Rev. salud pública. 17 (4): 541-551, 2015 DOI: http://dx.doi.org/10.15446/rsap.v17n4.41378 Conocimiento de las personas que viven con el virus del VIH/SIDA sobre la enfermedad Knowledge of people living with HIV/AIDS virus regarding the disease María E. Dávila, Maritza A. Gil y Zulay A. Tagliaferro Departamento de Medicina Preventiva y Social, Escuela de Medicina, Sección de Epidemiología y Bioestadística. Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado”. Barquisimeto, Venezuela. mangue98@hotmail.com; mdavila@ucla.edu.ve; mgil@ucla.edu.ve; Ztagliaferro@ucla.edu.ve Recibido 14 Enero 2014/Enviado para Modificación 16 Julio 2014/Aceptado 9 Enero 2015 RESUMEN Objetivo Determinar el conocimiento de las personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) sobre la enfermedad. Métodos Se diseñó un estudio descriptivo transversal en una muestra de 260 personas. Se utilizó un instrumento tipo cuestionario elaborado por los investigadores y sometido a validación de expertos, el cual constaba de 35 preguntas sobre generalidades y modo de transmisión. Resultados En su mayoría eran varones (59,6 %), el promedio de edad fue de 35,45±10,90 años y para el tiempo de diagnóstico de los participantes la mediana fue de 3 años; 30 % tenía un nivel educativo básico. Un 3,5 % presentaron un conocimiento general “bueno”. Se encontrarón diferencias estadísticamente significativas al relacionar el nivel educativo con el conocimiento “deficiente” y “regular” (p<0,000). Un 10,5 % de las mujeres no conocía que el “VIH se transmite por la leche materna”, se observó diferencia estadísticamente significativa entre ambos sexos (p<0,009); 67,6 % no conoce cuales enfermedades oportunistas de la cavidad bucal son frecuentes en las PVVS. No se encontró diferencia estadísticamente significativa (p>0,05) entre nivel educativo y de conocimiento sobre las preguntas relacionadas con las células CD4. Se observó diferencia estadísticamente significativa entre años de diagnóstico y transmisión a través de la leche materna. Conclusión Existe la necesidad de desarrollar programas educativos dirigidos a las PVVS con el fin de mejorar su conocimiento sobre la enfermedad y su calidad de vida. Palabras Clave: Conocimiento, VIH, SIDA, educación, adulto (fuente: DeCS, BIREME). 541 542 REVISTA DE SALUD PÚBLICA · Volumen 17 (4), Agosto 2015 ABSTRACT Objective To determine the knowledge of people living with HIV/AIDS (PLWHIV/ AIDS) towards the disease. Methods A cross-sectional study was designed for a sample of 260 persons. A validated questionnaire, developed by the authors was used; it was structured into 35 questions regarding generalities and the mode of transmission of the disease. Results A high proportion of the participants were males (59.6 %), the mean age was 35.45±10.90 years, the median time of diagnosis of the participants was 3 years. 30 % of the participants had an elementary school educational level. 3.5 % had a “good” general knowledge. Statistically significant difference was observed between “deficient” and “fair” knowledge and educational level (p<0.000). 10.5 % of the females did not know that “HIV is transmitted through breast feeding”, however, a statistically significant difference was observed between genders (p<0.009). 67.6 % did not know the most frequent opportunistic disease of the oral cavity among PLWHIV/AIDS. No statistically significant difference (p>0.05) was observed between educational level and the knowledge about questions related to CD4 cells. Statistically significant difference was observed between time of diagnosis and breast feeding as mode of transmission. Conclusion There is a need to develop educational programs geared towards PLWHIV/AIDS in order to improve their knowledge towards the disease and their quality of life. Key Words: Knowledge, HIV, AIDS, education, adult (source: MeSH, NML). E l síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es una enfermedad infecto-contagiosa causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Afecta el sistema inmunológico, destruyendo las defensas del individuo, por lo cual éste puede ser víctima de enfermedades oportunistas que eventualmente, de acuerdo con la historia natural de la enfermedad, culminan con la muerte. La enfermedad ha causado en los últimos 30 años, millones de casos y muertes en todo el mundo. Se ha reportado que más de 39,4 millones de personas en el mundo está infectada con el virus del VIH (1,2), por tanto, representa un problema de Salud Pública y de la sociedad a nivel mundial. El desconocimiento sobre la enfermedad crea barreras que impiden que las personas que viven con el VIH/SIDA (PVVS) entiendan sobre su salud, la enfermedad y tratamiento, ocasionando un potencial peligro para ellas (3,4). Estudios realizados reportan que 96 % de las personas desconoce el modo de transmisión de la enfermedad (4,5) y más del 50 % de las Dávila - Conocimientos sobre VIH/SIDA 543 PVVS no conocen del efecto de los medicamentos antirretrovirales en su organismo (6). Se afirma, que el grado de instrucción de las personas con VIH influye en su conocimiento sobre la enfermedad favoreciendo que se involucren de manera apropiada con la terapia antirretroviral (TAR), mejorando así su calidad de vida (7,8). Es por ello que entender y conocer sobre la enfermedad y el tratamiento, permite un mejor manejo de la condición de salud de las PVVS. Se ha reportado que una de cada cuatro personas que viven con VIH tienen un grado de instrucción bajo, lo que dificulta su capacidad para entender las instrucciones médicas y en consecuencia tienen un conocimiento bajo sobre su estado de salud (4,7). Este aspecto ha sido identificado como responsable de que las PVVS desconozcan el significado del conteo CD4 (9). Otras investigaciones reportan que existe un conocimiento deficiente hacia las enfermedades oportunistas asociadas con la enfermedad (10), entre ellas las manifestaciones bucales (11) tales como candidiasis bucal, leucoplasia vellosa y el herpes labial, consideradas entre los primeros síntomas de la enfermedad, permitiendo su detección temprana, por esta razón el conocimiento de las PVVS sobre la aparición de algunas de estas manifestaciones, juega un papel importante en la salud en general. Por lo anteriormente expuesto, se desea determinar el conocimiento que tienen las PPVS que acuden a la consulta del Programa Nacional de Control del SIDA (PRONASIDA-Lara) sobre la enfermedad. Los resultados permitirán desarrollar actividades de educación, prevención y promoción dirigidas a mejorar el conocimiento que sobre la enfermedad puedan tener estas personas, para así mejorar su calidad de vida. MÉTODOS Se diseñó un estudio descriptivo transversal en PVVS atendidas en el Programa Nacional de Sida, región Lara (PRONASIDA-Lara), para determinar el conocimiento que tienen las PPVS que acuden a la consulta del Programa Nacional de Control del SIDA, sobre la enfermedad. La población la conforman 1 700 PVVS registrados en el programa. Para la estimación de la muestra se utilizó el programa EPIDAT calculando que 544 REVISTA DE SALUD PÚBLICA · Volumen 17 (4), Agosto 2015 se requeriría al menos de una muestra de 231 personas. El tamaño se calculó considerando una prevalencia de desconocimiento sobre la enfermedad de 50 %, se definió un margen de error del 6 % y un nivel de confianza de 95 %. Se encuestaron 260 PVVS a quienes se les informó sobre el propósito del estudio y aquellos que accedieron a participar y firmaron la carta de consentimiento, fueron incluidos en la investigación. Para la recolección de la información se utilizó un instrumento tipo cuestionario el cual constaba de 35 preguntas, veintiséis [26] correspondían a generalidades sobre la enfermedad y el resto al modo de transmisión; el mismo fue elaborado por los investigadores y sometido a validación de expertos. El análisis de confiabilidad mostró un Alpha de Cronbach de 87,3. Las opciones de respuestas del instrumento eran “Si, No, No sé” y contabilizadas con una escala de valoración del conocimiento según las respuestas correctas, considerando las puntuaciones de 0 a 35. Según la puntuación obtenida se establecieron tres categorías o niveles: Bueno [26-35], Regular [20-25] y Deficiente [≤g19]. Se elaboró una escala para el tiempo de diagnóstico de los participantes considerando tuvieran más o menos de 5 años desde el diagnóstico (<5 años y >5 años). Se determinó el nivel educativo considerando tres categorías según el sistema educativo venezolano (12): educación básica, diversificada y universitaria incluyendo los estudios técnicos; se excluyeron para el análisis dos personas que no especificaron el nivel educativo. Para el análisis de la información se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 15.0, y como medidas estadísticas el promedio, la desviación estándar y porcentajes. Para determinar la significancia estadística se utilizó el test Chi2 con una significancia estadística <0,05. RESULTADOS Los datos analizados muestran que las PVVS que participaron en la investigación presentaban un promedio de edad de 36,4±10,9 años. En su mayoría pertenecían al sexo masculino (59,6 %), 37,7 % (n=98) de los participantes se encontraban en el nivel educativo “diversificado”. Cincuenta por ciento de las PVVS tiene 3 años de haber sido diagnosticados (p50) (Tabla 1). Al analizar el conocimiento de las PVVS se observó que más de la cuarta parte de los participantes (26,5 %) presentaron un nivel de conocimiento “deficiente”, solo 3,5 % obtuvo la mayor puntuación correspondiente a un nivel de conocimiento “bueno” (Tabla 2). 545 Dávila - Conocimientos sobre VIH/SIDA El análisis del conocimiento general de las PVVS hacia la enfermedad y su relación con el nivel educativo muestra que del total de personas con nivel de conocimiento “deficiente” (n=69), 50,7 % se encontraban en el nivel educativo “básico” y 7,2 % de los participantes que se encontraban en el nivel de educativo “universitario”. Treinta y nueve por ciento de las PVVS con nivel de conocimiento “regular” tuvo un nivel educativo “universitario”. Se observó diferencia estadísticamente significativa al relacionar las variables nivel de conocimiento con nivel educativo (p<0,000) (Tabla 3). Tabla 1. Características sociodemográficas de las PVVS (n=260) Variables Nº % Grupo de edad <20 15 5,8 21-30 80 30,8 31-40 90 34,6 41-50 51 19,6 51-60 18 6,9 61-70 6 2,3 Género Masculino 155 59,6 Femenino 105 40,4 Nivel educativo Básico 78 30,0 Diversificado 98 37,7 Universitario 84 32,3 Años de diagnóstico VIH+** <=5a 175 67,3 >5a 85 32,7 *Promedio de edad =36,4±10,9; **Mediana=3 años (p25=1 año; p75= 7 años) Tabla 2. Nivel de conocimiento de las PVVS sobre el VIH/SIDA Nivel de Conocimiento Bueno Regular Deficiente Total Nº 9 182 69 260 % 3,5 70,0 26,5 100,0 Tabla 3. Nivel de conocimiento de las PVSS según nivel educativo Nivel conocimiento* Deficiente Regular Nivel Educativo Nº % Nº % Básico 35 50,7 42 23,1 Diversificado 29 42,0 69 37,9 Universitario 5 7,2 71 39,0 X2(2 gl) = 29,35 (p=0,000); *Se excluyó para el análisis el nivel de conocimiento “Bueno” (9 participantes) Variable 546 REVISTA DE SALUD PÚBLICA · Volumen 17 (4), Agosto 2015 Se estudiaron las generalidades sobre la enfermedad en el grupo de participantes, obteniéndose resultados importantes. La Tabla 4 muestra que 58,5 % de las PVVS no conoce el procedimiento a seguir cuando olvida una dosis del TAR. A la pregunta sobre las enfermedades de la cavidad bucal frecuentes en las personas que viven con VIH, tales como candidiasis, leucoplasia vellosa y herpes labial, 67,7 % no conocía cuales eran las enfermedades oportunistas. Igualmente el resultado obtenido sobre las siguientes aseveraciones muestra el porcentaje de respuesta incorrecta: a) “El VIH se transmite por la leche materna” 18,1 % (n=47); b) “Las células T significan lo mismo de células CD4” 65,8 % (n=171); c) “Tener conteo de células T <200 significa que la persona tiene SIDA” 61,9 % (n=161). Tabla 4. Generalidades sobre el VIH/SIDA (n=260) Item ¿Cuál es el procedimiento cuando se olvida una dosis? ¿Cuáles de las enfermedades de la boca que se presentan a continuación, son frecuentes en las personas que viven con VIH/SIDA? Item El VIH se transmite por la leche materna Las células T significan lo mismo de células CD4 Tener conteo de células T <200 significa que la persona tiene SIDA Nº Conoce % No conoce Nº % 108 41,5 152 58,5 84 32,3 176 67,7 Verdadero Nº % Nº Falso 213 81,9 47 18,1 89 34,2 171 65,8 99 38,1 161 61,9 % Se analizaron ciertos aspectos de importancia y su relación con el conocimiento de la enfermedad por parte de las PVVS. Al relacionar género con el conocimiento sobre la transmisión a través de la leche materna se observó que 89,5 % (n=94) de las hembras y 76,8 % de los varones (n=119) conocían la respuesta, sin embargo 10,5 % (n=11) de las hembras desconocían la respuesta. Se observó diferencia estadísticamente significativa entre los dos grupos (p=0,009). Por el contrario, no se observaron diferencias estadísticamente significativas al relacionar el género y las aseveraciones sobre las células CD4 (p=0,691, p=0,996, respectivamente) (Tabla 5). Asimismo, se consideró el posible efecto del tiempo de diagnóstico sobre tres aspectos: a) generalidades (células CD4, significado del VIH); b) modo de transmisión (a través de la leche materna). Solo se encontró diferencia estadísticamente significativa entre los años de Dávila - Conocimientos sobre VIH/SIDA 547 diagnóstico < de 5 años y el modo de transmisión a través de la leche materna (p=0,000). Igualmente, la Tabla 5 muestra la relación entre el nivel educativo y el conocimiento sobre generalidades de las células CD4 y enfermedades de la cavidad bucal más frecuentes en las PVVS. Solo se observó diferencia estadísticamente significativa entre el nivel educativo y el conocimiento sobre las enfermedades más frecuentes de la cavidad bucal (p=0,019). Tabla 5. Hallazgos relevantes reportados por las PVVS, según género, tiempo de diagnóstico y nivel educativo Genero Masculino Femenino El VIH se transmite por la leche materna Conocimiento Nº % Nº % Conoce 119 76,8 94 89,5 X2(1 gl)=6,871 p=0,009 No conoce 36 23,2 11 10,5 Las células T significan lo mismo de células CD4 Conoce 26 17,1 16 15,2 X2(1 gl) =0,158 p=0,691 No conoce 126 82,9 89 84,4 Tener conteo de células T menor a 200 significa que la persona tiene SIDA Conoce 59 38,1 40 38,1 X2(1 gl) =0,850 p=0,996 No conoce 96 61,9 65 61,9 Años de diagnóstico ≤5 años ≥5 años Las células T significan lo mismo de células CD4 Nº % Nº % Conoce 55 31,4 34 40,0 X2(1 gl) =1,867 p=0,172 No conoce 120 68,6 51 60,0 Tener conteo de células T menor a 200 significa que la persona tiene SIDA Conoce 61 34,9 38 44,7 X2(1 gl) =2,354 p=0,125 No conoce 114 65,2 47 55,3 El VIH se transmite por la leche materna Conoce 140 80,0 73 60,8 X2(1 gl) =13,03 p=0,000 No conoce 35 20,0 47 39,2 VIH y SIDA significan lo mismo Conoce 148 84,6 70 82,4 X2(1 gl) =0,208 p=0,648 No conoce 27 15,4 15 17,6 Nivel educativo Básico Diversificado Universitario Nº % Nº % Nº % Las células T significan lo mismo de células CD4 Conoce 26 33,3 37 37,8 26 31,0 X2(1 gl) =0,970 p=0,616 No conoce 52 66,7 61 62,2 58 59,0 Tener conteo de células T menor a 200 significa que la persona tiene SIDA Conoce 27 34,6 34 34,7 38 45,2 X2(1 gl) =2,699 p=0,259 No conoce 51 65,4 64 65,3 46 54,8 Cuál (es) de las enfermedades de la cavidad bucal que se presentan a continuación son frecuentes en las PVVS? Conoce 22 26,2 25 29,8 37 44,0 X2(1 gl) =7,96 p=0,019 No conoce 56 31,8 73 41,5 47 26,7 548 REVISTA DE SALUD PÚBLICA · Volumen 17 (4), Agosto 2015 DISCUSIÓN El desconocimiento de las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana con respecto al manejo de su enfermedad, juega un papel de importancia capital. Este conocimiento permite además, que las PVVS sigan adecuadamente las recomendaciones dadas por el personal de salud. Se cree que mayor conocimiento sobre su enfermedad, facilita el dialogo entre el personal de salud y la PVVS, impactando positivamente en la manera como responde a la enfermedad (5). En la presente investigación los hallazgos expresan que 3,5 % de las PVVS presentan un nivel de conocimiento “bueno”, valor similar al reportado por Wolf et al. (4), pero menor al encontrado en otros estudios (14,15,17), que reportaron “inconsistencias” sobre el conocimiento que tienen las PVVS sobre la enfermedad. Los hallazgos de la presente investigación expresan diferencias estadísticamente significativas entre el conocimiento que las PVVS tienen sobre la enfermedad y su nivel educativo, coincidiendo con otras investigaciones (6-8). Aquellas personas con nivel educativo “básico” tienen mayor dificultad para entender aspectos relevantes sobre la enfermedad. Cabe señalar que 58,5 % de las PVVS, no conocía el procedimiento a seguir cuando olvidó una dosis del tratamiento, a pesar de que este resultado es diferente al reportado en otra investigación llevada a cabo en Brasil (5), podría considerarse una alerta negativa para la salud de las PVVS. Igualmente, las enfermedades de la cavidad bucal relacionada con el VIH/SIDA, están presentes en la mayoría de las PVVS, particularmente en sus primeros estadios, lo que determina cuán importante es para las PVVS conocer sobre ellas (13). En el presente estudio se observó que 32,3 % de los participantes, conocía las enfermedades oportunistas de la cavidad bucal, porcentaje similar al reportado en otra investigación (10,11,16) Se encontró diferencia estadísticamente significativa entre en el conocimiento de las enfermedades oportunistas de la cavidad bucal y el nivel educativo, este resultado es diferente al encontrado en Tanzania (11). El conocimiento sobre los modos de transmisión del VIH es primordial para el control y prevención de la enfermedad específicamente en las Dávila - Conocimientos sobre VIH/SIDA 549 mujeres que viven con el virus. Por ello se estudió el conocimiento de la transmisión a través de la leche materna, donde se encontró que 18,1 % de las PVVS no conocía la respuesta correcta, similar a los resultados observados por Otokpa, Lawoyin y Asuzu (18) y menor al reportado por Guerra et al. (19). Igualmente se ha dicho que el éxito en el manejo del VIH por el paciente es consecuencia de su conocimiento hacia aspectos relacionados con las células CD4 entre otras. En esta investigación aproximadamente 2/3 de los participantes desconocían que “las células T significan lo mismo que CD4” similar resultado se observó ante la aseveración “tener células T menor <200 significa que la persona tiene SIDA”. No se encontró diferencia estadísticamente significativa, al relacionar el nivel educativo y los aspectos antes mencionados, lo que significa que independientemente del nivel educativo los participantes no conocían sobre células CD4, estos hallazgos difieren de los encontrados en otros estudios (6-8). Debido a la importancia de los hallazgos de esta investigación se puede concluir que existe la necesidad de implementar programas educativos de promoción y prevención dirigida a las PVVS en donde participe un equipo multidisciplinario. La adecuada información a las PVVS es la clave para el éxito en el tratamiento y cuidado de estas personas. El deficiente nivel de conocimiento observado en este estudio causa alarma y podría estar influyendo en su conducta hacia la enfermedad y hacia el tratamiento antirretroviral, lo que influye negativamente sobre su salud ▲ Agradecimientos: Los autores agradecen a las PVVS y a las autoridades del PRONASIDA-Lara por su colaboración en la realización de esta investigación. Investigación registrada en el Consejo de Desarrollo Científico, Humanístico y Tecnológico (CDCHT) bajo el código 016-RCS-2011, Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado”. REFERENCIAS 1. Informe de ONUSIDA para el día mundial del SIDA 2011. [Internet]. Disponible en: http:// www.unaids.org/en/media/unaids/contentassets/documents/unaidspublication/2011/ JC2216_WorldAIDSday_report_2011_es.pdf. Consultado diciembre de 2012. 2. UNAIDS Report on the Global AIDS Epidemic 2012. [Internet]. 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