Número 486 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA IX lexislatura Fascículo 1 SUMARIO 1. Procedementos parlamentarios 1.1. Procedementos de natureza normativa 1.1.1. Normas aprobadas 1.1.1.1. Leis Lei de dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas ter115626 minais 4. Informacións e correccións de erros 4.2. Correccións de erros Corrección de erros no Informe da Ponencia sobre o Proxecto de lei de financiamento de formacións políticas e de fundacións e asociacións vinculadas, publicado no Boletín Oficial do Parlamento de Galicia núm. 485, fascículo 3, do 23 de xuño de 2015 115650 25 de xuño de 2015 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA 1. Procedementos parlamentarios 1.1. Procedementos de natureza normativa 1.1.1. Normas aprobadas 1.1.1.1. Leis Lei de dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas terminais O Parlamento de Galicia, na sesión plenaria do día 22 de xuño de 2015, aprobou, pola unanimidade dos 70 deputados e deputadas presentes, a Lei de dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas termináis. Santiago de Compostela, 23 de xuño de 2015 Pilar Rojo Noguera Presidenta Lei de dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas terminais Exposición de motivos É unha evidencia que a morte constitúe a única certeza que temos os seres humanos desde o momento mesmo en que nacemos, e, dada a evolución da nosa sociedade, vénse producindo unha participación cada vez maior do sistema sanitario no proceso de morrer, aínda que non sempre da maneira máis adecuada.Recoñecer a naturalidade da morte e procurar a paz ao final da vida deben entenderse como elementos do noso patrimonio institucional e debemos enraizalos no código ético da organización sanitaria galega. Cómpre dotar a todas e todos os profesionais sanitarios do apoio, da información e das ferramentas necesarias para asumir o seu papel con seguridade e reducir a conflitividade nunha situación dolorosa e complexa como é a do final da vida. Constitúe unha obriga ineludible con eles e un compromiso decidido coa cidadanía. O desenvolvemento científico-técnico que a medicina experimentou no último século supuxo un progresivo aumento da esperanza de vida, un envellecemento da poboación e a aparición dun número cada vez maior de pacientes con enfermidades crónicas, dexenerativas e oncolóxicas. Este gran desenvolvemento tecnolóxico supuxo unha mellora das condicións de vida das persoas e a capacidade Número 486 25 de xuño de 2015 de prolongar a vida ata límites insospeitados. Chegouse ata tal punto que dentro da sociedade hai quen ten a percepción errónea de que a morte case sempre pode e debe ser posposta. Este enfoque da medicina é un dos responsables de que moitas e moitos profesionais sanitarios se atopen incómodos e inseguros ante o final da enfermidade sen saber ben como actuar.Por outro lado, a progresiva toma de conciencia da propia autonomía das persoas e o desexo de tomar decisións relativas á súa saúde, enfermidade e morte calou na conciencia colectiva. Non cabe dúbida de que para a maioría dos seres humanos morrer é un proceso dramático, quizais agora máis que nunca, xa que os límites da vida se volveron imprecisos e susceptibles de ser alterados. É necesario recoñecer, por outra parte, que a atención sanitaria ao final da vida xera un amplo debate social, reflectido na elaboración de novas normas e na modificación das existentes. Na actualidade, alcanzouse un consenso ético e xurídico básico respecto dalgúns dos contidos e dereitos do ideal da boa morte. Aínda así, persiste certa dificultade para levar á práctica clínica as decisións pendentes de asegurar de maneira efectiva a plena dignidade no proceso de morrer. Por iso, é desexable un esforzo de concreción e harmonización lexislativa que desenvolva os dereitos das persoas atendidas e do persoal responsable da súa atención nesta etapa e que determine os deberes e as obrigas dos devanditos profesionais neste proceso; en definitiva, un impulso encamiñado a protexer o ideal da boa morte. Tras este exercicio de reflexión, é necesario recoñecer que en todas as vidas hai un momento en que o razoable ou útil para axudar as persoas é mantelas confortables e libres de sufrimento. Chegados a ese punto, deben asumirse non só os límites da medicina, senón tamén o feito inevitable da morte, o que conduce a facer un uso adecuado dos recursos dispoñibles para prolongar a vida. Non é boa práctica clínica alongar a vida a calquera prezo, e, dado que estamos abocados á morte, o mantemento da vida non debe considerarse máis importante que lograr unha morte en paz. Hoxe en día a maioría da poboación entende por boa morte a que ocorre sen sufrimento, sentíndose persoa ata o 115626 Número 486 25 de xuño de 2015 final, rodeada dos seus seres queridos e, a poder ser, no seu fogar. O final da vida colócanos, pois, ante a evidencia de que a medicina ten límites e de que hai procesos non susceptibles de curación que requiren ser atendidos; procesos aos que a sociedade e o sistema sanitario deben prestar interese para ofrecer ás persoas unha atención integral centrada en conseguir a maior calidade de vida posible. O Sistema de saúde galego, respectando o dereito da persoa a decidir onde quere vivir a súa última etapa, garantirá que, tanto no seu domicilio coma nun centro sociosanitario ou nun centro hospitalario, reciba unha atención sanitaria de calidade en relación cos coidados sanitarios ao final da vida. A Recomendación número 1418/1999, do Consello de Europa, sobre protección dos dereitos humanos e a dignidade das persoas enfermas terminais e moribundas, nomea varios factores que poden ameazar os dereitos fundamentais que derivan da dignidade do paciente terminal ou persoa moribunda, e no seu punto 1 refírese ás dificultades de acceso a coidados paliativos e a un bo manexo da dor, e insta os Estados membros a que o seu dereito interno incorpore a protección legal e social necesaria para que a persoa enferma terminal ou moribunda non morra sometida a síntomas insoportables. A dignidade da persoa constitúese como núcleo central da Declaración Universal dos Dereitos Humanos (1948); é fundamento principal da bioética. Institúese en piar transcendental da Declaración sobre Bioética e Dereitos Humanos da UNESCO (2005), aprobada pola Conferencia Xeral da UNESCO por aclamación. A declaración trata das cuestións éticas relacionadas coa medicina, as ciencias da vida e as tecnoloxías conexas aplicadas aos seres humanos, e ten en conta as súas dimensións sociais, xurídicas e ambientais. A dignidade humana é un dereito recoñecido explicitamente, no seu artigo 10, pola nosa Carta magna. O respecto á liberdade da persoa e aos dereitos dos pacientes adquire unha especial relevancia no marco das relacións asistenciais, ámbito no que a autonomía da persoa constitúe un elemento central cuxas manifestacións máis evidentes, pero non exclusivas, se plasman na necesidade de 115627 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA subministrar información e de solicitar o consentimento das persoas enfermas. Este recoñecemento da autonomía das persoas para tomar decisións no ámbito sanitario é un dereito de recente adquisición. A importancia que teñen os dereitos dos pacientes como eixe básico das relacións clínico-asistenciais ponse de manifesto ao constatar o interese que demostraron por estes case todas as organizacións internacionais con competencias na materia. Organizacións como Nacións Unidas, a UNESCO, a Organización Mundial da Saúde ou, máis recentemente, a Unión Europea ou o Consello de Europa impulsaron declaracións ou promulgaron normas xurídicas sobre aspectos xenéricos ou específicos relacionados con esta cuestión. Neste sentido é necesario mencionar a transcendencia da Declaración Universal dos Dereitos Humanos, do ano 1948, que foi o punto de referencia obrigado para todos os textos constitucionais promulgados posteriormente, e da Declaración sobre a Promoción dos Dereitos dos Pacientes en Europa, promovida o ano 1994 pola Oficina Rexional para Europa da Organización Mundial da Saúde, á parte de múltiples declaracións internacionais de maior ou menor alcance e influencia que se referiron ás devanditas cuestións. Cabe subliñar a relevancia especial do Convenio do Consello de Europa para a protección dos dereitos humanos e a dignidade do ser humano respecto das aplicacións da bioloxía e da medicina (Convenio sobre os dereitos do home e a biomedicina), subscrito o día 4 de abril de 1997, que entrou en vigor no reino de España o 1 de xaneiro de 2000. O devandito convenio é unha iniciativa capital, xa que, a diferenza das distintas declaracións internacionais que o precederon, é o primeiro instrumento internacional con carácter xurídico vinculante para os países que o subscriben. A súa especial valía reside no feito de que establece un marco común para a protección dos dereitos humanos e da dignidade humana na aplicación da bioloxía e da medicina. O convenio trata explicitamente, con detemento e extensión, sobre a necesidade de recoñecer os dereitos dos pacientes, entre os cales resaltan o dereito á información, o consentimento informado e a intimidade da información relativa á saúde das persoas, e persegue o alcance dunha harmonización das lexislacións dos diversos países nestas materias. No seu artigo 9 establece que serán tomados en consideración os BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Número 486 25 de xuño de 2015 desexos expresados anteriormente con respecto a unha intervención médica por un paciente que, no momento da intervención, non se atope en situación de expresar a súa vontade. Faise especial referencia, na elaboración desta lei, ao documento elaborado pola Comisión Galega de Bioética titulado Os coidados ao final da vida e ao Plan galego de coidados paliativos. A regulación do dereito á protección da saúde, recollido polo artigo 43 da Constitución de 1978, desde o punto de vista das cuestións máis estreitamente vinculadas á condición de suxeitos de dereitos das persoas usuarias dos servizos sanitarios, é dicir, da plasmación dos dereitos relativos á información clínica e á autonomía individual dos pacientes no relativo á súa saúde, foi obxecto dunha regulación básica no ámbito do Estado, a través da Lei 14/1986, do 25 de abril, xeral de sanidade. É obxectivo da presente lei mellorar a calidade de vida de todos os pacientes da Comunidade Autónoma que se encontren en situación terminal, así como das persoas a eles vinculadas, sen diferenza en canto á patoloxía basal, localización xeográfica ou idade, de xeito racional, planificado, coordinado e eficiente, de acordo coas súas necesidades e respectando a súa autonomía e valores. Na elaboración desta lei tense en conta o recollido na Lei 41/2002, do 14 de novembro, básica reguladora da autonomía do paciente e dos dereitos e obrigas en materia de información e documentación clínica, e tamén na Lei 3/2001, do 28 de maio, reguladora do consentimento informado e da historia clínica dos pacientes na Comunidade Autónoma galega. O artigo 33 do Estatuto de autonomía de Galicia establece que lle corresponde á Comunidade Autónoma galega o desenvolvemento lexislativo e a execución da lexislación básica do Estado en materia de sanidade, para o cal poderá organizar e administrar, para tales fins e dentro do seu territorio, todos os servizos relacionados coas materias antes expresadas, e exercerá a tutela das institucións, das entidades e das fundacións en materia de sanidade. A Lei xeral de sanidade, facéndose eco dos principios establecidos na Constitución, recoñece o dereito da persoa enferma a que sexan respectadas a súa personalidade, dignidade e intimidade. Tal dereito foi tamén recollido no artigo 8, referido aos dereitos relacionados coa autonomía de decisión, incluído no capítulo II do título I, “Dereitos sanitarios da cidadanía”, da Lei 8/2008, do 10 de xullo, de saúde de Galicia. No Decreto 259/2007, do 13 de decembro, recóllese a creación do Rexistro Galego de Instrucións Previas sobre Coidados e Tratamento da Saúde, e, recentemente, o Decreto 159/2014, do 11 de decembro, estableceu a súa organización e funcionamento. TÍTULO PRELIMINAR Disposicións xerais Artigo 1. Obxecto Esta lei ten por obxecto o respecto á calidade de vida e á dignidade das persoas enfermas terminais. Artigo 2. Ámbito de aplicación A presente lei aplicarase, no ámbito da Comunidade Autónoma de Galicia, ás persoas que se encontren no proceso da súa morte ou que afronten decisións relacionadas co devandito proceso, xa sexa no seu domicilio, nun centro sociosanitario ou nun hospital, aos seus familiares e representantes, ao persoal implicado na súa atención sanitaria, tanto de atención primaria coma hospitalaria, así como aos centros, servizos e establecementos sanitarios e sociosanitarios, tanto públicos coma privados, e ás entidades aseguradoras, que presten os seus servizos en Galicia. Artigo 3. Definicións Para os efectos desta lei enténdese por: 1. Calidade de vida: a satisfación individual ante as condicións obxectivas de vida desde os valores e as crenzas persoais. No contexto dos coidados paliativos, a calidade de vida céntrase en diversas facetas da persoa, como a capacidade física ou mental, a capacidade de levar unha vida persoal e social satisfactoria, o logro dos obxectivos persoais, os sentimentos de felicidade e de satisfacción, así como a dimensión existencial ou espiritual. Na expresión “calidade 115628 Número 486 25 de xuño de 2015 de vida” poden identificarse catro compoñentes: benestar físico, psicolóxico, socioeconómico e espiritual. 2. Consentimento informado: de acordo co disposto no artigo 3 da Lei 41/2002, do 14 de novembro, básica reguladora da autonomía do paciente e dos dereitos e obrigas en materia de información e documentación clínica, e na Lei 3/2001, do 28 de maio, reguladora do consentimento informado e da historia clínica dos pacientes, a conformidade libre, voluntaria e consciente dun paciente, manifestada en pleno uso das súas facultades, despois de recibir a información axeitada, para que teña lugar unha actuación que afecta a súa saúde. O Plan galego de coidados paliativos enténdeo como o proceso gradual e continuado, plasmado en ocasións nun documento mediante o que un paciente capaz e adecuadamente informado acepta ou non someterse a determinados procesos diagnósticos ou terapéuticos en función dos seus propios valores. Non se trata dun documento senón dun proceso, xa que a información será ofrecida de forma continua para ir asumindo de xeito compartido as decisións que se van adoptando. 3. Coidados paliativos: a Organización Mundial da Saúde defíneos como o conxunto coordinado de intervencións sanitarias dirixidas, desde un enfoque integral, á mellora da calidade de vida dos pacientes e das súas familias, que se enfrontan aos problemas asociados con enfermidades ameazantes para a vida, mediante a prevención e o alivio do sufrimento, por medio da identificación temperá e a impecable avaliación e o tratamento da dor e outros problemas físicos, psicolóxicos e espirituais. Hoxe en día considérase que deben aplicarse cando o paciente inicia unha enfermidade sintomática, activa, progresiva e incurable, e nunca debe esperarse para a súa aplicación a que os tratamentos específicos de base estean esgotados. 4. Obstinación terapéutica: un tratamento terapéutico desproporcionado que prolonga a agonía de enfermas e enfermos desafiuzados. 5. Historia de valores: os documentos que expresan os valores que son fundamento e dan significado a tales decisións de futuro; as nosas crenzas sobre a vida, a morte, o coidado da saúde, a dor e o sufrimento, a asistencia sanitaria e o papel persoal de cada cal no desenvolvemento mesmo da enfermidade. 115629 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA 6. Limitación do esforzo terapéutico: retirar ou non iniciar medidas terapéuticas porque a ou o profesional sanitario estima que, na situación concreta do paciente, son inútiles ou fútiles, xa que tan só conseguen prolongarlle a vida biolóxica, pero sen posibilidade de proporcionarlle unha recuperación funcional cunha calidade de vida mínima. A limitación do esforzo terapéutico permite a morte no sentido de que non a impide, pero non a produce ou causa. Forma parte da boa práctica clínica. Non é unha decisión opcional senón unha obrigación moral e normativa das e dos profesionais. 7. Ortotanasia: a boa morte, no sentido da morte no momento biolóxico axeitado. 8. Persoa enferma terminal: aquela que padece unha enfermidade avanzada, progresiva e incurable, con nula resposta ao tratamento específico ou modificador da historia natural da enfermidade, cun prognóstico de vida limitado, con síntomas multifactoriais, cambiantes, intensos e variables que provocan un alto grao de sufrimento físico e psicolóxico ao paciente e ás súas persoas achegadas. Tamén se inclúen as persoas accidentadas en situación incompatible coa vida. 9. Representante: a persoa maior de idade e capaz que emite o consentimento por representación doutra, despois de ser designada para tal función mediante un documento de instrucións previas, ou, de non existir este, seguindo as disposicións legais vixentes na materia. 10. Situación de agonía: a que precede a morte cando esta se produce de forma gradual e na que existe deterioración física intensa, debilidade extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos e da conciencia, dificultade de relación e inxestión e prognóstico de vida en horas ou días. 11. Sedación paliativa: a administración deliberada de fármacos nas doses e combinacións requiridas para reducir a conciencia dun paciente con enfermidade avanzada ou terminal tanto como sexa preciso para aliviar adecuadamente un ou máis síntomas refractarios e co seu consentimento explícito. Se este non é posible, obterase do seu representante. A sedación paliativa constitúe a única estratexia eficaz para mitigar o sufrimento ante a presenza de síntomas refractarios intolerables que non responden ao esforzo terapéutico realizado nun período razoable de tempo. BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Un tipo especial de sedación paliativa é a sedación na agonía, que se aplica cando a morte se prevé moi próxima. O falecemento será unha consecuencia inexorable da evolución da enfermidade e/ou das súas complicacións, non da sedación. 12. Síntoma refractario: o síntoma que non pode ser axeitadamente controlado a pesar dos intensos esforzos para achar un tratamento tolerable nun prazo de tempo razoable sen que comprometa a consciencia do paciente. Cómpre distinguir entre síntoma refractario e síntoma difícil, que é aquel que ten un control difícil pero non imposible. 13. Documento de instrucións previas: o documento polo que unha persoa maior de idade, capaz e libre, manifesta anticipadamente a súa vontade sobre os coidados e tratamentos da súa saúde ou, unha vez chegado o falecemento, sobre o destino do seu corpo ou dos seus órganos, co obxecto de que a devandita vontade se cumpra se cando chegue o momento non se atopa en condicións de expresala de forma persoal. Artigo 4. Principios básicos Os principios básicos da presente lei son: 1. Protexer a dignidade da persoa no proceso do final da súa vida e a salvagarda da súa intimidade e confidencialidade. 2. Defender proactivamente a liberdade, a autonomía e a vontade da persoa, respectando os seus desexos, prioridades e valores no proceso do final da súa vida. 3. Garantir o dereito das persoas no proceso final da súa vida a recibir coidados paliativos integrais e un tratamento axeitado tanto para o proceso físico coma para os problemas emocionais, espirituais ou sociais. 4. Regular o exercicio dos dereitos da persoa durante o proceso do final da súa vida, dos deberes do persoal sanitario e social que atenda estas persoas, así como as garantías que as institucións sanitarias e sociais estarán obrigadas a proporcionar, tanto ás persoas doentes coma ás ou aos profesionais, con respecto a este proceso. Número 486 25 de xuño de 2015 5. Garantir a igualdade e a non-discriminación das persoas no proceso do final da súa vida ao recibir coidados e servizos no ámbito sanitario ou social, independentemente do lugar de Galicia en que residan. TÍTULO I Dereitos das persoas ante o proceso da morte Artigo 5. Dereito á información asistencial 1. A titularidade da información clínica posúea a persoa que se atopa no proceso do final da súa vida. 2. As persoas teñen dereito a recibir a información sanitaria necesaria, vinculada á súa saúde e adaptada ás súas capacidades cognitivas e sensoriais. O dereito á información sanitaria inclúe o de non recibir a mencionada información, se así o desexan. Tamén poderán ser destinatarias da información sanitaria necesaria terceiras persoas, con autorización do paciente. No suposto de incapacidade ou imposibilidade para comprender a información a causa do estado físico ou psíquico, esta será brindada ao seu ou á súa representante ou, no seu defecto, ao seu cónxuxe ou parella de feito que conviva co paciente, ou á persoa que, sen ser o seu cónxuxe, conviva ou estea a cargo da asistencia ou do coidado deste e aos familiares ata o cuarto grao de consanguinidade. No suposto de incapacidade declarada xudicialmente, a información facilitaráselle á ou ao representante legal. 3. O paciente ten dereito a recibir a información sanitaria por escrito, co fin de obter unha segunda opinión sobre o diagnóstico, prognóstico ou tratamento relacionados co seu estado de saúde. 4. O dereito á información sanitaria das persoas enfermas pode limitarse pola existencia acreditada dun estado de necesidade terapéutica. Enténdese por tal a facultade do médico ou da médica para actuar profesionalmente sen informar antes a persoa enferma, cando por razóns obxectivas o coñecemento da súa propia situación pode prexudicar a súa saúde de modo grave. Chegado este caso, o médico ou a médica deixará constancia razoada das circunstancias na historia clínica e comunicará a súa decisión ás persoas vinculadas ao paciente por razóns familiares ou de feito. 115630 Número 486 25 de xuño de 2015 Artigo 6. Dereito á confidencialidade A persoa enferma ten dereito a que toda persoa que participe na elaboración ou manipulación da documentación clínica, ou ben teña acceso ao contido desta, garde a debida reserva, salvo expresa disposición en contrario emanada da autoridade xudicial competente ou da autorización do propio paciente. O dereito á confidencialidade concrétase no seu estado de saúde, nos seus datos referidos a crenzas, relixión, ideoloxía, vida sexual, orixe racial ou étnica, malos tratos e noutros datos especialmente protexidos.En todo caso, o grao de confidencialidade, entendido como a identificación do destinatario ou da destinataria e o contido da información que pode subministrarse, será decidido polo paciente, agás nos casos en que legalmente se inclúa o deber de información. Artigo 7. Dereito á toma de decisións e ao consentimento informado Serán dereitos relacionados coa autonomía de decisión os seguintes: 1. Dereito a que se solicite consentimento informado nos termos establecidos na Lei 3/2001, do 28 de maio. 2. Dereito a tomar decisións sobre as accións, tratamentos e intervencións que afecten o proceso final da vida que lle corresponde á persoa que se atope neste proceso ou á responsable de tomar a decisión segundo o artigo 5.2. 3. Dereito a rexeitar o tratamento, a intervención ou o procedemento que se lle propoña, a pesar de que isto poida poñer en risco a súa vida. Tratarase dunha decisión tomada libre, voluntaria e conscientemente, que está baseada na información. Este rexeitamento debe constar por escrito na historia clínica da persoa doente. Este rexeitamento ao tratamento, intervención ou procedemento non causará ningún prexuízo no seu dereito a recibir asistencia integral no ámbito sanitario ou social. 4. Dereito a outorgar o consentimento por substitución e a manifestar as súas instrucións previas ao abeiro do establecido na Lei 3/2001, do 28 de maio, e disposicións con115631 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA cordantes, e na Lei 12/2013, do 9 de decembro, de garantías de prestacións sanitarias. 5. Dereito a recadar a opinión doutra ou doutro profesional co obxectivo de fortalecer a relación médicopaciente e de complementar as posibilidades da atención sanitaria. 6. Dereito a rexeitar a participación en procedementos experimentais como alternativa terapéutica para o seu proceso asistencial. 7. Dereito a que se requira o consentimento do paciente ou, na falta deste, o dos seus ou das súas representantes legais, e o da profesional ou o do profesional da saúde interveniente, ante exposicións con fins académicos, con carácter previo á realización da devandita exposición. A renuncia do paciente a recibir información está limitada polo interese da súa propia saúde, de terceiros, da colectividade e polas exixencias terapéuticas do caso. Cando o paciente manifeste expresamente o seu desexo de non ser informado, respectarase a súa vontade e farase constar a súa renuncia documentalmente, sen prexuízo da obtención do seu consentimento previo para a intervención. O persoal facultativo poderá levar a cabo as intervencións clínicas indispensables en favor da saúde do paciente sen necesidade de contar co seu consentimento nos seguintes casos: 7.1. Cando existe risco para a saúde pública a causa de razóns sanitarias establecidas pola lei. En todo caso, unha vez adoptadas as medidas pertinentes, de conformidade co establecido na Lei orgánica 3/1986, do 14 de abril, de medidas especiais en materia de saúde pública, comunicaranse á autoridade xudicial no prazo máximo de 24 horas, sempre que dispoñan o internamento obrigatorio de persoas. 7.2. Cando existe risco inmediato grave para a integridade física ou psíquica da persoa enferma e non é posible conseguir a súa autorización. Consultarase, cando as circunstancias o permitan, os seus familiares ou as persoas vinculadas de feito a ela. BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Número 486 25 de xuño de 2015 Artigo 8. Dereito a outorgar o documento de instrucións previas agonía e/ou que manteñan de forma penosa, gravosa e artificial a vida. Sen prexuízo do disposto no artigo 11.1 da Lei 41/2002, do 14 de novembro, toda persoa ten dereito a formalizar a súa declaración de vontade vital anticipada, a través do documento de instrucións previas, nas condicións establecidas na Lei 3/2001, do 28 de maio, e na Lei 12/2013, do 9 de decembro, así como no resto da normativa que sexa de aplicación. 3. Así mesmo, será válida a manifestación de vontade de toda persoa capaz, realizada a través da figura do documento de instrucións previas, na que manifeste a súa vontade en canto ao rexeitamento de procedementos cirúrxicos, de hidratación e alimentación e de reanimación artificial, cando sexan extraordinarios ou desproporcionados ás perspectivas de melloría e/ou produzan dor e sufrimento desmesurados, en caso de que nun futuro lle acontezan os supostos descritos anteriormente. Artigo 9. Dereito a un trato digno 1. O paciente ten dereito a que os axentes do sistema de saúde interveniente lle outorguen un trato digno, con respecto ás súas conviccións persoais e morais, principalmente as relacionadas coas súas condicións socioculturais, de xénero e de pudor, e á súa intimidade, calquera que sexa o padecemento que presente; e a que se faga extensivo aos familiares ou acompañantes. 2. Os centros e institucións sanitarias garantirán ao paciente en situación terminal, que deba ser atendido en réxime de hospitalización, as mellores condicións relativas ao confort, pudor e intimidade, incluíndo o ámbito sociosanitario e o dereito á estancia nun cuarto individual, salvo que circunstancias excepcionais o xustifiquen. Artigo 10. Dereito ao rexeitamento e á retirada dunha intervención 1. Toda persoa que padeza unha enfermidade irreversible, incurable, e se encontre en estadio terminal, ou sufrise un accidente que a coloque en igual situación, informada en forma fidedigna, ten o dereito a manifestar a súa von- tade en canto ao rexeitamento de procedementos cirúrxicos, de hidratación e alimentación e de reanimación artificial, cando sexan extraordinarios ou desproporcionados ás perspectivas de melloría e produzan dor e/ou sufrimento desmesurados. 2. Da mesma forma, toda persoa, en calquera momento, xa sexa ao ingresar no centro asistencial ou durante a etapa de tratamento, pode manifestar a súa vontade de que non se implementen ou de que se retiren as medidas de soporte vital que poidan conducir a unha prolongación innecesaria da 4. A información a que se refire o artigo 5 será brindada polo facultativo ou equipo asistencial responsable da intervención sanitaria, coa achega interdisciplinaria que for necesaria, en termos claros, adecuados á idade, nivel de comprensión, estado psíquico e personalidade do paciente e das persoas a que se refire o artigo 5.2, para os efectos de que, ao prestaren o seu consentimento, o fagan debidamente informados. En todos os casos deberá deixarse constancia da información na historia clínica do paciente. 5. Cando se trate dunha persoa incapaz que padeza unha enfermidade irreversible, incurable, e se encontre en estadio terminal, ou que sufrise un accidente que a coloque en igual situación, ou dunha persoa que non estea consciente ou en pleno uso das súas facultades mentais por causa da enfermidade que padeza ou do accidente que sufrise, a información a que se refire o artigo 5 será brindada ás persoas a que se refire o artigo 5.2. 6. Cando se trate dunha persoa incapaz que padeza unha enfermidade irreversible, incurable, e se encontre en estadio terminal, ou que sufrise un accidente que a coloque en igual situación, ou dunha persoa que non estea consciente ou en pleno uso das súas facultades mentais por causa da enfermidade que padeza ou do accidente que sufrise, a manifestación de vontade referida no punto segundo deberá ser asinada polas persoas a que se refire o artigo 5.2 desta lei. No caso de que o paciente sexa menor de idade e, de conformidade co disposto no artigo 9.3.c) da Lei 41/2002, do 14 de novembro, se deba dar intervención aos seus representantes legais, deixarase constancia de tal intervención na historia clínica. En calquera caso, o proceso de atención ás persoas menores de idade respectará as necesidades especiais destas e axustarase ao establecido na normativa vixente. 115632 Número 486 25 de xuño de 2015 7. En todos os casos, a negativa ou o rexeitamento á obtención de procedementos cirúrxicos, de hidratación e alimentación e de reanimación artificial ou a retirada de medidas de soporte vital non significará a interrupción daquelas medidas e accións tendentes ao confort e control de síntomas, para o adecuado control e alivio da dor e do sufrimento das persoas. Artigo 11. Dereito do paciente a recibir coidados paliativos integrais e ao tratamento da dor 1. Todas as persoas en situación terminal ou de agonía teñen dereito a recibir coidados paliativos integrais de calidade. 2. O paciente ten dereito a recibir a atención idónea que preveña e alivie a dor, incluída a sedación se a dor é refractaria ao tratamento específico. 3. O paciente en situación terminal ou de agonía ten dereito a recibir sedación paliativa, cando o precise. 4. Todos os establecementos de internamento asistenciais-sanitarios e sociosanitarios, públicos ou privados, deberán prestar coidados paliativos. Implementaranse ao mesmo tempo estes coidados na atención domiciliaria. 5. Promoverase o deseño, para cada paciente identificado, dun plan terapéutico e de coidados, baseado nunha valoración integral de todas as súas necesidades e coordinado entre os diferentes profesionais implicados. BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Artigo 12. Dereito dos pacientes a recibir coidados paliativos integrais e á elección do domicilio para recibilos Todas as persoas que padezan unha enfermidade grave, irreversible e/ou de prognóstico mortal e que se atopen en situación terminal ou de agonía teñen dereito ao alivio do sufrimento mediante coidados paliativos integrais de calidade, ben no seu centro sanitario ou ben, se a súa situación o permite e así o desexan, no domicilio. Artigo 13. Consentimento das persoas menores de idade 1. As persoas menores de idade teñen dereito a recibir información sobre a súa enfermidade e sobre as propostas terapéuticas de forma adaptada á súa idade e á súa capacidade de comprensión. 2. Cando as persoas menores de idade non sexan capaces, intelectual nin emocionalmente, de comprender o alcance da intervención, o consentimento será prestado polos representantes legais do ou da menor, despois de escoitar a súa opinión, se ten 12 anos cumpridos. 3. As persoas menores emancipadas ou con 16 anos cumpridos prestarán por si mesmas o consentimento. Os proxenitores, titores ou representantes legais serán informados, e a súa opinión será tida en conta para a toma da decisión correspondente.Poderá omitirse a información se a persoa menor de idade está en situación de desarraigamento ou de desamparo ou nunha situación de violencia no seo familiar. 6. A Comisión Galega de Coidados Paliativos enténdese como un instrumento para a implantación, impulso, seguimento, avaliación e mellora do Plan galego de coidados pali- As persoas menores emancipadas ou con 16 anos terán dereito a revogar o consentimento informado e as intervencións propostas, nos mesmos termos que o disposto nesta lei para as persoas adultas. 7. As persoas na fase terminal da súa enfermidade teñen dereito a que se lles proporcionen os coidados paliativos no lugar que, tendo en conta as súas preferencias, sexa máis adecuado ás súas circunstancias persoais, familiares e sociais. 4. O proceso de atención ás persoas menores de idade respectará as necesidades especiais e axustarase ao establecido na normativa vixente. 8. O Sistema público de saúde de Galicia realizará as adaptacións necesarias para integrar os coidados paliativos de xeito estruturado e homoxéneo en todo o territorio. 1. O paciente ao que se lle preste asistencia sanitaria ou sociosanitaria en réxime de internamento nun centro sanitario, ante o proceso da morte, ten dereito a: tativos en todas as áreas sanitarias. 115633 Artigo 14. Dereito ao acompañamento BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA 1.1. Dispor, se así o desexa, de acompañamento familiar ou de persoa achegada. 1.2. Recibir, cando así o solicite, auxilio espiritual de acordo coas súas conviccións e crenzas. 2. Debido ás especiais características destes pacientes ingresados na área de hospitalización, parece oportuno que estes e os seus familiares teñan un tratamento específico. Así, procurarase que non exista límite de visitas por paciente nin tempo de permanencia delas; permitiranse as visitas das nenas e dos nenos; un familiar poderá quedar a durmir; o paciente poderá utilizar a súa roupa persoal, se así o desexa; e os familiares poderán traerlle alimentos e, en xeral, todo aquilo que contribúa potencialmente ao benestar do paciente e evite os efectos negativos da institucionalización do seu coidado.Os dereitos anteriormente citados limitaranse, e mesmo se exceptuarán, nos casos en que esas presenzas sexan desaconselladas ou incompatibles coa prestación sanitaria conforme os criterios clínicos. En todo caso, esas circunstancias serán explicadas ás afectadas e aos afectados de xeito comprensible. 3. Os centros e institucións sanitarias facilitarán, por petición do paciente, ou das persoas a que se refire o artigo 5.2 desta lei, o acceso daquelas persoas que lle poidan proporcionar ao paciente auxilio espiritual, conforme as súas conviccións e crenzas, procurando, en todo caso, que aquelas non interfiran coas actuacións do equipo sanitario. 4. Os centros e institucións sanitarias prestarán apoio e asistencia ás persoas coidadoras e ás familias de pacientes en proceso de morte, tanto se están ingresadas como se son atendidas no seu domicilio. 5. Os centros e institucións sanitarias prestarán unha atención no dó á familia e ás persoas coidadoras e promoverán medidas para a prevención de situacións cualificadas como dó patolóxico. TÍTULO II Deberes e dereitos das e dos profesionais sanitarios que atenden as persoas enfermas terminais Artigo 15. Deber de confidencialidade 1. Toda actividade médico-asistencial tendente a obter, clasificar, utilizar, administrar, custodiar e transmitir infor- Número 486 25 de xuño de 2015 mación e documentación clínica do paciente debe observar o estrito respecto pola dignidade humana e a autonomía da vontade, así como o debido resgardo da intimidade deste e a confidencialidade dos seus datos sensibles. 2. Non obstante o anterior, poderá revelarse información confidencial cando o paciente outorgue o seu consentimento ou conforme o establecido na Lei orgánica 15/1999, do 13 de decembro, de protección de datos de carácter persoal, e na normativa de desenvolvemento. Artigo 16. Deberes respecto da información clínica 1. As e os profesionais sanitarios responsables da asistencia a un paciente teñen o deber de lle facilitar a información sobre o diagnóstico, prognóstico e posibilidades terapéuticas da súa enfermidade en termos comprensibles para o paciente, en función do seu grao de responsabilidade e participación no proceso de atención sanitaria, coa excepción do disposto no artigo 5.4 desta lei. 2. As e os profesionais a que se refire o punto anterior deixarán constancia na historia clínica de que a devandita información foi proporcionada aos pacientes e suficientemente comprendida por estes. Artigo 17. Deberes respecto das decisións clínicas e da asistencia sanitaria 1. No caso de que o xuízo da ou do profesional sanitario conclúa na indicación dunha intervención sanitaria, someterá entón esta ao consentimento libre e voluntario da persoa, que poderá aceptar a intervención proposta, elixir libremente entre as opcións clínicas dispoñibles, ou rexeitala, nos termos previstos na presente lei e na Lei 41/2002, do 14 de novembro. 2. Todas as profesionais e todos os profesionais da sanidade implicados na atención dos pacientes teñen a obriga de respectar os valores, crenzas e preferencias destes na toma de decisións clínicas, nos termos previstos na presente lei, na Lei 41/2002, do 14 de novembro, na Lei 3/2001, do 28 de maio, e nas súas respectivas normas de desenvolvemento, e deben absterse de impor criterios de actuación baseados nas súas propias crenzas e conviccións persoais, morais, relixiosas ou filosóficas. 115634 Número 486 25 de xuño de 2015 3. As e os profesionais sanitarios teñen a obriga de respectar os valores e as instrucións contidos no documento de instrucións previas, nos termos previstos na presente lei, na Lei 41/2002, do 14 de novembro, na Lei 12/2013, do 9 de decembro, e nas súas respectivas normas de desenvolvemento. 4. As e os profesionais sanitarios teñen a responsabilidade de prestar unha atención médica de calidade científica e humana, calquera que sexa a modalidade da súa práctica profesional, comprometéndose a empregar os recursos da ciencia de xeito adecuado ao seu paciente, segundo a arte médica do momento e as posibilidades ao seu alcance. Artigo 18. Deberes respecto da limitación do esforzo terapéutico 1. O médico ou a médica responsable de cada paciente, no exercicio dunha boa práctica clínica e mantendo en todo o posible a calidade de vida do paciente, limitará o esforzo terapéutico, cando a situación clínica o aconselle, e evitará a obstinación terapéutica. A xustificación da limitación deberá constar na historia clínica. 2. Terase en conta a opinión do persoal de enfermaría ao que lle corresponda a atención destes pacientes. 3. En calquera caso, as e os profesionais sanitarios que atendan os pacientes están obrigados a ofrecerlles aquelas intervencións sanitarias necesarias para garantir o seu adecuado coidado e confort, co respecto que merece a dignidade da persoa. 4. O facultativo ten a obriga de combater a dor da forma máis correcta e eficaz, administrando o tratamento necesario. Este tratamento, pola súa natureza, debe estar orientado a mitigar o sufrimento da persoa enferma, a pesar de que, como consecuencia accidental deste tratamento correcto, poida acelerarse a súa morte. O deber do facultativo respecto da persoa enferma non o obriga a prolongar a vida por riba de todo. En todo caso, o persoal facultativo debe cumprir as exixencias éticas e legais do consentimento informado. Artigo 19. Deberes respecto das persoas que poidan acharse en situación de incapacidade de feito 1. O facultativo responsable é quen debe valorar se a persoa que se acha baixo atención médica pode encontrarse 115635 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA nunha situación de incapacidade de feito que lle impida decidir por si mesma. Tal valoración debe constar adecuadamente na historia clínica. 2. Para a valoración da incapacidade poderase contar coa opinión doutras ou doutros profesionais implicados directamente na atención dos pacientes. Así mesmo, poderase consultar ás persoas a que se refire o artigo 5.2 co obxecto de coñecer a súa opinión. 3. Unha vez establecida a situación de incapacidade de feito, o facultativo responsable deberá facer constar na historia clínica os datos de quen deba actuar pola persoa en situación de incapacidade, conforme o previsto no artigo 5.2 desta lei. TÍTULO III Garantías dos centros e institucións sanitarias Artigo 20. Garantías dos dereitos das persoas enfermas terminais A Administración sanitaria, así como as institucións e centros recollidos no artigo 2, deberán garantir, no ámbito das súas respectivas competencias, o exercicio dos dereitos establecidos nesta lei, incluíndolles, na atención directa, ás persoas enfermas terminais os medios humanos e materiais necesarios para que tales dereitos non se vexan diminuídos en ningún caso. Artigo 21. Acompañamento ás persoas enfermas terminais 1. Os centros e institucións sanitarias e sociosanitarias facilitaranlles ás persoas enfermas terminais o acompañamento familiar ou de persoas achegadas, compatibilizando este co conxunto de medidas sanitarias necesarias para ofrecerlles a tales persoas unha atención de calidade. 2. Os centros e institucións sanitarias facilitarán, por petición das persoas enfermas terminais, das persoas que sexan os seus representantes, dos seus familiares ou de persoas achegadas, o acceso daquelas persoas que lles poidan proporcionar auxilio espiritual, conforme as súas conviccións e crenzas, procurando, en todo caso, que tales persoas non interfiran coas actuacións do equipo sanitario. BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Artigo 22. Apoio á familia e ás persoas coidadoras Os centros e institucións sanitarias prestarán apoio e asistencia ás persoas coidadoras e ás familias de persoas enfermas terminais, tanto no seu domicilio coma nos centros sanitarios. Igualmente, prestarán unha atención no dó e promoverán medidas para a aceptación da morte dun ser querido e para a prevención dun dó complicado. Artigo 23. Asesoramento en coidados paliativos Garantiráselles ás persoas enfermas terminais información sobre o seu estado de saúde e sobre os obxectivos dos coidados paliativos que recibirán durante o seu proceso, de acordo coas súas necesidades e preferencias. Artigo 24. Comités de ética asistencial No caso de discrepancia entre as ou os profesionais sanitarios e as persoas enfermas terminais ou, se é o caso, con aquelas persoas que exerciten os seus dereitos, ou entre estas e as institucións sanitarias, en relación coa atención sanitaria prestada a elas, que non se resolva mediante acordo entre as partes, sería recomendable o asesoramento do comité de ética asistencial correspondente ou do órgano que corresponda para así tratar de chegar a alternativas ou cursos intermedios naquelas decisións clínicas controvertidas, sen que, en ningún caso, poidan substituír as decisións que teñan que adoptar as ou os profesionais sanitarios. Artigo 25. Formación continua en coidados paliativos A Consellería de Sanidade garantirá a formación continua do persoal sanitario en materia de coidados paliativos para o desenvolvemento desta lei. A Lei 44/2003, do 21 de novembro, de ordenación das profesións sanitarias, establece que a formación continuada é un dereito e un deber das e dos profesionais sanitarios, e, neste mesmo sentido, maniféstase a Lei 55/2003, do 16 de decembro, do Estatuto marco do persoal estatuario dos servizos de saúde, cando declara que é un deber do traballador ou da traballadora manter debidamente actualizados os coñecementos e aptitudes. Por outra banda, un dos obxectivos específicos do Plan galego de coidados paliativos é a formación continuada das e dos profesionais, atendendo ás Número 486 25 de xuño de 2015 directrices das sociedades científicas, e, á súa vez, dentro das recomendacións da Comisión Galega de Bioética, inclúese a necesidade de recibir unha boa formación clínica en coidados paliativos, así como de adquirir habilidades de comunicación e de coñecer os principios básicos da bioética. Artigo 26. Investigación en coidados paliativos A Consellería de Sanidade, segundo a recomendación da Comisión Galega de Bioética, potenciará a investigación e a innovación no ámbito dos coidados paliativos no final da vida como ferramenta de mellora da calidade asistencial, cunha visión integral e integrada dos equipos. Neste mesmo sentido, o Plan galego de coidados paliativos considera un dos factores críticos de éxito do plan ter unha rede de formación e investigación. Así mesmo, establece que o apoio á investigación neste campo debe ser considerado de maneira preferente, xa que é fundamental para o progreso e a evolución e para unha mellora constante na atención integral destes pacientes e das súas familias. TÍTULO IV Infraccións e sancións Artigo 27. Disposición xeral Sen prexuízo das exixencias que puideren derivarse nos ámbitos da responsabilidade civil e penal, así como do réxime de sancións previsto na Lei 14/1986, do 25 de abril, xeral de sanidade, as infraccións recollidas nesta lei e nas especificacións que regulamentariamente a desenvolvan serán obxecto de sanción administrativa, de acordo co procedemento establecido no artigo 39 da Lei 8/2008, do 10 de xullo, de saúde de Galicia. Artigo 28. Infraccións 1. Tipifícase como infracción leve o incumprimento de calquera obriga ou a vulneración de calquera prohibición das previstas nesta lei, sempre que non proceda a súa cualificación como infracción grave ou moi grave. 2. Tipifícanse como infraccións graves as seguintes: a) O incumprimento das normas relativas á consignación dos datos clínicos. 115636 Número 486 25 de xuño de 2015 b) O impedimento do acompañamento no proceso de morte, salvo que existan circunstancias clínicas que así o xustifiquen. 3. Tipifícanse como infraccións moi graves as seguintes: a) O obstáculo ou impedimento á cidadanía do gozo de calquera dos dereitos expresados no título I desta lei. b) A actuación que supoña incumprimento dos deberes establecidos no título II desta lei. Artigo 29. Sancións 1. As infraccións previstas nesta lei serán obxecto das sancións previstas no artigo 44 da Lei 8/2008, do 10 de xullo, de saúde de Galicia, sen prexuízo de poder ser de aplicación o establecido no artigo 36 da Lei 14/1986, do 25 de abril, xeral de sanidade. 2. Sen prexuízo da sanción económica que puider corresponder, nos supostos de infraccións moi graves o Consello da Xunta de Galicia poderá acordar a revogación da autorización concedida para a actividade en centros e establecementos sanitarios. Artigo 30. Competencias O exercicio da potestade de sanción corresponderalle ao Consello da Xunta de Galicia e aos órganos da consellaría competente en materia de sanidade, nos termos que se determinan no artigo 45.1 da Lei 8/2008, do 10 de xullo, de saúde de Galicia. Disposición adicional única. Difusión e promoción da lei A Xunta de Galicia, no prazo máximo de tres meses desde a entrada en vigor desta lei, levará a cabo as actuacións precisas tanto para darlle difusión a esta lei entre as e os profesionais e as cidadás e os cidadáns galegos como para promover entre a poboación a realización do documento de instrucións previas. Disposición derradeira primeira. Desenvolvemento regulamentario A Xunta de Galicia queda facultada para levar a cabo o desenvolvemento regulamentario desta lei, que lles garantirá 115637 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA en condicións de igualdade a accesibilidade aos coidados paliativos a todas as persoas que o precisen. Disposición derradeira segunda. Nova función dos comités de ética asistencial A Xunta de Galicia modificará o Decreto 177/2000, do 22 de xuño, polo que se regula a creación e a autorización dos comités de ética asistencial, de tal xeito que lles corresponda asesorar e emitir informes sobre as cuestións éticas relacionadas coa práctica clínica que se produzan nos centros e institucións sanitarias, co fin de garantir os dereitos das persoas enfermas terminais, así como os dereitos e deberes das e dos profesionais que as atendan, de acordo co establecido na súa respectiva lexislación específica. Neste sentido, poderán ase- sorar e propor alternativas ou solucións éticas naquelas decisións clínicas controvertidas, no caso de discrepancia entre as e os profesionais sanitarios e as persoas enfermas terminais ou, de ser o caso, con aquelas persoas que exerciten os seus dereitos, ou entre estas e as institucións sanitarias, en relación coa atención sanitaria prestada ás ditas persoas enfermas terminais, que non se resolvesen mediante acordo entre as partes. Disposición derradeira terceira. Entrada en vigor Esta lei entrará en vigor ao mes da súa publicación no Diario Oficial de Galicia. Santiago de Compostela, 22 de xuño de 2015 Pilar Rojo Noguera Presidenta Ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales Exposición de motivos Es una evidencia que la muerte constituye la única certeza que tenemos los seres humanos desde el momento mismo en que nacemos, y, dada la evolución de nuestra sociedad, se viene produciendo una participación cada vez mayor del sistema sanitario en el proceso de morir, aunque no siempre de la manera más adecuada. Reconocer la naturalidad de la muerte y procurar la paz al final de la vida deben entenderse como elementos de BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA nuestro patrimonio institucional y debemos enraizarlos en el código ético de la organización sanitaria gallega. Es necesario dotar a todas y a todos los profesionales sanitarios del apoyo, la información y las herramientas necesarias para asumir su papel con seguridad y reducir la conflictividad en una situación dolorosa y compleja como es la del final de la vida. Constituye una obligación ineludible con ellos y un compromiso decidido con la ciudadanía. El desarrollo científico-técnico que la medicina experimentó en el último siglo ha supuesto un progresivo aumento de la esperanza de vida, un envejecimiento de la población y la aparición de un número cada vez mayor de pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas y oncológicas. Este gran desarrollo tecnológico ha supuesto una mejora de las condiciones de vida de las personas y la capacidad de prolongar la vida hasta límites insospechados. Se ha llegado hasta tal punto que dentro de la sociedad hay quien tiene la percepción errónea de que la muerte casi siempre puede y debe ser pospuesta. Este enfoque de la medicina es uno de los responsables de que muchas y muchos profesionales sanitarios se encuentren incómodos e inseguros ante el final de la enfermedad sin saber bien cómo actuar. Por otro lado, la progresiva toma de conciencia de la propia autonomía de las personas y el deseo de tomar decisiones relativas a su salud, enfermedad y muerte ha calado en la conciencia colectiva. No cabe duda de que para la mayoría de los seres humanos morir es un proceso dramático, quizás ahora más que nunca, ya que los límites de la vida se volvieron imprecisos y susceptibles de ser alterados. Es necesario reconocer, por otra parte, que la atención sanitaria al final de la vida genera un amplio debate social, reflejado en la elaboración de nuevas normas y en la modificación de las existentes. En la actualidad, se ha alcanzado un consenso ético y jurídico básico en torno a algunos de los contenidos y derechos del ideal de la buena muerte. Aun así, persiste cierta dificultad para llevar a la práctica clínica las decisiones pendientes de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de morir. Por eso, es deseable un esfuerzo de con- Número 486 25 de xuño de 2015 creción y armonización legislativa que desarrolle los derechos de las personas atendidas y del personal responsable de su atención en esta etapa y que determine los deberes y las obligaciones de dichos profesionales en este proceso; en definitiva, un impulso encaminado a proteger el ideal de la buena muerte. Tras este ejercicio de reflexión, es necesario reconocer que en todas las vidas hay un momento en que lo razonable o útil para ayudar a las personas es mantenerlas confortables y libres de sufrimiento. Llegados a ese punto, deben asumirse no solo los límites de la medicina, sino también el hecho inevitable de la muerte, lo que conduce a hacer un uso adecuado de los recursos disponibles para prolongar la vida. No es buena práctica clínica prolongar la vida a cualquier precio, y, dado que estamos abocados a la muerte, el mantenimiento de la vida no debe considerarse más importante que lograr una muerte en paz. Hoy en día la mayoría de la población entiende por buena muerte la que ocurre sin sufrimiento, sintiéndose persona hasta el final, rodeada de sus seres queridos y, de ser posible, en su hogar. El final de la vida nos coloca, pues, ante la evidencia de que la medicina tiene límites y de que hay procesos no susceptibles de curación que requieren ser atendidos; procesos a los que la sociedad y el sistema sanitario deben prestar interés para ofrecer a las personas una atención integral centrada en conseguir la mayor calidad de vida posible. El Sistema de salud gallego, respetando el derecho de la persona a decidir donde quiere vivir su última etapa, garantizará que, tanto en su domicilio como en un centro sociosanitario o en un centro hospitalario, reciba una atención sanitaria de calidad en relación con los cuidados sanitarios al final de la vida. La Recomendación número 1418/1999, del Consejo de Europa, sobre protección de los derechos humanos y la dignidad de las personas enfermas terminales y moribundas, nombra varios factores que pueden amenazar los derechos fundamentales que se derivan de la dignidad del paciente terminal o persona moribunda, y en su apartado 1 se refiere a las dificultades de acceso a cuidados paliativos y a un buen manejo del dolor, e insta a los Estados miembros a que su 115638 Número 486 25 de xuño de 2015 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria para que la persona enferma terminal o moribunda no muera sometida a síntomas insoportables. Salud, aparte de múltiples declaraciones internacionales de mayor o menor alcance e influencia que se han referido a dichas cuestiones. La dignidad de la persona se constituye como núcleo central de la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948); es fundamento principal de la bioética. Se instituye en pilar transcendental de la Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005), aprobada por la Conferencia General de la UNESCO por aclamación. La declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, y tiene en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales. Cabe subrayar la relevancia especial del Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina (Convenio sobre los derechos del hombre y la biomedicina), suscrito el día 4 de abril de 1997, que entró en vigor en el reino de España el 1 de enero de 2000. Dicho convenio es una iniciativa capital, ya que, a diferencia de las distintas declaraciones internacionales que lo han precedido, es el primer instrumento internacional con carácter jurídico vinculante para los países que lo suscriben. Su especial valía reside en el hecho de que establece un marco común para la protección de los derechos humanos y de la dignidad humana en la aplicación de la biología y de la medicina. El convenio trata explícitamente, con detenimiento y extensión, sobre la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales resaltan el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las personas, y persigue el alcance de una armonización de las legislaciones de los diversos países en estas materias. En su artículo 9 establece que serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad. La dignidad humana es un derecho reconocido explicitamente, en su artículo 10, por nuestra Carta magna. El respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes adquiere una especial relevancia en el marco de las relaciones asistenciales, ámbito en el que la autonomía de la persona constituye un elemento central cuyas manifestaciones más evidentes, pero no exclusivas, se plasman en la necesidad de suministrar información y de solicitar el consentimiento de las personas enfermas. Este reconocimiento de la autonomía de las personas para tomar decisiones en el ámbito sanitario es un derecho de reciente adquisición. La importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico-asistenciales se pone de manifiesto al constatar el interés que demostraron por estos casi todas las organizaciones internacionales con competencias en la materia. Organizaciones como Naciones Unidas, la UNESCO, la Organización Mundial de la Salud, o, más recientemente, la Unión Europea o el Consejo de Europa han impulsado declaraciones o promulgado normas jurídicas sobre aspectos genéricos o específicos relacionados con esta cuestión. En este sentido es necesario mencionar la transcendencia de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, del año 1948, que ha sido el punto de referencia obligado para todos los textos constitucionales promulgados posteriormente, y de la Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, promovida el año 1994 por la Oficina Regional para Europa de la Organización Mundial de la 115639 La regulación del derecho a la protección de la salud, recogido por el artículo 43 de la Constitución de 1978, desde el punto de vista de las cuestiones más estrechamente vinculadas a la condición de sujetos de derechos de las personas usuarias de los servicios sanitarios, es decir, de la plasmación de los derechos relativos a la información clínica y a la autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud, fue objeto de una regulación básica en el ámbito del Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad. En la elaboración de esta ley se tiene en cuenta lo recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y también en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes en la Comunidad Autónoma gallega. BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA El artículo 33 del Estatuto de autonomía de Galicia establece que le corresponde a la Comunidad Autónoma gallega el desarrollo legislativo y la ejecución de la legislación básica del Estado en materia de sanidad, para lo cual podrá organizar y administrar, a tales fines y dentro de su territorio, todos los servicios relacionados con las materias antes expresadas, y ejercerá la tutela de las instituciones, de las entidades y de las fundaciones en materia de sanidad. La Ley general de sanidad, haciéndose eco de los principios establecidos en la Constitución, reconoce el derecho de la persona enferma a que sean respetadas su personalidad, dignidad e intimidad. Tal derecho fue recogido también en el artículo 8, referido a los derechos relacionados con la autonomía de decisión, incluido en el capítulo II del título I, “Derechos sanitarios de la ciudadanía”, de la Ley 8/2008, de 10 de julio, de salud de Galicia. En el Decreto 259/2007, de 13 de diciembre, se recoge la creación del Registro Gallego de Instrucciones Previas sobre Cuidados y Tratamiento de la Salud, y, recientemente, el Decreto 159/2014, de 11 de diciembre, estableció su organización y funcionamiento. Se hace especial referencia, en la elaboración de esta ley, al documento elaborado por la Comisión Gallega de Bioética titulado Los cuidados al final de la vida y al Plan gallego de cuidados paliativos. Es objetivo de la presente ley mejorar la calidad de vida de todos los pacientes de la Comunidad Autónoma que se encuentren en situación terminal, así como de las personas a ellos vinculadas, sin diferencia en cuanto a la patología basal, localización geográfica o edad, de manera racional, planificada, coordinada y eficiente, de acuerdo con sus necesidades y respetando su autonomía y valores. TÍTULO PRELIMINAR Disposiciones generales Artículo 1. Objeto Esta ley tiene por objeto el respeto a la calidad de vida y a la dignidad de las personas enfermas terminales. Número 486 25 de xuño de 2015 Artículo 2. Ámbito de aplicación La presente ley se aplicará, en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Galicia, a las personas que se encuentren en el proceso de su muerte o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso, ya sea en su domicilio, en un centro sociosanitario o en un hospital, a sus familiares y representantes, al personal implicado en su atención sanitaria, tanto de atención primaria como hospitalaria, así como a los centros, servicios y establecimientos sanitarios y sociosanitarios, tanto públicos como privados, y a las entidades aseguradoras, que presten sus servicios en Galicia. Artículo 3. Definiciones A efectos de esta ley se entiende por: 1. Calidad de vida: la satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales. En el contexto de los cuidados paliativos, la calidad de vida se centra en diversas facetas de la persona, como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida personal y social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual. En la expresión “calidad de vida” pueden identificarse cuatro componentes: bienestar físico, psicológico, socioeconómico y espiritual. 2. Consentimiento informado: de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, y en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes, la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades, después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. El Plan gallego de cuidados paliativos lo entiende como el proceso gradual y continuado, plasmado en ocasiones en un documento mediante el cual un paciente capaz y adecuadamente informado acepta o no someterse a determinados procesos diagnósticos o terapéuticos en función de sus propios valores. No se trata de un documento sino de un proceso, ya que la información será ofrecida de forma continua para ir asu115640 Número 486 25 de xuño de 2015 miendo de manera compartida las decisiones que se van adoptando. 3. Cuidados paliativos: la Organización Mundial de la Salud los define como el conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Hoy en día se considera que deben aplicarse cuando el paciente inicia una enfermedad sintomática, activa, progresiva e incurable, y nunca debe esperarse para su aplicación a que los tratamientos específicos de base estén agotados. 4. Obstinación terapéutica: un tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermas y enfermos desahuciados. 5. Historia de valores: los documentos que expresan los valores que son fundamento y dan significado a tales decisiones de futuro; nuestras creencias sobre la vida, la muerte, el cuidado de la salud, el dolor y el sufrimiento, la asistencia sanitaria y el papel personal de cada cual en el mismo desarrollo de la enfermedad. 6. Limitación del esfuerzo terapéutico: retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque la o el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. La limitación del esfuerzo terapéutico permite la muerte en el sen- tido de que no la impide, pero no la produce o causa. Forma parte de la buena práctica clínica. No es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y de los profesionales. 7. Ortotanasia: la buena muerte, en el sentido de la muerte en el momento biológico adecuado. 8. Persona enferma terminal: aquella que padece una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con nula respuesta al tratamiento específico o modificador de la historia 115641 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA natural de la enfermedad, con un pronóstico de vida limitado, con síntomas multifactoriales, cambiantes, intensos y variables que provocan un alto grado de sufrimiento físico y psicológico al paciente y a sus personas cercanas. También se incluyen las personas accidentadas en situación incompatible con la vida. 9. Representante: la persona mayor de edad y capaz que emite el consentimiento por representación de otra, después de ser designada para tal función mediante un documento de instrucciones previas, o, si no existe este, siguiendo las disposiciones legales vigentes en la materia. 10. Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando esta se produce de forma gradual y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingestión y pronóstico de vida en horas o días. 11. Sedación paliativa: la administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. Si este no es posible, se obtendrá de su representante. La sedación paliativa constituye la única estrategia eficaz para mitigar el sufrimiento ante la presencia de síntomas refractarios intolerables que no responden al esfuerzo terapéutico realizado en un período razonable de tiempo. Un tipo especial de sedación paliativa es la sedación en la agonía, que se aplica cuando la muerte se prevé muy próxima. El fallecimiento será unha consecuencia inexorable de la evolución de la enfermedad y/o de sus complicaciones, no de la sedación. 12. Síntoma refractario: el síntoma que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable sin que comprometa la consciencia del paciente. Hay que distinguir entre síntoma refractario y síntoma difícil, que es aquel que tiene un control difícil pero no imposible. 13. Documento de instrucciones previas: el documento por el que una persona mayor de edad, capaz y libre, mani- BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA fiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y tratamientos de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos, con el objeto de que dicha voluntad se cumpla si cuando llegue el momento no se encuentra en condiciones de expresarla de forma personal. Artículo 4. Principios básicos Los principios básicos de esta ley son: 1. Proteger la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida y la salvaguarda de su intimidad y confidencialidad. 2. Defender proactivamente la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores en el proceso del final de su vida. 3. Garantizar el derecho de las personas en el proceso final de su vida a recibir cuidados paliativos integrales y un tratamiento adecuado tanto para el proceso físico como para los problemas emocionales, espirituales o sociales. 4. Regular el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso del final de su vida, de los deberes del persoal sanitario y social que atienda a estas personas, así como las garantías que las instituciones sanitarias y sociales estarán obligadas a proporcionar, tanto a las personas enfermas como a las o a los profesionais, con respecto a este proceso. 5. Garantizar la igualdad y la no discriminación de las persoas en el proceso del final de su vida al recibir cuidados y servicios en el ámbito sanitario o social, independientemente del lugar de Galicia en que residan. TÍTULO I Derechos de las personas ante el proceso de la muerte Artículo 5. Derecho a la información asistencial Número 486 25 de xuño de 2015 capacidades cognitivas y sensoriales. El derecho a la información sanitaria incluye el de no recibir la mencionada información, si así lo desean. También podrán ser destinatarias de la información sanitaria necesaria terceras personas, con autorización del paciente. En el supuesto de incapacidad o imposibilidad para comprender la información a causa del estado físico o psíquico, esta será brindada a su representante, o, en su defecto, al cónyuge o pareja de hecho que conviva con el paciente, o a la persona que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o del cuidado de este y a los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad. En el supuesto de incapacidad declarada judicialmente, la información se le facilitará a la o al representante legal. 3. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud. 4. El derecho a la información sanitaria de las personas enfermas puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entiende por tal la facultad del médico o de la médica para actuar profesionalmente sin informar antes a la persona enferma, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de modo grave. Llegado este caso, el médico o la médica dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. Artículo 6. Derecho a la confidencialidad La persona enferma tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración o manipulación de la documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de esta, guarde la debida reserva, salvo expresa disposición en contrario emanada de la autoridad judicial competente o de la autorización del propio paciente. 1. La titularidad de la información clínica la posee la persona que se encuentre en el proceso del final de su vida. El derecho a la confidencialidad se concreta en su estado de salud, en sus datos referidos a creencias, religión, ideología, vida sexual, origen racial o étnico, malos tratos e en otros datos especialmente protegidos. 2. Las personas tienen derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud y adaptada a sus En todo caso, el grado de confidencialidad, entendido como la identificación del destinatario o de la destinataria y 115642 Número 486 25 de xuño de 2015 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA el contenido de la información que puede suministrarse, será decidido por el paciente, excepto en los casos en que legalmente se incluya el deber de información. el de la profesional o el del profesional de la salud interviniente, ante exposiciones con fines académicos, con carácter previo a la realización de dicha exposición. Artículo 7. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado La renuncia del paciente a recibir información está limitada por el interés de su propia salud, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad y se hará constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención. Serán derechos relacionados con la autonomía de decisión los siguientes: 1. Derecho a que se solicite consentimiento informado en los términos establecidos en la Ley 3/2001, de 28 de mayo. 2. Derecho a tomar decisiones sobre las acciones, tratamientos e intervenciones que afecten al proceso final de la vida que le corresponde a la persona que se encuentre en este proceso o a la responsable de tomar la decisión según el artículo 5.2. 3. Derecho a rechazar el tratamiento, la intervención o el procedimiento que se le proponga, a pesar de que esto pueda poner en riesgo su vida. Se tratará de una decisión tomada libre, voluntaria y conscientemente, que está basada en la información. Este rechazo debe constar por escrito en la historia clínica de la persona enferma. Este rechazo al tratamiento, intervención o procedimiento no causará ningún perjuicio en su derecho a recibir asistencia integral en el ámbito sanitario o social. 4. Derecho a otorgar el consentimiento por sustitución y a manifestar sus instrucciones previas al amparo de lo establecido en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, y disposiciones concordantes, y en la Ley 12/2013, de 9 de diciembre, de garantías de prestaciones sanitarias. 5. Derecho a recabar la opinión de otra o de otro profesional con el objetivo de fortalecer la relación médicopaciente y de complementar las posibilidades de la atención sanitaria. 6. Derecho a rechazar la participación en procedimientos experimentales como alternativa terapéutica para su proceso asistencial. 7. Derecho a que se requiera el consentimiento del paciente o, a falta de este, el de sus representantes legales, y 115643 El personal facultativo podrá llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente sin necesidad de contar con su consentimiento en los siguientes casos: 7.1. Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la ley. En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo establecido en la Ley orgánica 3/1986, de 14 de abril, de medidas especiales en materia de salud pública, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo de 24 horas, siempre que dispongan el internamiento obligatorio de personas. 7.2. Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica de la persona enferma y no es posible conseguir su autorización. Se consultará, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a ella. Artículo 8. Derecho a otorgar el documento de instrucciones previas Sin perjuicio de lo dispuesto en el artículo 11.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, toda persona tiene derecho a formalizar su declaración de voluntad vital anticipada, a través del documento de instrucciones previas, en las condiciones establecidas en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, y en la Ley 12/2013, de 9 de diciembre, así como en el resto de la normativa que sea de aplicación. Artículo 9. Derecho a un trato digno 1. El paciente tiene derecho a que los agentes del sistema de salud interviniente le otorguen un trato digno, con res- BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA pecto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género y de pudor, y a su intimidad, cualquiera que sea el padecimiento que presente; y a que se haga extensivo a los familiares o acompañantes. 2. Los centros e instituciones sanitarias le garantizarán al paciente en situación terminal, que deba ser atendido en régimen de hospitalización, las mejores condiciones relativas al confort, pudor e intimidad, incluyendo el ámbito sociosanitario y el derecho a la estancia en una habitación individual, salvo que circunstancias excepcionales lo justifiquen. Artículo 10. Derecho al rechazo y a la retirada de una intervención 1. Toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable, y se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido un accidente que la coloque en igual situación, informada en forma fidedigna, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y/o sufrimiento desmesurados. 2. De la misma forma, toda persona, en cualquier momento, ya sea al ingresar en el centro asistencial o durante la etapa de tratamiento, puede manifestar su voluntad de que no se implementen o de que se retiren las medidas de soporte vital que puedan conducir a una prolongación innecesaria de la agonía y/o que mantengan en forma penosa, gravosa y artificial la vida. 3. Asimismo, será válida la manifestación de voluntad de toda persona capaz, realizada a través de la figura del docu- mento de instrucciones previas, en la que manifieste su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y/o produzcan dolor y sufrimiento desmesurados, en caso de que en un futuro le acontezcan los supuestos descritos anteriormente. 4. La información a que se refiere el artículo 5 será brindada por el facultativo o equipo asistencial responsable de la intervención sanitaria, con la aportación interdisciplinaria Número 486 25 de xuño de 2015 que fuere necesaria, en términos claros, adecuados a la edad, nivel de comprensión, estado psíquico y personalidad del paciente y de las personas a que se refiere el artículo 5.2, a efectos de que, al prestar su consentimiento, lo hagan debidamente informados. En todos los casos deberá dejarse constancia de la información en la historia clínica del paciente. 5. Cuando se trate de una persona incapaz que padezca una enfermedad irreversible, incurable, y se encuentre en estadio terminal, o que haya sufrido un accidente que la coloque en igual situación, o de una persona que no esté consciente o en pleno uso de sus facultades mentales por causa de la enfermedad que padezca o del accidente que haya sufrido, la información a que se refiere el artículo 5 será brindada a las personas a que se refiere el artículo 5.2. 6. Cuando se trate de una persona incapaz que padezca una enfermedad irreversible, incurable, y se encuentre en estadio terminal, o que haya sufrido un accidente que la coloque en igual situación, o de una persona que no esté consciente o en pleno uso de sus facultades mentales por causa de la enfermedad que padezca o del accidente que haya sufrido, la manifestación de voluntad referida en el apartado segundo deberá ser firmada por las personas a que se refiere el artículo 5.2 de esta ley. En el caso de que el paciente sea menor de edad y, de conformidad con lo dispuesto en el artículo 9.3.c) de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, se deba dar intervención a sus representantes legales, se dejará constancia de tal intervención en la historia clínica. En cualquier caso, el proceso de atención a las personas menores de edad respetará las necesidades especiales de estas y se ajustará a lo establecido en la normativa vigente. 7. En todos los casos, la negativa o el rechazo a la obtención de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial o la retirada de medidas de soporte vital no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones tendentes al confort y control de síntomas, para el adecuado control y alivio del dolor y del sufrimiento de las personas. Artículo 11. Derecho del paciente a recibir cuidados paliativos integrales y al tratamiento del dolor 1. Todas las personas en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad. 115644 Número 486 25 de xuño de 2015 2. El paciente tiene derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico. 3. El paciente en situación terminal o de agonía tiene derecho a recibir sedación paliativa, cuando lo precise. 4. Todos los establecimientos de internamiento asistenciales-sanitarios y sociosanitarios, públicos o privados, deberán prestar cuidados paliativos. Se implementarán al mismo tiempo estos cuidados en la atención domiciliaria. 5. Se promoverá el diseño, para cada paciente identificado, de un plan terapéutico y de cuidados, basado en una valoración integral de todas sus necesidades y coordinado entre los diferentes profesionales implicados. 6. La Comisión Gallega de Cuidados Paliativos se entiende como un instrumento para la implantación, impulso, seguimiento, evaluación y mejora del Plan gallego de cuidados paliativos en todas las áreas sanitarias. 7. Las personas en la fase terminal de su enfermedad tienen derecho a que se les proporcionen los cuidados paliativos en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales. 8. El Sistema público de salud de Galicia realizará las adaptaciones necesarias para integrar los cuidados paliativos de manera estructurada y homogénea en todo el territorio. Artículo 12. Derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales y a la elección del domicilio para recibirlos Todas las personas que padezcan una enfermedad grave, irreversible y/o de pronóstico mortal y que se encuentren en situación terminal o de agonía tienen derecho al alivio del sufrimiento mediante cuidados paliativos integrales de calidad, bien en su centro sanitario o bien, si su situación lo permite y así lo desean, en el domicilio. Artículo 13. Consentimiento de las personas menores de edad 1. Las personas menores de edad tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y sobre las propuestas 115645 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA terapéuticas de forma adaptada a su edad y a su capacidad de comprensión. 2. Cuando las personas menores de edad no sean capaces, intelectual ni emocionalmente, de comprender el alcance de la intervención, el consentimiento será prestado por los representantes legales del o de la menor, después de haber escuchado su opinión, si tiene 12 años cumplidos. 3. Las personas menores emancipadas o con 16 años cumplidos prestarán por sí mismas el consentimiento. Los progenitores, tutores o representantes legales serán informados, y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente. Podrá omitirse la información si la persona menor de edad está en situación de desarraigo o de desamparo o en una situación de violencia en el seno familiar. Las personas menores emancipadas o con 16 años tendrán derecho a revocar el consentimiento informado y las intervenciones propuestas, en los mismos términos que lo dispuesto en esta ley para las personas adultas. 4. El proceso de atención a las personas menores de edad respetará las necesidades especiales y se ajustará a lo establecido en la normativa vigente. Artículo 14. Derecho al acompañamiento 1. El paciente al que se le preste asistencia sanitaria o sociosanitaria en régimen de internamiento en un centro sanitario, ante el proceso de la muerte, tiene derecho a : 1.1. Disponer, si así lo desea, de acompañamiento familiar o de persona cercana. 1.2. Recibir, cuando así lo solicite, auxilio espiritual de acuerdo con sus convicciones y creencias. 2. Debido a las especiales características de estos pacientes ingresados en el área de hospitalización, parece oportuno que estos y sus familiares tengan un tratamiento específico. Así, se procurará que no exista límite de visitas por paciente ni tiempo de permanencia de ellas; se permitirán las visitas de las niñas y de los niños; un familiar podrá quedar a dormir; el paciente podrá utilizar su ropa personal, si así lo BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA desea; y los familiares podrán traerle alimentos y, en general, todo aquello que contribuya potencialmente al bienestar del paciente y evite los efectos negativos de la institucionalización de su cuidado. Los derechos anteriormente citados se limitarán, e incluso se exceptuarán, en los casos en que esas presencias sean desaconsejadas o incompatibles con la prestación sanitaria conforme a los criterios clínicos. En todo caso, esas circunstancias serán explicadas a las afectadas y a los afectados de manera comprensible. 3. Los centros e instituciones sanitarias facilitarán, a petición del paciente, o de las personas a que se refiere el artículo 5.1 de esta ley, el acceso de aquellas personas que le puedan proporcionar al paciente auxilio espiritual, conforme a sus convicciones y creencias, procurando, en todo caso, que aquellas no interfieran con las actuaciones del equipo sanitario. 4. Los centros e instituciones sanitarias prestarán apoyo y asistencia a las personas cuidadoras y a las familias de pacientes en proceso de muerte, tanto si están ingresadas como si son atendidas en su domicilio. 5. Los centros e instituciones sanitarias prestarán una atención en el duelo a la familia y a las personas cuidadoras y promoverán medidas para la prevención de situaciones calificadas como duelo patológico. TÍTULO II Deberes y derechos de las y de los profesionales sanitarios que atienden a las personas enfermas terminales Artículo 15. Deber de confidencialidad 1. Toda actividad médico-asistencial tendente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad de este y la confidencialidad de sus datos sensibles. 2. No obstante lo anterior, podrá revelarse información confidencial cuando el paciente otorgue su consentimiento o Número 486 25 de xuño de 2015 conforme a lo establecido en la Ley orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, y en la normativa de desarrollo. Artículo 16. Deberes con respecto a la información clínica 1. Las y los profesionales sanitarios responsables de la asistencia a un paciente tienen el deber de facilitarle la información sobre el diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad en términos comprensibles para el paciente, en función de su grado de responsabilidad y participación en el proceso de atención sanitaria, con la excepción de lo dispuesto en el artículo 5.4 de esta ley. 2. Las y los profesionales a que se refiere el apartado anterior dejarán constancia en la historia clínica de que dicha información fue proporcionada a los pacientes y suficientemente comprendida por estos. Artículo 17. Deberes con respecto a las decisiones clínicas y a la asistencia sanitaria 1. En el caso de que el juicio de la o del profesional sanitario concluya en la indicación de una intervención sanitaria, someterá entonces esta al consentimiento libre y voluntario de la persona, que podrá aceptar la intervención propuesta, elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles, o rechazarla, en los términos previstos en la presente ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre. 2. Todas las profesionales y todos los profesionales de la sanidad implicados en la atención de los pacientes tienen la obligación de respetar los valores, creencias y preferencias de estos en la toma de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente ley, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, en la Ley 3/2001, de 28 de mayo, y en sus respectivas normas de desarrollo, y deben abstenerse de imponer criterios de actuación basados en sus propias creencias y convicciones personales, morales, religiosas o filosóficas. 3. Las y los profesionales sanitarios tienen la obligación de respetar los valores e instrucciones contenidos en el documento de instrucciones previas, en los términos previstos en la presente ley, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, en la Ley 12/2013, de 9 de diciembre, y en sus respectivas normas de desarrollo. 115646 Número 486 25 de xuño de 2015 4. Las y los profesionales sanitarios tienen la responsabilidad de prestar una atención médica de calidad científica y humana, cualquiera que sea la modalidad de su práctica profesional, comprometiéndose a emplear los recursos de la ciencia de manera adecuada a su paciente, según el arte médico del momento y las posibilidades a su alcance. Artículo 18. Deberes con respecto a la limitación del esfuerzo terapéutico 1. El médico o la médica responsable de cada paciente, en el ejercicio de una buena práctica clínica y manteniendo en todo lo posible la calidad de vida del paciente, limitará el esfuerzo terapéutico, cuando la situación clínica lo aconseje, y evitará la obstinación terapéutica. La justificación de la limitación deberá constar en la historia clínica. 2. Se tendrá en cuenta la opinión del personal de enfermería al que le corresponda la atención de estos pacientes. 3. En cualquier caso, las y los profesionales sanitarios que atiendan a los pacientes están obligados a ofrecerles aquellas intervenciones sanitarias necesarias para garantizar su adecuado cuidado y confort, con el respeto que merece la dignidad de la persona. 4. El facultativo tiene la obligación de combatir el dolor de la forma más correcta y eficaz, administrando el tratamiento necesario. Este tratamiento, por su naturaleza, debe estar orientado a mitigar el sufrimiento de la persona enferma, a pesar de que, como consecuencia accidental de este tratamiento correcto, pueda acelerarse su muerte. El deber del facultativo con respecto a la persona enferma no lo obliga a prolongar la vida por encima de todo. En todo caso, el personal facultativo debe cumplir las exigencias éticas y legales del consentimiento informado. Artículo 19. Deberes con respecto a las personas que puedan hallarse en situación de incapacidad de hecho 1. El facultativo responsable es quien debe valorar si la persona que se halla bajo atención médica puede encontrarse en una situación de incapacidad de hecho que le impida decidir por sí misma. Tal valoración debe constar adecuadamente en la historia clínica. 115647 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA 2. Para la valoración de la incapacidad podrá contarse con la opinión de otras o de otros profesionales implicados directamente en la atención de los pacientes. Asimismo, podrá consultarse a las personas a que se refiere el artículo 5.2 al objeto de conocer su opinión. 3. Una vez establecida la situación de incapacidad de hecho, el facultativo responsable deberá hacer constar en la historia clínica los datos de quien deba actuar por la persona en situación de incapacidad, conforme a lo previsto en el artículo 5.2 de esta ley. TÍTULO III Garantías de los centros e instituciones sanitarias Artículo 20. Garantías de los derechos de las personas enfermas terminales La Administración sanitaria, así como las instituciones y centros recogidos en el artículo 2, deberán garantizar, en el ámbito de sus respectivas competencias, el ejercicio de los derechos establecidos en esta ley, incluyéndoles, en la atención directa, a las personas enfermas terminales los medios humanos y materiales necesarios para que tales derechos no se vean disminuidos en ningún caso. Artículo 21. Acompañamiento a las personas enfermas terminales 1. Los centros e instituciones sanitarias y sociosanitarias facilitarán a las personas enfermas terminales el acompañamiento familiar o de personas cercanas, compatibilizando este con el conjunto de medidas sanitarias necesarias para ofrecerles a tales personas una atención de calidad. 2. Los centros e instituciones sanitarias facilitarán, a petición de las personas enfermas terminales, de las personas que sean sus representantes, de sus familiares o de personas cercanas, el acceso de aquellas personas que les puedan proporcionar auxilio espiritual, conforme a sus convicciones y creencias, procurando, en todo caso, que tales personas no interfieran con las actuaciones del equipo sanitario. Artículo 22. Apoyo a la familia y a las personas cuidadoras Los centros e instituciones sanitarias prestarán apoyo y asistencia a las personas cuidadoras y a las familias de per- BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA sonas enfermas terminales, tanto en su domicilio como en los centros sanitarios. Igualmente, prestarán una atención en el duelo y promoverán medidas para la aceptación de la muerte de un ser querido y para la prevención de un duelo complicado. Artículo 23. Asesoramiento en cuidados paliativos Se garantizará a las personas enfermas terminales información sobre su estado de salud y sobre los objetivos de los cuidados paliativos que recibirán durante su proceso, de acuerdo con sus necesidades y preferencias. Artículo 24. Comités de ética asistencial En caso de discrepancia entre las o los profesionales sanitarios y las personas enfermas terminales o, en su caso, con aquellas personas que ejerciten sus derechos, o entre estas y las instituciones sanitarias, en relación con la atención sanitaria prestada a ellas, que no se resuelva mediante acuerdo entre las partes, sería recomendable el asesoramiento del comité de ética asistencial correspondiente o del órgano que corresponda para así tratar de llegar a alternativas o cursos intermedios en aquellas decisiones clínicas controvertidas, sin que, en ningún caso, puedan sustituir las decisiones que tengan que adoptar las o los profesionales sanitarios. Artículo 25. Formación continua en cuidados paliativos La Consejería de Sanidad garantizará la formación continua del personal sanitario en materia de cuidados paliativos para el desarrollo de esta ley. La Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias, establece que la formación continuada es un derecho y un deber de las y de los profesionales sanitarios, y, en este mismo sentido, se manifiesta la Ley 55/2003, de 16 de diciembre, del Estatuto marco del personal estatutario de los servicios de salud, cuando declara que es un deber del trabajador o de la trabajadora mantener debidamente actualizados los conocimientos y aptitudes. Por otro lado, uno de los objetivos específicos del Plan gallego de cuidados paliativos es la formación continuada de las y de los profesionales, atendiendo a las directrices de las sociedades científicas, y, a su vez, dentro de las recomendaciones Número 486 25 de xuño de 2015 de la Comisión Gallega de Bioética, se incluye la necesidad de recibir una buena formación clínica en cuidados paliativos, así como de adquirir habilidades de comunicación y de conocer los principios básicos de la bioética. Artículo 26. Investigación en cuidados paliativos La Consejería de Sanidad, según la recomendación de la Comisión Gallega de Bioética, potenciará la investigación y la innovación en el ámbito de los cuidados paliativos en el final de la vida como herramienta de mejora de la calidad asistencial, con una visión integral e integrada de los equipos. En este mismo sentido, el Plan gallego de cuidados paliativos considera uno de los factores críticos de éxito del plan tener una red de formación e investigación. Asimismo, establece que el apoyo a la investigación en este campo debe ser considerado de manera preferente, ya que es fundamental para el progreso y la evolución y para una mejora constante en la atención integral de estos pacientes y de sus familias. TÍTULO IV Infracciones y sanciones Artículo 27. Disposición general Sin perjuicio de las exigencias que pudieren derivarse en los ámbitos de la responsabilidad civil y penal, así como del régimen de sanciones previsto en la Ley 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad, las infracciones recogidas en esta ley y en las especificaciones que reglamentariamente la desarrollen serán objeto de sanción administrativa, de acuerdo con el procedimiento establecido en el artículo 39 de la Ley 8/2008, de 10 de julio, de salud de Galicia. Artículo 28. Infracciones 1. Se tipifica como infracción leve el incumplimiento de cualquier obligación o la vulneración de cualquier prohibición de las previstas en esta ley, siempre que no proceda su calificación como infracción grave o muy grave. 2. Se tipifican como infracciones graves las siguientes: a) El incumplimiento de las normas relativas a la consignación de los datos clínicos. 115648 Número 486 25 de xuño de 2015 b) El impedimento del acompañamiento en el proceso de muerte, salvo que existan circunstancias clínicas que así lo justifiquen. tes: 3. Se tipifican como infracciones muy graves las siguien- BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA y los profesionales y las ciudadanas y los ciudadanos gallegos como para promover entre la población la realización del documento de instrucciones previas. Disposición final primera. Desarrollo reglamentario a) El obstáculo o impedimento a la ciudadanía del disfrute de cualquiera de los derechos expresados en el título I de esta ley. La Xunta de Galicia queda facultada para llevar a cabo el desarrollo reglamentario de esta ley, que les garantizará, en condiciones de igualdad, la accesibilidad a los cuidados paliativos a todas las personas que lo precisen. b) La actuación que suponga incumplimiento de los deberes establecidos en el título II de esta ley. Disposición final segunda. Nueva función de los comités de ética asistencial Artículo 29. Sanciones La Xunta de Galicia modificará el Decreto 177/2000, de 22 de junio, por el que se regula la creación y la autorización de los comités de ética asistencial, de tal modo que les corresponda asesorar y emitir informes sobre las cuestiones éticas relacionadas con la práctica clínica que se produzcan en los centros e instituciones sanitarias, a fin de garantizar los derechos de las personas enfermas terminales, así como los derechos y deberes de las y de los profesionales que las atiendan, de acuerdo con lo establecido en su respectiva legislación específica. En este sentido, podrán asesorar y proponer alternativas o soluciones éticas en aquellas decisiones clínicas controvertidas, en el caso de discrepancia entre las y los profesionales sanitarios y las personas enfermas terminales o, en su caso, con aquellas personas que ejerciten sus derechos, o entre estas y las instituciones sanitarias, en relación con la atención sanitaria prestada a dichas personas enfermas terminales, que no se hayan resuelto mediante acuerdo entre las partes. 1. Las infracciones previstas en esta ley serán objeto de las sanciones previstas en el artículo 44 de la Ley 8/2008, de 10 de julio, de salud de Galicia, sin perjuicio de poder ser de aplicación lo establecido en el artículo 36 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad. 2. Sin perjuicio de la sanción económica que pudiere corresponder, en los supuestos de infracciones muy graves el Consejo de la Xunta de Galicia podrá acordar la revocación de la autorización concedida para la actividad en centros y establecimientos sanitarios. Artículo 30. Competencias El ejercicio de la potestad de sanción corresponderá al Consejo de la Xunta de Galicia y a los órganos de la consejería competente en materia de sanidad, en los términos que se determinan en el artículo 45.1 de la Ley 8/2008, de 10 de julio, de salud de Galicia. Disposición adicional única. Difusión y promoción de la ley La Xunta de Galicia, en el plazo máximo de tres meses desde la entrada en vigor de esta ley, llevará a cabo las actuaciones precisas tanto para darle difusión a esta ley entre las 115649 Disposición final tercera. Entrada en vigor Esta ley entrará en vigor al mes de su publicación en el Diario Oficial de Galicia. Santiago de Compostela, 22 de junio de 2015 Pilar Rojo Noguera Presidenta BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Número 486 25 de xuño de 2015 4. Informacións e correccións de erros 4.2. Correccións de erros Corrección de erros no Informe da Ponencia sobre o Proxecto de lei de financiamento de formacións políticas e de fundacións e asociacións vinculadas, publicado no Boletín Oficial do Parlamento de Galicia núm. 485, fascículo 3, do 23 de xuño de 2015 Advertido un erro material, na publicación do Informe da Ponencia sobre o Proxecto de lei de financiamento de formacións políticas e de fundacións e asociacións vinculadas, publicado no Boletín Oficial do Parlamento de Galicia núm. 485, fascículo 3, do 23 de xuño de 2015, procédese á súa corrección nos seguintes termos. Páxina 115622 Onde dí: “Yolanda Díaz Pérez” Debe dicir; “José Javier Ron Fernández” Santiago de Compostela, 23 de xuño de 2015 Xosé Antón Sarmiento Méndez Letrado oficial maior 115650 BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA ESTRUTURA 1. PROCEDEMENTOS PARLAMENTARIOS 1.1. PROCEDEMENTOS DE NATUREZA NORMATIVA 1.1.1. NORMAS APROBADAS 1.1.2. PROPOSTAS DE NORMAS 1.2. PROCEDEMENTOS ESPECIAIS DE CARÁCTER INSTITUCIONAL 1.2.1. INVESTIDURA 1.2.2. MOCIÓN DE CENSURA 1.2.3. CUESTIÓN DE CONFIANZA 1.3. PROCEDEMENTOS DE CONTROL E IMPULSO 1.3.1. CONTROL SOBRE AS DISPOSICIÓNS DA XUNTA CON FORZA DE LEI 1.3.2. COMUNICACIÓNS DA XUNTA DE GALICIA 1.3.3. EXAME DE PROGRAMAS E PLANS 1.3.4. ACORDOS, RESOLUCIÓNS OU PROPOSTAS DE COMISIÓNS ESPECIAIS OU DE INVESTIGACIÓN 1.3.5. MOCIÓNS 1.3.6. PROPOSICIÓNS NON DE LEI 1.3.7. OUTRAS PROPOSTAS DE RESOLUCIÓN E ACORDOS 1.3.8. PROCEDEMENTOS DE CONTROL ECONÓMICO E ORZAMENTARIO 1.4. PROCEDEMENTOS DE INFORMACIÓN 1.4.1. INFORMACIÓNS REMITIDAS POLA XUNTA DE GALICIA 1.4.2. SOLICITUDES DE COMPARECENCIA 1.4.3. INTERPELACIÓNS 1.4.4. PREGUNTAS 1.4.5. RESPOSTAS A PREGUNTAS 1.4.6. SOLICITUDES DE DATOS, INFORMES E DOCUMENTOS DE DEPUTADOS E DE COMISIÓNS 1.4.7. RECONVERSIÓNS POR FINALIZACIÓN DO PERÍODO DE SESIÓNS 1.5. PROCEDEMENTOS RELATIVOS A OUTRAS INSTITUCIÓNS E ÓRGANOS 1.6. PROCEDEMENTOS DE ELECCIÓN, DESIGNACIÓN E PROPOSTA DE NOMEAMENTO 1.7. PROCEDEMENTOS RELATIVOS AO DEREITO DE PETICIÓN 2. ELECCIÓN E COMPOSICIÓN DO PARLAMENTO, RÉXIME E GOBERNO INTERIOR, ORGANIZACIÓN E FUNCIONAMENTO 2.1. ELECCIÓN DO PARLAMENTO 2.2. COMPOSICIÓN DO PARLAMENTO E DOS SEUS ÓRGANOS 2.3. RÉXIME E GOBERNO INTERIOR 2.4. ORGANIZACIÓN E FUNCIONAMENTO DO PARLAMENTO 3. ADMINISTRACIÓN DO PARLAMENTO DE GALICIA 4. INFORMACIÓNS E CORRECCIÓNS DE ERROS 4.1. INFORMACIÓNS 4.2. CORRECCIÓNS DE ERROS BOLETÍN OFICIAL DO PARLAMENTO DE GALICIA Edición e subscricións: Servizo de Publicacións do Parlamento de Galicia. Hórreo, 63. 15702. Santiago de Compostela. Telf. 981 55 13 00. Fax. 981 55 14 25 Dep. Leg. C-155-1982. ISSN 1133-2727