La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los

Al descubrir
la Declaración
Universal
sobre el Genoma
Humano
y los Derechos
Humanos,
aprobada
por la Conferencia
General
de la UNESCO
en su 29” reunión
(1997), dos
características,
a mi juicio,
llaman
la atención
del lector. En primer
lugar, el alcance
del texto
que, en el contexto
de una actualidad
intervenciones
en el genoma
humano,
científica
la clonación
o reafirma
principios
y valores
intangibles.
que se dirige el texto, por varias razones:
y política
a veces candente
(podría
de seres humanos
o la transgénesis),
En segundo
lugar, la diversidad
la propia
naturaleza
del tema
citar las
afirma
de los actores a los
que, como todas las
cuestiones
de ética, se halla en el punto de convergencia
de varias disciplinas;
la universalidad
de la problemática,
que debe cobrar vida en un debate público
en el que puedan
participar
todos los componentes
de la sociedad;
la diversidad
de los sustratos
económicos,
sociales
y
culturales
en los que se arraiga la reflexión
ética en el munclo -en efecto,
la trayectoria
de esa
reflexión
colectiva
varía en función
del genio propio
de cada pueblo
tal como lo han forjado
su historia
y sus tradiciones
(jurídicas,
políticas,
filosóficas,
religiosas,
etc.).
nuevas
En un ámbito
en que los adelantos,
a veces sorprendentemente
cuestiones
éticas,
ese alcance
y esa diversidad
de posibles
conducir
a la UNESCO
iniciativa
única
a prever
e innovadora
un sistema
tratándose
de seguimiento
de un instrumento
Numerosas
voces
se han alzado
pidiendo
operacional,
a fin de que puedan
plasmarse
cuanto
enunciados
en el texto.
Por lo demás,
la aplicación
y aplicación
que
En consecuencia,
las «Orientaciones
Humano
aprobadas
y los Derechos
por el Comité
la Conferencia
General
de la UNESCO
para la Aplicación
de la Declaración
» elaboradas
por el Comité
Humanos
Intergubernamental
de la Declaración,
carácter
vinculante.
que
ese sistema
sea rápidamente
antes en la práctica
10s principios
de la Declaración
es tanto
más
apremiante
cuanto
que los adelantos
científicos
y técnicos
genética
se aceleran
constantemente,
y que cada uno de ellos
esperanzas
de un mayor bienestar
de la humanidad
junto con
(1999),
no tiene
rápidos,
plantean
actores
sólo podían
realizados
en biología
y en
conlleva
casi inevitablemente
dilemas
éticos inéditos.
hizo suyas, en su 30” reunión
Universal
sobre el Genoma
Internacional
de Bioética
y
de Bioética.
Tengo la certeza
de que esas Orientaciones
permitirán
reforzar
el compromiso
moral
dar consistencia
a los valores
que
que han asumido
los Estados al aprobar
la Declaración,
ésta propugna
y ampliar
lo más posible
la participación
en la reflexión
y el debate éticos, que
cada día se enriquecen
con nuevos
interrogantes,
en que ninguna
respuesta
se impone
con
evidencia
y cuya conclusión
puede modificar
hoy en día el sentido
que el ser humano
da a
su destino.
5YA-k
Ko’l’chiro
3 de Febrero
de 2000
Matsuura
La Conferencia
General,
Recordando
principios
que en el Preámbulo
democráticos
impugna
«el dogma
amplia
difusión
paz son indispensables
proclama
han
que
y se declara
naciones
«esa paz debe
Recordando
humanos
solemnemente
afirmados,
en
10 de diciembre
Derechos
Económicos,
del Delito
las Naciones
21
de
Derechos
Unidas
18
de
de
sobre
de
Mental
1965,
de
Fundamentales
de
de 1985,
20
Igualdad
de
armas
de Oportunidades
el
sobre
por
J J de noviembre
las
1989,
para
las
1971,
unanimidad
y por
de
Víctimas
Normas
las Personas
del
la Convención
ac/amación,
con
y
la
29a
de
Delitos
y
Unidas
de
del
la UNESCO
1
-
la
sobre
del
del
de los
las Naciones
la Mujer
los
Abuso
de
Derechos
de
del
Principios
Poder
los Derechos
del
del Niño
Unidas
sobre
la
de 1993,
y el almacenamiento
sobre
su
relativa
a la Lucha
Conferencia
y la
Racial
del 20 de diciembre
y
de
Políticos
Unidas
de
Naciones
la producción
sesirin
los
contra
sobre
las
Discapacidad
1997.
-
de
Unidas
de
Internacional
la Convención
Naciones
toxínicas
de
por
Unidas
las
desarrollo,
y
la Prevención
de Discriminación
Discriminación
Uniformes
Humanos
Unidas
Civiles
para
de las Naciones
1975,
de las Naciones
(biológicas)
de
de
para
la prohibición
bacteriológicas
16 de diciembre
*Aprobada,
de
Naciones
la Declaración
se
de los derechos
Derechos
la Convención
la Declaración
de
de
Unidas
de
de
las
de los cuales
universales
Derechos
las Formas
las Formas
la Convención
de
de 1948,
9 de diciembre
de todas
Justicia
noviembre
la Convención
del
1979,
y
las
de
los objetivos
de las Naciones
de todas
de 1971,
se
de la humanidad»
el logro
Universal
de las Naciones
del 9 de diciembre
que todas
la cooperación
para
la
y la
su Carta»,
Internacionales
Culturales
«que
mutua»,
y de la cultura,
a los principios
Pactos
la Declaración
la Eliminación
29 de noviembre
del
y
«mediante
Declaración
la Convención
del 20 de diciembre
diciembre
la
la Eliminación
los Impedidos
sobre
en
y los dos
de Genocidio
Unidas
diciembre
Retrasado
su adhesión
Sociales
de 1966,
proclama
sagrado
y moral
de la ciencia
«los
y se
la libertad
y de ayuda
de la humanidad,
como
particular,
de 1948
del 16 de diciembre
Sanción
general
un deber
intelectual
alcanzar
se indica
la justicia,
responsabilidad
de la educación,
Unidas,
para
y constituyen
de
se invocan
de los hombres»
y de las razas»,
en la solidaridad
y de bienestar
las Naciones
hombre
se propone
en las esferas
internacional
han establecido
del
basarse
mutuo
de la humanidad
un espíritu
la Organización
del mundo
de paz
del
a la dignidad
con
de la UNESCO
y el respeto
de los hombres
y la educación
de cumplir
que
la igualdad
de la desigualdad
de la cultura
las naciones
de la Constitución
de la dignidad,
de
destrucción
General
de
del
contra
la
UNESCO,
las
Discriminaciones
de
en la Esfera
Principios
de
4 de noviembre
la
de la OIT
27 de junio
Teniendo
presentes,
que
propiedad
24 de julio
de
de 1977,
relacionados
con
Organización
Mundial
Teniendo
social
inalienables
la libertad
que
de 1958
y el
en Países Independientes
de Berna
sobre
del
la Protección
al Acuerdo
el Convenio
de las Naciones
a este respecto
de la humanidad
que
de todos
los miembros
Universal
de Derechos
28 C/2.1
la reflexión
ética
científicos
que
pero
Proclama
fundada
22 W3.1,
la
la Diversidad
interpretación
los
de la
de tipo
derechos
iguales
e
con el Preámbulo
24 CYl3.1,
se instaba
25 C/5.2,
a la UNESCO
en lo referente
de la biología
25 (X7.3,
a promover
a las consecuencias
y la genética,
respetando
del ser humano,
que deben
sobre
el genoma
de la salud
al mismo
humana,
en las características
siguientes
Intelectual
se establece
sobre
de conformidad
conexas
en el campo
de mejoramiento
los principios
de
del
de 1995,
Unidas
y (...)
23 (X3.1,
y las actividades
de la persona
Depósito
Patentes
que el reconocimiento
a ninguna
humana»,
las investigaciones
destacando
y los derechos
el que
del
el Tratado
Humanos,
fundamentales
perspectivas
lugar
intrínseca
y 28 CY2.2 en las cuales
y técnicos
y las libertades
dar
dignidad
de la familia
sus Resoluciones
28 C/O.l2,
discriminación
no debe
«la
cuestione
del
de
el 1” de enero
y destacando
Industrial
de Propiedad
por
también
político
vez en París el
de 1967,
materia
de la
de las Obras
de la UNESCO
última
Internacional
en
en vigor
instrumentos
de la Propiedad
de los Derechos
anexado
que entró
Universal
por
el 14 de julio
Procedimiento
los Aspectos
los
en la esfera
la Protección
revisadas
Reconocimiento
(ADPIC)
para
y la Convención
de 1952,
vez en Estocolmo
del
dispongan,
de la genética
de 1992
inmensas
humanidad,
lo
de 1886
el
fines
del Comercio
Reconociendo
abren
de
presente
de los progresos
los derechos
sobre
los
el Acuerdo
Recordando
y desarrollar
sobre
de la OIT (NI’ ll 1)
del 25 de junio
del 5 de junio
de la Declaración
27 C/5.15,
del
de los
de la UNESCO
el Convenio
y Tribales
a las aplicaciones
de París para
el Comercio
genética
0
perjuicio
por última
OMPI
a
28 de abril
diversidad
UNESCO
la
a la Situación
la Declaración
y Ocupación
Indígenas
del 6 de septiembre
revisado
la
Microorganismos
Biológica
de
relativa
de 1978,
la Convención
el Convenio
de 1883,
Budapest
sin
concernir
del 9 de septiembre
de Autor
de 1971,
20 de marzo
de
de 1974,
de Empleo
Pueblos
en particular
y Artísticas
Derecho
y
pueden
intelectual,
Literarias
en materia
la Declaración
Internacional
de la UNESCO
del 27 de noviembre
(N” 169) sobre
de 1960,
de 1989,
internacionales
sobre
14 de diciembre
Cultural
del 20 de noviembre
Raciales
a la Discriminación
Convenio
del
la Recomendación
Científicos
la Raza y los Prejuicios
relativo
Cooperación
de 1966,
Investigadores
de la Enseñanza
tiempo
así como
humano
respetar
plenamente
la prohibición
genéticas,
y aprueba
2
y sus aplicaciones
de los individuos
la presente
Declaración:
y de toda
la
la dignidad,
de toda
forma
de
Artículo
1
El genoma
familia
humana
simbólico,
humano
y del
reconocimiento
el genoma
Artículo
es la base de la unidad
humano
Cada
individuo
tiene
que sean sus características
b)
Esta dignidad
genéticas
intrínseca
los miembros
y su diversidad.
de la
En sentido
de la humanidad.
derecho
al respeto
de su dignidad
y derechos,
cualesquiera
genéticas.
impone
y que se respete
Artículo
que
no se reduzca
el carácter
único
de cada
a los
individuos
a sus características
uno y su diversidad.
3
El genoma
posibilidades
persona,
Artículo
humano,
por
que se expresan
alimentación
que
naturaleza
evolutivo,
de distintos
comprende
modos
su estado
está
sometido
en función
de salud
a mutaciones.
del entorno
individual,
natural
sus condiciones
Entraña
y social
de
de vida,
su
y su educación.
4
El genoma
Artículo
humano
en su estado
natural
no puede
dar lugar
a beneficios
pecuniarios.
5
a)
Una
un individuo,
que entrañe
b)
persona
investigación,
sólo
podrá
un tratamiento
efectuarse
y de conformidad
En todos
interesada.
autorización
cuenta
de su dignidad
es el patrimonio
de todos
2
a)
cada
fundamental
Si ésta
habrán
el interés
los casos,
con
superior
evaluación
cualquier
otra
se recabará
no está
de obtenerse
o un diagnóstico
previa
exigencia
el consentimiento
en condiciones
de conformidad
del interesado.
3
en relación
rigurosa
de
con
con
de los riesgos
de la legislación
previo,
libre
manifestarlo,
lo que
estipule
el genoma
de
y las ventajas
nacional.
e informado
el consentimiento
la ley, teniendo
de la
o
en
c)
Se debe
los resultados
d)
respetar
En
el
caso
además,
nacionales
e internacionales
la
investigación,
sólo
con
directo
de
estipuladas
por
previsible
prudencia
para
y procurando
y si la investigación
pertenecientes
genéticas,
a reserva
Artículo
Artículo
datos
las normas
deberán
o directrices
de edad
o que
investigación
la protección
que
no
un
beneficio
con
la mayor
y una coerción
mínimos,
de otras
en las mismas
en las condiciones
humanos
de
y medidas
represente
de la salud
se encuentren
se efectúe
a condición
excepcional,
a un riesgo
en beneficio
de los derechos
de expresar
su genoma
de las autorizaciones
a título
sino
en condiciones
personas
condiciones
previstas
por la
individuales.
de discriminaciones
sería atentar
contra
fundadas
sus derechos
en sus características
humanos
y libertades
genéticas,
fundamentales
y
de su dignidad.
7
genéticos
investigación
Artículo
proteger
en las condiciones
asociados
o cualquier
con
una persona
otra
finalidad.
estipuladas
por la ley la confidencialidad
identificable,
conservados
o tratados
de los
con fines
de
8
Toda
derecho
persona
nacional,
causa
Artículo
tendrá
derecho,
a una reparación
directa
y determinante
de
conformidad
equitativa
pueda
con
de un daño
haber
sido
el derecho
internacional
del que pueda
una intervención
haber
y el
sido víctima,
en su genoma.
9
Para proteger
limitar
imperiosas
derecho
investigaciones
con
sobre
y a reserva
efectuarse
a redundar
ser objeto
o efecto
Se deberá
podrá
de
no estuviese
investigación
al interesado
con
podrá
objeto
el reconocimiento
cuya
Una
podrá
no exponer
grupo
o no de
6
Nadie
cuyo
sólo
de que dicha
ley y sea compatible
para su salud,
está encaminada
al mismo
protocolos
una investigación
la ley.
la salud
que se le informe
en la materia.
efectuar
un beneficio
a decidir
de conformidad
la ley una persona
se podrá
que represente
protección
los
previa,
aplicables
Si en conformidad
persona
y de sus consecuencias.
a una evaluación
su consentimiento,
directo
de toda
genético
de
someterse,
e)
el derecho
de un examen
para
los
ello,
internacional
los derechos
principios
y a reserva
relativo
humanos
de
y las libertades
consentimiento
del estricto
a los derechos
y
respeto
del derecho
humanos.
4
fundamentales,
confidencialidad,
sólo
de
internacional
la legislación
haber
público
razones
y del
Artículo
10
Ninguna
particular
investigación
en las esferas
respeto
de los derechos
de los individuos
Artículo
humanos,
o, si procede,
al genoma
humano
la genética
de las libertades
de grupos
ni ninguna
de sus aplicaciones,
y la medicina,
podrá
prevalecer
fundamentales
y de la dignidad
en
sobre
el
humana
de individuos.
ll
No deben
clonación
con
y a que
permitirse
fines
organizaciones
adopten
Artículo
de
las prácticas
que sean contrarias
reproducción
internacionales
asegurarse
de seres
competentes
en el plano
nacional
humanos.
a que
los principios
Toda
tener
Se invita
cooperen
o internacional
de que se respetan
a la dignidad
para
a los
Estados
identificar
las medidas
enunciados
humana,
que
en la presente
estas
como
la
y a las
prácticas
correspondan,
para
Declaración.
12
a)
medicina
persona
en materia
b)
todo
en el campo
y mejorar
a los progresos
respetándose
que es necesaria
Las aplicaciones
de la biología,
la salud
de la biología,
su dignidad
para
el progreso
de la investigación
la genética
del individuo
sobre
y la medicina,
y de toda
la genética
y la
y derechos.
del saber,
procede
el genoma
humano,
orientarse
a aliviar
deben
la humanidad.
13
Las consecuencias
imponen
a los
intelectual
e
presentación
políticas
acceso
humano,
de investigación,
de pensamiento.
el sufrimiento
Artículo
debe
de genoma
La libertad
de la libertad
sobre
relativa
de la biología,
éticas
investigadores
integridad,
y utilización
científicas
y sociales
de
as investigaciones
responsabilidades
tanto
en
la
de los resultados
públicas
y privadas
especiales
realización
de
de éstas.
tienen
respecto.
5
sobre
de
sus
rigor,
investigaciones
Los responsables
también
el genoma
prudencia,
humano
probidad
como
de la formulación
responsabilidades
especiales
en
la
de
al
Artículo
14
Los
Estados
intelectuales
sobre
tomarán
y materiales
el genoma
económicas
humano
de dicha
las
medidas
propicias
para
y para tener
investigación,
apropiadas
el libre
en cuenta
basándose
para
ejercicio
favorecer
las
de las actividades
las consecuencias
éticas,
en los principios
condiciones
de investigación
legales,
establecidos
sociales
y
en la presente
Declaración.
Artículo
15
Los Estados
las
actividades
establecidos
en
humanos,
tomarán
de
la presente
las libertades
Velarán
por
las medidas
investigación
que
apropiadas
sobre
el
a fin
Declaración,
fundamentales
los resultados
para
genoma
fijar
el marco
humano
de garantizar
y la dignidad
del libre
respetando
humana
ejercicio
los
el respeto
de
y proteger
la salud
de esas
investigaciones
no puedan
el interés
de promover,
en los distintos
los
utilizarse
de
principios
derechos
pública.
con
fines
no
pacíficos.
Artículo
16
Los Estados
reconocerán
creación
de comités
apreciar
las cuestiones
de ética
genoma
humano
Artículo
17
cosas,
deberán
familias
discapacidades
las
genéticas
o
de
Artículo
pluridisciplinarios
y sociales
respetar
y promover
poblaciones
índole
y pluralistas,
planteadas
por
la práctica
de la solidaridad
particularmente
genética
investigaciones
o aquéllas
enfermedades
jurídicas
apropiados,
la
encargados
de
las investigaciones
sobre
el
y sus aplicaciones.
Los Estados
individuos,
independientes,
éticas,
niveles
o afectados
encaminadas
que afectan
por
éstas.
a identificar,
en las que interviene
endémicas
expuestos
Deberían
prevenir
la genética,
a una parte
a
sobre
todo
considerable
las
para
fomentar,
y tratar
con
los
enfermedades
entre
o
otras
las enfermedades
las enfermedades
raras y las
de la población
mundial.
18
Los
principios
Estados
deberán
establecidos
internacional
de
los
humana
y la investigación
cultural,
en particular
en
hacer
conocimientos
genética,
entre
todo
la presente
países
lo posible,
teniendo
Declaración,
para
científicos
sobre
y a este respecto
industrializados
el
debidamente
seguir
genoma
favorecerán
y países
fomentando
humano,
la cooperación
en
cuenta
los
la difusión
la diversidad
científica
en desarrollo.
6
-- --._ -.,--.-....-..
y
Artículo
19
a)
Estados
En el marco
deberán
de
la cooperación
esforzarse
evaluar
i)
ii)
los riesgos
los abusos;
desarrollar
y fortalecer
investigaciones
sobre
sus problemas
a los países
del progreso
fomentar
el libre
los campos
b)
que tomen
Artículo
los
el genoma
y
humanas,
genética
humano
para
realizar
tomando
en
provecho
pueda
redundar
de conocimientos
la genética
de los resultados
en beneficio
en pro
de todos;
e información
científicos
en
y promover
las
y la medicina.
competentes
deberán
enumerados
más arriba.
los fines
de las
a fin de que su utilización
apoyar
20
Los Estados
tomarán
las medidas
a través
de la educación
y otros
y formación
en campos
en la Declaración,
otras
intercambio
con
sobre
en desarrollo
sacar
y social
internacionales
los Estados
en desarrollo,
de los países
y tecnológicas
de la biología,
Las organizaciones
iniciativas
países
específicos;
en desarrollo
económico
los
a:
de la investigación
biología
científicas
con
destinadas
la capacidad
consideración
investigaciones
iv)
medidas
y ventajas
y prevenir
permitir
iii)
internacional
por fomentar
cosas,
educación
la investigación
en materia
de las políticas
Artículo
de bioética,
adecuadas
en todos
para fomentar
medios
los principios
pertinentes,
interdisciplinarios
los niveles,
establecidos
y en particular,
entre
y el fomento
particularmente
para
de la
los responsables
científicas.
21
Los
Estados
investigación,
tomarán
formación
uno de sus miembros
fundamentales
investigación
deberían
internacional
que
garantice
religiosas
conciencia
la defensa
genética
además,
adecuadas
de la información
mayor
con
biología,
comprometer,
socioculturales,
medidas
y difusión
cobrar
relacionadas
en
las
de la dignidad
a favorecer
la libre
que
fomentar
permitan
otras
expresión
y las
al
respecto
de
humana
ante
que
las distintas
debate
de
y a cada
las cuestiones
puedan
correspondientes
un
formas
a la sociedad
de sus responsabilidades
y medicina
y filosóficas.
para
plantear
aplicaciones.
abierto
corrientes
en
el
la
Se
plano
de pensamiento
Artículo
22
Los Estados
Declaración
Artículo
intentarán
y facilitar
su aplicación
formación
tomarán
por cuantas
las medidas
y la información,
reconocimiento
y
intercambios
favorecer
su
de los principios
enunciados
medidas
apropiadas.
adecuadas
el respeto
aplicación
y las redes
su plena
Artículo
resulten
en la presente
para
fomentar
de los principios
antes
efectiva.
entre
comités
Los
Estados
de ética
mediante
la educación,
la
y favorecer
su
enunciados
deberán
independientes,
fomentar
según
también
los
se establezcan,
para
colaboración.
24
El Comité
enunciados
en
planteadas
por
organizar
Internacional
la
UNESCO,
Declaración
su aplicación
y por
apropiadas
Presentará,
de
recomendaciones
referente
de Bioética
presente
consultas
vulnerables.
al seguimiento
con
de
intervenciones
en la línea
de la UNESCO
las partes
conformidad
de
que
pueden
el
con
los
de
General
como
por
y prestará
en particular
contra
de
los principios
las
cuestiones
en cuestión.
procedimientos
Declaración,
ir en
a difundir
examen
las tecnologías
interesadas,
a la Conferencia
prácticas
contribuirá
y a profundizar
la evolución
de la presente
identificación
ejemplo
Deberá
los grupos
reglamentarios
de
asesoramiento
en
por
la dignidad
lo que
se refiere
la
lo
a la
humana,
como
las
como
si confiriera
germinal.
25
Ninguna
a un Estado,
realizar
el respeto
23
Los Estados
Artículo
garantizar
disposición
un grupo
un acto
y en particular
de la presente
o un individuo,
que vaya
los principios
en contra
Declaración
un derecho
de los derechos
establecidos
podrá
cualquiera
humanos
en la presente
8
interpretarse
a ejercer
y las libertades
Declaración.
una
actividad
fundamentales,
o a
La Conferencia
General,
Recordando
la Declaración
Teniendo
Universal
presente
sobre
nota
aprobada
SS” periodo
de
Humano
la
por
29
C/17
titulada
y los Derechos
Resolución
la Comisión
Humano
y los Derechos
«Aplicación
de
Humanos,
la Declaración
Humanos»,
1999/63
titulada
de Derechos
«Los
Humanos
Derechos
Humanos
y la
Unidas
en su
de las Naciones
de sesiones,
Tomando
Declaración
1.
sobre el Genoma
la Resolución
el Genoma
Tomando
Bioética»,
Universal
nota
asimismo
(30 C/26
Hace
suyas
Genoma
del
informe
del
Director
General
sobre
la aplicación
de la
y Addendum),
las Orientaciones
Humano
para
la Aplicación
y los Derechos
Humanos
de la Declaración
que
figuran
Universal
en el anexo
sobre
el
de la presente
resolución;
2.
Invita
al Director
Unidas,
Naciones
Unidas
de Derechos
3.
General
Naciones
Invita
del
internacionales
4.
difusión
Invita
a
* Resolución
los
se haya
aprobada
Secretario
competentes,
General
de las
General
de las
en especial
la Comisión
Unidas;
a ponerlas
las
del
de la Asamblea
Naciones
en conocimiento
Unidas
o no gubernamentales
y
de
de
los organismos
otras
organizaciones
competentes,
y a darles
la
posible;
Estados
intergubernamentales
necesarias
de
gubernamentales
mayor
según
General
sistema
de sesiones
de los órganos
de las Naciones
al Director
especializados
en conocimiento
al 54” periodo
y a los trabajos
Humanos
además
a ponerlas
con vistas
para
Miembros,
las
o no gubernamentales,
definido,
aplicar
podrían
colaborar
en esta empresa,
las orientaciones
por la 30a sesión
a todas
a tomar
internacionales,
las entidades
todas
que,
las medidas
mencionadas.
de la Conferencia
General
9
-
organizaciones
así como
de la UNESCO,
el 16 de noviembre
de
1999.
1. EL POR
QUÉ
DE LAS
ORIENTACIONES
En la Declaración
Universal
sobre el Cenoma
Humano y los Derechos
Humanos se enuncian principios
fundamentales
para la investigación
en genética y
biología y la aplicación
de sus resultados. Con objeto de garantizar
el respeto de esos principios,
se recomienda
que éstos se den a conocer, se difundan y
se plasmen en medidas, de índole legislativa
o reglamentaria,
entre otras. La Declaración
especifica
además las disposiciones
que los Estados Miembros
deberían adoptar para aplicarla.
La aplicación
de la Declaración
esperanzas para la humanidad
es tanto más urgente
y dilemas éticos.
cuanto
que se aceleran
los avances
El propósito de estas orientaciones
es determinar
no sólo las tareas que incumben
sino también modalidades
de acción para materializarlas.
2. iQUÉ
2.1
2.2
La sensibilización,
la educación
y la
formación
en torno
a los principios
contenidos
en la Declaración
revisten
especial
importancia
para
que cada
miembro
de
la
sociedad
pueda
comprender
los problemas
éticos
que
plantean la genética y la biología.
a los diferentes
en materia
copartícipes,
de genética
para promover
3.1 .l
3.1.2
La traducción
de la Declaración
al mayor
número posible de lenguas nacionales;
La organización
de seminarios,
y conferencias
internacionales
subregionales
y nacionales
Croacia,
Mónaco,
República
Tanzania, Uruguay, etc.);
coloquios
regionales,
(Benin,
Unida
de
La experiencia
instrumento
3.2.2
creando
la aplicación
sinergia
enseña
a un tiempo
de la Declaración,
La redacción
de un comentario
lo más
sencillo
y explícito
posible
sobre cada
uno de los artículos de la Declaración;
La publicación
de libros sobre el tema, ya
estén
destinados
a un público
no
especializado
o dirigidos
a los distintos
círculos
profesionales
interesados
(científicos,
filósofos,
juristas,
jueces,
periodistas,
etc.);
que
internacional
entre todos
en los distintos
internacional
para
debe
la función
los copartícipes
niveles.
Hoy
se caracteriza
que desempeñan
En consecuencia,
dirigida
l
aplicar
su identidad
un
producirse
una
que actúan
en día la acción
por una alianza
que cada uno de los participantes
que mantiene
3.2.1
y biología,
4. iA QUIÉN
SE DESTINAN
ESTAS ORIENTACIONES?
3. @MO?
HACER?
La difusión de los principios
enunciados
en la Declaración
Universal
sobre el
Cenoma Humano y los Derechos Humanos
constituye una prioridad y un requisito para
su aplicación
efectiva. Esa difusión deberá
ser, en consecuencia,
lo más amplia posible
y orientarse
muy especialmente
hacia los
círculos
científicos
e intelectuales,
el
mundo de la enseñanza y la formación,
en
particular
las universidades,
y los órganos
normativos,
como los parlamentos.
científicos
en la
complementa
los demás,
al tiempo
y especificidad.
esta serie de orientaciones
está
a:
los Estados y las Comisiones
Nacionales
para
la UNESCO,
l
la UNESCO
Sede),
(Sede
y Oficinas
fuera
de
la
3.2.3
3.2.4
3.2.5
La
elaboración
de
programas
de
educación
y formación
en bioética,
destinados
a la enseñanza
secundaria
y
universitaria;
La
elaboración
de
formación
en bioética
docentes y formadores;
programas
destinados
de
a los
el Comité
l
l
l
3.2.7
2.3
2.4
Se deberían
organizar,
en los planos
internacional
y regional,
intercambios
de
estudios y análisis sobre las cuestiones
de
bioética
y actividades
de información
en
la materia, sobre todo para determinar
las
prácticas que sean contrarias a la dignidad
humana.
El establecimiento
de una
relación
dinámica
entre los diferentes copartícipes
permitiría
propiciar
el diálogo
entre los
industriales,
los miembros
de la sociedad
civil,
los
grupos
vulnerables,
los
científicos
y los dirigentes
políticos.
3.3.1
La producción
sobre la bioética
general;
los órganos
exposiciones
concebidas
La creación
de entidades
como comités
de ética
independientes,
pluralistas
y
transdisciplinarios,
constituyan
que
interlocutores
idóneos de los encargados
de
la adopción
de decisiones,
la
comunidad
científica
y la sociedad civil;
3.3.2
La interconexión
de esas entidades,
con
objeto de facilitar
la comunicación
entre
las
mismas
y
el
intercambio
de
experiencias,
en particular
para
la
realización
de actividades
conjuntas;
3.4.1
La
participación
de
los
agentes
económicos
-en particular
la industriay
sociales, por ejemplo
las asociaciones
de
personas
vulnerables
o bien
de sus
familiares
y amigos;
3.4.2
La organización
de debates públicos sobre
cuestiones de que trata la Declaración
y el
examen
de los distintos
procedimientos
(conferencias
con miras
a lograr
un
consenso, consultas públicas, etc.);
las
y organismos
de las Naciones
organizaciones
internacionales,
de material
audiovisual
destinado
al público
en
La
organización
de
multimedia
especialmente
para los jóvenes;
Intergubernamental
(CIB);
de
Bioética
materia
de
los legisladores;
l
los comités
l
los científicos
l
0 nacionales,
públicos
y privados
los
particulares,
población
que
decisiones,
puedan
incapacidad.
en
no
sean
de
particular
la
en
científica;
de ética y entidades
de
ya
regionales
de política
l
del
y
competentes,
los encargados
adopción
especializados
Unidas,
gubernamentales
gubernamentales
l
3.2.6
el Comité
de Bioética
KIGB),
sistema
La preparación
de carpetas de material de
información
sobre determinados
temas y
su difusión
entre los encargados
de la
adopción
de decisiones
públicos
y
privados y los órganos de prensa;
Internacional
asimiladas;
e investigadores;
las familias
con
mutaciones
producir
y los
grupos
genéticas
enfermedades
o
2.5
2.6
2.7
Se debería
respetar
la libertad
de
investigación,
en particular
en los campos
de la genética y la biología,
y fomentar
y
ampliar
la colaboración
científica
y
cultural,
sobre todo entre los países del
Norte y el Sur.
Se deberían
elaborar
ejemplos
de
legislaciones
o medidas
reglamentarias
que traduzcan
los principios
enunciados
en la Declaración
para que los Estados
puedan
utilizarlos
como
fuente
de
inspiración.
Como la mayoría de los campos que abarca
la Declaración
se encuentran en la interfaz
de los ámbitos
que corresponden
a las
atribuciones
de diversas organizaciones,
una
cooperación
efectiva entre ellas permitiría
tratar los temas de manera concertada.*
í
I
3.5.1
El análisis exhaustivo
de las condiciones
que favorecen
la libertad de investigación
0 que la cercenan;
3.5.2
El examen
periódico,
por el CIB, de la
cooperación
entre los países del Norte y el
Sur y el análisis
de
los posibles
obstáculos,
a fin de superarlos;
3.6.1
La organización,
por el CIB, de talleres
internacionales
y/o regionales destinados a
elaborar un modelo de marco legislativo
o
reglamentario
en el campo de la bioética;
!
3.6.2
El acopio
y tratamiento
de información
sobre los instrumentos
internacionales
y
regionales
relativos a la bioética, así como
sobre
las
distintas
legislaciones
o
reglamentaciones
nacionales;
j
3.7.1
El
establecimiento
de
un
comité
interinstitucional,
en el sistema
de las
Naciones
Unidas,
abierto
a las demás
organizaciones
intergubernamentales
interesadas
y encargado
de coordinar
las
actividades
relacionadas
con la bioética.
’
:
j
i
’
i
1
1
I
5. EVALUACIÓN
Cinco años después de haber aprobado
la Declaración,
vale decir en 2002, la UNESCO debería evaluar los resultados obtenidos
gracias a las orientaciones
definidas
más arriba y las repercusiones
de la Declaración
Universal
sobre el Genoma
Humano
y los Derechos
Humanos
en el mundo (Estados, círculos
intelectuales,
organismos
del sistema de las Naciones
Unidas, organizaciones
intergubernamentales
- internacionales
y regionales
-, organizaciones
no
gubernamentales
competentes,
etc.).
Esta evaluación,
que deberá realizarse de conformidad
con los procedimientos
definidos
por el Consejo Ejecutivo y la Conferencia
General, habida cuenta
sobre todo de sus repercusiones
presupuestarias,
será examinada
en una reunión conjunta del CIB y el CIGB y presentada
por el Director
General, en 2003,
a los órganos reglamentarios
de la UNESCO acompañada,
si procede, de una recomendación
pertinente.
f