Calidad de vida: ¿cómo podemos acercarnos a la experiencia del

Calidad de vida:
¿cómo podemos acercarnos a la
experiencia del paciente?
La narrativa como instrumento para
mirar desde el otro
Dra. Carmen L. De Cunto
carmen.decunto@hospitalitaliano.org.ar
Lluvia de ideas
Comunicación
Relación médico-paciente
Empatía
Escribir historias
Escuchar historias
Ponerse en el lugar del otro
¿Cómo nos ponemos en el lugar del otro?
¿Cómo desarrollamos un lenguaje para comunicar nuestras
molestias o síntomas físicos?
Fundamental para entender las distintas conductas frente a la enfermedad
¿Cómo discriminamos las molestias o el dolor del otro?
Cuando discriminamos o interpretamos el dolor del otro y le ponemos una
etiqueta, un nombre, estamos introduciendo a ese “otro” (un niño y su
familia) en nuestro propio lenguaje de distrés, de dolor.
Lo que preocupa: nuestras habilidades para usar ese lenguaje y las
confusiones que pueden surgir cuando hay diferencias de escenarios
culturales (personales o sociales)
Wilkinson S.
Family Systems Medicine 1986
¿Cómo y qué escuchamos?
La crisis del sistema de salud moderno (visitas breves, confianza
absoluta en la tecnología para el diagnóstico, relación médicopaciente fuera de foco)
La crisis de los relatos
Estamos siempre al borde del fino equilibrio entre escuchar
historias y estar atentos a los silencios.
Claude Debussy dijo que “la música era el espacio entre las notas”,
o dicho de otra manera, la belleza de una sonata es el resultado del
balance entre las notas y el silencio.
Das Gupta S. Pediatrics 2007
Empatía
Macanudo, Liniers
El proceso empático
Analizar las propias emociones
Comprender empáticamente la
experiencia
correlatos de la propia
experiencia
imaginación o fantasía
¿Qué es la Medicina Narrativa?
Es una forma de práctica clínica
que implica: reconocer,
absorber, interpretar y
conmoverse con las historias de
los pacientes.
¿Cómo hacerlo?
Medicina narrativa en pediatría: relato de una experiencia
Carrió S, De Cunto C, Cacchiarelli N. et al. Arch Argent Pediatr 2008;106(2):138-142
Historia clínica de un paciente con sarcoma de Ewing
Fragmento del libro “Ricky, un guerrero de la vida”, escrito por su
padre.
Actividad: lectura, producción e intercambio de textos
Discusión:
“Me sirvió para imaginarme lo que había experimentado esta
familia”
“La historia clínica no me permitió saber cómo era este niño,
en qué era diferente a otros”
“Reflexionar sobre estos temas ayuda a entender todo lo que
nos pasa y les pasa a los pacientes”
Conclusión
No hay miradas más o menos importantes, todas son
necesarias para la compresión del paciente en su contexto
¿Cómo entrar en el mundo
de los pacientes?
Los lenguajes de la medicina narrativa
Relatos personales: pacientes, familiares,
médicos, enfermeros
Relatos de ficción o autobiográficos
Comics
Cine
Teatro
Artes plásticas
La medicina narrativa en…
El juego
La medicina narrativa en…
La pintura
La medicina narrativa en...
La literatura
La medicina narrativa en…
El cine
Producción de un video para filmar la vida cotidiana de
niños y adolescentes con asma: se asoció con mejoría en
la evaluación de calidad de vida (PAQLQ).
Rich M et al. J Adolescence Health 2006; 38:748-752
“Esto me hizo poner foco en mi asma”
“Vi cosas a las que no les estaba prestando atención y ahora me ocupo de
ellas y mi asma mejoró”
“Fue interesante filmar mi vida, uno ve cosas diferentes de las que no se
da cuenta en el día a día”
“Realmente me di cuenta de cómo era vivir con asma y había muchas
cosas que no estaba viendo porque no estaba prestando atención,
ahora sé que puedo lidiar con esas cosas y hacer que mi asma mejore”
Relatos
Ahogo
Tenía 3 años cuando sufrí mi primera crisis asmática y el
recuerdo claro me remite a una tarde de invierno en la
habitación de mis padres, junto a mí mi mamá, a la que le
rogaba que me ayudara porque sentía que me ahogaba. Era
una situación horrible, que hasta el día de hoy recuerdo...
Gritaba: “mamá, me muero”, sólo eso recuerdo y a mi mamá
siempre a mi lado tratando de calmarme mientras
esperábamos la llegada del médico...
Estudiante de medicina (cursada de Pediatría)
“Comics”
Mi hermano tiene epilepsia
“Solo quiero ser normal”: un estudio cualitativo para
explorar cómo ven, los niños y adolescentes con epilepsia
intratable, el impacto sobre su calidad de vida
Elliott IM. et al. Epilepsy Behav 2005
Físico: fatiga excesiva que interfería en el rendimiento escolar y
en las relaciones sociales
Distrés emocional intermitente: los episodios son impredecibles
Social: aislamiento social profundo
Académico-cognitivo: aprendizaje fragmentado
Tener convulsiones, sin saber cuándo me van a ocurrir me hace
sentir que no soy normal y me aleja cada vez más de los
demás. A veces siento que mis compañeros me tienen miedo...
¿De dónde salen las preguntas de los
cuestionarios de calidad de vida?
Consenso de expertos
Grupos focales de niños y adolescentes
Consideración de los significados y los elementos
importantes de la CVRS
Proceso de selección de ítems: descartar los
redundantes, inadecuados o no relevantes
Clasificación de ítems en categorías y dimensiones
Berra S. et al. Arch. Argent. Pediatr 2009
Análisis conceptual de calidad de vida relacionada con la
salud en adolescentes con enfermedades crónicas
Taylor R. et al. J Clin Nursing 2008
Subjetiva
Multidimensional
depende del estadio del desarrollo y del momento de evolución de la
enfermedad
Obtención de logros y aspiraciones
engloba aspectos físicos (impacto en la apariencia y la funcionalidad)
sicológicos (adaptación)
sociales (interacciones con la familia y los amigos)
Dinámica
única para cada individuo y depende de su propia evaluación
unido a los cambios relacionados con la enfermedad y el momento del
desarrollo.
Las limitaciones por la enfermedad y el tratamiento
Instrumentos de CVRS
Conceptos más frecuentemente medidos:
Actividad física
Estado emocional
Amigos y función social
Escuela y tiempo libre
Autoestima, imagen corporal
Síntomas y tratamientos
Impacto de la enfermedad
Solans et al. Value Health 2007
Invitación a narrar...
Tengo 18 años y he tenido dermatomiositis desde los 4, motivo por el cual, en cierta
forma estoy acostumbrada a la enfermedad. En cuanto a lo muscular lo padecí de
bastante chica por lo que demasiado no recuerdo, pero sé que todo me costaba más
que al resto. Era muy débil. Gracias a Dios la parte muscular de la enfermedad
desapareció de mi cuerpo luego de algunos años, aunque dejando las consecuencias
lógicas de no haber podido hacer actividades físicas normales. De todas formas en
este momento estoy casi en las mismas condiciones físicas que los demás.
En cuanto a la piel, siempre tuve manchas en diferentes lugares pero quizás me
molestan más ahora porque me preocupo mucho más por lo estético.
Toda mi vida traté de disimular la enfermedad, por ejemplo utilizando maquillajes sobre
las manchas porque me generan inseguridad y eso afecta mis relaciones con los
demás, pero vale aclarar que llevo una vida prácticamente normal, estudiando y
trabajando.
Hace pocos meses mi doctora me recetó un nuevo medicamento. Sinceramente, trato
de no ilusionarme con los resultados del nuevo tratamiento. Dejé en parte de creer en
los remedios y los tratamientos aunque sé que no debo olvidar que me salvaron la vida
cuando peor estuve.
Trato de imaginar un futuro donde me encuentre totalmente sana gracias al avance de
la tecnología, por eso cada vez que voy a ver a mi doctora, voy con la esperanza de
que tenga una solución "mágica" o algo por el estilo.
Silvina
La narrativa como instrumento...
Para saber lo que están padeciendo los pacientes
en manos de la enfermedad y para serles útiles es
necesario que los médicos “entren” en los
“mundos” de sus pacientes, aunque sea a través
de la imaginación, para ver e interpretar esos
“mundos” desde el punto de vista de ellos.
Honoring the stories of illness
Rita Charon, 2006
Muchas gracias