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2002: vol. 6, núm. 3, pp. 43-46
REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN
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Avances psicopedagógicos
El acceso al propio hogar:
una nueva oportunidad para construir
un proyecto de vida
J. Ruf
Pedagogo y Coordinador del Programa de vivienda en un hogar propio
«Me voy a casa» de la Fundació Catalana Síndrome de Down.
Correspondencia
J. Ruf
Fundació Catalana Síndrome de Down
València, 229 pral
08007 Barcelona
Artículo recibido: 08.10.02
Resumen
El reconocer que la persona adulta con discapacidad psíquica puede acceder a una vida autónoma
en un hogar propio es ahora una meta personal y
social, durante mucho tiempo impensable, que refleja los cambios habidos en la propia concepción
de la discapacidad y en los tipos de servicios y recursos que nuestra sociedad pone al alcance de
aquellos que quieren y pueden decidir libremente
dónde, cómo y con quién desean vivir. Prestar
apoyo a este proyecto de vida implicará respaldar
la autodeterminación de la persona con discapacidad, entendida como garantía de sus intereses y
deseos, al tiempo que redundará en beneficio de
las habilidades funcionales y de las actitudes propias, que darán a la persona un mayor control sobre su vida y su entorno.
Palabras clave. Apoyo. Autodeterminación. Calidad de vida. Vida autónoma. Vivienda.
Access to a Home of One’s Own: A New Opportunity For Building a Life
Summary
Admitting that adult individuals with a mental
disability can lead autonomous lives in homes of
their own is a social and personal achievement
long held unthinkable. This achievement reflects
changes in the way disability is conceived, and in
the services and resources provided by our society
to individuals who wish to –and are able to– decide freely where, how and with whom they want
to live. Support for this life project entails upholding the self-determination of people with disabilities; in other words, safeguarding their interests
and wishes. Support also entails fostering the types of functional skills and personal attitudes that
enable greater control of one’s life and surroundings.
Keywords. Autonomous living. Housing. Quality
of life. Self-determination. Support.
En nuestro país ha sido tradicionalmente difícil
plantear el acceso a la vivienda de la persona
adulta con discapacidad psíquica debido a la falta
de respuestas o de recursos que no fueran los institucionales. Hasta ahora, las únicas dos modalidades de servicio existentes para personas con discapacidad psíquica han sido las residencias y los
hogares-residencia (pisos tutelados). Cabe señalar
que ambos tipos de establecimientos han evolucionado mucho a lo largo de los años, en un intento de
ofrecer un modelo lo más integral posible en el que
la atención a las necesidades básicas de la persona
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no fuera la única prioridad, y de mantener, al
mismo tiempo, el máximo contacto con la comunidad a fin de reducir los efectos de la segregación.
Con todo, estamos hablando de estructuras que requieren una cierta planificación para atender a un
número determinado de personas (vida en colectividad) que tengan características similares (referidas a su discapacidad) y en las que la tendencia
imperante consiste en prestar una asistencia especializada.
En este contexto, la permanencia de la persona
con discapacidad en el domicilio familiar hasta
que aparecían dificultades diversas que impedían
su convivencia se ha considerado durante mucho
tiempo una situación natural. La orfandad, la edad
de los padres, los problemas de salud, las dificultades de convivencia, etc., han sido los principales
motivos que han llevado a pensar en alternativas de
vivienda para la persona con discapacidad, en la
mayoría de los casos a causa de las dificultades derivadas de su situación sociofamiliar, pero raramente como respuesta a sus inquietudes o a la
oportunidad de pensar en el futuro de forma constructiva. Es evidente que pensar en esta cuestión
supone para las familias cambios importantes referentes a si mismos, a la persona con discapacidad y
a su relación con ella. El solo hecho de pensar en
el futuro genera incertidumbre; si las circunstancias en las que tenemos que hacerlo son de resolución de dificultades o de problemas vitales, esta incertidumbre se convierte en estrés, angustia o
sufrimiento. En cambio, cuando podemos pensar
en el futuro con una intención anticipadora, exenta
de adversidades inmediatas, conseguimos reconvertir la incertidumbre en una oportunidad generadora de deseos y de proyectos relacionados con la
consecución del bienestar o de la felicidad.
Algunos cambios importantes habidos en nuestra sociedad en los últimos decenios han permitido
reconsiderar la posición de la persona con discapacidad. La equiparación de derechos y deberes en la
población general obliga a todos los agentes sociales (personas, familia, organizaciones, administraciones, etc.) a buscar vías de transformación que
procuren y garanticen las mismas oportunidades
para todos los ciudadanos. En este sentido, la persona con discapacidad ha conseguido acceder a la
educación, al trabajo o a la vida social, alcanzando
el papel de persona adulta que le corresponde y
convirtiéndose en portavoz de sus propias necesidades, deseos y preocupaciones.
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En esta línea, el Programa de apoyo a la autonomía en el propio hogar ‘Me voy a casa’, que la
Fundació Catalana Síndrome de Down lanza en el
2001, tiene como finalidad respaldar a las personas
con discapacidad psíquica en su acceso a una vida
independiente en un hogar propio, sola, en pareja o
con amigos. La misión del programa es poner en
marcha la planificación de un proceso fundamentado en el fomento de las habilidades y actitudes
que permitirán a la persona ejercer el control de su
condición de vida, creando a su alrededor una red
de apoyos que favorecerán no sólo las habilidades
de gestión del hogar, el cuidado de sí mismo, la administración de bienes, etc., sino también el acceso, la presencia y la participación en la vida social de la comunidad.
Para iniciar este proyecto personal, es imprescindible contar con la voluntad expresa de la propia persona, respaldada por el consenso de quienes sean referentes de su entorno próximo:
familia o tutores legales en primer orden, amigos,
compañeros, vecinos, etc. Ambas condiciones
constituyen las premisas básicas que permiten,
por un lado, que la persona se posicione como
primer causante de su proyecto de vida que está a
punto de comenzar y, por otro, que las personas
significativas que apoyan esa opción empiecen a
organizarse para hacer posible esa vida autónoma. Es muy importante que esta nueva etapa
no la vivan –ni la persona, ni su familia, ni las
personas referentes– como una pérdida, una ruptura o una separación. En este sentido, toda la
planificación previa de preparación hará especial
hincapié en recuperar la trayectoria personal de la
persona con discapacidad: cuáles han sido sus experiencias, sus hitos y sus relaciones; qué oportunidades ha tenido; cuál ha sido su entorno familiar y social, etc. Todo ello nos permite conocer el
funcionamiento de la persona en función de su
contexto para poder proyectarlo hacia la nueva situación.
El análisis de la vida doméstica, las relaciones
familiares y sociales, los desplazamientos y la utilización del transporte, la ocupación laboral, el uso
del tiempo libre y la gestión del dinero nos permiten ver qué habilidades y qué dificultades presenta
la persona en el momento actual, a la vez que describe qué oportunidades de gestión le ofrece su entorno.
A partir de estos datos, empezaremos a planificar los apoyos necesarios que permitan:
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Los apoyos son aquellas estrategias y medios
que promueven los intereses y las motivaciones de
la persona y que garantizan su acceso a recursos,
información y relaciones en un ambiente inclusivo
de trabajo o vivienda, que fomentan a su vez la interdependencia, la productividad, la inclusión en la
comunidad y la satisfacción [1].
Cuando hablamos de apoyos nos referimos, entre otros, a acciones (ayudas puntuales y directas a
la persona: acompañamientos, ayuda física, etc.),
tecnología (adaptaciones, ayudas técnicas, sistemas alternativos de comunicación, sistemas de
control del entorno, etc.), estrategias (orientación,
anticipación, planificación, análisis y resolución
de problemas, etc.) y actitudes (apoyo emocional,
empatía, respeto, etc.), que ponemos al servicio de
la persona para facilitar su autogestión. Es evidente, por tanto, que tenemos que olvidar aquellos
modelos que sólo prevén asistir a la persona en sus
limitaciones o necesidades, supervisar su condición de vida y planificar u organizar su entorno
próximo, ya que eso la situaría en el papel de receptor pasivo de una serie de ayudas y servicios en
los que se da prioridad sólo a un control y a una seguridad determinados por los profesionales, las familias y la sociedad.
Distintos estudios han demostrado que la capacidad de autodeterminación de la persona con retraso mental no depende única y directamente de
su inteligencia, ni siquiera del conjunto de habilidades adaptativas que posea. La nueva concepción
de la American Association on Mental Retardation
(2002) define el retraso mental como ‘una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas
tanto en el funcionamiento intelectual como en la
conducta adaptativa, expresada en habilidades
adaptativas conceptuales, sociales y prácticas (Fig.
1). Esta discapacidad se produce antes de los 18
años’ [2]. Esta definición considera el funcionamiento de la persona de acuerdo con su entorno.
La capacidad de elegir y de tomar decisiones dependerá de las oportunidades que el entorno y las
experiencias le proporcionen, de la capacidad individual debida al aprendizaje, el desarrollo y de los
apoyos recibidos. De esta forma, la discapacidad
CAPACIDADES
INTELECTUALES
CONDUCTA ADAPTATIVA
(conceptual, práctica y social)
PARTICIPACIÓN,
INTERACCIONES Y ROLES
SOCIALES
SALUD (salud, física, mental,
etiología)
CONTEXTO SOCIAL
(ambiente, cultura,
oportunidades)
FUNCIONAMIENTO
INDIVIDUAL
• Aumentar las capacidades personales.
• Adecuar las ayudas a las necesidades reales
de la persona.
• Garantizar una auténtica interdependencia
con el entorno.
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A.A.M.R. (2002)
Figura 1. Descripción del concepto de retraso mental según la American Association on Mental Retardation (AAMR).
no es una característica inherente y estática de la
persona, sino un criterio descriptivo de su funcionamiento respecto a su entorno y de los apoyos
que está recibiendo en un momento dado. Confirmamos así que el funcionamiento de la persona
con discapacidad psíquica es susceptible de cambio y mejora, siempre y cuando adecuemos todo el
abanico de apoyos y condiciones de entorno que
recibe. De la misma forma, la Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y
de la Salud, considera que la interacción entre los
estados de salud y los factores contextuales (factores personales y factores ambientales) es determinante de la posibilidad o la restricción en la realización de actividades y en la participación en
situaciones vitales [3].
Si entendemos que el hogar de la persona con
discapacidad es su nuevo entorno natural (referido
a la vivienda), y que éste acaba siendo el que le
ofrece una mayor posibilidad de autogestión y
control, habrá que ver qué características deberá
tener para que garantice la satisfacción de sus necesidades y deseos. Según O’Brien y Lyle, los entornos óptimos son aquellos que se definen conforme a cinco características básicas [4]:
• Incluyen la presencia en la comunidad.
• Aumentan las oportunidades de toma de decisiones.
• Promueven las competencias individuales.
• Aumentan el respeto.
• Garantizan la participación en la comunidad.
Wehmeyer considera que la autodeterminación
es ‘el actuar como primer agente causal de la vida
propia, tomar decisiones y hacer elecciones relativas a la calidad de esa vida, sin influencias ni in-
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terferencias externas’ [5]. Por consiguiente, no es
una conducta que se ha de enseñar, sino una habilidad que se debe propiciar, favorecer y posibilitar.
Wehmeyer añade que las conductas autodeterminadas se caracterizan en función de:
• El propósito de la conducta: indica la intencionalidad de los actos propios y la forma de
hacer frente a las situaciones vitales (resolución, evitación, anticipación, etc.).
• La autonomía: como garantía de que la persona funciona de acuerdo con sus preferencias e intereses.
• La autorregulación: mediante la cual la persona analiza primero los factores ambientales
(facilitadores o restrictivos) para adecuar su
respuesta, y evalúa después su eficacia.
• El empowerment o capacitación psicológica:
constituida por las motivaciones de la persona, el control que ejerce de sus capacidades
y limitaciones y la convicción de que dispone
de los recursos adecuados para actuar.
• La autoconciencia: como conocimiento de
uno mismo que adquirimos a través del
aprendizaje personal.
Las herramientas y estrategias que favorecen la
autodeterminación son: habilidades de comunicación, interacciones sociales significativas y recíprocas, posibilidad de controlar con eficacia la conducta de los demás, anticipación de la información,
así como posibilidad de informar de lo sucedido,
presencia en un entorno que dé oportunidades y
respete la diversidad, clima social afectivo positivo,
ambiente de acción libre de amenazas, riesgos personales y mantenimiento de cierta autoestima.
Evidentemente, la libertad de decisión y de
elección se da siempre en un contexto sociocultural, donde hay ciertas normas, reglas, valores y
condiciones establecidos por agentes ajenos a no-
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sotros, pero sin que ello suponga una pérdida de
nuestra autonomía basada en el conocimiento y la
asunción de todos estos condicionantes. Por tanto,
es necesario que en la transmisión de todas esas
normas intervenga un proceso que las haga comprensibles, fáciles de entender y asumibles por la
persona con discapacidad psíquica. Ésta es la misión de cualquier función de apoyo de la auténtica
autonomía: acompañar a la persona con objeto de
facilitar la comprensión de su situación personal y
de los factores ambientales con los que interacciona. La aceptación de las competencias y dificultades de la persona bajo un principio de realidad supone la asunción y adecuación de una
identidad propia. Constituir una red de relaciones
de interdependencia será la confirmación de que la
persona con discapacidad goza de un entorno que
garantiza los indicadores de bienestar y satisfacción que determinan su calidad de vida.
Bibliografía
1. Luckasson R, et al. Mental retardation: definition, classification and systems of supports. 10
ed. Washington: AAMR; 2002.
2. Klein J. Ayudar a las personas con discapacidad
a vivir en un hogar propio. Barcelona: FCSD;
2000.
3. OMS. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud:
C.I.F. Traducida y publicada por el IMSERSO.
Madrid, 2001.
4. Verdugo MA, Jordán de Urríes F. Apoyos, autodeterminación y calidad de vida. Salamanca:
Amarú; 2001.
5. Wehmeyer ML, Kelchener K, Richards S. Principales características de la conducta autodeterminada de las personas con retraso mental. Siglo Cero 1996; 27: 6.