TERAPIA OCUPACIONAL Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL

TERAPIA OCUPACIONAL Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Amelia García Moltó
Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos II
(Psicología Diferencial y del Trabajo)
Universidad Complutense de Madrid
Contacto: agarciam@psi.ucm.es
¿Cuál es el papel del terapeuta ocupacional frente a la discapacidad
intelectual? Trataremos de dar respuesta a la pregunta formulada analizando, en
primer lugar: la definición de retraso mental (o discapacidad intelectual), la clasificación
de los sujetos en la misma según su necesidad de apoyo, y las áreas de intervención.
Para ello tendremos en cuenta la formulación de la Asociación Americana del Retraso
Mental (AARM) (2002). En segundo lugar se expondrá el papel del terapeuta
ocupacional como profesional del equipo multidisciplinar, según las propuestas de la
Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA) (1999-2002) en cuanto a la
práctica profesional. En tercer lugar, terminaremos haciendo referencia a la
importancia de la familia en cualquier intervención dirigida a sujetos con retraso
mental. Respecto a dicha importancia, se aportan datos obtenidos en un estudio
cualitativo sobre calidad de vida en personas con discapacidad intelectual (2003).
1. Definición, clasificación y sistema de apoyos del retraso mental según
la Asociación Americana del Retraso Mental (AARM) (2002).
La AARM, en su última formulación adaptada a la Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2001) define el
retraso mental como “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en
el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad
comienza antes de los 18 años” (Luckasson, Bortwick-Duffi, Buntis, Coulter, Craig,
Reeve, Schalock, Snell, Spitalnik, Spreeat, Taseé ,2002). Las siguientes cinco
premisas son esenciales para la aplicación de esta definición:
I) Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el
contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
II) Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y
lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales,
motores y comportamentales.
III) En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades.
IV) Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil
de los apoyos necesarios.
V) Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período
prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental
generalmente mejorará.
En la Figura 1 se detalla el modelo que subyace en esta definición
Figura 1. Modelo de Retraso Mental de la AARM (Tomado de la AARM, 2002)
D I. CAPACIDADES
INTELECTUALES
A
D II. CONDUCTA
ADAPTATIVA
D III. PARTICIPACIÓN.
INTERACCIONES. ROLES
SOCIALES
P
O
Y
FUNCIONAMIENTO
INDIVIDUAL
O
S
D IV. SALUD
D V. CONTEXTO
En cuanto al significado esencial de cada dimensión:
Dimensión I (D I): Habilidades intelectuales. La inteligencia se considera una
capacidad mental general que incluye “razonamiento, planificación, solucionar
problemas, pensar de manera abstracta, comprender ideas complejas, aprender con
rapidez y aprender de la experiencia”.
Dimensión II (D II): Conducta adaptativa (conceptual, social y práctica). Se
entiende por la misma el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas
aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria
Dimensión III (D III): Participación, Interacción y Roles Sociales. Se refiere a la
medida en que el sujeto está activamente involucrado en su entorno.
Dimensión IV (D IV): Salud (salud física, salud mental, etiología). Es importante
señalar la importancia que esta nueva clasificación concede a la salud mental.
Dimensión V (D V): Contexto (ambientes y cultura). Se refiere a las condiciones
y ambientes interrelacionados en los cuales las personas viven diariamente.
Los Apoyos son el concepto clave del modelo, su mayor aportación y su criterio
de clasificación. Se definen como “recursos y estrategias que pretenden promover el
desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el
funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por
profesionales y organizaciones”. El Funcionamiento Individual es el resultado de la
interacción de los apoyos con cada una de las dimensiones.
Este modelo tiene tres funciones: diagnóstico, clasificación y planificación de
los apoyos. En cada una de estas funciones se tienen en cuenta las cinco
dimensiones. El objetivo de la intervención será facilitar el apoyo necesario a cada
deficiencia, de tal forma que el sujeto pueda alcanzar su máximo nivel de adaptación.
Así, pasamos de una concepción basada únicamente en el Cociente Intelectual
(Tabla 1), a una concepción que categoriza a los sujetos según sus necesidades de
apoyo para alcanzar la adaptación.
Tabla 1. Clasificación basada en el Cociente Intelectual (OMS, 1998).
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Retraso mental leve o ligero: 50-69
Retraso mental moderado: 35-49
Retraso mental grave o severo: 20 – 34
Retraso mental profundo: Inferior a 20
Como criterio de la clasificación basada en las necesidades de apoyo se utiliza
la intensidad de los mismos (Tabla 2), lo que resulta de la suma de tres parámetros:
frecuencia, tiempo de apoyo diario y tipo de apoyos.
Tabla 2. Clasificación según la intensidad de los apoyos necesarios (AARM,2002)
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Intermitentes
Limitados
Extensivos
Generalizados
El perfil de las necesidades de apoyo del sujeto, determinado a partir de sus
limitaciones en cada una de las dimensiones ya descritas, tiene en cuenta las
siguientes áreas de apoyo: Desarrollo humano, Enseñanza y educación, Vida en el
hogar, Vida en la comunidad, Empleo, Salud y seguridad, Conductual, Social,
Protección y defensa.
Dada la aceptación del modelo de la AARM entre los expertos sobre
discapacidad, es recomendable que la intervención de cualquier profesional en
retraso mental tenga en cuenta los principios básicos del mismo. Según lo expuesto, el
terapeuta ocupacional, al igual que los demás profesionales del equipo multidisciplinar,
es considerado como un apoyo.
2. La terapia ocupacional en el equipo multiprofesional que atiende a
personas con retraso mental según la Asociación Americana de Terapia
Ocupacional (AOTA) (1999).
La AOTA (1999) define la Terapia Ocupacional como “el análisis y aplicación
de ocupaciones seleccionadas, de la vida diaria, que tienen un significado y propósito
para el individuo y le capacita para desarrollar, recuperar, fortalecer o prevenir la
pérdida de hábitos, habilidades, tareas, rutinas, o roles ocupacionales que ha realizado
en el pasado o está aprendiendo a realizar para participar en la medida de lo posible
como miembro de su entorno personal, social, cultural o económico”.
Según el momento evolutivo del sujeto, el terapeuta podrá intervenir en
programas de atención temprana, integración escolar, integración sociolaboral o vejez.
En todos los casos, deberá tener en cuenta a la familia del sujeto como elemento de
suma importancia impactado por la discapacidad de su miembro, y por su potencial
apoyo natural en el proceso de intervención.
Ya sea desde un marco de referencia teórico médico, psicodinámico,
fenomenológico o cognitivo conductual (Romero y Moruno, 2003) el terapeuta
ocupacional podrá realizar una evaluación del sujeto, planificación e implementación
de tratamientos, aplicación de los mismos, valoración de programas e investigación.
La AOTA (2002) propone varios niveles a tener en cuenta en la práctica clínica:
I)
ÁREAS DE OCUPACIÓN
A) Actividades Básicas de la Vida Diaria.
B) Actividades Instrumentales de la Vida Diaria.
C) Educación.
D) Trabajo
E) Juego
F) Ocio
G) Participación Social
II)
HABILIDADES DE EJECUCIÓN:
A) Habilidades de procesamiento.
B) Habilidades motoras.
C) Habilidades de comunicación / interacción.
III)
PATRONES DE EJECUCIÓN
A) Hábitos.
B) Rutinas.
C) Roles
IV)
CONTEXTO
A) Cultural.
B) Físico.
C) Social.
D) Personal.
E) Espiritual
F) Temporal.
G) Virtual
V)
DEMANDAS DE LA ACTIVIDAD
A) Objetos usados y sus propiedades.
B) Demandas espaciales y sociales.
C) Secuenciación y temporalización.
D) Acciones requeridas
E) Funciones y estructuras corporales requeridas
VI)
FACTORES DEL SUJETO
A) Funciones corporales.
B) Estructuras corporales.
Una vez expuesto cuanto antecede, es evidente la valiosa aportación de la
Terapia Ocupacional a la intervención multidisciplinar sobre personas con retraso
mental, así como los numerosos puntos de encuentro entre los dos modelos (AARM y
AOTA). Cabe señalar y valorar el esfuerzo que suponen los pasos dados hacia una
aproximación y acuerdo entre cuantos conforman dicho ámbito multidisciplinar,
tendente a encontrar modelos complementarios en los aspectos teóricos y prácticos.
La Terapia Ocupacional, que tiene un camino propio, se basa, además, en
conocimientos adquiridos por la comunidad científica desde la Medicina, la Psicología
y la Sociología, entre otros saberes. Unos y otros deben reconocer y aprovechar la
labor de los demás en aras de una oferta de salud de calidad a la sociedad.
3. Intervención familiar
Como hemos indicado, toda intervención sobre retraso mental debe contar con
la familia del sujeto. Los modelos expuestos anteriormente incluyen a la familia entre
los factores contextuales.
El concepto de discapacidad propuesto por la Organización Mundial de la
Salud (2001) considera la misma desde un modelo sistémico que pone en juego, de
manera interactiva, el estado de salud, los factores ambientales y personales, las
funciones y estructura corporales, la actividad y la participación. Se evidencia el hecho
de que la discapacidad trasciende al sujeto. Es un fenómeno que afecta no sólo al
individuo sino a su entorno, fundamentalmente a su familia con mención especial del
cuidador/a primario/a.
John S. Rolland, fundador y codirector del Centro para la Salud Familiar de la
Universidad de Chicago, viene elaborando, desde 1984, un extenso trabajo de
enfoque sistémico centrado en el estudio de las familias, la enfermedad y la
discapacidad. Su objetivo es proporcionar un modelo sistémico normativo y preventivo
para la psicoeducación, la evaluación y la intervención en el trabajo con familias.
Desde su perspectiva, la función y la disfunción tienen que ver con el ajuste entre el
individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situación:
en este caso un problema de salud (Rolland, 2000). Considera que la familia es un
sistema en interacción con el sistema más amplio, especialmente el sistema médicoasistencial. Los recursos económicos de la familia, la red familiar y social y la calidad
de los servicios a los que tiene acceso, son variables de suma importancia en el
modelo.
Por otra parte, Jacobs (1992) describe tres modelos que asocian la familia con
la discapacidad: el modelo de familia patológica, el modelo de afrontamiento familiar y
el modelo de impacto.
El modelo de familia patológica considera que ciertas características de la
interacción familiar como patrones rígidos, ausencia de límites entre los miembros de
la familia y entre los subsistemas de la misma y falta de habilidades de solución de
problemas, son aspectos relevantes en el afrontamiento la discapacidad.
El modelo de afrontamiento familiar aporta, como propuesta más importante, el
procedimiento psicoeducativo cuyo objetivo es informar sobre la discapacidad y
generar estrategias que minimicen su efecto sobre la familia.
El modelo de impacto aporta el concepto de carga familiar. La intervención
deberá guiarse por la solución de los problemas estructurales, de proceso,
emocionales y derivados del tipo y curso de la enfermedad.
Los conceptos aportados por los modelos anteriormente expuestos pueden
guiarnos en la práctica a la hora de incluir a la familia en la planificación,
implementación y valoración de tratamientos.
Cabe señalar que la importancia de la familia es percibida por los sujetos con
discapacidad intelectual. En un estudio cualitativo para obtener información sobre la
calidad de vida de los usuarios de centros ocupacionales de la Comunidad de Madrid
(García Moltó y Equipo SRBS de la Comunidad de Madrid, 2003), sobre una muestra
de 63 sujetos, éstos respondieron de forma espontánea que la familia ocupaba el
primer lugar ante la pregunta ¿Qué es lo más importante para ti en la vida? También
respondieron dando el primer lugar a la familia cuando se les mostró una lista con las
siguientes variables: familia, salud, trabajo, divertirse, sexo, estudiar/prepararse, tener
su propia casa, estar con los amigos, el amor, tener pareja. Los resultados obtenidos
nos orientan en cuanto a los intereses de este colectivo, además de abrir un espacio
de opinión y participación. Familia, Salud y Trabajo son los temas de mayor interés,
según las respuestas de los sujetos que participaron en el estudio.
4. Conclusión.
El papel del terapeuta ocupacional frente a la discapacidad intelectual se
concreta en su participación profesional específica junto con la de otros profesionales
participantes en el equipo multiprofesional. El marco multidiscilinar propuesto por la
AARM (2002) puede resultar de gran utilidad para la planificación y coordinación de los
apoyos facilitados al sujeto usuario de los mismos y como guía para un trabajo en red
coordinado, que incluya el contexto del sujeto, muy especialmente a su familia.
Bibliografía
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