REUNION DE OTOÑO 2012 DEL GRUPO DE DEMENCIAS DE LA SEGG ¿PUEDE SER USADA LA “DIGNIDAD” COMO GUÍA EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON DEMENCIA AVANZADA? Humberto Kessel Sardiñas Hospital Torrecárdenas Almería La reflexión moral y ética no aporta un recetario de soluciones, sino que persigue la meditación sobre la búsqueda de preguntas que orienten las respuestas Tomás Valladolid Bueno, 2012 ¿Quedará algo que pueda mantenernos presentes como seres humanos sin autonomía? ¿Quedará algo que vertebre la asistencia y el cuidado según la condición humana? ¿Podemos apelar a la dignidad de la persona para tomar decisiones en el caso de un demente en situación terminal? DIGNUS VALIOSO ATRIBUTOS DE LA DIGNIDAD Autonomía de la voluntad Racionalidad Libre albedrío Definir qué soy yo (mis aspiraciones, mis proyectos personales) Equilibrio emocional Potencial de emancipación AUTOCONCIENCIA, AUTONOMÍA, CREATIVIDAD (Platón, Pico della Mirandola, Kant) Dignidad humana es un concepto inútil, un mero slogan de la ética médica que solo significa lo contenido en el principio de respeto a las personas: consentimiento, confidencialidad, no discriminación ni prácticas abusivas. BMJ 2003, vol 327, 1419-20 RUTH MACKLIN La noción de dignidad es una estupidez. La dignidad es un fenómeno de la percepción humana que se basa en tres pilares: la dignidad es relativa, es fungible y puede ser dañina. The New Republic 25 mayo 2008. STEVEN PINKER DEFINICIÓN DE DIGNIDAD EN BIOÉTICA - Respeto incondicionado que merece todo individuo en razón de su mera condición de humano único e irremplazable (respeto, intrínseco, incondicional) - Se ubica por encima de todo precio; no admite nada equivalente - Principio matriz de las normas bioéticas y biojurídicas - Pertenece a las “categorías coactivas”: conceptos límite que no se pueden sobrepasar - Funciona como una idea regulativa (sin ella es imposible funcionar) - Noción básica universal que manifiesta lo propiamente humano en cuanto a lo común, pero desde el valor de lo singular, no de lo particular (no implica conveniencia por intereses si no principios) -No pertenece a la especie humana. Es humana en sí misma. CONSECUENCIAS PROHIBITIVA: Abstenerse determinados actos PRESCRIPTIVA: Actuar a favor de las personas CONTRADICCIONES EN LA NOCIÓN DE DIGNIDAD • Fomento del orgullo propio con derechos exclusivos • Valor relativo para la teología • Individualización del concepto de respeto • Uso de las personas como medio y no como fin (hijos) • Considerar a todos como iguales cuando no lo somos • Uso en significaciones opuestas (eutanasia) • Limitar la libertad individual sobre el interés general (todos los seres humanos merecen ser protegidos) • No todas las decisiones autónomas son legítimas ni dignas (vender un riñón, solicitar eutanasia, experimentación con humanos) La dignidad humana es la que fija el marco en el que las decisiones autónomas gozan de legitimidad LA DIGNIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE AGRESIONES Mundo de intimidación forzada en un solo sentido Exposición a individuos desconocidos Habitaciones compartidas Chismorreo Vestimenta escasa y ligera Entrega de información confidencial y personal Síntomas: incontinencia, vómitos, caída del pelo, diarreas Procedimientos (baños en cama, enemas, exploraciones) Desplazamientos delante de personal no sanitario Tropa de residentes y estudiantes/Objeto de estudio Entrega al paciente responsabilidad toma decisiones Invasión del domicilio privado LA ENFERMEDAD GENERA PERDIDA DE PRIVACIDAD LOS PACIENTES SIENTEN LA DEPENDENCIA, LA INMOVILIDAD, LA VERGÜENZA, DE UNA MANERA QUE LOS SANOS NO PODEMOS NI IMAGINAR Si esto es un hombre…. FRAGILIDAD COMPLEJIDAD INCERTIDUMBRE Un ser humano no es carnalidad si no corporeidad La dignidad no se otorga; es intrínsecamente humana ¿ES DIGNA LA VIDA DE UN DEMENTE TERMINAL? -El ser humano es digno en sí mismo -La vida humana siempre está mientras se está vivo -La dignidad se mantiene por encima de condiciones patológicas -Uso para determinar actuaciones médicas -Asociación popular de la palabra dignidad -Término calidad de vida -Término calidad de muerte -Coste/beneficio de las decisiones -Valores individuales establecidos por el paciente ¿Re-semantizar el término? CONSENSO No considerar al individuo un medio u objeto No encarnizamiento Derecho a morir naturalmente DIGNIDAD FINAL DE LA VIDA Clima seguridad, intimidad, paz y comp. fliar Mantener conciencia mientras sea posible Respeto autonomía de la dignidad Acceso tratamiento paliativo A TENER EN CUENTA EN EL DEMENTE Preferencias expresadas Privacidad Comunicación Información previa Conocimiento personal Empatía Presencia Respeto Conocimiento de lo que hacemos Trasmitirlo al entorno El paciente con demencia, en cualquier estadio evolutivo, en tanto que persona humana, posee dignidad en sí mismo, con independencia de su estado higiénico, su sintomatología clínica, su grado de incapacidad… y el respeto a esa noción junto a sus decisiones, su voluntad, no considerarlo un medio, y la evaluación terapéutica racional, y de su condición de ser humano, deben ser la guía para la toma de decisiones. Y no confundir dignidad, con compasión, asco, complejidad, u otros valores humanos inherentes a nosotros mismos. PRESERVAR LA DIGNIDAD NO ES UN “END POINT” TIENE QUE SER LA NORMA DESDE EL INICIO AL FIN