EDITORIAL A modo de reconocimiento del Movimiento de Usuarios Pedro Pibernat Deulofeu Vocal de Usuarios de la FEARP Desde esta editorial queremos saludar al movimiento de Usuarios y Usuarias de los servicios de SM y ayudar a que el derecho a la participación, que sus asociaciones reclaman en todos los ámbitos, pase a ser efectiva, dejando de ser solo un recurso retórico proclamado en muchas declaraciones. Somos conscientes que para ello son necesarios cambios profundos y nuevos aprendizajes en nuestras prácticas y en nuestro modo de organizar los servicios, pero existen evidencias que la acción cooperativa entre las partes implicadas es una de las claves de éxito en el proceso de recuperación. Es conveniente pues que profesionales y usuarios sigamos trabajando en estos cambios cada cual desde sus propias responsabilidades. En los momentos actuales de crisis, en los que se ha acentuado la distancia entre los que ostentan el poder de decisión y económico y los ciudadanos, asistimos a un deterioro del derecho de participación, que en muchos casos se ha tenido que resolver en las plazas. Por otra parte se está agrandando, de forma hasta ahora inimaginable, la brecha de la desigualdad social, el deterioro del estado del bienestar y aumenta el riesgo de exclusión y pobreza para los colectivos más vulnerables. Y las personas con dificultades graves de salud mental y familias están entre estos colectivos. Ya en tiempos de bonanza persistían sus dificultades para la participación social, para el acceso al empleo y para una plena inclusión social. Es por eso que con más razón debemos reconocer el esfuerzo y el valor que tiene que un numeroso grupo de usuarios y usuarias se hayan puesto en marcha asociándose y creando plataformas para que su voz se oiga. Puede ser oportuno detenernos sobre el término Usuario que ya es un término al uso en nuestra sociedad y en los servicios, aunque a veces es aceptado como mal menor o a regañadientes por parte de los propios interesados. No es menos importante observar que este término es sinónimos de otros que califican al ciudadano como Cliente, Consumidor, o Grupo de Interés y va unido al proceso de individuación/aislamiento del ciudadano dentro de la estructura actual del mercado. Estos términos definen al ciudadano no como perteneciente a una comunidad o grupo que puede orientar sus demandas y necesidades sino como individuo enfrentado a un producto o servicio. Es decir que puede elegir pero no tiene ningún poder real sobre lo que se le ofrece. Esta asimetría genera mucha indefensión ya que tiende más a la seriación e indiferenciación social y al riesgo de desafiliación que al grupo solidario. Y esta reflexión no es ajena a los servicios de salud mental. Los modernos modelos de gestión tienden a velar este inconveniente con encuestas de satisfacción y buzones de quejas y sugerencias, que siendo relativamente útiles no pueden sustituir en los servicios de rehabilitación la acción grupal tan importante en los procesos sociales, pero determinante en la rehabilitación psicosocial y los procesos de recuperación personal. Volviendo al movimiento de Usuarios y haciendo un poco de historia, el movimiento de usuarios ha ido al paso de los cambios y reformas producidos en el modelo de atención en SM en Europa y América en la segunda mitad del siglo pasado. Cambios influenciados por el propio proceso de democratización social y por la consecuente defensa de los derechos huma-nos. La concepción comunitaria de la atención fue la base conceptual de las Reformas y de los movimientos profesionales. Y la Rehabilitación Psicosocial en la comunidad se desarrolló como instrumento básico de intervención para salir de la antigua institución psiquiátrica totalitaria. Favorecido por estos cambios, se ha ido abriendo camino un nuevo enfoque, que no se centra tanto en la enfermedad y sus síntomas, sino que centra su atención en la persona y su entorno, en el propio relato individual y en el proceso de recuperación de la capacidad para gestionar de la propia vida de forma proporcionada a las dificultades que debe afrontar. Estos cambios en el modelo antes mencionado no hubieran sido lo mismo sin las contribuciones del propio movimiento de Usuarios que ya desde los años 80 aporta líderes significativos en otros países y que a veces se manifiestan como supervivientes de la Psiquiatría a modo de respuesta crítica a los modelos 1 de atención más estigmatizadores . Siendo fieles a la historia, en nuestro país la primera participación de usuarios y usuarias en asociaciones la propicia el movimiento de familiares, a finales de los años 80, que desde su inicio ofrece la afiliación mixta y cuya Federación (FEAFES) le dio estructura y una presencia definitiva y muy activa en toda la geografía del país. A partir de los años 90 empezaron los primeros movimientos independientes de usuarios que dieron paso a las actuales asociaciones en Cataluña, Madrid, Asturias y más tarde, años 2000, en Andalucía, Aragón, Rehabilitación Psicosocial 2015; 12 (1): 1-3 1 Pibernat Deulofeu Baleares, Canarias… Dentro de la gran diversidad del colectivo y de los diferentes momentos personales, observamos como la creciente toma de conciencia sobre sus derechos, o simplemente la necesidad del encuentro autónomo, lleva pronto a la progresiva creación de asociaciones cuyos objetivos y programas se orientan a la defensa de sus propios intereses, focalizando su acción en el apoyo mutuo, el derecho a la participación en todos los ámbitos y en la reivindicación de una sociedad inclusiva. Estas asociaciones se postulan independientes de profesionales y familiares, en igualdad de condiciones con las de cualquier otro colectivo de ciudadanos. Una de sus luchas más potentes es la lucha contra el estigma y su contribución más definitiva es la de hacerse visibles en la sociedad aportando su experiencia en el proceso de integración de sus propias dificultades dentro de una vida social digna. Estamos pues ante una situación nueva que da noticia del camino pausado pero intenso que están recorriendo, a pesar de los desamparos a los que se enfrentan. En los últimos años se han creado ya dos federaciones de ámbito autonómico: la Federación Andaluza de Usuarios/as de Salud Mental en Primera 2 Persona (2010) formada por 12 asociaciones y la Federació Catalana d’Entitats de Salud Mental en Primera Persona formada por 7 (2014). Están trabajando en propuestas de plataforma a nivel estatal con la intención de hacerse oír con una sola voz. Una de sus principales reivindicaciones es el derecho a la participación como derecho ciudadano básico, proclamado de manera solemne en la Declaración 3 Europea de Helsinki (2005) y por la ONU en la Convención de sobre Derechos las Personas con 4 Discapacidad , ratificada por el estado español en 2008. Esta reivindicación principal va unida a la exigencia de igualdad de oportunidades: es decir dada las dificultades a las que se enfrentan , la precariedad del movimiento y el esfuerzo titánico que representa, exigen facilidades y medidas tanto institucionales como económicas que permitan el adecuado desarrollo. Ellos con escasos recursos ya lo están demostrando con sus programas anuales de actividad, con sus propuestas en todas las instancias accesibles, con sus encuentros y cursos formativos, con una presencia activa en todas las redes sociales. Es alentador ver cómo ha aumentado su preparación y presencia en los grupos de trabajo de los Planes de Salud Mental de alguna Comunidad Autónoma, de 5 seguimiento de la Estrategia de Salud Mental del SNS o de la Comisión Europea. Han trabajado junto con profesionales y familiares en la elaboración de la Guía 6 PARTISAM . Y aumenta su presencia activa en los servicios. Desde hace unos años participan habitualmente en los congresos de profesionales, en especial los de rehabilitación psicosocial, de terapia 2 Rehabilitación Psicosocial 2015; 12 (1): 1-3 ocupacional, aportando sus propuestas y su visión crítica. Y en consecuencia reclaman que sea 7 reconocido su papel de expertos . Esta reivindicación ha venido avalada por la preparación teórica y práctica que van adquiriendo en la gestión de sus propias entidades, especializándose algunas en programas de Apoyo Mutuo (GAP, Peer to Peer en Andalucía, Madrid, Catalunya…), de sensibilización social y que tiene su consecuencia en la oferta que hacen de participar en los programas de formación de los servicios que alguna comunidad autónoma ya va integrando. Desde sus inicios la FEARP y sus asociaciones han puesto en un lugar principal el reconocimiento de este movimiento asociativo estableciendo relaciones regulares e invitando a sus representantes y expertos como ponentes en nuestros encuentros, jornadas y congresos, y cómo profesores en cursos de formación. Además ha sido un lujo cuando, en estos encuentros, hemos podido compartir obras artísticas, visuales, musicales, teatro, etc. Por otra parte se ha favorecido el encuentro autónomo de usuarios coincidiendo con nuestros congresos. Sabemos de las dificultades económicas y organizativas para la promoción de estos eventos y con ello queremos ser una ayuda más, sin interferencias. Sólo escuchar al que tiene mucho que decir en temas que nos son comunes. Y hemos andado algún trecho en compañía en Bilbao (2008), en Valladolid (2010). Favoreciendo el I Foro de Usuarios en las Jornadas AMRP de Madrid (2012), el II foro en el Congreso de Zaragoza, el primer Encuentro de Usuarios de la C Valenciana (oct. 2014). En nuestro próximo V Congreso (Valencia, Octubre 2015 “Un 8 camino a recorrer”) se han organizado dos foros una de usuarios y otro de familiares, ya que ambos movimientos nos parecen estratégicos. La FEARP tiene el compromiso de reforzar esta línea de reconocimiento y apoyo que lo hace evidente abriendo una Vocalía de Usuarios desde la que establecer relaciones más estables que permitan el trabajo en áreas y objetivos comunes. Desde la vocalía también nos proponemos promover este enfoque transversal que facilite el cambio en los servicios. En este relato y análisis sería necesario detenerse finalmente en la gran variedad de grupos de todo tipo que en los últimos años han sido el germen de este movimiento: a veces encuentros en un bar, otras en una playa o parque, otras en algún local social solidario y las más de las veces en algún rincón cedido por los servicios y centros de rehabilitación que han favorecido estas orientaciones. Grupos para el encuentro o el intercambio de vivencias, o de forma más estructurada un grupo de música (rock, coro…), una emisora de radio, un foro literario o un taller artístico, o para organizar simplemente el tiempo libre (que en las situaciones de soledad y “cuidados” es de lo que más se dispone y es motivo de más sufrimiento y A modo de reconocimiento del Movimiento de Usuarios sentimiento de inutilidad). Estos grupos que existen entorno a muchos servicios muchas veces son el germen asociativo. Facilitemos contactos y el apoyo de otras asociaciones, facilitemos su andadura sin interferirlos. Pero puede que todavía hoy a algunos profesionales este relato nos suene, a cuento de hadas o a una aventura romántica, a otros como algo imposible de alcanzar. Puede que pensemos más en la enfermedad que en la vida del sujeto, en el deterioro que en las capacidades. Y las reconocemos como grandes dificultades. Es posible que desde este pesimismo dejemos de orientar nuestra acción y servicios en una dirección más participativa. En consecuencia seguimos tomando decisiones por ellos sin ofrecer desde el principio pequeñas oportunidades de elección y por tanto seguimos creando gente dependiente de los servicios y de sus profesionales. Otras veces caemos en la práctica de los usuarios “florero” para cumplir el expediente. Igual puede suceder con los responsables de la gestión sanitaria y social de la SM. El resultado es que quedan aplazados los objetivos de participación que deberían empezar en el programa individual, en los propios servicios orientándose con fuerza hacia la comunidad. En realidad renunciamos a dar oportunidades de aprendizaje, porque no lo admitimos como una línea estratégica en el proceso de recuperación ni nos disponemos a utilizar todas las capacidades y creatividad de los que participan en los recursos. Nos puede quedar siempre la excusa de decir que no están preparados para iniciar este camino. Por otra parte seguimos hablando del empoderamiento de los usuarios, pero desde esta perspectiva queda abierta la necesidad del empoderamiento del profesional, la necesidad de acercarnos a modelos de participación, de relación más simétricos y colaborativos, que tienen como base el compromiso humano generador de la energía y el entusiasmo imprescindibles para el proceso de recuperación; la necesidad de adoptar las medidas de aprendizaje oportunas, cada uno desde su propia posición. Las experiencias de crecimiento de los servicios cuando se adopta este esquema de trabajo 9 son evidentes . La participación de los usuarios en los servicios es pues una cuestión estratégica. 4. ONU. Convención de sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. 2006. Disponible en: http://www.un.org/spanish/disabilities/convention/conven tion.html 5. Ministerio de Sanidad 2006 Estrategia de Salud Mental del Sistema nacional de Salud. Disponible en: http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadS NS/pdf/excelencia/salud_mental/ESTRATEGIA SALUD_ MEN-TAL_SNS_PAG_WEB.pdf 6. Guía de promoción de la participación y autonomía en Salud Mental (2014). Disponible en: http://www.fearp.org/documents/partisam.pdf 7. Palomer E, Izquierdo R, Leahy E, Masferre C, Flore P. El usuario como experto: concepto, modalidades y experiencia desde el Proyecto Emilia. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2010;105:109-23. 8. FEARP V Congreso: “Un camino a recorrer” Valencia 13, octubre 2015. http://congreso-fearp.avrisem.org/ 9. Shepherd G, Boardman J, Slade M. Making Recovery a Reality. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/servicios/contenid os/andaluciaessalud/docs/42/Hacer_Realidad_la_Recup eración.pdf www.centreformentalhealth.org.uk Notas 1. Judith Chamberlain 1944-2010, y http://www.enusp.org 2. http://enprimerapersona.org. 3. OMS Oficina Regional para Europa. Declaración Europea de SM. Disponible en: http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadS NS/pdf/excelencia/salud_mental/opsc_est17.pdf Rehabilitación Psicosocial 2015; 12 (1): 1-3 3