EL ESPECTRO AUTISTA • INTRODUCCIÓN − Definición y acercamiento al trastorno: El concepto de espectro autista, es decir, la consideración del autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única, permite reconocer lo que hay de común y de diferente entre las personas autistas. El concepto de espectro autista nos puede ayudar a comprender que cuando hablamos de autismo y de otros trastornos profundos del desarrollo empleamos una terminología común para referirnos a personas muy diferentes. La etiqueta autismo parece remitir a un conjunto enormemente variado de individuos, cuyos niveles y necesidades educativas y terapéuticas así como sus perspectivas vitales son muy distintas. Por tanto, uno de los mayores desafíos que debe afrontar la investigación sobre el autismo es subclasificar esas individualidades. Cabe decir que el autismo fue descrito por primera vez en 1943 por el psiquiatra austriaco Leo Kanner. Actualmente, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que el autismo no es una alteración de origen psicológico o familiar, sino que tiene un origen biológico. De hecho, se han encontrado alteraciones neurofisiológicas, neuroanatómicas, bioquímicas e inmunológicas en recientes investigaciones. En términos generales, podemos definir el autismo como una alteración grave del desarrollo y la comunicación que aparece antes de los 30 meses. Afecta aproximadamente a niños 4 ó 5 niños por cada 10.000 nacidos y es cuatro vece más frecuente en niños que en niñas. La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando desde la normalidad a una discapacidad profunda. Las personas autistas presentan unas características fundamentales, que serán brevemente descritas a continuación. En 1988 Lorna Wing diferenció 4 dimensiones principales de variación del espectro autista pero fueron posteriormente ampliadas por Ángel Rivière a 12, que se alteran sistemáticamente en las personas con autismo. Para cada dimensión ha establecido también 4 niveles, siendo el primero el característico de las personas con un trastorno mayor, un cuadro más severo, mientras que el nivel cuarto es característico de los trastornos menos severos. Es importante señalar que estas doce dimensiones que van a señalarse a continuación se presentan alteradas en todas las personas con espectro autista. • DIMENSIONES − Dimensiones que abarca el espectro autista y breve referencia a las mismas: • Trastornos cualitativos de la relación social, que alude a la incapacidad o dificultad de relación, y que en la mayoría de las explicaciones del autismo se considera la raíz esencial del trastorno. • Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas), que se refiere a los aspectos sutiles de la calidad de esas relaciones descritas en el punto 1. • Trastornos de: las capacidades intersubjetivas y de las capacidades mentalistas. Para el primer enfoque, el autismo es definido básicamente como un trastorno de las pautas de relación afectiva, mientras que para el segundo enfoque, es considerado un trastorno cognitivo. • Trastornos de la funciones comunicativas • Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo • Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo Estos tres últimos puntos serán abordados con mayor profundidad en este trabajo. • Trastornos de las competencias de anticipación, que se define como consecuencia de la inflexible 1 exigencia de personas autistas de un mundo sin cambios, completamente previsible. • Trastornos cualitativos de la flexibilidad mental y comportamental, dada la presencia de estereotipias motoras, realización de rituales repetitivos, la obsesión por ciertos contenidos mentales, la inflexible oposición a cambios ambientales, patrones compulsivos, fijaciones a objetos • Trastornos del sentido de la actividad propia, es decir, limitación o ausencia de finalidad de la conducta. • Trastornos cualitativos de las competencias de fijación e imaginación, es decir, la ausencia de juego de ficción, la ausencia de protodeclarativos y de miradas de referencia conjunta. • Trastornos cualitativos de las capacidades de imitación, que pueden ser desde una ausencia completa de conductas de imitación hasta una dificultad para guiarse por modelos personales internos (según el nivel del trastorno). • Trastornos de la suspensión, es decir, problemas para crear y comprender significantes. • TRASTORNOS CUALITATIVOS DE LAS FUNCIONES COMUNICATIVAS: LENGUAJE EXPRESIVO Y LENGUAJE RECEPTIVO Las alteraciones y deficiencias del lenguaje constituyen unos de los criterios para diagnosticar la enfermedad. De hecho, las conductas propiamente comunicativas aparecen en los niños normales en el último trimestre del primer año de vida y la ausencia de protodeclarativos y protoimperativos −ya referidos−, es uno de los indicadores diagnósticos más precisos del autismo en sus fases iniciales. Los niños autistas no piden objetos o situaciones, ni muestran cosas o acontecimientos para compartir con otros su experiencia sobre ellos. Respecto al lenguaje expresivo, cabe decir que los niños autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en su periodo crítico de desarrollo. Cuando esa dificultad no es tan insuperable como para dejarles sumidos en el mutismo, tienden a desarrollar un lenguaje poco funcional y espontáneo, con alteraciones peculiares (ecolalia por ejemplo, que es la tendencia a repetir las palabras escuchadas debido a la incapacidad de comprender las instrucciones verbales; presencia masiva de formas imperativas) y en definitiva, presentan una limitación extrema de las competencias de conversación y discurso. Respecto al lenguaje expresivo, cabe decir que se presentan anomalías y deficiencias en la comprensión del lenguaje, que pueden ser desde una sordera central en los grados más severos, a la adquisición de la capacidad de comprender planos conversacionales y discursivos del lenguaje en los niveles más funcionales. 3.1. Tratamientos: Los tratamientos son múltiples pero en este trabajo abordaremos brevemente aquellos que actualmente están dando unos resultados más óptimos y resultan más novedosos. Cabe destacar los siguientes: 3.1.1. Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación: El uso del lenguaje de signos, aunque controvertido, se viene realizando con niños autistas desde los años 70. En este sentido es importante destacar que los niños autistas no sólo aprenden el lenguaje de signos como un modo alternativo de comunicación, sino que además, para muchos de ellos es un medio para llegar a adquirir lenguaje. El lenguaje de signos no sólo es más fácil sino que también les facilita la adquisición del habla. Los signos son más concretos y numerosos estudios muestran que los niños autistas aprenden más rápidamente signos concretos y los aceptan con mejor ánimo que los no concreto. Así, lo que alguna vez fue visto como símbolo del aislamiento de la comunidad sorda, puede ayudar a destruir el aislamiento de la comunidad autista, aunque hay que el lenguaje oral debe seguir siendo la meta final. Aunque hay ventajas, también hay desventajas. Aunque la mayoría de estudios muestran el efecto facilitador de los signos para el lenguaje oral, no se puede afirmar que aprender el lenguaje de signos conduzca invariablemente al lenguaje hablado. Además, acaba siendo una barrera para muchos niños, ya que se acostumbran a su uso. 2 Otro sistema alternativo de comunicación es el llamado: sistema de comunicación facilitada. Se trata de un sistema creado por la pedagoga australiana Rosemary Crossley y se funda en la idea de que las personas con autismo u otros tipos de discapacidad poseen capacidades intelectuales bloqueadas. Por tanto, necesitarían un apoyo, una ayuda mínima para superar el bloqueo referido. La metodología sería la siguiente: la persona autista es puesta frente al ordenador, y con el apoyo de un instructor aprende a utilizar el teclado y las diversas funciones, básicamente de escritura, de modo que pueda utilizarla como herramienta para comunicarse con los demás. Por tanto, tienen gran importancia el desarrollo de diversas adaptaciones de las nuevas tecnologías. Para saber más sobre este procedimiento, se puede consultar el libro Quiero dejar de ser un dentrodemi. 3.1.2. Musicoterapia: Existen numerosos estudios que demuestran que la música y la terapia musical tienen efectos muy positivos en el tratamiento del autismo. Las técnicas de la terapia musical pueden ayudar a que las personas autistas sean más espontáneas en la comunicación, rompan su patrón de aislamiento, reduzcan la ecolalia ya referida, se socialicen y comprendan más el lenguaje. Debido a lo diferentes que son las personas con autismo, no existen unas reglas universales sobre cómo debe aplicarse la terapia musical. La música puede una herramienta muy valiosa en el tratamiento de una persona autista pero en otros casos, la terapia musical puede provocar una sobrecarga en el sistema nervioso de algunas personas con autismo. La terapia musical en personas con autismo puede provocar los siguientes efectos positivos: −interrumpir patrones de aislamiento social y contribuir al desarrollo socio emocional. En este sentido, cabe decir que el aislamiento social es reconocido como una de las principales características del autismo. Romper ese patrón de aislamiento e involucrar al individuo autista en actividades externas en lugar de internas es importantes para atacar sus problemas cognitivos y perceptivos. La forma, el sonido y el tacto de un instrumento musical puede muchas veces fascinar al individuo autista. Por tanto, los instrumentos musicales pueden convertirse en un intermediario entre paciente y el terapeuta. Mientras el individuo progresa en esa relación, la terapia musical puede ser una forma efectiva de enseñar también habilidades sociales. −facilitar la comunicación verbal y no verbal, ya que la música puede ser empleada por ejemplo para motivar la vocalización y mantener la atención. De hecho, algunos autores sostienen que aprender a tocar instrumentos de viento es de alguna forma equivalente a aprender a vocalizar. Igualmente, es uso de patrones melódicos y rítmicos fuertes durante las instrucciones verbales contribuye a mantener la atención y así comprender el lenguaje hablado. −reducir conductas consecuencia de problemas de percepción y de funcionamiento motor, así como mejorar el desarrollo en estas áreas. Varios autores afirman que la música posee ciertas características rítmicas efectivas para reducir ciertas conductas estereotipadas. Al sumergirse en esas conductas, los niños autistas suelen desconectarse de la realidad, pero cuando las mismas son reducidas, es posible entonces generar un ambiente de aprendizaje más productivo. −facilitar la auto expresión y promover la satisfacción emocional, ya que la música puede ser empleada para motivar a estas personas. La música puede proporcionar también un contexto muy útil para incentivar el desarrollo de la curiosidad y del interés exploratorio. En todo caso, en este tipo de procedimientos se considera fundamental la formación del terapeuta y el ambiente en el que se realiza la terapia para que el tratamiento sea útil. 3 Protodeclarativos y protoimperativos: primeras actividades comunicativas de los niños de 9 a 12 meses. Sellin, Birger: Quiero dejar de ser un dentrodemi. Barcelona, 1994. Círculo de Lectores. 5 4