Erica Sanhueza Escalona De: Enviado el: Para: CC: Asunto: Datos adjuntos: Fibromialgia en Acción [fibromialgiaenaccion@gmail.com] viernes, 08 de abril de 2016 16:03 Comisión de Salud Mafu Tobar; Rodrigo Moreno Fundación Fibromialgia en Acción.Carta por audiencia enviada el 17.03.16 Carta Comisión Salud.pdf Eslimados miembros de ía comisión; Adjunto a Uds. carta del 17.03.16 en la cual solicitábamos a Uds. una audiencia con la finalidad de poder presentarnos como fundación de enfermos de fibromialgia. Lamentablemente, en esa ocasión omitimos los datos de contacto para poder recibir su respuesta, rayón por la cual nos estamos dirigiendo a Uds. en esta ocasión. En este correo va copiado a quien lo suscribe y a Mariluz Tobar, la presidenta de nuestra fundación. Agradecidos por la atención, se despide cordialmentc de Uds. Rodrigo Moreno Celís Fundador Fundación Fibromialgia en Acción 8712420-7 98889856 DIPUTADO Santiago, 17 de marzo de 2016 , 2016 GIORGIO JACKSON DRAGO Estimados miembros Comisión de Salud Cámara de Diputados de Chile CÁMARA DE DIPUTADOS """ - - -n i _ 11 MAR 2018 "~ " i, L., RECEPCIÓN DOC. La presente carta tiene por finalidad recurrir a Uds. como representantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para, por medio de ésta, presentar nuestra Organización, y explicar, de forma resumida, los objetivos que queremos desarrollar en nuestra gestión y, de igual manera poner en evidencia todas las dificultades a las que nos vemos enfrentados día a día por el solo hecho de padecer una enfermedad como es la fibromialgia. Somos ía agrupación "Fibro mi algia en Acción", la cual se encuentra integrada por pacientes diagnosticados con fibromialgia y. en muchos casos, sus familiares; siendo un objetivo primordial mejorar nuestra calidad de vida. En la actualidad nos enfrentamos a variados problemas que se basan principalmente en la falta de información que existe sobre ésta enfermedad en nuestro país, desconocimiento que incluye a muchos profesionales relacionados inclusive con el área de la salud. Hoy no existe un origen claro y comprobado sobre la causa de esta enfermedad, y tampoco una forma de diagnóstico validada de forma universal; es por esto que para lograr un diagnostico ceríero de fibromialgia deben descartarse primero otras patologías, lo que en la práctica se resume en un deambular por diversos especialistas ajiles de obtener un diagnóstico final. Por su parte, como es de suponer, la cura íampoco ha sido descubierta y en la actualidad, a pesar de existir una oferta variada de tratamientos, no se ha logrado una solución definitiva a ésta dolencia. Es relevante comentar que nuestra organización nació a través de las redes sociafes, en momentos en que un número creciente de compatriotas manifestaban, que [odas estas indefiniciones terminaban, casi sin excepción, en problemas tanto en el trabajo, corno con la familia e incluso, con los propios médicos. El desconocimiento del que habíamos provoca que la mayoría de las personas derechamente no crean en lo que nos está pasando (ya que es una patología sin signos clínicos evidentes), lo que finalmente deriva en despidos, personas que han perdido ef apoyo de sus familias y en profesionales de la salud enviándonos de manera humillante al psiquiatra y con un desconocimiento total de ésta patología. Todos los hechos descritos anteriormente son recurrentes, reales y se repiten a lo largo de nuestro país. Corrió dato, esta enfermedad está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992 y ai día de hoy se le asocian al menos 40 síntomas y patologías secundarias producto de la falta de tratamiento efectivo y del rechazo social que provoca. Como organización nos hemos puesto como primera meta, lograr que ésta enfermedad tenga un reconocimiento oficial a nivel nacional, para !o cual hemos gestionado con la Subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud trabajar conjuntamente durante este año en ese sentido. Es así que en estos momentos estamos en proceso de obtener nuestra personalidad jurídica a nivel nacional para convertirnos legalmente en una Fundación, con el fin de poder agrupar a nuestros enfermos y a sus familiares con el objetivo de aunar fuerzas en la defensa de nuestros derechos. Cabe destacar que nuestros miembros activos y de apoyo hoy en día superan las 750 personas y seguimos creciendo cada día, lo cual tiene una lectura lamentable, ya que éste número se asocia a la cantidad de enfermos que no han obtenido una adecuada atención, tanto en el área pública como privada. Es sabido que la Constitución Política de Chile asegura para cada ciudadano eí acceso a la salud, situación que, al margen del lento avance en el desarrollo de los estudios a nivel mundial con respecto a esfa enfermedad, en nuestro caso no sucede de forma efectiva, y la crítica está principalmente dirigida a que no hay una política de estado sobre cómo enfrentar de forma multidiscipiinaria nuestra particular realidad, que sin duda se basa en la patología principal que es la fibromialgia, pero sus afectos alcanzan va muchas otras áreas. For esta razón, mediante (a présenle caria venimos a solicitar a Uds. la posibilidad de concretar una audiencia con la comisión que representan, con la finalidad de poder exponer detalles de la situación en la que nos encontramos, la que es aún más compleja de lo que en estas líneas se puede mostrar. Agradeciendo de antemano su apoyo, se despide cordiaítncnte. Mariluz Tobar Presidenta Fundación Fibromialgia en Acción c/c Diputado Gior&io Jackson. Concha y Toro 47, Santiago Centro íl-