XI Conferencia de Expertos de la Sociedad catalana de Medicina Intensiva i Crítica ( SOCMIC) ASPECTOS PRÁCTICOS EN LA LIMITACIÓN DE TRATAMIENTOS DE SOPORTE VITAL EN MEDICINA INTENSIVA Dra Olga Rubio Médico intensivista, Máster Bioética, Doctora en Medicina Presidenta Comité Etica Asistencial Althaia. Hospital Sant Joan de Déu. F. Althaia. “There are not cookbook for decisions of treatment limitation suport”. The Hasting Center Bioethics Institute. Unidad de Cuidados intensivos MISIÓN ¿Qué hacemos? Áreas especiales dotadas de profesionales especializados que ponen todos los medios para restablecer la salud de las personas. BENEFICENCIA Unidad de Cuidados Intensivos VISIÓN ¿que deberíamos hacer? ...medios (humanos y técnicos) de forma adecuada, justa y orientada a las necesidades de los pacientes para restablecer la salud con calidad de vida y supervivencia libre de discapacidad, y aliviar (disminuir el sufrimiento) cuando no se puede sanar. BENEFICENCIA, AUTONOMÍA, NO MALEFICENCIA, JUSTICIA. Unidades de cuidados intensivos ¿Qué entendemos por Limitación de tratamientos de soporte vital? ¿Qué entendemos por LTSV? Según Callahan; "Aceptar el hecho de que una enfermedad no puede controlarse a pesar de haber hecho un esfuerzo para ello. “Suspender un tratamiento es moralmente tan aceptable como decidir previamente que la enfermedad no puede ser controlada de manera eficaz y no iniciar medidas de soporte...” Futilidad fisiológica La LTSV entendida como Conflicto de Valores • La LTSV es un conflicto de valores: Es un problema moral. • Los valores no son hechos, son estimaciones. • Existe pluralidad de valores. Fundamentación de LTSV: Dignidad humana • Dignidad : autonomía (libertad para tomar decisiones). • Derecho a una vida y una muerte digna (libre de sufrimiento). • Deber profesional: no realizar tratamientos que no aporten beneficio al paciente ( Primum non nocere!). • El Deber de aliviar cuando no se puede curar. CUIDAR. Formas de Limitación de tractamientos de soporte vital No ingreso en UCI LTSV no Ingreso en UCI Terminalidad DVA Tto condicionado LTSV al Ingreso Ingreso con limitaciones de ciertos soportes vitales No incremento por objectivar futilidad despues de tractamento LTSV no aumento LTSV Retirada Retirada de tractamiento por conocimiento certero de futilidad. Retirada agonía Retirada por agonía. Ex: fracaso multiorgánico Menor mortalidad ---------------------------------------------------------------------------------------Mayor mortalidad ¿De dónde partimos? ¿De dónde partimos? • Método clásico de la LTSV La ética del Desahucio. “certeza moral de que no se va a curar”. Abstención terapéutica dejando paso a la religión. • Nacimiento de la UCIs ( Años 50) : intervencionismo Soportes Vitales Terminalidad terapéutica : concepto pronóstico. Conducta médica activa: ya sea intensiva o paliativa. Medicina del siglo XIX •Muy humana, cercana. •Paternalista. •Poco tecnificada y eficaz. •Valores médicos. •Arte y ciencia. The Doctor. Luque Fildes Medicina del Siglo XXI •Altamente tecnificada. Especializada. •Eficaz y de alto coste. •Centrada en la enfermedad. •Menos paternalista. •MBE: ciencia. Consecuencias. Conflictos éticos. REFLEXIÓN “El Árbol no nos deja ver el bosque” Reflexión sobre los objetivos del paciente, viendo al paciente como un “todo” y no sólo teniendo en cuenta la enfermedad. ¿Qué podemos aprender del pasado? ¿Qué podemos aprender del pasado? • Los soportes vitales sirven para salvar vidas, pero no deben alargarlas en situaciones de mal pronóstico. • Las decisiones de LTSV son difíciles porque se refieren a conflictos Morales ( valores). • La toma de decisiones debe tener en cuenta los “hechos” (MBE) y los valores ( Análisis Ético ), las circunstancias, las consecuencias. • MÉTODO: Deliberación, Juicio ponderado y prudente. ¿Qué podemos aprender del pasado? • Beauchamp y Childress. Principialismo. • Autonomía • Beneficencia • No maleficencia • Justícia El principialismo proporciona herramientas para llegar a un juicio moral, mediante principios, diagramas y cuadros de decisión. ¿Variabilidad en la toma de decisiones LTSV? Motivos: - Dificultad establecer diagnóstico/pronósticos certeros. Peso comorbilidad previa. Funcionalidad previa. Falta de objectivo y plan terapéutico. Dificultad integración diferentes profesionales y Servicios. Prejuicios profesionales. Falta de Formación. ¿Cómo disminuir la Variabilidad? • Guía de Recomendaciones de final de vida. Protocolos. • Formación de los profesionales. MÉTODO DELIBERATIVO. • Aportación de estudios que “objetiven la LTSV” • Trabajo en equipo, integración profesional ( Enfermeria, At 1ª, Especialidades, paliativos). • Autonomía paciente. ¿A dónde vamos? ¿Hacía dónde va la medicina del futuro? • Autonomía del paciente. • Prevención de enfermedades. Proactividad. • Evaluación integral del paciente. • Trabajo en equipo integrado de los Servicios sanitarios. • Equidad y la Justícia en el Reparto de los recursos. ¿Como son los pacientes de UCI ahora? • Ya no son tan jóvenes... • Ja no son tan agudos… • Ingresan más por descompensaciones de procesos crónicos… Anticipar? • Reingresan… LTSV al reingreso como nueva forma de LTSV? • Comorbilidades previas. Tienen peso para la toma de decisiones? • Mayor probabilidad de discapacidad. Limitación funcional, calidad de vida? • Edades avanzadas con menos reserva funcional. Peso en las decisiones LTSV? Aspectos prácticos y novedades de la LTSV Caso clínico NEJM • Paciente de 56 años :Dx: HSA +hidrocefalia aguda. • Glasgow 5 de inicio. IOT+VM. DAV. • Arteriografia: aneurisma Art Comunicante anterior (se trató), otro aneurisma en A. Cerebral posterior (no se trata). • Neurocirugía: Pronóstico: sin clipar el otro aneurisma riesgo 50% de resangrado en 6 meses. Riesgo quirúrgico elevado por localización. • A los 3-5 días igual estado clínico. Evolución Inicial • Neurólogo, Neurocirujano: 80-90% probabilidad de pasar a EVPersistente. 5-10% probabilidad recuperación. • En el major de los casos: severa discapacidad y dependencia. • Situación familiar: “sin techo”. Tenía un hijo que vivia lejos, y un hermano y madre. No contacto con ellos. • Se contacto con ellos, y el hijo solicita el tto intensivo máximo, en cambio los otros familiares referían que el paciente no hubiera deseado vivir así. Evolución posterior. • VM 3 semanas. Mismo estado neurológico. EVPermanente. • Durante este tiempo venía a visitarlo una persona del centro donde residia. • Esta persona comento que “no quería ir a hospitales”, y que “cuando llegará su momento no deseaba un manejo “agresivo”. VA? • Dada la imposibilidad para SNG, se hizo FGS: posible N. gástrica. • Biopsias no concluyentes, pero aspecto malignidad. Planteamiento de LTSV. Reflexión. • Diagnóstico certero. • Pronóstico vital desfavorable. • Pobre respuesta a los tratamientos. No mejoria neurológica. Futilidad objetivada. • Alta probabilidad de cáncer concomitante. • Voluntad: no tto agresivo. • Se plantea LTSV y paso a Tratamiento de confort. Toma decisión de LTSV: Deliberación • Conflicto de “Hechos”: Futilidad fisiológica Diagnóstico y pronóstico. (Beneficencia, no maleficencia) Falta de respuesta a los tratamientos SV. (Futilidad) Escalas pronósticas. • Conflicto de “Valores”: Futilidad Cualitativa Autonomía del paciente: Voluntades Anticipadas Familiares no de acuerdo con LTSV. Decisiones compartidas. Justicia distributiva ( Justicia) Calidad de vida, funcionalidad. ¿En la práctica cómo decidimos? • Futilidad fisiológica (hechos) / cualitativa (valores). • Futilidad: «Cualidad del acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado» • Deliberación: teniendo en cuenta hechos, valores, las circunstancias y las consecuencias. • Objetivo: tomar decisión responsable y prudente, beneficente. Toma de decisiones Complejas + = + Hechos (MBE) Futilidad DILEMA PROBLEMA Caso clínico NEJM ¿Cómo tomamos las decisiones de LTSV? ¿ Sólo los médicos...? ....¿Y otros Especialistas? ..........¿Y atención primaria? .............¿ENFERMERIA? ¿Y..... QUIEN REPRESENTA AL PACIENTE? EQUIPO Toma de Decisiones Compartida • COMUNICACIÓN efectiva. • Papel de las “Family conferences”. • Información veraz completa, honesta y comprensible. • Aproximación pronóstica raonable y prudente. • Objetivo: facilitar la participación en la toma de decisiones. • Participación Enfermera responsable: mayor conocimiento de los valores, preferencias, circunstancias, contexto socio-familiar. “Hablar menos, escuchar mas” Toma de decisiones Compartida Toma de decisiones compartidas COMUNICACIÓN Diferentes maneras de comunicar pueden mejorar la comunicación. Reconocer el impacto de nuestra palabras, puede ayudar a las familias a considerar estrategias que reflejan mejor las voluntades de sus seres queridos. Atención a la Familia en el proceso de duelo. Seguimiento posterior al fallecimiento. Pacientes susceptibles de LTSV. Cuidado de los profesionales (Sd. Desgaste Profesional) Papel de enfermería en LTSV La enfermera, aporta al equipo sanitario de los SMI una visión humanizadora por formación y por sentido del cuidar. Detecta pacientes candidatos a LTSV. Actúa de mediadora entre el equipo sanitario y el paciente/familia. Detecta la vulnerabilidad del estado familiar para la toma de decisiones de LTSV. Se requiere trabajo en EQUIPO. Documentación en Historia clínica • Todo el proceso debe quedar bien documentado en la Hª clínica. • Qué registrar en la Hª clínica? La Información proporcionada al paciente/ familiares. Los criterios utilizados para la decisión. La recomendación de LTSV es en el mejor interés del paciente. Los deseos y las preferencias del paciente. El plan de cuidados, órdenes explícitas para promover confort y prevenir intervenciones innecesarias. ¿Cuidados de fin de vida? Cuidados Paliativos: mejorar calidad de vida paciente y família, previniendo y tratando el sufrimiento con una atención impecable, del dolor, problemas físicos, psicosociales, y espirituales. Integral, interdisciplinar, orientados al paciente y família. “Ser un médico cercano, empático y compasivo es lo que los enfermos y sus familias necesitan para poder enfrentarse a la dura pero enriquecedora experiencia de morir. A través de los cuidados paliativos la humanización de la medicina puede ser de nuevo una realidad”. Lavanguardia 20 Mayo 2014 Recomendaciones Atención Final Vida Recomendaciones sobre Atención final de vida 1. Recordar el objetivo de los cuidados intensivos. 2. UCI condición de reversibilidad. 3. Plan de cuidados paliativo cuando existe decisión de LTSV y/o retirada. 4. No existe obligación ética ni legal de administrar tratamientos fútiles. 5. Respeto a autonomía paciente y rechazo de tratamientos. 6. Staff animar a TDCompartidas. Consensos con paciente, familia, otros profesionales. 7. Conflicto: CEA 8. Registro en Hª clínica. 9. Cada UCI/Hospital debe realizar su Guía de práctica clínica. Nuevos paradigmas... • Toma de decisiones.... COMPARTIDA. • CUIDADOS PALIATIVOS • INTEGRACIÓN, MULTIDISPLINARIEDAD. • Advance Care Planning. • Family Conferences. • Humanización de la medicina. Los códigos como estrategías de salud PORQUE NO UN CÓDIGO ATENCIÓN FINAL DE VIDA CON CALIDAD? Código Atención final de Vida • “Tiempo es alivio”. • “Screening” de pacientes susceptibles de iniciar paliativos. • Grupo de profesionales expertos en fin de vida. • Abordaje multidisciplinar, multidimensional centrado en el paciente. • Objetivos terapéuticos enfocados al cuidado y confort. • Cuidar a los cuidadores. Cinco puntos a potenciar • Toma de decisiones compartida (autonomia). • Papel de Enfermería en toma de decisiones de fin de vida. • Visión Holística del paciente, atendiendo a sus valores. • Cuidados integrados (equipo UCI, atención 1ª, especialistas), visión multidimensional y multidisciplinar. Equipo. • Cuidados de fin de vida adecuados: papel y experiencia de los cuidados paliativos. Conclusiones • Importante la REFLEXIÓN. • No hay recetas, pero existe un método (deliberación) de ayuda para la toma de decisiones complejas. • Ayuda disponer de guías, recomendaciones y formación. • Final de vida de vital importancia al igual que otras disciplinas. • Cuidados paliativos … UNA NECESIDAD REAL. • NOVEDAD: autonomía, decisiones compartidas, trabajo multidiciplinar, integración. Comunicación. Orubio@althaia.cat