Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES SESIÓN 3: TRASTORNOS CONDUCTUALES EN LA DEMENCIA. TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO Mª del Mar Ferrer Navajas Irene Pérez Cerdá Terapeutas Ocupacionales 1. INTRODUCCIÓN Como hemos visto en sesiones anteriores, la demencia se caracteriza por la alteración de determinadas capacidades a nivel cognitivo (como la memoria, atención, lenguaje, orientación, cálculo, etc.), funcional (actividades básicas e instrumentales de la vida diaria) y conductual. ¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DE CONDUCTA? Se trata de una serie de síntomas frecuentes en los pacientes con demencia que se reflejan en cambios en la forma de actuar del paciente; se comportan de manera diferente o bien su personalidad ya no es la misma. Generalmente estos cambios aumentan y se acentúan a medida que avanza la enfermedad, siendo los más frecuentes: trastornos del estado de ánimo, síntomas de ansiedad, agitación, cambios del ritmo del sueño, trastornos de la sensopercepción, vagabundeo, alteración de la conducta alimentaria, alteración de la conducta sexual, conductas automáticas. No se debe olvidar que los problemas conductuales son un componente de la enfermedad y no parte de un comportamiento malicioso del paciente: el paciente ya no tiene control sobre ellos y no es por tanto responsable de los mismos. La lógica que rige el comportamiento diario de las personas ya no puede aplicarse al paciente pues este se rige por un comportamiento carente de lógica. Aunque es bastante duro para la familia que el paciente con demencia pierda progresivamente su capacidad para cuidar de sí mismo, lo que realmente dificulta el cuidado del paciente con demencia es que se debe combinar un aumento de los cuidados, por esta pérdida de capacidad, con la presencia de irritabilidad, obstinación, agresividad y el comportamiento ofensivo asociado a la enfermedad. Manejar estos síntomas, desde luego, no es algo fácil de llevar a cabo pero es posible. A continuación vamos a describir los trastornos de conducta más frecuentes en los pacientes que sufren demencia. Es necesario aclarar que no todos los síntomas se presentan en todos los pacientes, ni en la misma medida, ni en la misma etapa de la enfermedad, pero suelen aparecer, generando malestar tanto en el paciente como en el cuidador. -1- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES 2. TRASTORNOS CONDUCTUALES: NEGANDO Y DISIMULANDO LAS PÉRDIDAS DE MEMORIA: Algunos pacientes con demencia en fases iniciales de la enfermedad pueden expresar sus preocupaciones por los olvidos frecuentes, si bien, a medida que la enfermedad progresa, más tarde o más temprano, terminarán por negar sus olvidos: "yo no olvidé esa cita; ni siquiera hice los acuerdos para la misma", “eso no me lo dijiste”. OLVIDOS: Aunque constituye el síntoma fundamental de la demencia, la característica fundamental es que el paciente, al poco tiempo de realizar una acción, olvida haberla realizado o la recuerda de forma fragmentada, interfiriendo esto en la realización de sus actividades cotidianas. 2.1- CAMBIOS EN EL CARÁCTER: EXAGERACIÓN DE LA PERSONALIDAD: En las etapas iniciales de la demencia, suele producirse un cambio en el carácter o la personalidad de nuestro familiar, es decir una exageración de su forma de ser: personas con carácter autoritario se vuelven más exigentes, aquellas con carácter afable lo serán de manera más exagerada. NERVIOSISMO O ANSIEDAD / IRRITABILIDAD: No es de extrañar que ante las actividades que comienzan a suponer dificultades para nuestro familiar, se muestre nervioso, inseguro, si no se siente capaz de llevarlas a cabo o siente que cada vez necesita más ayuda. Es posible que ante dichas dificultades se muestre irritable, llegando a enfadarse de forma desmesurada por aquello que no le hubiera molestado anteriormente. APATÍA: Consiste en una falta de motivación, emoción o entusiasmo. Estado de indiferencia en cuanto al planteamiento de objetivos: no le interesan las cosas habituales o no se implica en el funcionamiento familiar, no participa, no conversa. 2.2- MANIFESTACIONES PSIQUIÁTRICAS: DEPRESIÓN La depresión fundamentalmente es un trastorno del humor, del ánimo, que hace que quien la padece se encuentre triste, incapaz de experimentar placer, sin ilusión, con sensación de soledad e inutilidad. Todo ello altera su actividad, acompañándose de alteración del sueño, cansancio, inquietud, síntomas físicos que se viven como malestar general -2- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES • Consultar a nuestro médico, quién debe valorar los síntomas y determinar si es necesario el uso de fármacos u otras medidas. • No insistir a la persona para que se anime e intente salir de la depresión. Podemos hacerle sentir incomprendido. • No potenciar comportamientos depresivos (permanecer en cama, descuidar su higiene o imagen, abandonar actividades, etc) • Recomendar de forma especial el mantenimiento de las actividades de la vida diaria (higiene, tareas domésticas, comidas, etc. • Procurar realizar otro tipo de actividades, aquellas que gustan a la persona (salir a tomar un café, a pasear, jugar una partida de cartas, conversar, etc). Promover actividades en grupo que evitan el aislamiento. Debemos asegurarnos que no le pedimos tareas complicadas que no sabe realizar y pueden desanimarles aún más. • Cuidar la visión, que es un sentido de gran importancia para relacionarnos con el medio: no forzar la vista, utilizar gafas si es necesario. • Mantener las relaciones con otras personas alarga la vida en cantidad y calidad. • Interesa potenciar la conversación, que favorece la expresión de sentimientos, emociones y la rememoración. En general, evocar recuerdos personales mejora la autoestima. • El llanto puede ser beneficioso como desahogo, pero no debe convertirse en una forma de asegurar la atención de los que nos rodean. • Intentaremos mejorar los problemas de sueño mediante el control de horarios (pautas a seguir en los trastornos del sueño). Respecto a los pensamientos depresivos, debemos relativizar los contenidos, indicando los aspectos positivos o las alternativas a dicho pensamiento. DELIRIOS: Son interpretaciones erróneas, falsas creencias sobre la realidad que el paciente mantiene como verídicas, aún siendo evidente para nosotros el error. En pacientes con demencia suelen observarse delirios de robo, de intrusión o reconocimiento del hogar, de abandono, infidelidad, etc. Un ejemplo de delirio muy frecuente es el “delirio de robo”: el paciente, ante la desaparición de un objeto (cuya explicación puede ser haberlo guardado y no recordar dónde), cree que éste le ha sido robado por alguien, pudiendo acusar de ello al cuidador u otra persona cercana. Los delirios son los desencadenantes de muchos problemas de comportamiento y en general causan temor a los familiares. Si los delirios son poco importantes o infrecuentes, y no dificultan la vida del enfermo, pueden pasarse por alto, siempre observando su evolución. -3- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES ALUCINACIONES: Las personas que sufren alucinaciones ven, oyen, huelen o sienten cosas que no son reales. Las alucinaciones son percepciones erróneas, sin un estímulo real que las provoque. Si su familiar sufre alucinaciones o delirios no se alarme. Reaccione con calma para que el paciente se sienta cómodo y protegido. Para la persona con demencia estas circunstancias pueden ser muy reales y producirle temor y angustia; no obstante, no es conveniente que discuta con ella sobre la veracidad de lo que ha visto u oído; en su lugar, trate de calmarla tomándola de la mano y hablándole suave y cariñosamente. También puede distraerla mostrándole algo real de la habitación donde se encuentra. Consulte a su médico. 2.3- TRASTORNOS DE LA CONDUCTA: “CONDUCTAS DIFÍCILES”: VAGABUNDEO Es una de las características más notables de la demencia. Es potencialmente peligroso para el paciente y sus cuidadores, es desesperante y produce pánico y sentimientos de culpa. A menudo es producido por una sensación de hallarse perdido y/o porque algo distrae al paciente. Los lugares nuevos, desconocidos para el paciente, incrementan la probabilidad del vagabundeo por tratarse de lugares no familiares. Algunos pacientes vagabundean de día, otros de noche, y a veces por ninguna razón aparente. Algunos vagabundean por sentirse físicamente inquietos, por lo que largas y agotadoras caminadas pueden ayudarles a relajarse; una vez en casa, cuando el paciente aparece, evite demostrar el enojo y háblele pausadamente y con cariño. • Averigüe si las idas y venidas están ocasionadas por aburrimiento. • Procurar que este identificado. • Impedir que salga de casa solo. • Explicar a los vecinos el problema. • Si se pierde, no le regañe. • Administrar fármacos previa consulta con el medico. REPETICIÓN DE ACTOS Y PREGUNTAS: Se trata de una conducta que de alguna forma es opuesta al vagabundeo: en lugar de hallarse distraído, el paciente se queda "fijado" en una tarea o no es capaz de dejar de hacerla (p.ej., doblar toallas, lavarse las manos, pasear, apagar y encender las luces). Si la conducta repetitiva no es peligrosa, puede dejársele que continúe tanto tiempo como pueda hacerlo. Si se desea que tal conducta termine, a veces el decirle "para o detente" puede o no funcionar. Otras veces, puede abrazarle o cogerle cariñosamente del brazo para que interrumpa la actividad mientras se le habla suavemente agradeciéndole por aquello que estaba realizando y ofreciéndole otra tarea. -4- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES No se desespere ni se enoje ante la repetición constante (¿qué hora es? ¿Cuándo me dan comida? ¿Para dónde vamos?). Intente re-dirigir su atención hacia otra actividad que el paciente disfrute; es decir, ofrézcale algo distinto para ver, hacer u oír. OCULTANDO, PERDIENDO Y AMONTONANDO COSAS: Este tipo de conducta también es muy común en la demencia: suelen olvidar dónde han puesto las cosas y en algunos casos pueden acusarle a usted y a otras personas de sustraer los objetos perdidos. Para poder manejar esta situación es importante que usted se organice y disponga sus cosas en lugares seguros. También es importante que tenga duplicados de los objetos más importantes (llaves, gafas). CONDUCTA PERSECUTORIA O DE SEGUIMIENTO Algunos pacientes con demencia siguen a sus cuidadores de habitación en habitación. Aunque esta conducta puede llegar a ser frustrante y le quita privacidad, recuerde que por lo menos están a la vista y no vagabundeando lejos de usted y en lugares desconocidos. Trate de ser paciente; su familiar vive en un mundo extraño y complicado que le es menos familiar y misterioso cada día que pasa, en el que usted es su único punto de referencia y seguridad (se siente insegura y teme que cuando usted se vaya no regrese), por lo que es natural que quiera seguirle a todas partes. Si usted necesita ir al baño, tomar una ducha o simplemente quiere unos minutos para usted, organícese: comprométalo en una actividad que llame su atención y le distraiga (p.ej., ver televisión si es el caso, escuchar música, realizar algún juego, etc.) mientras usted realiza aquello que desea hacer; cierre la puerta y use seguro contra-niños si es necesario. Otra opción es la ayuda de otro cuidador para poder descansar. OBSTINACIÓN O NEGATIVISMO Una memoria vacilante, la pérdida progresiva de las propias capacidades, el aumento de dependencia a otros para las actividades más mínimas y el miedo a un futuro incierto hará que muchas personas se vuelvan más obstinadas. Es esta una respuesta perfectamente normal. Algunos pacientes con demencia automáticamente dirán "no" a un sinnúmero de propuestas por parte del cuidador: "Cuando queramos que hagan algo, no lo harán". Si le decimos "es hora de que te bañes" y el rechaza de inmediato esta propuesta, es posible que el paciente no entienda bien el significado de lo que le acabamos de decir. Más bien opte por llevarlo al baño, meterlo en la ducha y pedirle que se quite la ropa, pieza por pieza. AGITACIÓN Y AGRESIVIDAD Cuando hablamos de agitación nos referimos a un estado de intranquilidad, excitación, y/o conductas repetitivas que la persona no puede controlar, que carecen de una finalidad aparente y que están presentes de forma continuada. La agitación puede ser una manifestación del estrés o ansiedad, así como una vía de expresión de múltiples síntomas en un paciente que sufre demencia: cansancio, dolores, insomnio, ganas de orinar, etc. -5- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES Nuestro familiar puede mostrar en ciertos momentos enfado, irritabilidad o incluso agresividad: gestos o expresiones corporales (ceño fruncida), agresiones verbales (insultos, gritos), agresiones físicas. Ante la presencia de un problema de agitación o agresividad lo primero que debemos hacer es buscar la posible causa, circunstancias que hacen que la persona se comporte de esta manera: problemas de salud, efectos de la medicación u otras sustancias, cansancio, incomodidad, etc. Evitaremos ante todo reaccionar de manera impulsiva, mediante enfrentamientos: debemos mantener la calma, tranquilizar y desviar su atención mediante actividades o comentarios. SÍNDROME DEL SOL PONIENTE O CREPUSCULAR En la demencia se aprecia ritmo diario: razonable funcionamiento y cooperación en las mañanas y empeoramiento vespertino ("cuando la tarde cae"), con confusión, irritabilidad, deterioro mental e incremento de los problemas conductuales; tiene un inicio rápido y es más frecuente en marcos institucionales. Este ritmo diario es conocido como "Síndrome del Sol Poniente". Aunque su causa se desconoce, se considera que la fatiga, los ambientes con poca luz y la carencia de una estimulación sensorial adecuada pueden jugar un papel importante. Es importante por tanto planificar la mayoría de las tareas para el paciente en las mañanas y dejar la tarde más libre para el paciente, reduciendo al máximo el número de estímulos que aumente su distracción y tratando de que la tarde sea lo más simple posible para él, estimulando el ejercicio y la actividad mental y social personalizada, acompañando siempre los ambientes con luz de día. DESINHIBICIÓN: Entendemos por desinhibición el comportamiento impulsivo e inapropiado de la persona que padece una demencia en cuanto a sus movimientos o a sus palabras, más frecuentemente. Nuestro familiar pierde la capacidad para diferenciar lo que está bien o mal visto en nuestra sociedad llegando a comportarse de forma irresponsable, con demostraciones de escasez de juicio o sentido común, e incapaz de adaptar sus comportamientos a todo lo que les rodea. Se vuelve impulsivo en sus comportamientos. Se comporta de manera grosera, descortés, perdiendo la gracia y el tacto social, mantiene un lenguaje obsceno, roba, agrede, etc. A veces muestran una excesiva jocosidad, realizando bromas de forma excesiva, ofensivas o en momentos inoportunos. • No darle demasiada importancia, comprender que se trata de un efecto de su demencia y que no es posible razonar con él. • Conviene siempre tranquilizarle mediante nuestro tono de voz, caricias, y nuestras palabras. • Conviene ser receptivo, amables, cariñosos. • Puede resultar interesante informar sobre este problema a las personas de un entorno cercano para que comprendan por qué nuestro familiar se comporta de determinada manera. No hay que sentir vergüenza por ellos, ni debe haber sentimientos de culpabilidad. -6- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES • No tratar de reprimirle físicamente, puede sentirse acorralado y sentirme más combativo. • Estos comportamientos a veces se pueden evitar utilizando actividades que le distraigan, llamando su a tención hacia otra cosa. INSULTOS Y ACUSACIONES Este tipo de conducta, con insultos y acusaciones sin sentido, ("usted me roba", "quiere matarme", "me persigue", "no me dan comida y me tratan mal"), llega a ser muy conflictiva, especialmente cuando es transmitida a otros familiares, vecinos o amigos. Como regla general, no discuta con el paciente cuando este le insulte: no sirve de nada explicarle que está equivocado. Cuando el paciente le diga "me están envenenando" no responda "nadie te está envenenando", en su lugar, diga "se que tienes miedo". Discutir con el paciente solo logrará que se agite y moleste más; la forma más adecuada, a pesar de los insultos, es a través de palabras suaves y tranquilizadoras y utilizando alguna técnicas que re-dirija la atención del paciente hacia otra cosa. 2.4- TRASTORNOS RELACIONADOS CON EL SUEÑO, LA ALIMENTACIÓN O LA SEXUALIDAD TRASTORNO DEL SUEÑO A medida que avanza la edad, el sueño tiende a ser más fragmentado, menos profundo y con despertares nocturnos frecuentes, se tenga o no demencia. En el caso del paciente con demencia, este puede despertarse en la noche para ir al baño y no encontrarlo, lo que puede producirle confusión y/o agitación; en estos casos, disponga una luz de noche y un orinal a su alcance, señalizar la localización del baño. No olvide que el ejercicio mejora la calidad del sueño y su duración; este deberá realizarse preferentemente en las mañanas o muy temprano en la tarde. No lo haga antes de acostarse. Recuerde que los trastornos del sueño en el paciente con demencia son uno de los problemas más agotadores para los cuidadores. Desestime las siestas. Aunque las siestas en la tarde pueden darle cierta libertad al cuidador, las siestas le "roban" tiempo al sueño de la noche. Suele ser apropiado darle leche caliente o tisanas de hierbas aromáticas antes de acostarse para relajarlo. TRASTORNOS DE APETITO En ocasiones, la pérdida de memoria reciente, uno de los primeros síntomas de la enfermedad, puede hacer que nuestro familiar olvide que acaba de ingerir su comida y pida más a cualquier hora. Los hábitos alimentarios pueden complicarse además si existe una afectación del centro cerebral regulador del apetito, apareciendo unas ganas desmesuradas de comer en general o sobre determinados tipos de alimentos. Repartiremos la cantidad total de alimentos que debe ingerir en un día en más tomas de las acostumbradas. Prepararemos comidas bajas en calorías: frutas, verduras, líquidos, productos desnatados, etc. -7- Curso de Formación para Cuidadores de Pacientes con Demencia Unidad de Neurología. Hospital San Vicente TRASTORNOS CONDUCTUALES A veces, las personas que sufren un trastorno cognitivo se niegan a comer o ingerir líquidos de forma sistemática, alegando ya haber comido, o no tener hambre, incluso sin ningún tipo de justificación. Procurar respetar al máximo sus gustos y hábitos anteriores. Debemos dejar que coman a su ritmo. Servir la comida de forma atractiva, de forma que resulte apetitosa. Aumentar el valor energético de las pocas tomas que realice: enriquecer con jugo de caldo, una cucharada de leche en polvo, complementos farmacológicos, etc. CONDUCTA SEXUAL INAPROPIADA Se trata de una preocupación habitual aunque no suele ser una conducta frecuente. Aunque se trata de una conducta que no suele ser dirigida a nadie en particular, la exposición de sus genitales, caminar desnudo, el acoso sexual, la masturbación en público, etc., suele crear un gran trastorno familiar. Investigue el posible origen de esa determinada conducta; por ejemplo, el encontrarlo desnudo deambulando puede ser simplemente que olvidó que debe vestirse y/o no encontró su ropa y/o tiene calor; la exposición de sus genitales puede significar que tiene deseos de orinar. Si el que se desvista en público es el problema, póngale ropa que para él sea difícil de quitar. -8-