L’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) Va ser constituïda l’any 1987 per un grup de mares i pares que van veure la necessitat d’unir-se per treballar en la millora de la qualitat de vida d’aquests infants i les seves famílies. La seva missió és la de treballar perquè el seu desenvolupament afectiu i educatiu sigui el més adequat a les seves especials circumstàncies. En les malalties de llarga durada la salut psicosocial és fonamental, per això AFANOC vol complementar el treball mèdic des de la perspectiva de les mares i pares dels infants. L’experiència ens ha fet veure que la curació del càncer no és només una qüestió mèdica, un entorn familiar estable és la millor influència. Per això hem construït La Casa dels Xuklis, per oferir aquesta possibilitat d’estabilitat dins d’aquest fort impacte que obliga a reorganitzar la vida familiar. La Casa dels Xuklis pretén ser un espai d’acolliment per a pares i mares de nens i nenes que han de ser desplaçats a causa del diagnòstic de càncer. Un espai on puguin sentir-se acollits i compresos...., que es puguin sentir, en la mesura del possible, “com a casa”. Què oferim a la Casa dels Xuklis • Donem allotjament amb apartaments individuals a totes les famílies amb un infant amb càncer i altres malalties de llarga durada que s’han de desplaçar dels seus llocs d’origen per rebre tractament als principals hospitals de referència. • Proporcionem atenció psicosocial integral a totes les famílies que s’acollin a la casa. • Oferim activitats lúdicoeducatives i terapèutiques als infants i les seves famílies. • Posem a disposició de les famílies espais comunitaris on puguin desenvolupar amb tranquil·litat el seu dia a dia (menjador, cuina, bugaderia, biblioteca, espais de descans, sala de TV, sales de jocs i activitats, internet, etc). COM TREBALLA L’AFANOC I QUINS SERVEIS DÓNA Des de les diferents àrees d’actuació s’ofereix: Psicopedagogia Ajudem als infants a gestionar els canvis que comporta la malaltia en la dinàmica familiar i en el seu dia a dia (infant que està malalt i els seus germans i germanes). Suport Psicoemocional Atenció emocional específica des del moment del diagnòstic i durant tot el procés de la malaltia, per ajudar a integrar l’impacte del diagnòstic de càncer en un dels fills o filles. L’atenció va dirigida a qualsevol dels membres del nucli familiar. Suport social Des de l’atenció directe, acollim a les famílies en el cas d’ingrés a l’hospital i informem dels recursos socials existents ajudant a tramitar les ajudes, tan econòmiques, com sanitàries, laborals, socials i educatives. Voluntariat Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC) Escola de formació reglada de voluntariat AFANOC BARCELONA Donem suport als infants i adolescents que estan malalts i als seus germans i germanes, oferint-los acompanyament i activitats lúdicoeducatives a l’hospital, al domicili i en la seva estada a la Casa dels Xuklis. Preparem al voluntariat amb formació especifica, amb cursos i tallers especialitzats al llarg de l’any. Oci i lleure dins i fora del context hospitalari L’infant ha de continuar aprenent i divertint-se, per això organitzem tallers, activitats lúdicoeducatives , sortides amb famílies i colònies d’estiu per l’infant amb càncer i els seus germans i germanes. Informació i sensibilització Camí de Sant Cebrià S/N · 08035 Barcelona Tel.: 93 237 79 79 · Fax: 93 237 66 99 E-mail: afanoc@afanoc.org AFANOC TARRAGONA Rambla Vella, 7 bis, 4t 3a · 43003 Tarragona Tel.: 977 22 87 12 · Fax: 977 25 42 51 E-mail: tarragona@afanoc.org Treballem en l’elaboració d’informació destinada a normalitzar la percepció que té la societat sobre el càncer infantil, desterrant prejudicis i tabús que envolten la malaltia. www.afanoc.org Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC) Se constituyó en el año 1987 por un grupo de padres y madres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de estos niños y niñas y sus familias. La misión de la entidad es trabajar para que su desarrollo afectivo y educativo sea el más adecuado en esta especial circunstancia. En las enfermedades de larga duración la salud psicosocial es fundamental, por ello AFANOC quiere complementar el trabajo médico desde la perspectiva de los padres y madres de los niños y niñas. La experiencia ha demostrado que la curación del cáncer no es tan solo una cuestión médica, sinó que un entorno familiar estable es la mejor influencia. Por este motivo hemos construído La Casa de los Xuklis, para proporcionar la estabilidad necesaria ante el fuerte impacto que obliga a reorganizar la vida familiar. La Casa de los Xuklis quiere ser un espacio de acogida para padres y madres de niños y niñas que han de desplazarse a causa del diagnóstico de cáncer. Un espacio donde sentirse acogidos y comprendidos... donde poder sentirse “como en casa”. Qué ofrecemos en La Casa de los Xuklis • Proporcionamos alojamiento con apartamentos individuales a todas las familias con un niño o niña con cáncer y otras enfermedades de larga duración que tengan que desplazarse desde sus lugares de origen para recibir tratamiento en los principales hospitales de referencia. • Damos atención psicosocial integral a todas las familias durante su estancia en la casa. • Ofrecemos actividades lúdico-educativas y terapéuticas a los niños y niñas y a sus familias. • Ponemos a disposición de las familias espacios comunitarios donde puedan desarrollar con tranquilidad su día a día (comedor, cocina, lavandería, biblioteca, zonas de descanso, sala de TV, salas de juegos y actividades, Internet, etc...) CÓMO TRABAJA AFANOC Y QUÉ SERVICIOS PROPORCIONA Desde las distintas áreas de actuación ofrecemos: Psicopedagogía Ayudamos a los niños y niñas a gestionar los cambios que comporta la enfermedad en la dinámica familiar y en su día a día (al niño o niña que está enfermo y a sus hermanos y hermanas). Apoyo Psicoemocional Atención emocional específica desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad, para ayudar a integrar el impacto del diagnóstico de cáncer en uno de los hijos o hijas. La atención va dirigida a cualquiera de los integrantes del núcleo familiar. Apoyo social Desde la atención directa, acogemos a las familias en caso de ingreso en el hospital e informamos de los recursos sociales existentes favoreciendo el trámite de las ayudas, tanto económicas, como sanitarias, laborales, sociales y educativas. Voluntariado Damos apoyo a los niños, niñas y adolescentes que están enfermos, y a sus hermanos y hermanas, ofreciéndoles acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, en el domicilio, y durante su estancia en la Casa de los Xuklis. Escuela de formación reglada de voluntariado Preparamos al voluntariado a través de una formación específica, ofreciendo cursos y talleres especializados a lo largo de todo el año. Ocio y cultura, dentro y fuera del contexto hospitalario El niño o niña debe seguir aprendiendo y divirtiéndose, por ello organizamos talleres, actividades lúdico-educativas, excursiones en familia y colonias de verano para los niños y niñas con cáncer, sus hermanos y hermanas. Información y sensibilización Trabajamos en la elaboración de una información destinada a normalizar la percepción que tiene la sociedad sobre el cáncer infantil, desterrando prejuicios y tabúes que envuelven la enfermedad. Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) AFANOC BARCELONA Camí de Sant Cebrià S/N · 08035 Barcelona Tel.: 93 237 79 79 · Fax: 93 237 66 99 E-mail: afanoc@afanoc.org AFANOC TARRAGONA Rambla Vella, 7 bis, 4t 3a · 43003 Tarragona Tel.: 977 22 87 12 · Fax: 977 25 42 51 E-mail: tarragona@afanoc.org