Finding Their W hen Jeff and Cindy Conine sat down to talk about living with attentiondeficit/hyperactiv- ity disorder (AD/HD), it was a hot, muggy day in Baltimore and Jeff had had less than six hours of sleep. He had arrived home at 5:30 a.m. after a night game in Kansas City, during which his base hit drove in the Orioles’ first two runs in a game the club won 6–4. The Conines’ son, Tucker, who was also present, is almost 6 and loves the Power Rangers and Star Wars. Like his dad, Tucker is strong and coordinated. An accomplished climber, he excels on the monkey bars and last spring started baseball. He is enrolled in karate classes, but his parents have found that in order to follow the class instructions, Tucker must be on his AD/HD medication. His sister Sierra Brooke, 10, and brother Griffin, 9, were at summer camp. 16 October 2006/Attention!® Way This article is published in English & Spanish Este artículo está publicado en inglés y Español A Major League Baseball Family Deals with AD/HD The Conines—Griffin, Cindy, Jeff, Tucker and Sierra Brooke BY BETH AND CLARKE ROSS Los Conine—Griffin, Cindy, Jeff, Tucker y Sierra Brooke October 2006/Attention!® 17 Jeff and Tucker Conine at Baltimore Orioles Team Family Picture Day this year. Jeff y Tucker Conine este año, durante el Día de Fotos Familiares de los Orioles de Baltimore.. Jeff Conine is a member of the Baltimore Orioles baseball club and has played professional baseball for 16 seasons with the Kansas City Royals, Florida Marlins and Baltimore Orioles. He was a member of the Marlins 1997 and 2003 World Series teams. On July 18, 2006, Jeff drove in his 1,000th RBI, joining an elite group of a few hundred players with more than 1,000 RBIs; Hank Aaron holds the record of 2,297. On August 27, Jeff was traded to the Philadelphia Phillies to help the team in its push to make the National League playoffs. 18 October 2006/Attention!® Jeff Conine es miembro del equipo de béisbol de los Orioles de Baltimore y ha jugado béisbol profesional durante 16 temporadas con los Reales de la Ciudad de Kansas, los Marlins de Florida y los Orioles de Baltimore. Fue miembro de los equipos de la Serie Mundial de los Marlins en el 1997 y el 2003. En julio 18 de 2006, Jeff llegó a su carrera impulsada número 1000, uniéndose a un grupo elite de varios cientos de jugadores que tienen más de 1000 care-ras impulsadas. Hank Aaron mantiene el record de 2,297. El 27 de agosto, Jeff pasó a los Phillies de Filadelfia para ayudar al equipo en su impulso para llegar a los playoffs de la liga nacional. FINDING THEIR WAY English ENCONTRANDO EL CAMINO Español The Conines agreed to share their experience with Attention!® readers because they recognize the impact AD/HD has on their family. They also recognize, as Cindy observed, “People who don’t have it in their family, don’t get it.” Cindy further explained that since AD/HD is behavioral and there is so much controversy about its existence and treatment, it is important to promote understanding about the disorder. “We don’t want sympathy, we want understanding.” Una familia del béisbol de las grandes ligas le hace frente al TDA/H First learning about AD/HD As the Conines learned, arriving at a diagnosis of AD/HD can be an awkward and cumbersome process with confusing and frustrating episodes along the way. At 3, Tucker entered the preschool program that his siblings had attended. Jeff and Cindy described Tucker’s behavior at both school and home as “like a whirlwind” and lovingly called him a “Tasmanian Devil.” At preschool orientation, he pulled all the toys off the shelf and dumped them on the floor. He would not participate in circle time. At home, Tucker’s behavior made life difficult for his siblings, as when Griffin painstakingly built a Lego® building, only to have Tucker destroy it. Cindy and Jeff warned the teachers that Tucker was a handful and offered to help in any way they could. The school’s principal suggested the Conines consult a psychologist. The psychologist, not the Conines, initially brought up the possibility of AD/HD but believed Tucker was too young for a definitive diagnosis. Instead, he discussed parenting skills and discipline with the Conines and assigned a “behavioral analyst” to “shadow and observe” Tucker at school each day. At the Conines’ expense, the analyst observed Tucker daily for about six weeks. The program ended when the teacher, who expected help in dealing with Tucker, clashed with the analyst, who saw his role as strictly observing and recording behaviors for the psychologist. The psychologist never offered the family or the school suggestions for strategies and interventions. The school asked the Conines to hire a classroom aide for Tucker for a few months, again at their own expense, and Cindy helped in the class, particularly during less structured class activities. At the end of the first year of preschool, Tucker’s behavior had improved, particularly in structured situations, but at home, he was still bouncing around and his hyperactivity still caused friction with his siblings. Before Tucker went back for his second year of preschool, Cindy brought up the possibility of AD/HD, which she had read about, with the preschool principal. The principal agreed AD/HD was a possibility for Tucker and referred the Conines to a neurologist. In an hour-long appointment, the neurologist examined Tucker, ruled out serious developmental challenges, quesCHADD does not endorse products, services, publications, medications or treatments, including those mentioned in this article. The opinions expressed in this interview reflect only Jeff and Cindy Conine's personal experience, not policy or recommendations of CHADD. POR BETH Y CLARKE ROSS E ra un día caliente y sofocante en Baltimore cuando Jeff y Cindy Conine se sentaron a hablar acerca de lo que es coexistir con el trastorno por déficit de atención/ hiperactividad (TDA/H), y Jeff había dormido menos de seis horas. Había llegado a casa a las 5:30 a.m., luego de un juego la noche anterior en la Ciudad de Kansas, en el que su hit condujo a las dos primeras carreras de los Orioles en un juego en el que el equipo ganó 6 a 4. El hijo de los Conine, Tucker, quien estaba con ellos, tiene casi seis años y adora a los Power Rangers y a Star Wars. Al igual que su papá, Tucker es fuerte y coordinado. Es un experto trepador que se destaca en las barras, y durante la pasada primavera comenzó a jugar béisbol. Está inscrito en clases de karate, pero sus padres han observado que para poder seguir las instrucciones en la clase Tucker tiene que haber tomado la medicación para el TDA/H. Su hermana Sierra Brooke, de 10 años, y su hermano Griffin, de 9, estaban en el campamento de verano. Los Conine aceptaron compartir sus experiencias con los lectores de Attention!® porque reconocen el impacto que el TDA/H tiene en la familia. También reconocen, según comentó Cindy, que “La gente que no lo tiene en la familia no lo entiende”. Cindy continuó explicando que, dado que el TDA/H es conductual y hay tanta controversia acerca de su existencia y tratamiento, es importante promover la comprensión acerca del trastorno. “No queremos compasión, queremos que nos entiendan”. Enterarse acerca del TDA/H Según lo que aprendieron los Conine, llegar a un diagnóstico de TDA/H puede ser un proceso difícil y pesado, con episodios de confusión y frustración a lo largo del camino. A los tres años, Tucker ingresó al programa preescolar al que habían asistido sus hermanos. Jeff y Cindy describieron la conducta de Tucker “como un torbellino” tanto en la casa como en la escuela, y amorosamente le llamaban “el demonio de Tasmania”. En la orientación ofrecida en el preescolar, el niño bajó todos los juguetes de las tablillas y los tiró al piso. No quería participar de las actividades en las que el grupo tenía que sentarse tranquilamente en un círculo. En la casa, la conducta de Tucker le hacía la vida difícil a los hermanos, como cuando, meticulosamente, Griffin construyó un edificio de Lego®, sólo para ver cómo Tucker lo destruía. Cindy y Jeff le advirtieron a los maestros que Tucker podía mantenerlos bien ocupados y ofrecieron ayudar en lo que pudieran.* El director de la escuela les sugirió a los Conine que consultaran con un psicólogo. El psicólogo (no los Conine) * Con el propósito de simplificar la lectura, se utilizará el género masculino para referirse a personas de ambos géneros. No se tiene la intención de ofender ni de discriminar. October 2006/Attention!® 19 FINDING THEIR WAY English ENCONTRANDO EL CAMINO Español tioned the Conines about their parenting and disciplinary skills and reviewed Tucker’s history. Tucker was prescribed two medications for AD/HD: a longer-lasting medication for the time he spent in preschool and another for late afternoon and evening. Four days after meeting with the neurologist, his behavior had improved: the medication worked. The clinician also recommended that the Conines use positive reinforcement, praising Tucker for any good behavior, no matter how small. Cindy reported that it was difficult at first, but she soon got very good at recognizing those little accomplishments. Jeff commented that Griffin wondered why Tucker was getting such praise for normal tasks. When Griffin had an episode at school, he was referred to a second psychologist known in the community as an AD/HD authority. After a comprehensive assessment using the American Academy of Pediatrics (AAP) guidelines ruled out AD/HD for Griffin, the Conines asked the psychologist to examine Tucker, and his diagnosis of AD/HD was confirmed. inicialmente sugirió la posibilidad del TDA/H, pero pensaba que Tucker era muy pequeño para hacer un diagnóstico definitivo. En cambio, discutió con los Conine las destrezas de crianza y de disciplina y asignó a un “analista de la conducta” para “seguir y observar” a Tucker en la escuela todos los días. A costa de los Conine, el analista observó a Tucker diariamente por cerca de seis semanas. El programa terminó cuando el maestro, quien esperaba apoyo en el manejo de Tucker, tuvo conflictos con el analista, quien veía su rol como estrictamente el de observar y registrar las conductas para el psicólogo. El psicólogo nunca le proveyó a la familia o a la escuela sugerencias de estrategias o intervenciones. La escuela le pidió a los Conine que contrataran por unos meses a un auxiliar para ayudar a Tucker en el salón de clases, nuevamente a costa de éstos, y Cindy ayudaba en la clase, particularmente durante las actividades menos estructuradas. Al final del primer año de preescolar, la conducta de Tucker había mejorado, particularmente en situaciones estructuradas. Sin embargo, en la casa aún estaba inquieto y su hiperactividad Sibling dynamics AD/HD affects the entire family. Tucker’s older brother Griffin has been heard to say many times, “My brother 20 October 2006/Attention!® CHADD no respalda productos, servicios, publicaciones, medicamentos o tratamientos, incluyendo los que se mencionan en este artículo. Las opiniones expresadas en esta entrevista reflejan solamente la experiencia personal de Jeff y Cindy Conine, y no la política o las recomendaciones de CHADD. drives me crazy.” Sierra is the more tolerant of the two children. She has read My Brother Is Driving Me Crazy. Jeff and Cindy are proud of how well their children have adapted to the circumstances. Continued uneasiness with medication While medication has been effective in treating Tucker’s hyperactivity, the Conines are searching for alternative interventions and admit they are wary of a diagnosis relying on “subjective observations,” as Jeff stated. The Conines are not completely comfortable with either the current use or the idea Tucker may be on medication for years. They continue to struggle with the decision to medicate their son. They are also open to exploring alternative or complementary therapies. When Jeff had knee surgery his physicians suggested he use steroids to speed the healing process. A friend in the healthcare field suggested he try a natural treatment instead that seemed to work for Jeff. Within four days, he was back on the field, running normally. This experience reinforced in him a questioning of standard pharmaceutical practices and of mainstream medicine’s reliance on pharmaceuticals. The Conines cited Kevin Trudeau’s book, Natural Cures: What They Don’t Want You To Know About. (Since the interview, we learned the Federal Trade Commission has continuaba causando fricción con los hermanos. Antes de que Tucker regresara a su segundo año de preescolar, Cindy habló con el director de la escuela sobre la posibilidad del TDA/H, del cual había leído. El director estuvo de acuerdo con que era posible que Tucker presentara el TDA/H y refirió a los Conine a un neurólogo. En una cita que duró una hora, el neurólogo examinó a Tucker, descartó dificultades serias en el desarrollo, les preguntó a los Conine sobre las destrezas disciplinarias y de crianza y repasó el historial de Tucker. Se les recetaron a Tucker dos medicamentos para el TDA/H, un medicamento de acción más prolongada para el tiempo que pasaba en el preescolar y otro para tarde en la tarde y para la noche. Cuatro días después de reunirse con el neurólogo, la conducta del niño había mejorado: la medicación había funcionado. El médico recomendó que los Conine utilizaran refuerzo positivo, elogiando a Tucker por cualquier comportamiento apropiado, no importaba cuan pequeño. Cindy informó que al principio fue difícil, pero pronto se hizo una experta reconociendo estos pequeños logros. Jeff comentó que Griffin se preguntaba por qué Tucker estaba recibiendo tantos elogios por las tareas normales. Cuando Griffin tuvo un incidente en la escuela, fue referido a un segundo psicólogo conocido en la comunidad como un experto en el TDA/H. Luego de que, con una evaluación October 2006/Attention!® 21 FINDING THEIR WAY English banned Trudeau from the airwaves because of his unsubstantiated claims.) Jeff and Cindy have since pursued information on alternative treatments and remain inquisitive about natural therapies for AD/HD. Tucker takes Omega 3 and flaxseed oil. (See the article on complementary interventions in the August issue of Attention!® and CHADD’s “What We Know” fact sheet on complementary and alternative interventions for more information about Omega 3 fatty acid supplements www.help4adhd.org). Cindy, who like most Americans has used the Internet for patient education purposes, was alarmed when she first saw claims that children’s use of AD/HD medications can lead to a life of addiction with illegal substances. She subsequently learned from studies by scientific researchers that this was not true. In spite of their concerns, the Conines continue to rely on medication and believe it to be very helpful. On occasion, if Tucker becomes too quiet, they worry but believe the medication allows Tucker to better control his behavior. For the moment, they do not see any alternatives to medication. Cindy’s best friend, who has been vocal in her disapproval of medications for behavioral issues, visited 22 October 2006/Attention!® ENCONTRANDO EL CAMINO Español abarcadora utilizando las guías de la AAP, se descartó el TDA/H en Griffin, los Conine le pidieron al psicólogo que examinara a Tucker, y el diagnóstico del TDA/H fue confirmado. Dinámica entre hermanos El TDA/H afecta a toda la familia. Muchas veces se ha escuchado a Griffin, el hermano mayor de Tucker, decir: “Mi hermano me vuelve loco”. Sierra es la más tolerante de los dos niños. Ha leído el libro: “Mi Hermano me está Volviendo Loco”. Jeff y Cindy están orgullosos de cuán bien sus hijos se han adaptado a las circunstancias. Preocupación continua acerca de la medicación A pesar de que la mediación ha sido efectiva para tratar la hiperactividad de Tucker, los Conine están buscando intervenciones alternativas y aceptan que tienen dudas acerca de un diagnóstico que depende de “observaciones subjetivas”, según Jeff ha expresado. Los Conine no se sienten completamente cómodos con que Tucker esté usando medicación al presente o con la idea de que pueda usarla por años. Continúan lidiando con la decisión de medicar a su hijo. También están dispuestos a explorar terapias alternativas o complementarias. Cuando Jeff sufrió una cirugía de la rodilla, su