Aportaciones del psicólogo en las enfermedades neurodegenerativas

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Aportaciones del psicólogo en las
enfermedades neurodegenerativas
Las enfermedades neurodegenerativas
constituyen un amplio grupo de patologías dentro de las enfermedades neurológicas. De etiología desconocida, tienen
en común el deterioro progresivo y sin remisión de una o varias partes del sistema
nervioso. Cada vez más frecuentes, afectan a ancianos, adultos, jóvenes e incluso a niños.
La clasificación de las enfermedades neurodegenerativas es compleja debido al
solapamiento que existe entre ellas, tanto desde el punto de vista clínico como
anatomopatológico. La clasificación más
habitual se ha realizado sobre la topografía lesional y en la presentación clínica. Según la topografía, las zonas donde habitualmente se pierden neuronas
son la corteza cerebral, los ganglios basales, el cerebelo, el tronco del encéfalo
o la médula espinal. Esta clasificación se
amplía en función de la presentación clínica, de manera que puede especificarse si cierta patología está, o no, acompañada de demencia, si se produce
rigidez o corea, etc. Sin embargo, esta
sistematización es bastante imprecisa y
tiene muchas limitaciones.
Pese al gran número de investigaciones
abiertas, en estos momentos no se está
en disposición de conocer el tratamiento
etiológico para este tipo de enfermedades y las actuaciones terapéuticas son sintomáticas y paliativas. Esta grave situación conlleva un gran padecimiento físico
y psíquico entre los afectados, sus familiares y cuidadores.
Dado el incremento de la expectativa de
vida en nuestra sociedad y puesto que
muchas de estas patologías están ligadas
al envejecimiento, el aumento de estas
enfermedades crónicas se ha convertido
en el tercer problema de salud de nuestro país. Las enfermedades neurodegenerativas constituyen, junto con las enfermedades circulatorias y los tumores, la
causa de mortalidad principal en España.
Otro factor a tener en cuenta es la carga
socioeconómica que conlleva estas enfer-
medades. Al propio deterioro físico y psíquico del enfermo, el quebranto de su calidad de vida, el reajuste familiar y el gran
impacto emocional, se suma el enorme
gasto que comporta la atención sociosanitaria.
En el transcurso de estas enfermedades,
es habitual que el afectado requiera atención multi e interdisciplinar: fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales, terapeutas
ocupacionales y diversos especialistas médicos, entre otros. Muchas esferas vitales
del enfermo quedan afectadas de una manera significativa:
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1. En un nivel físico: hay graves problemas
de salud, dificultades en su prevención
y diagnóstico, pronóstico muy desfavorable, ausencia de tratamientos únicamente sintomáticos o desde amplios
abordajes profesionales transdisciplinares. Con características clínicas asociadas a graves discapacidades, estas enfermedades pueden conllevar un mayor
o menor deterioro de funciones cognitivas, conductuales y motoras. Puede
verse afectado el equilibrio, el movimiento, el habla, la respiración, la función cardiaca y, en estadios avanzados,
el paciente dependerá de un cuidador
las 24 horas del día y, habitualmente,
de cuidados paliativos.
2. En un nivel psicológico: las pérdidas
progresivas e irreversibles de capacidades y habilidades afectan a la autonomía y autoestima del enfermo, e
inciden directamente en sus familiares y cuidadores primarios. La continua sobrecarga y dolor emocional puede producir frustración, ansiedad,
temor, culpabilidad, aislamiento, tristeza, irritabilidad, estrés, depresión y
angustia.
3. En un nivel social: son enfermedades
que requieren de un gran apoyo económico, técnico y social. Prestaciones
económicas, transportes adaptados,
ayudas ortoprotésicas, recursos para la
rehabilitación, acceso a centros de día
o residenciales, políticas de inserción
e integración laboral, etc., son sólo pequeños ejemplos de necesidades que
únicamente pueden ser cubiertas desde la Administración, las instituciones
públicas o privadas y por las asociaciones de enfermos. Por otra parte, como
se ha comentado anteriormente, la
atención continuada de profesionales
pertenecientes a diferentes disciplinas
va a ser una constante en el cuidado
de estos enfermos, con el consiguiente impacto socio-económico.
4. En un nivel familiar: los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y
de la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones, pueden dañar
las relaciones familiares e interpersonales.
En nuestro país, en un 80 por ciento de los
casos son los propios familiares los que se
encargan del cuidado de personas depen-
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dientes. El 55 por ciento de los cuidadores
informales dice sufrir aislamiento social y
un 38 por ciento asegura que no les queda tiempo para realizar otras actividades.
Esta situación genera una importante sobrecarga física y psicológica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del cuidador. Se calcula que entre un 50 y un 60
por ciento de los cuidadores padecen algún trastorno psiquiátrico o psicológico.
Las funciones del psicólogo y neuropsicólogo en las enfermedades neurodegenerativas
La presencia de la Psicología y la Neuropsicología en el tratamiento de estas
enfermedades viene determinada por su
atención desde un enfoque biológico, psicológico y social.
Las intervenciones irán dirigidas a mejorar la calidad de vida y bienestar psicológico de las personas afectadas, cuidadores y familiares. Una población muy
vulnerable y con grandes necesidades de
ayuda son los niños y jóvenes afectados,
así como sus familiares. Es fundamental,
igualmente, en estas patologías, la prevención del estrés y el burnout entre los
voluntarios y profesionales de los equipos
multidisciplinares.
La intervención debería realizarse desde los estadios iniciales con los primeros síntomas y el shock del diagnóstico,
hasta las fases avanzadas y el proceso
de duelo. En situaciones críticas, los afectados son más conscientes de la necesidad de ayuda, y por tanto, están más
predispuestos a recibir apoyo, asistencia técnica, ingresos en centros de día
dad de los trastornos cognitivos, si
existen, y la naturaleza y gravedad de
las alteraciones observadas.
o residencias y medidas terapéuticas extraordinarias.
• Identificar recursos para impulsar fortalezas.
Los objetivos con el enfermo podrían concretarse en:
• Orientar, acompañar y apoyar en situación de crisis.
• Intervención psicológica y terapia:
• Facilitar el impacto del diagnóstico y el
proceso de adaptación.
• Control de la sintomatología por efecto secundario del estrés y gestión del
sufrimiento.
Individual: desde corrientes como la humanista, la cognitivo-conductual, la dinámica, etc.
• Detectar y comunicar necesidades específicas de los pacientes al resto del
equipo.
Grupal: parejas, multifamiliares, grupos
de autoayuda, de anticipación y apoyo
al duelo, etc.
• Formar en habilidades de afrontamiento y autocuidado.
En todas ellas, utilizar los principios de la
Psicología Positiva permitirá activar fortalezas y capacidades desde funcionamientos resilientes, además de ayudar a
desdramatizar y afrontar desde el optimismo y la esperanza el proceso de las
enfermedades .
• Ayudar a afrontar la enfermedad desde las primeras etapas.
• Reducir la experiencia de sufrimiento:
emocional, afectivo, relacional y social.
• Prevención, detección y tratamiento de
alteraciones psicológicas, emocionales
y comportamentales.
• Apoyar la adhesión terapéutica y la toma de decisiones.
• Fortalecer conductas que favorezcan la
autonomía y la autoestima del enfermo.
• Evitar el aislamiento social.
• Favorecer las relaciones, la comunicación afectiva intrafamiliar y la conservación de roles.
• Ayudar a afrontar la incertidumbre, las
pérdidas y los momentos de frustración.
• Favorecer el ajuste de expectativas.
La intervención psicológica con la persona afectada suele estructurarse de la siguiente manera:
• Toma de contacto o bienvenida.
En la intervención familiar los principales
objetivos son:
• Recogida de datos de la historia clínica integral.
• Facilitar la aceptación del diagnóstico.
• Psicodiagnóstico y, en su caso estudio neuropsicológico de los que se obtienen dos tipos de datos: cualitativos y cuantitativos. Se determina de
esta manera la naturaleza e intensi-
• Favorecer la adaptación y toma de contacto con la realidad de la enfermedad.
• Normalizar las emociones de ira, cólera, miedo, culpa, ambivalencia afectiva, angustia, etc.
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• Identificar e intervenir en la conspiración del silencio.
• Fortalecer la comunicación sana y positiva con el enfermo y entre la familia.
• Ayudar a prever momentos y situaciones críticas de la enfermedad y proporcionar apoyo emocional.
• Prevenir la sobrecarga del cuidador.
El Grupo de Trabajo en Enfermedades
Neurodegenerativas del Colegio Oficial
de Psicólogos de Madrid, denominado
GEN, nace en abril del 2005. Está formado por psicólogos y neuropsicólogos con
amplia experiencia en estas enfermedades y que están integrados, en su mayor
parte, en equipos multidisciplinares de
hospitales, así como en las asociaciones
y fundaciones más representativas de estas enfermedades.
• Ayudar a reconocer la claudicación familiar.
En el GEN están representados:
• Formar en el manejo básico de conductas desadaptativas del enfermo.
• Aportar pautas para la gestión del estrés.
• Fomentar los contactos sociales y las
actividades de ocio.
• Preparar el momento del adiós, conocer las emociones implicadas y cómo
será el proceso.
Grupo de Trabajo en Enfermedades
Neurodegenerativas (GEN) del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid
Los grupos de trabajo en enfermedades
neurodegenerativas que han sido creados
en Cataluña, Valencia y Madrid están vinculado a las Vocalías de Psicología Clínica
de los Colegios Oficiales de Psicólogos de
dichas comunidades. Surgen por la iniciativa de profesionales que, trabajando en el
ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, se estiman que la presencia e intervención del psicólogo en estas enfermedades es insuficiente y que existen muchos
ámbitos en los que poder actuar.
Varios son los espacios y necesidades a
perfeccionar:
• Investigación, desarrollo de protocolos
y pautas de intervención psicológica y
neuropsicológica en las enfermedades
neurodegenerativas. Es importante reseñar que en la valoración e intervención neuropsicológica queda un largo
camino por recorrer. Si bien es cierto que
en enfermedades como el Alzheimer, Parkinson o esclerosis múltiple las evaluaciones están bastante sistematizadas, la
mayoría de enfermedades neurodegenerativas no corren igual suerte.
• Formación especializada para el profesional y colaboración entre psicólogos
con diferentes especialidades.
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• Mayor presencia y participación en los
equipos multidisciplinares de centros
de referencia específicos, así como en
hospitales y unidades multidisciplinares que existen para algunas de estas
enfermedades.
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• Asociación de Esclerosis Múltiple y Fundación de Esclerosis Múltiple. Existen
unos 35.000 enfermos diagnosticados
en estos momentos en nuestro país.
• Asociación de Familiares de Afectados
de Alzheimer (AFAL). El Alzheimer es
una enfermedad neurodegenerativa
asociada al envejecimiento y es la demencia más frecuente. Se estima en
800.000 la cifra de afectados en España.
• Servicio de Neurología del Hospital
Central de la Cruz Roja.
• Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) Las enfermedades raras
o, poco frecuentes, son un heterogéneo
grupo de enfermedades con una prevalencia en la población menor al 5/
10.000.
Algunas de las 29 enfermedades neurodegenerativas representadas por FEDER son: ataxia de Friedreich, corea de
Huntington, paraparesia espástica familiar, enfermedad de Duchenne, enfermedad de Becker, miotónica Steinert,
enfermedad de Werding Hoffman, atrofia espinal Kudelberg Welander, enfermedad de Leigh, síndrome de Alpers
Huttenlocher, síndrome de Melas, síndrome Kearns Sayre, síndrome de Merf,
lipodistrofia congénita de Berardineli,
distrofia muscular con deficiencia de
disferlina, polineuropatía sensitivo-motora desmielinizante crónica, síndrome
de la persona rígida, distrofia muscular congénita tipo Fukuyama, enfermedad de Canavan, enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, enfermedad de
Krabbe, leucodistrofia metacromática,
enfermedad de Alexander, síndrome de
Zellweger, Aicardi Goutieres, adrenoleucidistrofia, epilepsia mioclónica, neurofibromatosis de Von Recklinghausen.
• Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Se estima en 4.500 la
cifra de afectados por ELA en España.
• Asociación Parkinson Madrid. Entre los
mayores de 60 años la prevalencia general de la enfermedad de Parkinson es
de aproximadamente un 2 por ciento; es
decir, existen unos 100.000 afectados.
ANA ISABEL G. ALONSO. Psicóloga colegiada M-19103. Neuropsicóloga.
JUAN CRUZ GONZÁLEZ Psicólogo clínico colegiado M 05242.
MIEMBROS DEL GRUPO DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS DEL COLEGIO OFICIAL DE PSICÓLOGOS DE MADRID
Enlaces de interés:
http://www.parkinsonmadrid.org/home.php
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.adelaweb.com
http://www.afal.es
http://www.femmadrid.org
http://www.aedem.org