Santiago Dexeus Cursos de Verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo. Un nuevo escenario La atención al enfermo oncológico está experimentando unos cambios tan rápidos, que en la mayoría de las ocasiones, no son asumidos ni por la prestación sanitaria ni por la sociedad, creándose un doloroso vacío que sufre el paciente. Analicemos algunos de los causas de este vacío. · Supervivencia: A comienzos del siglo pasado, ningún enfermo afecto de cáncer sobrevivía a la enfermedad. En la actualidad, curan más del 50%. Sin embargo esta cifra que parece espectacular, sino se analiza en profundidad, es un puro triunfalismo. Lo que para el oncólogo resulta un éxito, es decir superar los cinco años tras el primer tratamiento de la enfermedad neoplásica, para el paciente puede no representar éxito alguno. El fallecimiento puede ocurrir pocas semanas después de los famosos cinco años y estadísticamente aparecerá como caso "curado". Esta primera y extendida falacia, se debe evitar sustituyendo la supervivencia a secas, por el término de supervivencia libre de enfermedad, que se ajusta mucho más a los intereses del enfermo · Incidencia: El porcentaje de casos de cáncer aumenta en los países desarrollados, muy probablemente por que coincide con el incremento de la esperanza de vida. Es cierto que en la fisiopatología de toda tumoración maligna, el fenómeno que marca el proceso destructivo, se halla caracterizado por un crecimiento celular descontrolado. Se pierde la apoptosis, es decir la pérdida del "suicidio" programado, de las células que componen los diferentes órganos y tejidos del cuerpo humano. No obstante ciertos tumores malignos de la mujer, siguen una trágica distribución siguiendo las bolsas de pobreza. Así por ejemplo, el carcinoma del cuello uterino, en cuya presentación interviene el virus del papiloma humano, se sabe que cada año aparecen algo menos de 500.000 casos, pero el 80% de ellos se dan en los países en vías de desarrollo, en los que la prevención es inexistente o muy deficitaria. Como consecuencia de lo anterior, podemos concluir que si las tumoraciones malignas son altamente mortíferas en los países en desarrollo, por sus deficiencias sanitarias, en los ricos, prevalecen aquellos tumores que escapan al diagnóstico precoz, ya sea por su inaccesibilidad al diagnóstico o por su virulencia. En la mujer, hemos avanzado muchísimo en el diagnóstico temprano del carcinoma mamario, gracias a la mamografía y a la sensibilización de los colectivos femeninos y prácticamente estamos erradicando el tumor invasor del cuello uterino, gracias al dignóstico precoz de las lesiones preinvasoras, las cuales tienen un fácil tratamiento, mientras que poco hemos avanzado en los tumores localizados en el endometrio y en el ovario. En nuestro hospital, hemos iniciado un programa basado en la eco-Doppler, para intentar diagnosticar tempranamente las lesiones malignas de ovario, pero no estamos todavía en condiciones de proponerlo, hasta que no tengamos mayor experiencia. · Sociedad y familia: La estructura familiar ha cambiado notablemente en los últimos años. Familias mucho menos numerosas, incorporación de la mujer al mundo laboral, los mayores pueden ser "muy mayores" y dificilmente pueden ocuparse de otros miembros de la familia. La sociedad no tiene ya, cultura tanatológica y la enfermedad neoplásica, puede verse como un fallo de la medicina, creándose una incomunicación con el médico o el asistente social , que son vistos como representantes del "mal", en un sentido mitológico moderno. El médico se defiende, incrementando las diferencias, pues se encierra en su alta tecnología o en sus tecnicismos, temiendo compartir con el enfermo o su entorno un sufrimiento que puede acabar en la muerte….. y su actuación será fuertemente cuestionada, de forma mas o menos explícita. El paciente ve al médico cada vez más distante, mas inaccesible. A la falta de cultura tanatológica de la sociedad actual, debemos añadir como hecho paralelo, un laicismo ascendente. La mayoría de las confesiones , aceptan la muerte como un hecho consustancial a la vida. Aquella, se halla presenta en su liturgia, en sus textos. Es difícil encontrar pacientes que acepten la enfermedad con "resignación cristiana". El sentimiento de injusticia y resentimiento, aparece tarde o temprano en el enfermo oncológico. Ambas partes, medico y enfermo se hallan inmersos en un mismo mundo en el que los únicos valores aparentes son el poder y el dinero. La enfermedad, es un hecho catastrófico, inesperado que no entra en los parámetros de la sociedad en que vivimos. · Prestación Sanitaria: La Seguridad Social cubre el 100% de la población española, sin embargo tiene deficiencias que motivan el que un porcentaje de la sociedad se procure otro tipo de prestación. La mas utilizada es el de las mutuas o sociedades médicas. En Oncología, el trabajo multidisciplinario es una de las claves del éxito, pero resulta muy difícil el conseguir equipos bien coordinados que sepan respetar las competencias de cada especialidad. Además, no todo ginecólogo puede calificarse como oncólogo y si se ejerce sin experiencia puede incurrirse en fallos lamentables. No solo se trata de una gran habilidad quirúrgica, sino también en poseer los conocimientos que permitan una correcta estrategia diagnóstica y terapéutica. Por parte de la Comisión Nacional de nuestra especialidad ya se ha propuesto al Ministerio de Sanidad, la creación de una nueva subespecialidad en ginecología oncológica. Con la institucionalización de este tipo de subespecialistas, se conseguiría que la ginecología oncológica solo fuera ejercida por expertos, hecho que garantizaría los mejores resultados. Aún así, deberían estructurarse soluciones mixtas para el tratamiento de las pacientes oncológicas, puesto que el recurso a la financiación privada no cubre el costo de los altos precios que tienen los quimioterápicos. La optimización de recursos, aunando esfuerzos, parece vislumbrase como solución de futuro… La palabra cáncer El uso y sobre todo el abuso que se hace de la palabra cáncer , es ciertamente lamentable y perjudicial para los pacientes. Se sustantiviza de la forma más peyorativa, catalogando, por poner un ejemplo, al peor ladrón como "un cáncer social". Las manifestaciones de los médicos, a veces muy poco afortunadas, siempre son reflejadas por los medios de comunicación en sus aspectos más sensacionalistas, sin reparar en los efectos perjudiciales que conlleva tal conducta informativa. Muy pocos medios de comunicación disponen de un control de las noticias médicas, y se trasmiten como novedades o remedios infalibles, los que no lo son. Es lamentable comprobar a diario, que el fallecimiento de cualquier personalidad se acompaña de la descripción de la enfermedad causal del óbito. Al citar el tipo de tumor , inmediatamente todas aquellas personas que padezcan semejante dolencia experimentan un retroceso en su esperanza de vida. No se tiene en cuenta que no deben equipararse ni enfermedades ni pacientes y que bajo una definición de dolencia neoplásica caben grados de agresividad y también grados en la respuesta del paciente. Pero si es perjudicial citar el tipo de tumor, es peor, si cabe, propagar a bombo y platillo que tal personalidad ha seguido una cura en tal país. Esta noticia provoca como mínimo un sentimiento de frustración en quien no dispone de los medios para procurarse este "turismo sanitario", y que no pudiendo contrastar tales informaciones, sufre la noticia con la resignación del oprimido. Lamentables, esperpénticas, las declaraciones que hemos podido escuchar en la televisión o en la Radio en el que la entrevistada, afectada en un caso que recuerdo bien, de un tumor maligno de mama, se permitía recomendar, con la prepotencia que pretenden ciertas folklóricas dogmatizando, sobre cualquier tema, en las que recomendaba a todas las afectas "como ella" de carcinoma de mama, el que no se dejaran operar y que hicieran "como ella", solo radioterapia….la pobre mujer no sabía que su tumor era inoperable y requería como primera medida la radioterapia. El buen médico y el medico bueno Esta frase tiene ya muchos años de vigencia, pero todavía podría aplicarse en la actualidad y haciendo referencia a la biotecnología: el técnico médico y el médico tecnificado. Es obvio que el notable avance de la alta tecnología médica ha redundado en un positivo desarrollo de la medicina. Lo que no debe perderse, es la conjunción entre el aspecto humano de nuestra profesión y la utilización de los mas sofisticados recursos biotecnológicos. El valor del sentimiento de solidaridad, de la comprensión de la participación. Entre el médico y el paciente y todavía mas si este se halla afecto de una grave enfermedad, no deben existir barreras, ni amplios e imponentes escritorios, ser médico es compartir la angustia del paciente como propia. Debemos aprender a compartir con diversas personalidades que reaccionarán de modos distintos. No se trata de imponer un rígido esquema para todas las situaciones, sino adaptarse a la idiosincrasia y peculiaridades de la paciente oncológica. El tratamiento correcto e incluso el éxito, no son suficientes. En no pocas ocasiones la paciente no se sentirá apoyada, porque no hemos sabido atender los múltiples problemas que se presentan en su adaptación a su medio, en el curso del tratamiento e incluso después del mismo. La paciente por bien informada que esté, suponiendo que así lo desee, valora enormemente su calidad de vida. Se plantea el futuro, en muchas ocasiones sintiendo la espada de Damocles , en función a su mismísimo presente. La pérdida de la autoestima es un factor trascendente en el estado emocional y en la capacidad de lucha de la paciente. Nada peor que suministrar datos tan inútiles como los % de curación. La enferma afecta de un tumor maligno ante todo porcentaje, que no podrá ser del cien por %, de éxito, siempre le cabe pensar que puede estar entre los fallos aunque el margen sea pequeño, o… temer que se la esté engañando. Debe inculcarse un espíritu de lucha en equipo, es un reto que asumen paciente y médico, apoyándose en los conocimientos de éste último. Absorber todas las necesidades del paciente es una ardua tarea que debe asumir el equipo oncológico, compuesto por en enfermeras especializadas, psiquiatra o psicólogo, rehabilitadores, incluso especialistas en estética. No se trata de encogerse de hombros ante aparentes insignificantes problemas, dad la magnitud de del tratamiento principal; pero precisamente por aquella, las secuelas suelen ser importantes. Amputaciones, pérdidas de la función o disminuciones de aquella. Las huellas de la quimioterapia no por conocidas no dejan de ser muy traumáticas: la alopecia, la aparición del pelo y la caída de nuevo ya finalizada la quimio, como ocurre con las pestañas…las prótesis, de mama, bolsas de contención etc.. ¿es posible que se de el alta a una paciente afecta de una colostomía y que nadie le explique el funcionamiento y la limpieza de su bolsa?. ¿No es mucho más fácil advertir de la caída del pelo al inicio de la quimioterapia, aconsejando una peluca que deberá estar dispuesta ya desde el primer ciclo a que la pobre paciente busque desorientada una buena peluquería? . Pequeños consejos cosméticos como el tatuado de las cejas, para poderlas disimular cuando las pierda, o el cuidado de las encías o de las uñas…etc , acercan más al paciente que le personalidad distante del "gran" profesional que no está para estas menudencias.. El ofrecimiento de reconstrucciones cosméticas inmediatas, cuando esto es posible o los tratamientos hormonales sustitutivos que aliviarán incómodas situaciones de fallo hormonal, pueden representar una ayuda inestimable para soportar el proceso neoplásico. El ginecólogo oncólogo, adquiere un compromiso mayor aceptando ciertas indicaciones que hace unos años eran tabú, que negándose sin análisis alguno, a prescribirlas. El entorno familiar y social Si al sentimiento de injusticia y resentimiento que invade a la enferma neoplásica, percibe además que es observada por su entorno, la situación puede hacerse realmente insostenible. Hay que atajar las apreciaciones familiares tales como: "se ha vuelto egoísta, ..es intolerante… o peor todavía es una histérica, no hay para tanto". Ante estas afirmaciones el médico debe siempre analizar la situación desde el ángulo de la paciente e intentar que los críticos se vean en el lugar de su familiar enfermo. No es cuestión de precipitarse a remitir cualquier situación conflictiva al psiquiatra, sino intentar una buena psicoterapia de apoyo o unas oportunas reflexiones a quienes con su conducta encarcelan a la paciente en su mundo de temor. El recurso al psiquiatra debe ser un último recurso, ante situaciones que escapan a la psicoterapia de apoyo, pero si se comete el error de enviar una paciente inadecuadamente a aquel, es posible que la enferma se pregunte sobre como va aconsejarle una persona que no ha tenido experiencia propia sobre las miserias que ella está padeciendo. Las pacientes no suelen preguntar sobre el futuro de su sexualidad, pero está en su mente y en sus inhibiciones, por lo tanto el ginecólogo deberá abordar este, probablemente con la pareja, conjuntamente y podrá resolver numerosas incomodidades derivadas de los tratamientos con la medicación correspondiente. Nada hay más frustrante para este tipo de pacientes que cuando solicitan ayuda para resolver sus problemas, encuentren como toda respuesta, un actitud de asombro por preocuparse por esas nimiedades. El voluntariado Es obvio que las familias actuales, están menos preparadas que las generaciones anteriores para enfrentarse con una enfermedad grave, que puede cronificarse pero que exige una constante dedicación . El aislamiento en que vive la paciente, puede romperse gracias a la ayuda social que presentan los voluntarios generalmente vinculados a organizaciones de psicoterapia de grupo. Su preparación tiene que ser muy completa. Su lenguaje muy cuidado; el tono optimista, no puede ser ni paternalista, ni triunfalista ni ñoño. Tarea difícil que exige por parte del voluntario una vocación que nada tiene que ver con la dedicación a tareas humanitarias como válvula de escape a sus propias frustraciones. El futuro Estoy convencido de que en un futuro no muy lejano aprenderemos a tratar mucho mas individualizadamente las neoplasias de la mujer. Los resultados mejorarán y las terapéuticas serán mas efectivas y lógicamente menos traumatizantes. El conocimientos de las funciones que regulan los genes abren nuevas perspectivas asi como las posibilidades de la terapeútica genómica o el diagnóstico preimplantacional. No podemos estar ausentes del progreso que representa la medicina regenerativa, y debemos abordar las decisiones legislativas que abran el camino a importante investigaciones con una mentalidad abierta, democrática. Los reparos confesionales de algunos sobre las células madre y el "transplante nuclear", no deben impedir que otros, no disfruten de una medicina capaz de resolver patologías incurables, hoy, entre ellas , las neoplasias malignas. La C.E. concretamente el Consejo de Europa, acaba de aprobar un presupuestos para investigación de mas de 16.000 millones de euros, parte del cual se destinará a los estudios sobre células madre en aquellos países que tengan leyes que autoricen este tipo de investigaciones. España, está entre los pioneros de las técnicas de reproducción asistida y dispone de una infraestura que le permitiría como en pocas ocasiones ha ocurrido, incorporase a los estados líderes en este campo de la Medicina y por lo tanto entre los primeros para beneficiarse de los adelantos. No neguemos esta posibilidad a nuestras pacientes, por falta de adecuada información a los legisladores, por simple intransigencia o lo peor por razones electoralistas. La Medicina está por encima de todas las pasiones, y en el campo de la oncología, a la humildad que se requiere para ejercerla debe añadirse un sentimiento de solidaridad que no se aprende fácilmente. .