TEMA 2: FORMAS DE PARTICIPACIÓN: ¿QUÉ VOCES CUENTAN

TEMA 2: FORMAS DE PARTICIPACIÓN: ¿QUÉ VOCES CUENTAN EN LOS SISTEMAS
DE DISEÑO?
La mesa de presentaciones de la segunda sesión estuvo compuesta por las siguientes participantes:
Hilde Tygessen (investigadora del proyecto EFORTT, en la Oslo Diakonhjemmet University, Noruega)
introdujo la sesión remarcando la importancia de comprender cómo las personas interactúan
cotidianamente con las tecnologías de telecuidado con el fin de desarrollar directrices futuras para el
uso de este tipo de tecnologías. Para ello proporcionó ejemplos del trabajo de campo realizado en el
marco de la investigación EFORTT acerca de cómo las personas usan, adaptan o no usan las
tecnologías en sus hogares.
Como experiencia ilustrativa de lo anterior, la primera conferenciante, Helene Cecillie Blakstad, relató
su experiencia como cuidadora de su marido y ofreció ejemplos interesantes de cómo un dispositivo
GPS es utilizado y continuamente adaptado para que su marido pueda ser rastreado de manera
segura durante sus paseos. Destacó el hecho de que, lejos de ser una solución sencilla a sus
problemas, la tecnología del GPS le produce estrés, problemas añadidos y dudas. De hecho, cuestionó
si la tecnología era realmente una respuesta a todo lo que su familia necesitaba.
Marjo Rauhala, (Vienna University of Technology) habló de tres proyectos en los que ha estado
involucrada y que le han llevado a cuestionar la validez de los procesos participativos en los que se
implican a los usuarios. Desde tales proyectos, las personas mayores son percibidas como bastante
activas e interesadas, más que frágiles y vulnerables a quienes la tecnología trata de ayudar. Un punto
interesante de la exposición fue el hecho de que las tecnologías que usan las personas mayores
conforman el modo en que éstas son percibidas por el resto de las personas. Además de participar en
la construcción social de las identidades de las propias personas mayores. Existen enormes
implicaciones éticas en relación a ello cuando llega el momento de considerar qué tecnologías
deberían desarrollarse y quiénes deberían implicarse en tales procesos. En último término, deberíamos
preguntarnos, ¿qué imagen de personas mayores queremos ofrecer? Otras preguntas que sugirió la
ponente fueron: ¿quiénes son los usuarios?, ¿cómo de ponente es su voz?, ¿por qué no se escucha?.
La implicación de las personas mayores en los procesos de desarrollo ha sido vista, habitualmente,
como una forma de facilitar la aceptación de los dispositivos por parte de los usuarios, y como un
recurso útil para identificar sus necesidades y problemas. Sin embargo, existen otras reclamaciones
distintas y en competencia por parte de los usuarios primeros, por parte de organizaciones de usuarios
de servicios y también por parte de aquellos que financian el cuidado. En la práctica, ocurre que
siempre hay unas voces más potentes que otras. La ponente también explicó cómo malas experiencias
con prototipos, en estudios piloto, afectan a la buena disposición de las personas mayores de cara a
probar nuevas versiones de un dispositivo. La participación de los usuarios a última hora, en el último
momento, es desastrosa y la inversión en el diseño es extremadamente cara y costosa a nivel de
tiempo. En la práctica, la administración de pruebas y tests debería estar dentro de los límites de las
habilidades del usuario; también se debería evaluar al dispositivo y no al usuario. Además, los
instrumentos para recopilar datos de la investigación también influyen en lo que puede ser recopilado
(así, mientras un cuestionario altamente estructurado puede reflejar simplemente la agenda del
desarrollador, los datos cualitativos proporcionan datos más ricos acerca de los usuarios). Además,
¿cómo se selecciona a los participantes?, ¿realmente representan a los usuarios que necesitan los
aparatos y que deberían ser consultados? Es comprensible que esta selección no incluya a las
personas más delicadas de salud dado que podría ser arriesgado.
Jelle van der Weijde (Director de ventas del grupo Tunstall), el tercer ponente, remarcó la importancia
de estos asuntos previos durante su presentación. Debería haber un cambio de la atención centrada
únicamente en el aparato a una atención centrada en el usuario. También se aprecia un cambio en la
posición que toman los usuarios: de subordinados a autónomos. Por eso, el sistema médico también
debería reorientarse desde una mirada centrada en el médico a una mirada centrada en el paciente.
En este aspecto, las tecnologías de teleasistencia y telecuidado pueden ayudar a que las personas se
autogestionen su propia salud (por ejemplo, mediante el uso de GPS), dado que en el futuro también
habrá una reducción de trabajadores médicos y de apoyo social. Abogando por la continua necesidad
de la teleasistencia, dibujó una imagen cruda y deprimente de la vejez debido al rápido deterioro de la
salud (incluso leyendo un poema acerca de cómo es mejor morir que hacerse viejo). Proporcionó
varios ejemplos de tecnologías con capacidad para monitorizar las más pequeñas actividades en el
hogar (como cuántas veces se abre la puerta del frigorífico, hierve la tetera, se usa el baño o incluso
durante cuánto tiempo se ve la TV), lo cual plantea numerosas cuestiones éticas en relación a los
niveles de vigilancia aceptables en el hogar. También explicó cómo Tunstall conoce las necesidades de
sus clientes (autoridades en materia de salud, compradores sanitarios, etc) pero no tanto las
necesidades de sus usuarios de teleasistencia, razón por la que están interesados en el desarrollo de
proyectos de investigación social como el EFORTT. Muchos proyectos pequeños pueden llegar a fallar,
aun siendo buenos, porque no son capaces de lograr un uso masivo. El sistema más exitoso de
teleasistencia en todo el mundo es el colgante de alarma, por su simplicidad.
Estos puntos llevaron a que el público se preguntara ¿hasta qué punto los proyectos de investigación
social como el EFORTT son un ejercicio de recopilación de conocimiento para ayudar a que empresas
como Tunstall aumenten su cuota de mercado, más que una provisión de datos etnográficos para
desarrollar marcos éticos para el uso de tecnologías desarrolladas por empresas como Tunstall? ¿Cuál
es nuestra respuesta como investigadores al uso empresarial de nuestros trabajos?
GRUPOS DE DISCUSIÓN
Los debates de los grupos de discusión estaban guiados por 2 preguntas:
1. ¿Cómo sería la teleasistencia si hubiéramos participado desde el comienzo en el proceso
de diseño? ¿Qué necesitamos y cómo podríamos diseñar tecnologías que respondan a
esas necesidades?
2. ¿Qué estrategias prácticas sugieres para asegurar que la visión y opinión de las personas
mayores tenga un impacto en la política, en la práctica y el diseño?
1.- ¿Cómo sería la teleasistencia si hubiéramos participado desde el comienzo en el
proceso de diseño? ¿Qué necesitamos y cómo podríamos diseñar tecnologías que
respondan a esas necesidades?
Una tecnología en la que se hubiera participado desde el comienzo en su diseño...
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No debería generar cambios sustanciales en la vida del usuario: los dispositivos deberían ser
simples y debería haber respuesta de apoyo a las dificultades que pudieran ir asociadas a su
uso. Dispositivos NO invasivos.
Debería ser “cálida”: no “reemplazar” a las personas, sino “acompañar a las personas solas”.
La telasistencia es una “situación fría” y el ser humano necesita algo más: atención por parte
de profesionales. Se percibe un peligro de “reemplazar a las personas” con la teleasistencia, y
un deseo de que la tecnología sea solo un “recurso” para que los profesionales trabajen mejor,
lo cual debe estar acompañado de una buena formación. Debe reconocerse que las personas
no solo necesitan un cuidado médico, sino también un apoyo comunicativo; es decir, una
respuesta a la soledad, no solo a la enfermedad.
No debería convertir la casa en una extensión del hospital.
Debería “abrir la casa al mundo”, como ocurre por ejemplo con la video-llamada y el sistema
PAL4.
Deben ser flexibles, poder ser modificadas con cierta facilidad. Pero no sólo en sus
características superficiales, sino también y sobre todo en el fondo: en la idea misma que da
origen al diseño.
“Incorporar al usuario en el proceso de diseño”, lo que significa, en realidad, incorporar a
diferentes usuarios y relaciones. Dado que existen distintas situaciones y necesidades relativas
al diseño, hace falta preguntarse qué necesidades estamos cubriendo – si de los familiares o
de las personas mayores. ¿No estamos hablando, acaso, de cubrir la necesidad de control y
seguridad de cuidador más que de las necesidades de los usuarios? Se debería evitar la gran
diferencia que, en ocasiones, se da entre los usuarios “piloto” y los usuarios “reales”.
La participación del usuario también se refiere a la comprensión de lo que sea para él la
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sensación de bienestar, una relación definida por mayor control y seguridad, por la relación
riesgo/seguridad, etc…La tecnología debería ayudar “a ser yo, a vivir la vida que quiero vivir,
individualmente, socialmente, emocionalmente”...; es decir, debería responder a las
necesidades individuales, aunque este aspecto va en la línea de la individualización social. Es
decir, sería necesario que los usuarios respondieran a la pregunta de ¿cómo me gustaría ser
ayudado?
Las prioridades de los usuarios potenciales deberían ir dirigidas a evitar que la tecnología
llegara a dominar sus vidas.
Es preferible usar tecnologías comunes y ya conocidas antes que diseños experimentales: por
ejemplo, es preferible usar un GPS ya existente que uno específico en desarrollo.
Debería estar basada en los siguientes principios:
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Simplicidad
Estética
Fiabilidad
Seguridad
Adaptabilidad a problemas específicos
Mejora del auto-control
Autonomía sobre el grado de integración de la tecnología en la propia vida
Barata
Flexible, diseños específicos para muchas condiciones específicas, para diversos
propósitos.
Los dilemas éticos vinculados a la teleasistencia y el cuidado a distancia son proporcionales y se
correlacionan con la baja participación social en el proceso de ser cuidado, lo que incluye también el
proceso de diseño de la tecnología. La participación debe estar pensada no sólo en la fase de diseño,
sino también en la de implementación, fortaleciendo la idea de proceso. Así, cuanto más tarde se
incluye a los usuarios en los procesos de diseño, más difíciles son las posibilidades de cambio y
rectificación. El proceso de diseño tecnológico muchas veces es incierto, imprevisible, y no se puede
saber a priori cual será el diseño final o uso definitivo. Tampoco es posible conocer todos los
problemas que surgen con la introducción de las nuevas tecnologías hasta que las usamos y
observamos atentamente a qué dificultades se enfrentan las personas al tener que manejarlas. La
participación de los usuarios en el proceso de diseño también debería ser un diálogo con los
desarrolladores, dado que también es necesario conocer lo que es posible y lo que no.
2.- ¿Qué estrategias prácticas sugieres para asegurar que la visión y opinión de las
personas mayores tenga un impacto en la política, en la práctica y el diseño?
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El proceso de diseño debería estar centrado en el usuario: cada dispositivo tiene muchos tipos
de usuarios y cada uno de ellos posee diferentes perspectivas, características, necesidades,
valores y condiciones en relación al uso de la tecnología, por lo que se debería tener en cuenta
esta diversidad de relaciones, conocimientos, hábitos tecnológicos y sus condiciones de uso
(localización geográfica, comunidad en la que se encuentran inmersos) con el fin de buscar los
mínimos comunes. Especialmente para el caso de las personas mayores y discapacitadas,
otras muchas personas tratan de hablar en su nombre. Se trata de romper con la tendencia de
los diseñadores a tratar a los usuarios como grupos homogéneos estereotípicos. En las
discusiones sobre los dispositivos tecnológicos, debería responderse a las siguientes
preguntas: ¿Quién es el usuario?, ¿Cuáles son las voces que cuentan como usuarios?, ¿Qué
pasa si las voces son incompatibles?
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Dar voz a los mayores en la política podría pasar por crear un partido político de personas
mayores o un grupo de presión al interior de un partido. Esto supone dar entrada a las
personas mayores (y mujeres) a los parlamentos, ayuntamientos, en las cortes.
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La participación no es una cuestión sólo de “política” institucional y gobiernos, sino que en ella
también están implicadas las empresas de desarrollo. Una propuesta de participación sería
crear grupos de trabajo independientes con diferentes agentes implicados en la teleasistencia
con el fin de identificar a los actores relevantes, sus posiciones (perspectivas, valores,
necesidades, etc) y trabajar sobre ello. Estos grupos independientes deberían poder trasladar
estos debates a las esferas donde se llevan a cabo las decisiones políticas.
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Dada la dificultad para que los políticos escuchen a los usuarios y personas mayores, se
debería comenzar a hacer activismo desde las comunidades locales. Parte de las cuestión
política sobre la participación tiene que ver con nuestro poder como ciudadanas. No se trata de
la implicación en el diseño de los usuarios y las personas mayores, sino del derecho más
amplio a participar y ser escuchados. Las personas mayores cada vez son más activas y están
más articuladas.
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También es relevante señalar que ya existen otras formas de participación autónomas,
eficientes, cotidianas y 'caseras', generadas por los propios usuarios de manera independiente
al desarrollo tecnológico.
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Las planificaciones políticas en materia de salud deberían incluir a la teleasistencia y seguir un
proceso de gestión y planificación “de abajo a arriba”, y no al revés.