Programa de radioterapia para el cáncer de mama
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Programa de radioterapia para el cáncer de mama Universidad de California, San Francisco Centro Integral para el Cáncer Familiar Helen Diller Números de teléfono de la UCSF Oncología radioterapéutica Número telefónico principal de oncología radioterapéutica.....................................415/353-7175 Después de horas hábiles y fines de semana, pida hablar con el médico residente de guardia. Citas para consultas de pacientes nuevos Teléfono.....................................................................................................................415/353-9807 Fax.............................................................................................................................415/353-9888 Recepción de Radiación – mostrador principal (sótano)...........................................415/353-9929 Máquina del tratamiento de Primus B..........................................................................415/353-9912 Estación de enfermería Teléfono.....................................................................................................................415/353-9966 Fax.............................................................................................................................415/353-7068 Asistentes administrativas Para Dr. Schechter y Park – Tracy Valerio.................................................................415/353-9895 Para Dr. Fowble – Rosa Samayoa (Se habla español)..............................................415/353-7181 Enfermera que ejerce la medicina Miranda Kramer, RN, MS..........................................................................................415/353-9564 Preguntas de la facturación Eric Rosenkrantz.......................................................................................................415/353-9946 Gerente de la práctica clínica Jeanette Bolanos.......................................................................................................415/353-4683 Otros números telefónicos de contacto útiles de la UCSF Hospital principal.............................................................................................................415/476-1000 Departamento de Expedientes Médicos......................................................................415/353-2221 Centro de Recursos del Cáncer....................................................................................415/885-3693 Tienda de Regalos Friend to Friend...............................................................................415/353-7776 Trabajadora social Michele Francis, LCSW.............................................................................................415/353-7982 Nutricionista Greta Macaire, RD.....................................................................................................415/885-7608 Páginas de Internet útiles de la UCSF (en inglés) UCSF Radiation Oncology – Oncología Radioterapéutica de la UCSF................. http://radonc.ucsf.edu UCSF Carol Franc Buck Breast Care Center – Centro del Cuidado de Mama Carol Franc Buck de la UCSF.........http://www.ucsfbreastcarecenter.org UCSF Cancer Resource Center – Centro de Recursos del Cáncer de la UCSF.................................................... http://cancer.ucsf.edu/crc Índice ¡Bienvenidos! Acerca de la radioterapia................................................................................................ p 2 Qué esperar............................................................................................................................................ p 2 Efectos secundarios del tratamiento con radiación contra el cáncer de mama................................... p 5 Su plan de tratamiento........................................................................................................................... p 6 Qué hacer y qué evitar durante el tratamiento con radiación............................................................... p 6 Citas de seguimiento............................................................................................................................. p 7 Su equipo de oncología radioterapéutica.............................................................................................. p 7 Posibles complicaciones de la radiación de la mama........................................................................... p 8 Información sobre el linfedema............................................................................................................ p 10 Recursos adicionales de la UCSF para los pacientes que sufren de cáncer de mama..................... p 12 Lista de recursos del sitio de Internet del cáncer de mama............................................................... p 15 ¡Bienvenidos! Gracias por elegir el Programa de Oncología Radioterapéutica (para el cáncer) de Mama de la UCSF para su atención (médica). ¡Con gusto le atenderemos! El Programa de Radiación de la Mama se basa en el Centro Médico de la UCSF en Mt. Zion, en el 1600 de la Calle de Divisadero, en San Francisco. A los pacientes se les atiende en el sótano y en la segunda planta del Centro Integral para el Cáncer de la UCSF. Los tratamientos con radiacion se realizan típicamente en nuestro consultorio en el sótano. Horas de atención: 7 a.m. a 5 p.m. Cómo comunicarse con nosotros: Para las citas de pacientes nuevos llame al 415/353-9807. Para hablar con una enfermera, llame al 415/353-9943 durante horas de atención normales. Después de horas hábiles y los fines de semana, llame al 415/353-7175. Pregunte por el médico residente de oncología radioterapéutica de guardia. ¿Qué es la radioterapia? La radiación es un medio eficaz para tratar el cáncer y, en algunos casos, las condiciones que no son cancerosas. La radioterapia utiliza rayos de gran energía para matar células cancerosas. La radiación para el tratamiento contra el cáncer de mama se puede dar después de una lumpectomía o mastectomía, dependiendo de las circunstancias. Ésta puede combinarse con quimioterapia y/o terapia hormonal. ¿Por qué radioterapia? El uso de la radiación para el tratamiento contra el cáncer comenzó al final del siglo XX, poco después de que Marie Curie purificara el radio de la pechblenda (uno de los minerales metálicos principales del uranio) en 1898. La radiación mata a las células cancerosas causando la producción de “radicales libres”. Este proceso cambia el ADN de las células cancerosas y evita que se reproduzcan. Las células cancerosas mueren cuando no pueden multiplicarse más y el cuerpo las elimina naturalmente. Los tejidos sanos se libran de los efectos de la radiación porque pueden reparar los cambios del ADN a diferencia de la célula cancerosa. Además, se protege a los tejidos sanos lo más posible, mientras se dirije la radiación al área del cáncer. Qué esperar Su consulta inicial Su primera visita a un oncólogo radioterapeuta se llama consulta. El propósito de la misma es para que el médico evalúe su condición médica y realice una examen médico. Sus estudios de rayos X diagnósticos, muestras patológicas y/o informes se analizarán para determinar si usted se beneficiará de un tratamiento con radiación. A la vez, es posible que se hable sobre otras opciones de tratamiento que podrían ser apropiadas para que usted las considere. El oncólogo radioterapeuta consultará con los médicos que lo enviaron a consultarle. Los beneficios, riesgos y resultados previstos de su tratamiento se explicarán. La consulta inicial tarda típicamente de una a una hora y media. Es importante que usted traiga consigo una lista de medicamentos que usted está tomando actualmente (incluyendo medicinas de 2. venta libre y suplementos dietéticos), así como el cuestionario de salud que le pidieron llenar. Para los pacientes que no hablan inglés, la UCSF proporcionará un intérprete. A la hora de la consulta, usted se reunirá con el oncólogo radioterapeuta que le atenderá y su enfermera principal. Además, es posible que un médico residente que está capacitándose para certificarse como oncólogo radioterapeuta también le atienda. Es posible que usted quiera que un familiar o amigo le acompañe para que le ayude a hablar con el doctor y a recordar lo que se hable. Si se toma una decisión para proceder con la radiación, a usted se le concertará una cita para volver para dar el siguiente paso, que es una “simulación” de tratamiento, antes de comenzar el tratamiento real. El consentimiento Antes de que usted comience la radioterapia y después de que se hayan contestado sus preguntas, se le pedirá que firme un formulario de consentimiento. El firmar el formulario de consentimiento indica que usted entiende los riesgos y los beneficios asociados al tratamiento con radiación y que usted accede a proceder con el tratamiento propuesto. Esto le dará una oportunidad adicional de hacer preguntas a su médico y repasar los posibles efectos secundarios y resultados del tratamiento. La simulación La simulación es el primer paso en la planificación de su tratamiento con radiación. El propósito es identificar el área que se tratará. Antes de que la simulación comience, se le tomará una fotografía de la cara para fines de identificación. Durante la simulación se le colocará sobre una mesa, usualmente acostado boca arriba. Es posible que se utilicen molduras o moldes hechos a la medida para ayudarle a mantener esta posición diariamente. La simulación podría durar hasta una hora. Varios profesionales médicos estarán presentes. Entre éstos se incluyen su médico y su médico residente y el/los terapeuta(s) de la simulación. Se tomarán medidas y radiografías del área que se tratará para determinar la dirección de los rayos de las radiografías. El simulador es una máquina que imita los movimientos de la máquina del tratamiento real pero produce radiografías diagnósticas de calidad. La simulación podría realizarse en una máquina de radiografías modificada conocida como un simulador o un simulador de tomografías computarizadas dedicadas o con ambos. Una vez que se completa la simulación, se le marcará la piel con pequeños puntos con tinta permanente (tatuajes) que actuarán como una referencia para la colocación y para referencia futura en caso de que usted necesitara tratamiento con radiación otra vez. Estos pequeños puntos asisten al terapeuta para asegurar el tratamiento diario exacto. Los puntos se hacen con una gota de tinta de la India y de un pequeño pinchazo. Éstos parecen pequeñas pecas. Puesto que éstos no desparecerán (son permanentes), usted puede bañarse en la tina y en la regadera normalmente durante el curso de su tratamiento. Si su aspecto le molesta, un dermatólogo puede quitárselos 3. posteriormente. Sin embargo, éstos sirven como registro de su tratamiento para referencia futura. Preferimos que usted no se los quite. Planeamiento del tratamiento La información obtenida durante la simulación se utilizará para diseñar un tratamiento único para usted. Dosimetristas y físicos que se especializan en el uso médico de la radiación son responsables del planeamiento. Los planos del tratamiento son generalmente muy complejos y tienen que tomarse en cuenta el área que se tratará, los tejidos normales circundantes y su forma y tamaño específicos. Varios planos podrían generarse y su médico seleccionará el mejor. Este proceso puede durar desde varios días hasta una semana. La colocación Una vez que se ha determinado y seleccionado el mejor plan de tratamiento, usted regresará para una sesión de ensayo o práctica en la máquina del tratamiento real. Este proceso, llamado una “colocación”, tardará aproximadamente una media hora en una tarde de un día laborable. A usted se le llevará a una de las cuatro máquinas del tratamiento. La colocación ocurre generalmente desde varios días hasta una semana después de la simulación. Al momento de la colocación, a usted se le colocará en la máquina del tratamiento en la posición de su simulación. Varias radiografías llamadas películas “de precisión” se tomarán para documentar la trayectoria de los rayos de las radiografías. Éstas se compararán con los planos generados por el dosimetrista o el físico. Si su médico las aprueba, usualmente usted comenzará el tratamiento al día siguiente. Tratamiento diario Su médico determina el número específico de tratamientos que usted recibirá, basándose en su tipo de cáncer, su localización y en qué otros tratamientos están planificados. A la mayoría de los pacientes se les da tratamiento 5 días a la semana, de lunes a viernes, durante 5 a 6 semanas. El fin de semana permite la recuperación de las células normales entre las sesiones de tratamiento con radiación. Usted podrá venir solo a los tratamientos diarios. Aunque los efectos secundarios pueden variar entre los pacientes, la mayoría de los pacientes pueden continuar con sus actividades normales. Horarios de la cita Generalmente, usted tendrá su cita diaramente para el tratamiento en el mismo horario. Los tratamientos rutinarios se programan entre las 7 a.m. y las 4:30 p.m. a excepción de los días festivos. Intentamos programar los tratamientos a horarios que a usted le sean convenientes. Si su horario preferido no está inmediatamente disponible, usted puede tomar un horario alterno o esperar hasta que su horario preferido esté disponible (siempre y cuando esto no atrase demasiado su tratamiento). Si usted tiene que volver a concertar una cita, por favor llámenos cuanto antes. Entendemos que las emergencias y los conflictos ocasionales pueden ocurrir. Sin embargo, es importante que usted no falte a ningún tratamiento. La dosis de la radiación es acumulativa; cada dosis sucesiva se basa en la anterior. La dosis total de la radiación y el tiempo en que se administra son extremadamente importantes. Una vez que los tratamientos hayan comenzado, es importante no pararlos ni interrumpirlos, a menos que se indique lo contrario desde el punto de vista médico. 4. Cómo registrarse Cuando usted llegue al Departamento de Oncología radioterapéutica, regístrese en el mostrador de la recepción. Los recepcionistas les comunicarán a los terapeutas de su respectiva máquina de tratamiento que usted está aquí. Usted necesitará ponerse una bata especial para el tratamiento. Recomendamos usar ropa cómoda que sea fácil de cambiar. Los cajones con llaves están situados en el área de probadores para su seguridad y conveniencia. Una vez que usted se haya puesto su bata, un radioterapeuta que opera la máquina del tratamiento le escoltará al cuarto del tratamiento. Dos terapeutas están a cargo de cada máquina y usted tendrá generalmente el mismo equipo de terapeutas cada día. Su sesión del tratamiento Su terapeuta le colocará en la posición apropiada sobre la mesa del tratamiento. Durante el tratamiento real, que sólo dura aproximadamente 10 minutos, usted no verá ni oirá la radiación y no sentirá nada. El proceso es como tomarse una radiografía. Es importante que permanezca inmóvil y respire naturalmente, a menos que se le indique lo contrario. Las máquinas del tratamiento son bastante grandes y se mueven en distintas direcciones para administrarle su tratamiento. Sus terapeutas no estarán en el cuarto durante su tratamiento, pero pueden verle y oírle en todo momento a través de un monitor de televisión. Su tratamiento también se supervisa por medio de un sistema de “registro y verificación”, que se cerciora de que usted reciba únicamente el tratamiento que fue diseñado para usted. Este sistema asegura la calidad y la exactitud de su tratamiento. Una vez que se completa la sesión del tratamiento, su radioterapeuta le ayudará a levantarse de la mesa y usted puede cambiarse de ropa y resumir su horario normal. Usted no es radiactivo y no necesita evitar a otros individuos debido a su tratamiento. En total, usted pasará cerca de una media hora en el departamento de radiación al día. Algunos días su cita será más larga que otros, como por ejemplo, cuando usted consulta a su médico. Cada cinco a siete tratamientos a usted se le tomará una radiografía llamada una película de precisión. Ésta se toma durante la sesión del tratamiento para verificar su posición del tratamiento y la dirección de los rayos de las radiografías. Ésta no evalúa la condición del tumor. Consultas semanales Usted consultará a su médico y a su enfermera principal cada semana durante el tratamiento. Ellos supervisarán su progreso, le ayudarán a controlar cualquier efecto secundario que usted pudiera sufrir y tratarán de resolver cualquiera de sus preocupaciones. A esto se le conoce como una consulta durante el tratamiento y ocurrirá en un día específico de la semana. Si usted está teniendo un problema y necesita consultar a la enfermera o al médico en un día que no esté regularmente programado, vaya a la estación de enfermería. Efectos secundarios del tratamiento contra el cáncer de mama La radiación no lo hará sentirse enfermo ni con náuseas como la quimioterapia. Los efectos secundarios se limitan generalmente al área del cuerpo que se trata y no comienzan generalmente hasta la segunda o tercera semana del tratamiento. El efecto secundario más común de la radiación al área de la mama es una quemadura, enrojecimiento, bronceado o sequedad y una peladura de la piel. Sus cambios de piel se supervisarán semanalmente. Le aconsejaremos acerca de las cremas y 5. lociones que usted necesita para cuidarse la piel. Es posible que usted sienta sensibilidad, sufra de cierta hinchazón o pesadez en la mama tratada. La radiación puede causar inflamación pero ésta es solamente temporal. La mayor parte de cambios de la piel se resuelven unas cuantas semanas después de que el tratamiento se termine. Además, usted puede sentir fatiga. Generalmente ésta no es grave. Ésta no comienza hasta la tercera o cuarta semana del tratamiento y no todos la sufren. Ésta desaparece generalmente una vez que el tratamiento se termine. Es posible trabajar durante el tratamiento. Siempre que sea posible, trate de descansar y relajarse. Los efectos secundarios o las complicaciones a largo plazo de la radiación son inusuales y se relacionan generalmente con el/las área(s) del cuerpo que se trata(n). Su médico hablará sobre los riesgos particulares de su caso. Es posible que a usted le preocupe que la radiación pueda causar otro cáncer. El riesgo de desarrollar otro cáncer debido a la radiación es muy bajo. El beneficio del tratamiento sobrepasa el riesgo muy pequeño de otro cáncer. Sin embargo, si usted fuma, es extremadamente importante que usted deje de fumar para reducir el riesgo de cáncer de pulmón. ¿Como será mi plan de tratamiento? Típicamente, la radiación de mama se administra diariamente, de lunes a viernes, durante 5 a 6 semanas. No hay interrupciones a excepción de los fines de semana y días festivos. Desalentamos tomar vacaciones y ausentarse por otras razones durante el tratamiento. Intentamos de la mejor manera posible encontrar una hora del día que le sea más conveniente para su tratamiento Qué hacer y qué evitar durante el tratamiento con radiación Las cosas que usted debe hacer incluyen: • Viva su vida como de costumbre. Si usted nota que usted está sintiendo más fatiga, controle el ritmo de sus actividades. • Coma bien. No existe una dieta especial para la radiación. Una multivitamina diaria es aceptable. • Tenga contacto social con amigos y familiares. • Llegue a sus citas de radiación a la hora concertada. • Si usted está teniendo algún problema, por favor dígaselo a nuestro personal. Nos preocupa su comodidad y experiencia. • Haga sus ejercicios si así se le indica • Báñese y dúchese como de costumbre pero utilice un jabón suave tal como Dove o Ivory. Evite jabones con desodorante y productos con alto nivel de perfume o que contengan alcohol. • Use ropa holgada preferiblemente de algodón, sobre el área del tratamiento. • Es posible que usted necesite usar un sostén diferente o no usarlo durante el tratamiento. Se recomienda cambiar de un sostén con varilla a uno con un elástico suave. • Mantenga a la mano una camiseta de algodón para dormir. Esto es especialmente bueno cuando usted está aplicando bastante crema hidratante al área antes de acostarse. • Evite las temperaturas extremas en el área del tratamiento. No utilice almohadillas de calefacción, 6. bolsas de hielo, tinas de hidromasaje (whirlpools), tinas de hidromasaje con agua caliente (hot tubs) ya que pueden incrementar reacciones en la piel. • Evite la exposición al sol. Si usted tiene que salir al sol, use un bloqueador solar y un sombrero. Un factor de protección solar (SPF) de 30 es lo mínimo que se recomienda. Las cosas que usted no debe hacer incluyen: • No utilice desodorante en el sitio de su tratamiento con radiación. Muchos de estos productos contienen aluminio, que interfiere con el tratamiento con radiación. Si esto es un problema para usted, podemos recetarle un desodorante especial para que usted lo utilice una vez a la semana. • No tome dosis altas de antioxidantes o vitaminas. Los antioxidantes pueden disminuir la eficacia de la radiación. Usted puede tomar una multivitamina al día y sus suplementos de calcio. Si usted quisiera tomar otros productos, por favor traígalos a la cita con su doctor de modo que podamos revisarlos. Le aconsejaremos si es seguro tomarlos durante su tratamiento. • No tome remedios con hierbas durante la radioterapia ya que esto puede disminuir la eficacia del tratamiento o aumentar reacciones adversas a la piel. • No utilice sus propias lociones en el área que se está tratando. Nosotros le aconsejaremos todas las lociones que usted necesite durante su tratamiento. Generalmente, se recomienda no poner ninguna loción en el área de la mama durante las 3 horas justo antes de su tratamiento. De lo contrario, esto puede intensificar la reacción a la piel. • No se afeite ni use cremas para remover vello de las axilas en el lado de su tratamiento. Esto puede causar irritación. Si usted siente que tiene que afeitarse, utilice un rastrillo eléctrico y tenga mucho cuidado. • No fume. El fumar aumenta su riesgo de cáncer de pulmón e inflamación del pulmón (“pneumonitis”), especialmente cuando se administra radiación. Citas de seguimiento Al final de su tratamiento, usted recibirá instrucciones para el cuidado adicional y una cita de seguimiento para consultar a su médico. Es importante que usted se realice exámenes y radiografías regulares para comprobar los resultados de su tratamiento. Los informes de su tratamiento se les enviarán a sus otros doctores. El equipo de atención médica en oncología radioterapéutica Oncólogo radioterapeuta •É l o ella es su médico que se especializa en el uso médico de rayos X para tratar a individuos con cáncer y varias otras condiciones. Este médico tiene que completar cuatro años de universidad, cuatro años de facultad de medicina, un año de capacitación médica general y cuatro años de capacitación de residencia en oncología radioterapéutica y tiene que estar certificado/a en radiología terapéutica por la Junta Americana de Radiología. Enfermera primaria y enfermera de ejercicio avanzado de medicina •Su enfermera trabaja con el oncólogo radioterapeuta y los radioterapeutas para atenderle 7. a usted durante su tratamiento. Él o ella ayuda a su médico enfocándose en la educación, evaluación y control de síntomas y asuntos sobre la calidad de vida. Las enfermeras de oncología radioterapéutica tienen licencia como enfermeras tituladas. Muchas de ellas tienen acreditación adicional en enfermería de oncología. Las enfermeras de ejercicio avanzado de medicina (especialistas en enfermería clínica y entermeras que ejercen la medicina) han completado un programa de maestría. Médico residente •Su médico residente, un médico que obtiene la capacitación especializada en oncología radioterapéutica, también puede ayudar a su médico. Físico y dosimetrista de radiación •El físico de radiación tiene una maestría o un doctorado en física médica. Los físicos son responsables de las máquinas del tratamiento así como el diseño y la implementación de los planes complejos del tratamiento. Bajo supervisión del físico, el dosimetrista planea el tratamiento real y calcula la dosis que se administrará según lo recete el médico. Radioterapeutas •Sus radioterapeutas han completado de dos a cuatro años de capacitación especializada en la administración de radiación para el uso médico y están certificados en oncología radioterapéutica. Ellos operan su máquina del tratamiento. Asistente administrativo •El asistente administrativo ayuda a su médico a concertar las citas para usted y están disponibles para contestar sus preguntas y dirigirle a la persona apropiada en la UCSF. Él o ella puede ayudar a facilitar la comunicación con su médico o enfermera primaria. Trabajadora social •La trabajadora social está disponible para ayudarle a usted y a su familia a hacer frente a su diagnóstico y al tratamiento del cáncer y proporciona conexiones con los recursos de la comunidad útiles. ¿Cuáles son las posibles complicaciones de la radiación de la mama? Las complicaciones a corto y a largo plazo son inusuales pero a veces suceden. Debido a esto, es importante que usted sepa sobre cualquier posible problema. Su doctor hablará con usted sobre la posibilidad de que estos riesgos sucedan en su caso particular. Estos posibles problemas incluyen: Problemas comunes: •Pérdida permanente de vello en la axila en el lado del tratamiento. •Posible aumento de fatiga, el cual es temporal. Algunas personas no sufren de fatiga mientras otras si la sufren. Ésta puede durar a veces varios meses para resolverse. •Oscurecimiento de la piel o un cambio en la sensación de la mama. En la piel de la mama tratada 8. puede aparecer un pigmento levemente más oscuro o sentirse más firme que la mama no tratada. La aréola (área alrededor del pezón) también puede cambiar de color Problemas infrecuentes: •Una fractura espontánea de la costilla en el área tratada. Las costillas por debajo de la mama recibirán una cierta dosis de radiación durante su tratamiento. Esto puede hacer el hueso más frágil. Las fracturas de la costilla son raras y sanan como cualquier otra fractura. La costilla no se romperá generalmente por sí sola. Esto sucede generalmente si usted tiene un accidente como una caída o tiene un accidente de tráfico. •El desarrollo de un cáncer raro llamado sarcoma, muchos años en el futuro. •Cáncer en la mama opuesta. Algunas partículas de la radiación pueden alcanzar la otra mama. Esto se llama dispersión. La dosis de la radiación que la otra mama recibirá es mínima. •El desarrollo de cáncer del pulmón. El riesgo de esto se reduce si usted no fuma. Si usted recibe tratamiento que incluye áreas linfáticas (área supraclavicular): •Una lesión del nervio llamado plexopatía braquial en el lado tratado. Esto aparece como una sensación de pinchazos de alfileres y de agujas en el brazo afectado y posiblemente una cierta debilidad. Esto puede ocurrir con la radiación a los ganglios linfáticos. •La irritación del pulmón llamado neumonitis. Esto es como neumonía pero se trata de distinta manera. No es causada por una infección. •Linfedema. Esto es inflamación o retención de líquido dentro del brazo. El riesgo de hinchazón se aumenta con la extracción de los ganglios linfáticos durante la cirugía. El aumento del calor y de peso excesivo también son factores de riesgo en el desarrollo del linfedema. Si usted recibe tratamiento en la mama izquierda o en la pared del pecho izquierdo después de una mastectomía: •Puede haber un pequeño riesgo de problemas cardiacos años más adelante, por encima del riesgo básico. 9. Tratamiento contra el cancer de mama y el linfedema ¿Qué es el linfedema? El linfedema es la acumulación de líquido linfático en los tejidos que causa hinchazón del/de los brazo(s) y/o de las manos. La cirugía axilar (disección o biopsia de ganglios) o la radiación de los ganglios linfáticos pueden causar el linfedema. El linfedema puede ocurrir inmediatamente después de la cirugía, en unos cuantos meses o varios a muchos años más tarde. Los indicios y síntomas del linfedema incluyen una sensación de opresión o tensión en el brazo, muñeca o mano, una sensación de tensión o estrechez en la piel, el que los anillos o pulseras o las mangas en su ropa se sientan apretadas en un lado. Hay 3 etapas del linfedema. La primera es leve. En esta etapa el área afectada forma hoyuelos o hendiduras tras presionar con la yema del dedo en la zona afectada y ésta se queda abollada. Generalmente por la mañana el brazo o la mano es de tamaño normal o casi normal. La segunda etapa es el linfedema moderado y se caracteriza por una consistencia esponjosa. Cuando se presiona con la yema del dedo, los tejidos se abollan pero regresan a su posición normal. La etapa 3 es linfedema grave. La hinchazón es irreversible, y el brazo o la mano se hincha mucho. Si el linfedema no se trata, los tejidos se endurecen y se vuelven fibróticos y están propensos a infección y agrietamiento de la piel. Prevención del linfedema La piel es una barrera contra la infección y es importante prevenir las infecciones que pueden causar linfedema. Los indicios de infección incluyen enrojecimiento en el brazo especialmente en el aspecto interno, hinchazón, incremento del calor y fiebre. Usted debe comunicarse con su doctor inmediatamente si usted sospecha de una infección en el brazo. Si su médico confirma una infección (llamada linfangitis), usted necesitará comenzar a tomar antibióticos. Qué hacer para prevenir el linfedema •Hidrate la piel regularmente. •Mantenga las manos y brazos limpios. Utilice jabones suaves tales como Dove. Evite los jabones con desodorante. •Utilice guantes de plástico al lavar platos o al lavar ropa sucia a mano. •Utilice guantes protectores al hacer jardinería o quehaceres domésticos. •Utilice guantes para el horno al manejar los alimentos calientes. •Utilice un rastrillo eléctrico en vez de un rastrillo desechable al afeitarse las axilas. •Utilice repelentes contra insectos para evitar picaduras de bichos en el brazo. 10. •Aplique un ungüento antibiótico (como Bactroban) a cualquier picadura de insectos o cutícula dañada o rasguño de gato. •Utilice un bloqueador solar para proteger el brazo contra quemaduras de sol. El SPF 15 es lo mínimo que se recomienda. •Utilice un dedal cuando usted cosa. •Si usted padece de diabetes, controle cuidadosamente sus niveles de glucosa en la sangre. Qué evitar para prevenir el linfedema •El aumento de peso es el mayor contribuidor en el desarrollo del linfedema. Evite aumentar cantidades excesivas de peso. •No fume. El fumar disminuye el flujo de líquidos en el brazo. •No beba cantidades excesivas de alcohol. El alcohol hace que los vasos sanguíneos se expandan y así se escapa el líquido en los tejidos. •Evite movimientos vigorosos, contra resistencia repetitivos con el brazo afectado (frotar, empujar y tirar). •Evite levantar objetos pesados (más de 12 libras) con el brazo. No cargue bolsos pesados o bolsos con correas sobre los hombros en el lado afectado. No cargue objetos pesados con el brazo caído. •No permita que se le tome la presión arterial, que se le pongan inyecciones, vacunas o que se le saque sangre en el brazo afectado. •No use joyería apretada o ropa con mangas apretadas en el brazo o en la mano. •Evite los extremos de temperatura (tinas de hidromasaje con agua caliente, saunas, baños de vapor, almohadillas de calefacción, compresas calientes). Evite los cambios extremos de temperatura al bañarse o al lavar los platos. •Evite cortarse las cutículas durante su manicura. •Si a usted se le ha realizado una mastectomía, una prótesis ligera es mejor que una pesada para prevenir el linfedema. Una prótesis pesada puede poner presión excesiva en los canales linfáticos Programas de la terapia del linfedema en San Francisco ***Por favor, tenga en cuenta que un envío a consulta de un médico es generalmente necesario antes de que un terapeuta pueda evaluarle o tratarle y las compañías de seguros lo requieren para poder pagarle. ICD9: 457.1 Julie Wong’s PRO active Clinic (Clínica PRO activa de Julie Wong) 1489 Webster St., Suite 210 San Francisco, CA 94115-3760 Teléfono: 415/346.8373 Fax: 415/346 0806 Acepta: ciertos seguros privados, Medicare, efectivo 11. St. Mary’s Physical Therapy (Físicoterapia de St. Mary) WomanKind Comprehensive Lymphedema Program (Programa Integral del Linfedema para la Mujer) 450 Stanyan St. – 3 West San Francisco, CA 94117-1079 Teléfono: 415/750-8151 Fax: 415/750-4930 Acepta: ciertos seguros privados, Medicare, Medi-Cal, efectivo Fuera de San Francisco National Lymphedema Network (Red Nacional del Linfedema) en el 1-800-541-3259 www.lymphnet.org Cualquiera de sus médicos puede enviarle a consultar a un especialista del linfedema. Recursos de la UCSF para los pacientes que sufren de cáncer de mama Generalmente, los servicios enumerados se ofrecen en inglés. Los servicios que se ofrecen en español se mencionan a continuación. Si usted necesita ayuda para comunicarse a alguno de estos servicios, por favor háganoslo saber. Programa de Terapia a través del Arte El Arte para la Recuperación proporciona un ambiente seguro donde los adultos pueden expresar los sentimientos intensos que surgen en enfermedades que amenazan la vida; fomentando las sensibilidades estéticas de pacientes, visitantes y personal médico en las varias instalaciones del Centro Médico de la UCSF y en la comunidad, y creando un refugio seguro para que a los pacientes y al personal se les oiga, para que expresen sus sentimientos y para que encuentren apoyo. Los proyectos incluyen ilustraciones u obras de arte creadas por el paciente, estudio abierto, el proyecto de la Luciérnaga (Firefly), cobertores acolchados del cáncer de mama, grupos de apoyo del arte, proyecto de SPIRIT, murales en las clínicas, sanación a través de la escritura y más. Comuníquese con Cynthia Perlis al 415/885-7221 o por correo electrónico a: cynthia.perlis@ucsfmedctr.org. Centro de recursos del cáncer El Centro de Recursos del Cáncer Ida y Joseph Friend de la UCSF ofrece una gran variedad de recursos que fomentan el bienestar de nuestros pacientes y promueven el proceso curativo. Se localiza en el 1er piso del Centro del Cáncer de la UCSF, justamente pasando el vestíbulo. Llame para obtener más información al 415/885-3693. Los servicios proporcionados incluyen, pero no se limitan a: •Servicios informativos – Ayuda para la investigación de diagnósticos médicos y la obtención de información, talleres, cintas de audio y de video, planeación consultativa para facilitar la comunicación eficaz de sus necesidades con sus proveedores médicos. •Servicios de apoyo emocional – grupos de apoyo y talleres de apoyo emocional. Está a la disposición un programa de apoyo de compañeros; llame a Mimi Roth al 415/885-7604. ➤Grupo de Apoyo del Cáncer de Mama– 1er y 3er jueves 5:15 – 6:45. Dirigido por Kerri Keogh, MSW 415/353-9874 12. ➤Grupo de Apoyo de Niños que Tienen un Padre/Madre que Sufre de Cáncer – martes 5:30 – 7:30. Se incluye la cena. Dirigido por Michele Francis, LCSW 415/353-7982. ➤Grupo de Apoyo de Familiares y Amigos – 2º y 4º jueves, 4:00 – 5:15 pm. Dirigido por Michele Francis, LCSW 415/353-7982. ➤Grupo de Apoyo de Esposos y Seres Queridos– 2º y 4º martes, 6:30 – 8:00 pm. Comuníquese con Jim Murdoch 415/885-7225. ➤Grupo de Apoyo de Personas Lesbianas, Homosexuales, Bixesuales y Trasgénero (LGBT) para personas encargadas del cuidado de personas que sufren de cáncer u otras enfermedades que amenazan la vida. Dirigido por Michele Francis, LCSW 415/353-7982. •Programas y servicios que mejoran el estilo de vida – clases de ejercicios, meditación y clases de imaginación dirigidas, asesoramiento y talleres nutritivos, talleres de escritura, reuniones para tejer, sesiones de asesoramiento para seguro médico e incapacidad. Educación – todos en inglés • Series de conferencias sobre los aspectos hereditarios del cáncer de la mama y de los ovarios. Programa del Riesgo de Cáncer en la UCSF ofrece clases mensuales regulares gratuitas que presentan la información más reciente sobre la susceptibilidad genética al cáncer de la mama y de los ovarios. Aunque sean gratuitas, se requiere reservación. Llame al 415/885-7779 para reservar un asiento. Las sesiones se llevan a cabo en la Sala de Conferencias de Lurie, en el 2340 de la Calle Sutter, en San Francisco. Los horarios y las fechas varían. ➤El •Foro del Cáncer de Mama en el Área de la Bahía – una reunión regular de proveedores de atención médica, investigadores, pacientes, defensores de pacientes, amigos y de familias. Una conferencia incluyendo oradores de discursos claves en temas relevantes a los pacientes que sufren de cáncer de mama. Se sirve una cena ligera. Comuníquese con Lauren Metzroth al 415/885-7213 para obtener más información o para que se le incluya en la lista de correspondencia electrónica (email). Clases de ejercicio y movimiento Varias clases se ofrecen a través del Centro de Recursos del Cáncer de la UCSF. Para participar se require registrarse y completar un formulario de consentimiento. Llame para obtener más información al 415/885-3693. •“Core and More” (Ejercicios de la parte central del cuerpo y más) •Yoga moderada •Curarse a través de la danza •Movimiento restaurativo. Tienda Friend-to-Friend La Tienda Friend to Friend en el Centro Integral para el Cáncer Familiar Helen Diller de la UCSF es una boutique de todo en uno para los pacientes de cáncer. Haga compras con la ayuda de los profesionales capacitados de prótesis, pelucas, libros en audio, joyería y ropa que protege 13. contra el sol, incluyendo sombreros. Ofrecemos a los pacientes y a los amigos del centro médico una oportunidad de proporcionar apoyo voluntario como asistentes de ventas y cajeros. Vea los productos y pídalos en línea en http://www.friend2friend.org. Consulta y servicios de nutrición Servicios de asesoramiento de nutrición individual - la consulta al paciente individual está disponible por medio de una cita con la nutricionista, Greta Macaire, RD. El asistente de su médico puede concertar una cita para usted. Conferencia sobre el cáncer de mama y la nutrición - obtenga la información más reciente sobre el cáncer de mama y la nutrición en un formato de grupo pequeño (5 pacientes por grupo). Se ofrece varias veces al mes; gratuito pero se require registrarse. Llame al 415/885-3693. Trabajadora social Michele Francis, LCSW, es la trabajadora social asignada a los pacientes en tratamiento con radiación. Michele tiene amplios antecedentes en trabajo social. Si usted está teniendo problemas financieros, sociales o psiquiátricos que necesiten atención durante su cuidado, por favor háganoslo saber y se le dará un envío para consultar a una trabajadora social. Grupos de apoyo Hay muchos grupos de apoyo ofrecidos a través del Centro de Recursos del Cáncer de Ida y Joseph Friend. Vea la sección del Centro de Recursos del Cáncer. Información y asistencia financieras •Preguntas sobre la facturación de oncología radioterapéutica – Eric Rosenkrantz 415/3539946 •Fondo de Emergencia del Cáncer de Mama – Si usted tiene problemas para pagar sus cuentas de necesidades básicas o médicas, es posible que usted llene los requisitos para recibir asistencia financiera. Usted tiene que ser un residente de los condados de San Francisco o San Mateo, tener una carta con el diagnóstico de su médico y tener ingresos de $2000/mes o menos. Para obtener más información o para hacer una cita comuníquese con Madelyn Stone, la gerente del programa de CBEF o al departamento de atención al cliente al 415/558-6999 extensión 8. •Sociedad Americana del Cáncer – Hay fondos limitados a la disposición para ayudar con el costo del transporte y otras necesidades. Pueden hacerse solicitudes para los fondos con la ayuda de nuestra trabajadora social. •Asesores financieros de la UCSF – Los asesores están disponibles de las 9:00 a.m. a las 3:00 p.m. para tratar sus problemas de facturación y de pago. Llame al 415/353-1966. Cómo obtener copias de sus expedientes médicos Las peticiones de expedientes médicos tienen que recibirse por escrito en el Departamento de Expedientes Médicos. Es posible que se cobre una cuota por la obtención de sus expedientes. Se puede obtener una copia de la emision/petición de los expedientes médicos en el Departamento de Oncología Radioterapéutica o comunicándose al departamento de expedientes médicos directamente al 415/353-2221. 14. Transporte Si usted tiene dificultades para trasladarse a sus tratamientos con radiación, por favor háganoslo saber. Es posible que haya ayuda que puede brindársele a usted, incluyendo viajes voluntarios a través de la Sociedad Americana del Cáncer, por medio de fondos del transporte o a través del mismo Departamento de Oncologia radioterapéutica. Nuestra trabajadora social puede ayudarle a encontrar las mejores opciones disponibles. A Michele Francis, LCSW puede localizársele en el 415/353-7982. Recursos del sitio de Internet Generalmente los servicios enumerados se ofrecen en inglés. Los servicios que se ofrecen en español se mencionan a continuación. Si usted necesita ayuda para comunicarse a alguno de estos servicios, por favor háganoslo saber. Organizaciones nacionales del cáncer de mama •American Cancer Society – www.Cancer.org Proporciona una amplia gama de información sobre todos los tipos de cáncer. Los temas tales como la prevención, detección, diagnóstico, determinación de etapas y tipos de tratamientos se cubren en buen detalle. Línea telefónica de ayuda nacional 800/227-2345. El capítulo local puede tener recursos adicionales tales como ayuda con gastos de viaje. Este sitio de Internet contiene una gran cantidad de información, una herramienta en la opción del tratamiento para ayudar con la toma de decisión con pleno conocimiento y compras en línea de productos para la pérdida del cabello y de mastectomía. Algunos materiales están disponibles en español. •BreastCancer.org – http://www.breastcancer.org Éste es un sitio de Internet general con información y una red sobre el cáncer de mama. La información está bien organizada, fácilitando así la búsqueda de información relevante. Hay foros de pláticas, una sala de charlas en línea y pláticas de preguntas al experto en línea. Este sitio se centra en cómo hacer frente a los síntomas del cáncer de mama, sus experiencias cotidianas y presenta la información para reducir su riesgo del cáncer de mama. •CANCERCare – www.CancerCare.org Un servicio no lucrativo que ayuda a los pacientes y a sus familias a encontrar los servicios de apoyo. Proporciona buena información sobre los recursos financieros que están disponibles para los pacientes que sufren de cáncer y sus familias. Hay a la disposición Trabajadoras sociales de oncología de manera gratuita por teléfono en el 800/813-HOPE (4673). Inglés y español. •Cancer.Net – www.Cancer.net Información sobre el cáncer aprobada por oncólogos proporcionada por la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Proporciona información sobre ensayos clínicos, consideraciones al aceptar terapias complementarias y alternativas; control de efectos secundarios del tratamiento y mucho más. Hay transmisiones (Podcasts) que pueden descargarse sobre muchos temas. Inglés y español. •ClinicalTrials.gov – www.clinicaltrials.gov Un servicio del Instituto Nacional de la Salud. Fácil de buscar y encontrar todos los tipos de ensayos clínicos a través del país. Incluye una descripción del estudio, información de contacto y requisitos para la elegibilidad. No hay necesidad de registrarse ni proporcionar información personal. 15. •FORCE: FACING OUR RISK OF CANCER EMPOWERED – http://www.facingourrisk.org Este sitio de Internet se enfoca en mejorar las vidas de los individuos y de las familias afectadas por el cáncer hereditario de la mama y de los ovarios. Provee recursos e información para las mujeres que sufren de cáncer de mama hereditario o genético, una variedad de publicaciones y de folletos, salas de charlas en línea y sitios para platicar. 866/824-RISK (7475) •KIDSCOPE – http://www.kidscope.org Un recurso para las familias y niños con un padre/madre que sufre de cáncer. La revista de tiras cómicas tituladaTiburón Kemo que está disponible para descarga gratuita, ayuda a los niños a entender mejor el tratamiento de su padre/madre. También tienen un DVD en inglés y en español llamado “Mi mamá tiene cáncer de mama: Una guía para las familias”. Hay a la disposición una copia por familia gratuitamente a petición. Inglés y español. •Living Beyond Breast Cancer – http://www.lbbc.org Una organización nacional fundada por un oncólogo radioterapeuta para proporcionar información, apoyo y para mejorar la calidad de vida para los pacientes diagnosticados con cáncer de mama. Ofrecen la grabación en audio de la conferencia, materiales impresos de educación, un boletín de noticias trimestral y actualizaciones en línea de publicaciones en la comunidad médica. Inglés y español. •RT Answers – http://www.rtanswers.org Un sitio de Internet de la Sociedad Americana de Oncología radioterapéutica (oncólogo radioterapeuta) dirigido al paciente que provee información relacionada al tratamiento con radiación. Este sitio de Internet tiene información sobre el diagnóstico del cáncer de mama y los tipos de radiación usados en su tratamiento. •Sisters Network Inc. – http://www.sistersnetworkinc.org Una organización afroamericana nacional de la supervivencia del cáncer de mama. Proporciona educación y recursos comunitarios disponibles específicos a la comunidad afroamericana. Afiliada en San Francisco 415/310-3207. •Susan G. Komen Breast Cancer Foudation – http://ww5.komen.org Una organización nacional con una iniciativa global. Este sitio de Internet proporciona materiales de educación fáciles de encontrar en la prevención y diagnóstico a través del tratamiento y la supervivencia. Hay una sección excelente en terapias complementarias con muchas referencias. •Young Survival Coalition – http://www.youngsurvival.org Organización nacional diseñada para apoyar a las mujeres jóvenes (mujeres de < de 40 años) con un diagnóstico de cáncer de mama. Incluye páginas de información personal (blogs), enlaces con capítulos locales, acontecimientos, defensa, información y educación. Inglés y español. Organizaciones locales del cáncer de mama •American Cancer Society – www.cancer.org Proporciona una amplia gama de servicios y grupos de apoyo para los pacientes y sus familias. Ayuda con el alojamiento para los pacientes que viajan mas de 100 millas para el tratamiento. Ayuda a pacientes a encontrar prótesis, accesorios, y pelucas. Los programas “Camino a la Recuperación” ayudan a los pacientes ambulatorios con el transporte para llegar y regresar a sus citas. Para encontrar servicios locales en línea, introduzca su código postal y el sitio de Internet le dirigirá a su capítulo local. San Francisco 415/394-7100, Oakland 510/832-7012, San Rafael 415/454-8464 16. •Bay Area Breast Cancer Network On Line – www.babcn.org Una organización local no lucrativa en el Área de la Bahía que proporciona apoyo, defensa, foros educativos y talleres de parejas. Grupos de apoyo disponibles en San José. Inglés 408/261-1425 o para el español 800/986-9505 •BAYS: Bay Area Young Survivors – http://baysnet.org/index.html El capítulo local de mujeres con un diagnóstico de cáncer de mama a la edad de 45 años de edad y más jóvenes. Calendario de acontecimientos locales, apoyo y reuniones de compañeras, enlaces a otros recursos. Su grupo de apoyo se reúne dos domingos de cada mes. •Breast Cancer Connections – http://www.bcconnections.org Breast Cancer Connections, un grupo basado en Palo Alto, ofrece una variedad de grupos de apoyo dirigidos por trabajadoras sociales y/o terapeutas. Este grupo ofrece talleres y clases sobre una amplia gama de temas, una biblioteca de préstamo de materiales que se abre a diario y un programa para compañeros que ayudan a conectar a pacientes en situaciones similares. Su personal también está disponible para ayudar con búsquedas personalizadas de información sobre la salud. Línea telefónica de ayuda disponible de 9 – 5, de lunes a viernes, y de 1 - 5 los sábados 650/326-6686. •BreastCancerTrials.org – https://www.breastcancertrials.org Un tipo de registro con información sobre ensayos locales del cáncer de mama. BreastCancerTrials.org se basa en San Francisco. Los participantes tienen que registrarse y crear un perfil en línea con antecedentes de salud personal que ayuda a aparear los ensayos con los nuevos participantes. Este sito de Internet tiene información sobre cómo participar en los ensayos clínicos, preguntas que hacerle a su doctor al considerar inscribirse en un ensayo y cómo los ensayos han contribuido a mejorar el tratamiento contra el cáncer de mama a través del tiempo. •Charlotte Maxwell Complementary Clinic – www.charlottenaxwell.org Un clínica estatal que cuenta con licencia que provee tratamientos gratuitos complementarios y alternativos a las mujeres de bajos recursos que sufren de cáncer de mama. Los servicios incluyen acupuntura, masaje, hierbas chinas y occidentales. Oficinas en Oakland y San Francisco 510/601-7660. •Shanti – http://www.shanti.org El proyecto conocido en inglés como Shanti’s Breast Cancer Lines ayudan a proporcionar ayuda práctica y apoyo emocional a mujeres y hombres de escasos recursos que sufren de cáncer de mama (para encontrar asistencia financiera de emergencia, asistencia con comida y transporte, etc.). Proporciona clases gratuitas sobre una variedad de temas, así como una biblioteca de recursos. El sitio de Internet también tiene una lista extensa de grupos de apoyo locales. Se localiza en la calle de Polk en San Francisco 415/674-4781. •Sisters Network Inc. – http://www.sistersnetworkinc.org Una organización afroamericana nacional de la supervivencia del cáncer de mama. Proporciona educación y recursos comunitarios disponibles. Afiliada en San Francisco 415/310-3207. SDCAN0191 Rev. 10/09 •Circulo de Vida – http://www.circulodevida.org Centro de recursos y apoyo para el cáncer de mama para latinas. Proporciona varios grupos de apoyo incluyendo uno para sus madres y otro para los hombres, entre otros. Ofrecen servicio de apoyo psicológico, materiales de educación en español, la versión en español del programa: “Luce bien, siéntete fenomenal”, y muchos otros servicios. Localizado en el distrito de la Misión de San Francisco 415/648-9423. Inglés y español.
