guía informativa para pacientes hematológicos
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GUÍA INFORMATIVA PARA PACIENTES HEMATOLÓGICOS S SEER RV A VIIC CIIO OD EH EM MA AT TO OL LO DE OG GÍÍA HE AY EM MO OT TE ER RA YH AP PIIA HE H OS VIIR HO SP RG PIIT GE EN TA ND AL L U EL NIIV AS SN VE ER RS SIIT EV DE VE TA ES UN AR S LA RIIO OV NIIE GUIA INFORMATIVA PARA PACIENTES HEMATOLOGICOS Autoras Soledad de Linares Fernández Psicooncóloga Carmen Contreras Molina Coordinadora Hospital de Día Oncohematológico Inmaculada Fernández Cordero Supervisora Hematología Clínica Hospital Universitario Virgen de las Nieves Servicio de Hematología Ilustraciones Francisca Jiménez García Agradecimientos Agradecemos la colaboración en esta guía a todos los adjuntos del Servicio de Hematología del H.U. Virgen de las Nieves que han colaborado en sus contenidos. Agradecemos también a AMGEN® su colaboración en la edición y distribución de esta guía. Producción e Impesión: Aureagráfic, s.l. Dep. legal: B-26.384-2007 INDICE Presentación. 1. La sangre. 2. Principales pruebas diagnosticas en hematología: a) El hemograma b) El aspirado y la biopsia c) Otras pruebas: TAC, resonancia magnética, gammagrafía y PET 3. Principales enfermedades hematológicas: a) Anemias b) Leucemias c) Linfomas d) Mieloma Múltiple 4. Tratamientos en hematología: a) Quimioterapia b) Radioterapia c) Trasfusiones d) Trasplante de médula ósea 5. Tratamiento en planta 6. Tratamiento ambulatorio 7. Aspectos psicológicos: a) Las emociones b) La importancia de tu imagen c) Consejos generales PRESENTACIÓN Un servicio de Hematología se encarga del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de la sangre, como pueden ser las anemias, las leucemias, los linfomas o los mielomas, sometiendo a los pacientes a distintos procedimientos terapéuticos como son las transfusiones, la quimioterapia, la radioterapia o el trasplante de médula ósea. La información es uno de los factores más importantes que pueden ayudar a los pacientes a afrontar todo el proceso con éxito. Con este manual pretendemos explicar de la manera más sencilla posible en que consisten estas enfermedades, sus tratamientos, las consecuencias y el papel de las emociones en todo el proceso, además de brindar consejos para poder mejorar la calidad de vida y afrontar todo el tratamiento con éxito. El objetivo de este manual es facilitar la compresión de la información que el personal sanitario especializado indicará, siendo este el que realice las recomendaciones concretas y personalizadas a cada paciente. Este manual se divide en seis apartados generales donde se explican la sangre y sus componentes, las enfermedades hematológicas, las principales pruebas diagnósticas, los tratamientos (en planta y/o ambulatorios), los aspectos psicológicos y además de una serie de consejos generales que pueden serle útil a lo largo del tratamiento. 1. La sangre Su principal función es la de transportar los componentes necesarios para que las células sigan vivas y en funcionamiento, a través del sistema de vasos sanguíneos. La cantidad total de sangre de un adulto es de unos 5 litros, que circulan continuamente, bombeados por el corazón a un ritmo de 60-70 latidos por minuto. De esos 5 litros, 3 son plasma (el líquido que transporta las células, los nutrientes, hormonas o productos de desecho) y el volumen restante lo forman las células de la sangre, es decir, glóbulos rojos, blancos y plaquetas: a. Glóbulos rojos o hematíes: dan el color rojo a la sangre, contienen hemoglobina (proteína rica en hierro) que se encarga de recoger el oxígeno de los pulmones, para trasportarlo a todo el cuerpo. Normalmente tenemos de 4 a 5 millones de hematíes por mililitro de sangre, y e 12 a 15 gramos de hemoglobina por decilitro de sangre. Un glóbulo rojo vive 3 meses, por lo que deben generarse y reponerse durante toda la vida. b. Glóbulos blancos o leucocitos: son los especializados en la defensa del organismo. Los hay de varios tipos, entre los que destacan: - Neutrófilos: su función es eliminar todo microorganismo que entre en el torrente circulatorio. Salen de él para entrar en los tejidos donde hay infección, y forman el pus que vemos en las heridas infectadas. Su vida media es muy corta, de 7 a 8 horas, por lo que la médula ósea fabrica millones de ellos a diario. - Linfocitos: forman el sistema inmune, procediendo de la médula, entran en la sangre para colonizar los ganglios linfáticos, el bazo y las amígdalas. c. Plaquetas: son células que hacen de “ladrillos” para taponar cualquier hemorragia, evitando así que perdamos sangre. Tienen una vida media de 7 días. La sangre además contiene una serie de proteínas que circulan por el plasma y permiten a este solidificarse y ayudar a tapar las heridas, proceso al que llamamos coagulación. La Medula Ósea es parte del hueso esponjoso que se halla en el interior de los huesos, en donde residen las células madre o progenitores hematopoyéticos. Estas células se derivan en leucocitos, hematíes y plaquetas. El Sistema Inmune o Linfoide está compuesto por los ganglios linfáticos, el bazo y el hígado que ejercen de “limpiadoras”, eliminando a los gérmenes. La función del sistema es reconocer microorganismos o cualquier cosa extraña y los destruirlos, defendiéndonos de infecciones por virus y parásitos y nos ayuda a evitar la generación de tumores. 2. Pruebas diagnósticas en Hematología a) El hemograma: Es la forma más común de estudiar la sangre, a través del recuento y análisis de sus componentes (glóbulos rojos o hematíes, glóbulos blancos o leucocitos y plaquetas). Se realiza extrayendo una pequeña cantidad de sangre. b) La punción y la biopsia: la llamada punción de médula ósea consiste en pinchar el hueso del esternón o la denominada cresta iliaca (zona posterior de la pelvis) con una aguja para atravesarlo y alcanzar la médula, permitiéndonos comprobar el estado de la misma, detectando anormalidades asociadas a leucemias, linfomas o mielomas y/o confirmar la evolución de algunas de estas enfermedades. La biopsia de médula ósea permite extraer un trocito de hueso con la médula intacta. Ambas pruebas se realizan con anestesia local y no deja secuelas ni dolor posterior. c) Otras: TAC, resonancia magnética, gammagrafía y PET: Se suele practicar diferentes pruebas diagnósticas ya que las enfermedades hematológicas y sus tratamientos pueden producir en algunos problemas en algunos órganos, para estudiarlos se realizan: 1. TAC o escáner: es una radiografía especial del tórax, el abdomen o el cuerpo entero. No produce dolor ni trastorno. 2. La resonancia magnética: se emplean campos magnéticos que ofrecen una imagen de secciones del cuerpo. 3. La gammagrafía: en esta prueba es necesario inyectar en vena un radioisótopo que se depositan en determinados lugares (ganglios) permitiendo su estudio. 4. El PET: en este caso lo que se inyecta es un radiofármaco que es captado por el tumor permitiendo obtener una imagen mejor definida, que con el TAC. 3. Principales enfermedades hematológicas: a) Anemias ¿Qué son las anemias?: Como ya sabemos los glóbulos rojos para transportar el oxígeno necesitan hemoglobina, si la cantidad de esta disminuye más de lo normal, podemos sufrir una anemia. ¿Cómo se manifiestan?: Las manifestaciones de las anemias dependen del tipo de anemia, de su causa o de la salud del paciente. La anemia puede estar asociada a otros desórdenes del organismo (hemorragia, úlceras, etc.). Los síntomas más comunes en todas las anemias son: cansancio rápido, pérdida de energía, piel pálida, aumento de la frecuencia cardiaca, dificultad para respirar, dolor de cabeza, mareos, dificultad para concentrarse e insomnio y/o los calambres en las piernas. ¿Cómo se diagnostican?: A través del hemograma y la bioquímica. ¿Cómo se tratan?: Dependiendo del tipo de anemia se puede prescribir una dieta, administrar hierro bien por vía oral o por vía intramuscular o intravenosa o transfundir concentrados de hematíes. b) Leucemias ¿Qué es la leucemia?: Es una enfermedad maligna que afecta a las células precursoras de la sangre. Su origen esta en la médula ósea y puede afectar a otros componentes del sistema inmune (ganglios, hígado, bazo) u otros órganos (médula espinal, cerebro, testículos, etc.). ¿Cómo se diagnostica?: a través de la detección de una anomalía en la sangre se completa el estudio diagnóstico con un examen de médula ósea para identificar el tipo exacto de leucemia. En algunas ocasiones se complementa con otras pruebas como son la radiografía de tórax, ecografía abdominal y testicular. Tipos de leucemias: Distinguimos dos tipos de leucemia: • Leucemias agudas: cuyos síntomas aparecen de forma rápida y necesitan tratamiento urgente. • Leucemias crónicas: muestran pocos síntomas al inicio, y en muchas ocasiones se diagnostican de forma casual. Las leucemias también se pueden clasificar según las células que se ven afectadas: • Leucemias mieloides: pueden ser crónicas o agudas. Afecta a todas las células de la sangre excepto los linfocitos. • Leucemias linfoides: pueden ser crónicas o agudas. Afectan a los linfocitos de la sangre. ¿Cómo se tratan?: La quimioterapia es el tratamiento básico, se administra en lo que llamamos ciclos, que duran 3-7 días seguidos y se repiten cada 4-5 semanas, con un pequeño descanso entre cada uno, por ello en muchos casos es necesario ingresar al paciente, ya que es muy fuerte y requiere cuidado hospitalario. Algunos órganos exigen tratamiento especial, por ejemplo, en el cerebro la quimioterapia no atraviesa las meninges por lo que se administra con punción lumbar una dosis preventiva. Otras veces se combina la quimioterapia con radioterapia. Otro posible tratamiento es el trasplante de médula ósea. c) Linfomas ¿Qué son los linfomas?: si los linfocitos se multiplican de modo anómalo o no mueren cuando deberían, los ganglios u otros órganos linfáticos pueden sufrir un linfoma. Los linfomas no son contagiosos ni se heredan genéticamente. Tipos de linfomas: existen muchos tipos de linfoma, la clasificación depende del origen, características y localización. En general podemos distinguir: 1. Linfoma de Hodgkin (LH): Suele afectar con más frecuencia a personas jóvenes, afectando al cuello y la parte anterior del pecho. Son los menos frecuentes, se caracterizan por la presencia de una célula tumoral anómala. 2. Linfomas no Hodgkin (LNH): existen muchos subtipos, aunque podemos clasificarlos en dos grandes grupos según la velocidad a que crece el tumor: linfomas inactivos o poco activos y linfomas agresivos o de alto grado. ¿Cómo se manifiestan?: el síntoma general es el crecimiento de un ganglio linfático o adenopatía, en lugares como cuello, axilas o ingles. Tarda semanas o meses en crecer y es indoloro. Se pueden sufrir: sudores nocturnos, fiebre, pérdida de peso y cansancio, tos o dificultad para respirar y picor persistente por todo el cuerpo. ¿Cómo se diagnostican?: a través de una biopsia, aunque es normal realizar otras exploraciones: análisis de sangre, TAC, biopsia de médula ósea, etc. ¿Cómo se tratan?: Con quimioterapia, que se suele administrar de forma ambulatoria en los hospitales de día, sin necesidad de ingresar al paciente, a menos que el tratamiento sea muy intenso o requiera control, repitiéndose a intervalos de 3 a 4 semanas. En muchos casos se puede recurrir a la radioterapia como complemento. Otro posible tratamiento es el trasplante de médula ósea. d) Mieloma Múltiple ¿Qué es un mieloma?: Es un tumor del sistema linfático, encargado de producir los anticuerpos que protegen al organismo de infecciones y sustancias extrañas. No es hereditario ni tiene causa conocida o evitable, y tampoco es contagioso. ¿Cómo se manifiesta?: Se manifiesta por el dolor en los huesos a causa de las lesiones osteolíticas. También puede conllevar cansancio, pérdida de apetito y de peso, además de escasez de orina o hinchazón generalizada de los tobillos o en la cara. ¿Cómo se diagnostica?: Se puede diagnosticar mediante un análisis de sangre u orina. Se suele realizar un estudio de la médula ósea. Tipos de mielomas: Distinguimos dos tipos principales: 1. Mieloma asintomático: no suele dar síntomas durante años y sólo avanza en un pequeño porcentaje, por lo que se debe vigilar periódicamente a los enfermos. 2. Mieloma sintomático: es el más común, produce síntomas, su curación es difícil, pero se puede controlar con tratamiento. ¿Cómo se trata?: En los casos de mieloma asintomático no es necesario tratamiento, sólo controlar la enfermedad con análisis periódicos. En los casos de mieloma sintomático es necesaria la quimioterapia para frenar la proliferación de células plasmáticas. Los fármacos se administran por vía intravenosa en el hospital de día, durante 3-5 días cada 3-4 semanas. En ocasiones se combina con radioterapia de forma localizada. Otro posible tratamiento es el trasplante de médula ósea. 4. Tratamientos en Hematología a) Quimioterapia ¿Qué es?: un conjunto de medicamentos capaces de atacar los sistemas de reproducción celular y conseguir que la célula tumoral deje de multiplicarse y muera. Al mismo tiempo, inevitablemente, daña a las células normales, como las que forman parte de la propia médula ósea, de la raíz del pelo o de las mucosas. Los medicamentos se combinan y administran a dosis muy estudiadas para eliminar el tumor evitando en lo posible afectar a otros órganos. ¿Cómo se aplica?: puede administrarse en pastillas, por vía intravenosa o combinando ambas posibilidades. Al conjunto de tratamientos combinados que se repiten cada cierto tiempo, se les llama “ciclo”. Algunos ciclos se suelen realizar de forma ambulante, otros son muy largos o complicados y hay que ingresar para recibirlos. La mayoría de ciclos duran entre 3 y 7 días y se repiten cada 3 o 4 semanas varias veces. ¿Por qué se producen los efectos secundarios de la quimioterapia?: La quimioterapia actúa sobre las células en crecimiento destruyéndolas, pero determinadas células sanas que también crecen rápidamente pueden verse afectadas. Las células normales que pueden verse afectadas son: - Las células del tracto digestivo: boca, esófago, estomago e intestino. - Las células sanguíneas de la médula ósea. - El sistema reproductor - El cabello, las uñas. - Determinados fármacos citostáticos pueden afectar órganos como el corazón, el riñón, la vejiga, los pulmones y el sistema nervioso central. ¿Los efectos de la quimioterapia aparecen siempre?: No, esto va a depender del tipo de fármaco que se le administre, de la intensidad del tratamiento así como de la reacción de su organismo. Antes de iniciar su tratamiento se le explicaran que efectos secundarios puede usted sufrir. ¿Cuánto tiempo durarán los efectos secundarios?: Las células normales se recuperan al terminar el tratamiento, por tanto los efectos secundarios desaparecerán gradualmente a lo largo de los meses posteriores, dependerá del tipo y la intensidad del tratamiento recibido. ¿Qué efectos secundarios son más comunes?: 1. Nauseas y vómitos: es el efecto secundario que más rápidamente va a presentar, ya que aparecen las primeras 24-48 horas posteriores, actualmente este problema es menos severo gracias a los nuevos fármacos antieméticos utilizados así como a las combinaciones de protectores gástricos, corticoides y relajantes. ¿Qué puedo hacer si tengo nauseas o vómitos?: En primer lugar tomar la medicación que su médico le prescriba para el domicilio. A continuación le indicaremos algunos consejos que le pueden ayudar: - Coma y beba lentamente procurando masticar bien los alimentos. - Beba líquidos abundantes antes y después de las comidas y no durante estas. - Ingerir comidas blandas de fácil digestión y en pequeñas cantidades. - Tome bebidas carbonatadas en pequeños sorbos. - Coma alimentos fríos y a temperatura ambiente. - Descanse sin acostarse 2 horas después de las comidas. - Utilice ropa suelta. - Evite comer antes de la terapia, y si lo hace tome algo ligero. - Tome zumos de frutas sin azúcar. - Evite olores fuertes que le puedan molestar. - Utilice técnicas de relajación. 2. Cansancio: es un síntoma común a casi todos los pacientes que reciben quimioterapia. El sentirse fatigado y sin energía, puede deberse también a la enfermedad. ¿Qué puedo hacer si me siento así?: - Planee el día de forma que tenga tiempo para descansar. - De paseos cortos y practique algún deporte suave. - Aliméntese lo mejor que pueda pero tomando cantidades pequeñas para evitar digestiones pesadas y tome grandes cantidades de líquidos. - Límite la ingesta de cafeína y alcohol. - Comparta sus sentimientos con otras personas, le irá bien integrarse en grupos de apoyo. 3. Xerostomía (sequedad de boca): esto es debido a la disminución de la secreción de saliva provocado por la quimioterapia. ¿Como puedo solucionar este problema? - Tome abundantes líquidos. - Ingiera alimentos blandos, purés y triturados. - Mastique chicle o chupe caramelos sin azúcar o hielo. - Acompañe los alimentos secos con salsas, caldos, mantequilla, etc. - Use vaselina para hidratar los labios. - Lleve siempre una botella de agua y tome de vez en cuando sorbos pequeños. 4. Falta de apetito: es un síntoma frecuente, puede ser debido al tratamiento o a la propia enfermedad. ¿Qué puede hacer si esto me sucede? - Coma pequeñas cantidades de alimentos pero hágalo más veces al día. - Tome alimentos de fácil ingestión: zumos, yogures, líquidos. - Tome alimentos que en poco volumen le aporten nutrientes y calorías: pastas, legumbres. - Presente los alimentos de forma atractiva y apetecible. - Consulte con su médico la posibilidad de tomar suplementos nutricionales. 5. Mucositis: la quimioterapia puede provocar afectación de las mucosa del trasto digestivo dando lugar a la aparición de ulceras que pueden ser leves o severas según su intensidad, pueden ser dolorosas e incluso impedirle la ingesta oral, además pueden infectarse por los propios gérmenes de la boca. ¿Qué puedo hacer para mejorar este problema? - Mantenga una buena higiene bucal, acuda a su dentista, siempre consultando con su médico previamente. - Cepíllese los dientes y encías después de cada comida con un cepillo suave. - Evite enjuagues bucales con productos que contengan alcohol. - Evite la ingesta de alcohol y el tabaco. - Enjuáguese frecuentemente con manzanilla y con agua más una cucharadita de bicarbonato. - Consulte con su médico por si precisa soluciones antimicóticas o anestésicas. 6. Diarrea: se presenta cuando la quimioterapia afecta a las células que recubren el intestino. Si esta persiste consulte con su médico por si necesitara un tratamiento. ¿Que puedo hacer si tengo diarrea? - No coma durante algunas horas para dejar en reposo los intestinos. - Progresivamente tome alimentos líquidos, semilíquidos, y blandos. - Tome abundantes líquidos como agua, manzanilla, las bebidas para deportistas son las mejores. - Evite el café, alcohol, los dulces, la leche. - No tome alimentos ricos en fibras. - Evite los líquidos muy fríos o muy calientes. 7. Infecciones: esto sucede porque la quimioterapia afecta a la médula ósea dificultando la producción de glóbulos blancos, células que luchan contra muchos tipos de infecciones. Existen los denominados Factores de Estimulación de Colonias Granulocíticas que son medicamentos que pueden acelerar la producción de glóbulos blancos y que deben utilizarse siempre bajo prescripción médica. ¿Qué puedo hacer para prevenir las infecciones? - Mantenga una buena higiene personal, lávese las manos muy a menudo, extreme la higiene en la zona rectal. - Evite el contacto con personas que presenten una enfermedad de la que usted se pueda contagiar: resfriados, gripes, sarampión, proceso intestinales como diarreas, etc. - Evite los lugares con mucha gente. - Aléjese de niños que recientemente hayan recibido una vacuna con virus vivos, varicela, polio. - Evite le contacto con animales. - No coma alimentos sin cocinar previamente, no tome frutas sin pelar ni verduras crudas. - Tome agua embotellada. NO SE PONGA VACUNAS SIN CONSULTARLO CON SU MÉDICO Si presenta alguno de estos síntomas póngase en contacto con su médico o acuda a urgencias: - Fiebre por encima de 38°. - Sudor o escalofríos acompañados de temblor. - Tos severa. - Diarrea 8. Hemorragias: la quimioterapia afecta la capacidad d la médula ósea de producir plaquetas, por lo tanto si esto sucede puede sufrir hemorragias incluso sin tener herida. Consulte con su médico o acuda a urgencias si: - Hematomas espontáneos. - Pequeñas manchas rojas en la piel. - Hemorragias por nariz, encías, orina. - Deposiciones negras o con sangre roja. ¿Que puedo hacer si el recuento de plaquetas es bajo? - Utilice un cepillo suave para limpiarse los dientes y hágalo con cuidado. - Suénese la nariz suavemente. - Tenga cuidado de no cortarse o hacerse alguna herida. - No utilice cuchillas para rasurarse. 9. Anemia: la quimioterapia puede afectar la producción de glóbulos rojos, si esto fuese así aparecería la anemia. Consulta con su médico o acuda a urgencias si presenta: cansancio excesivo, mareo, palpitaciones, sensación de falta de aire. 10. Alopecia: es un efecto secundario común de la quimioterapia, no todos los fármacos la producen, su médico le indicará si esto le va a suceder. La perdida del cabello puede ser en todas las partes del cuerpo, esto dependerá del tipo y la intensidad del tratamiento recibido. El cabello volverá a salir totalmente al terminar el tratamiento, aunque a veces con una textura y color diferente. La perdida del cabello suele suceder a las 2-3 semanas de iniciar el tratamiento. En el apartado de “La importancia de tu imagen” podrás encontrar algunos consejos para este problema. 11. Efectos sobre las uñas y la piel: durante la administración de la quimioterapia las uñas pueden oscurecerse, volverse frágiles y quebradizas. En la piel puede aparecer enrojecimiento, sequedad, despellejamiento, acné o aumento de la sensibilidad al sol. En el apartado de “La importancia de tu imagen” podrás encontrar algunos consejos para este problema. 12. Efectos sobre los órganos sexuales: la quimioterapia puede afectar provocando esterilidad tanto en el hombre como en la mujer, aunque en la mayoría de los casos esta en temporal, también puede provocar disminución del deseo sexual, problemas para mantener la erección en el hombre y trastornos menstruales en la mujer. ¿Cómo puedo mejorar este problema? - Consulta con su médico la posibilidad de congelar semen. - Evite el embarazo, utilice métodos anticonceptivos si mantiene relaciones sexuales. - Utilice lubricantes vaginales, si nota sequedad. b) Radioterapia ¿Qué es?: Tratamiento antitumoral realizado con radiaciones ionizantes. Su objetivo es destruir el tumor en su lugar de origen y en las zonas próximas a donde pudiera haber diseminado. Suele ser de administración diaria, cinco días por semana. Su duración es muy variable, oscilando entre dos y siete semanas, dependiendo del tipo de tumor y de la existencia de otros tratamientos previos (cirugía, quimioterapia) ¿Cómo se aplica?: se distinguen dos tipos de radioterapia según la zona que se irradie. La radioterapia local o regional consiste en radiar un área concreta del organismo. Se administra a diario durante 2-4 semanas, en general de forma ambulante. La radioterapia corporal total forma parte del acondicionamiento para algunos tipos de trasplante de médula ósea, se radia todo el cuerpo 20-30 minutos, unos 4 días seguidos. Efectos secundarios Las alteraciones en la piel producidas por la radioterapia se limitan a la zona irradiada, provocando alteraciones a lo largo del tratamiento muy similares a una quemadura solar. Tras dos o tres semanas de tratamiento, aparece una coloración rojiza (denominada eritema) en la zona donde se reciben las radiaciones. ¿Cómo puedo mejorar este problema?: - La zona radiada se deberá proteger totalmente del sol al menos durante un año tras el tratamiento. - Evite la depilación en la zona irradiada. - Conforme vaya avanzando el tratamiento verá que el vello de esta zona va debilitándose poco a poco hasta llegar a desaparecer. - La realización de tatuajes en la zona radiada está contraindicada siempre. c) Transfusiones ¿Qué es una transfusión?: es el proceso que se usa cuando sangre donada por una persona, se le da a otra persona después que ésta ha perdido sangre durante una operación, un accidente, o por una condición medica. Las transfusiones sanguíneas son imprescindibles en Hematología, pues todas las enfermedades causan falta de glóbulos rojos, plaquetas o leucocitos. Tipos de transfusiones: existe varios tipos de transfusiones, según la necesidad de cada paciente y el déficit que presenta, las más comunes son la transfusión de glóbulos rojos, de plaquetas, o de plasma. Seguridad en las transfusiones: para minimizar el riesgo de transmitir enfermedades al enfermo existe una serie de medidas legales. Las bolsas de sangre se estudian exhaustivamente para descartar la presencia de enfermedades. Existe una legislación internacional detallada y específica que garantiza que los bancos de sangre sean seguros. Cualquier bolsa que pueda resultar peligrosa se elimina, y se informa al donante del procedimiento a seguir para tratarse. d) Trasplante de médula ósea: ¿Por qué es necesario un trasplante de médula ósea?: El objetivo de un trasplante de médula ósea es curar muchas enfermedades y tipos de cáncer. Cuando la médula de una persona se daña o se destruye como consecuencia de una enfermedad o tratamientos intensos de radioterapia o quimioterapia, puede ser necesario un trasplante de médula ósea. Un trasplante de médula ósea puede utilizarse para: 1. Sustituir una médula ósea enferma que no funciona por una médula ósea sana y funcional. 2. Sustituir la médula ósea y restaurar su función normal después de que se hayan administrado altas dosis de quimioterapia o radioterapia para tratar un cáncer. 3. Sustituir la médula ósea por una médula ósea funcional y sana genéticamente para prevenir más daño como consecuencia de una enfermedad genética. Los riesgos y beneficios deben sopesarse cuando hable con su médico y con los médicos que se especializan en trasplantes de médula ósea antes del procedimiento. ¿En que consiste?: Es el trasplante de cualquier tipo de célula madre de la sangre. Se administra una alta dosis de quimioterapia que elimina toda célula patológica del organismo o destruye la médula enferma para sustituirla por una sana. Es un proceso más sencillo que el trasplante de otros órganos, pues la médula es líquida y se introduce en el paciente por vía venosa. Tipos de trasplantes: Podemos distinguir varios tipos de trasplante en función del tipo de donante, si es un hermano (trasplante alogénico), si es otro familiar (trasplante haploidéntico), si no es familiar del paciente (trasplante de donante no emparentado) o si es el propio paciente (trasplante autólogo). También se pueden diferenciar según la procedencia de las células madre, si proceden de la médula (trasplante de médula ósea), si proceden de la sangre (trasplante de progenitores hematopoyético sangre periférica), si proceden de la sangre del cordón umbilical de un bebé (trasplante de cordón umbilical). Alogénico Autólogo 5. Tratamiento en planta: ¿Por qué debo de ingresar?: Hay tratamientos de quimioterapia en Hematología que requieren que el paciente esté ingresado en el hospital ya que precisan perfusiones continuas en vena durante las 24horas de varios días; otros deben de tener un estricto control del tiempo que permanece el tóxico en el organismo y su posterior eliminación, para lo que se realizan analíticas varias veces al día. Otros ciclos que se administran en el servicio de hospitalización de Hematología son aquellos en los que aunque uno o varios fármacos pasen en un espacio corto de tiempo (dos o tres horas), se infunden cada 12 horas por lo que esta franja horaria no la puede abarcar el Hospital de día. A veces, si el tratamiento dura más de un día también se tiene en cuenta la distancia del domicilio del paciente. ¿Qué tiempo debo de estar ingresado?: El tiempo de hospitalización depende de la patología y de los días de que conste el ciclo de quimioterapia que se administre. Los Linfomas y Mielomas son, por término general, las patologías en Hematología que menos tiempo de hospitalización necesitan y en gran porcentaje el tratamiento se administra de forma ambulatoria. El tratamiento de las Leucemias Agudas es el que requiere más tiempo de hospitalización debido a la duración del mismo (siete días con varios fármacos en perfusión continua). Este ciclo es muy agresivo y produce una aplasia muy severa por lo que el paciente requiere varios días con transfusiones de hematíes y plaquetas, así como factores estimulantes de leucocitos, hasta que la médula recupere sus cifras normales. Debido al descenso de neutrófilos el paciente requiere un amplio tratamiento de antibióticos para protegerlo de posibles infecciones. Este ciclo de inducción requiere por término medio de 3 a 5 semanas. A veces, según el ciclo de quimioterapia que se haya recibido, el descenso de cifras se efectuará unos días después, por lo que el paciente puede ser dado de alta administrándole previamente una dosis del estimulador de leucocitos. ¿Qué precauciones debo de tener con la higiene y la alimentación?: 1. Higiene: EI paciente hematológico debe de prestar especial cuidado a su higiene personal: usará jabones neutros, procurando mantener la integridad cutánea ya que cualquier deterioro de la misma puede suponer una puerta de entrada para cualquier germen o bacteria produciéndose una infección, sobre todo en la fase en que las defensas están más bajas. Siempre que el estado del paciente lo permita el aseo lo realizará en la ducha, debe de prestar especial atención a los pliegues y orificios manteniéndolos limpios y secos. El cuidado de la boca es muy importante ya que la mucosa puede infectarse produciendo una mucositis, llagas muy dolorosas. Es conveniente usar cepillo dental muy suave, si la cifra de plaquetas es muy baja, usar solamente enjuagues de esta forma se evitarán posibles sangrados. Para prevenir la infección por hongos en algunos casos se realiza profilaxia con algún antifúngico. Los genitales y orificio anal deben de mantenerse muy limpios observando si aparecen signos de hemorroides o fisura anal que precisen tratamiento. 2. Alimentación: La dieta del paciente de Hematología debe de estar bastante controlada ya que a veces dependiendo de la medicación que se administre precisará un tipo de dieta u otra por ejemplo dieta diabética con la administración de corticoides. En la fase de mayor aplasia se evitará comer alimentos crudos o poco cocinados. No traerá comida de fuera del hospital ya que será fácil, debido a la temperatura, que se estropee. 3. Otras cuestiones: ¿Podré recibir visitas durante mi estancia en el hospital?: Las visitas deben de ser lo más restringidas posible. Los pacientes de Hematología, por estar muy bajos de defensas, son muy susceptibles a cualquier tipo de infección, solamente se permite un familiar por paciente y esta persona no debe de padecer enfermedad infecto-contagiosa alguna. En las situaciones de aplasia severa, el familiar, usará una mascarilla para evitar al paciente alguna posible infección respiratoria, y cuando este salga de la habitación para pasear o realizarse alguna prueba será él el que use la mascarilla. No está permitida la entrada de flores y plantas en las habitaciones, ya que pueden ser portadoras de gérmenes. ¿Qué cuidados requiere un catéter?: Si al recibir el alta si es portador de un catéter recibirá toda la información y asesoramiento por parte de su enfermera acerca de los cuidados que se requieren. La zona de punción del catéter debe permanecer limpia, para lo que se usará povidona yodada y gasas estériles, seca y protegida con apósito que cambiará diariamente. El catéter siempre debe estar punzado y los tapones de los extremos sellados con cinta adhesiva o apósitos. En las visitas posteriores al hospital de día se comprobará su permeabilidad y correcto funcionamiento. Consulte a su médico o enfermera si en la zona de punción observara enrojecimiento, calor, hinchazón o sangrado. 5. Tratamiento y cuidados ambulatorios (Hospital de Día): ¿Que es y donde se ubica?: en el Hospital de Día se diagnostican, tratan y se hace el seguimiento de enfermedades hematológicas, todo esto de manera ambulatoria. Las enfermedades hematológicas son muy variadas tal y como se ha explicado anteriormente en otros capítulos de este manual, dependiendo del tipo de enfermedad su médico le propondrá el tratamiento que es más adecuado para usted o solamente le indicará controles periódicos en la consulta médica. Los tratamientos pueden ser muy variados: ~ Tratamientos vía oral, subcutánea o intramuscular, que usted podrá realizar en su domicilio. ~ Tratamientos vía intravenosa con Hierro, que tendrá que realizar en Hospital de Día. ~ Tratamientos intravenosos con quimioterapia, que dependiendo del esquema, intensidad, situación general del paciente se realizarán ambulatorios o ingresado. ~ Transfusiones de Hemoderivados. ~ Tratamientos con Anticuerpos Monoclonales ~ Administración de quimioterapia vía intratecal. ~ Tratamiento con Bifosfonatos, con Antivirales y Antifúngicos. ~ Tratamientos con factores de estimulación de colonias granulociticas. ¿Cómo funciona Hospital de Día?: Puede acudir a nuestras consultas siempre que sea derivado por otro especialista, o en algunos casos por su médico de cabecera. - Primera visita: si le han solicitado analíticas deberá realizarlas varios días antes, la hora de visita se le indicará en secretaría. Posiblemente si el médico lo cree conveniente le realice un aspirado de médula ósea o biopsia de cresta iliaca para diagnosticar su enfermedad. En esta primera visita deberá firmar un consentimiento informado que indicaría que está de acuerdo con las pruebas que se le realizarán, así como con el tratamiento que tiene que realizar si este fuera necesario. - Visitas posteriores: su médico le pedirá analíticas y le indicará donde y cuando tiene que realizarlas, si la extracción la realiza el mismo día de la cita, posteriormente deberá esperar de 1 a 3 horas en la sala de espera hasta que estén los resultados y sea visto por su médico, siempre siguiendo el orden de la agenda de citación. Una vez que ha sido visto en consulta si su médico le prescribe un tratamiento que deba ser administrado en la sala de tratamientos pasando previamente por la consulta de enfermería donde se explicará de nuevo el tratamiento, los efectos secundarios de este si los tuviera, así como las dudas o inquietudes que pueda tener, a continuación la enfermera de consulta le acompañará a la sala de tratamiento donde se hará cargo la enfermera de referencia. - Visitas de revisión: son aquellas que se le harán una vez superada su enfermedad para controlar que todo va bien, se realizarán cada cierto tiempo, al principio mas a menudo y posteriormente se irán espaciando. Su médico le solicitará las pruebas que considere necesarias, que de manera general son: analítica completa, hemograma, RX, TAC, ecografía, aspirado de médula ósea o biopsia de cresta iliaca. 7. Aspectos psicológicos: a. Las emociones: A causa del diagnóstico de una enfermedad hematológica y su tratamiento podemos sentir como se rompe nuestra vida y nuestro entorno. Nos encontramos sometidos a importantes cambios amenazadores, entre los que se encuentran los directamente relacionados con la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos. La percepción de amenaza, el miedo intenso y los sentimientos de desesperanza están presentes en distintas intensidades a lo largo del proceso al que debemos someternos. Por ello queremos explicar como las emociones pueden influir en todo el proceso y la importancia de conocerlas para poder actuar sobre ellas y ayudarnos a afrontar todo de la forma más efectiva posible, ya que reconocerlas es el primer paso para controlarlas. 1. Al diagnóstico: Cuando nos dicen que tenemos una enfermedad que supone un riesgo para nuestra vida las primeras reacciones van desde la negación a la aceptación, no de forma continua, sentiremos avances y retrocesos: - Incredulidad y negación: al principio no serás capaz de creerlo, pensamientos como: “¡No puede ser!” “¿Qué me están diciendo?”…, inunden tu cabeza, serán emociones que no puedes controlar ni expresar. Todo lo que facilite que expreses estas emociones te ayudará: llorar, suspirar e incluso gritar son formas distintas de manifestar esos sentimientos. Date tiempo. - Culpa y rabia: Tras la confirmación del diagnóstico preguntas como: “¿Por qué a mi?” “¿Qué he hecho mal?”… crearán sentimientos de culpa, de ira o de rabia. Por ello no te preguntes ¿por qué?, sino pregúntate ¿cómo puedo…? - Angustia y miedo: lo desconocido produce miedo y enfrentarse a ello no es fácil, querremos alejarnos, huir. El miedo puede hacer que te retraigas, que ocultes tus sentimientos, provoca dudas a todo y de todos. Para superarlo no lo dudes, pregunta, habla y sobre todo no tengas miedo a sentir miedo. - Cambios de humor y apatía: el temor a la reacción de los demás, al rechazo, a la compasión, al que dirán, a la muerte, a sufrir… pueden llevarte a la incomunicación, a llevar todo el peso, sin compartirlo, sin desahogarte. Los cambios de humor serán constantes y las ganas de hacer cosas desaparecerán. Por todo ello es necesario que hables con los tuyos, que los hagas participes de tus sentimientos y que ellos te lo hagan a ti. 2. Durante los tratamientos: el tratamiento puede provocar una serie de sentimientos como son incertidumbre hacia el futuro (“¿qué va a pasar?”), incapacidad de predecir acontecimiento (“¿y ahora qué?”), sensación de perdida de control (“Yo no puede hacer nada”) o sensación de dependencia (“Sin mi familia no podría hacer nada”). A lo largo del tratamiento las emociones que pueden embargarte son muchas y dependen en gran medida de la fase en que te encuentres: - En la hospitalización: los sentimientos de pérdida de independencia e intimidad, la dificultad para comprender la información, la dificultad para adaptarte a esta nueva situación puedes, la falta de control, la impotencia, la desesperanza puedes superarlos si te das un tiempo para poder aceptar todos los cambios, si preguntas al equipo sanitario por todo aquello que te preocupa, si te acompañas de tus cosas (libros, música, etc) durante los ingresos. - Con las pruebas diagnósticas: preocupación, miedo, ansiedad, incertidumbre, etc, pueden aparecer en el momento de las pruebas o esperando los resultados, para superarlos es conveniente que preguntes todo aquello que despejará tus dudas, recuerda que la información te ayudará a tener un mejor control sobre cada situación. - Con los tratamientos específicos (QT, RT o TMO): los efectos secundarios pueden hacerte creer que la enfermedad esta progresando, te harás preguntas sobre cómo llevarás el tratamiento, si podrás comer, si serás fuerte, cuanto tiempo durará, las bajadas de defensas pueden ayudar a que te sientas más desprotegido y frágil, se acentuarán dudas a cerca de si volverás a la normalidad. Por todo ello es importante que sepas que no hay síntomas universales, que los efectos secundarios desaparecen cuando termine el tratamiento, que es importante que no tengas dudas, que tienes a todo un equipo para ayudarte, que los tuyos serán el mejor apoyo, pero piensa que eres tu quien tiene que querer. b. La importancia de tu imagen: Uno de los aspectos que puede provocar más problemas emocionales es el cambio de imagen que vas a experimentar, sobre todo por la caída del cabello (alopecia), además los tratamientos también pueden afectar, como se ha explicado anteriormente, a la piel, a las uñas y en general a tu aspecto, que si bien no son clínicamente tan importantes, sí lo son para nuestro bienestar general. Por ello a continuación aparecen una serie de consejos para cada uno de los problemas estéticos que conlleva esta enfermedad: 1. El pelo: La alopecia (caída del pelo) es el efecto secundario más frecuente de la quimioterapia. Su intensidad es variable en función de la dosis y la duración de ésta. Otra posible consecuencia es la aparición de reacciones de acné en el cuero cabelludo y cuello. Para cuidar al máximo esta parte del cuerpo se recomienda: - Cortarse el pelo cuanto antes. - Utilizar pañuelos o gorros. - Usar pelucas, pero nunca pegadas al cuero cabelludo (los pegamentos son muy perjudiciales) Si se usan pelucas es fundamental dejar “respirar” al cuello cabelludo, por lo menos, cinco o seis horas diarias. - Dejar la cabeza al descubierto. 2. Las cejas y las pestañas: En ocasiones se produce la caída de las cejas, las pestañas y el resto de vello corporal. Es importante: - Dibujar las cejas. Para ello existe gran variedad de productos en el mercado. - Acudir a un centro especializado en el que profesionales cualificados te darán nuevas pautas para el maquillaje. - No son aconsejables las pestañas postizas, ya que para su colocación se usan pegamentos que pueden dañar al borde del párpado. 3. Las uñas: También se pueden sufrir diversas alteraciones en las uñas, tales como la aparición de bandas horizontales o verticales y el reblandecimiento y engrosamiento de la uña. Los principales consejos son: - Consultar al especialista, que marcará las pautas. - No utilizar alicates corta-cutículas, cuchillas corta callos o cualquier material que pueda producir cortes en la piel. - Se desaconseja el uso de lacas de uñas y quitaesmaltes, ya que son productos muy agresivos y pueden quemar las uñas. 4. La piel: La piel experimente también diversos cambios y alteraciones debido al efecto de los tratamientos: sequedad, irritaciones y sensibilidad a la radiación. No debes olvidar: - Limitar la exposición al sol. En caso de exponerse, emplear fotoprotectores de amplio espectro. - No usar cremas despigmentantes sin consejo previo. - Extremar la limpieza, utilizando agua templada y jabones suaves. - Intensificar la hidratación de la piel, bebiendo mucha agua y utilizar cremas hidratantes naturales para evitar irritaciones. Siempre se debe consultar previamente al médico especialmente con la radioterapia. - Utilizar ropa holgada, de algodón o hilo, que son materiales poco agresivos y alivian de picores molestos. - Sumergir las zonas afectadas en agua fría durante la administración del ciclo (Radioterapia localizada) - No realizar limpiezas de cutis o todo tipo de peeling, no rascarse o frotarse bruscamente la piel, evitando exponerla al roce de cadenas o collares y no depilando las zonas irradiadas. e. Consejos generales: - No tengas dudas en solicitar toda la información que necesites, pero siempre a personal cualificado para ello. - Date tiempo para asimilar todo lo que está pasando, asimilarlo y entenderlo te ayudará a pedir ayuda si es necesario. - Confía en ti mismo y en tus recursos de esta forma podrás ver todo como un reto y superarlo con éxito. - Expresa lo que sientes, guardarte siempre todo lo que sientes te hará más daño con el tiempo. - Dale a las personas que te quieren la oportunidad de acompañarte. - Tomar las riendas de tus problemas y preocupaciones, eres el que mejor te conoce. - Planifica a corto plazo tus objetivos, ve paso por paso, no te adelantes a los acontecimientos ni a los problemas. - Cuida de ti, dale a tu cuerpo el descanso, el alimento y el mimo que necesita. - Sigue siempre las pautas y consejos que te indique el equipo sanitario que te atiende. MANUALES CONSULTADOS Colección “Hablemos de… Las enfermedades hematológica”. Manual del paciente. Fundación Leucemia y Linfoma. Esteve. Ed.: acv ediciones. Colección “Hablemos de… El mieloma múltiple” Fundación Leucemia y Linfoma. Esteve. Ed.: acv ediciones. Colección “Hablemos de… El apoyo emocional a personas adultas con enfermedades oncohematológicas” Fundación Leucemia y Linfoma. Esteve. Ed.: acv ediciones. “Trasplante de médula ósea, sangre periférica y sangre de cordón umbilical” Guía para el paciente. Fundación Internacional Joseph Carreras. Guía "Autocuidado en pacientes oncológicos" Centros de Estética Reparadora Integral. C/ O´Donnell, 16 – entreplanta izq. 28009. Madrid 1. 2. 3. 4. 5. Con la colaboración de:
