Casos Reales Estas cuatro mujeres tienen una limitación física que pudo haberlas vencido. Sin embargo, no se dejaron ganar por ella: son profesionales y trabajan ad honórem en distintas organizaciones vinculadas con la discapacidad. Por Florencia Illbele Tratamos de ayudar a los que están en nuestra misma situación 196 Cosmopolitan / septiembre 2012 De izq. a der.: Daniela Daiman, Analía Crivello, Cecilia Gracía Rizzo y Andrea Grassia. 1 Daniela Daiman “Mi vida es un desafío constante” T 1) Con su familia. 2) En 2011 formó el equipo Hockey Sordas Argentinas. iene 23 años y es la mayor de dos hermanas. Por causas desconocidas, ambas padecen hipoacusia pro2 funda bilateral. “Me la detectaron a los dos años y medio. Mis padres estaban preocupados porque yo no hablaba, y consultaron con un especialista. El diagnóstico reveló que tenía la audición disminuida: para poder escuchar, debía usar audífonos. La primera vez que los utilicé, desapareció el silencio total en el que vivía. Oí y reconocí las voces de mi papá, de mi mamá y de los dibujitos animados. Después, aprendí a leer los labios y a pronunciar las palabras”, recuerda Daniela Daiman. Sus días escolares no fueron fáciles. “Podría haber ido a una escuela especial, para personas con la misma limitación física, pero mis padres quisieron que interactuara con chicos oyentes. Fue muy duro, porque mis compañeros no me entendían cuando les hablaba, y me costaba jugar con ellos”, admite. Esa frustración se revirtió cuando Daniela se puso en contacto con otros hipoacúsicos. “Sentí que no estaba sola en el mundo. Ellos me transmitieron confianza y seguridad para comunicarme con otras personas. Aprendí a expresarme y, de a poco, esa sensación de ser un ‘bicho raro’ fue desapareciendo”, dice Daniela. Su entorno se sorprendió cuando ella anunció que iba a estudiar Diseño de Imagen y Sonido. “Todos pensaban que no iba a lograrlo, y hasta llegaron a decirme que estaba loca, pero lo tomé como un reto. Estudio el sonido a través de las imágenes, y estoy a punto de obtener mi tecnicatura. También curso el segundo año de la carrera de Relaciones Públicas. Mi vida es un desafío constante”, afirma con una sonrisa amplia. Hace un año formó un equipo de hockey para chicas REALIDA hipoacúsicas: Hockey Sordas Argentinas. Ella jugaba D El 12,9% este deporte a los cinco años, pero como no escuchaba d e la població el silbato y se sentía incómoda, se retiró a los 14. n a r g e (5.114.1 90 pers ntina Cuando cumplió 21 decidió retomar, y gracias a onas) sufre alg Facebook pudo reclutar a 50 chicas (entre ellas, a su ú n t ip o de discapa hermana Carolina). “Conseguimos dos entrenadoras c idad físic FUENTE a : Institut . y reemplazamos el silbato por una luz láser verde que Estad o Nac ística ional de y Cen sos (IN apunta a la bocha cada vez que hay una falta. Jugamos DEC). todos los domingos”, concluye. septiembre 2012 / Cosmopolitan 197 Casos Reales 1 Analía Crivello “Hay que esforzarse, pero se puede salir adelante” E l 22 de octubre de 2003, la vida de Analía Crivello cambió para siempre. Ella tenía 23 años, estaba a punto de recibirse de periodista en la Universidad del Salvador y se preparaba para vivir sola en un departamento que acababa de alquilar. Sus días eran intensos: se levantaba temprano para ir a la facultad, almorzaba algo “por ahí” y luego iba a trabajar. “Hacía 15 días que era pasante en Universia, un portal para estudiantes universitarios. Era la encargada de hacer el contenido para la sección ‘Entretenimiento’, algo que me apasionaba. Una tarde salí de la oficina y, cuando estaba por cruzar la calle, un taxi me atropelló y me arrastró varios metros. Estuve tres semanas en coma 4, cinco meses hospitalizada y tuve que hacer cuatro años de rehabilitación física en la Clínica ALCLA. No podía mover el brazo ni la pierna derechos y padecía un desorden en el habla y el lenguaje, por las lesiones 1 2 1) Con Martín y Alejandro fundó el Grupo Ultreya, para ayudar a personas con discapacidad neurológica adquirida. 2) Con María Luján Casal, su terapista. cerebrales. Me alimentaba a través de una sonda y respiraba gracias a una traqueotomía”, cuenta la periodista. A Analía no le resultó fácil asumir lo que le había sucedido. “Durante un año y medio, creí que podía volver a ser como antes. Cuando me di cuenta de cuál era mi realidad, caí en una depresión muy fuerte, de la que pude salir gracias al respaldo de los médicos y al apoyo incondicional de mi familia y de mis amigos”, dice. Al empezar la rehabilitación, Analía no podía leer ni hablar. Hoy puede hacerlo, aunque una vez por semana visita a una fonoaudióloga para seguir mejorando su pronunciación. María Luján Casal, una terapista ocupacional de la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la Integración (ADEEI), ayudó a Analía a superar el miedo que sentía cuando debía moverse en la ciudad. “Como yo tenía pánico de salir sola a la calle, Luján me acompañaba. Nos trasladábamos en colectivo o en subte. Al principio no podía soltarle el brazo, pero ahora ya me manejo sola”, cuenta con orgullo. Actualmente, Analía realiza una pasantía laboral en la Fundación Ciudadanos del Mundo: una organización no gubernamental (ONG) que promueve la inclusión, la integridad y el respeto por los derechos de inmigrantes y de refugiados. Dos veces por semana recopila la información referida a esa temática que aparece en los medios. Además, desde 2010, junto a Martín y a Alejandro, dos compañeros de ADEEI, fundó el Grupo Ultreya (este término significa “más allá” en latín, y lo usan los peregrinos del Camino de Santiago de Compostela, en España, para darse ánimos). “Queremos ayudar a las personas que, como nosotros, tienen una discapacidad neurológica adquirida. Transmitimos nuestra experiencia, brindamos apoyo y damos charlas informativas para que sepan qué se puede hacer después de la rehabilitación. Hay que esforzarse mucho, pero se puede salir adelante. Jamás me hubiera imaginado que podía hacer algo como esto y, sin embargo, acá estoy: tratando de dar una mano a partir de nuestras vivencias”, finaliza. 198 Cosmopolitan / septiembre 2012 2 1) Con su novio Gabriel, en Necochea. 2) En 2008, junto a su hermana Estefanía. Cecilia García Rizzo “Jamás me victimicé. Soy proactiva” A l cumplir 11 años, Cecilia García Rizzo, que hoy tiene 32, empezó a notar problemas para caminar. “Tenía que hacerlo en puntas de pie”, recuerda. Luego de visitar a varios neurólogos y sin lograr un diagnóstico certero, se sometió a una operación por sugerencia de un traumatólogo. En ella le estiraron los tendones de Aquiles, creyendo que esa era la solución definitiva, pero no lo fue. Una biopsia reveló que padecía una distrofia muscular de cinturas. “Es una enfermedad neuromuscular crónica que produce debilidad, cansancio y fatiga en los músculos. Es un mal progresivo: con el paso de los años, los síntomas se intensifican. Antes, por ejemplo, podía subir las escaleras, pero hoy ya no. Tengo mucha dificultad para caminar porque pierdo el equilibrio, así que para las distancias largas uso un scooter eléctrico. En casa puedo pararme y movilizarme, pero solo durante un rato”, explica Cecilia. Continúa Casos Reales Muchas instituciones aceptan voluntarias. ASOCIACIÓN DE DISTROFIA MUSCULAR ARGENTINA (adm.org.ar) (011) 153593-9265 BIBLIOTECA ARGENTINA PARA CIEGOS (www.bac.org.ar) (011) 4981-0137 / 7710 FUNDACIÓN RUMBOS (rumbos.org.ar) (011) 4706-2769 GRUPO ULTREYA (grupoultreya.com.ar) (011) 4701-0895 / 153458-7450 “Lucho para lograr una mejor calidad de vida” Andrea Grassia C 1 1) Este año, Andrea participó en el stand que la Biblioteca Argentina para Ciegos tuvo en la Feria del Libro. 2) Ella también colabora en la revista Braille Joven. Vos también podés colaborar 2 omo nació seismesina, tuvo que permanecer dos meses y medio en la incubadora. “Ahí me detectaron un desprendimiento de la retina que afectó por completo mi visión. Mis padres me lo explicaron como algo natural, jamás desde la lástima”, asegura Andrea Grassia. Ella no asistió a una escuela para ciegos. “Pero a la tarde iba a una institución para no videntes. Una maestra integradora adaptaba al sistema Braille el material que me daban en la escuela y transcribía a tinta lo que yo hacía, para que la docente pudiera corregirlo. En la Biblioteca Argentina para Ciegos conocí a un grupo de chicos que me enseñaron técnicas para manejarme en la calle y en los colectivos. Mi objetivo era ser cada vez más independiente”, cuenta Andrea. En 2005, cuando cumplió 18 años, empezó a cursar Periodismo en TEA. “Siempre me interesó saber lo que pasaba a mi alrededor. 200 Cosmopolitan / septiembre 2012 MUJERES COMO VOS (lucha por la equidad de la mujer en la sociedad y en contra de la violencia de género) (ongmujerescomovos. blogspot.com.ar) (011) 15-3173-5952 MUTUALIDAD ARGENTINA DE HIPOACÚSICOS (mah.org.ar) (011) 4382-8275 / 4384-6111 De chica, jugaba con un grabador y entrevistaba a todos. Como me gustaba estar informada, mi mamá me leía el diario, hasta que instalé el lector de pantalla en la computadora y pude empezar a hacerlo sola”, dice Andrea. En 2005 también participó de la Feria del Desarrollo de Cono Sur: con otros chicos de la biblioteca presentó un proyecto para realizar una revista impresa en sistema Braille, que fue elegido y financiado por UNICEF. La revista Braille Joven ya lleva publicadas siete ediciones. “Llega al interior de la Argentina y a otros países latinoamericanos. Recibimos muchas cartas de agradecimiento por el servicio”, afirma con orgullo. En 2009, Andrea asumió como vocal ad honórem de la comisión directiva de la biblioteca. “Me ocupo de todo lo vinculado a la comunicación institucional: coordino visitas guiadas y organizo talleres de Braille. Este año tuvimos un stand en la Feria del Libro”, cuenta. Andrea también trabaja como asesora del legislador porteño Adrián Camps en temas vinculados a la discapacidad. “Jamás me cuestioné cómo sería mi vida si pudiera ver. Voy a seguir luchando para lograr una mejor calidad de vida para mí y para otras personas que están en mi misma situación. Trato de no quedarme, de mostrarles a los demás y a mí misma que se puede”, asegura. ■ Fotos: SOL ESPINZO Y ÁLBUM PERSONAL DE LAS ENTREVISTADAS. MAQUILLARON: AGUSTINA LUSTRINI Y GRI VALLEJO PARA DE LA VEGA MAKEUP (WWW.DELAVEGAMAKEUP.COM.AR). AGRADECIMIENTOS: YAGMOUR. Gracias al apoyo de sus padres y de sus dos hermanos menores, ella aprendió a adaptarse y a sobrellevar esta situación. “Jamás me victimicé. Soy muy proactiva: si quiero hacer algo, busco alternativas. Así obtuve mi actual trabajo: como no podía presentarme en un lugar sin saber de antemano si era accesible o no para mí, se me ocurrió buscar empleo en distintas organizaciones. Llegué a la Fundación Rumbos, una ONG que impulsa políticas de inclusión”, asegura. Cecilia estudió Psicología en la Universidad de Belgrano y obtuvo su licenciatura. Además, colabora como voluntaria en la Asociación de Distrofia Muscular Argentina. “Formo parte de la comisión directiva y me ocupo de la edición trimestral de la revista Seguir Andando. También organizamos jornadas, talleres para padres de chicos con discapacidad y actividades recreativas (como campings o muestras de arte). Acabamos de organizar una maratón a beneficio, que se correrá el 30 de septiembre, con el objetivo de juntar dinero para viajar a las provincias a asistir a personas con limitaciones físicas que no tienen recursos. Aportamos nuestro granito de arena para que la sociedad sea más inclusiva”, concluye.