Experiencia del cuidar y Aportaciones de mejora _2

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Propuestas en la sesión “Salud y personas cuidadoras”
APORTACIONES EN LA SESIÓN DE TRABAJO DEL FORO
SALUD QUE SE REALIZÓ CONFORME AL SIGUIENTE
PROGRAMA:
A continuación se presenta para su revisión el resultado del desarrollo de la sesión en
tres partes:
- La situación de quienes cuidan.
- Las propuestas de mejora de las personas que han formado el panel de reflexiones.
- Las propuestas de mejora puestas en común en el debate en grupos
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Propuestas en la sesión “Salud y personas cuidadoras”
“LA SITUACIÓN DE QUIENES CUIDAN. LA CARA Y LA CRUZ DEL
CUIDAR. MOSAICO DE EXPERIENCIAS”.
La primera dinámica de la sesión se centra en la experiencia del cuidar, expresando algo
positivo y alguna dificultad en ello. Se realiza por escrito de manera individual y con
puesta en común de algunas experiencias. Esta es la transcripción:
Nº
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3
4
5
6
7
ALGO POSITIVO
ALGUNA DIFICULTAD
Satisfacción
Agradecimiento al haber sido cuidado
Abandono propia familia y amigos
Momentos de tristeza
Personalmente es también enriquecedor, porque
te pone a prueba a ti misma y también recibes Impotencia. Muchas veces la situación te
cosas buenas del enfermo como son cariño y supera tanto física como mentalmente
alegría
Estar cerca de los que quieres
El afecto es fundamental en el cuidado de una La renuncia a tu propia vida
persona
Rabia, impotencia, pensar en la faena que le
Poder cuidarlo, le quiero tanto que doy gracias ha hecho la vida.
de estar allí. Soy esposa de marido con Desengaño en la palabrería de las
Alzheimer 11 años cuidándole
administraciones
Todas, poca ayuda y muchas dificultades
para su autonomía.
Crecer como persona
Pensar en el mañana y qué pasará si yo no
estoy
Te queda una satisfacción muy buena de Te quita mucha libertad y te encuentras muy
cuidarles
atada.
No tengo un minuto para mí y a veces me
Son mis padres y los cuido porque les quiero y doy mucha pena que no puedo disfrutar de
me satisface
mi vida
Todas dificultades: familaires, económicas,
socials, personales, en la vivienda, hasta
con Hacienda
Sería algo así como "No dejar ningún fleco"
Cuando ves que tus esfuerzos no sirven
para mejorar la enfermedad en sí, sientes
9
Te pone los pies en la tierra, ves lo importante una impotencia que hay que aprender a vivir
de la vida y lo que no lo es.
con ella.
Todas. Desde que te quitan todo tu tiempo,
energía, salud, y hasta sensaciones en
contra de esa persona, hasta llegar al
Cuando recibo un reconocimiento o muestra de
10
momento de desear que todo acabe, de la
cariño por parte del enfermo
forma en que sea. Pasando además por los
problemas económicos y sociales con todo
lo que conlleva.
Poca cobertura pública para compensar la
Satisfacción de lo bien hecho, de tu trabajo
atención y dedicación
11 Encontrar otras personas con situaciones
No tener tiempo para una misma (ir al
similares con quien poder desahogarse
fisioterapeuta, a la peluquería o con amigas)
Saber que devuelvo un poco de lo mucho que
Mucho dolor sobre todo psíquico
me han dado
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Sensación de ir siempre detrás de sus
Compartir lo bueno y lo malo
necesidades
Ir despidiéndome de quien era ella, antes de que
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abandone la vida
Aprender a valorar lo que tenemos y sentirnos
afortunadas
La unión con el resto de la familia, con quienes
realmente le quieren
Comprobar que tenemos fortaleza para hacer Encontrar a una persona que haya pasado
13 cosas y pasar por situaciones que nunca por algo similar y que hasta que no vas a
hubiéramos creído poder.
una asociación no lo consigues.
Además ese esfuerzo está recompensado por
14 ver cómo nuestros hijos (discapacidad) han
salido adelante.
15 He cumplido con mi obligación
Muchos malos ratos
Todas las dificultades. No poder hacer nada
16
Poder cuidar a la persona que te ha hecho feliz de lo que me gustaría, mi vida en el mundo
se termina, si no tienes ayuda pagando.
la vida.
El cuidado de mi padre fue la posibilidad de
17 devolverle los cuidados que él medió en los
inicios de mi vida
Aprendizaje personal
La satisfacción de devolver el cariño recibido
18 El tiempo para reflexionar sobre la vida y la
muerte
19
Es muy duro acompañar a un ser querido en
una enfermedad terminal. Sabes que el
deterioro no es posible pasarlo
Aceptar la muerte como parte de la vida
El día a día, ver el deterioro progresivo de la
persona enferma
Falta de tiempo
Reciprocidad. Devolver el cuidado y el amor
Dificultad de compartir con la vida laboral
recibido
Tristeza de ver el deterioro
Sensación de utilidad
Desarrollo de la paciencia y de la capacidad de Cansancio
20 observación
Impotencia
Confrontación ante una situación real y posible: Inseguridad
descubrimiento crudo de la fragilidad humana
Soledad del cuidador
Satisfacción personal de cuidar
Limitaciones económicas
21
Desarrollo de capacidades nuevas
Limitaciones de tiempo
Desconocimiento de cómo cuidar
Tener poco tiempo para mí y no saber con
22 Tener siempre buen humor hacia mi enfermo
quién dejar al enfermo
Creo que es un acto de amor. En mi experiencia
23 personal resultó una lección de vida y una
oportunidad de agradecimiento y devolución de
todo lo recibido en la vida
24 Tenerlo en esta vida. Muchas satisfacciones
Genera estrés y mucho sufrimiento. Los
servicios existentes son insuficientes y es
preciso controlar alrededor del cuidado
muchos aspectos
Todas dificultades
Pérdida de tiempo personal para dedicarlo a
Intercambio de sentimientos y emociones que actividades de ocio, personales, de
26 nos han acercado
promoción en el trabajo
Satisfacción personal
No saber controlar las emociones negativas
y el sufrimiento que genera
Todos los días del año son demasiados para
27 Soy feliz cuidando a mi hija y viéndola sana y mi sola. Me vendría bien otra persona para
feliz
ayudarme
Para mí es muy positivo el estar al cuidado del
enfermo mi hijo y una satisfacción. Y hoy en día
28 está trasplantado de pulmones y con toda su
medicación, está haciendo una calidad de vida
que no podría hacer
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Si cuando tiene consulta tenemos que salir
fuera porque para esta enfermedad no hay
especialistas para esta enfermedad no están
preparados
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29 Con Alzheimer lo único que sabemos que viven
más y más felices en su entorno
Si no dispones de ayuda externa
Te haces dependiente física y mentalmente
Hacer a otras personas aquello que te gustaría No puedes hacer tu vida ni cuidar de ti
30 que te lo hicieran a ti y como te gustaría que te misma
lo hicieran
Es un sufrimiento continuado
Me dí cuenta de la importancia de la
En nuestro caso la dificultad ha venido de
31 alimentación para las personas mayores que
pierden las ganas o se aburren de preparar o no ellos (los padres) que no se dejaban ayudar
pueden y la salud se deteriora más
Satisfacción personal de cuidar
Ver la calidad de vida que tiene la persona
cuidada
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El deber cumplido
El agradecimiento de mi madre
Experiencia con los propios hijos/hermanos (nos
ha unido)
Económica, muchos gastos (persona
cuidadora)
Aceptar el papel de cuidadora pasar de hija
a cuidar
Menos tiempo libre
Negociar continuamente
Poder defender la decisión de mi suegro de
Descubrir
que
mis
hijos
asumieron
el
cuidado
de
no intervención, sobre todo ante parte de
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su aitatxu con naturalidad y lo que la experiencia sus hijos y algunos sanitarios. Él había
depositado en mí esa tarea.
les aportó (tenían 18 y 15 años)
Alargar la tendencia a la dependencia y
34
Mejorar la independencia de los pacientes
dificultarla
Acercamiento a la realidad de la persona
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enferma
Tiempo para una/o mismo
Escasa coordinación entre niveles:social,
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asistencial, familiar y administración
Conocer al ser humano desde la fragilidad
Conceptos erróneos sobre el individuo en el
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final de la vida
Generación cuidadora: generación perdida
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LAS PROPUESTAS DE MEJORA DE LAS PERSONAS QUE HAN FORMADO
EL PANEL DE REFLEXIONES.
1
Que se nos escuche, informe y se nos forme como cuidadores y sobre las enfermedades y en cómo
abordarlas en periodos de crisis
2
3
Apoyos en momentos puntuales como puede ser una operación
Herramientas para ser un buen cuidador-rehabilitador formado y sano
4
Grupos de trabajo o la creación de grupos de escuelas familiares, encuentros, talleres…etc. O
formación más presenciales en la misma familia por medio de educadores donde se nos de orientación
y pautas.
5
Queremos que se nos tome en cuenta ante la preocupación por cambios en el comportamiento del
familiar u otras situaciones. Que no se nos ignore ni se nos juzgue como que queremos quitarnos de
encima el problema.
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Más plazas para periodos cortos o negociados (acordados) y un dispositivo de urgencia para estos
casos. Que controlen bien la medicación, las contraindicaciones y los efectos secundarios.
7
El cuidado debe pasar urgentemente del ámbito privado al público: la Administración debe asumirlo
como suyo. Que se ponga en marcha un cambio de modelo en la atención de salud. Que se retome lo
sociosanitario ya sea en salud ya en bienestar social.
8
Que se reconozca a las cuidadoras como colaboradoras necesarias. Que no agobien, ni creen mala
conciencia en las cuidadoras con unas exigencias excesivas que ellos no asumen.
9
Que se visibilice a las mujeres, se cuantifique los costos del cuidado
10
Que se faciliten las cosas. Sobretodo la medicación ya que muchas veces es lo único que hacen. Que
no alarguen innecesariamente ni un día la dependencia
11
Que posibiliten todo tipo de prestaciones que tengan en cuenta al usuario y a la persona cuidadora.
12
Programas de respiro y conciliación
13
Que profesionales de Psicología y Psiquiatría de Salud Mental extiendan su campo de actuación a los
domicilios y que colaboren en el desarrollo y contenidos de grupos de personas cuidadoras
organizados desde Atención Primaria de Salud.
14
Que se simplifiquen los trámites administrativos correspondientes a: visado de fármacos, de pañales,
servicios de ambulancia, complementos nutricionales, etc.
15
Se reelaborará el Decreto actual de ayudas ortoprotésicas de manera que contemple prestaciones
nuevas (batería sillas de ruedas) y algunas enmarcadas en el marco de Servicios Sociales: Colchones
antiescaras, etc. actualmente eliminadas.
16
Se procure un remanente básico de material ortoprotésico en cada centro de salud (colchones
antiescaras, muletas, andadores, sillas de ruedas ) con almacenamiento, mantenimiento y renovación a
cargo del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea.
17
Ampliación de Servicios tipo Centro de Día dependiente actualmente de la Dirección de Salud Mental.
18
Ampliación y descentralización de la actual Clínica de la Memoria.
19
Elaboración para todos los Centros de Atención Primaria de material y contenidos de Grupos de
personas cuidadoras.
20
Fomentar, desde una perspectiva de promoción de la salud y junto a otros colectivos de cada zona, la
puesta en marcha de campañas orientadas a sensibilizar sobre los cuidados y el aumento de la calidad
de vida de las personas cuidadoras y cuidadas.
21
Reducción de la lista de espera de especialidades como neurología ( recuperación de la ley de
garantías )
22
Ante ingresos hospitalarios, optimizar las condiciones de hospitalización tanto para la persona
ingresada como para sus familiares.
23
Servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico y transporte a los mismos
asumido por los servicios públicos correspondientes.
24
Tener en cuenta el perfil de la persona cuidadora: mujer, mayor de 80 años en muchas ocasiones,
cuidadora de referencia fuera de la casa, varios cuidadores por turnos, que se van incorporando
hombres…
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25
Formación para el personal sanitario en farmacología: Revisión de las indicaciones de tratamientos
como T.A.O. hipolipemiantes, ansiolíticos y antidepresivos; Protocolos adaptados a la edad/estado del
paciente
26
HCI: incluir en la cartera de servicios los diagnósticos relacionados con cuidadores (cansancio en el rol
de cuidador, ansiedad…) Enlace directo de la historia del paciente y la cuidadora.
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Ampliar las consultas a correo electrónico y al teléfono.
Flash administrativo para accesibilidad
Modificación de la cultura hospitalaria para implicar en el cuidado desde el hospital
Incluir en el 112 el perfil de enfermera.
Referencia única e inequívoca en atención especializada
Puerta de urgencias geriátrica
Unidad de paciente complejo
Hospitalización a domicilio
Interconsulta enfermera AP con enfermera AE (geriatría, paliativos, oncología, neurología)
Prescripción de formación (física/online) en ergonomía y movilización del paciente
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Talleres de control del stress y de asertividad, toma de decisiones, fomento de la relación cuidadora
informal/formal
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Telemedicina /tele monitorización
Bolsa de cuidadores y de voluntariado
Rapidez y facilidad para mobiliario adaptado y promoción de la donación y el alquiler.
Liderazgo del Dpto en Grupos de apoyo on/line, chats @navarrasalud
Información, formación y educación a las cuidadoras
Apoyo emocional a las cuidadoras
Retomar el cursos de Educación para la salud de Cuidadoras
Disponer de apoyos para que las cuidadoras puedan acudir a los cursos de EpS
46
Desarrollo en los Centros de Salud del trabajo en equipo en la atención a las personas dependientes
con adaptación a las nuevas formas de convivencia familiar y social y teniendo en cuenta las
asociaciones.
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Trabajar el testamento vital con las personas cuidadoras y las dependientes.
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Atender en la enfermedad las fases del proceso, las crisis familiares, el reparto de papeles, los
aspectos sanitarios, sociales y también legales
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LAS PROPUESTAS DE MEJORA PUESTAS EN COMÚN
EN EL DEBATE EN GRUPOS
Las propuestas que se realizaron en el debate de los grupos fueron recogidas por las
personas que coordinaron cada grupo. Se presentan resumidas tal como se agruparon en
la recogida.
INFORMACIÓN proceso de enfermedad a persona enferma y familia
Se quiere información clara y pertinente sobre la enfermedad, proceso, técnicas (sondaje,
sonda nasogástrica..), tratamientos (posología, efectos secundarios..), toma de decisiones,
del inicio del proceso y expectativas, cómo actuar en momentos de crisis, etc
Información de recursos, de asociaciones, de autoayuda, sobre terapias alternativas a la
farmacología ...
Más tiempo para escuchar
EDUCACIÓN/FORMACIÓN personas que cuidan
Formación a usuarios y a profesionales y a asociaciones
Formación en temas como: alimentación según patología como Alzheimer, Parkinson,
otras; estreñimiento; movilizaciones; preparación para la toma de decisiones complejas;
trabajar el tema de la culpa, etc.
Personal profesional destinados a formación
Establecer formación continuada desde APS.Grupos de formación para cuidadores
Apoyos emocionales y psicológicos (sobre todo en los pueblos)
Nadie te enseña cómo querer de nuevo a la persona dependiente
MEDIACIÓN FAMILIAR
(Ninguna propuesta se ha incluido en este apartado)
RELACIÓN CON PROFESIONALES Y TIEMPOS para la relación
Se pide al sistema que no olvide a sus pacientes y familias. Se echa en falta pequeñas
muestras de interés y de atención. Se pone el ejemplo de la llamada de cortesía del
teléfono emergencia. . que los profesionales hagan llamadas de seguimiento o de cortesía
de vez en cuando para no sentir que se está sólo en el cuidado
Cambio radical en el trato a la atención del paciente crónico, cambio radical en la relación
profesional-paciente, familia. Se pide más tiempo para la relación, tranquilidad.
Accesibilidad profesional, mayor relación con los profesionales para acceder a la
información
Participación real de los usuarios en los tratamientos, en los planes y en los protocolos
Sobre los recursos en la relación con profesionales: Habilitar espacios para el encuentro
(presencia física) entre personas cuidadoras, asociaciones, los distintos profesionales, en
centros de salud y también en hospitales. Se facilite la atención social a usuarios; Atención
más continua por parte de neurología y evitar altas solo por descargar el sistema. Mejorar
la atención a domicilio sanitaria y ampliar la especializada; Agilidad en el 112;
Alternativas terapéuticas.
MAS SERVICIOS Y RECURSOS DE APOYO/CAMBIOS EN LOS EXISTENTES
Atención real a los crónicos/ Rehabilitación
Orientados a seguir viviendo en los domicilios
Si las asociaciones están cubriendo lo que la Administración no cubre habrá que financiar,
son recursos especializados con atención específica para las diferentes discapacidades
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Centros de día: que no sean guarderías; que integren terapias adecuadas a las
problemáticas; hacen falta en el área rural; que sean según especialidades;
Vacaciones propias (descanso familiar)
Residencias para "cuando yo falte"
Alternativas a las plazas cerradas del psiquiátrico
Profesionales para la intervención en crisis en salud mental
Apoyos para las asociaciones del SNS
Pase para urgencias
Mayores servicios públicos y a domicilio de fisioterpia, rehabilitación, psicología,
psiquiatría
Terapias ocupacionales
Más unidades de media estancia que permita a paciente y familia un tiempo de adaptación
antes de ir al domicilio de nuevo. Se les podría llamar unidades de tránsito. Como por
ejemplo que las residencias tuvieran una serie de camas destinadas a esto.
Ayudas económicas. No rebajar lo que pertenece por derecho. Mejor redistribución
recursos. Más apoyos al Alta hospitalaria de tipo socio sanitario. Equipos a domicilio pero
siempre la Atención Primaria como referencia.
Planes de cuidados
OTROS
Las propuestas recogidas en este apartado "Otros" se refieren a la
colaboración/coordinación y al reconocimiento de la persona cuidadora y de algunos
grupos con discapacidad:
COLABORACIÓN/COORDINACIÓN
Se pide más respeto a la decisión familmiren a las cuidadoras como colaboradoras.
Mayores derechos para las cuidadoras. Se pide claridad desde el inicio e implicación con
las personas cuidadoras.
Apoyos para las asociaciones del SNS-O
Se cuestiona que sea considerado el voluntariado como responsable único del apoyo a los
cuidados.
Entre profesionales y familia, entre cuidados y atención sanitaria
Empoderamiento de las cuidadoras. Profesionales que acompañen en el proceso. Trabajar
y hablar desde el principio, incluso antes de que llegue la situación de dependencia. ¿Esta
persona tiene cuidadora?¿quién es?¿cuál es su nombre? (se plantea protocolizar esto).
Coordinación con asuntos sociales
Coordinación AP, especializada, hospitalaria a domicilio. Reduciría las hospitalizaciones
Falta de coordinación entre las especialidades; Protocolos de hospitalización que
dificultan la atención de enfermos; Altas Hospitalarias: dar tiempo a las familias a
prepararse para el alta. Desde el ingreso ¿qué vamos a hacer ahora?¿Cuáles serán las
perspectivas de cuidado?
RECONOCIMIENTO
Colectivos invisibles: discapacidades en la infancia, sordos, mudos,
Falta de comprensión ante situaciones por ejemplo de ILT por cuidados de un familiar
Que se valore a los cuidadores desde la sobrecarga, el estrés…
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