Dra. MARÍA ISABEL BRISCO DIPUTADA PROVINCIAL Bloque Partido Autonomista Expte. Nº 6329 – 5-jul-2011 – 10,12 horas PROYECTO DE LEY INICIATIVA: Diputada Provincial Dra. María I. Brisco de Romero Feris - Bloque Autonomista.OBJETO: Detección precoz del Retinoblastoma en los recién nacidos.EXPOSICIÓN DE MOTIVOS Honorable Cámara: Someto a su consideración, este Proyecto por el que se implementa con carácter obligatorio que toda niña o niño recién nacido en la Provincia de Corrientes sea evaluada/o por profesionales médicos oftalmólogos con la finalidad de descartar el “RETINOBLASTOMA” (tumor canceroso en los ojos), garantizando con la temprana detección de esta enfermedad no solo la vida del paciente sino también el poder salvar su visión. Que la Provincia de Corrientes adhirió por Ley N° 5818 a la Ley Nacional N° 26279 de “Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido”. Que el artículo 1° de la Ley 26279 dispone: “A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotidinasa, retinopatía del prematuro, …..”. (el subrayado me pertenece). Que sin perjuicio de que se encuentra establecido por ley nacional el examen de retina en un recién nacido en condiciones prematuras, no se ha previsto una evaluación oftálmica en niños nacidos en condiciones normales (embarazo a término). Sin embargo, y a esto apunta el presente proyecto, existe una enfermedad igual de frecuente que la fenilcetonuria (uno de cada 15.000 recién nacidos la padece), para la cual no hay un programa oficial de detección precoz: El retinoblastoma, un tumor canceroso que se origina en la retina del ojo del bebé. El retinoblastoma se trata del tumor ocular más frecuente en los niños pequeños, hasta el primero o segundo año de nacidos, que en la Argentina se cura en el 95% de los casos si es tratado a tiempo. Esta enfermedad tiene una forma típica 2011 – AÑO DEL TAMBOR DE TACUARÍ – Ley Nº 5988 Dra. MARÍA ISABEL BRISCO DIPUTADA PROVINCIAL Bloque Partido Autonomista de presentación: el fondo del ojo no está de color negro, sino blanco en la pupila (esto se llama leucocoria) y la gente lo relata como si fuera el ojo de un gato. No es permanente y depende del lado para el que el niño mira y del que da la luz. También puede observarse un ojo desviado o estrabismo que es la segunda manera más común en la que se presenta el retinoblastoma. El ojo del niño puede desviarse hacia fuera o hacia la nariz. En la mayoría de los casos se presenta en un solo ojo (retinoblastoma unilateral), sin embargo, cerca del 29% puede presentarse en ambos ojos (retinoblastoma bilateral). Normalmente ocurre en niños pequeños antes de los cinco años de edad y aunque el retinoblastoma inicia su crecimiento desde el nacimiento dentro del ojo, puede progresar hacia otras partes del cuerpo como son los huesos y el cerebro. Que sin embargo, cuando los padres o responsables del niño/a advierten la presencia de estos signos, en la generalidad ya es demasiado tarde; por cuanto el tumor ha avanzado en forma acelerada produciendo severos daños en la salud y visión de sus hijos. Que el diagnóstico del retinoblastoma es clínico. No es necesario quitar el ojo ni tomar una muestra del tumor para determinar que se trata de esta enfermedad. Los estudios necesarios para el diagnóstico son: exploración del fondo de ojo bajo dilatación pupilar (es el principal y menos costoso), ultrasonido ocular, tomografía axial computada (TAC) o resonancia magnética nuclear. El tratamiento del retinoblastoma es individualizado para cada paciente, dependiendo de la edad del niño, del compromiso de uno o ambos ojos y si el cáncer se ha expandido o no a otras partes del cuerpo. Que el objetivo del tratamiento desde los más a menos importantes en escala son el de salvar la vida al paciente, conservar el ojo y la visión y preservar la apariencia estética. Que el retinoblastoma es una enfermedad que amenaza la vida, pero rara vez es fatal si es diagnosticada tempranamente y tratada en forma apropiada. Es por ello que resulta conducente proponer a la Honorable Cámara que se establezca en forma obligatoria y gratuita para todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia que los mismos sean sometidos a una evaluación oftalmológica para descartar la aparición de esta enfermedad y que dicha práctica médica a cargo de un oftalmólogo pediatra o médico oftalmólogo sea de cumplimiento obligatoria en todos los hospitales, CAPS y establecimientos privados en los que se atiendan partos o a recién nacidos Que la detección precoz es garantía de mayor sobrevida y mejor visión. Se ha comprobado que en Latinoamérica la sobrevida en los niños es menor debido al diagnóstico tardío. 2011 – AÑO DEL TAMBOR DE TACUARÍ – Ley Nº 5988 Dra. MARÍA ISABEL BRISCO DIPUTADA PROVINCIAL Bloque Partido Autonomista Que realizando el diagnóstico por fundoscopía o imágenes resulta de mínima dificultad y costo. La realización del llamado fondo de ojo en un recién nacido consiste en la dilatación pupilar y la posterior observación clínica de la retina. Que esta práctica no insume mayores gastos para la salud pública de la provincia y sí grandes beneficios por cuanto una detección temprana de la enfermedad podría salvar no solo numerosas vidas sino también la visión de los niños, mejorando la calidad de vida de los mismos. Que sin perjuicio, también resulta necesario proceder a brindar a los padres una adecuada información sobre esta enfermedad y las consecuencias que podría acarrear a la salud de sus hijos en caso de no someter tempranamente a los recién nacidos a la evaluación oftálmica. Es por ello que solicito a mis pares la consideración y posterior sanción de este proyecto de ley, que sin dudas beneficiara a todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia de Corrientes. Por todo ello: EL HONORABLE SENADO Y LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE CORRIENTES, SANCIONA CON FUERZA DE L E Y RETINOBLASTOMA Artículo 1°: ESTABLECER que a todo niño/a recién nacido/a en el territorio provincial se le deberá realizar al nacer y cada seis meses antes de cumplir los dos años de vida, controles oftalmológicos gratuitos con la finalidad de detección y posterior tratamiento del retinoblastoma.ARTICULO 2°: DISPONER que la realización de la práctica médica enunciada en el artículo primero y su posterior seguimiento, sea de cumplimiento obligatorio en todos los establecimientos médicos asistenciales de la provincia, en los que se atiendan partos, a recién nacidos y a niños que no hubieren cumplido los dos años de edad.ARTICULO 3°: DISPONER que los establecimientos médicos asistenciales en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos, se deberá además informar, asesorar y concientizar a los progenitores sobre la importancia de que sus hijos sean evaluados periódicamente por profesionales médicos oftalmólogos.- 2011 – AÑO DEL TAMBOR DE TACUARÍ – Ley Nº 5988 Dra. MARÍA ISABEL BRISCO DIPUTADA PROVINCIAL Bloque Partido Autonomista ARTÍCULO 4°: La autoridad de aplicación de la presente ley es el Ministerio de Salud Pública de la Provincia de Corrientes o el que en el futuro lo reemplace.ARTICULO 5°: El Poder Ejecutivo de la Provincia deberá reglamentar la ley en un plazo de 180 días a partir de su publicación.ARTICULO 6°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.- Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Corrientes, a los ____ días del mes de _____ del año dos mil once.- Dra. MARIA I. BRISCO DE ROMERO FERIS DIPUTADA PROVINCIAL BLOQUE AUTONOMISTA 2011 – AÑO DEL TAMBOR DE TACUARÍ – Ley Nº 5988