D - Alianza VHL

(Poner el organismo al que se dirige)
D./Dña.___________________________,
con
domicilio
en
la
calle___________________de
la
localidad
de
__________provincia
de
________________, teléfono de contacto_____________ante V.I. comparece y como
mejor proceda en Derecho, DICE:
Que por medio del presente escrito, SOLICITA SER VALORADO / TRATADO
POR
______________________________________________________________________
_____________, MÉDICO ESPECIALIZADO EN LA ENFERMEDAD DE VON
HIPPEL LINDAU, ENFERMEDAD CATALOGADA COMO ENFERMEDAD
RARA, Y DE LA CUAL EL SOLICITANTE SE ENCUENTRA AFECTADO,
todo ello al amparo de la legislación que someramente se invoca en la fundamentación
jurídica de la presente solicitud.
La presente solicitud se justifica en los siguientes,
HECHOS
PRIMERO.- (Insertar datos relevantes para la solicitud a formular por cada
interesado. Conviene enumerar los hechos y redactarlos de forma clara y precisa)
(Relacionar también los documentos o informes que se acompañan a la presente
solicitud.)
SEGUNDO.- Como ya se ha dicho, el solicitante se encuentra afectado por la
enfermedad de von Hippel-Lindau enfermedad calificada como enfermedad rara,
cancerosa familiar, hereditaria, autosómica dominante, y que afecta a 1 de cada 36000
nacidos.
Se agrupa en familias, en las cuales los afectados van sufriendo la aparición, en
distintos órganos, de tumores (benignos y malignos) que se van desarrollando uno
tras otro a lo largo de toda la vida del individuo. Entre ellos destacan:
hemangioblastomas del Sistema Nervioso Central y retina, quistes múltiples renales y
cáncer renal, feocromocitomas (benignos y malignos), cistoadenomas y tumores
neuroendocrinos pancreáticos, cistoadenoma del ligamento ancho y del epidídimo,
tumor de saco endolinfático, etc.
La media de supervivencia es de 50 años, y la mayoría de los afectados
fallecen a consecuencia de las complicaciones de la neurocirugía o del cáncer renal
no diagnosticado a tiempo. En numerosas ocasiones, los supervivientes tienen
diferentes grados de minusvalía, siendo lo más frecuente padecer una discapacidad
de moderada a muy grave (la enfermedad puede conllevar ceguera precoz, sordera
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precoz, déficits motores, paraplejia, tetraplejia, tratamiento en diálisis, etc.) y muy
principalmente por el retraso en los diagnósticos y tratamientos, debidos al
desconocimiento facultativo de la enfermedad del paciente y de la necesidad de
realizar estrictos protocolos de seguimiento a lo largo de toda su vida.
TERCERO.- Actualmente hay muy pocos médicos que conozcan la
enfermedad lo suficiente como para realizar un adecuado seguimiento y
tratamiento de los problemas de salud que van surgiendo.
ES POR ELLO QUE RESULTA IMPRESCINDIBLE LA ATENCIÓN DE
LOS AFECTADOS POR MÉDICOS DE LOS QUE SEA NOTORIAMENTE
CONOCIDA SU ESPECIALIZACIÓN Y EXPERIENCIA EN ESTE TIPO DE
ENFERMEDAD, CON EL FIN DE GARANTIZAR LA CALIDAD, SEGURIDAD
Y EFICIENCIA ASISTENCIALES.
CUARTO.- Si bien hasta la fecha no existe centro de referencia como tal para la
atención de la enfermedad de VON HIPPEL-LINDAU, ello no puede constituir un
obstáculo para el ejercicio efectivo de los derechos reconocidos y contemplados en la
legislación que se invoca en la fundamentación jurídica del presente escrito.
Se solicita la opinión de ______________
ANÁLISIS DE LOS MOTIVOS DE ELECCIÓN DEL MÉDICO
CONCRETO.
FUNDAMENTOS DE DERECHO.
I.- La Constitución española contempla la salud en su doble dimensión de
derecho fundamental (artículo 15 CE) dotado de una garantía jurídica reforzada y de
prestación de los poderes públicos, a quienes compete organizar y tutelar la salud
pública mediante medidas preventivas y prestaciones adecuadas (artículo 43 CE).
II.- La dimensión prestacional ha sido desarrollada por la Ley 26/2.003, de 28 de
Mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, que reconoce a todos los
usuarios del sistema el derecho a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones
de igualdad efectiva y con independencia del lugar del territorio nacional en el que
se encuentren.
En particular, la citada ley garantiza a todos los usuarios el acceso a los servicios
considerados de referencia, tal y como ya preveía el artículo 15, 2 de la Ley
14/1.986, de 25 de Abril, general de Sanidad.
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III.- En desarrollo de las anteriores normas, se publicó en fecha 11 de
Noviembre de 2.006, con entrada en vigor el 12 de Noviembre de 2.006, el Real
Decreto 1302/2.006, de 10 de Noviembre, por el que se establecen las bases del
procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de
referencia del Sistema Nacional de Salud, al objeto de garantizar la equidad en el
acceso a una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente a personas con
patologías, que por sus características, precisan cuidados de un alto nivel de
especialización que requieren concentrar los casos a tratar en un número reducido
de centros.
A este respecto en su el artículo 2, 2 c), el citado RD 1302/2.006, expresamente
reconoce la necesidad de especial protección a los efectos referidos, de las
enfermedades raras, definiendo las mismas como aquellas que por su baja
prevalencia precisan de concentración de casos para su adecuada atención.
Este derecho es reconocido por su artículo 2, 4 a todos los ciudadanos que lo
precisen en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia.
Por cuanto antecede,
SUPLICO DE ESA DIRECCIÓN que, (aquí insertar petición concreta que puede
consistir en ser examinado/intervenido por un médico determinado, entre otras).
En, (insertar lugar y fecha)
Fdo. Nombre y apellidos del solicitante
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