Observatorio de Modelos Integrados en Salud Buenas prácticas en coordinación sociosanitaria PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ACONDROPLASIA Tema: Discapacidad Categorías: Asistencial Organización: FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA Lugar: (GIJÓN, ASTURIAS, ASTURIAS, España) Esta práctica continua activa Observatorio de Modelos Integrados en Salud 1 Resumen ejecutivo Uno de los objetivos de la Fundación ALPE ACONDROPLASIA es la atención, seguimiento y evaluación de las personas con acondroplasia y sus familias, desde una perspectiva global. Para ello, desde nuestra constitución como entidad, hemos firmado, un acuerdo de colaboración con la clínica de Medicina Bionergética NT, dirigida por la doctora Natacha de Quesada, donde se evalúa y se ofrece un tratamiento de medicina alternativa enfocado a diversos aspectos como la alimentación, la fisioterapia o rehabilitación, el desarrollo psíquico, etc. La medicina biológica analiza los procesos vitales como una serie de cadenas funcionales y circuitos de regulación y orienta su acción en relación con la capacidad natural del organismo para la regulación, regeneración y adaptación. Los síntomas son tomados como manifestaciones visibles de un intento defensivo prefijado por el organismo. El tratamiento que se sigue en ALPE, siempre desde una perspectiva global, se basa en diferentes técnicas homeopáticas: organoterapia, oligoterapia, homeopatía, terapia ortomolecular y elixires florales. Lo que pretendemos es mejorar la calidad de vida de las personas con acondroplasia. A ALPE acuden niños, niñas y adultos, acompañados de sus familias, procedentes fundamentalmente de España (80%) que acuden cada seis meses y de otros países como Reino Unido ( dos familias ), Alemania (una), Francia (una), Portugal (tres), Italia (dos), E.E.U.U. (cuatro), México (dos), Israel (dos), Andorra (dos), que nos visitan una vez al año. Todas las pruebas de valoración, tratamiento y seguimiento que se les hace a los pacientes en nuestra clínica son totalmente gratuitas para las familias, es la Fundación quien corre con estos gastos. Además en casos de familias con pocos recursos, la Fundación se ha encargado también de pagar los gastos de desplazamiento y estancia, para que estos niños puedan ser tratados por nuestro equipo multidisciplinar. DESARROLLO DEL PROGRAMA DE ACTUACIÓN A continuación pasamos a detallar el programa de atención integral a familias de forma más extensa. Debemos, no obstante, aclarar que aunque hablemos de distintas áreas de actuación, ello sólo se debe a la utilización de un criterio expositivo del proyecto y no a una metodología de trabajo. Consideramos fundamental abordar la patología de crecimiento desde un punto de vista global, donde los aspectos sanitarios, educativo y sociales se consideran interrelacionados entre sí, y las alternativas contemplen una visión integral del individuo y unas estrategias interdisciplinares por parte de los profesionales implicados en el tema. Seguimiento médico de los niños con Acondroplasia en la Fundación Alpe: PROTOCOLO DE ACTUACIÓN 1- Se realiza cuestionario relacionado con la salud del niño, su desarrollo psicomotor, su actividad diaria, hábitos de vida, hábitos alimentarios, su actividad escolar, deporte, etc. 2- Se realiza examen físico completo, donde se valora: a. Su estado esquelético (para prevenir alteraciones en la columna, curvatura de tibia, flexo del brazo, etc). b. Se evalúa desarrollo psicomotor. c. Se evalúa la evolución del cráneo, la cara y los dientes, así como la velocidad de crecimiento craneal para evitar complicaciones como la hidrocefalia, estenosis del foramen magno, etc. d. Se valora su estado nutricional para prevenir obesidad o sobrepeso. e. Se valora su curva de crecimiento con la ayuda de gráficas, precisando el percentil. 3- Se realizan Test Diagnóstico (Life System y EIS: Ver notas al final) para evaluar el estado biológico y de salud general de cada niño, haciendo recomendaciones médicas en caso de observarse alguna alteración. 4- Se indica analítica anual (1 mes antes de la consulta) para observar: a. El estado sanguíneo: hemoglobina, hematocrito, VSG, fórmula leucocitaria, etc. b. Estado bioquímico: glicemia, triglicéridos, colesterol, ionograma, hierro sérico, proteínas totales y dosificación Observatorio de Modelos Integrados en Salud 2 de algunas vitaminas. c. Pruebas funcionales hepáticas: TGP, TGO, GGT, fosfatasa alcalina, colesterol, coagulograma, etc. d. Pruebas funcionales renales: Urea, creatinina, ácido úrico, etc. e. Dosificación de hormonas: TSH, T3 y T4, hormona del crecimiento, paratohormona, etc. 5- Se hacen recomendaciones dietéticas, de ejercicios físicos y otras prácticas de hábitos de vida sanos para un buen desarrollo. 6- Se indica Protocolo para Acondroplasia y se hacen indicaciones homeopáticas individualizadas de acuerdo a las alteraciones que presenta cada niño (respiratorias, digestivas, de Sistema Nervioso, etc). Ver “Objetivos del Tratamiento Homeopático”. 7- Se aplica tratamiento con Ozonoterapia: 2 ciclos al año (aproximadamente cada 6 – 8 meses durante 3 años). Durante el año 2012 se realizaron 277 sesiones de ozono. Ver “Objetivos del Tratamiento de Investigación con Ozonoterapia”. 8- Después de los 12 – 13 años comienza la etapa de elongaciones, realizamos seguimiento estricto con la utilización de Protocolos Pre – operatorio y Post - operatorio para ayudar a la formación de hueso y mejor evolución del callo óseo, disminuyendo las infecciones y otras complicaciones, sobre todo las fracturas. Se utiliza también la ozonoterapia en la etapa de recuperación. 9- Evaluamos y tratamos las alteraciones que presentan los adultos con Acondroplasia, mejorando su calidad de vida, utilizando la homeopatía, ozonoterapia, magnetoterapia, etc. OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO HOMEOPÁTICO 1- Propiciar un crecimiento mayor con la utilización de medicamentos homeopáticos procurando mejorar la curva del percentil por donde van creciendo los niños. 2- Evitar las alteraciones dismórficas y dismétricas y mejorar las características fenotípicas haciendo que los niños se parezcan a sus progenitores y mejoren sus proporciones y simetría. 3- Mejorar el estado de salud de todos los niños que presentan alteraciones respiratorias de repetición y alteraciones esqueléticas para un mejor desarrollo. 4- Mejorar el desarrollo psicomotor, el desarrollo del lenguaje y la actividad cognitiva para una mejor evolución de los niños. 5- Utilizar medicamentos homeopáticos que ayuden al equilibrio psíquico y faciliten la adaptación social. A continuación detallamos la acción de los medicamentos: a- Medicamento homeopático: Calcárea carbónica (30CH) es el medicamento mejor indicado en los primeros años de vida en las alteraciones del crecimiento con gran afectación de la talla. Se utiliza la dilución 30CH por la similitud del tipo constitucional de este medicamento y de los niños con Acondroplasia. El tipo constitucional habitual de calcárea carbónica es un niño flácido, de musculatura blanda, que suda mucho y fácilmente y se resfría con facilidad, tiene la cabeza grande con fontanelas y suturas craneales que tardan más de lo debido en cerrar, el vientre abultado y las piernas torcidas. La lentitud es una característica de este medicamento, las etapas de evolución en la adquisición de funciones también es lenta, así su lenta maduración neuromuscular hace que sea tardía la adquisición del tono muscular necesario para sentarse, pararse, caminar e incluso hablar, su dentición también es lenta y difícil, presenta desviaciones de la columna vertebral, cervical y dorsal. Este medicamento se caracteriza además por hidrocefalia, eczemas del cuero cabelludo, otalgia, inflamación de la trompa de Eustaquio con hipoacusia debido a otitis media e interna. Los niños con Acondroplasia presentan características muy similares a las descritas en este medicamento, además es el medicamento más usado en la edad pediátrica, no suele dar ninguna reacción adversa y es el mejor indicado para esta condición. Es el medicamento ideal para mejorar el tono muscular, evitar la hipertrofia adenoidea y por tanto las infecciones respiratorias y acelerar el desarrollo psicomotor. b- Medicamento homeopático: Calcárea fluórica (30CH), su gran indicación es en afecciones de las fibras elásticas y del tejido óseo como Observatorio de Modelos Integrados en Salud 3 medicamento tisular, deformaciones óseas, exostosis en el cráneo, maxilar inferior, dedos, rótula y tibia sobre todo, cuando existe asimetría corporal y dismorfia facial y de las extremidades. Se caracteriza además por esmalte dental deficiente, caries dentales precoces y dientes mal implantados en los niños. Es un medicamento que ayuda a dar flexibilidad ligamentosa y articular. Los niños con Acondroplasia presentan características bastante similares a este medicamento y necesitan flexibilidad articular y mejorar el estado dismórfico y la simetría corporal. c- Organoterapia: Utilizamos tejido de cartílago 4CH con el fin de estimular la actividad de los cartílagos metafisarios , aumentando la proliferación celular y la actividad de síntesis. d- Oligoterapia: Utilizamos el Azufre (15CH) porque es una dilución reguladora para que el azufre pueda ejercer una acción específica catalizadora y reguladora de la actividad de los condrocitos de todo el tejido cartilaginoso. e- Antioxidante: Utilizamos la Vitamina C porque es el antioxidante por excelencia, inhibiendo la formación de radicales libres que se producen excesivamente en el cartílago de niños con Acondroplasia por la alteración del proceso de osificación endocondral, también protege de la oxidación a la vitamina A y vitamina E, como así también a algunos compuestos del complejo B (tiamina, riboflavina, ácido fólico y ácido pantoténico) , además la Vitamina C es reparadora del daño tisular que se produce en un cartílago alterado por ser buena para la formación y mantenimiento del colágeno, por lo que fisiológicamente la estructura y el funcionamiento del cartílago sería mejor. Y por otro lado desarrolla acciones anti-infecciosas y antitóxicas y ayuda a la absorción del hierro no hémico en el organismo. OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO DE INVESTIGACIÓN CON OZONOTERAPIA El objetivo del estudio consiste en mejorar la calidad de vida de niños con Acondroplasia mediante la aplicación de ozono por vía rectal gracias a las acciones biológicas que ejerce este gas y que le confiere propiedades terapéuticas múltiples. El ozono es una variedad alotrópica del elemento oxígeno que contiene un átomo más que el oxígeno atmosférico. Es particularmente inestable, se descompone de forma espontánea en oxígeno diatómico, lo que hace muy difícil su transporte y almacenamiento por lo que es necesario que su obtención se efectúe en el lugar y momento de su empleo. En el campo de la medicina el ozono fue utilizado por primera vez con fines terapéuticos para la curación de heridas y fístulas por Albert Wolff durante la I Guerra Mundial. El ozono presenta las siguientes propiedades terapéuticas: 1- Mantiene el balance redox celular: La ozonoterapia posee la propiedad de estimular los sistemas de defensa antioxidantes protectores contra la acción de las especies reactivas del oxígeno. En el niño con Acondroplasia la osificación endocondral está alterada y en el cartílago están alterados los mecanismo de oxidación – reducción, por lo que el ozono actuará como agente estabilizador de este balance redox celular, mejorando el metabolismo del cartílago y del hueso en los niños. 2- Mejora el metabolismo del oxígeno: El ozono favorece la restauración del potencial de membrana normal de los eritrocitos mejorando las propiedades reológicas de la sangre, lo cual favorece consecuentemente el transporte de oxígeno. Este aumento de la oxigenación y la vasodilatación añadida que produce el ozono incrementa la perfusión tisular lo que facilitaría los procesos anabólicos celulares estimulando la actividad del cartílago y del hueso que sería beneficioso en acondroplasia y además a nivel muscular mejoraría el tono muscular que es bajo en estos niños, por lo que el desarrollo psicomotor sería más rápido y adecuado. 3- Modula el sistema inmunológico: El ozono es un agente inductor ideal de citocinas inmunoestimuladoras e inmunosupresoras al estimular cierto número de células del sistema inmune manteniendo el sistema Observatorio de Modelos Integrados en Salud 4 inmune en estado de alerta sin ningún desbalance entre activación y supresión (inmunomodulador). En los niños con Acondroplasia existe sobre todo en los primeros años de la vida una tendencia a padecer enfermedades respiratorias complicadas como son las otitis a repetición y otras infecciones respiratorias menos importantes como catarros, amigdalitis y obstrucción de vías altas por hipertrofia adenoidea por lo que el ozono protegería a estos niños de estas infecciones modulando el sistema defensivo. 4- El ozono es un germicida de amplio espectro: La acción germicida (bactericida, virucida y fungicida) de amplio espectro del ozono es bien conocida por lo que se disminuiría el uso continuo de antibióticos en niños con Acondroplasia por las infecciones respiratorias a repetición ya que le ozono jugaría un papel germicida sin el peligro de resistencia de los microorganismos ni de toxicidad o efectos adversos y con la ventaja de resultados curativos más precoces en afecciones en las que la evolución puede ser más tardía. 5- El ozono regula el metabolismo debido a su estrecha relación con el proceso biológico conocido como estrés oxidativo: El estrés oxidativo puede ser definido como la prevalencia dentro de la célula viva de especies oxidantes o actividades por encima de las defensas antioxidantes celulares. Un gran número de enfermedades están asociadas con el estrés oxidativo, incluyendo numerosos procesos y fenómenos fisiológicos y patofisiológicos como la inflamación, el envejecimiento, las infecciones, la carcinogenésis, la acción de drogas, la toxicidad de los medicamentos, la defensa contra los protozoos, enfermedades degenerativas y neurodegenerativas, etc. Por tanto en las células normales existe un delicado equilibrio entre la actividad oxidante y la antioxidante, que es necesario mantener y el ozono sería el agente que ayudaría a mantener este equilibrio y balance oxidación-reducción favoreciendo el buen funcionamiento de mecanismos metabólicos celulares. La acción reguladora del ozono sobre el metabolismo humano se ha apreciado en su poder de modulación de indicadores inicialmente patológicos hacia valores normales, estos indicadores metabólicos son: la glucosa, creatinina, hemoglobina, hematocritos, proteínas totales, lactato deshidrogenasa, colesterol, triglicéridos, lipoproteínas, enzimas hepáticas, bilirrubina, ácido úrico, ácido láctico y calcio entre otras. En los niños con Acondroplasia esta propiedad del ozono además de facilitar un metabolismo más adecuado en el cartílago y el hueso evitando las tendencias degenerativas de estos tejidos, estaríamos aplicando en cada sesión una inyección de salud y de vida a nuestros niños. 6- El ozono interviene en la liberación de autacoides: Regulando la respuesta inflamatoria y protegiendo a la membrana celular de cualquier daño, por lo que evita procesos degenerativos a cualquier nivel e induce la recuperación en los que estén iniciándose. En Acondroplasia el ozono evitaría el proceso degenerativo del cartílago y de otras estructuras, además de disminuir el dolor por las propiedades antiinflamatorias, analgésicas y vasodilatadoras del ozono, esto sería de gran utilidad en el proceso de elongación de los niños. La vía de administración elegida para la aplicación del ozono ha sido la insuflación rectal (también se le conoce como enema de ozono) y está demostrado que el ozono por vía rectal no solo tiene un efecto local sino también sistémico, ya que el gas se disuelve rápidamente en el contenido luminal del intestino, donde existen mucoproteínas y otros productos de secreción con marcada actividad antioxidante por lo que el ozono reacciona rápidamente con esta sustancia produciendo especies reactivas del oxígeno y productos de peroxidación lipídicas, estos compuestos junto con el oxígeno atraviesan la mucosa muscularis y entran en la circulación por los capilares venosos y linfáticos. Esta técnica no invasiva tiene la ventaja de que puede ser utilizada sin riesgo alguno en pacientes pediátricos y también en adultos y Observatorio de Modelos Integrados en Salud 5 se ha comprobado que es tan efectiva como la vía endovenosa, solo que el número de sesiones debe ser algo mayor. OTRAS ACTIVIDADES Mantenemos contacto con la mayoría de los Pediatras que hacen el seguimiento en sus Centros de Salud de estos niños, así como con los médicos que aplican la ozonoterapia fuera de Asturias. Atención telefónica personalizada y por correo electrónico a todas las familias. Constante búsqueda de información y asistencia a eventos en los que se pueda encontrar actualizaciones en el tratamiento de los niños y/o que permitan iniciar una línea de investigación que mejore su desarrollo. Estamos comenzando nuevo estudio con la administración de aminoácidos (fórmula del Laboratorio Suravitasan: Aminomix) y dosificación de acuerdo al peso y edad de los niños. Características de los sistemas Life System y EIS: LIFE SYSTEM Se trata de una máquina computarizada de bioenergética basada en alta tecnología que combina la biorresonancia, el bio feedback y la radiónica en un solo aparato y permite actuar de forma preventiva, curativa y paliativa. La terapia de biorresonancia ha supuesto una visión diferente e innovadora de la salud y gracias al LIFE System es posible hacer un chequeo del estado general de nuestro cuerpo y, al mismo tiempo, realizar los tratamientos adecuados mediante la aplicación de frecuencias electromagnéticas y viceversa. Los fenómenos electromagnéticos determinan nuestra vida, ellos conducen y regulan todos los procesos del cuerpo. La salud y la enfermedad se manifiestan en el patrón vibratorio personal. El cuerpo humano es un campo electromagnético. Nuestras células, tejidos y órganos se expresan a través de ondas electromagnéticas. Por lo tanto, el tratamiento terapéutico ha de realizarse en resonancia con el organismo: Biorresonancia. Las vibraciones electromagnéticas son, al mismo tiempo, soportes de información e información misma. LIFE System emplea las vibraciones electromagnéticas para poner en marcha, mediante la información que contienen, los procesos bioquímicos que nos pueden llevar de nuevo al equilibrio. Puede tratar cualquier desajuste de nuestro organismo. Sistema EIS (escáner electro-intersticial o electrosomatrograma). Es un dispositivo portátil que analiza el fluido intersticial localizado en la parte exterior de las membranas de las células del organismo. Por medio de leves impulsos eléctricos se miden características físicas y químicas de distintas partes del organismo. El proceso es indoloro y genera información de cada parte del cuerpo electrodos son sujetados a la cabeza, manos y pies. El sistema EIS envía una pequeña corriente al cuerpo que atraviesa el líquido intersticial. Esta corriente mide los parámetros fisiológicos de los principales órganos, composición corporal, presión sanguínea, situación de oxígeno y ritmo cardíaco. 22 escáneres del cuerpo son repetidos 3 veces, lo que requiere un total de 3 minutos para ser completados. Una imagen 3D del cuerpo y órganos es creada, posibles desequilibrios y enfermedades son señalados a través de códigos de color. El sistema identifica bajo o excesivo funcionamiento de las áreas afectadas. Observatorio de Modelos Integrados en Salud 6 Principales barreras Elementos facilitadores La principal barrera es la escasa información de los profesionales a la hora de tratar a un niño con esta patología, cuales son las pautas que debe seguir la familia, controles, recomendaciones sanitarias etc. Y por ende este hecho desemboca en la familia que se encuentra sin respuesta a muchas dudas ante la llegada de un bebe con acondroplasia. Falta de recursos públicos, ayudas técnicas, investigación. El proyecto de la Fundación ALPE ACONDROPLASIA tiene un marcado carácter integrador. Si la medicina homeopática concibe a las personas como seres globales en donde las diferentes esferas o sistemas se interrelacionan en un todo, nosotros integramos a los individuos, las personas, en estructuras cada vez mayores: la familia, la escuela, el sistema sanitario y educativo, los medios de comunicación, las sociedades, las culturas. Por una parte, pues, desde un punto de vista médico, intentamos prestar apoyo al cuerpo y al espíritu, atendiendo a las estrechas relaciones que los estados anímicos y posturas vitales mantienen con el organismo. Por otra parte, como parte de nuestro proyecto social, las formas en que las diferentes áreas de actividad y de comunicación diarias influyen en el concepto que de sí mismos y de la vida tienen las personas acondroplásicas, en el tipo de relaciones que pueden establecer con sus allegados y con el resto de la sociedad, constituyen un área de trabajo general e ilimitada en que intentamos cambiar, poco a poco, ciertos prejuicios culturales que aún perviven en nuestros días. Asimismo, uno de los rasgos fundamentales de este Grandes objetivos, amplios, integrados todos en el fin último, más vago y más concreto a la vez, de mejorar el bienestar de estas personas que han nacido, por una alteración fortuita de la norma, diferentes, en un cuerpo que condiciona toda la vida, tanto desde el punto de vista de la salud como desde el punto de vista de las relaciones humanas. Este programa de atención integral a personas con acondroplasia es posible gracias al esfuerzo y apoyo económico de muchas familias que confiaron en nosotros. Familias con hijos que tienen esta enfermedad y que aportan sus recursos para que todos los niños de España y de cualquier otro país puedan beneficiarse del protocolo de actuación que seguimos y que es totalmente gratuito para cualquier persona que lo demande. proyecto, es el intento de integrar esfuerzos de diferentes organizaciones en el objetivo común de lograr un mundo más adecuado para las personas que son “diferentes” o encuentran trabas en su desenvolvimiento. Colaboramos con otras fundaciones y asociaciones de discapacitados, con instituciones de todo tipo, grupos de personas o individuos que deseen compartir intereses y esfuerzos. Y, como objetivo básico, promovemos la investigación científica, que dé, si el esfuerzo se ve recompensado, una solución definitiva a la alteración genética que es la acondroplasia. El camino recorrido hasta ahora en los laboratorios Procoj, de Israel, y Biomarin, es largo y cada vez nos acerca más a una realidad por todos nosotros deseada. Las relaciones entre la medicina alopática y la medicina de tipo alternativo o tradicional son también objeto de estudio e investigación de nuestra fundación. Observatorio de Modelos Integrados en Salud 7 Enseñanzas que aporta la práctica INVESTIGACIÓN NIÑOS CON ACONDROPLASIA A continuación exponemos el trabajo científico en donde hemos analizado el comportamiento de algunas variables durante 10 años de utilización del Protocolo Homeopático, así como el resto de los pilares planteados en la Fundación Alpe (Fisioterapia, Control Dietético, Osteopatía, ejercicios en el agua, etc). Material y Método Número total de niños diagnosticados de Acondroplasia e Hipoacondroplasia: 122 Número de niñas: 64 Número de niños: 58 Se valoraron los niños desde la Primera Consulta con edades comprendidas desde el nacimiento hasta que se realizó la primera elongación. Valores analizados: Mediciones de la talla en decúbito supino y bipedestación. Mediciones de la circunferencia cefálica. Mediciones de la columna vertebral. Mediciones de las extremidades superiores proximales y distales. Mediciones de las extremidades inferiores proximales y distales. Observación y medición de los rasgos faciales y esqueléticos: Prominencia frontal. Prognatismo. Cabeza cuadrada o triangular. Extensión del codo. Curvatura de la tibia. Ensanchamiento de la articulación de la rodilla. Hiperlordosis Seguimiento del estado de salud del niño: – Infecciones respiratorias (otitis, bronquitis, neumonía). – Sobrepeso. Análisis de los resultados: En la tabla No. 1 observamos que de 122 niños a los que se realizaron mediciones de la columna vertebral y de las extremidades superiores e inferiores mejoró la proporción de las extremidades respecto a la columna en un 76 % de los casos: 93, de los cuales 56 niñas y 37 niños, mientras que no mejoraron el 24% de los casos. Tabla No. 1: En la tabla No. 2 de los 122 niños estudiados a los que se realizó medición de la circunferencia cefálica, observamos que el 68 % de los casos: 83 de los cuales: 59 niñas y 24 niños mejoraron y se mantuvo creciendo el perímetro cefálico por el mismo percentil que habían comenzado mientras que en el 32% de los casos el perímetro cefálico superó el percentil respecto al que habían empezado. En la tabla No. 3 de los 122 niños estudiados con mediciones de las extremidades superiores proximal y distal vemos que en el 55 % de los casos: 67 de los cuales 36 niñas y 31 niños mejoraron las proporciones húmero cúbito respecto al 45% en los que no hubo mejoría de la proporción. En la tabla No.4 de los 122 niños evaluados con mediciones de las extremidades inferiores proximal y distal mejoraron dicha proporción en el 72 % de los casos: 88 de los cuales 48 niñas y 40 niños) respecto al 28 % que no mejoraron la proporción fémur – tibia. En la tabla No. 5 observamos que de los 122 niños a los que se realizó medición de la talla en decúbito supino y bipedestación solo en el 26% de los casos: 32 de los cuales 20 niñas y 12 niños se observó cambio de percentil a uno superior (Mejorado I) mientras que en el 56% continuaron deslizándose por el mismo percentil en el que habían empezado (Mejorado II) y el 18% se deslizaron por un percentil inferior. En la tabla No. 6 de los 122 niños evaluados mediante la observación y comparación de los rasgos faciales como la prominencia frontal, cabeza cuadrada o triangular, prognatismo e hipoplasia facial y depresión del puente nasal observamos que en el 86% de los casos: 105 de los cuales 59 niñas y 46 niños mejoraron considerablemente estos rasgos fenotípicos, respecto al 14% en los que se mantuvieron algunos de estos rasgos sin mejoría notable. En la tabla No. 7 vemos que de 122 niños estudiados a los que se les midió la extensión del codo en el 82% de los casos: 100 de los cuales 56 niñas y 44 niños) se observó mejoría considerable con ángulos de 170 a 180º mientras que en el 18% no mejoraron la extensión del codo con ángulos de Observatorio de Modelos Integrados en Salud 8 130 – 140º. En la tabla No.8 se observa que de los 122 niños evaluados con medición de la articulación de la rodilla, en el 60% de los casos: 73 de los cuales 40 niñas y 33 niños mejoró el ensanchamiento articular y la curvatura tibial, esto además coincide con los niños delgados que no tenían ningún grado de sobrepeso mientras que en el 40% restante no mejoró el ensanchamiento de la articulación de la rodilla y coincide con los niños que presentaban algún grado de sobrepeso. En la tabla No. 9 de los 122 niños estudiados observamos que el 88% de los casos: 107, de los cuales niños no mejoraron la hiperlordosis lumbar, sólo el 12% mejoraron considerablemente la hiperlordosis. En la tabla No. 10 de los 122 niños del estudio observamos que el 86% de los casos: 105 de los cuales 56 niñas y 49 niños mejoraron las infecciones respiratorias a repetición (disminuyeron las otitis, bronquitis y neumonía) y solo el 10% no mejoraron continuando con las mismas y con respecto al sobrepeso el 62% de los casos: 76 de los cuales 26 niñas y 50 niños presentan algún grado de sobrepeso respecto al 38% que se encuentran en el peso adecuado para su talla. CONCLUSIONES La mayor parte de los niños mejoraron la proporción columna extremidades. Con respecto al perímetro craneal la mayoría de los niños se deslizaron por el mismo percentil en el que habían comenzado lo cual significa que no hubo macrocefalia significativa en la mayoría de los casos, solo en 39 niños. La mayor parte de los niños mejoraron las proporciones de las extremidades proximales y distales tanto en miembro superiores como inferiores. Respecto a la talla en bipedestación y en decúbito supino, la mayoría de los niños se deslizaron por el mismo percentil con el que habían empezado, en 32 casos se observó cambios de percentil a uno superior y en 22 de los casos se deslizaron por un percentil inferior En un gran porcentaje de los casos mejoraron considerablemente los rasgos fenotípicos como la prominencia frontal, el prognatismo y la cabeza cuadrada o triangular. La extensión del codo tuvo una mejoría notable en la mayoría de los niños (100 casos). En la mayoría de los casos mejoró el grado de ensanchamiento de la rodilla y esto coincide con los niños más delgados que no tenían ningún grado de sobrepeso. La hiperlordosis lumbar mejoró en pocos niños (15 casos), la mayoría de los casos presentan diferentes grados de hiperlordosis lumbar que no se ha corregido. El estado de salud de los niños mejoró mucho respecto a las infecciones respiratorias (otitis, bronquitis y neumonía) aunque hay casos en los que persisten estas enfermedades a pesar de todas las medidas tomadas. El sobrepeso mejoró en un porcentaje de los niños (38 %), pero la mayoría presenta algún grado del mismo. Mejoraron más las niñas que los niños de forma general. Práctica enviada por: FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA ALPE el 20 de mayo de 2014. Observatorio de Modelos Integrados en Salud 9