Grupo de Bioética El proceso de morir ¿un tema de educación para la salud? La prevención de la enfermedad y la promoción de la salud constituye la primera de las metas de la medicina, tan importante como la atención en la enfermedad o el acompañamiento en la muerte. A finales de 1996, el Hastings Center, uno de los centros de bioética más importantes del mundo, publicó el resultado de un estudio sobre las metas de la medicina a la luz de las posibilidades y problemas contemporáneos, realizado por equipos multidisciplinares de 13 países. El equipo determinó que las cuatro metas de la medicina son las siguientes: 1. La prevención de la enfermedad y de las lesiones, y la promoción y mantenimiento de la salud. 2. El alivio del dolor y del sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias. 3. La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados. 4. Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. La atención primaria tiene un papel muy importante en el cumplimiento de la primera meta, aunque también las otras tres están muy presentes en su actividad profesional1. En muchas ocasiones, la educación para la salud queda limitada a la que realiza el médico de familia o la enfermera en su consulta de forma individual. La atención primaria orienta su atención en torno al seguimiento en el tiempo del paciente, frente a la atención hospitalaria que está orientada a resolver episodios recortados de enfermedad. Conocer al paciente y su entorno, y aprovechar tanto el momento como las circunstancias, facilitan la receptividad a un determinado consejo de realización de ejercicio, de abandono del hábito tabáquico o de cambio en las costumbres alimentarías, por ejemplo. En la actualidad nuestra sociedad vive de espaldas a una realidad esencial a la vida, que es el hecho de la muerte. La muerte es un tema tabú, como antaño era el sexo, del que no se puede hablar con naturalidad. Alguien puede amargar una cena de amigos sacando el tema, y puede ser acusado por ello. A los niños se les oculta, para que no lo pasen mal, expresando que ya tendrán tiempo para ello, privándoles de compartir una experiencia a la que, necesariamente, se tendrán que enfrentar. Al familiar moribundo se le aleja del domicilio, a veces no sabemos si con la idea de hacer algo por alargarle la vida o por evitar el acompañamiento de su muerte, para lo que no se está preparado. La muerte, la propia o la de un ser querido, es algo que no se desea pero que siempre ocurre. Quizá por eso intentamos ignorarla, la escondemos, la nombramos sólo en contadas ocasiones, aplazando hablar de ella hasta encontrar momentos más propicios, con la absurda esperanza de que nunca llegue. Así, parece que vivimos en la ilusión de que la muerte no existe o que no tiene que ver con nosotros en este aquí y ahora en que nos encontramos. Este modo de afrontar la muerte fue denominado por Philippe Ariès la “muerte invertida”. Este autor hizo un repaso histórico sobre cómo había evolucionado la visión de la muerte en Occidente y encontró que el fenómeno de la muerte invertida era específico de la sociedad surgida a principios del siglo XX. Frente a la muerte vivida en comunidad, donde hay espacio para la despedida y la aceptación natural, hoy el proceso del morir se vive en soledad, sin que el paciente y su familia hablen de ello para protegerse mutuamente. Àries dice que desde principios del siglo XX se intentó “proteger al moribundo o al enfermo grave contra su propia emoción ocultándole hasta el final la gravedad de su estado. Por su parte, el moribundo, cuando adivinaba el juego piadoso, respondía a él mediante la complicidad para no decepcionar la solicitud del otro. Las relaciones alrededor del moribundo estaban determinadas desde entonces por el respeto a esta mentira de amor”2. Tan poco preparados estamos, en nuestra época, para esperar la muerte, que frecuentemente se verbaliza el deseo de morir de repente o de dormirse una noche y no despertarse, cuando le llegue la hora3. Con este plateamiento es obvio que se piensa más en uno mismo que en los demás, puesto que sabido es, que los que se quedan sufrirán más la pérdida, tendrán un peor duelo, que si la muerte sobreviene avisando. Y expresa el miedo, a veces irracional hacia la muerte. Por otra parte para los médicos la muerte supone un fracaso, porque así nos lo han enseñado. Tenemos que cambiar este concepto y entender que lo que es un fracaso es la prolongación innecesaria del sufrimiento. La prolongación innecesaria del sufrimiento, que en bioética toma el nombre de encarnizamiento terapéutico, se produce por varios motivos. Un motivo es la “medicina defensiva”, que lleva a los médicos a realizar todo lo posible por mantener con vida a un paciente para evitar demandas judiciales. Otro motivo es que la familia, incapaz de afrontar la pérdida de un ser querido, presiona a veces al médico para que realice todo lo posible. Sin embargo, el motivo más común parece ser la propia lucha del médico contra la enfermedad. En muchos casos, el médico busca averiguar el tratamiento adecuado para curar una enfermedad grave. A esa búsqueda, Sherwin B. Nuland la denomina el Enigma. Buscando resolver el Enigma, el médico a veces tergiversa la información para que el paciente se someta a pruebas diagnósticas o terapéuticas que, en realidad, reducen la calidad de vida, sin expectativas claras de mejora4. Al no aceptar la muerte como algo natural, la sociedad busca un responsable, un culpable,... o ha muerto por culpa del médico (o del sistema sanitario) o la culpa ha sido del fallecido porque no se cuidaba o no hacía caso de los consejos o indicaciones que se le hacían. En general los medios de comunicación hablan de la muerte o de los muertos de una manera distante, como si no fuera con nosotros o nunca nos fuera a llegar. El médico de familia debe jugar un importante papel prestando cuidados paliativos a los enfermos terminales y a sus familias, facilitando una muerte digna en el domicilio, ayudando a analizar la conveniencia y necesidad de alimentación artificial o de medidas diagnósticas o terapéuticas extraordinarias, animando a pedir un alta voluntaria del hospital o a que se respete el testamento vital o las últimas voluntades. Pero también tiene que aportar su grano de arena para que socialmente se vea la muerte como un fenómeno natural, como una parte de la vida, precisamente como el final de la misma. Por otra parte, ni los médicos de familia ni sus compañeros de hospital tendrían que renunciar al intento de disminuir al máximo el número de muertes evitables, tanto por ausencia de educación para la salud en personas con factores de riesgo, como por mala praxis derivada del apresuramiento o de la escasa formación, o por retrasos en la asistencia secundarios a la deficiente organización del sistema sanitario. Esta debería ser una de las principales funciones de los colegios profesionales, y la resistencia a debatir sobre tales aspectos es otro de los tabúes que nuestra época mantiene en torno a la muerte. Así pues, la aceptación de la muerte como un proceso natural se complementa con el intento por evitar cualquier muerte prematura. No estaría mal que en los colegios, además de charlas sobre sexualidad o anticonceptivos, o en las asociaciones de pensionistas, sobre otras cuestiones, habláramos sobre la muerte y lo que le rodea. Existen organizaciones no gubernamentales como la denominada "Derecho a Morir Dignamente" integrada por voluntarios que tratan de ayudarse y ayudar a los demás en el proceso de morir. De su página web he extraído los siguientes párrafos que invitan a la reflexión: Hoy por hoy un tercio de las personas mueren de forma inesperada, el resto sufre un deterioro de su salud progresivo que con mayor o menor dificultad se puede identificar como terminal. Para la mayoría de los enfermos terminales una buena muerte es una muerte sin sufrimiento, sin dolor físico ni espiritual, en un ambiente íntimo rodeados por seres queridos de los que tienen oportunidad de despedirse y que acaba en un sueño profundo durante el cual acontece una muerte tranquila y sin conciencia. No existe una idea concreta ni una definición de buena muerte, no puede haberla porque es un proceso tan íntimo y personal que no se puede generalizar, es absolutamente individual. Por la forma en que tanto en los hospitales como en sus domicilios mueren muchas personas hoy día, prevalece una imagen horrible y tétrica del proceso de morir, resultando más fácil definir la mala muerte. Así aparece, por ejemplo, en un documento del Consejo de Europa: “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los que cuidan no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen de la comunicación con los pacientes, se muere mal cuando la muerte se deja a lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir”. No es fácil definir el sufrimiento y mucho menos medirlo. Se puede interpretar como la amenaza frente a la que no se poseen recursos. Por ejemplo, el dolor sin tratamiento adecuado, el deterioro físico, la pérdida de control, la soledad, el miedo a lo desconocido... El soporte emocional trataría tanto de disminuir la percepción de amenaza: anticipando situaciones (disminuye el miedo a lo desconocido), dando a conocer las posibilidades reales del control de síntomas (dolor, vómitos, insomnio, úlceras...) y las herramientas terapéuticas disponibles (incluyendo la sedación terminal). Asimismo trata de aumentar los recursos personales y sociales para afrontar la situación: mejorando la comunicación, facilitando la relación y organización de su entorno familiar, ensayando técnicas de autocontrol (relajación, masajes, meditación), cubriendo sus necesidades básicas cuando sea necesario (desde un techo y un lugar confortable donde vivir, ya sea en su casa o una residencia, a un equipo asistencial que lo atienda satisfactoriamente), etc... En contraposición a la cita del Consejo de Europa, se puede morir bien cuando la muerte es aceptada, cuando los que cuidan están formados en el manejo de la enfermedad terminal y pueden prestar especial atención a las reacciones emocionales, al miedo, a los sentimientos de soledad, cuando se dispone del entorno adecuado y, sobre todo, cuando existe un exquisito respeto a la voluntad del enfermo, es decir, a su dignidad y a su libertad. Recientemente se ha publicado el libro Morir es nada (Cómo enfrentarse a la muerte y vivir con plenitud) de Pepe Rodríguez donde el autor aborda este proceso natural como una vivencia que se nutre de la percepción que cada uno tiene de su propia existencia y nos anima a vivir con plenitud y con plena conciencia de nuestro lugar en el mundo, desvelando, además, las claves sobre el hecho de morir visto desde la biología, psicología, sociología, medicina y el derecho. El proceso de morir nos afecta a todos por igual; sufrimos con la muerte de las personas cercanas y nos angustia la perspectiva de la extinción propia, pero ¿comprendemos el hecho de morir?; ¿sabemos cómo encarar la recta final de la vida o qué hacer ante un diagnóstico terminal?; ¿conocemos qué necesidades tiene un adulto o un niño que se está muriendo?; ¿sabemos cómo afrontar el sufrimiento y superar el duelo? Destaco algunos párrafos de P. Rpdríguez con el ánimo de que se difundan y contrasten con pareceres de nuestros pacientes. "La muerte es un ejercicio personal, un acto individual, el último que haremos, que dependerá, básicamente, de cómo hayamos vivido, de qué se ha aprendido, y de qué recursos emocionales se ha adquirido para enfrentarse a las situaciones de crisis." "Entender y asumir adecuadamente el proceso y la función de envejecer es un excelente bálsamo contra la muerte; y digo bálsamo, no antídoto, que no lo hay." "Vivimos porque estamos muriendo continuamente; morimos porque hemos vivido continuamente." "Estamos solos ante la muerte, pero necesitamos desesperadamente poder llegar bien acompañados hasta ella." "Con frecuencia oigo hablar de la dictadura de la muerte, pero la única dictadura evidente, hasta la fecha, es la que nos impone la vida, o mejor dicho, la que se deriva de la forma que cada cual tiene de vivirla. De hecho, la tiranía bajo la que mantenemos nuestras propias vidas suele cerrar los puentes y puertas que posibilitarían poder vivir -compartir- la vida y la muerte de quienes nos importan tal como deberíamos, tal como, tras su desaparición, pensamos que debimos hacer y no hicimos." Daniel Callahan en su artículo de marzo de 2000 en la revista The New England Journal of Medicine dice: "Mi punto de vista es que ya que todos vamos a morir, preservar la vida no debería considerarse como un ideal más elevado que contribuir a una muerte en paz". Y para acabar dos frases de Ramón Bayés, Catedrático de Psicología y miembro fundador de la Sociedad Catalano-balear de Cuidados Paliativos: "El proceso de morir es el gran continente que queda por descubrir" "El imperativo de conseguir para nosotros y nuestros semejantes una muerte en paz constituye un objetivo que confiamos que pronto sea reconocido universalmente como uno de los derechos fundamentales del hombre" Bibliografía: 1. The Hastings Center, The Goals of Medicine. Setting New Priorities”, Special Supplement, Hastings Center Report, vol. 26, nº 6, noviembre-diciembre, 1996, pp. S1-S27. 2. Philippe Ariès, El hombre ante la muerte, Taurus, Madrid, 1983, p. 507. 3. Es interesante comprobar que, según expone P. Ariès, la muerte repentina era la que causaba más horror a los seres humanos en la Primera Edad Media, pues se moría sin posibilidad de despedirse y de reconciliarse. 4. Sherwin B. Nuland, Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida, Alianza, Madrid, 1995, p. 233. Víctor J. Suberviola Collados. Médico de familia Juan Carlos Siurana Aparisi. Filósofo Ana Mª Costa Alcaraz. Médico de familia Inmaculada Pereiró Belenguer. Médico de familia Grupo de Bioética de la SVMFiC Última actualización: 3 de junio de 2003