CPP Experiencias en la Región: Chile DRA. NATALIE RODRIGUEZ Z. Hospital de Niños Roberto del Río. Santiago. Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad de Chile. Octubre 2013. DATOS DEMOGRÁFICOS 2009 POBLACIÓN TOTAL < 15 años 15 -64 años > 65 años Tasa Natalidad 16.928.873 22,8% 68,4% 8,8% 14,8 x 1000 habitantes Esperanza Vida al nacer 78 años Tasa Mortalidad Infantil 7,8 x 1000 nacidos vivos Departamento de Estadísticas e Información de Salud, 2009 Ministerio de Salud de Chile ORGANIZACIÓN GEOPOLÍTICA 15 Regiones Ministerio de Salud 15 SEREMI (Secretaria Regional Ministerial de Salud) 29 Servicios de Salud 68 unidades de Alivio del Dolor y C Paliativo pacientes con cáncer avanzado (13 pediátricas) 70 % población beneficiaria (80% en CP) Mortalidad infantil Regiones del mundo Mortalidad Infantil en las regiones del mundo y Chile 2006, Estadísticas Mundiales de Salud, OMS 2008 94 62 20 18 8 América Chile Europa Mediterraneo Este Sudeste Asiatico 14 Pacífico Oeste 52 Africa 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 •Los niños mueren en Chile por: Enfermedades y problemas neonatales Acontecimientos agudos Enfermedades limitantes de la vida (neurológicas, respiratorias, cardiovasculares, cáncer) CPP en Chile… Antecedentes: •Avances logrados por el PINDA (Programa de Cáncer Infantil) SLE 75% •Se imponen NUEVOS DESAFIOS... Mejorar CALIDAD atención pacientes fuera alcance terapéutico Antecedentes: 420 casos nuevos de Cáncer Infantil al año beneficiarios del Sistema Público. 75% Sobrevida global. Fallecen al año: 100 a 120 niños por Cáncer. 40 por complicaciones agudas (1/3) 80 por enfermedad avanzada (2/3) Programa de CP y AD Pediátrico ( < 1%) HISTORIA CP CHILE 1987 - 2002: Tratamiento dolor, atención enfermo cáncer avanzado “Espontánea”, “No organizada” 1994: Programa AD y CP Adulto (1995Norma) 1998: Se financia 100% de analgésicos e insumos 2002: Protocolo de manejo dolor y otros síntomas en niños con Cáncer avanzado 2003: Comité de AD y CPP dentro del Programa Infantil de Cáncer Se generan equipos CPP (13 centros del país) El CP se incorpora al Sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES) CARACTERÍSTICAS PACIENTES EN CP (SISTEMA PÚBLICO DE SALUD) VARIABLES NIÑOS CON CÁNCER AVANZADO ADULTOS CON CÁNCER AVANZADO Pacientes / año 80 16.000 Edad promedio 8 años > 65 años (61,3%) Leucemias Agudas 27 % Tumores sólidos 90% Ambulatorio Ambulatorio 68 días 200 días 100% 80% 6 > 9 síntomas Dolor de difícil manejo Casi nunca Un 30 % Refractariedad a opioides Casi nunca Un 10 % interdisciplinario interdisciplinario Casi siempre Rara vez Principal Diagnóstico de ingreso PS/ ECOG al ingreso Sobrevida promedio en el programa Presencia de dolor al ingreso Síntomas molestos concomitantes Composición del equipo Continuidad de cuidados por el mismo equipo (Curativa a Paliativa) H. Juan Noé Centro de Apoyo H. Antofagasta Centro Parcial H. Copiapó Centro Apoyo H. Coquimbo Centro Apoyo H. Las Higueras Centro PINDA H. Sótero del Río Centro PINDA H. Roberto del Río Centro PINDA H. San Borja Arriarán Centro PINDA H. Gusto Fricke Centro PINDA H. Clavo Mackenna Centro PINDA H. San Juan de Dios Centro PINDA H. E. González Cortes Centro PINDA H. Van Buren Centro PINDA H. Talca Centro Parcial H. Grant Benavente Centro PINDA H. Valdivia Centro PINDA H. Osorno Centro Apoyo RED DE CENTROS PEDIATRICOS H. Pto. Montt Centro Apoyo ALIVIO DEL DOLOR POR CANCER Y CUIDADOS PALIATIVOS H. Temuco Centro PINDA H. Coyhaique Centro Apoyo Centro PINDA Centro Parcial PINDA H. Pta. Arenas Centro Parcial Centro Apoyo PINDA CHPT;2012 12 PROGRAMA NACIONAL CP CHILE www.minsal.cl FLUJOGRAMA ATENCIÓN C.P. PEDIATRICO UNIDAD ONCOLOGIA EQUIPO DE C.P. Y ALIVIO DEL DOLOR PEDIATRICA NIVEL TERCIARIO (UNIDAD ONCOLOGIA) (CENTROS PINDA) Pacientes Complejos COMITÉ Manejo Unidad CP Centro PINDA CUIDADO PALIATIVO HOSPITAL Domicilio Hospital Manejo Centro de origen Domicilio Pacientes Complejos Hospital Región NIÑOS CON CANCER AVANZADO ATENDIDOS EN CPP CHILE N° Pacientes Mediana edad 2003 2007 2012 87 91 90 7 años 9 años 11 años ( 1mes -23 años) Hombres 49 64 57 (64%) Días Promedio en CPP 66 97 83 35-129 15 - 307 1 - 365 Rango Días 9% vive más de 1 año Evaluación Programa Rodríguez Zamora N, et al. Med Paliat. 2012. http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.07.005 EVA INGRESO EVA INGRESO 2007 2012 0 (SIN DOLOR) 10,2 % 23% 1 – 2 (LEVE) 14,1 % 19% 3 – 4 (MODERADO) 29,5 % 14% 5 – 6 (INTENSO) 19,2 % 22% 7 – 8 (SEVERO) 6,4 % 12% 9- 10 (INSOPORTABLE) 2,6 % 7% DESCONOCIDO 18 % 3% 54% Informe MINSAL 2013 EVA EGRESO EVA INGRESO 2007 2012 0 (SIN DOLOR) 41 % 31 % 1 – 2 (LEVE) 32 % 34 % 3 – 4 (MODERADO) 6,4 % 10 % 5 – 6 (INTENSO) 1,3 % 1% 7 – 8 (SEVERO) 1,3 % 2% 9- 10 (INSOPORTABLE) 2,6 % 2% DESCONOCIDO 15,4 % 20 % 75% Informe MINSAL 2013 OBJETIVO SANITARIO: FALLECER EN DOMICILIO LUGAR FALLECIMIENTO 2003 v/s 2012 80 80 70 60 42 38 50 2012 2003 40 0 30 20 0 34 28 69 2003 6 1 10 2012 0 DOMICILIO HOSPITAL HLOCAL OTRO TOTAL Informe MINSAL 2013 LUGAR DE FALLECIMIENTO PACIENTES EN CP Hospital Domicilio 100 % pacientes 80 53 25 42 54 50 56 50 44 60 42,2 40 20 47 58 75 52,5 52,546 42,2 57,8 0 2004 2005 2006 47,5 2007 25 2008 2009 Años Informe Técnico Minsal 2009 HOSPITAL AMIGO FLEXIBLE HOSPITAL FLEXIBLE / AMIGO DOMICILIO AMBULATORIO OTROS NIÑOS QUE REQUIEREN CUIDADO PALIATIVO… Y EN CHILE… ¿Qué sabemos de los pacientes no oncológicos que requieren CP?... • SOCIEDAD CHILENA DE PEDIATRIA: diagnóstico de prevalencia (Hospital Sótero del Río, Hospital Roberto del Río). • COMITÉ “NANEAS”: Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Atención de Salud. • Trabajo colaborativo con equipos oncológicos. CLASIFICACION NANEAS SEGÚN COMPLEJIDAD CHPT;2012 27 Magnitud del problema Hospital de Niños Roberto del Río ESTUDIO PREVALENCIA (egresos hospitalarios): • • • • • UPG, UCI, UTI (2009-2010) Total egresos: 6585 niños (as) Pacientes con diagnóstico grupos ACT: 190 Prevalencia: 2,9 % de los egresos 50% corresponden al grupo 4 Rev Ped Elec (en línea) 2013, vol 10, N°1: 2-7. ISSN 0718-0918. Magnitud del problema Hospital de Niños Roberto del Río REGISTRO PACIENTES QUE SOLICITAN CP: Noviembre ’10 - Septiembre ‘13 32 pacientes 16 niños y 16 niñas ( 1 -2 x mes ) Edad 3 meses a 21 años ( >o= 15 años 19%) 100 % grupos 3 y 4 ACT 25 % hospitalización >16 días 25 % fallecen en el hospital Datos no publicados NANEAS Mejorar calidad de vida Rehabilitación Insertar en la sociedad Facilitar la atención de salud Transición a la atención adulto v/s CPP Mejorar calidad vida hasta la muerte Manejo de dolor y otros síntomas Atención en domicilio NANEAS v/s CPP Mejorar calidad de vida Atención Integral Mejorar calidad vida hasta la Rehabilitación Equipo multidisciplinario muerte Insertar en la sociedad Manejo de dolor y otros al niño y su familia Facilitar la atenciónApoyar de síntomas salud Respetar la individualidad Atención en domicilio Transición a la atención Flexibilidad adulto PROPUESTA PROGRAMA NACIONAL DE SALUD EN LA INFANCIA. DEPTO CICLO VITAL. SUBSECRETARIA S. PUBLICA. MINSAL H R Río UNIDAD NANEAS Consultorio Adosado Especialidades Atención primaria COORDINAR AT ENCION HOSPITAL NIÑOS COMPENSADOS/ESTABLES CASOS MAS COMPLEJOS FAMILIAS AUTOVALENTES CAPACITACION APS RIESGOS PREDECIBLES UNIDAD DE C PALIATIVO COORDINADO CON EQUIPO CAE