¿se hereda la enfermedad inflamatoria intestinal?

Contenido
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¿Se hereda la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?
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La Enfermedad Inflamatoria Intestinal pediátrica: peculiaridaddes
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Aspectos psicológicos de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
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Dr. Manuel Castro Fernández
Dr. César Sánchez Sánchez
Dra. Marta Iglesias
¿Qué puedo hacer yo para prevenir brotes y llevar una vida saludable?
Enfermera Mª Mercedes Cañas Gil
Ostomía en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Enfermera Inmaculada García Reina
Consejo editorial
Dr. Federico Argüelles Arias
Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla
ENFERMERÍA:
Dra. Pilar Martínez Montiel
Hospital 12 de Octubre, Madrid
D. Jorge Funuyet Guirado
Hospital Universitario Virgen de Valme, Sevilla
Dr. José Luis Cabriada Nuño
Hospital Galdakao - Usansolo, Galdakao Vizkaya
Dña. Laura Marín Sánchez
Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, Badalona
Con la colaboración de ACCU España
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necesariamente los de Merck & Co., Inc.,
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El contenido que se proporciona en esta literatura es información general. En ningún caso
debe sustituir ni la consulta, ni el tratamiento, ni las recomendaciones de su médico.
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¿Se hereda la Enfermedad Inflamatoria Intestinal?
Dr. Manuel Castro Fernández
Enfermera Mª José Jiménez Barbero
Unidad de Enfermedades Digestivas. Hospital Universitario de Valme. Sevilla .
¿Se hereda la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
(EII)?, ¿puedo transmitir la enfermedad a mis hijos? o ¿cuál es la causa de la enfermedad?, son
algunas de las preguntas más habituales de los
pacientes. La pregunta ¿se hereda la EII? requiere
al menos dos respuestas:
•La EII no se hereda.
•No se hereda la EII pero sí se puede heredar la
predisposición o susceptibilidad a padecerla.
Ambas respuestas son válidas tanto para la enfermedad de Crohn (EC) como para la colitis ulcerosa (CU).
La causa de la EII no está totalmente aclarada
pero se admite que en todos los pacientes es
multifactorial y consecuencia de una interacción
entre factores genéticos, inmunológicos y ambientales. Se considera que la EII se desarrolla
en personas predispuestas genéticamente, por
reacciones defensivas anómalas o incontroladas
del sistema inmunológico en la pared del intestino frente a proteínas (antígenos) de origen bacteriano o alimenticio, y favorecida por la influencia
de otros factores ambientales como el tabaquismo. Los pilares básicos de la etiopatogenia de la
EII serían:
•La predisposición genética.
•Las bacterias intestinales.
•El sistema inmunológico defensivo intestinal.
Es probable que en algunos pacientes predomine
más la influencia genética y en otros la del medio
ambiente, pero ambos factores serían importantes en todos los casos.
La EII tiene indudablemente una base genética, y
la herencia tiene un papel muy importante, pero
no es una enfermedad hereditaria, en el sentido
clásico o coloquial del término, y no está presente
o determinada en el embrión o en el recién nacido. La herencia, por sí sola, no sería suficiente
para el desarrollo de la enfermedad. Hay que admitir que en la población sana existen personas
con alteraciones genéticas relacionables con la
EII que nunca padecerán la enfermedad.
Influencia de la herencia en la EII
Hay datos epidemiológicos y observaciones de
los pacientes que hacen sospechar la influencia
de la herencia en la EII. No es excepcional que
haya más de un caso de la enfermedad en la misma familia (agrupamiento familiar) y, asimismo,
la EII es más frecuente en gemelos monocigóticos
que dicigóticos y en determinados grupos étnicos.
Se admite que el riesgo de padecer EII es mayor
en los familiares de un paciente que en la población general y que el mayor riesgo de padecer la
enfermedad es precisamente tener un familiar
afectado. La influencia genética es mayor en la
EC que en la CU. Los estudios realizados sobre la
influencia de la herencia en la EII muestran que:
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•Es más frecuente en la población de raza blanca que en la afroamericana y asiática. Es especialmente frecuente en la raza judía, independientemente de su localización geográfica.
•En gemelos monocigóticos, que comparten la
misma información genética, la concordancia
de EC es aproximadamente de 50% y de CU
de 10%, mientras que en gemelos dicigóticos
sería en ambos casos inferior a 5%.
•El 5-10% de los pacientes con EII tiene algún
familiar afectado por esta enfermedad.
La EII no se hereda, pero
sí se puede heredar
la predisposición
o susceptibilidad a
padecerla
El riesgo de desarrollar la enfermedad, CU o EC,
en un familiar de primer grado de un paciente con
EII es 10-15 veces superior al existente en la población general. El mayor riesgo tiene lugar cuando ambos padres padecen la enfermedad, por lo
que se alcanza una prevalencia de 10-36%. Es
habitual que los familiares afectados presenten
el mismo tipo de enfermedad (75%), ya sea CU
o EC, aunque en ocasiones (25%) puede darse la
circunstancia contraria. Hay que considerar que la
presencia de varios casos de la misma enfermedad en una familia no estará condicionada únicamente por la influencia genética sino también por
compartirse factores ambientales como alimentación, hábitos higiénicos, riesgo de infecciones,
etc. Los datos aportados sobre el agrupamiento
familiar en la EII pueden preocuparnos pero nunca
asustarnos, ya que el riesgo real que un hermano
de un paciente con EC o CU padezca la enfermedad no es superior a 5% y el riesgo de que el hijo
de un paciente con EC o CU padezca la enfermedad no es mayor a 10% y 2% respectivamente. La
trasmisión intrafamiliar justificaría un porcentaje
bajo de los casos de la EII. La gran mayoría de
los hijos o hermanos de pacientes con EII nunca
desarrollarán la enfermedad.
Conceptos básicos de herencia
y enfermedad hereditaria.
Alteraciones genéticas de la EII
En este artículo, y de una forma concisa, hemos
afirmado que la EII no es una enfermedad hereditaria, en el sentido clásico o coloquial del término,
pero también hemos afirmado que la herencia tiene un papel importante en los mecanismos que la
originan. Estas afirmaciones compatibles requieren ciertas aclaraciones para evitar confusiones
entre los conceptos de heredar una enfermedad
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El riesgo de desarrollar
la enfermedad en un
familiar de primer grado
de un paciente con EII es
10-15 veces superior al
existente en la población
general
y heredar la predisposición a padecerla. La herencia genética es el mecanismo por el cual los
padres transmiten a sus hijos en el momento de la
concepción, presente por tanto en el embrión y en
el recién nacido, una información que va a influir
no solo en aspectos morfológicos, como estatura,
color del pelo o piel, sino también en el desarrollo o predisposición a ciertas enfermedades. La
información se transmite a través de los genes,
presentes en los cromosomas del núcleo de las
células sexuales (espermatozoides y óvulos), por
lo que el futuro recién nacido tiene información
genética de ambos padres, pudiendo en unos aspectos ser más influyente la información materna
que la paterna o viceversa. Algunos de los genes
que se transmiten pueden ser defectuosos y no
tener ninguna repercusión en la salud o bienestar de la persona, pero en otras ocasiones, por
desgracia, estos genes tienen mayor importancia
y son causa del desarrollo de enfermedades que
pueden tener gran repercusión en la calidad o expectativa de vida. Esta circunstancia se presenta
en las denominadas enfermedades hereditarias
en las que el padre y/o la madre transmiten a sus
hijos un gen anómalo responsable del desarrollo
de una futura enfermedad que se puede manifestar clínicamente en el recién nacido o en etapas
posteriores de la vida. En algunas enfermedades
es suficiente que el gen anómalo o defectuoso lo
transmita uno de los padres (herencia dominante)
mientras que en otras ocasiones es necesario que
ambos padres transmitan el mismo gen anómalo
(herencia recesiva). En estas enfermedades hereditarias podemos conocer el riesgo de transmisión
de la enfermedad al recién nacido (habitualmente
25-50%) y es aconsejable en algunos casos la asesoría genética a los padres y el diagnóstico prenatal. Entre las enfermedades hereditarias podemos
mencionar, entre otras, a la fibrosis quística, la
fenilcetonuria, la hipercolesterolemia familiar, la
hemofilia, y la distrofia muscular de Duchenne. La
EII, como probablemente la mayoría de las enfermedades conocidas, tiene una base genética pero
no entraría en el concepto comentado de enfermedad hereditaria. En la EII no existe ningún gen
único responsable de la enfermedad, al contrario
de las enfermedades hereditarias explicadas; sin
embargo, se han, detectado diversas alteraciones
genéticas en distintos cromosomas que probablemente predispondrán, en mayor o menor medida,
a su desarrollo. La EII ha sido clasificada como enfermedad hereditaria multifactorial. En este concepto se incluyen enfermedades con una predisposición genética, que radicaría en la interacción
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de varios genes de distintos cromosomas (trastorno genético poligénico), que requieren siempre
la participación de otros factores (denominados
ambientales), no genéticos ni hereditarios, para
su desarrollo. Entre las enfermedades hereditarias
multifactoriales habría que incluir a aquellas tan
comunes como la hipertensión arterial, cardiopatía isquémica, obesidad, diabetes, etc. Los genes
defectuosos relacionados con la EII intervendrían
en funciones como son los mecanismos defensivos inmunológicos frente a bacterias o proteínas
extrañas en la luz intestinal, en la permeabilidad
de la mucosa intestinal y en aspectos no bien conocidos. Es probable que algunos genes tengan
mayor influencia que otros en la predisposición a
padecer la enfermedad. Se han producido grandes
avances, todavía insuficientes, en el estudio del
genoma humano en las distintas enfermedades.
Actualmente se considera que la información genética influiría no sólo en el desarrollo de la EII,
sino también en sus manifestaciones clínicas,
complicaciones y respuesta a fármacos.
Conclusiones
La EII no es una enfermedad hereditaria en el concepto clásico, verdadero o coloquial del
término. La EII, como la mayoría de las enfermedades, podría ser clasificada como enfermedad
hereditaria multifactorial, al tener la herencia un importante papel. Las alteraciones genéticas detectadas en la población con EII, potencialmente heredables, no son suficientes para
el desarrollo de la enfermedad, aunque sí la predisponen, y en todos los casos es necesaria
la participación de otros factores, denominados ambientales, que son ajenos a la herencia.
Podemos concluir de forma similar a la que comenzamos este artículo: La EII no se hereda
pero sí puede heredar la predisposición a padecerla, aunque en cualquier caso es
muy bajo el riesgo de transmisión de la enfermedad de padres a hijos. No es aconsejable, en ningún caso, la asesoría genética a los padres ni mucho menos el intento de un
diagnóstico prenatal.
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La Enfermedad Inflamatoria Intestinal
pediátrica: Peculiaridades
Dr. César Sánchez Sánchez
H. Materno Infantil Gregorio Marañón
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) pediátrica tiene características propias y diferentes
tanto en sus manifestaciones clínicas, criterios
diagnósticos, protocolos terapéuticos y peculiaridades psicosociales. Se caracteriza por la inflamación crónica a nivel intestinal acompañada
con frecuencia de manifestaciones extraintestinales, con una evolución crónica con alternancia
de periodos de actividad con otros de remisión
asintomática. En la actualidad, tres entidades
clínicas se incluyen en este trastorno: la Colitis
Ulcerosa (CU), con afectación limitada exclusivamente a la mucosa del colon; la Enfermedad de
Crohn (EC), proceso inflamatorio que puede afectar a la totalidad del tracto digestivo, con alteración de todas las capas del intestino de forma no
continua, y la EII no clasificada, cuando por sus
características es difícil la diferenciación con las
entidades antes descritas.
En el momento actual, el origen de la enfermedad
aún no está aclarado. Parece ser que la predisposición genética, por los antecedentes familiares
presentes, junto a la interacción de factores
ambientales, la flora intestinal y una respuesta
inmunitaria anómala por parte del organismo, explicarían el desarrollo de la enfermedad.
Asimismo, actualmente gracias a los avances
científicos, al mayor conocimiento de la enfermedad y a factores aún no conocidos, la EII se
diagnostica de forma más precoz y a edades más
tempranas, de tal manera que hasta un tercio de
los adultos fueron diagnosticados antes de los
dieciocho años de edad. Estudios epidemiológicos recientes han demostrado un aumento en la
incidencia de la enfermedad en la edad pediátrica
en la última década, hasta tres veces más en el
caso de la EC y dos veces más para la CU. En lo
que se refiere a los niños, se diagnostica con más
frecuencia la enfermedad de Crohn, sobre todo en
aquellos por encima de los 5 años de edad.
La EII puede manifestarse a cualquier edad, aunque es rara durante el periodo de lactante y edad
preescolar, y es en estos casos más frecuente la
existencia de familiares de primer grado enfermos,
y más habitual en la infancia tardía y adolescencia (12-14 años). En cuanto a la distribución por
sexo de la enfermedad, parece ser ligeramente
más frecuente en varones.
Como hemos comentado con anterioridad, una
de las peculiaridades más importante de la EII
en la edad pediátrica es que se produce durante
etapas de crecimiento situación que, condiciona
Una de las peculiaridades
más importante de la EII
en la edad pediátrica es
que se produce durante
etapas de crecimiento
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la necesidad de diagnóstico precoz y de un tratamiento orientado a preservar un adecuado estado
nutricional y de desarrollo de peso y talla, así
como especial atención a aspectos psicosociales
tan importantes en esas edades.
hasta tres veces más, en la EC pediátrica. Por esta
razón, en los niños con EII es imprescindible el
seguimiento del crecimiento, estado nutricional,
maduración ósea y sexual, sobre todo en etapa
prepuberal y puberal.
En lo relativo a las manifestaciones clínicas de
la enfermedad, cabe destacar que los síntomas
más representativos de la EII en adultos, diarrea
mucosanguinolenta, dolor abdominal y pérdida
de peso, suelen presentarse solo en una cuarta
parte de los niños afectados y esa diferencia es
más evidente en la EC pediátrica. En población
pediátrica son más frecuentes los síntomas inespecíficos, relacionados en muchas ocasiones con
retraso del crecimiento y del desarrollo, lo que
conlleva diagnósticos diferenciales más amplios
y con posibilidad de demora diagnóstica. El retraso en el crecimiento afecta con mayor frecuencia,
Ante un paciente pediátrico en el que se sospecha
la posibilidad de una EII, es especialmente importante una completa historia clínica, centrada en
síntomas digestivos y no digestivos. La sospecha
diagnóstica se establecerá cuando los síntomas
sean persistentes y recurrentes, con afectación
del estado general, sobre todo en el caso de dolor
abdominal, diarrea, sangrado rectal y pérdida de
peso. Otros síntomas que pueden apoyar la sospecha serán la fiebre, el retraso de crecimiento, la
malnutrición, artropatías no traumáticas, lesiones
en piel, ausencia de menstruación en niñas con
ciclos establecidos, retraso del desarrollo sexual o
enfermedad perianal. Especial interés en la edad
pediátrica, por su elevada frecuencia como primera
manifestación son los síntomas extraintestinales,
sobre todo en EC, lo que en ocasiones puede
dominar y preceder el cuadro digestivo lo que
contribuye al retraso diagnóstico. Estas últimas
manifestaciones pueden ser de tipo articular, dermatológicas, oculares, hepatobiliares y urinarias.
La sospecha diagnóstica aumentará en el caso
de la existencia de algún familiar de primer grado
diagnosticado de EII.
En pediatría como en adultos, no existen pruebas
específicas de EII. Desde el punto de vista analítico, la presencia de anemia, alteración de marcadores de inflamación inespecíficos y marcadores
serológicos específicos apoyarán el diagnóstico.
Es imprescindible la monitorización de parámetros nutricionales dada la elevada presencia de
malnutrición en los niños. En todos los pacientes
se realizarán estudios microbiológicos con el fin
de descartar causas infecciosas que puedan confundirse con cuadros similares.
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Es imprescindible la
monitorización de
parámetros nutricionales
dada la elevada presencia
de malnutrición en
los niños
Para el diagnóstico definitivo, se realizará un
estudio endoscópico superior y colonoscopia preferentemente bajo anestesia, teniendo en cuenta
que hasta un tercio de los pacientes puede presentar alteraciones en ambas pruebas. Mediante
la realización de estos exámenes podremos valorar la extensión de la enfermedad y confirmar
el diagnóstico anatomopatológico. La aplicación
de criterios específicos para EII pediátrica con
dichas pruebas y la realización de un estudio
mediante técnicas de imagen (tránsito baritado,
RMN) permiten el estudio de la afectación alta
y minimizar los diagnósticos no definitivos teniendo en cuenta que hasta un tercio de los pacientes
pediátricos son diagnosticados con una EII no
clasificada o inespecífica, y que este diagnóstico se puede mantener a lo largo del tiempo. La
realización de dichas exploraciones complementarias se hará de forma individualizada y racional
evitando procedimientos innecesarios y agresivos en la medida de lo posible. Los estudios de
extensión demuestran que en niños la EII suele
presentar una afectación más extensa, sobre
todo en colón, y como hemos comentado, del
tracto digestivo superior, así como una evolución
tórpida más precoz en muchos de los pacientes.
En lo que se refiere al tratamiento, este debe dirigir todos sus esfuerzos a inducir y mantener la
remisión clínica, prevenir las recaídas, reducir su
número y gravedad, mantener una adecuada evolución nutricional con especial seguimiento del
crecimiento y desarrollo sexual, con una buena
calidad de vida, y evitar en la medida de lo posible
las repercusiones psicológicas y sociales de esta
enfermedad crónica.
En general, el tratamiento médico debe ser siempre individualizado y adaptarse a la severidad,
localización y extensión de la enfermedad, el
estado nutricional y la existencia de complicaciones. La mayoría de los tratamientos empleados
en niños se basa en la experiencia en adultos,
con semejantes indicaciones, pero ajustando
las dosis según el peso de los pacientes. Debido al inicio más temprano de la enfermedad en
los niños, es conveniente ser más agresivos en
el tratamiento a estas edades, ya que se ha observado que hay una mejor tasa de respuesta
a inmunomoduladores y a terapia biológica y,
además, mejoran el curso de la enfermedad. Sin
embargo, diversos estudios demuestran que la
respuesta terapéutica es más prolongada y mejor
que en los adultos. Especial atención dedicamos
a establecer un soporte nutricional adecuado para
corregir las posibles deficiencias detectadas y a
mejorar el estado nutricional del paciente con el
fin de alcanzar un correcto desarrollo. Asimismo,
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debemos minimizar en la medida de lo posible los
efectos secundarios de las medicaciones empleadas. El tratamiento quirúrgico se debe reservar
para aquellos casos en que sea difícil lograr remisiones estables, falta de respuesta o mala calidad
de vida con el tratamiento farmacológico.
Dentro del seguimiento de los pacientes pediátricos con EII, debemos atender especialmente al
desarrollo psicosocial teniendo en cuenta la vulnerabilidad de la infancia frente a la cronicidad de
la enfermedad, los cambios físicos experimentados, la evolución con recaídas y hospitalizaciones
más o menos frecuentes, los efectos secundarios
del tratamiento, y la alteración de la dinámica familiar ocasionada con el fin de mejorar la calidad
de vida de los pacientes.
Para finalizar, podemos concluir que la EII pediátrica presenta diferencias en relación con la
misma enfermedad en adultos. El pediatra la
debe conocer con objeto de sospecharla de forma precoz, no demorar el diagnóstico y mejorar
el tratamiento médico, con especial cuidado de
los aspectos nutricionales, de crecimiento y de
los aspectos psicosociales del niño.
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Aspectos Psicológicos de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal
Dra. Marta Iglesias
Hospital Universitario de Santiago de Compostela
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII), por
sus características clínicas, repercute de forma
importante en las vidas de las personas que la
padecen, así como en su entorno más cercano.
Fundamentalmente, las áreas más afectadas
son la laboral, la familiar y la social. Pero igual
de importante es tener en cuenta el impacto psicológico que supone. Cuando una persona recibe
el diagnóstico de una enfermedad crónica, como
es el caso de la EII, tiene que hacerle frente a
una serie de circunstancias y aspectos nuevos
hasta ahora desconocidos para ella, siendo el
impacto todavía más grave dado su diagnostico
en edades tempranas de la vida. Esto significa
que debe desarrollar nuevas habilidades o poner
en práctica conductas que ya habían sido aprendidas con anterioridad: tomar la medicación de
la forma pautada, seguir las indicaciones médicas, conocer, controlar y distinguir los síntomas
propios de la enfermedad, aprender a vivir con
ella, etc. A
Muchas veces la persona puede sentir que es
incapaz de sobrellevar toda esta situación y se
Durante las primeras
etapas de la enfermedad
y los brotes es cuando las
personas pueden sentirse
más vulnerables en los
aspectos físico y psicológico
ve superada por las imposiciones propias de la
enfermedad. En ocasiones también pueden adoptarse actitudes que no favorecen la mejora de su
situación como puede ser el negar la enfermedad,
no seguir las pautas médicas, hábitos de vida
poco saludables (como por ejemplo el tabaquismo
en la enfermedad de Crohn), etc.
Durante las primeras etapas de la enfermedad y
durante los brotes es cuando las personas pueden
sentirse más vulnerables en los aspectos físico y
psicológico: durante estos periodos es más probable que se sientan totalmente abatidos por la
enfermedad y el sentimiento de que hagan lo que
hagan su mejoría no está en sus manos. Se sienten totalmente a la deriva. Esto puede desembocar en actitudes pasivas en las que el peso de la
enfermedad, y por tanto de sus cuidados, recaen
totalmente en los demás.
La atención excesiva focalizada en el propio cuerpo puede repercutir en la vida diaria porque dificulta la realización de actividades cotidianas. A
esto también le acompaña el miedo a la aparición
de una recaída, lo que les hace vivir en un estado
de alarma constante.
Este proceso forma parte del aprendizaje inicial
que implican los primeros momentos de la convivencia con una enfermedad crónica. A ello hay que
añadir el hecho de que muchas veces la persona
puede sentirse incomprendida por su entorno más
cercano, sus relaciones sociales dañadas e incluso
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una enfermedad crónica puedan tener una calidad
de vida lo mejor posible. La persona de esta forma
percibe que hay gente profesional a su alrededor
trabajando para que recupere su bienestar.
un menor rendimiento laboral, lo que desemboca
en sentimientos de aislamiento, inutilidad, dependencia, pérdida de autoestima, etc.
Entre los aspectos claves para afrontar de forma
efectiva la enfermedad están la información y la
toma de control por parte del paciente.
Si una persona está informada (conoce las características de la enfermedad, los diversos tratamientos, etc.) es menos probable que tenga un
“bajón emocional” o que todo el tiempo fije su
atención en sus sintomas, porque entiende cómo y
cuándo hay que alarmarse realmente. Puede destinar su energía al desarrollo de otras actividades
mucho más placenteras y gratificantes. Igualmente comprenderá, que desde las primeras etapas
hasta que se consigue mantener la enfermedad
bajo el control médico, éstas son difíciles, pero
que al final se terminan controlando. Y aunque al
principio esto pueda repercutir en su entorno directo, sabe que uno de los principales objetivos de
las personas que le están tratando no es sólo que
se restablezca clínicamente, sino que todos estos
aspectos vuelvan a la normalidad. Cada vez más
se tiene en cuenta que los individuos que padecen
La adopción de una actitud activa, de dominio y
control de su vida y su enfermedad es una cuestión
sumamente importante. El máximo responsable de
la salud es uno mismo y por eso no debe esperar
que los demás lo hagan todo por él. En este caso
el entorno debe servir como ayuda y apoyo, pero
nunca sustituir a lo que el paciente pueda hacer
por sí mismo. Respetando, eso sí, las limitaciones
que cada caso particular imponga, es la propia persona la que debe decidir junto con su médico las
mejores opciones terapéuticas para su caso y responsabilizarse de hacer todo lo posible para cuidar
y mejorar su salud.
Lo importante de que se sufran altibajos no es el
hecho en sí, sino aprender de cada situación, qué
le preocupa, qué provoca su malestar, qué puede
hacer por él mismo y, en caso de que no sea capaz, pedir la ayuda profesional necesaria.
Asimismo, saber expresar adecuadamente los
sentimientos y mejorar el diálogo con las personas cercanas, permite transmitir de una forma fiel
cómo nos sentimos y, a su vez, entendemos cómo
se sienten los demás. De esta manera mejorarán
tanto las relaciones interpersonales como el clima familiar y social.
Entre los aspectos claves
para afrontar de forma
efectiva la enfermedad
están la información y la
toma de control por parte
del paciente
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¿Qué puedo hacer yo para prevenir brotes y llevar
una vida saludable?
Enfermera Mª Mercedes Cañas Gil
H ospital Clínico San Carlos. Madrid
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es
una patología crónica que cursa con periodos
de actividad o “brote” y de inactividad o “remisión”. Durante las fases de actividad los pacientes suelen presentar síntomas digestivos
como: dolor, diarrea, sangrado y fiebre, según
la localización de la lesión; y manifestaciones
extraintestinales, las más frecuentes son dolor
e inflamación en las articulaciones, afecciones
cutáneas y oculares. En los periodos de inactividad o remisión los pacientes se encuentran
asintomáticos y en consecuencia realizan una
vida dentro de la normalidad.
La filosofía y la finalidad de los profesionales
que nos dedicamos a tratar a los pacientes
con EII, es que los periodos de remisión sean
más prolongados y la intensidad de los brotes
menores. Pero son los pacientes quienes deben participar activamente en el proceso de
su enfermedad.
Cuando un paciente es diagnosticado de una
EII (Colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn),
el número de interrogantes, dudas y miedos
es interminable. ¿Qué me va a pasar? ¿Cuáles
son los síntomas? ¿Qué puedo comer? ¿La medicación es para siempre? ¿Puedo hacer deporte? ¿Podré tener hijos? etc. y por último la
pregunta: ¿Qué puedo hacer yo para prevenir
los brotes?
La aparición de los brotes es impredecible, es
decir, no sabemos cuándo aparecerán. Entonces
¿cómo sabremos qué hacer? Es cierto que hay factores que favorecen la aparición de estos brotes,
de modo que evitándolos, estaremos ayudando a
que éstos no aparezcan, o lo hagan de manera
más leve. Estos factores son los siguientes:
DIETA
No hay alimentos prohibidos para los pacientes
que padecen EII. Si es cierto que una dieta equilibrada y variada favorece el bienestar, la dieta
mediterránea es la idónea para este tipo de pacientes ya que cumple estos requisitos. Teniendo
en cuenta algunas individualidades, diremos que
se realizarán al menos cinco comidas al día, sin
ingerir grandes cantidades ya que ocasionaría
una sobrecarga en nuestro intestino. Evitaremos
en lo posible bebidas carbonatadas (refrescos con
La aparición de los brotes
es impredecible pero
hay factores que los
favorecen, evitándolos,
estaremos ayudando a
que no aparezcan
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gas), porque favorecen la aparición de gases, y
picantes por su poder irritante. En cualquier caso
cada paciente sabe aquello que le sienta peor o
no le gusta.
En ocasiones hay pacientes que limitan o retiran
el consumo de lácteos de su dieta, sin una base
científica fiable, únicamente deberán restringir su
consumo aquellos que de manera repetida tras
su ingesta, aparezcan o aumenten los síntomas.
La leche y los derivados son un alimento muy
completo y recomendable por su alto contenido
en calcio, proteínas y minerales, requerimientos
necesarios en pacientes con EII, tanto por su enfermedad como por los efectos secundarios de los
fármacos utilizados en ella. De todos modos en la
actualidad disponemos en el mercado de leches y
derivados exentos de lactosa, que hacen que se
digiera con mayor facilidad.
La fibra es otra de las grandes protagonistas en la
dieta de los pacientes con EII. En los periodos de
remisión o inactividad, como hemos comentado
anteriormente deben tomar una dieta variada y
equilibrada, esto incluye la fibra, es decir consumo de frutas, verduras, legumbres y cereales. Son
fundamentales para un buen funcionamiento del
tránsito intestinal.
En fases de brote es cuando está indicado retirar
la fibra insoluble de su dieta. Esta fibra insoluble
la encontramos en alimentos como: cereales integrales, salvados, fruta y verdura leñosa como los
espárragos y las alcachofas y las legumbres. Esta
fibra insoluble produce un aumento del volumen
fecal en el intestino por lo que se recomienda
reducir su ingesta en los casos de Enfermedad
de Crohn estenosante ya que puede aumentar la
sintomatología. La fibra en general, produce gas
en muchos pacientes por lo que se recomienda
reducir su ingesta en los casos de brote para disminuir el dolor abdominal.
Una dieta saludable también incluiría la ingesta
de al menos dos litros de agua.
TABACO
De todos es sabido lo perjudicial del tabaquismo y cómo influye negativamente en la salud,
como factor predisponente en la aparición de
enfermedades respiratorias, cardiovasculares
y cáncer. Existen diversos estudios que relacionan el consumo de tabaco con la enfermedad de
Crohn, aumentando la incidencia y empeorando
el pronóstico o curso de la enfermedad.
EJERCICIO FÍSICO
Una actividad física moderada realizada de manera habitual aumenta la masa muscular y ósea
lo que previene la aparición de osteoporosis.
La actividad física en periodos de remisión de
la enfermedad favorece la calidad de vida de
los pacientes ya que nuestro cuerpo segrega
una sustancia que se llama serotonina que nos
hace sentir mejor. Durante el ejercicio físico
liberamos estrés lo cual es beneficioso para
nuestra salud.
En periodos de brote, se recomienda interrumpir el
ejercicio físico, aunque sí podría realizar una actividad física leve, siempre previa consulta con su doctor.
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CUMPLIMIENTO TERAPÉUTICO
Este último apartado es fundamental para una
evolución satisfactoria del curso de la enfermedad. La realización de las analíticas y las pruebas
prescritas por su médico y acudir a las revisiones
periódicamente son la base de un correcto seguimiento de su enfermedad. Solamente el paciente
en contacto con su equipo médico y de enfermería,
serán capaces de detectar de manera temprana
aquellos síntomas de brote.
ESTRÉS
El diagnostico de la enfermedad, el pronóstico incierto, el elevado número de visitas a los
centros hospitalarios, sumados a conflictos en
el ámbito laboral, familiar y personal aumentan los niveles de estrés en los pacientes. No
hay estudios concluyentes que relacionen el
estrés con la enfermedad inflamatoria intestinal, aunque es indudable que situaciones de
estrés propician en la mayoría de las ocasiones una desestabilización en el paciente. Por
ello es recomendable llevar un estilo de vida
lo más tranquilo posible, tanto en el entorno
laboral como familiar y realizar una actividad
física moderada.
La enfermedad inflamatoria tiene carácter crónico
como hemos comentado anteriormente, ello supone que el paciente debe seguir un tratamiento farmacológico continuo y prolongado en el tiempo. La
adherencia al tratamiento se asocia con un curso
favorable de la enfermedad y menor número de recaídas. Es más común de lo que nos gustaría que
el paciente abandone el tratamiento, sobre todo en
fases de remisión prolongada, por encontrarse bien.
También es posible que lo interrumpa por efectos
adversos al mismo, en todo caso debe comunicarlo
a su médico, él será quien le intente proporcionar
una solución a este problema.
Como conclusión podemos decir que un estilo
de vida saludable no evita la aparición de brotes
pero junto con los tratamientos sí nos puede proporcionar mayor bienestar y prolongar los periodos
de remisión.
Un estilo de vida
saludable no evita la
aparición de brotes pero
sí nos puede proporcionar
mayor bienestar y
prolongar los períodos de
remisión
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Ostomía en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Enfermera Inmaculada García Reina
H ospital de Jerez . Jerez de la Frontera
Se considera ostomía al establecimiento de una
abertura temporal o permanente entre el intestino y la pared abdominal. Cuando la ostomía es a
través del colon se denomina colostomía, y cuando es a través del íleon se denomina ileostomía.
Cerca del 10% de todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) requieren una
ostomía. A veces, en algunas EII (Enfermedad de
Crohn y Colitis Ulcerosa) está indicada la creación
de un estoma (abertura quirúrgica que une el intestino con el exterior) que puede ser permanente
o temporal. Por lo general se puede crear un estoma en los distintos niveles intestinales.
¿Cuáles son las preguntas más
frecuentes del paciente ante
una ostomía?
La ostomía comporta una agresión física y psíquica
que, al afectar a la integridad corporal, afecta también a la propia imagen, a la capacidad funcional
y relacional, y a la calidad de vida. Por este motivo
el paciente se plantea muchas preguntas, demandando respuestas claras y concisas, a ser posible:
•Actividad laboral: va a depender de su estado
anímico y actitud, y no del estoma.
•Actividad deportiva: se podrá practicar con
normalidad, aunque a veces se aconseja evitar
en los primeros meses aquellos ejercicios que
comprometan la musculatura abdominal.
•Actividad sexual: el estoma no influye en la
actividad sexual. Algunas recomendaciones
específicas referidas al manejo de la bolsa durante la actividad sexual, ayudarán al paciente
a sentirse más confiado. Elementos, como la
cubierta para la bolsa o el uso de bolsas de pequeña capacidad, facilitan distraer la atención
de la ostomía durante la actividad sexual.
•Dieta: con carácter general, debe ser sana y
equilibrada, para evitar diarreas y estreñimiento. Es importante masticar bien.
En las colostomías hay que mantener un buen
aporte de líquidos y comer de manera frecuente
y en pequeñas cantidades. Si se presentan leves
diarreas, se realizará una dieta astringente. Si por
el contrario existe estreñimiento, la dieta será
rica en fibra para movilizar las heces. Después
de un periodo de adaptación, será lo más normal
posible. Las recomendaciones dietéticas irán encaminadas a reducir molestias, tales como heces
líquidas, malolientes o gases.
En las ileostomías la dieta debe ser más controlada
en fibras. Al principio será astringente y se realizará
una correcta hidratación. Es aconsejable que sea rica
en proteínas y se evitarán los alimentos flatulentos
y los que aumenten los movimientos intestinales. Se
disminuirán las grasas y se controlará el consumo
de lácteos. Después de un periodo de adaptación,
la capacidad del intestino mejora y poco a poco la
alimentación debe tender a una dieta equilibrada.
•¿Cómosonlosdispositivos?,¿sabréponérmelos
yo solo? Existe una gran gama en el mercado:
abiertos, cerrados, de una pieza, de dos, con
osinfiltros,yhabráqueelegirelquemejorle
vaya a su estoma. Por ejemplo, si se le ha practicadounacolostomíaylashecessonformadas,
podrá utilizar uno cerrado; y si es portador de
unaileostomíaserámejorutilizarlosabiertos.
Cerrado
De dos piezas
Bolsa abierta
deberá retirarla con cuidado sujetándose con una
mano el abdomen y con la otra despegar el adhesivo.
Si es de dos, sujetará la base para evitar que se despegue al retirar la bolsa. Asimismo, si es abierta, deberá
vaciarla en un retrete o palangana antes de retirarla.
Es importante realizar una buena higiene del estoma. En el cuarto de baño prepararemos: agua
templada, jabón o gel neutro, esponja suave,
toallas y el dispositivo que se va a utilizar. La
limpieza se hará delante del espejo para ver el
estoma. Lavamos el estoma y la piel de alrededor,
y secamos suavemente sin frotar. El baño o ducha
se puede realizar con bolsa o sin ella.
Con el tiempo el paciente conocerá cuál es el
momento más propicio para la higiene. Es más
recomendable antes del desayuno (hay menor salida de heces, puesto que durante la noche no se
suele ingerir alimentos), o antes de las comidas
(es cuando el flujo intestinal disminuye).
Si se realiza la higiene sin la bolsa, se recomienda
tener papel higiénico cerca por precaución. Posteriormente colocaremos el nuevo dispositivo, comprobando antes que la piel está perfectamente seca.
Cuidados del estoma
El paciente debe ocuparse de los cuidados de su
estoma lo antes posible. La higiene debe realizarsealmenosunavezaldía.
La bolsa se vaciará cuando le falte una cuarta parte
del llenado completo. Hay que tener en cuenta el tipo
de bolsa que el paciente lleve. Si es de una pieza,
Si el dispositivo es de una sola pieza, se comprueba
el diámetro del estoma y se coloca la bolsa, ajustando desde la parte inferior hacia la superior, evitando
que queden pliegues. Si es de dos piezas, y además
hay que colocar una nueva base, se presionará ésta
con los dedos alrededor del estoma, para obtener
de esta manera una perfecta adherencia. En las bolsas abiertas debe incorporarse la pinza o cerrarla si
lleva cierre incorporado. Es importante ajustar bien
eldiámetrodeldispositivoaldelestoma,asícomo
que tenga un buen protector cutáneo (productos
que favorecen la regeneración de la piel o rellenan
sus irregularidades, facilitando la adherencia de los
dispositivos) para que se adhiera correctamente y
proporcione seguridad.
Recomendaciones
•Observar el proceso de cicatrización del estoma
y que su coloración sea siempre rosada. Si se
observa irritación alrededor del estoma hay que
ponerse en contacto con un experto.
•Medir la ostomía con asiduidad, ya que irá disminuyendo de tamaño en los primeros meses.
Esto nos servirá para elegir el dispositivo adecuado y su correcta adaptación.
•No es necesaria la utilización de gasas para la
limpieza del estoma, ya que pueden producir
irritación. Es más conveniente utilizar papel de
celulosa, o esponja y toalla suaves.
•Observar la cantidad y forma de las heces.
•Si el estoma sangra no hay que asustarse, es
normal ya que la mucosa sangra con facilidad.
•En el caso de que existan vellos se aconseja
cortarlos con unas tijeras para que el dispostivo
pegue mejor. No rasurar.
•No utilizar alcohol, cremas, etc., pues dificultan
la adherencia del protector.
•Cuando salga del domicilio deberá llevar una
bolsa de aseo con todos los utensilios necesarios para realizar un cambio.
•Con respecto a los medicamentos, recordar que
algunos fármacos, como los antibióticos, pueden producir diarreas, que las vitaminas pueden dar mal olor, etc.
•El paciente, siempre que vaya a una consulta,
debe recordarle al médico que es portador de
un estoma, sobre todo si es por una ileostomía,
ya que la absorción intestinal es diferente.
•Siempre que vaya a realizarse una prueba que
requiera preparación intestinal, hay que preguntar si puede tomar dicha preparación.
•Para un buen cuidado del estoma existen en
el mercado distintos productos que pueden
ser de utilidad, como polvos para el estoma
(para zonas supurativas y pequeñas heridas),
tiras adhesivas (para surcos profundos en la
piel), pasta para estoma (para crear un encaje
perfecto cuando la piel es irregular), sprays de
barrera cutánea (protegen contra la humedad
y aumentan la adherencia), lámina protectora
de la piel (para zonas grandes de la piel con
supuración), anillos protectores de la piel (para
estomas hundidos), cinturón para estoma (para
sistemas de estomas muy hundidos).
•A veces existen complicaciones del estoma a
tener en cuenta, como:
1.Isquemias o necrosis, que se observan por un
cambio de coloración.
2.Hemorragia en las primeras horas del postoperatorio.
3.Separación entre el estoma y la piel (dehiscencia).
4.Inflamación del estoma (edema).
5.Infecciones alrededor del estoma.
6.Perforaciones o fístulas.
7.Desplazamiento hacia fuera de la zona cercana al estoma (prolapso o evisceración).
8.Estrechamiento del orificio del estoma (estenosis).
9.Granos rojizos alrededor del estoma (granuloma).
10.Hundimiento del estoma (retracción).
11.Irritación de la piel (dermatitis).
12.Infestación por hongos.
En todos estos casos es conveniente consultar
con un especialista.
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Con la colaboración de:
GAST-1058612-0000 ( Noviembre 2012 )
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