ENFERMEDADES DESCUIDADAS Y DERECHOS HUMANOS

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ACTUALIDAD PROFESIONAL
DESDE LA OMS
ENFERMEDADES DESCUIDADAS
Y DERECHOS HUMANOS
TAREAS PENDIENTES
¿Por qué unas enfermedades reciben más atención que otras? Intervienen al respecto factores
de muy diversa índole, pero en el caso de algunas de ellas, sin duda el elemento principal es
su presencia masiva en países que no poseen los medios necesarios para su prevención o su
tratamiento. De ahí el esfuerzo que está realizando la OMS, en colaboración con otras entidades,
gubernamentales o no, para lograr que las llamadas enfermedades descuidadas dejen de serlo.
JOSÉ ANTONIO VALTUEÑA. Ex presidente del Centro Internacional de Educación para la Salud (Ginebra).
B
asta leer con cierto detenimiento la Declaración Universal de
Derechos Humanos, adoptada
y proclamada por la Asamblea
General de las Naciones Unidas en 1948
(¡hace ya más de 60 años!) para percibir los escasos avances que ha realizado el mundo. La declaración enfatiza en
su artículo 5 que «nadie será sometido a
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torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes». Si recorremos la prensa cotidiana es fácil percibir
los lejos que se hallan muchos países de
alcanzar ese derecho.
DERECHO A LA SALUD
En lo que respecta concretamente a la salud, el artículo 25 de la Declaración pro-
clama que «toda persona tiene derecho a
un nivel de vida adecuado que le asegure,
así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y
los servicios sociales necesarios».
Basándose en esa airmación, la OMS
ha establecido una clara vinculación entre la violación del derecho humano a la
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salud y la difusión de las enfermedades
descuidadas (también llamadas olvidadas). No hay plena unanimidad respecto
a cuáles son esas enfermedades. La OMS
ha hecho suya la deinición dada por M.
Kindhauser, al estimar que son «las que
afectan casi exclusivamente a los miserables y a los desvalidos que viven en las
zonas rurales de los países de renta más
baja». También se las denomina a menudo enfermedades tropicales o enfermedades vinculadas a la pobreza.
Esas enfermedades son las siguientes: dengue, enfermedad de Chagas,
esquistosomiasis (bilharziasis), ilariasis linfática, leishmaniasis (kala azar),
lepra, oncocercosis y tripanosomiasis africana. Dados los problemas que
plantean la prevención y el tratamiento
del sida y la tuberculosis multirresistente, se incluyen entre las enfermedades
descuidadas en algunos países.
Es obvio que esas enfermedades no
constituyen un grupo totalmente homogéneo. Ahora bien, la mayor parte comparten las siguientes características:
• Afectan típicamente a poblaciones
olvidadas por sus respectivos gobiernos, esto es, personas en situación de
extrema pobreza, marginadas e incapaces de exigir ayuda. Suele tratarse
de mujeres, niños de minorías étnicas,
personas desplazadas a causa de conflictos bélicos o individuos que viven
en zonas remotas con escasa posibilidad de acceder a la necesaria atención
médica y farmacéutica.
• La carga de las enfermedades en cuestión disminuye con prontitud si se introducen medidas básicas de salud pública y educación, como la enseñanza
primaria, el abastecimiento de agua potable y la eliminación sin riesgo de las
aguas residuales.
• Aunque existen intervenciones curativas en el caso de las enfermedades descuidadas u olvidadas, en general no llegan a las poblaciones afectadas con la
indispensable prontitud.
• En algunas de estas enfermedades, el
miedo al contagio o la discriminación
que se aplica a quienes las sufren retrasa la búsqueda de un tratamiento eicaz
o lleva a los pacientes hacia los curanderos locales.
• Aunque la eliminación y ulterior erradicación de ciertas enfermedades des-
cuidadas puede lograrse a bajo coste
por paciente, el coste total en el ámbito
nacional puede alcanzar niveles signiicativos, dado el alto número de pacientes que es preciso diagnosticar y tratar.
• El desarrollo de nuevos medios de
diagnóstico, proilaxis y tratamiento ha
recibido menos fondos de los necesarios, en gran parte porque el incentivo
comercial es escaso o nulo.
DISCRIMINACIÓN Y ESTIGMA
La discriminación y el estigma son a la
vez causa y consecuencia de algunas enfermedades descuidadas. La ausencia
de discriminación y el tratamiento correcto de todos los pacientes son principios fundamentales en la legislación internacional sobre derechos humanos.
De conformidad con el Pacto Interna-
• Los Estados están obligados a adoptar
medidas encaminadas a la protección
eicaz de los grupos más vulnerables,
marginados, excluidos y discriminados
de la sociedad.
Todo esto parece un tanto ilusorio en
el contexto de la actual crisis económica.
Puede preverse que los grupos marginados
a causa de su enfermedad van a serlo todavía más, pues da la impresión de que los
Estados están más dispuestos a emplear el
dinero del contribuyente en socorrer a las
grandes entidades inancieras que en lograr que desaparezcan o sean atacadas a
fondo las enfermedades descuidadas.
En muchas sociedades, ciertas enfermedades descuidadas (en particular la
ilariasis, la leishmaniasis, la lepra y la
tuberculosis multirresistente) son causa de temores (en general infundados),
LAS CONSECUENCIAS SOCIOECONÓMICAS
DEL ESTIGMA PUEDEN SER MAYORES EN EL
CASO DE LAS PERSONAS O DE LOS GRUPOS
VULNERABLES QUE ESTÁN YA SOMETIDOS A
ESTIGMATIZACIÓN O MARGINACIÓN
cional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, los Estados (entre los
que se halla evidentemente España) tienen tres tipos de obligaciones:
• Deben abstenerse de adoptar leyes,
normativas y prácticas discriminatorias. Por ejemplo, Japón aprobó en
1953 una ley sobre prevención de la
lepra que obligaba a los leprosos a ingresar en centros médicos especiales
emplazados en pequeñas islas o en zonas montañosas remotas. Centenares
de pacientes demandaron al Gobierno japonés basándose en la legislación internacional sobre no discriminación y finalmente la jurisprudencia
japonesa dio la razón a los demandantes y obligó al Gobierno japonés a
abonarles una indemnización por daños y perjuicios.
• Los Estados han de aprobar leyes que
eviten la existencia de normativas y
prácticas discriminatorias por parte de
las entidades no estatales, en particular
en el marco de la colaboración entre el
Estado y esas entidades.
estereotipos y prejuicios derivados de
antiguas creencias religiosas, culturales y tradicionales, o de conceptos erróneos más recientes relativos a su origen,
transmisión y efectos.
Las consecuencias socioeconómicas
del estigma pueden ser mayores en el
caso de las personas o de los grupos
vulnerables que están ya sometidos a
estigmatización o marginación, como
es el caso de las mujeres, las minorías,
las poblaciones indígenas, los inmigrantes y los refugiados. Por ejemplo,
en el caso de la tuberculosis, el estigma es mayor para las mujeres, que a
veces se ven sometidas al ostracismo
o al abandono por parte de sus cónyuges. Las enfermedades descuidadas
pueden ser también, en el caso de las
mujeres que las padecen, un importante obstáculo para el matrimonio o
conducir al divorcio y a la pérdida de
apoyo social y económico.
En ciertos casos, el conocimiento
de la enfermedad por parte de terceras personas, distintas del personal de
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atención a la salud, puede chocar con el derecho a la intimidad. Éste queda solemnemente proclamado en la
Declaración Universal de Derechos Humanos: «Nadie
será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia» (artículo 12). Una vez más, la realidad choca frontalmente con los «piadosos» deseos de los redactores de esa
solemne declaración. En algunos países se incluye al
sida entre las enfermedades descuidadas y precisamente en relación con esta enfermedad se han producido
casos de flagrante violación de dicho artículo. Sirva de
ejemplo lo ocurrido en India, país en el que se mezcla
el tercermundismo con el más elevado desarrollo tecnológico. Un hombre VIH-positivo iba a contraer matrimonio, pero el hospital donde se trataba advirtió a
la futura contrayente de esa situación. El paciente presentó una demanda judicial que llegó hasta el Tribunal
Supremo. Éste fallo que el hospital no estaba obligado
a mantener la confidencialidad porque era más importante impedir que enfermase la futura cónyuge.
OBTENCIÓN DE
NUEVOS MEDICAMENTOS
El acceso a los medicamentos esenciales para el tratamiento de las enfermedades descuidadas ha sido objeto
hasta ahora de escasa atención. Es preciso mejorar en
breve plazo la disponibilidad de esos fármacos, tarea que
no va a ser fácil porque los servicios de farmacia de los
países en que tales enfermedades alcanzan mayor frecuencia son inexistentes en algunos o funcionan de un
modo un tanto caótico en otros.
Para resolver el problema, la OMS ha patrocinado la creación de una base de datos a in de dar prioridad a los estudios necesarios («Drug Target Prioritization Database:
http://TDR targets.org»). La coordinación de la red está
a cargo del Dr. Wesley Van Voorhis, de la Universidad de
Washington, en Seattle (EE.UU.), quien declaró al poner
en funcionamiento la red: «Es la primera vez que un grupo
ha reunido tal volumen de información relativa al descubrimiento de medicamentos contra una variedad tan amplia de
enfermedades parasitarias e infecciosas. La red está constituida por un equipo mundial de laboratorios universitarios,
centros de investigación e investigadores de la industria farmacéutica».
La empresa no es en absoluto baladí, pues en conjunto las enfermedades descuidadas causan la muerte de seis
millones de personas al año. Esta base de datos es única
en el sentido de que permite a cualquier investigador, ya
pertenezca a un país desarrollado o en desarrollo, tener
acceso a información que puede permitirle avanzar en el
hallazgo de los medicamentos necesarios.
La base de datos es la consecuencia de un decenio de
investigaciones internacionales intensas que han permitido secuenciar completamente el genoma de los agentes de
cinco enfermedades tropicales. Según el Dr. David Roos,
del Instituto de Genómica de la Universidad de Pensilvania (EE.UU.), esta iniciativa «permite a los investigadores
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REBECA LUCIANI
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establecer una lista prioritaria de dianas
farmacéuticas deiniendo criterios adaptados a las capacidades de su propio
programa». Aunque la red en cuestión
se ha ideado para facilitar la identiicación de dianas farmacéuticas de carácter terapéutico, es muy probable que sea
también útil para identiicar dianas en
materia de vacunas y de material diagnóstico.
Es digno de señalar que en esta red
tan prometedora es muy escasa por ahora la participación de países del Tercer
Mundo. Destaca la del Dr. Fernán Agüero, de la Universidad Nacional General
San Martín, de Argentina, quien señaló que «gracias a la colaboración establecida nos hallamos en condiciones de
disponer de tratamientos nuevos para
nuestros conciudadanos y para otras
personas de todo el mundo».
PARTICIPACIÓN DE LA
INDUSTRIA FARMACÉUTICA
En una reciente reunión de la OMS
y sus principales asociados en la lucha contra las enfermedades descuidadas (también llamadas olvidadas), la
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Dra. Margaret Chan, directora general
de la OMS, declaró solemnemente: «La
carga impuesta por estas enfermedades, aunque sólo sea medida en términos de miseria humana, es inaceptable.
Estamos decididos a actuar».
En esa reunión tuvieron una destacada participación varias empresas farmacéuticas que donan medicamentos
para el tratamiento de las enfermedades en cuestión. Fueron las siguientes:
Bayer (nifurtimox, para la tripanosomiasis africana y la enfermedad de
Chagas); GlaxoSmithKline (albendazol,
para la ilariasis linfática); Johnson &
Johnson (mebendazol, para las helmintiasis transmitidas por el suelo); Merck
(ivermectina, para la ilariasis linfática
y la oncocercosis); Novartis (poliquimioterapia para la lepra); Pizer (azitromicina para el tracoma), y Sanoi
(melarsoprol y pentamidina para la tripanosomiasis africana humana).
Esa colaboración entre múltiples
asociados está dando ya sus frutos en lo
que se reiere a las enfermedades aquí
examinadas. En el caso concreto de la
lepra, el número de casos ha descendi-
do de 5,2 millones a menos de 220.000
en la actualidad. Ahora bien, la OMS
tropieza con un problema de cierta envergadura: la negativa de determinados
países a admitir que padecen una elevada tasa de enfermedades descuidadas.
En la reunión aquí reseñada, Alí Mohamed Shein, vicepresidente de la República Unida de Tanzanía, declaró:
«Deseo destacar que todas esas enfermedades no son en modo alguno descuidadas por los países en desarrollo.
En Tanzania, por ejemplo, hemos percibido desde nuestra independencia
que la salud y los servicios sanitarios se
hallan en la propia base del desarrollo
socioeconómico. Hemos declarado la
guerra a todas las enfermedades, consideradas como obstáculos para el desarrollo, en el mismo nivel que la pobreza
y la ignorancia». Una vez más se plantea el problema de la negativa de ciertos
dirigentes africanos a admitir la evidencia, pero en el caso de las enfermedades
descuidadas esa negativa signiica millones de enfermos y defunciones.
Aunque no son enfermedades infecciosas ni parasitarias, los trastornos
mentales comienzan a incluirse también entre las enfermedades descuidadas, teniendo en cuenta en particular
que más del 75% de las personas afectadas por trastornos mentales en los
países en desarrollo no reciben tratamiento ni ningún tipo de asistencia.
Con motivo del Día Mundial de la Salud Mental de 2008, la OMS señaló que
en África nueve epilépticos de cada diez
no obtienen ningún tipo de tratamiento, pues ni siquiera tienen acceso a anticonvulsivantes sencillos y de poco coste
(menos de 4 euros por persona y año).
Queda mucho por hacer. Of
BIBLIOGRAFÍA
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OMS. Declaración de la Directora General
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