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ENFERMEDADES HUÉRFANAS
MESA TÉCNICA DISTRITAL
ANGELA MARÍA MORALES. MD
Médica Cirujana U. Militar Nueva Granada
Especialista en Terapéuticas Alternativas Farmacología Vegetal- FUJNC
SECRETARÍA DISTRITAL DE SALUD
Subsecretaría de Servicios de Salud y Aseguramiento
Dirección de Aseguramiento y Garantía del Derecho a la Salud
Noviembre 23 de 2015
Declaración de conflicto de intereses: Ángela M. Morales
Conflicto
Declaración Conflicto de Interés
existente
Participación en investigación
No
Director, empleado de una institución
Pública
Accionista
No
Honorarios o apoyo financiero
No
Miembro de Comité consultor
No
Consultor
No
CONTENIDO
 Historia – Reglamentación Nacional
 Reglamentación Distrital.
 Avances.
 Acciones.
 Evaluación.
HISTORIA
•
2010-2012
Ley 1392 de 2010, que reconoce las enfermedades huérfanas como de interés especial
y ordena la protección de la población afectada.
• Decreto 1954 de 2012: Por medio del cual se dictan disposiciones para implementar
el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas
• Resolución 430 de 2013, por medio de la cual el Ministerio de Salud y Protección
Social define el listado de enfermedades huérfanas.
• Resolución 3381 de 2013, por la cual se fija el procedimiento para el censo de
enfermedades huérfanas.
2013
• SDS: Grupo técnico de trabajo interno con articulación intersectorial y viene
aportando permanentemente al proceso- Asistencia técnica al Concejo de Bogotá
• Reporte inicial de personas con Enfermedades Huérfanas a la cuenta de alto Costo
con base de datos de las ESE de la red pública.
REGLAMENTACIÓN
“Por medio del cual se
ordena implementar una
Acuerdo 537 del 26 de
estrategia para promover
diciembre de 2013.
la detección temprana,
seguimiento,
Coordina: SDS (Prevención, Control, rehabilitación y
Tto,
asistencia,
educación,
vigilancia a las personas
información,
financiación
e
afectadas por
investigación).
enfermedades huérfanas
en el Distrito Capital”
Artículos: 5,6,7: Política Pública
Plan Integrado T
Mesa Técnica D.
ACCIONES
REGLAMENTACIÓN
DISTRITAL
Resolución
1147 del 13 de
Junio de 2014
INTEGRANTES
AVANCES
• Foro de Socialización del Acuerdo 537 del 2013 con actores institucionales,
políticos, académicos y sociales
2014
• Mesas de trabajo para la elaboración de reglamento interno – plan de acción de la
Mesa Técnica Distrital.
• Lanzamiento oficial de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades
Huérfanas - 27 de febrero.
2015
• Consolidación del plan Integrado Territorial de la mesa Técnica de
enfermedades Huérfanas.
• Resolución 2048 del 9 de junio de 2015 (listado 2149)
REGLAMENTO INTERNO
NUEVOS INTEGRANTES
Comité Asesor Científico en Enfermedades Raras- COASER.
Universidad Nacional de Colombia- Maestría de Genética.
Observatorio Interinstitucional de Enfermedades
Huérfanas- ENHU.
ACCIONES
 Meta del Plan Territorial de Salud " Bogotá Humana"
Reducir en un 4% la mortalidad por malformaciones
congénitas, deformidades, anomalías cromosómicas, en
menores de 5 años en el DC al 2016.
2011 tasa 63.2 por 100.000 menores de 5 años,
2014 tasa 45.5 por 100.000 menores de 5 años.
 Se han desarrollados estrategias de inducción y
capacitación en defectos congénitos y enfermedades
huérfanas, incluyendo el reconocimiento de signos clínicos
de la mucopolisacaridosis a profesionales de servicio social
obligatorio los días 24 de abril, 27 de julio y 26 de octubre
de 2015.
ACCIONES
 Caracterización y análisis de la situación de salud de la
población con enfermedades huérfanas en Bogotá,
D.C. ----Protocolo incluyendo la definición
operacional de variables, el procesamiento y análisis de
la información, de acuerdo a las siguientes fuentes de
información: RUAF estadísticas vitales, cuenta de alto
costo, RIPS, SIVIGILA
 Contratos para el suministro de medicamentos de
terapia de reemplazo enzimático por dos
enfermedades huérfanas como lo son Enfermedad de
Fabry y de Gaucher.
ACCIONES
 EAPB se han realizado cuatro reuniones para dar
asesoría y asistencia técnica, con la revisión de la
norma, estadísticas, socialización en la caracterización
de la población con diagnóstico de enfermedades
huérfanas, definición de los criterios mínimos para la
atención de personas con enfermedades huérfanas.
 Convenio interadministrativo con OPS para el ajuste
de la política pública para personas expuestas y/o
afectadas por condiciones crónicas (estrategias para la
protección de las personas afectadas por enfermedades
huérfanas).
ACCIONES
 Miembros: Hospital Occidente de Kennedy ESE el
protocolo y Talento Humano que garanticen la
atención de los pacientes como Centro de Excelencia
para Referencia de Pacientes.
 Secretaría Distrital de Educación: capacitación a los
orientadores de los Colegios Distritales: trescientos
cuarenta y tres (343) funcionarios en el marco del plan
de acción.
 Simposio: 18 de noviembre de 2015. Asistencia de 210
personas
EVALUACIÓN
 Balance Positivo.
 Falta algo?
EVALUACIÓN
 Trabajo en Equipo.
EVALUACIÓN
EVALUACIÓN
“SER RARO NO ES TAN
RARO”
Gracias