II CONGRESO NACIONAL DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE REHABILITACIÓN PSICOSOCIAL‐FEARP CONGRESO REGIONAL EUROPEO WAPR Vulnerabilidad y Recuperación José J Uriarte Uriarte Psiquiatra. Jefe de Servicio Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación. Hospital de Zamudio. Bizkaia. Osakidetza-servicio Vasco de Salud juriarte@hzam.osakidetza.net Lo importante no es curarse, sino ser capaz de vivir con las propias dolencias… Albert Camus El Mito de Sísifo y otros Ensayos PronósGco de la Esquizofrenia: • El Deterioro irremisible de Kraepelin • La Realidad de la Evolución Heterogénea: 20/65% de buenas evoluciones a largo plazo • Los estudios longitudinales muestran que la mayoría de las personas con esquizofrenia experimentan periodos de remisión sintomáCca intercalados con periodos de recaída y recurrencia sintomáCca, y que muchas de estas personas alcanzarán con el Cempo procesos de mejoría conCnuada y duradera… El Espejismo del Clínico • Tendencia entre los profesionales que tratan enfermedades complejas y heterogéneas y de evolución prolongada a suponer que la presentación de la enfermedad en los disposiCvos asistenciales es representaCva de la manera en como la enfermedad se manifiesta los largo de toda su evolución, y en todo el espectro de personas afectadas Modelo de Estrés‐Vulnerabilidad Modelo que explica el inicio, la evolución y el desenlace de los síntomas y el comportamiento social como una compleja interacción entre factores biológicos, ambientales y conductuales 6 Plantea que determinados individuos son vulnerables o están predispuestos a la esquizofrenia y que diversos factores ambientales estresantes influyen finalmente en la acCvación de esta predisposición favoreciendo la aparición del trastorno (Zubin y Spring 1977) El modelo incluye la existencia de: factores que incrementan la vulnerabilidad y de factores que protegen a la persona afectada 7 • Mantenimiento: control de síntomas y recaídas • Remisión: desaparición/atenuación significaCva de síntomas • Recuperación: funcionamiento, integración • En Proceso de Recuperación: control de la propia enfermedad; control de la propia vida a pesar de signos significaCvos de la enfermedad Recuperación: Concepto Condiciones Internas • Esperanza • Confianza en la capacidad para restablecerse (healing) • Capacitación (empowerment) • Conexión con el entorno Condiciones Externas • Derechos Humanos • Cultura positiva hacia la capacidad de recuperación • Servicios orientados hacia la recuperación (Jacobson, Greenley, 2001) 9 Recuperación y Esquizofrenia • Remisión de los Síntomas (BPRS<4 durante dos años) • Funcionamiento Laboral‐Ocupacional • Vida Independiente • Relaciones Sociales Liberman y cols, 2004 Factores Asociados a la Recuperación • • • • • • • • • • Soporte familiar Ausencia de abuso de sustancias Duración del periodo de psisosis no tratada Respuesta inicial al trat farmacológico Adhesión al Tratamiento Alianza terapéuCca Funcionamiento CogniCvo Ausencia de síntomas negaCvos Buen funcionamiento premórbido Acceso a trat integrado, coordinado y conGnuado BARRERAS PARA UNA ADECUADA ASISTENCIA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL GRAVE DE CURSO CRÓNICO • Insuficiencia de conocimientos, tratamientos insuficientemente eficaces, • Insuficiencia e Inadecuación de recursos y servicios • Dificultades para aplicar de forma rutinaria la asistencia más eficaz • Estigma y discriminación 12 El desarrollo del conocimiento biomédico (genética, neurociencias) no ha sido suficiente para obtener la curación de la esquizofrenia y evitar, al menos en algunos casos, la evolución a la cronicidad ….las neurociencias han proporcionado en los últimos años una extraordinaria contribución a la comprensión del cerebro, pero muy pocas soluciones prácticas…. ….esta afirmación tiene implicaciones dramáticas, que implican que se ha de trasladar el énfasis de las intervenciones desde los síntomas a la discapacidad… Benedetto Saraceno, World Psychiatry, 2005 13 PACIENTES, CLIENTES Y USUARIOS Nivel del paciente Ámbito terapéutico en el que se proporcionan los cuidados, el tratamiento y el apoyo profesional 14 PACIENTES, CLIENTES Y USUARIOS Elementos clave: • Uso de las intervenciones más efectivas y seguras • Consideración del paciente y su familia como un colaborador en el tratamiento (y a esta última como un recurso) • Reconocimiento del espectro completo de las necesidades de cada paciente • Capacidad para la intervención flexible, acorde con las necesidades de cada momento • Garantizar la continuidad de cuidados Dentro de este enfoque, propio de la rehabilitación, se asume la necesidad de establecer una relación terapéutica, una aproximación conjunta y una actitud ética que determina aspectos como el derecho a la información, a compartir las decisiones y al uso proporcionado y escrupuloso de las medidas restrictivas de la libertad de decisión 15 El potencial para obtener los mejores resultados y la mejor calidad de vida contrasta absolutamente con la realidad diaria de muchas personas que padecen esquizofrenia. Hay un gran espacio entre la eficacia probada de los tratamientos y la eficacia que se obtiene en el mundo real, limitada por la escasez de recursos, la ineficacia en el uso de los recursos existentes, el fracaso en la reforma esencial de los servicios, la incapacidad para aplicar intervenciones basadas en evidencia… Guías de Práctica Clínica para el tratamiento de la esquizofrenia del Real Colegio de Psiquiatras Australiano y Neozelandés McGorry y cols, 2003 16 Proyecto para un Tratamiento Óptimo de la Esquizofrenia Optimal Treatment for Psychosis. Falloon, 1999-2004 Estudio internacional, multicéntrico, iniciado en 1994, con el objetivo de evaluar los beneficios y costes resultantes de aplicar estrategias de tratamiento farmacológicas y psicosociales óptimas en la esquizofrenia y psicosis afectivas durante un periodo de 5 años Eficacia de la combinación de: • Tratamiento Farmacológico óptimo • Psicoeducación para los pacientes y sus familias • Gestión de Casos Intensiva Los efectos de las intervenciones psicosociales se disipan con el tiempo; necesidad de ofrecerlas de forma flexible, según las necesidades de cada paciente, de la misma manera en que se indica medicación de mantenimiento 17 Proyecto para un Tratamiento Óptimo de la Esquizofrenia Optimal Treatment for Psychosis. Falloon, 1999-2004 Resultados a 2 años: • Casi la mitad de los casos que iniciaron tratamiento según el modelo basado en evidencia, en los 10 primeros años de evolución, mostraban una recuperación excelente a los dos años ( lo que no quiere decir que estuvieran libres de síntomas) • 25% de los casos de inicio reciente y el 40% de los casos crónicos, mostraron escasa o nula mejoría tras dos años de tratamiento óptimo. • Pocos servicios están preparados para ofrecer asistencia óptima rutinaria. Sólo 14 de los 80 centros que iniciaron el proyecto pudieron mantener los estándares asistenciales propuestos por un periodo de 24 meses 18 Organización de Servicios y Recuperación La rehabilitación psiquiátrica requiere no solo de recursos y de bagaje técnico, sino de una organización de servicios médicos, educaCvos, vocacionales y sociales que potencie el encuentro entre las necesidades de los usuarios y los recursos disponibles, y permita orientar la asistencia hacia un modelo que facilite la integración, la normalización y la máxima calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. La reducción de la rehabilitación a la actuación de úlCmo nivel, limitada a los pacientes más cronificados y en contextos de asistencia ya exclusiva a esta población y la falaz disCnción entre tratamiento y rehabilitación (Shepherd, 1998), dificultan la posibilidad de desarrollar una adecuada infraestructura integral de servicios comunitarios y una imprescindible conCnuidad de cuidados, tanto entre modalidades de tratamiento como entre disposiCvos asistenciales. 19 Servicios orientados a la recuperación Es necesario un cambio radical en el paradigma asistencial actual: los sistemas sanitarios están concebidos y organizados para responder a los casos agudos. Después de la fase aguda, el paciente entra en un limbo de dispositivos, responsabilidades, recursos humanos, …..¿Como puede el sistema sanitario en su conjunto dar respuesta a las necesidades de los pacientes que requieren cuidados a largo plazo?... En otras palabras, necesitamos un cambio radical desde un modelo centrado en el “espacio asistencial” y el “proveedor asistencial” (hospital, ambulatorio, etc.), a un modelo centrado en una dimensión temporal del cliente. Agudo o crónico son condiciones, no lugares Stephen R Marder, Medscape 2005 20 Hospital, Comunidad, y Balanced Care: Principios Clave que deben guiar los servicios » Autonomía » Continuidad de cuidados » Efectividad » Accesibilidad » Integralidad » Equidad » Responsabilidad » Coordinación » Eficiencia Thornicroft y Tansella 2004) 21 “Los gobiernos, como garantes últimos de la salud mental de la población deben poner en marcha políticas, dentro del contexto de los sistemas sanitarios generales y de las disponibilidades financieras que protejan y mejoren la salud mental de la población…Dichas políticas deben asegurar el respeto por los derechos humanos y tomar en cuenta las necesidades de los grupos más vulnerables. La asistencia debe moverse desde los grandes hospitales psiquiátricos hacia servicios comunitarios...Los medios de comunicación y las campañas de sensibilización a la población pueden ser efectivos para reducir el estigma y la discriminación… Debe apoyarse a las ONG y a los grupo de usuarios y familiares, útiles para mejorar la calidad de los servicios y las actitudes de la población…” OMS. Informe Salud Mental en el Mundo 2001 22 Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (2007) 23 Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (2007) • La falta de recursos comunitarios capaces de garantizar la autonomía de los pacientes con Trastorno Mental Grave determina que el mantenimiento de los pacientes en la comunidad se dé fundamentalmente a costa del esfuerzo de las familias. Se precisa el desarrollo de una gama amplia de recursos para cubrir las necesidades de personas con trastornos mentales y sus familias • La existencia de múltiples dispositivos y programas que deberían actuar sobre un mismo paciente, hace que puedan surgir problemas de coordinación o de no delimitación de las responsabilidades sobre la atención a éste y que se traduzcan en intervenciones que interfieran entre sí, o en desatención 24 Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (2007) • El acceso a los recursos especializados de tratamiento y rehabilitación es tardío y se produce sólo en estados avanzados de la enfermedad, a pesar de las pruebas a favor de la importancia de las intervenciones tempranas. • La intensidad de atención ambulatoria dispensada a los trastornos mentales graves es insuficiente, debido, en parte, a la presión de la demanda ejercida por los trastornos mentales comunes, y también a que los servicios de salud mental comunitaria no disponen de programas específicos – a nivel ambulatorio y domiciliario - dirigidos a esta población • La participación de los usuarios, usuarias y familiares ha supuesto cambios en la definición y priorización de los objetivos, las estrategias, los instrumentos y el control de los resultados de los servicios 25 Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (2007) Recomendaciones específicas: • Acceso precoz a la rehabilitación • Desarrollo de planes individualizados integrados de tratamiento • Impulso de programas de continuidad de cuidados y tratamiento asertivo comunitario 26 NIMBY - SPAN Los procesos de reforma y el modelo comunitario no han logrado una plena integración y aceptación (“no en mi patio”) 27 Sociedad y Enfermedad Mental: Influencia de las Actitudes de la Población Integración vs psiquiatría defensiva: la “asistencia dirigida por el miedo” • Idea de que la psiquiatría comunitaria y la desinstitucionalización es culpable de los delitos cometidos por enfermos mentales • Modelo asistencial crecientemente coercitivo • Incremento de ingresos y tratamientos involuntarios, incluso en ausencia de delitos • Incremento en el uso de fármacos • Política asistencial dirigida a contentar la “seguridad” de la población, más que el bienestar de los pacientes 28 Sociedad y Enfermedad Mental: Influencia de las Actitudes de la Población “Vivimos en una sociedad en la que las bases que garantizan la predecibilidad y la seguridad están rompiéndose. Existe una ansiedad flotante que precisa cristalizar en “monstruos” concretos. Pueden ser los pedófilos o los enfermos mentales. Es una sociedad que cada vez acepta menos el riesgo….y entramos en una época en la que puede ser culturalmente más fácil excluir que incluir a las personas que portan un estigma asociado con algún tipo de riesgo…” Thornicroft & Goldberg 29 VISIÓN A LARGO PLAZO DE LA EVOLUCIÓN DE LA ESQUIZOFRENIA. RECUPERACIÓN Los resultados de los estudios a largo plazo (más de 15 años), han mostrado de forma constante que el tiempo es un aspecto crítico que modifica la mayor parte de los factores que antes hemos considerado que permanecen estables Se ha observado una amplia heterogeneidad de funcionamiento a lo largo de la vida del paciente; la presentación de síntomas, sociabilidad, trabajo y actividades, el cuidado personal, pueden mejorar significativamente con el paso del tiempo La evolución de la esquizofrenia es un proceso complejo, dinámico y heterogéneo, que va mas allá de la especificidad diagnóstica El individuo es una persona activa y en desarrollo, en constante interacción con su entorno. La esquizofrenia es sólo una parte de estos elementos 30 La visión a largo plazo Es esencial trascender de una visión miope del curso de la enfermedad, que minimiza la capacidad de cambio, de influencia del entorno y de las propias intervenciones, que busca siempre respuestas y resultados inmediatos, que funciona de manera simplista, que confunde a las personas con sus enfermedades y contraponer esa visión a largo plazo…(Harding, 1996). (…) 31 (…) Hay que mantener la vista puesta en la evolución a largo plazo, en la confianza de que dicha evolución, aunque a veces no sea evidente, depende críticamente de lo que hacemos, y de cómo lo hacemos 32 ¿Debe la psiquiatría hacerse cargo de sus fracasos? 33 -¿Por qué no colaboran conmigo mis pacientes? -Porque son reacios a colaborar -Entonces, ¿por qué están aquí? ¿No quieren estar aquí? -Quieren querer, pero no pueden -¿Por qué no pueden?. Lo único que hacen es fastidiarme -Para eso está usted aquí -¿Para que me fastidien? -Lo que usted llama “fastidio” es su trabajo -¿La psiquiatría consiste en que te fastidien? -En ese fastidio que acaba desquiciando a familiares y amigos y médicos y abogados del paciente....Nadie sabe qué hacer con los pacientes. Alguien tiene que ocuparse de ellos, ¿no?. No podemos darnos la vuelta y largarnos. Para eso nos pagan -¿Para apechugar con el fastidio? -Con el sufrimiento humano, sí Monte Miseria. Samuel Shem 34 La clave del éxito es ir de fracaso en fracaso sin perder el entusiasmo, hasta la victoria final Sir Winston Churchill 35