Proyecto PrÍncipe Enano Sillas de ruedas especiales para niños con parálisis cerebral infantil Proyecto dirigido a niños y niñas con parálisis cerebral infantil, con edades entre 3 y 15 años. Ellos serán los beneficiarios directos, pero también sus familias que no tienen la posibilidad de adquirir este medio indispensable para la movilidad de los niños. Y las beneficiarias más directas dentro de sus familia van a ser las madres, que para moverlos de un sitio a otro han de cargarlos en brazos, con las consecuencias que acarrea a su salud. Muchas de ellas sufren dolores óseos dado el peso que tienen ya muchos de ellos y la cantidad de años que vienen cargando con ellos. Al tener sillas de ruedas muchos podrán también así asistir a rehabilitación. Ahora, en algunos casos resulta imposible,. Sus madres no tienen la fuerza necesaria para llevarlos en brazos hasta el lugar donde han de realizarla. ¿QUIÉN NOS PRESENTA EL PROYECTO? Los Salesianos Cooperadores del Centro Local “Padre Vandor” de Santa Clara en Cuba. En su nombre, Mª del Carmen Sarmiento, Coordinadora Nacional de nuestra Asociación en Cuba ¿DE DÓNDE NACE? A finales del 2005 se acercó a la parroquia salesiana de Santa Clara una familia que tenía un niño nacido con 17 malformaciones y que con 3 años se encontraba en etapa terminal. Así comenzó una relación de acompañamiento por parte del Párroco, P. Guillermo García Montaño, a la mamá, que además tenía otro hijo con un tumor cerebral, que recibió atención médica por parte de un miembro de la comunidad. Como esta familia tenía una muy difícil situación económica también se le empezó a prestar alguna ayuda en este sentido. De esta forma se fueron acercando a la parroquia otras madres de niños con patologías similares, las cuales, coincidentemente tenían la misma situación económica. Los ingresos de estas familias en ningún caso sobrepasan los 12 dólares mensuales. La mayoría de estas mujeres han sido abandonadas por los padres de los niños y en muchos casos su situación es de miseria. Debido a que el número de niños crecía, el Padre Guillermo le ofreció al Centro Local de Cooperadores Salesianos la oportunidad de comenzar una labor de acompañamiento a estas familias, de forma que se pudieran ir detectando las necesidades de cada una. Los miembros del Centro aceptaron la propuesta y se comenzó a organizar el trabajo con 8 niños. A cada uno se le propuso un asistente que sería un salesiano cooperador. Este sería el vínculo entre la comunidad y la familia, estableciendo una relación de afecto y atención a los niños. De los 27 “padrinos” asignados actualmente, 24 son menores de 30 años del -Centro Juvenil y Cooperadores en formación. Esto ha contribuido a su formación, sensibilizándolos con el dolor y comprometiéndolos en la práctica de la caridad. Ellos han animado y contagiado a otros jóvenes, aunque no pertenezcan al centro, a participar con ellos en esta misión de asistentes de estos niños. En la relación con las familias se conoció la existencia de la Oficina del Historiador de la Ciudad de La habana, encargada de Asuntos Humanitarios, que había proporcionado sillas de rueda especializadas, la mayor necesidad común detectada, a 2 niños El Padre Guillermo contactó con ella y de inmediato ofrecieron otras 2, todas las que tenían, y explicaron el proceso a seguir, proporcionándonos formularios donde el Fisiatra explicita las características clínicas de cada niño/a y las especificaciones técnicas necesarias de la silla. La oficina se ofreció a realizar todo el trámite de importación siempre que la iglesia pudiera costearlas; pues ellos no tenían la disponibilidad económica. A fin del 2006 el P. Guillermo salió a México. Allí, una persona ofreció comprar las sillas que se necesitaban y de esta forma se enviaron a Cuba 11 sillas que fueron entregadas a 11 niños, pero con las que realmente se beneficiaron 16 niños, pues 5 de estos niños poseían algún tipo de coche que entregaron para ser usados por otros a los cuales les eran útiles. De igual forma la Enfermería Jesuita de Villa García de Campos (Valladolid) ha donado Piracetan, medicina que deben tomar la casi totalidad de los niños y no se fabrica en Cuba. En la medida que la relación con las familias se consolidaba y continuaban llegando más niños, se vio la necesidad de dar un paso más: comenzar una asesoría médica y psicológica a las madres, para estimular la rehabilitación de cada niño con sus características particulares, mejorando su calidad de vida, cosa que incide en el bienestar de toda la familia. En febrero del 2007 se tuvo el primer encuentro con madres y niños con una psicóloga y una psicopedagoga voluntarias. En él se aplicó un test psicológico a las mamás, para conocer sus sentimientos, necesidades y problemas, y poder darles también a ellas una respuesta y una ayuda. Se acordó realizar encuentros mensuales de unas 2 horas. En ellos, los asistentes aplican a los niños las actividades indicadas por las especialistas, mientras ellas se reúnen con las madres. Siguen llegando familias que quieren incorporarse a estos grupos de ayuda. Actualmente son 64 los niños que forman parte del proyecto y que tienen necesidad de sillas de ruedas. Con este proyecto. . . ¾ Se podrán adquirir sillas para 64 niños del proyecto que padecen Parálisis Cerebral Infantil con cuadriparesía espástica, por lo que no realizan ningún movimiento. Para trasladarse, han de ser llevados en brazos por sus familiares dentro y fuera del hogar. ¾ Se reforzará la asesoría médica y psicológica para las madres, estimulando la rehabilitación de todos estos niños y apoyándoles a ellas, ofreciéndoles un lugar y un espacio en el que compartir sus preocupaciones y animarse. El trabajar con niños y madres a la vez, además supone un pequeño respiro, ya que durante los encuentros los niños son atendidos por otras personas. ¿Cómo se llevará a cabo? La fabricación de las sillas se realizará en México. Tras obtener el dinero necesario, se encargan, se fabrican y se envían a Cuba. (Entre la fabricación y el proceso de importación a Cuba se estima que llevará de 3 a 4 meses.) Una vez en Cuba las sillas serán recogidas personalmente por la persona responsable del proyecto y entregadas personalmente a cada una de las familias de los niños que las necesitan, haciéndose un Seguimiento de la utilización de la silla por parte de las familias y muchachos que son beneficiarios. ¿CUÁNTO SUPONE EL PROYECTO? Se solicitan 19.905,32 Euros que es el costo total de las sillas sin el IVA, el IVA es la aportación que realiza el socio local al proyecto. Cada silla de ruedas incluye repuestos: 1 bomba para inflar llantas, 2 llantas con cámara 24”, 2 ruedas delanteras completas, 2 masas para rueda trasera, 2 baleros de 1/2“ para tijera de ruedas delantera, 4 guías de nylon, 1 jgo. De parches para cámara.