ASPECTOS ECONÓMICOS DE LA DEPENDENCIA Y EL CUIDADO INFORMAL EN ESPAÑA Coordinado por Sergi Jiménez-Martín P F U P O M P E U FA B R A U N I V E R S I TAT Universidad Pompeu Fabra, 2007 fedea Fundación de Estudios de Economía Aplicada INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 2 Equipo investigador Coordinador: Sergi Jiménez-Martín (Universitat Pompeu Fabra y FEDEA) Investigadores: David Casado (Universitat Pompeu Fabra y CRES) Pilar García Gómez (Universitat Pompeu Fabra y CRES) Natalia Jorgensen (FEDEA) Juan Oliva (Universidad Castilla La Mancha y FEDEA) Ruben Osuna (UNED) Ángel López (Universidad Politécnica de Murcia y CRES) Santiago Massons Capdevila (CRES) Cristina Vilaplana (Universidad Católica San Antonio de Murcia y FEDEA) INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 3 ÍNDICE Presentación 5 Introducción 9 Capítulo 1 Dependencia y Cuidado Informal: el Caso Español 33 Capitulo 2 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea 69 Capítulo 3 El Perfil de los Cuidadores Informales: Presente y Futuro 119 Capítulo 4 Métodos de Valoración de Cuidados Informales 159 Capítulo 5 Los Costes de los cuidados Informales en España 177 Capítulo 6 Los Servicios Sociales para Dependientes en España 215 Capítulo 7 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España 255 Apéndice 291 Epílogo 305 El Futuro de los Cuidados de Larga Duración en España; Una Agenda Tentativa de Investigación Bibliografía 315 CAP.2,3* 6/5/08 20:01 Página 118 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 5 PRESENTACIÓN DE LA MONOGRAFÍA Sergi Jiménez-Martín y David Casado La presente monografía no es una monografía al uso: no intenta ser el estudio definitivo sobre el tema, un compendio todas las cifras y datos disponibles en el momento de su elaboración. Al contrario, nuestra contribución pretende ser un paso al frente, una reflexión motivada, en el análisis de aspectos claves de la dependencia y de los cuidados informales: la elección del tipo de apoyo, las consecuencias de la carga sobre los cuidadores, los costes de la carga, entre otros temas de relevancia. Quedan para el futuro otros aspectos como la definición y cuantificación de la demanda, su caracterización y, entre otros, los aspectos tecnológicos y organizativos. El proceso de envejecimiento demográfico que previsiblemente van a experimentar los países desarrollados durante las próximas décadas constituye uno de los fenómenos cuyas consecuencias sociales y económicas suscita una mayor preocupación. En este sentido, a los debates ya clásicos sobre la sostenibilidad futura de los sistemas públicos de pensiones y atención sanitaria, se ha sumado más recientemente la discusión en torno a cómo proveer y financiar la atención que necesitan aquellas personas mayores que no pueden valerse por si mismas. Hasta el momento, tanto en España como en el resto de países de la Europa meridional, el modo en que se han satisfecho las necesidades de las personas dependientes se ha caracterizado por el papel predominante de la familia como principal fuente de ayuda. El extraordinario vigor de este modelo familiarista, sin duda propiciado por las bajas tasas de participación laboral de las actuales cohortes de mujeres de mediana edad y de sus predecesoras, ha sido el que ha permitido hasta la fecha una actuación por parte del sector público de carácter subsidiario: sólo cuando la familia se desentendía, claudicaba o no existía, y siempre de acuerdo a la capacidad económica de la persona mayor, se ha procedido a financiar públicamente las asistencia requerida. 5 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 6 En los últimos años, siguiendo la estela de los países escandinavos, que contaban desde hacía tiempo con sistemas públicos de atención a la dependencia de amplía cobertura, han sido varios los países europeos —p.e. Alemania, Francia y Austria— que han optado por universalizar los servicios sociales de atención a la dependencia. En nuestro país, con la aprobación a finales de 2006 de la denominada Ley de Dependencia, se han sentado las bases para el desarrollo de un nuevo Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que se prevé esté totalmente implantado en el año 2015. El desarrollo en los próximos años del SAAD va a suponer cambios importantes en la manera en que nuestra sociedad atiende las necesidades asistenciales de las personas dependientes. En primer lugar, en claro contraste con la situación actual, caracterizada por la existencia de “pruebas de medios” para acceder a unos servicios públicos de atención a la dependencia escasamente desarrollados, la creación del nuevo SAAD supone avanzar hacia un modelo universalista que en este ámbito nos aproxima a los sistemas de protección social del centro y norte de Europa. Por otro lado, siendo las mujeres la piedra angular del actual sistema de cuidados a los ancianos dependientes, como pone de manifiesto el que casi el 75% de los mismos tengan en el apoyo familiar su principal fuente de ayuda, es comprensible que se haya extendido la percepción de que las prestaciones del nuevo SAAD pueden constituir un poderoso instrumento de conciliación entre vida familiar y laboral. Por último, desde el sector sanitario, existe la expectativa de que el nuevo SAAD puede contribuir a reducir estancias hospitalarias innecesarias motivadas por la actual falta de recursos sociales adecuados. El contenido de la monografía En el capítulo introductorio, Sergi Jiménez-Martín y David Casado, reflexionan sobre la situación de la dependencia y los cuidados informales en España. En particular, muestran la evolución en el tiempo y que se puede prever sobre el futuro a corto y medio plazo, cuales son los principales problemas y cuáles las líneas de actuación prioritaria. En el primer capítulo, David Casado, Pilar García-Gómez, Ángel López y Santiago Massons, analizan el empleo y el apoyo informal de las mujeres de mediana edad en España. Los resultados obtenidos indican que los efectos laborales del 6 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 7 apoyo informal se producen básicamente entre las mujeres que cuidan a alguien del hogar y, por otro lado, entre quienes continúan cuidando más de un periodo, sin que parezca que quienes concluyen un episodio de apoyo informal tengan problemas para reincorporarse al mercado de trabajo. Asimismo, con respecto al tipo de ajuste laboral que realizan las mujeres cuidadoras, parece que éstos tienen lugar en el margen extensivo (participación laboral), pero no en el intensivo (horas trabajadas), de las decisiones de empleo. A este respecto es muy probable que los efectos sean más acusados en el caso español que en otros países de nuestro entorno debido a la menor importancia de los contratos a tiempo parcial en nuestro país (Comisión Europea, 2004). En el segundo capítulo, los mismos autores, analizan el apoyo informal en el contexto de la Unión Europea. Los resultados sugieren que convertirse en cuidadora acentúa los factores que mantienen a las mujeres fuera del mercado laboral, pero no afecta substancialmente a las mujeres que están empleadas. En relación a los efectos de convertirse en un cuidador sobre los ingresos, detectamos un efecto negativo y significativo sobre la renta laboral que tiende a ser compensado por un aumento paralelo de las transferencias sociales, excepto en el caso de mujeres con un nivel educativo bajo en los países Mediterráneos, para las que el aumento de transferencias sociales no compensa la disminución en la renta laboral. En el capítulo 3, Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana analizan rigurosamente el perfil de los cuidadores informales en España y documentan las preferencias sobre el tipo de cuidado de las personas dependientes en España. En este último sentido los autores resaltan el nacimiento de una preferencia por parte de las personas dependientes por combinar cuidados formales e informales en el seno del hogar. Por otra parte, respecto a los cuidadores informales, se ha comprobado a lo largo del capítulo que la tasa de actividad y ocupación es inferior al del resto de la población española. En el capítulo 4, Juan Oliva y Rubén Osuna nos ilustran sobre los métodos de valoración de cuidados informales. En base a dichas contribuciones metodológicas, los mismos autores en colaboración con Natalia Jorgensen, realizan en el capítulo 5, un ingente esfuerzo de cuantificación de los costes de los cuidados informales en España. Sus cifras son muy concluyentes: tomando como referencia el año 2002, se ha estimado que los costes de los cuidados informales oscilan en el 7 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 8 caso base entre los 9.087,4 y los 14.100,3 millones de euros. Así, los costes estimados de los cuidados informales representarían una cifra equivalente a entre el 23,9% y el 37,1% del gasto sanitario del Sistema Nacional de Salud español del año 2002 y entre el 1,25% y el 1,93% del Producto Interior Bruto del mismo año. En el capítulo 6, Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana reflexionan sobre los servicios sociales para dependientes en España, constatando que la realidad de la atención formal a las personas dependientes se encuentra lejos de las previsiones asistenciales realizadas por la Ley. Los mismos autores nos introducen en el capítulo 7 a un tema poco tratado en nuestro país: la calidad de vida de los cuidadores. En su análisis observan que el hecho de tener una persona con una discapacidad crónica altera la rutina y la estabilidad familiar. El estrés que los cuidadores informales tienen que soportar puede afectar incluso a su capacidad para cuidar del paciente. Esta situación debe constituir una preocupación importante de los poderes públicos en la medida en que el tratamiento de muchas enfermedades (como el cáncer) se realiza de forma extra-hospitalaria. Finalmente concluimos la monografía con unas breves reflexiones sobre los temas que a nuestro juicio marcarán o deberían marcar en gran medida la agenda futura: (i) el mix y la intensidad de los servicios sociales, y el papel del apoyo informal: la búsqueda de la eficiencia y la equidad; (ii) las interacciones con el sistema sanitario; (iii) La financiación de los CLD: el papel de los copagos; (iv) la implantación gradual y descentralizada del SAAD; (v) el análisis de los condicionantes del futuro: envejecimiento demográfico y el papel de las mujeres; (vi) la importancia del análisis comparado: aprendiendo con y de los demás; (vii) la relevancia de construir y mantener estadísticas sobre dependencia. Sin duda un amplio espectro de esperanza y trabajo para el futuro!! 8 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 9 INTRODUCCIÓN DEPENDENCIA Y CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN EN ESPAÑA: UNA PANORÁMICA GENERAL David Casado y Sergi Jiménez-Martín 1. Introducción Desde hace ya algunas décadas, las poblaciones de los países desarrollados vienen experimentando un proceso de envejecimiento demográfico sin precedentes. Y ello por dos razones: la caída de la natalidad y el aumento de la esperanza de vida. De hecho, la esperanza de vida media al nacer en el año 1900 era de 33.9 años para los hombres y 35.7 años para las mujeres1. En el año 1998, hemos pasado a 74.4 años para los hombres y 81.7 años para las mujeres. Además, se espera un crecimiento significativo de la esperanza de vida en décadas venideras. Por consiguiente, las civilizaciones occidentales se enfrentan ahora al problema del envejecimiento progresivo de su población. En España, como bien ilustra el gráfico 1, el porcentaje representado por los mayores de 65 años sobre la población total prácticamente se ha duplicado en poco más de dos décadas, pasando del 11% en 1981 a casi el 18% en la actualidad, siendo el incremento en cifras absolutas aún más acusado: así, de los poco más de cuatro millones de personas mayores de 65 años que había en nuestro país en 1981, se ha pasado a una cifra que en 2005 superaba ya los siete millones, mientras que la población menor de 65 años permanecía estable a lo largo de ese mismo periodo. No obstante, a pesar del logro social que supone este aumento en la esperanza de vida de las personas, el proceso de envejecimiento poblacional, y la intensificación del mismo que se prevé para los próximos años, plantea retos importantes de carácter económico y social. En este sentido, tanto en España como en los países de nuestro entorno, el debate hasta el momento se ha centrado básicamente en las consecuencias que el envejecimiento demográfico puede tener sobre la sostenibilidad financiera de los programas de pensiones (Boldrin et al., 2001, Jimeno et al., 2006) y atención sanitaria (Ahn et al., 2005). 1 Información procedente de los Censos de Población (INE). 9 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 10 Gráfico 1. Evolución de la estructura poblacional en España. 1900-2001. 100% 80% 60% 40% 20% 0% 1900 1910 1920 Menos de 40 1930 1940 40-64 1950 1960 1970 65-80 1981 1991 2001 Más de 80 Fuente: Elaboración a partir de Censos de Población (INE). Más recientemente, además de las pensiones y la sanidad, la cuestión de la atención a la dependencia se ha ido abriendo paso en el debate en torno a las consecuencias del envejecimiento demográfico sobre las políticas sociales. En este caso, sin embargo, los términos en los que está planteada la discusión son muy distintos a los señalados previamente. Así, mientras en los dos casos anteriores las preocupaciones están centradas en los efectos futuros del envejecimiento sobre unos programas de gasto que ya hoy representan casi el 15% del PIB (Hernández Cos, 2004), en el caso de la dependencia la cuestión central es si la Administración debe o no intensificar su actividad en un campo cuya presencia hasta el momento ha sido muy poco importante. En este contexto, coincidiendo con la puesta en marcha en 2007 del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), el presente capítulo pretende ofrecer una breve panorámica de la situación previa al desarrollo de este nuevo sistema, las principales características del mismo, así como algunos de los principales retos que éste deberá afrontar. 2. El alcance de los problemas de dependencia: pasado, presente y futuro Las personas dependientes, según la definición propuesta por el Consejo de Europa (1995) hace ya algunos años, son todas aquellas que necesitan de la ayuda de 10 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 11 otros para realizar ciertas actividades relacionadas tanto con el cuidado personal (comer, vestirse, bañarse, etc.) como con el mantenimiento del entorno (cocinar, limpiar la casa, comprar, etc.). El padecimiento de enfermedades crónicas, así como el deterioro físico y psíquico que acompaña en algunas ocasiones al proceso de envejecimiento, constituyen los dos factores fundamentales que explican la aparición de problemas de dependencia entre la población anciana (Manton et al., 1997). En el caso de nuestro país, según un reciente estudio elaborado a partir de los datos de la Encuesta Nacional de Salud (ENS) correspondientes a 2001 (Casado, 2007a), el 36,2% de los españoles mayores de 65 años necesita de la ayuda de otras personas para realizar alguna de las actividades mencionadas con anterioridad. Asimismo, respecto a la intensidad de la falta de autonomía padecida en cada caso, se observa que un 19,2% de las personas mayores dependientes únicamente necesitan ayuda para realizar actividades de carácter instrumental, siendo totalmente autónomas en la realización de actividades relacionadas con el cuidado personal. Por su parte, aquellos individuos con problemas de falta de autonomía para realizar actividades tanto instrumentales como básicas, que lógicamente constituyen el colectivo con mayores necesidades de atención, representan cerca del 17% del total de mayores de 65 años que hay actualmente en España. El estudio señalado también ha tratado de analizar cuál ha sido la evolución durante los últimos años de los problemas de dependencia entre la población mayor de nuestro país. En concreto, a partir de los datos de la ENS correspondientes a 1993 y 2001, se calcula la variación en el porcentaje de individuos con problemas para la realización de alguna de las 9 ABVD contempladas en ambas ediciones de la encuesta. Los resultados obtenidos, como pone de manifiesto la tabla 1, señalan un descenso estadísticamente significativo de más de dos puntos porcentuales en el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia entre los años 1993 (19,4%) y 2001 (17%). Esta disminución en la tasa de prevalencia, a pesar del fuerte incremento registrado en el número de personas mayores de 65 años durante el periodo (1.100.000 individuos), habría sido lo bastante intensa como para que la cifra de ancianos dependientes apenas se hubiera visto modificada entre uno y otro año. Asimismo, respecto a los factores asociados positivamente a dicha evolución, el estudio señala —por orden de importancia— el menor peso relativo de los octogenarios en 11 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 12 el conjunto de la población de más de 65 años, el mayor nivel educativo de la misma y una reducción en la prevalencia del hábito tabáquico; por su parte, en cuanto a las variables que estarían oponiéndose al descenso observado, cabría destacar el aumento en el porcentaje de personas con problemas de sobrepeso y obesidad, así como el incremento en las tasas de prevalencia de ciertas patologías crónicas (hipertensión y enfermedades del corazón). Aunque ello puede ser debido a que las mejoras de los sistemas sanitarios llevan a la paradoja de que en ocasiones parece que se incrementa la prevalencia de ciertas enfermedades, ya que aflora lo previamente oculto. Tabla 1. Personas mayores de 65 años y problemas de dependencia: España, 1993-2001 Población de 65 años o más Porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia Personas dependientes con 65 años o más 1993 2001 2001/1993 (IC 95%) 5.632.505 6.743.360 1.110.855 19,40% 17% -2,4% (-4,9%, -0,2%) 1.092.706 1.146.371 53.665 Fuente: Casado (2007a) Así pues, al igual que en la mayoría de países donde se han realizado investigaciones al respecto (OCDE, 2007), también en España la poca evidencia disponible parece sugerir una tendencia a la baja en el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia durante los últimos años. Este comportamiento favorable, sin embargo, no debe hacernos caer en la autocomplacencia. Se sabe poco sobre cuáles han sido los factores que han causado el descenso observado en las tasas de prevalencia y, menos aún, acerca de la importancia relativa de aquellos pocos para los que existe evidencia sólida a nivel internacional de su influencia positiva (dieta equilibrada, ejercicio físico, no fumar…) (Stuck et al, 1999). El conocimiento exhaustivo de las cuestiones anteriores, tanto en España como en otros países de nuestro entorno, resulta de vital importancia si pretendemos ser capaces de desarrollar políticas preventivas y asistenciales que ayuden a seguir reduciendo en los próximos años el porcentaje de personas mayores con problemas de dependencia. En 12 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 13 este sentido, a medida que vayan estando disponibles oleadas sucesivas de la Survey of Health, Aging and Retirement in Europe (SHARE), una nueva encuesta longitudinal de ámbito europeo iniciada en 2004, los investigadores europeos podrán empezar a despejar una parte sustancial de los interrogantes anteriormente planteados2. 3. Situación actual: nivel de servicios, volumen de gasto y fuentes de financiación El propósito de este apartado es ofrecer una breve descripción del modo en que se ha venido atendiendo hasta el momento a las personas dependientes en nuestro país, pues sólo desde el conocimiento de la situación actual es posible valorar las importantes implicaciones que supone el desarrollo de un SAAD como el previsto en la Ley de Dependencia (en adelante, LD). Tabla 2. Fuentes de ayuda utilizadas por las personas mayores dependientes: España, 2004. Pob. Dependiente Pob. Dependiente ABVD Pob. Dependiente AIVD N % N % N % 1,923,273 74.4 567,773 64.8 1,355,500 79.3 Solo SAD privado 103,039 4.0 54,882 6.3 48,157 2.8 Solo SAD público 25,447 1.0 3,209 0.4 22,238 1.3 AI y SAD privado 160,716 6.2 88,927 10.2 71,789 4.2 AI y SAD público 107,464 4.2 41,601 4.8 65,863 3.9 Residencia privada 152,656 5.9 67,201 7.7 67,463 4.0 Residencia pública 113,894 4.4 52,881 6.0 78,278 4.6 2,586,489 100 876,474 100 1,709,288 100 Solo AI Total AI: Apoyo informal SAD: Servicios de ayuda a domicilio ABVD: Actividades Básicas de la Vida Diaria AIVD: Actividades Instrumentales de la Vida Diaria Fuente: Elaboración propia a partir de la ECV 2 Es habitual referirse a uno y otro tipo de actividades como “actividades básicas de la vida diaria” (o ABVD), en el caso de aquellas que tienen que ver con el cuidado personal, y como “actividades instrumentales de la vida diaria” (o AIVD) a las relacionadas con el mantenimiento del entorno. 13 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 14 Existen tres variables básicas que permiten describir el modo en que se satisfacen las necesidades de atención de las personas mayores dependientes en un determinado país. La primera tiene que ver con el porcentaje de individuos que han sido ingresados en residencias y que, por tanto, reciben la totalidad de la atención que requieren sobre bases exclusivamente formales. La segunda variable está referida a la importancia relativa de las dos fuentes de ayuda que utilizan quienes siguen viviendo en la comunidad: la atención domiciliaria y el apoyo informal. Por último, tanto en el caso de las personas institucionalizadas como en el de aquellas que reciben atención domiciliaria, el mix de usuarios públicos y privados en uno y otro caso constituye el tercer ingrediente que nos ayuda a describir un determinado modelo de cuidados de larga duración (CLD, en adelante). Así pues, desde esta perspectiva, el modo en que hoy por hoy son atendidas las personas mayores dependientes en España viene caracterizado por la información de la tabla 2. Las cifras anteriores, que proceden de una explotación propia de la “Encuesta de condiciones de vida de los mayores 2004” (Imserso, 2005), ponen de manifiesto varios elementos. En primer lugar, como de hecho ocurre en todos los países de nuestro entorno, la inmensa mayoría de personas mayores dependientes (casi el 90%) sigue viviendo en la comunidad. En segundo lugar, y directamente relacionado con lo anterior, el apoyo informal constituye la fuente de ayuda utilizada por un mayor número de personas; de hecho, aunque un 11% de los ancianos recibe tales cuidados informales en combinación con otras fuentes de ayuda de carácter formal, lo más llamativo es que casi un 75% de las personas mayores dependientes satisface sus necesidades de atención a través del apoyo informal exclusivamente. En tercer lugar, la utilización de servicios formales, sean éstos de carácter comunitario o residencial, viene marcada por un claro predominio de aquellas alternativas en las no existe financiación pública de ningún tipo: así, en el caso de la atención domiciliaria, el 67% de quienes utilizan este tipo de asistencia recurre a proveedores cuya remuneración es íntegramente asumida por el usuario; por su parte, en el caso de la atención residencial, dicho porcentaje se sitúa casi en el 60%. Por último, cuando se consideran únicamente aquellas personas con mayores problemas de dependencia esto es, con actividades básicas afectadas, el porcentaje de individuos que sólo recibe apoyo informal disminuye, si bien la importancia relativa de la atención pública y privada no varía. 14 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 15 La principal característica de nuestro actual modelo de atención a la dependencia sigue siendo, por tanto, el papel central desempeñado por las familias. En este contexto, según hemos señalado en otros trabajos (Casado, 2006), no es extraño que hasta el momento la Administración haya actuado en este ámbito subsidiariamente: esto es, sólo cuando la respuesta familiar no es posible o resulta insuficiente, y en general de acuerdo a la capacidad económica del sujeto, la Administración se ha encargado de proporcionar asistencia. El modo concreto en que se ha hecho efectiva esta intervención subsidiaria, no obstante, varía de forma considerable entre los distintos territorios que componen el Estado Español (Edad & Vida, 2004). Dicha diversidad viene motivada por el carácter descentralizado que los servicios sociales tienen en nuestro país. Así, en el caso de las plazas de financiación pública en residencias y centros de día, las CCAA son las encargadas de regular tanto la oferta total de plazas como los requisitos que deben reunir las personas mayores que solicitan acceder a las mismas. Tales requisitos, aunque varían de unas CCAA a otras, suelen incluir una valoración del grado de dependencia del sujeto, de la disponibilidad de apoyo informal y de la situación económica del solicitante. Es importante señalar que, pese a que la situación económica aparece en todos los baremos autonómicos, no puede decirse que el acceso a dichos recursos se encuentre regulado por una prueba de medios en sentido estricto: así, aunque aquellos solicitantes con mayores ingresos reciben menores puntuaciones en el baremo, ello no significa que exista un umbral de renta a partir del cual se deniegue automáticamente el acceso a aquellos solicitantes que lo superan. Por su parte, en el caso de los servicios de ayuda a domicilio (SAD), la situación es todavía más diversa al tratarse de una competencia de carácter municipal. En este sentido, según un estudio realizado por el Imserso (1998) sobre la situación de los SAD a finales de los noventa, las principales diferencias en este sentido de unos ayuntamientos a otros tenían que ver con el porcentaje de población cubierta en cada caso, la intensidad horaria de la asistencia proporcionada a los beneficiarios, y la existencia o no de copagos de baja intensidad (de entre un 10 y un 20% del coste del servicio). Las cifras que aparecen en la tabla 3 ponen de manifiesto hasta qué punto la actual oferta pública de servicios de atención a la dependencia varía de unas CCAA 15 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 16 a otras (Imserso, 2005a). Así, en el caso de las residencias de asistidos, los ratios de plazas financiadas públicamente por cada 100 personas mayores van desde las 2,44 de Navarra hasta las 0,83 de Galicia, pasando por las 1,70 de Cataluña o Madrid. Dicha variación es incluso más acusada en el caso de las plazas en centros de día, con valores máximos y mínimos de 0,44 y 0,08 respectivamente, así como en los SAD donde las CCAA mejor dotadas tienen índices de cobertura e intensidades hasta cuatro veces superiores que las peor dotadas. Volumen de gasto y fuentes de financiación La delimitación exacta del volumen de recursos que nuestro país destina actualmente a proveer CLD, así como la importancia relativa de las distintas fuentes de financiación existentes, siguen constituyendo lamentablemente asignaturas pendientes. A este respecto, si bien es cierto que la tarea resulta metodológicamente complicada implicación de varios niveles de gobierno, delimitación imprecisa de los contornos de los CLD..., cabe desear que parte del impulso generado por la puesta en marcha del nuevo SND sirva para acabar con las actuales lagunas de información. Tabla 3. Oferta de servicios públicos de atención a la dependencia: CCAA, 2004. Residencias 16 Centros de Dia Serv. Ayuda Domicil. IC público IC privado IC público IC privado IC usuarios Intensidad Andalucía 1.10 1.68 0.27 0.06 3.48 8.00 Aragón 1.07 3.39 0.13 0.21 3.07 10.00 Asturias 1.39 2.52 0.32 0.05 3.26 13.00 Baleares 1.54 1.29 0.14 0.10 2.09 12.80 Canarias 1.36 1.52 0.19 0.03 2.69 10.00 Cantabria 1.54 2.45 0.35 0.00 1.92 20.53 Castilla y León 2.05 3.61 0.20 0.15 3.12 19.00 Castilla-La Mancha 1.49 3.31 0.24 0.00 4.87 19.24 Cataluña 1.81 2.48 0.42 0.53 3.87 14.00 C.Valenciana 1.71 0.80 0.08 0.17 1.67 10.82 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 17 Tabla 3. Oferta de servicios públicos de atención a la dependencia: CCAA, 2004. (Cont.) Residencias Centros de Dia Serv. Ayuda Domicil. IC público IC privado IC público IC privado IC usuarios Intensidad Extremadura 2.04 1.63 0.44 0.00 7.41 22.00 Galicia 0.83 1.03 0.08 0.10 1.91 29.00 Madrid 1.75 2.76 0.37 0.34 3.37 16.85 Murcia 0.79 1.44 0.28 0.14 1.76 17.00 Navarra 2.44 2.55 0.22 0.16 3.56 8.76 País Vasco 2.41 1.23 0.43 0.12 1.77 25.00 La Rioja 1.76 2.94 0.18 0.30 3.41 13.00 España 1.56 2.10 0.27 0.19 3.14 16.43 IC público: número de plazas financiadas públicamente por cada 100 habitantes con 65 años o más. IC privada: número de plazas sin financiación pública por cada 100 habitantes con 65 años o más. IC usuarios: número de usuarios de SAD por cada 100 habitantes con 65 años o más Intensidad: número medio de horas mensuales de atención por usuario Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005a). Hoy por hoy, más allá de algunas estimaciones sobre el gasto a nivel estatal (Casado, 2006), las únicas cifras territorializadas disponibles son las obtenidas durante la realización del Libro Blanco (Imserso, 2005b). Dichos datos proceden de información facilitada por las CCAA en base a sus respectivos presupuestos autonómicos. A este respecto, aparte del carácter incompleto de la información proporcionada3, el hecho de que las CCAA no siguieran criterios homogéneos para recabar los datos arroja serias dudas sobre la fiabilidad y comparabilidad de los mismos. 3 En este sentido, en la medida en que la información relativa a las personas mayores resulta globalemente más completa que la referida a los discapacitados, hemos optado por aportar únicamente las cifras de gasto correspondientes al primer colectivo. 17 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 18 Gráfico 2. Gasto público per capita en CLD por CCAA (España = 100): Año 2003. España La Rioja País Vasco Navarra Murcia Madrid Galicia Extremadura C. Valenciana Cataluña Castilla-La Mancha Castilla y León Cantabria Canarias Baleares Asturias Aragón Andalucía 0 50 100 150 200 250 300 Gasto por persona mayor dependiente (España=100) Fuente: Elaboración propia a partir del Libro Blanco (Imserso, 2005b): Cifras de gasto (Cap. VIII: pág. 14); Número de personas dependientes (Cap. I: pág. 53). Así pues, teniendo muy presentes las limitaciones apuntadas, el gráfico 2 ofrece algunas cifras sobre el gasto público en CLD realizado por las CCAA en el año 2004. El indicador seleccionado corresponde al gasto público por persona mayor dependiente, indexado en base 100 con respecto a la media estatal, y ha sido calculado a partir de las cifras de gasto de las distintas CCAA (LB; Capítulo VIII: pág. 14) y del número de personas mayores dependientes en cada una de ellas (LB; Capítulo I: pág. 53). Cabe señalar por último, más allá de las limitaciones ya apuntadas, que las cifras anteriores sobreestiman en cualquier caso el esfuerzo financiero realizado por los gobiernos autonómicos y municipales en materia de dependencia. Y ello es así porque tales cifras no tienen en cuenta que una parte del gasto en este tipo de servi- 18 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 19 cios públicos lo financian los usuarios a través de copagos. A este respecto, mediante esquemas diversos que varían de unas CCAA en algunas se tiene en cuenta el patrimonio, techos máximos distintos, etc.., éstas recuperan en torno a un 25% del gasto total (Casado, 2007b). 4. El nuevo SAAD: rasgos principales En los últimos años, siguiendo la estela de los países escandinavos, que contaban desde hacía tiempo con sistemas públicos de atención a la dependencia de amplía cobertura, han sido varios los países europeos —p.e. Alemania, Francia y Austria— que han optado por universalizar los servicios sociales de atención a la dependencia (OCDE, 2005). En nuestro país, con la aprobación a finales de 2006 de la denominada Ley de Dependencia, se sientan las bases para la creación de un nuevo Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que se prevé esté totalmente implantado en el año 2015. Los principales rasgos de dicho sistema se describen brevemente a continuación. En primer lugar, en contraposición al carácter selectivo de las intervenciones llevadas a cabo por el sector público hasta el momento, caracterizadas por el empleo de “pruebas de medios” para determinar los posibles beneficiarios de los servicios, el nuevo SAAD estipula que la situación económica no puede constituir una barrera a la hora de acceder a las prestaciones previstas. En este sentido, si bien como se explica más adelante la situación económica va a jugar un papel en la determinación de los copagos, el único criterio que regula el acceso a los servicios es el nivel de dependencia. En concreto, mediante la aplicación de un baremo que evalúa el grado de autonomía en la realización de un amplio conjunto de actividades básicas e instrumentales, los beneficiarios del SAAD serán clasificados como dependientes moderados (Grado I), graves (Grado II) o severos (Grado III). A este respecto, según las recientes estimaciones realizadas por el centro de investigación que ha desarrollado dicho instrumento de valoración (FICE, 2006), el número total de potenciales beneficiarios de todas las edades para el conjunto del Estado se situaría en 2007 en cerca de 1.150.000 personas, siendo la distribución por grados de 630.900, 380.752 y 192.900 respectivamente. En segundo lugar, con respecto a las modalidades de atención, la LD establece tres grandes tipos de prestaciones: i) prestaciones en especie, entre las que cabe incluir los 19 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 20 SAD, los centros de día y las residencias, provistas a través de centros públicos o privados en régimen de concierto; ii) prestaciones económicas vinculadas a servicios, que tendrán carácter periódico y se reconocerán únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado; y, finalmente, iii) prestaciones económicas para ser atendido en el domicilio por cuidadores no profesionales. La LD no establece cuándo un beneficiario podrá optar a uno u otro tipo de prestaciones, ni tampoco la intensidad ni las cuantías de las mismas, aunque sí menciona que éstas deben tener en cuenta tanto el grado de dependencia como la situación económica de los beneficiarios. En cualquier caso, al igual que ocurre con otros parámetros del modelo que se detallan más adelante, la LD establece que la concreción de estos elementos debe realizarse en el seno del Consejo Territorial del SAAD, órgano de coordinación del sistema en el que estarán representadas tanto las CCAA como el gobierno central. El tercer elemento a destacar es el relativo a las fuentes de financiación del nuevo SAAD. A este respecto, según se estipula en la Memoria Económica que acompaña a la LD, la previsión es que en el año 2015, cuando el SAAD esté totalmente implementado, la contribución a la financiación del gasto generado por el mismo 9.352 millones de euros sea la siguiente: un 42,6% a cargo de las CCAA, un 23,7% del gobierno central, y un 33,7% de aportaciones realizadas por los usuarios en concepto de copagos. No obstante, si bien en el caso del Gobierno Central y de los usuarios dichas cifras hacen referencia a “dinero nuevo”, no es éste el caso con respecto al gasto financiado por las CCAA, pues en su cómputo están incluidos los cerca de 1.800 millones de euros que éstas ya están gastando hoy en día en servicios de atención a la dependencia. En cualquier caso, si bien las cifras anteriores constituyen el marco general de referencia, hay dos importantes aspectos pendientes de concreción por parte del Consejo Territorial del SAAD. Por un lado, con respecto a las aportaciones de los usuarios, la LD sólo menciona que éstas tendrán en cuenta la renta y la riqueza de los beneficiarios, pero no concreta cómo deberán calcularse dichas aportaciones a nivel individual para que sea posible recuperar el 33,7% previsto del gasto total. Por otro lado, aunque la LD estipula un mecanismo de financiación entre CCAA y gobierno central estructurado en 3 niveles uno básico financiado por el GC, otro adicional cofinanciado al 50%, y otro opcional financiado sólo por las CCAA, están por concretar los límites y el contenido de cada uno de ellos. 20 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 21 El último rasgo del nuevo SAAD que conviene resaltar es el relativo al modo en que está previsto su desarrollo temporal. A este respecto, en lo que nos parece una decisión acertada, la LD prevé un despliegue gradual a lo largo del periodo 20072015 (gráfico 3). En concreto, durante el primer año de funcionamiento del sistema, únicamente las personas dependientes de grado III se convertirán en beneficiarias del mismo; tras ello, durante los años 2008 y 2009, pasaran también a ser beneficiarias las personas menos autónomas dentro del grupo de dependientes clasificados como de grado II; más tarde, en el año 2010, se incorporará al resto de personas de dicho grado; y así sucesivamente hasta el año 2015, en el que todas las personas con dependencia de grado I o superior se convertirán en beneficiarios de las prestaciones y servicios del SAAD. Asimismo, tal como pone de manifiesto el gráfico 4, la Memoria Económica que acompaña a la LD prevé una senda de aportaciones por parte del gobierno central a la financiación del SAAD acorde con dicho despliegue gradual. Gráfico 3. Personas elegibles y beneficiarias del SND: España, 2007-2015. 1.600.000 1.400.000 Número de Personas 1.200.000 1.000.000 800.000 600.000 400.000 200.000 0 2007 2008 2009 2010 Beneficiarios 2011 2012 2013 2014 2015 Elegibles Fuente: Fundación Instituto del Envejecimiento- UAB (2006). 21 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 22 2.500.000 2.500 2.000.000 2.000 1.500.000 1.500 1.000.000 1.000 500.000 500 Euros Miles de euros Gráfico 4. Financiación a cargo del Gobierno Central del SND: España, 2007-2015. 0 0 2007 2008 2009 2010 2011 Aportación Estatal (E. Izq.) 2012 2013 2014 2015 Gasto Medio (E Dcha.) Fuente: Elaboración propia a partir de FICE (2006) y de la Memoria Económica de la LD. 4. Los retos del nuevo Sistema Nacional de Dependencia El desarrollo en nuestro país de un sistema público de atención a la dependencia como el que acabamos de describir constituye, sin duda alguna, un paso importante en la consolidación de un Estado de Bienestar acorde con el grado de desarrollo económico alcanzado durante los últimos años. No obstante, aunque la LD traza a grandes rasgos las características del nuevo sistema, el que éste termine teniendo un funcionamiento adecuado depende de cómo se acaben concretando los detalles del mismo. En este sentido, sin ánimo de exhaustividad, los principales retos a los que dicho diseño deberá dar respuesta son los siguientes: • Diversidad autonómica de origen. Las CCAA difieren entre si no sólo en lo tocante al nivel actualmente ofrecido de servicios, como ya vimos con anterioridad, sino 22 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 23 también con respecto al número de potenciales beneficiarios del SAAD. Así, según un reciente informe realizado por el centro de investigación encargado de desarrollar el baremo de dependencia (FICE, 2006), el porcentaje que sobre el total de población representan las personas elegibles en las distintas CCAA va desde el 2,1% hasta el 3,8% (Gráfico 5). Por otro lado, debido a que los costes unitarios de los distintos servicios también varían entre CCAA (Imserso, 2005a), el volumen de recursos actualmente destinados a su provisión resulta también presumiblemente muy dispar. Dicha diversidad, en absoluto sorprendente si tenemos en cuenta que los servicios sociales son una competencia exclusiva de las CCAA, plantea sin embargo un reto importante de cara al desarrollo del SAAD: la presencia de impactos presupuestarios asimétricos; así, si bien la Memoria Económica de la LD prevé que el gasto de las CCAA deberá aumentar a una tasa anual del 9% a lo largo del período 2007-2015, está claro que dicha tasa no va a ser la misma en todas las CCAA, como no lo son tampoco el porcentaje de personas dependientes, los niveles de gasto público actuales, los costes unitarios o la oferta privada. Por ello, puesto que las CCAA van a ser las encargadas de gestionar el SAAD y de financiarlo parcialmente, resulta fundamental que a la hora de diseñar los detalles del mismo estructura de los copagos, intensidad de los servicios, etc. se cuente con modelos de simulación que estimen el impacto presupuestario que una determinada configuración puede tener para las distintas CCAA. • Planificación y gestión de los servicios: equilibrio entre Gobierno Central y CCAA. La planificación y gestión de los servicios sociales son tareas difíciles para las que las ventajas de la descentralización resultan obvias: las CCAA y las CCLL no sólo están en mejor situación que el Gobierno Central para valorar las necesidades relativas de sus respectivos territorios, sino que además pueden diseñar fórmulas de intervención que tengan en cuenta especificidades en cuanto a la provisión (costes relativos de los distintos servicios, oferta privada concertable, etc..). De hecho, como ya se ha señalado con anterioridad, la diversidad actual en los modelos autonómicos de atención a la dependencia no es sino la consecuencia inevitable y en muchos sentidos deseable de la descentralización. Así las cosas, si bien el nuevo SAAD resulta necesario por cuanto permitirá aumentar los 23 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 24 recursos financieros disponibles para procurar atención a las personas dependientes, cualquier intento de uniformización que reste grados de libertad en la gestión que llevan a cabo las CCAA, generará más costes que beneficios. La posible cuadratura del círculo pasa, en nuestra opinión, por concebir la financiación que está previsto aporte el Gobierno Central como una transferencia a las CCAA cuya cuantía varíe simplemente en función del número de beneficiarios del SAAD en cada territorio. A lo sumo, y siempre sobre indicadores globales (ratios de plazas, número de usuarios de SAD...), se podría establecer un factor corrector que otorgara una financiación adicional a aquellas CCAA con niveles de cobertura claramente por debajo de la media estatal. • Esquema de copagos. Los copagos, con independencia del papel más o menos activo que el gobierno central pueda jugar en la planificación y gestión de los servicios, constituyen una pieza clave de cara a garantizar la estabilidad financiera del nuevo sistema. Los aspectos clave a tener en cuenta en su diseño se discuten más ampliamente en el próximo apartado. • Sostenibilidad financiera. Finalmente, más allá de la negociación política a corto plazo en torno a las cuestiones anteriores, las CCAA y el gobierno central deberían tener en cuenta las implicaciones a medio y largo plazo de las decisiones que se acaben tomando en los próximos meses. A este respecto, cuando hace ya años que se viene hablando de los problemas de sostenibilidad del sistema de pensiones o del impacto del envejecimiento demográfico sobre el gasto sanitario, resulta sorprendente que las proyecciones realizadas hasta el momento en torno a la evolución del SAAD terminen en 2015, año en que está previsto que el sistema se encuentre ya totalmente implantado. La responsabilidad política y presupuestaria exigirían, sin embargo, trabajar con un horizonte temporal que abarcara, al menos, la primera de las décadas (20202030) en las que los estudios realizados sobre pensiones o sanidad coinciden en señalar el inicio de los problemas derivados del envejecimiento demográfico. En este sentido, siguiendo el camino ya recorrido por otros países de nuestro entorno (Hancock et al., 2003), se trataría de desarrollar modelos de simulación que permitieran proyectar la evolución a medio y largo plazo de los gastos y los ingresos derivados de distintas configuraciones alternativas del nuevo SAAD. 24 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 25 Gráfico 5. Porcentaje de personas sobre población total elegibles para SND: CCAA, 2007. Canarias Murcia Madrid Andalucía Baleares C. Valenciana España Cataluña Extremadura Castilla-La Mancha País Vasco La Rioja Navarra Cantabria Aragón Galicia Asturias Castilla y León 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 4,5 Población elegible (%) Fuente: FICE (2006). 5. El diseño de los copagos: una propuesta tentativa El análisis de la experiencia comparada, así como argumentos de carácter teórico, permiten avalar el que las aportaciones por parte de los usuarios constituyan una fuente de financiación importante dentro del nuevo SAAD (Casado, 2007b). Así, tanto en aquellos países que cuentan con sistemas de acceso universal como en aquellos otros con esquemas de carácter selectivo, los usuarios de los servicios públicos destinados a personas dependientes SAD, centros de día, residencias,... participan con sus aportaciones en la financiación de los mismos. Por otro lado, desde una perspectiva teórica, la consecución de un cierto reequilibrio intergeneracional en los programas de gasto público, así como el logro de un balance asistencial más eficiente, aconsejan desarrollar un esquema de copagos que complemente la financiación del sistema realizada mediante impuestos generales. 25 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 26 No obstante, más allá de reconocer la necesidad de que el nuevo SAAD se financie parcialmente a través de copagos algo que ya hace la LD, resulta necesario definir concretamente cómo deberían instrumentarse tales aportaciones en la práctica. En este sentido, desde nuestro punto de vista, los condicionantes a tener en cuenta serían cuatro: 1) Suficiencia. Las CCAA deben ser capaces, como mínimo, de recuperar vía copagos el 34% del gasto total previsto, pues ese es el porcentaje sobre el que el gobierno central ha definido sus aportaciones al SAAD durante el periodo 20072015; en caso contrario, si no son capaces de recuperar tal porcentaje, los gobiernos autonómicos tendrán previsiblemente dificultades para financiar a través de sus propios ingresos generales la parte no cubierta por los usuarios y el gobierno central. 2) Equidad. La estructura de copagos debe ser capaz de recuperar ese 34% del gasto a través de aportaciones que, desde el punto de vista individual, no generen situaciones de empobrecimiento y/o catastrofismo (Wagstaff y Van Doorslaer, 2003), además de preservar cierta progresividad en el reparto de la carga o, al menos, garantizar que el sistema de financiación no sea regresivo. 3) Eficiencia. Los copagos deben generar comportamientos individuales de utilización de servicios que resulten socialmente coste-efectivos (así, por ejemplo, deberían evitar la institucionalización de un sujeto cuando la opción de permanecer en el hogar, debidamente atendido por familiares y profesionales, resulte menos costosa que proveer la ayuda necesaria en una residencia). 4) Sostenibilidad. Debemos estar seguros de que, a la vista del incremento en la demanda de servicios de atención a la dependencia que traerá consigo el envejecimiento demográfico, la estructura de copagos que hoy definamos permitirá no poner en riesgo en un futuro el SAAD al requerir incrementos difícilmente asumibles en el componente financiado colectivamente (ingresos generales del Estado e ingresos propios de las CCAA). Las reflexiones que siguen pretenden, de modo tentativo, sugerir algunas de las características que el esquema de copagos debería reunir si se pretende respetar los 26 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:28 Página 27 condicionantes mencionados, señalando asimismo el tipo de evidencia empírica de la que se necesitaría disponer para que la implementación de la propuesta tuviera los resultados deseados. Atención residencial vs. servicios comunitarios Un primer elemento que contribuiría positivamente al desarrollo de un esquema de copagos adecuado sería reconocer en su diseño las grandes diferencias que separan la atención residencial de aquélla que se proporciona a personas que siguen viviendo en la comunidad. A este respecto, con el propósito de alcanzar simultáneamente los objetivos de recaudar el 34% del gasto total y garantizar un esquema equitativo, un curso de acción posible sería el siguiente: En primer lugar, puesto que la inmensa mayoría de personas que ingresan en una residencia son viudas (63%) o solteras (24%), y las probabilidades de retorno a la comunidad son muy reducidas en la mayoría de los casos, parece razonable que las aportaciones que éstas realicen en concepto de copagos equivalgan a un porcentaje elevado de su renta, exactamente igual que hasta el momento pero extendido a los nuevos usuarios previsiblemente con más recursos que la universalización del sistema traerá consigo. Asimismo, también debería tenerse en cuenta el patrimonio de los sujetos, y hacerlo líquido a través de algún instrumento financiero como puedan ser las hipotecas inversas, de reciente aparición en nuestro país. A tal efecto, desde una perspectiva metodológica, lo que se requiere es contar con un modelo de simulación que nos permita estimar para distintas configuraciones del copago la cantidad que podría llegarse a recaudar a la vista de la actual distribución de renta y riqueza de las personas mayores dependientes. De modo orientativo, si actualmente las CCAA recuperan en torno al 30% con un modelo en el que los usuarios son pobres y no se tiene en cuenta el patrimonio en la mayoría de CCAA, cabe pensar que los nuevos usuarios del sistema público (más ricos) y los porcentajes de propiedad inmobiliaria en nuestro país, permitirán recuperar porcentajes superiores al 40%4. El reto es, precisamente, ser capaces de obtener estimaciones acerca de dicho porcentaje de recuperación, a la vista de la renta y 4 En este sentido, según datos del Imserso (2005a), cabe señalar que el 87,2% de las personas con más de 64 años residentes en España son propietarias de la vivienda en la que viven, un porcentaje 20 puntos por encima de la media europea. 27 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 28 riqueza de las personas institucionalizadas, para distintas configuraciones del copago (calculados sobre un precio público o sobre el coste total, incluyendo o no el patrimonio, etc.). Todo lo que se pueda recaudar por encima del 34% a través de copagos en el ámbito residencial, y ahí reside el otro pilar del plan de acción que se propone, otorgará un mayor margen de maniobra financiero a las CCAA para asumir la expansión de servicios comunitarios previstos en la LD, sin por ello tener que aumentar excesivamente la presión sobre el presupuesto autonómico o, alternativamente, implementar un esquema de copagos para los servicios comunitarios poco atractivo desde el punto de vista de la equidad. Desde esta perspectiva, siguiendo con el razonamiento aplicado en el caso de la atención residencial, la idea sería definir primero una estructura de copagos que, por un lado, permitiera recaudar el dinero suficiente como para que el objetivo de financiar globalmente vía copagos el 34% del gasto total pudiera satisfacerse y, por otro lado, distribuyera las cargas de las aportaciones a realizar por parte de los usuarios de un modo equitativo. A este respecto, de nuevo, el reto consiste en desarrollar un modelo de simulación que, dada la distribución de la renta de los potenciales usuarios de servicios comunitarios, calibre estructuras de copagos alternativas (cuantías del umbral de renta exenta, porcentajes distintos de aportación por niveles de renta, etc.), capaces de generar la recaudación necesaria y el grado de equidad que se considere deseable. En cualquier caso, debido a que la mayoría de personas dependientes no institucionalizadas viven acompañadas de familiares directos (cónyuges, hijos,...) en hogares multipersonales, y siendo su número muy superior al del colectivo de usuarios de plazas residenciales, la eficiencia administrativa desaconseja incluir el patrimonio además de la renta a la hora de determinar las aportaciones a realizar en cada caso. Utilización de servicios adecuada Las reflexiones anteriores se han centrado en los aspectos de diseño de la nueva estructura de copagos del SAAD en su vertiente estrictamente financiera. No obstante, como ya se ha mencionado, los copagos pueden constituir un instrumento útil a la hora de incentivar una utilización coste-efectiva de los servicios cubiertos por el SAAD. De ese modo, además de por su capacidad para generar ingresos su- 28 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 29 ficientes y para repartir las cargas equitativamente, las distintas configuraciones que los copagos puedan tener deberían ser también evaluadas sobre la base de esta otra dimensión. El hecho de que las posibilidades de mejora de las personas dependientes sean escasas, unido a la elevada preferencia de éstos y sus familiares por prolongar la opción comunitaria el mayor tiempo posible, reduce la discusión sobre el coste-efectividad en este ámbito a una comparación entre, por un lado, los costes sociales que la alternativa comunitaria representa en términos de cuidado informal (tiempo de ocio, salarios perdidos, etc.) y de provisión de servicios formales (SAD, Centros de día, etc.), y, por otro lado, los costes que implica la alternativa de institucionalizar al sujeto. No es extraño, por tanto, que el grueso de la investigación internacional se haya centrado en analizar hasta qué punto es posible reducir las tasas de institucionalización a través de un aumento en la cobertura e intensidad de los servicios comunitarios (Wanless, 2006). En el caso de España, donde no se han realizado por el momento estudios para valorar empíricamente la eficiencia relativa de los servicios comunitarios y residenciales, ni tampoco se dispone de información acerca del impacto de los actuales copagos en la utilización de los mismos, resulta complicado aventurar en qué medida una determinada estructura de copagos u otra para el nuevo SAAD resulta preferible desde el punto de vista de la eficiencia. A este respecto, puesto que probablemente las CCAA acaben optando por diseños distintos en la implementación de algunos aspectos de la LD (estructura de los copagos, grado de expansión de los servicios comunitarios, etc.), sería una buena ocasión para aprovechar esta variabilidad (“experimentos naturales”) como fuente de información útil de cara al análisis empírico de las cuestiones anteriores. El hecho de que se haya previsto un despliegue gradual del nuevo SAAD, desde 2007 hasta 2015, permite cierto margen de maniobra para que los ajustes del esquema de copagos a lo largo de dicho periodo se realicen, por fin, sobre la base de evidencias y no sólo de intuiciones. 6. Conclusiones La puesta en marcha del nuevo SAAD constituye por varios motivos una de las iniciativas de política social más importante de los últimos años. En primer lugar, en 29 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 30 claro contraste con la situación actual, caracterizada por la existencia de “pruebas de medios” para acceder a unos servicios públicos de atención a la dependencia escasamente desarrollados, la creación del nuevo SAAD supone avanzar hacia un modelo universalista que en este ámbito nos aproxima a los sistemas de protección social del centro y norte de Europa. Por otro lado, siendo las mujeres la piedra angular del actual sistema de cuidados a los ancianos dependientes, como pone de manifiesto el que casi el 75% de los mismos tengan en el apoyo familiar su principal fuente de ayuda, es comprensible que se haya extendido la percepción de que las prestaciones del nuevo SAAD pueden constituir un poderoso instrumento de conciliación entre vida familiar y laboral. Por último, desde el sector sanitario, existe la expectativa de que el nuevo SAAD puede contribuir a reducir estancias hospitalarias innecesarias motivadas por la actual falta de recursos sociales adecuados. No obstante, si bien la LD aprobada traza a grandes rasgos la arquitectura global del nuevo esquema, el que éste acabe generando los efectos positivos mencionados a un coste razonable depende de cómo se concreten en el seno del Consejo Territorial los “parámetros” de funcionamiento del sistema como puedan ser, entre otros, los criterios de reparto entre las CCAA de la aportación estatal, la intensidad y la cuantía de las prestaciones y servicios cubiertos, o el modo concreto en que se van a calcular los copagos a realizar por parte de los beneficiarios del sistema. Y todo ello en un contexto de envejecimiento demográfico creciente, con situaciones de partida muy dispares entre CCAA, que pueden ver seriamente comprometida su capacidad para financiar las nuevas necesidades de gasto que puede comportar el SAAD a menos que la determinación de los parámetros del mismo se realice teniendo en cuenta su impacto presupuestario en las distintas CCAA. El horizonte temporal de políticos y gestores no suele ser lo bastante amplio como para esperar a que los investigadores generen evidencias empíricas relevantes para la toma de decisiones. No obstante, dado que el desarrollo del nuevo SAAD se va a prolongar durante casi diez años, sí existe en este caso un margen de tiempo suficiente como para intentar que las decisiones que deben tomarse en los próximos años estén basadas en evidencias y no sólo en intuiciones. A este respecto, como ha puesto de manifiesto el presente capítulo, son múltiples los interrogantes que convendría despejar: desde la delimitación precisa del gasto actual en CLD hasta 30 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 31 el análisis de los factores determinantes de la utilización de servicios, pasando por estimaciones del nivel de renta de los potenciales beneficiarios del SAAD que hoy utilizan servicios estrictamente privados. Se trata, en definitiva, de generar información que resulte útil para el diseño de un SAAD que, por un lado, satisfaga las necesidades asistenciales de las personas dependientes de un modo coste-efectivo y, por otro lado, resulte financieramente sostenible a medio y largo plazo tanto para las CCAA como para el gobierno central. 31 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 32 6/5/08 19:29 Página 33 Capítulo INTRODUCCION+CAP.1 1 Empleo y Apoyo Informal Entre las Mujeres de Mediana Edad en España ASPECTOS ECONÓMICOS DE LA DEPENDENCIA Y EL CUIDADO INFORMAL EN ESPAÑA INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 34 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 35 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España CAPÍTULO 1: EMPLEO Y APOYO INFORMAL ENTRE LAS MUJERES DE MEDIANA EDAD EN ESPAÑA David Casado Marín, Pilar García Gómez, Ángel López Nicolás y Santiago Massons Capdevila 1. Introducción Hasta el momento, tanto en España como en el resto de países de la Europa meridional, el modo en que se han satisfecho las necesidades de las personas dependientes se ha caracterizado por el papel predominante de la familia como principal fuente de ayuda (OCDE, 2005). El extraordinario vigor de este modelo familiarista, sin duda propiciado por las bajas tasas de participación laboral de las actuales cohortes de mujeres de mediana edad y de sus predecesoras, ha sido el que ha permitido hasta la fecha una actuación por parte del sector público de carácter subsidiario: sólo cuando la familia se desentendía, claudicaba o no existía, y siempre de acuerdo a la capacidad económica de la persona mayor, se ha procedido a financiar públicamente las asistencia requerida (Edad & Vida, 2004). Recientemente, siguiendo la estela de otros países europeos, que cuentan desde hace ya algunos años con sistemas públicos de protección a la dependencia de carácter universal, se va a desarrollar en España a lo largo del periodo 2007-2015 un esquema de características similares (el denominado Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia)5. Uno de los principales objetivos que persigue el SAAD, además de suprimir las pruebas de medios (means-testing) para acceder a los servicios públicos de atención a la dependencia, es el de hacer posible un nuevo equilibrio entre apoyo informal y atención formal que sea compatible con las mayores tasas de participación laboral de las futuras cohortes de mujeres de mediana edad. En concreto, puesto que se prevé un fuerte aumento en el porcentaje de mujeres que se encontrará trabajando cuando alguien de su entorno familiar se convierta en dependiente, el desarrollo por parte del SAAD de servicios comunitarios (atención domiciliaria, centros de día...) pretende hacer compatible la provisión de cierta cantidad de apoyo informal y el desarrollo de un trabajo remunerado. A este respecto, además 5 Véase OCDE (2005) para una descripción actualizada de los sistemas de protección a la dependencia de los países de la UE. 35 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 36 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España de evitar las consecuencias negativas a nivel individual que pueden derivarse de abandonar el mercado de trabajo (pérdida de ingresos, menor pensión futura, etc.), se lograría también que la asunción de responsabilidades familiares no comprometiera el objetivo macroeconómico, contenido en la “Agenda de Lisboa”, de aumentar la tasa de participación laboral femenina hasta el 60% durante la próxima década. No obstante, si se pretende que efectivamente el SAAD llegue a alcanzar los objetivos perseguidos, resulta fundamental que el diseño de las nuevas prestaciones cubiertas esté basado en un conocimiento profundo de cómo las actuales mujeres de mediana edad compaginan (o no) la provisión de apoyo informal y el desempeño de una actividad laboral remunerada. A este respecto, si bien son varios los trabajos que han analizado en otros países la existencia de costes de oportunidad laborales asociados al cuidado informal, no se conoce de ningún trabajo que haya estudiado específicamente dicha cuestión para el caso español. El capítulo pretende analizar el papel del apoyo informal en la atención de las personas mayores dependientes y, más específicamente, en los efectos que dichos cuidados tienen sobre el comportamiento laboral de los cuidadores. Para ello, en el siguiente apartado se analizan las características del apoyo informal en nuestro país. El apartado 3, por su parte, describe los programas públicos que existen en nuestro país para los cuidadores informales. Finalmente, el apartado 4 presenta un ejercicio empírico que estima los efectos del cuidado informal sobre el comportamiento laboral de las mujeres que asumen esta tarea. 2. Características de los cuidadores informales En el año 2004, según datos del Imserso (2005), había 950.528 cuidadores informales, lo que equivale al 6% de la población de 18 o más años en esa fecha. Este apartado intenta describir cuáles son las características de las personas que proporcionan dichos cuidados, en qué condiciones realizan su labor y qué efectos tiene sobre su vida cotidiana el llevarla a cabo. La tabla 1 compara las características sociodemográficas de los cuidadores y cuidadoras informales con las de la población general. Esto nos permitirá identificar los grandes rasgos diferenciales de este subgrupo que estamos analizando. 36 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 37 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Tabla 1. Características sociodemográficas de los cuidadores. GÉNERO Hombre Mujer EDAD Menos de 20 años De 20 a 29 De 30 a 39 De 40 a 49 De 50 a 59 De 60 a 69 Más de 69 Edad Media ESTADO CIVIL Soltero Casado Viudo Separado Divorciado No consta NIVEL DE ESTUDIOS Sin estudios + analfabetos Primarios Segundo grado Tercer grado No sabe SITUACIÓN LABORAL OCUPADO NO OCUPADO Jubilado/pensionista Parado habiendo trabajado Parado buscando primer empleo Tareas del hogar Estudiante No contesta Cuidadores Población 2004 Diferencia 16,4 83,6 49,1 50,9 -32,7 32,7 1,2 3,6 11,9 23,8 28,7 15,9 14,9 52,9 4,9 18,3 20 16,9 13,9 11,8 14,2 46,2 -3,7 -14,7 -8,1 6,9 14,8 4,1 0,7 6,7 14,8 76,2 5,1 2,1 1,5 0,3 30,1 58,3 8,1 2,2 1,3 -15,3 17,9 -3 -0,1 0,2 17,1 43 32,6 7 0,3 15,9 23,3 46,8 14 1,2 19,7 -14,2 -7 26 73,1 20,2 7 0,3 44,2 1,4 0,9 48,7 51,3 21,1 6,4 1,5 14,5 6,2 -22,7 21,8 -0,9 0,6 -1,2 29,7 -4,8 Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005) 37 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 38 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Así, la tabla 1 nos indica que la mayoría de cuidadores informales son mujeres casadas, con una edad cercana a los 50 años, que sólo han cursado estudios primarios y que se encargan de las tareas del hogar como actividad principal. El 85% de ella prestan su ayuda a una sola persona mayor. Es interesante hacer énfasis en el último aspecto de la tabla, es decir, en la situación laboral del cuidador. Prácticamente tres cuartas partes de los afectados están desocupados, dividiéndose básicamente en tres subgrupos: jubilados (20%), parados que han trabajado (7%) y encargados de las tareas del hogar (44,2%). En el primer grupo encontramos una tipología importante del cuidador informal: el cónyuge que asiste a su pareja cuando ésta empieza a requerir ayuda. Más de la mitad de los hombres (el 53,7%, IMSERSO 2005) que realizan apoyo informal están en esta situación. En cambio, y a pesar de que los porcentajes de ocupación son similares para ambos géneros6, sólo el 13,7% de las cuidadoras están jubiladas, mientras que un 52,1% se dedican a tareas del hogar. Estos datos nos permiten extraer dos conclusiones significativas: que las circunstancias del cuidador y las consecuencias que prestar atención tiene sobre la situación laboral del mismo varían en función del género. Así, el cuidador-tipo hombre está jubilado y cuida a su mujer, mientras que la cuidadora-tipo se encarga de una persona de una generación anterior y su actividad principal es encargarse de las tareas del hogar. El gráfico 1 nos presenta información relacionada con lo expuesto anteriormente. Podemos ver como aproximadamente un 66% de los cuidadores informales se encargan de un miembro de la generación inmediatamente anterior de su familia, mientras que un 17% cuida a su pareja. La mayor importancia del primer grupo está relacionada con que más del 80% de los cuidadores sean mujeres. También es interesante considerar la relación de convivencia entre cuidador y cuidado. Un 51,7% de las personas mayores que reciben ayuda informal viven permanentemente en el mismo hogar que la persona que les presta ayuda. El porcentaje de convivencia llega al 62% si tenemos en cuenta a los que comparten 6 38 31,9% para los hombres y 24,9% para las mujeres. INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 39 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España hogar de forma temporal. Empero, no podemos concluir que la situación de dependencia haya dado pie a un cambio de domicilio, dado que un 40% de los cuidadores informales ya convivía con la persona atendida cuando esta no necesitaba de sus cuidados. Gráfico 1. Vínculo familiar entre cuidador y dependiente Hija/o Cónyuge o pareja Nuera/yerno Nieta/o Sobrina/o Hermana/o Otras Ns/Nc Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005) El gráfico 2 nos permite ver cómo el envejecimiento de la persona mayor afecta su forma de convivencia con otras personas. Con la edad aumenta el porcentaje de ancianos conviviendo con sus hijos o en familia de manera rotativa, mientras que disminuye la importancia relativa de los que viven solos o con su pareja. Esta variación se explica en gran medida por los efectos del paso del tiempo sobre la independencia y la salud de los ancianos, y el hecho de que un porcentaje elevado de las personas de más edad son viudas. Queremos profundizar, finalmente, en el análisis de las consecuencias que tiene sobre el cuidador el hecho de prestar ayuda. Un primer elemento clave es la compatibilidad de esta actividad con la participación en el mercado laboral. En esta línea, ya hemos comentado anteriormente que una gran mayoría (73,1%) de los cuidadores informales están desocupados, teniendo esto una lectura diferente en función del género del cuidador. Así, la mayor parte de 39 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 40 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España los hombres en esta situación están jubilados, lo que indica que es la edad y no el hecho de prestar ayuda lo que hace que no participen en el mercado laboral. La actividad principal de las mujeres cuidadoras, en cambio, es encargarse de las tareas del hogar. Esto permite plantear la hipótesis de que es la concepción del rol de la mujer en la familia y la sociedad la que hace que, por una parte, estas mujeres se aparten del mercado laboral, y, por extensión, que sean ellas las que se encarguen del cuidado de los familiares dependientes. Si esto fuera cierto, podríamos anticipar una disminución de la disponibilidad de las familias para atender a sus mayores informalmente, dado que el rol de la mujer en la sociedad está cambiando. De esta manera, la creación del nuevo SAAD se anticiparía a la hipotética futura necesidad de ofrecer servicios formales para atender a las personas de las que hoy se encargan los cuidadores informales. Gráfico 2. Forma de convivencia según la edad de las personas mayores 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 14,7 19,8 20,2 9 16,4 12,6 22 Solo/Sola 50,3 En pareja 59,1 52,6 55,7 46,2 8,6 1,1 16,9 1,3 60 a 65 66 a 70 Hijo/Hija En familia de manera rotativa 24,7 5,5 9,6 16 71 a 80 81 a 90 Más de 90 Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005) También es interesante considerar la percepción de los mismos cuidadores sobre las consecuencias que ha tenido el hecho de encargarse de un dependiente en su vida profesional. El gráfico 3 presenta esta información, diferenciando en función del género del cuidador. 40 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 41 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España La primera conclusión que cabe extraer del gráfico es que el apoyo informal tiene una incidencia mayor sobre la vida profesional de las cuidadoras mujeres que la de los hombres. Así, el porcentaje de mujeres que declaran verse afectadas profesionalmente es 14 puntos superior al de los hombres. Esta tendencia se mantiene en todas las cuestiones incluidas en el gráfico, con la excepción de los problemas económicos. Estas diferencias están estrechamente relacionadas con las diferencias en el perfil de cuidador hombre y de cuidador mujer. El hecho de que la “cuidadora-tipo” sea una mujer de alrededor de 50 años hace que el subgrupo de mujeres cuidadoras sea más susceptible a ver su compartimiento laboral afectado que los hombres cuidadores, que en general están fuera del mercado laboral por su edad. En cambio, sí que es lógico que estos últimos tengan más problemas económicos, dado que el cuidador tipo es un jubilado que se encarga de su pareja, y por tanto es posible que pertenezca a un hogar en el que nadie participe en el mercado laboral. Gráfico 3. Incidencias económicas y profesionales del apoyo informal en la vida del cuidador 11 9,3 10,7 11,5 9,6 11,2 Tiene problemas para cumplir sus horarios Ha tenido que reducir su jornada de trabajo 13,2 4,1 11,7 Ha tenido que dejar de trabajar 13,8 21,7 15,1 Tiene problemas económicos 29,7 9,9 26,4 No puede trabajar fuera de casa 63,4 49,4 61,1 Profesionales o económicas 0 10 20 Mujer 30 40 Hombres 50 60 70 Total Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005). Es significativo que casi el 30% de las cuidadoras declare que no puede trabajar fuera de casa como consecuencia de la necesidad de atender a un dependiente. Esto indica que las obligaciones derivadas del apoyo informal sí afectan el comportamiento laboral de las mujeres, aunque no nos permite descartar la hipótesis 41 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 42 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España de que el rol social atribuido a la mujer explique los bajos porcentajes de ocupación entre las cuidadoras informales. Recordemos que un 73% de las mujeres que atienden a personas dependientes están desocupadas, un porcentaje mucho mayor que el 30% que aquí estamos analizando. Así, un 43% de las mujeres que atienden a una persona dependiente no participan en el mercado laboral por razones diferentes a su actividad como cuidadoras. En cualquier caso, como se analiza más adelante, no está claro qué parte de ese 30% de cuidadores que dicen no poder trabajar trabajaría si no estuviera cuidando de alguien. El análisis de está cuestión exige utilizar datos longitudinales. El apartado 4 de este capítulo se encarga precisamente de ello. El gráfico 4 nos presenta las consecuencias no económicas del apoyo informal en los cuidadores. Aporta un nuevo matiz a nuestro análisis, pues nos permite ver que el apoyo informal tiene una dimensión que sobrepasa la economía, ya que incide en la salud y la calidad de vida de las personas afectadas. Podemos ver como un gran porcentaje de los cuidadores tiene que reducir su tiempo de ocio o renunciar a sus vacaciones, o incluso ve afectada su vida de pareja y perjudicada su salud. Esta nueva dimensión del apoyo informal debe ser considerada al valorar la posibilidad de incrementar las ayudas que reciben las personas que se encargan de los dependientes. Gráfico 4. Consecuencias no económicas del apoyo informal en los cuidadores 13,3 4,1 11,8 Se siente deprimido 29,2 19,2 27,5 Ha tenido que ponerse en tratamiento 28,6 20,1 27,2 Tiene conflictos con su pareja 37,1 42,6 38 No puede ir de vacaciones 61,2 64,5 61,8 Ha tenido que reducir su tiempo de ocio 0 10 20 Mujer 30 40 Hombres Fuente: Elaboración propia a partir de Imserso (2005). 42 50 Total 60 70 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 43 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España 3. Programas públicos de apoyo a los cuidadores informales Como hemos venido planteando, son las familias las que responden en nuestra sociedad al problema de la dependencia. En este apartado analizaremos cómo asiste el Sector Público a estas familias, es decir, cómo y en qué medida la administración compensa a los cuidadores informales. La asistencia a los cuidadores informales puede ser directa o indirecta. En este segundo grupo encontraríamos todos aquellos servicios financiados por la administración que se dirigen a las personas dependientes, puesto que a través de ellos se reduce la carga de trabajo que soportan las familias. Así, si se ofrecen anuncios atención domiciliaria (SAD) a un dependiente, se benefician tanto éste como su cuidador, que de otra manera tendría que encargarse personalmente de los cuidados prestados por los SAD. No nos centraremos en este tipo de políticas; ya hemos hablado anteriormente de la oferta de servicios formales y de su evolución futura. De cualquier forma, hemos de tener en cuenta en todo momento que la introducción del SAAD supondrá un fuerte aumento de los servicios formales financiados públicamente, del que se beneficiarán indirectamente los cuidadores informales. Así, pretendemos analizar los programas de ayuda existentes en nuestro país y destinados directamente a las familias que se encargan de sus dependientes, es decir, los programas de asistencia dirigidos a los cuidadores. Analizando la experiencia española e internacional, que tocaremos en el siguiente capítulo, encontramos diferentes tipos de alternativas: los programas educativos, que ofrecen información a los cuidadores sobre la enfermedad del dependiente y la forma de atenderlo; programas de atención psicológica, que pueden funcionar como una terapia convencional o a través de grupos de ayuda; prestaciones económicas, así como ventajas fiscales y laborales. Los programas destinados directamente a los cuidadores informales son testimoniales en nuestro país y generalmente diferentes entre CCAA. En primer lugar, con respecto a las políticas de ámbito estatal, cabe destacar la Ley 39/1999 que reconoce derechos específicos a los trabajadores que cuidan a personas mayores dependientes. Así, un cuidador informal puede reducir su jornada laboral renunciando a una parte proporcional de su salario, y tomar una excedencia de hasta un año para cuidar de un anciano que no puede valerse por sí mismo. Tam- 43 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 44 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España bién la Administración Central otorga incentivos fiscales a los cuidadores informales, aunque más limitados. Los cuidadores informales en edad laboral carecen de exenciones fiscales (Dizy, 2007). Los mayores de 65 años, en cambio, pueden reducir su base fiscal en 1000 euros si se hacen cargo del algún dependiente, ya sea discapacitado o anciano. De cualquier manera, hay que tener en cuenta que la introducción del concepto de dependencia en nuestro código legal es muy reciente (2007) y que el desarrollo reglamentario del mismo puede ampliar los incentivos fiscales a los dependientes y a sus cuidadores (Dizy, 2007). El resto de políticas públicas son autonómicas. Hay que tener en cuenta que la diversidad de políticas autonómicas hace que encontremos una gran cantidad de servicios dirigidos a los cuidadores informales financiados públicamente y presentes sólo en parte del territorio: grupos de apoyo psicológico, asesoramiento sobre las necesidades del dependiente, formación sobre cómo actuar, prestaciones económicas, centros de respiro y ayuda en caso de crisis. Describirlas en detalle no es el objetivo de este capítulo, si bien sí que presentaremos los programas autonómicos más relevantes. Aragón, Cataluña, Galicia, Madrid, País Vasco y Ceuta ofrecen prestaciones económicas a las familias cuidadoras de un dependiente. Los programas más importantes son los de Madrid y Cataluña. La Comunidad Autónoma de Madrid, a través de Ayudamos a quien te ayuda, ofrece 2.710 euros anuales a las familias que cuidan a un dependiente y cuyos ingresos están por debajo de 10.025 euros anuales, siendo incompatible con otras prestaciones similares. Unas 2000 familias se beneficiaron de esta prestación en el 2006. El programa catalán se llama “Viure en Familia” (Vivir en Familia), en el 2005 tuvo 42.657 beneficiarios y supuso un gasto de 124 millones de euros para esta comunidad. La prestación a la que da derecho es de 240 euros al mes. Está previsto que con el SAAD se cree una nueva prestación para cuidados en el entorno familiar, que también exigirá a los receptores una serie de condiciones –determinado nivel de dependencia del receptor de los cuidados, límite superior de ingresos familiares, posible afiliación a la Seguridad Social, etc- a determinar por el desarrollo reglamentario de la ley de Dependencia. Otro programa de reconocido éxito es el Sendian, organizado entra la Diputación Foral de Guipúzcoa y el ayuntamiento de San Sebastián. El programa proporciona 44 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 45 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España ayuda integral a las familias. Ofrece formación para los cuidadores, apoyo psicológico, asesoramiento sobre qué ayuda técnica es más adecuada y la participación en grupos de autoayuda; incluye exenciones fiscales y prestaciones económicas para las familias de recursos limitados; y ofrece la posibilidad de respiro –tanto para un fin de semana como para un mes- y la posibilidad de que un voluntario colabore con la atención al dependiente. El presupuesto del programa es 2’7 millones de euros para el 2008. El Programa de Atención a las Personas Mayores en Atención Primaria del Gobierno de Canarias engloba la atención a los mayores y a sus cuidadores en un mismo programa, teniendo acceso al mismo el 100% de las familias que tienen a su cargo un dependiente, independientemente de las características del hogar. Incluye algunos de los servicios que ya hemos visto en el programa anterior -grupos de autoayuda, formación a cuidadores y voluntariado-, pero es menos extenso que el plan guipuzcoano. Habrá que ver cómo encajaran todos estos programas autonómicos con la entrada del nuevo SAAD, que exigirá a las CCAA que ofrezcan determinados servicios formales y que puede llevar a una reasignación de recursos. De cualquier manera, se espera que las ayudas recibidas por los cuidadores informales aumenten en el nuevo modelo, a través de las prestaciones económicas directamente dirigidas a las familias y del aumento de los servicios formales financiados por el sector público. 4. Apoyo informal y comportamiento laboral de las mujeres de mediana edad: un ejercicio empírico 4.1. Datos 4.1.1. Muestra analizada y selección de variables El Panel de Hogares de la Unión Europea (PHOGUE) tiene unas características que lo convierten en una base de datos interesante para el análisis de las posibles relaciones entre apoyo informal y comportamiento laboral. En primer lugar, mientras los sujetos permanecen en el panel, la encuesta aporta información muy amplia sobre el comportamiento laboral de los mismos (situación laboral, tipo de jornada, número de horas trabajadas, salario, etc.). 45 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 46 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Asimismo, con respecto al apoyo informal, el PHOGUE permite una caracterización bastante precisa del mismo: así, además de preguntar a los sujetos si cuidan o no de un adulto dependiente, se les pide que precisen el número de horas de cuidados que proporcionan a la semana, si la persona cuidada reside en su mismo hogar o fuera de éste, etcétera. Por último, de cara a controlar por la influencia de otras variables sobre el comportamiento laboral de cuidadoras y no cuidadoras, la encuesta contiene amplia información socioeconómica no sólo sobre la persona entrevistada (edad, sexo, nivel de estudios, estado de salud, historial laboral, rentas del trabajo y del capital, etc.), sino también sobre el resto de miembros del hogar con los que ésta vive. El análisis se ha realizado a partir de la submuestra de mujeres residentes en España de entre 30 y 60 años que, por un lado, participaron en como mínimo tres de las ocho oleadas del PHOGUE y, por otro lado, aportaron información completa sobre las variables que aparecen en la tabla 2 en cada una de las oleadas en las que participaron. Dicha submuestra contiene un total de 15.200 observaciones. La caracterización de dicha labor de cuidadora se ha realizado a partir de dos clasificaciones alternativas: por un lado, en la medida en que son varios los estudios que han detectado efectos distintos sobre el empleo en función de que la persona cuidada coresida o no con la cuidadora (Heitmueller, 2004), hemos dividido a las mujeres cuidadoras de nuestra muestra entre quienes cuidan dentro y quienes cuidan fuera del hogar; por otro lado, puesto que también existe cierta evidencia de que los efectos del apoyo informal sobre el comportamiento laboral son distintos a lo largo del tiempo (Spiess y Schneider, 2003), se ha clasificado a las mujeres de nuestra muestra en cuatro posibles estados dinámicos entre t y t+1: “empieza a cuidar”, “sigue cuidando”, “deja de cuidar” y “no cuida a nadie en ninguno de los dos periodos”. Asimismo, aunque el PHOGUE contiene información sobre el número de horas trabajadas, el estado laboral de las mujeres que componen la muestra analizada se ha codificado mediante una variable categórica que toma tres 46 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 47 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España posibles valores: “no trabaja”, “trabaja a tiempo parcial” o “trabaja a tiempo completo”. Ello se debe a que nuestro interés radica en evaluar el impacto de la condición de cuidadora sobre el grado de vinculación de las mujeres con el mercado de trabajo, y consideramos que tal impacto aparte del cambio implícito en horas trabajadas tenderá a manifestarse como una transición entre esos tres estados. Por otra parte, el número de horas que constituye un empleo a tiempo completo suele variar entre puestos de trabajo, y una mujer declarará trabajar a tiempo parcial siempre que su jornada sea inferior a la jornada estándar en su puesto de trabajo. Por ello, utilizar la categorización citada nos permite trabajar con una medida de estatus laboral que recoge implícitamente las características del puesto de trabajo en lo que atañe a la duración habitual de la jornada. Tabla 2. Variables incluidas en el análisis Comportamiento Laboral nowork 1 si no trabaja, 0 en caso contrario fulltime 1 si trabaja a tiempo parcial, 0 en caso contrario parttime 1 si trabaja a tiempo completo, 0 en caso contrario Apoyo informal cuidadora 1 si cuida a algún adulto de forma no remunerada, 0 en caso contrario cuidadora_hogar 1 si cuida a algún adulto de forma no remunerada en el hogar, 0 en caso contrario cuidadora_fuera 1 si cuida a algún adulto de forma no remunerada fuera del hogar, 0 en caso contrario empieza a cuidar 1 si empieza a cuidar a algún adulto de forma no remunerada, 0 en caso contrario sigue cuidando 1 si es almenos el segundo año consecutivo que cuida a algún adulto de forma no remunerada, 0 en caso contrario deja de cuidar 1 si el año pasado cuidaba a algún adulto de forma no remunerada y el año en curso ha dejado de cuidar, 0 en caso contrario 47 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 48 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Tabla 2. Variables incluidas en el análisis (Continuación) Sociodemográficas d3539 1 si edad entre 35 y 39 años, 0 en caso contrario d4044 1 si edad entre 40 y 44 años, 0 en caso contrario d4549 1 si edad entre 45 y 49 años, 0 en caso contrario d5054 1 si edad entre 50 y 54 años, 0 en caso contrario d5560 1 si edad entre 55 y 60 años, 0 en caso contrario soltero 1 si soltera, 0 en caso contrario viudo 1 si viuda, 0 en caso contrario sepdiv 1 si separada o divorciada, 0 en caso contrario nch04 número de niños en el hogar de 0 a 4 años nch511 número de niños en el hogar de 5 a 11 años tamhogar tamaño del hogar sahvgood 1 si estado de salud autodeclarado es muy bueno, 0 en caso contrario sahgood 1 si estado de salud autodeclarado es bueno, 0 en caso contrario sahbad 1 si estado de salud autodeclarado es malo, 0 en caso contrario sahvbad 1 si estado de salud autodeclarado es muy malo, 0 en caso contrario Noroeste 1 si región de residencia es Noroeste, 0 en caso contrario Noreste 1 si región de residencia es Noreste, 0 en caso contrario Madrid 1 si región de residencia es Madrid, 0 en caso contrario Centro 1 si región de residencia es Centro, 0 en caso contrario Sur 1 si región de residencia es Sur, 0 en caso contrario Canarias 1 si región de residencia es Canarias, 0 en caso contrario isced57 1 si el máximo nivel de estudios finalizados es tercer grado, 0 en caso contrario isced3 1 si el máximo nivel de estudios finalizados es secundaria, 0 en caso contrario Fuente: Elaboración propia a partir del PHOGUE 48 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 49 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España 4.1.2. Análisis descriptivo La pertinencia de centrar nuestro análisis en la submuestra de mujeres de entre 30 y 60 años resulta bastante clara a la vista de la información presentada en el apartado 2.2, que reforzamos con los dos gráficos siguientes. En concreto, al computar los porcentajes que sobre el total de hombres y mujeres declaraban estar cuidando de un adulto en 1994 (gráfico 5), se observa que la prevalencia media en el colectivo de mujeres triplicaba a la de los hombres (12% vs. 4%); asimismo, con respecto a las franjas de edad que concentran una mayor presencia relativa de cuidadoras, cabe destacar que las cohortes de mediana edad exhiben tasas de prevalencia que superan el 15% en todos los casos. Así pues, la exclusión en nuestro análisis de las mujeres de menos de 30 años por un lado, y de las de más de 60 por otro, se justifica no sólo por el hecho de que en ambos colectivos concurren factores adicionales en la determinación de su comportamiento laboral (etapas formativas no concluidas, abandono del mercado de trabajo por jubilación...), sino también por el hecho de que grueso de las cuidadoras no se concentra en dichos tramos de edad. Por otro lado, al considerar la incidencia dinámica del evento “convertirse en cuidador”, se aprecian también notables diferencias tanto entre hombres y mujeres como por tramos de edad (gráfico 6). En concreto, son las cohortes de mujeres de mediana edad las que exhiben unas mayores tasas de incidencia, por un doble motivo: por un lado, puesto que los problemas de dependencia se concentran en personas de edad avanzada en su mayoría viudas, las cohortes de individuos con mayor probabilidad de tener un ascendiente dependiente son precisamente las de edades comprendidas entre los 45 y los 65 años; por otro lado, debido al sesgo de género que caracteriza la asunción del rol de cuidador, las hijas y nueras de esas personas dependientes son las que generalmente se encargan de proporcionar la ayuda requerida. En cambio, al considerar las cohortes de edad más avanzada (65 años o más), las diferencias entre hombres y mujeres se diluyen por ser generalmente los cuidadores y cuidadoras que ahí aparecen los cónyuges de la persona cuidada. 49 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 50 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Gráfico 5. Porcentaje de cuidadores informales: España, 1994 Tasa de prevalencia (%) 25 20 15 10 5 0 <20 25-29 35-39 45-49 55-59 65-69 Hombres 75-79 85+ Mujeres Fuente: Elaboración propia a partir del PHOGUE Gráfico 6. Tasa de incidencia de nuevos cuidadores (%): España, 1995-2001** Tasa de incidencia (%) Cuidadores T / No Cuidadores T-1 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 <20 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 Hombres 45-49 50-54 55-59 60-68 65-69 70-74 75-79 80-84 85+ Mujeres Tasas de incidencia medias durante el período.Fuente: Elaboración propia a partir del PHOGUE 50 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 51 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España La tabla 3 contiene los estadísticos descriptivos de las distintas variables utilizadas en el análisis, calculados por separado para las mujeres que cuidan y no cuidan de un adulto dependiente a lo largo de las distintas oleadas del PHOGUE. Los principales rasgos que caracterizan a las cuidadoras son los siguientes: una tasa de participación laboral 13 puntos menor, una mayor importancia relativa de los empleos a tiempo parcial entre aquellas que trabajan, un mayor peso de las cohortes de mediana edad, y unos niveles educativos claramente inferiores. El propósito de nuestro ejercicio, tal y como se explica a continuación, es averiguar hasta qué punto dicha relación negativa entre apoyo informal y participación laboral se mantiene una vez se controla por: i) las diferencias entre cuidadoras y no cuidadoras en cuanto a características observables (edad, estado civil, nivel educativo...), ii) la existencia de factores no observables fijos en el tiempo (heterogeneidad individual), iii) la dependencia de estado que suele caracterizar el comportamiento laboral de los individuos a lo largo del tiempo, y iv) los problemas de desgaste muestral que suelen aparecer al trabajar con datos de panel. Tabla 3. Estadísticos descriptivos de las variables incluidas No cuidadoras Cuidadoras Media Des.est. Media Des.est. nowork 0,60 0,49 0,73 0,44 fulltime 0,34 0,47 0,23 0,42 parttime 0,05 0,23 0,04 0,20 cuidadora_hogar 0 0 0,64 0,48 cuidadora_fuera 0 0 0,36 0,48 empieza a cuidar 0 0 0,48 0,50 sigue cuidando 0 0 0,52 0,50 deja de cuidar 0,06 0,24 0 0 d3539 0,19 0,39 0,11 0,32 d4044 0,17 0,38 0,16 0,37 d4549 0,15 0,36 0,20 0,4 d5054 0,13 0,34 0,23 0,42 d5560 0,15 0,36 0,22 0,41 51 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 52 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Tabla 3. Estadísticos descriptivos de las variables incluidas (Cont.) No cuidadoras Media Cuidadoras Des.est. Des.est. soltero 0,11 0,31 0,11 0,32 viudo 0,04 0,19 0,05 0,22 sepdiv 0,05 0,22 0,04 0,19 nch04 0,18 0,45 0,17 0,44 nch511 0,34 0,63 0,35 0,64 tamhogar 3,78 1,35 4,22 1,44 sahvgood 0,16 0,36 0,11 0,31 sahgood 0,55 0,50 0,47 0,50 sahbad 0,07 0,26 0,10 0,30 sahvbad 0,01 0,12 0,01 0,11 lrenta_otr 13,57 0,94 13,56 0,72 Noroeste 0,15 0,35 0,17 0,38 Noreste 0,16 0,36 0,13 0,34 Madrid 0,10 0,30 0,08 0,27 Centro 0,14 0,35 0,17 0,38 Sur 0,18 0,39 0,19 0,40 Canarias 0,06 0,24 0,06 0,23 isced57 0,24 0,43 0,12 0,32 isced3 0,18 0,39 0,15 0,35 Número de obs. 24.469 Fuente: Elaboración propia a partir del PHOGUE 52 Media 3.151 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 53 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España 4.2. Metodología 4.2.1. Modelo econométrico El modelo econométrico que utilizamos para estimar el impacto del cuidado informal es un probit ordenado. Este modelo especifica la relación entre un índice latente de vinculación al mercado de trabajo, l*it , y las variables explicativas de acuerdo a la siguiente expresión: (1) donde i representa individuos y t años, Cit contiene variables ficticias que recogen la situación de cuidadora de la mujer i en el periodo t, Xit contiene características observables potencialmente asociadas con la decisión laboral tales como la edad, el estado civil, la región de residencia etc., lit-1 contiene variables ficticias que captan el estado laboral en el período previo, αi es un efecto individual fijo en el tiempo que recoge el efecto de la heterogeneidad sistemática no observable inherente a los datos microeconómicos, y εit recoge la variación puramente aleatoria alrededor del valor esperado de l*it (condicionado al valor de las variables explicativas observadas y al efecto fijo individual). Asimismo, mientras que αi puede estar correlacionado con las variables explicativas y genera autocorrelación intra-individuo en el término de error compuesto (αi +εit), εit es independiente de las variables explicativas y no está auto-correlacionado. Por otro lado, con el fin de modelizar la correlación entre las variables observadas y el efecto fijo individual no observado, especificamos una relación paramétrica entre éste y las primeras en la línea de las propuestas de Mundlak (1978) y Chamberlain (1984). Esto es, (2) donde Χ ⎯ contiene la media del vector Xi a lo largo de los T periodos temporales para el individuo i, li0 contiene los valores de las variables de estado laboral en el periodo inicial, y ui es un término aleatorio independiente de las variables explicativas observadas. Asimismo, la ecuación (2) permite resolver 53 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 54 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España el problema de las condiciones iniciales que aparece en los modelos dinámicos para variable dependiente discreta con heterogeneidad no observable (Heckman, 1981), pues incorpora la propuesta de Wooldridge (2002, p. 494) consistente en condicionar αi a los valores iniciales del estatus laboral7. Así pues, sustituyendo (2) en (1) obtenemos: (3) donde ui es independiente de las variables explicativas, pero el error compuesto (ui+ εit) presenta autocorrelación temporal intra-individuo. La variable latente l*it no se observa, pero sí observamos si la mujer i en el periodo t se encuentra en una de las tres alternativas “no trabaja”, “trabaja a tiempo parcial” o “trabaja a tiempo completo”. La regla que une la variable latente con la información sobre estado laboral en los modelos de la familia de multinomiales ordenados es que a medida que l*it sobrepasa unos determinados umbrales observamos alternativas en orden ascendente. Esto es, para las tres posibles alternativas ordenadas (para k=1,2,3), que en nuestro caso corresponden a los estados laborales mencionados, observamos lit=k si μk-1 < l*it ≤ μk donde μk= -∞ y μm= -∞ , siendo m el número de alternativas. Por tanto, la base de la estimación por máxima verosimilitud del modelo viene dada por la expresión: (4) donde Pr denota “probabilidad”. Existen dos alternativas para estimar consistentemente los parámetros de la ecuación (3). En primer lugar, bajo los supuestos ui ~N(0,σ2u) y εit ~N(0,1), es posible integrar (a lo largo de la distribución de ui) las probabilidades de la ex- 7 54 Véase Contoyannis et al. (2004) para una aplicación de esta solución en el contexto de un modelo para el estado de salud autopercibido. INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 55 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España presión (4) condicionadas en realizaciones de ui. La función de (log) verosimilitud sería la siguiente: (5) La expresión (5) es la función de (log) verosimilitud para el modelo probit ordenado de efectos aleatorios. Así, bajo los supuestos del modelo, la maximización de (5) genera estimaciones consistentes y eficientes. De modo alternativo, podemos considerar el error compuesto vi= ui +εit, y adoptar los supuestos v~N(0,I) para maximizar la siguiente función: (6) La expresión (6) es la función de (log) verosimilitud para el modelo probit ordenado en “pool”. Si bien la expresión (6) es una especificación incorrecta de la función de verosimilitud del modelo que estamos utilizando, ya que el supuesto v~N(0,I) ignora la existencia de correlación intra-individuo inducida por ui, su maximización genera estimaciones consistentes, aunque ineficientes, de los parámetros de interés. De hecho la estimación basada en (6) corresponde a la estimación del modelo por cuasi-máxima verosimilitud (o máxima verosimilitud parcial). Tal y como muestran Cameron y Trivedi (2005, p. 150), la consistencia de la estimación por cuasi-máxima verosimilitud no requiere especificar correctamente la densidad conjunta del vector li=(li2, li3, …,liT), tal y como se hace mediante la expresión (5), sino que basta con especificar correctamente la densidad marginal de cada uno de sus elementos lit. Cabe precisar, sin embargo, que la estimación de los errores estándar basada en (6) no es consistente, y por ello utilizamos un estimador de la matriz de varianzas y covarianzas robusto ante la autocorrelación en el término de error compuesto vi. Obviamente la vía preferida para estimar el modelo es la que utiliza la expresión (5), ya que genera estimaciones consistentes y eficientes. Sin embargo, por razones asociadas al problema del sesgo de desgaste muestral que explicaremos a continuación, utilizaremos la expresión (6) para el conjunto de resultados finales. 55 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 56 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España 4.2.2. Tratamiento del desgaste muestral En el PHOGUE, y como resulta habitual en los paneles de hogares, nos encontramos con la existencia de desgaste muestral (Peracchi, 2002). En la medida que dicho desgaste muestral esté relacionada con el evento objeto de interés, los parámetros estimados -mediante cualquiera de los dos métodos descritos anteriormente- estarán sesgados. Con el objetivo de analizar la presencia de sesgo de desgaste muestral realizamos el test propuesto por Verbeek y Nijman (1992) de inclusión de variables, por lo que añadimos al modelo estimado una de las siguientes variables: i) una variable ficticia que indica si el individuo ha respondido en la oleada siguiente; ii) una variable ficticia que indica si el individuo se encuentra en el panel equilibrado; iii) una variable con el número de oleadas a las que responde el individuo. La hipótesis nula de inexistencia de sesgo se rechaza cuando cualquiera de estas variables es significativa o bien cuando las tres (o cualquier combinación de dos de ellas) son significativas de manera conjunta. En cualquier caso, cuando los resultados para los contrastes de desgaste muestral no permiten aceptar la hipótesis nula de ausencia de la misma, es posible obtener estimaciones consistentes aún en presencia de desgaste muestral utilizando el estimador de ponderaciones de probabilidad inversa (inverse probability weighting estimator) tal y como sugiere Wooldridge (2002). Para implementar dicho estimador primero estimamos mediante modelos probit binomiales la probabilidad de que el individuo i esté presente en la muestra en el periodo t, p̂it , en función de un conjunto de características. Estos modelos se estiman para cada una de las oleadas del PHOGUE (2-7) utilizando toda la muestra de individuos observados en la primera de las oleadas. Se consideran dos modelos distintos: el primero de ellos incluye los valores en la primera oleada (1994) para estimar las probabilidades de respuesta en los años consecutivos; el segundo, por su parte, utiliza los valores de las variables en t-1 para estimar la probabilidad de respuesta en t y en este caso, dado que la muestra en t-1 potencialmente no es representativa de la muestra en el primer año de la encuesta, resulta necesario actualizar la probabilidad predicha ˆ ˆ ˆ ˆ 2∏ de manera que p̂it= ∏ i i3... ∏it donde ∏it representa las probabilidades de respuesta estimadas para cada año (Wooldridge, 2002). 56 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 57 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Finalmente, se utiliza la inversa de las probabilidades predichas para cada individuo en cada modelo (1/ o, en su defecto, la probabilidad ajustada en el segundo de los modelos, para ponderar las contribuciones de cada observación a la función de (log) verosimilitud. A este respecto, como mencionan Contoyannis et al. (2004), el estimador IPW puede aplicarse en situaciones donde la función objetivo es aditiva en la contribución de cada observación. Es por ello que dicho estimador no puede ser utilizado en modelos como el probit ordenado de efectos aleatorios para el que, tal y como se observa en la expresión (5), hay un término formado por el producto de las contribuciones de las observaciones de un mismo individuo para distintos periodos temporales. Esta limitación no afecta al modelo probit ordenado en “pool”, en cuyo caso la función de (log) verosimilitud a maximizar es: (7) donde Rit es una variable ficticia que toma el valor 1 si el individuo i está presente en la muestra para el periodo t y 0 en caso contrario. 4.3. Resultados Consideramos dos modelos distintos para evaluar el impacto de la condición de cuidadora sobre el estado laboral. En ambos modelos la variable dependiente es la variable categórica ordenada lit=1, 2, 3, que corresponde a si la mujer declara “no trabajar”, “trabajar a tiempo parcial” o “trabajar a tiempo completo” respectivamente. Los modelos difieren, sin embargo, en la especificación de la condición de cuidadora. En el Modelo 1 utilizamos tres categorías que pretenden captar, en caso de que la mujer sea cuidadora en el periodo corriente, si el ámbito en que se cuida es relevante: cuidadora en el hogar, cuidadora fuera del hogar y no cuidadora. Por su parte, en el Modelo 2, utilizamos cuatro categorías que pretenden captar si el momento en que se produce la transición a (o fuera de) la prestación de cuidados es importante: comienza a cuidar (no cuidaba en t-1 y sí en t), sigue cuidando (cuidaba en t-1 y cuida en t), deja de cuidar (cuidaba en t-1 y no cuida en t) y sigue no cuidando (no cuidaba en t-1 y no cuida en t). Estas 4 categorías se parametrizan con tres variables ficticias (una para cada una de las tres primeras condiciones). En ambos modelos, como ya se comentó 57 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 58 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España con anterioridad, se ha incluido un amplio conjunto de variables de control: edad, nivel educativo, estado civil, etcétera. 4.3.1 Test de desgaste muestral Los resultados de las pruebas de sesgo de desgaste muestral sugeridas por Verbeek y Nijman (1992), en el que la hipótesis nula es la inexistencia de dicho sesgo, se muestran en la tabla 4 tanto para la especificación de efectos aleatorios como para la especificación de “pool”. En estos contrastes se observa que, cuando se utiliza la variable ficticia que capta si el individuo está en la muestra el año siguiente, la hipótesis nula de no existencia de sesgo es rechazada para los dos modelos bajo las dos especificaciones. No obstante, con el resto de variables, la hipótesis nula no se rechaza a niveles convencionales de significación. Tabla 4. Resultados del test de desgaste muestral* Probit ordenado Probit Ordenado (efectos aleat.) Modelo 1 Modelo 2 Modelo 1 Modelo 2 Año siguiente 1,66 (0,1980) 2,97 (0,0849) 4,09 (0,0431) 3,96 (0,0467) Todos los años 0,31 (0,5787) 0,01 (0,9167) 2,44 (0,1182) 2,44 (0,1185) Número de años 0,14 (0,7074) 0,10 (0,7515) 0,51 (0,4733) 0,64 (0,4224) Test conjunto 2,67 (0,4449) 4,27 (0,2335) 9,46 (0,0237) 9,31 (0,0255) * Valores de la la X2 y probabilidades (entre paréntesis). Nota: El modelo 1 hace referencia a la especificación en que el tratamiento se diferencia entre cuidar en el hogar y cuidar fuera. El modelo 2 hace referencia a la especificación en que el tratamiento se diferencia entre empezar a cuidar, seguir cuidando y dejar de hacerlo. 58 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 59 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España 4.3.2 Estimaciones del modelo El rechazo de la hipótesis nula cuando se utiliza la variable ficticia “año siguiente” sugiere la necesidad de utilizar el estimador IPW. No obstante, por las razones mencionadas anteriormente, éste sólo se puede aplicar en el caso del modelo probit ordenado en “pool”, por lo que los resultados que presentamos a continuación corresponden a los de esta especificación. Asimismo, para calibrar la robustez de las estimaciones, presentamos en la tabla 5 los resultados con dos formas distintas de cómputo de las ponderaciones p̂it. En la primera de ellas utilizamos información del período inicial (1994), mientras que en la segunda utilizamos información relativa al periodo t-1. Finalmente, en la tercera columna de la tabla 5, presentamos para cada uno de los modelos estimaciones sin ponderar con el propósito de evaluar el potencial impacto del sesgo de desgaste muestral. Las tres primeras columnas de coeficientes de la tabla 5 recogen los resultados de los tres modelos estimados distinguiendo entre cuidar a alguien del hogar o cuidar a alguien de fuera de éste. Por otro lado, las tres últimas columnas muestran los resultados de los tres modelos estimados cuando consideramos el comportamiento dinámico de la actividad de cuidar; esto es, distinguiendo entre los efectos en el primer año, los años sucesivos y lo que ocurre durante el año posterior a haber dejado de cuidar. A efectos de interpretación, aunque la escala del probit ordenado es arbitraria, los coeficientes que aparecen en la tabla 5 permiten conocer cuál es la dirección del efecto de las distintas variables explicativas. Cabe destacar, en primer lugar, la importancia de la dependencia de estado, pues aquellas mujeres que trabajaban en el periodo anterior, ya fuera a tiempo completo o a tiempo parcial, presentan una mayor probabilidad de trabajar en el periodo siguiente. Asimismo, con respecto al resto de variables explicativas, destacar el efecto positivo sobre la probabilidad de trabajar del hecho de ser soltera, tener niveles educativos más altos y un muy buen estado de salud. También se constatan diferencias regionales importantes: las mujeres que viven en las comunidades autónomas del centro y del sur tienen una menor probabilidad de trabajar que quienes viven en el resto del Estado. Cabe destacar, por último, 59 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 60 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España la robustez de los resultados a la utilización de los distintos tipos de ponderaciones (IPW94 vs. IPW t-1) para las dos especificaciones consideradas. Tabla 5. Modelos probit ordenados dinámicos para el status laboral Variable 60 Tratamiento: cuida en el hogar o cuida fuera del hogar Tratamiento: empieza a cuidar, sigue cuidando o deja de cuidar Probit ordenado con IPW valores 1994 Probit ordenado con IPW valores 1994 Probit ordenado con IPW valores t-1 Probit ordenado sin IPW Probit ordenado con IPW valores t-1 Probit ordenado sin IPW fulltime(1994) 0,8449 0,8885 0,8503 0,8494 0,8878 0,8529 parttime(1994) 0,3495 0,3896 0,3428 0,3527 0,3875 0,3444 fulltime(t-1) 2,0445 2,0755 2,0352 2,0386 2,0758 2,0290 parttime(t-1) 1,3033 1,2344 1,2229 1,3039 1,2429 1,2235 cuidadora_hogar -0,2331 -0,1583 -0,124 cuidadora_fuera -0,2044 0,1223 0,0641 empieza a cuidar -0,0601 0,0224 0,0236 sigue cuidando -0,2081 -0,1469 -0,1129 Deja de cuidar 0,1696 -0,0298 0,0116 D3539 -0,0704 -0,0004 0,0144 -0,0691 0,0043 0,0195 D4044 -0,0205 0,1715 0,1497 -0,0217 0,1749 0,1535 D4549 0,0377 0,2213 0,1923 0,0296 0,224 0,188 D5054 -0,0163 0,1752 0,0889 -0,0303 0,1696 0,0767 D5560 -0,3515 0,0111 -0,1076 -0,3703 0,0003 -0,1204 Soltera 0,7900 0,7195 0,6000 0,8185 0,7124 0,6201 Viuda -0,3706 -0,8120 -0,3935 -0,3586 -0,8055 -0,3688 Sepdiv -0,114 0,0748 -0,082 -0,1092 0,0686 -0,0821 Nch04 0,0934 0,0367 0,0750 0,0944 0,0455 0,0791 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 61 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Tabla 5. Modelos probit ordenados dinámicos para el status laboral (cont.) Nch511 -0,0611 -0,0497 -0,0488 -0,0556 -0,0414 -0,042 Tamhogar -0,064 -0,0107 -0,0248 -0,064 -0,0131 -0,0268 Sahvgood 0,1659 0,1425 0,1248 0,1589 0,1385 0,1177 Sahgood 0,1036 -0,0095 0,0208 0,0986 -0,0109 0,0157 Sahbad 0,2318 -0,0458 -0,0192 0,2188 -0,0467 -0,026 Sahvbad -0,1164 -0,1213 -0,0514 -0,1302 -0,1288 -0,0555 lrenta_otros 0,0043 0,0254 0,0064 0,0042 0,0247 0,0066 Noroeste 0,1377 0,0283 0,0986 0,1384 0,0301 0,0924 Noreste -0,0185 -0,0913 -0,057 -0,021 -0,0945 -0,058 Madrid -0,0586 -0,0852 -0,0858 -0,0609 -0,0887 -0,0876 Centro -0,1922 -0,1868 -0,1957 -0,1948 -0,1909 -0,1975 Sur -0,1749 -0,2314 -0,2114 -0,1749 -0,2290 -0,2128 Canarias 0,0039 -0,0352 -0,0043 0,0033 -0,0403 -0,0048 isced57 0,4111 0,3544 0,3643 0,4130 0,3566 0,3711 isced3 0,1684 0,1517 0,1800 0,1675 0,1486 0,1800 Cut1 -0,1407 -0,176 -0,3158 -0,1313 -0,1694 -0,3259 Cut2 0,194 0,1862 0,0251 0,2033 0,1913 0,0156 Número de observaciones 15.200 12.400 15.200 15.200 12.500 15.200 Log-likelihood -6050,00 -4780,00 -6120,00 -6050,00 -4810,00 -6130,00 Nota: P-valor <0,05; P-valor < 0,10 4.3.3. Efectos medios sobre los tratados La escala del modelo probit ordenado, como ya se ha comentado, es arbitraria; por ello, para obtener un indicador de la magnitud de la relación entre las distintas condiciones de cuidadora y el status laboral, se han calculado los efectos medios sobre los tratados; esto es, se ha computado en qué medida cambia la probabilidad de estar en cada estado laboral para los individuos situados en cada una de las categorías comparado con la misma probabilidad si no hubiesen sido cuidadoras. 61 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 62 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Dichos efectos medios sobre los tratados se muestran en la tabla 6 para cada uno de los modelos estimados. En los gráficos 7 a 9 se muestran tanto los efectos medios sobre los tratados como los intervalos de confianza obtenidos mediante bootstrapping con 500 réplicas de muestras del mismo número de individuos remuestreados con reemplazo. Los resultados muestran, en primer lugar, que los efectos del apoyo informal sobre el status laboral se circunscriben a decidir entre trabajar a tiempo completo y no trabajar, ya que los efectos estimados sobre la probabilidad de trabajar a tiempo parcial son en todos los casos inferiores al 0,5%. En segundo lugar, encontramos que el hecho de cuidar a alguien de dentro del hogar reduce la probabilidad de trabajar a tiempo completo, mientras que el cuidar a alguien de fuera del hogar no parece tener efecto alguno. Por otro lado, si nos preguntamos en qué momento se produce el posible ajuste laboral, encontramos que es a partir del segundo año cuando disminuye la probabilidad de trabajar a tiempo completo, lo cual no resulta sorprendente a la vista del número de horas dedicadas a cuidar en uno y otro caso. Finalmente, mencionar también que la probabilidad de encontrarse en cualquiera de los estados laborales considerados no es significativamente distinta, en la mayoría de los casos, entre las mujeres que han dejado de cuidar y aquellas que no cuidan ni cuidaban el año anterior. Tabla 6. Efectos medios sobre los tratados Prob (no trabajar) 62 IPW IPW-2 NoIPW Cuida hogar 0,03 0,020 Cuida fuera 0,026 Empieza a cuidar 0,008 -0,003 -0,003 Sigue cuidando 0,026 0,018 Deja de cuidar -0,025 0,004 -0,002 Prob (trabajar tiempo parcial) Prob (trabajar tiempo completo) IPW IPW-2 NoIPW IPW 0,017 -0,004 -0,003 -0,002 -0,027 -0,017 -0,014 -0,016 -0,009 -0,004 0,003 0,001 -0,022 0,013 0,007 -0,001 0,0004 0,0004 -0,007 0,003 0,003 -0,015 -0,012 0,022 -0,004 0,001 0,014 -0,004 0,003 -0,004 -0,003 -0,022 0,003 0,0002 IPW-2 NoIPW INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 63 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Gráfico 7. Efectos medios sobre los tratados. Resultados sin incluir pesos para corregir el posible sesgo de desgaste muestral. Prob (no trabajar) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Prob (tiempo parcial) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Prob (tiempo completo) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Cuida hogar Cuida fuera Empieza a cuidar Sigue cuidando IC 95 % ATT Deja de cuidar IC 90 % 63 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 64 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Gráfico 8. Efectos medios sobre los tratados. Resultados incluyendo los pesos que consideran las características de los individuos en el primer período. Prob (no trabajar) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Prob (tiempo parcial) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Prob (tiempo completo) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Cuida hogar Cuida fuera Empieza a cuidar Sigue cuidando IC 95 % ATT 64 Deja de cuidar IC 90 % INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 65 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Gráfico 9. Efectos medios sobre los tratados. Resultados incluyendo los pesos que consideran las características de los individuos en el período anterior. Prob (no trabajar) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Prob (tiempo parcial) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Prob (tiempo completo) 0,75 0,5 0,25 0 -0,25 -0,5 -0,75 Cuida hogar Cuida fuera Empieza a cuidar Sigue cuidando IC 95 % ATT Deja de cuidar IC 90 % 65 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 66 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España 5. Conclusiones Los resultados obtenidos indican que los efectos laborales del apoyo informal se producen básicamente entre las mujeres que cuidan a alguien del hogar y, por otro lado, entre quienes continúan cuidando más de un periodo, sin que parezca que quienes concluyen un episodio de apoyo informal tengan problemas para reincorporarse al mercado de trabajo. Asimismo, con respecto al tipo de ajuste laboral que realizan las mujeres cuidadoras, parece que éstos tienen lugar en el margen extensivo (participación laboral), pero no en el intensivo (horas trabajadas), de las decisiones de empleo (Heckman, 1993). A este respecto, si bien estos resultados también han sido confirmado en otros trabajos en torno al apoyo informal (Ettner, 1996), es muy probable que sean más acusados en el caso español debido a la menor importancia de los contratos a tiempo parcial en nuestro país (Comisión Europea, 2004). Los resultados anteriores sugieren dos tipos de implicaciones para el diseño de las políticas públicas en materia de dependencia. En primer lugar, puesto que los efectos laborales parecen concentrarse en cuidadoras coresidentes y cuidadoras prolongadas, cabe señalar que las nuevas prestaciones del SAAD deberían modularse según el nivel de dependencia de los sujetos; en concreto, existe evidencia para otros países de que las personas mayores se van a vivir con sus descendientes cuando los problemas de dependencia les impiden seguir en sus hogares (Pezzin y Schone, 1999), de tal manera que la coresidencia entre cuidadora y persona cuidada sería una proxy de estados de dependencia graves cuando aquélla es una mujer de mediana edad; por otro lado, puesto que en la mayoría de casos los problemas de dependencia empeoran conforme el tiempo pasa, por ser el resultado de procesos crónicos de carácter degenerativo (Alzheimer, cáncer...), es muy probable que en muchos casos la continuidad en el cuidado esté también capturando la gravedad de la dependencia. Por otro lado, puesto que los efectos sobre el comportamiento laboral parecen reducirse a una elección entre todo (tiempo completo) o nada (abandono), es probable que los costes de oportunidad laborales podrían llegar a disminuirse mediante el desarrollo de fórmulas de empleo más flexibles, como las reducciones de jornada que ya existen en el caso de la maternidad, debidamente incentivadas económicamente para evitar comportamientos perversos por parte de los empleadores. 66 INTRODUCCION+CAP.1 6/5/08 19:29 Página 67 Empleo y Apoyo Informal entre las Mujeres de Mediana Edad en España Una extensión natural de nuestro trabajo, en la línea de la propuesta de Viitanen (2005), sería replicar el análisis para el conjunto de países europeos sobre los que el PHOGUE contiene información. Mediante tal enfoque, a la vista de la importante diversidad que existe a nivel europeo en cuanto a la flexibilidad de jornada (Comisión Europea, 2004) y a la cobertura de los sistemas de protección a la dependencia (OCDE, 2005), puede contrastarse si los resultados obtenidos para España se dan también al analizar otros países de nuestro entorno lo que, a su vez, proporciona información sobre qué factores institucionales son los que permiten reducir en mayor medida los costes de oportunidad laborales asociados al apoyo informal. Este análisis se llevará a cabo en el siguiente capítulo. Una importante limitación de nuestro análisis es que los resultados obtenidos no pueden ser interpretados, stricto sensu, en términos causales. Así, a pesar de haber controlado por la heterogeneidad individual, es probable que parte de los problemas de endogeneidad persistan al no haber tenido en cuenta la simultaneidad de las decisiones “cuidar de otra persona” y “participar en el mercado laboral”. A este respecto, como línea de investigación futura, cabe pensar en la utilización del PHOGUE para replicar con datos de más países europeos el análisis realizado para el caso inglés por Heitmueller y Michaud (2006). Estos autores, a partir del British Household Panel, analizan dinámicamente la relación entre apoyo informal y empleo teniendo en cuenta no sólo la heterogeneidad individual no observable, sino también la simultaneidad de ambos tipos de decisiones. 67 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 68 6/5/08 19:32 Página 69 Capítulo CAP.2,3 2 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 70 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 71 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea CAPÍTULO 2: APOYO INFORMAL A LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES EN EL CONTEXTO DE LA UNIÓN EUROPEA David Casado Marín, Pilar García Gómez, Ángel López Nicolás y Santiago Massons Capdevila 1. Introducción En el capítulo anterior presentábamos las características del sistema de atención a la dependencia en España, el papel de los cuidadores informales y las consecuencias que prestar apoyo tiene sobre el comportamiento laboral de las mujeres españolas. En este capítulo ampliamos el análisis a la Unión Europea. Presentaremos los diferentes modelos de atención de los países comunitarios y finalmente analizaremos los efectos que tiene prestar ayuda sobre la vida laboral de las cuidadoras europeas. Encontramos algunas pautas comunes en la forma en que los diferentes países europeos responden al problema que supone la dependencia. En el objeto de estudio de este capítulo, es decir, en la atención no prestada por cuidadores formales, sino por los familiares, vecinos o amigos del dependiente, es decir, por un cuidador informal, existen patrones y tendencias europeas. Para empezar, el apoyo informal tiene una gran importancia en toda Europa. Esta tarea es asumida mayoritariamente por mujeres, que se encargan de alrededor de 2/3 del apoyo informal (EUROFAMCARE). El único caso en que la atención es prestada en porcentajes similares por hombres y mujeres es el de los mayores que se encargan de su cónyuge. Además, todos los países afrontan retos similares ya que, como se ha comentado, un gran porcentaje de la atención la proveen miembros de la familia como cuidadores informales (Mestheneous y Triatafillou, 2005). Por el lado de la oferta, estos retos están ligados al esperado (y-según la Agenda de Lisboa- deseado) incremento en la participación de la mujer en el mercado laboral, y otros cambios demográficos concomitantes como la caída de las tasas de fertilidad y de matrimonio, las altas tasas de divorcio y el aumento de los hogares formados por un miembro soltero. Esto implica un aumento de los costes de oportunidad asociados al apoyo in- 71 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 72 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea formal en términos de ingresos presentes y futuros y perspectivas de carrera profesional. Por el lado de la demanda, el número de ancianos dependientes aumentará con el incremento de la longevidad. Estos cambios hacen pensar que disminuirá la disponibilidad de apoyo informal en relación al número de personas necesitadas de atención. Sin embargo, existen diferencias muy significativas en cómo y en qué medida las diferentes sociedades europeas responden al problema que representa la dependencia. Podemos agruparlas en torno a dos ejes: las expectativas sociales respecto al papel de la familia en el cuidado de sus mayores y el nivel de servicios ofrecidos por el sector público. El primer eje está muy relacionado con el rol social de la mujer y su participación en el mercado laboral, y el segundo se puede aproximar cuantitativamente a través del gasto público en cuidados de larga duración (CLD). Como veremos a continuación, ambas dimensiones están interconectadas, siendo los países en los que la familia asume la mayor parte del cuidado aquellos en los que los servicios públicos están menos desarrollados y viceversa. Así, las expectativas culturales dan pie a diferentes combinaciones de atención formal e informal, y a diferentes grados de reconocimiento de la tarea realizada por los cuidadores informales (Mestheneous y Triatafillou, 2005). De acuerdo con estas dos dimensiones, y a partir de los datos presentados en el gráfico 1, establecemos tres grupos de países, que utilizaremos durante todo el capítulo. El primero, que sigue un patrón de atención a la dependencia que denominaremos mediterráneo, incluye países como España, Grecia, Italia e Irlanda. En el otro extremo, encontramos el grupo de Dinamarca, Suecia, Noruega y Finlandia, a cuyo modelo de atención denominaremos modelo escandinavo. El tercer grupo, al que nos referiremos como continental, contiene al Reino Unido, Francia, Bélgica, Holanda, Alemania y Austria. El hecho de que Irlanda pertenezca al grupo mediterráneo y el Reino Unido al continental es contraintuitivo, pero adecuado dado el patrón de atención a los mayores. En el gráfico 1 y en el análisis que sigue veremos como el primer grupo está asociado a una mayor implicación de la familia y una menor cobertura pública de la atención requerida por el dependiente, mientras que en los países escandinavos encontramos la situación opuesta: gran desarrollo de los servicios públicos y papel menor del apoyo informal. Los países continentales se encuentran a medio camino entre el modelo escandinavo y el mediterráneo. 72 6/5/08 19:32 Página 73 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Gráfico 1. Gasto público en Cuidados de Larga Duración y Participación Femenina en el Mercado Laboral en Europa 90 Ratio de participación (Mujeres 25-54) CAP.2,3 FIN DIN POR 80 FRA UK ALE AUS HOL BEL 70 ESP GRE IRL ITA 60 0.0 0.5 1.0 1.5 2.0 2.5 Gasto público en CLD (% PIB) Fuente: Gasto público en CLD 2003 (OECD, 2006). Tasas de participación femenina en el mercado laboral (Comisión Europea, 2006). Así, existen diferencias en la provisión de servicios sociales para los mayores, especialmente en lo que se refiere a la cobertura de los mismos (¿quién puede utilizar estos servicios?), el tipo de servicios y las fuentes de financiación (Gibson et al, 2003). Por ejemplo, en los países escandinavos, estos servicios tienen carácter universal y se financian a través de los impuestos. En Austria, Alemania, Holanda, Bélgica y Luxemburgo también hay programas de Cuidados de Larga Duración (CLD) universales, pero se encuadran dentro de programas de seguros sociales, con lo que se financian a través de cotizaciones sociales y absorben menos dinero público que en los países escandinavos. El gasto público en CLD en el Reino Unido y Francia es similar a la de los países con seguros sociales universales, pero al elegir qué individuos tienen acceso a estos servicios se tiene en cuenta tanto su discapacidad como su nivel de renta. El nivel de renta también es un requisito esencial para acceder a los CDL públicos en los países mediterráneos e Irlanda, por lo que 73 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 74 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea en estos países el volumen de gasto destinado a CLD es muy inferior al del resto de países europeos. Los vínculos familiares son más fuertes en los países mediterráneos que en el resto de Europa, y más importantes en los países continentales que en los escandinavos. Prueba de ello son las diferencias en las tasas de divorcio: Dinamarca y Suecia son los países con porcentajes más altos (13 y 12 por ciento respectivamente), a continuación vienen Alemania, Francia, Suiza y Austria (9%), Holanda (6%), Grecia (4%) y España e Italia con un 2%. Este rasgo cultural afecta hábitos tales como el régimen de convivencia entre diferentes generaciones y determina las expectativas sobre el rol de la familia en la atención de los dependientes, afectando ambos patrones en gran medida el papel que jugará el apoyo formal y el informal en la atención de los mayores. Así, en Portugal, España, Austria, Alemania, Irlanda, Italia y Holanda las expectativas sobre el rol de la familia en atención son más fuertes que en Dinamarca, Luxemburgo, Finlandia, Suecia, el Reino Unido, Bélgica y Noruega; aunque en todos los países la familia es la principal fuente de atención, como ya hemos dicho. Lo que sí que varía son las condiciones en que los familiares cuidan a sus mayores. En los países escandinavos el grado de reconocimiento de los cuidadores informales es mayor que en el resto de Europa, siendo considerados oficialmente trabajadores asalariados en Finlandia o Dinamarca. Además, los dependientes de estos países ven complementada la atención que reciben de sus familiares por servicios formales, siendo mayor el porcentaje de ancianos que viven solos que reciben ayuda en los países escandinavos (EUROFAMCARE). Esto indica una de las carencias de los sistemas de atención a la dependencia Mediterráneos: la dificultad de llegar a los ancianos que no disponen de la protección de su familia. En general, podemos establecer dos patrones de atención a la dependencia: el patrón Norte y el Sur, que se diferencian en tres ámbitos: el lugar de residencia del dependiente, es decir, si éste convive en el mismo hogar que el cuidador principal; la participación femenina en el mercado laboral y, especialmente, en la participación de las cuidadoras informales; y el grado de desarrollo de los servicios formales. El patrón norte se caracterizaría por la no convivencia de cuidador y dependiente, por una mayor participación laboral y por la amplitud de los servicios 74 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 75 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea públicos (todo definido en relación a las características de los países del Sur). En general, el sistema escandinavo sigue el patrón Norte y el modelo mediterráneo el Sur. Los países continentales estarían en medio de los dos. 2. Servicios y prestaciones para cuidadores informales: panorámica europea Con la intención de ofrecer una panorámica de la situación de los cuidadores informales en Europa, analizaremos la respuesta de cuatro sociedades de nuestro entorno a los problemas que plantea la dependencia. Los países elegidos son Inglaterra y Alemania, en representación del modelo continental, Finlandia como escandinavo, e Italia, que servirá de ejemplo del sistema mediterráneo junto con España, de la que hemos hablado en el capítulo anterior. Seguiremos un esquema común en los cuatro casos con el objetivo de facilitar las comparaciones internacionales. Comentaremos primero la demanda de CLD, relacionada con el envejecimiento de la población y el número de dependientes en el país. A continuación comentaremos cómo responde cada sociedad a esta demanda, ya sea a través de cuidados prestados por las familias mediante servicios públicos o privados. Finalmente, analizaremos las políticas públicas dirigidas directamente a los cuidadores informales. 2.1. El Reino Unido El peso que tienen las cohortes de más edad en la pirámide poblacional del Reino Unido ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, pese al crecimiento demográfico que ha hecho que la población total pase de 55,9 millones en 1971 a 60,2 millones en el 2005. La causa del envejecimiento de la población es que este crecimiento ha sido desigual por grupos de edad. El porcentaje de la población de menos de 16 años ha caído del 25% (1971) al 19% (2005), una tendencia inversa al de la población de más de 65 años, que ha aumentado del 13% al 16%. El aumento de la población de más de 85 años ha sido especialmente acentuado, sumando un total de 1,2 millones de personas en el 2005. El número de ciudadanos británicos en este grupo de edad se ha multiplicado por tres en los últimos 30 años y aumentó un 6% sólo en el 2005. Como consecuencia de todas estas tendencias, la edad media de la población británica ha aumentado de 34’1 años (1971) a 38’8 (2005). Se espera que el envejecimiento de la población del Reino Unido continúe durante la primera mitad 75 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 76 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea del siglo XXI. El aumento de los grupos de población de más edad (mayores de 85 años) será especialmente acentuado. Se ha estimado que más de la mitad de la población de entre 75 y 84 años tiene enfermedades que limitan su autonomía, y que este porcentaje es del 70% entre los mayores de 85 (Nolan et al. 2004). Y aunque la calidad de vida en las cohortes de más edad mejore en los próximos años, esto no es suficiente para compensar el aumento de demanda provocado por el envejecimiento de la población. Por lo tanto, se prevé un aumento considerable de la demanda de cuidados de larga duración entre la población británica. Aunque se considera que en el Reino Unido las expectativas sobre el rol de la familia en el cuidado de los mayores son más cercanas a las de los países escandinavos que de los mediterráneos, el papel que juegan los cuidadores informales en la atención a la dependencia es muy importante. Se estima que una de cada seis personas de más de 16 años se encarga de cuidar a una persona dependiente, lo que representa unos 6,8 millones de cuidadores (2002). Aunque un 28% dedica más de 20 horas semanales a la atención del dependiente, la gran mayoría no deja de trabajar al asumir esta tarea: es así en el 83% de los casos de los trabajadores que tienen contrato a tiempo completo y en el 70% de los que tienen contrato a tiempo parcial en el momento en el que asumen la responsabilidad de cuidar a una persona. Así, en el Reino Unido hay aproximadamente 4 millones de personas que cuidan y trabajan (Nolan et al, 2004). Para poner en contexto las cifras anteriores es necesario conocer el catálogo de servicios formales ofrecidos por el sector público. En general, los servicios son provistos por los municipios en función de las necesidades de cada ciudadano, variando de municipio a municipio el criterio para decidir quién tiene acceso a los servicios y cuánto paga por ellos. Los servicios comunitarios han ganado importancia en relación a la institucionalización en los últimos años. El SAD, la enfermería a domicilio, y los centros de día son los servicios más comunes a nivel comunitario. La tendencia de la política de servicios sociales es a concentrar estos servicios en los más dependientes, aumentando la intensidad de los mismos. Así, en 2004 los ayuntamientos británicos financiaron 3,4 millones de horas de SAD público, lo que contrasta con las 2,2 millones de horas de SAD 76 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 77 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea ofrecidas en 1994. No obstante, el número de hogares que se beneficiaron del SAD público en 1994 era mayor que en el 2004. La mayoría de los servicios de institucionalización, en cambio, son ofrecidos por el sector privado, si bien existen también residencias públicas gestionadas por las comunidades locales. Así, se estima que un 5,1% de los mayores de 65 años viven en residencias. Este porcentaje aumenta con la edad, estando institucionalizados el 20% de los hombres y el 34% de las mujeres de más de 90 años. En general, podemos decir que los servicios formales llegan a la mayoría de la población necesitada, como podemos ver en la tabla 1. Así, sólo el 31% de las personas que son dependientes en 2 o más de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) dependen exclusivamente del apoyo informal y un porcentaje considerablemente alto de los dependientes tiene acceso a servicios de carácter formal, tanto comunitarios como de institucionalización. Tabla 1. Porcentaje de población que recibe cada tipo de ayuda Dependencia en 1 o más ABVD Dependencia en 2 o más ABVD Sólo apoyo informal 41 % 31 % Servicios formales comunitarios 36 % 36 % Servicios de institucionalización 20 % 32 % 3% 2% Sin atención Fuente: Elaboración propia a partir de Comas-Herrera et al. (2003) Como ya hemos comentado en el capítulo anterior, es esencial tener en cuenta los programas directamente dirigidos a los cuidadores para valorar la amplitud del sistema de atención a la dependencia. En el Reino Unido, estas políticas se empezaron a desarrollar en la década de los 90, cuando se reconoció el derecho de todo cuidador a que un empleado público valorase su capacidad para cuidar de la persona dependiente a su cargo y a que se tuviera en cuenta dicha valoración al distribuir los servicios públicos provistos por las corporaciones locales (CCLL). Así, las necesidades del cuidador condicionan la asignación de los 77 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 78 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea servicios públicos. Estas prerrogativas se han ido ampliando. A partir del 2000 se facultó a los ayuntamientos a proveer servicios directamente a los cuidadores, dándose especial importancia a los servicios de respiro, para los que se creo la “carers special grant”, que concede dinero a aquellas CCLL que potencian estos servicios; y a los pagos directos, que permite que los cuidadores adquieran los servicios que ellos mismos necesitan. Además de estos servicios, también se da mucha importancia a promover la igual de oportunidades para los cuidadores, habiendo diferentes programas para facilitar información sobre las posibilidades de éstos y facilitar su integración laboral. Podemos resumir la situación del Reino Unido diciendo que es una sociedad con una demanda creciente de atención a la dependencia, que en este momento se cubre en gran medida a través de las familias. Los servicios financiados por el sector público son mayoritariamente destinados a los ancianos que viven en la comunidad, aunque también existen centros de institucionalización públicos. Finalmente, existe una creciente sensibilidad por la situación de los cuidadores informales, a los que cada vez se dirigen más servicios y prestaciones públicas. 2.2. Italia Se considera que Italia es la sociedad más envejecida del mundo, dado que es el país en el que la población mayor de 65 años representa un porcentaje mayor de la población total. En el año 2000, el 18% de los italianos –unas 10.370.488 personas- estaban en esta franja de edad, y se espera que este porcentaje aumente en las próximas décadas, llegando al 28% en el 2030 y al 34% en el 2050. Esta dinámica demográfica se explica por la caída de la mortalidad y una caída especialmente pronunciada de las tasas de natalidad. Así, pese a que la mayor esperanza de vida puede haber ido acompañada de una disminución en la prevalencia de la dependencia (OCDE, 2007), el fuerte envejecimiento de la población italiana hace previsible un aumento del número de personas dependientes, que será especialmente pronunciado entre los mayores de 75 años. Nos encontramos también en un contexto de crecimiento de la demanda de servicios de atención a la dependencia. La familia italiana se ha responsabilizado tradicionalmente de la necesidad de atención de sus mayores, y en la actualidad entre el 75% y el 80% de los cui- 78 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 79 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea dados recibidos por los dependientes son ofrecidos informalmente (Polverini et al. 2004). El cuidar a familiares se ve como una obligación moral y se ha aceptado tradicionalmente que el sector público sólo actúe de forma subsidiaria, es decir, cuando los recursos familiares no llegan a cubrir las necesidades del anciano. Así, nos encontramos otra vez con el patrón de acción pública que también caracteriza el sistema español. Se estima que hay entre 3 millones y 3’5 millones de cuidadores informales en Italia. Además, de acuerdo con el INRCA (Istituto Nazionale di Reposo e Cura per Anziani), la dedicación de éstos es muy importante, estando la media en 92 horas de atención semanales. De cualquier manera, hay que tomarse estos resultados con prudencia, ya que se piensa que la mayoría de gente incluyó todo el tiempo dedicado a tareas del hogar como horas relacionas con el cuidado de un dependiente al responder a la encuesta. No obstante, se considera que los patrones familiares que hacían tan fuerte la red de apoyo informal están cambiando. El número de hogares en los que convive más de una generación está disminuyendo (Polverini et al, 2004), algo que también ha pasado con el número de familias en las que vivía un anciano que recibía atención informal. Así, como también ha ocurrido en España, se considera que la cantidad de dinero destinado por la Administración a las familias dependientes es insuficiente para cubrir sus necesidades, y hay un debate abierto sobre la necesidad de aumentar el presupuesto destinado a esta partida. Una de las características del sistema público italiano es la importancia de las transferencias monetarias. En el campo de atención a la dependencia encontramos la indennità di accompagnamento, otorgada por el gobierno central a las personas severamente dependientes sobre bases universales (sin prueba de medios). Un 2,2% de los italianos de más de 65 años reciben esta prestación, siendo el número total de beneficiarios ligeramente superior al millón de personas. La prestación es de alrededor de 400 euros mensuales, lo que permite adquirir entre 45 y 60 horas de SAD al mes. Una consecuencia de este esquema es la importancia de los servicios provistos por el sector privado, que se espera que crezca en los próximos años. En el 2000, un 8,8% de los hogares, lo que equivale a 1’9 millones de familias, utilizaban servicios domiciliarios privados. Además, este último dato nos presenta una ten- 79 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 80 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea dencia que se ve reforzada por las fuertes expectativas familiares de las que hemos hablado anteriormente: la preferencia por los servicios comunitarios de la población italiana. Así, sólo el 2,2% de los mayores de 65 años están en residencias (Herrera-Comas et al, 2003). Existen dos programas de servicios públicos en la comunidad. El primero de ellos es la Asistencia Domiciliaria Integrada (ADI), que combina atención sanitaria con atención a la dependencia, por lo que es financiado por las Aziende Sanitarie Locali (Agencias Sanitarias Locales). Incluye 4 horas de fisioterapia, 16 de enfermería y 4 de ayuda domiciliaria, llegando a un 1,8% de la población mayor de 65 años. El segundo programa, que recibe el nombre de Servicio de Atención Domiciliaria, consiste en la provisión de SAD por los municipios. Aunque teóricamente llega a un 2% de la población de más de 65 años, el hecho de que sea financiado por las CCLL hace que varíe mucho entre territorios y que sea un servicio insuficiente en buena parte de los mismos. Como hemos hecho ya en los casos anteriores, es interesante conocer las políticas dirigidas directamente a los cuidadores. Éstas no han existido tradicionalmente en el país, al verse el cuidado de los mayores como una obligación familiar, pero están ganando importancia. El Plan de Salud 2003-2005 se marcó el objetivo de adoptar políticas de apoyo a las familias cuidadoras, aunque las consecuencias prácticas de esta declaración de intenciones han sido escasas. De cualquier manera, son comunes en todo el territorio la oferta de centros de respiro y los servicios de apoyo y consejo a los cuidadores. Además, existe una prestación económica a la familia, que se da a aquellos hogares que por falta de recursos se verían obligados a institucionalizar a la persona cuidada en caso de no recibir ayuda estatal. Así, Italia es uno de los países con más demanda de servicios de atención a la dependencia, al ser una sociedad muy envejecida. Tradicionalmente, ha sido la familia la que se ha encargado del cuidado de los mayores por motivos culturales y la oferta de servicios públicos se organiza para complementar los cuidados prestados por éstas. El principal programa estatal es una aportación económica, que llega a gran parte de los dependientes y les permite adquirir privadamente los servicios que necesitan, si bien se complementan con algunos servicios pú- 80 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 81 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea blicos más minoritarios. La institucionalización y las políticas dirigidas directamente a los cuidadores dependientes son puntuales. 2.3. Finlandia La población finlandesa creció en la década de los 90, pasando de 5 millones en el inicio del período (1990) a 5,2 millones en el 2000. Este país sigue los mismos patrones demográficos que hemos explicado en los anteriores casos: caída de la natalidad y de la mortalidad que llevan un envejecimiento progresivo de la población. En el 2000, la población mayor de 65 años representaba el 15% de la población. Las proyecciones para las próximas décadas auguran una subida persistente de este porcentaje, que llegaría al 26% en el 2030. El crecimiento será especialmente acentuado entre los más mayores, esperándose que el número de ancianos de más de 75 años pase de 400.000 en el 2010 a 700.000 en el 2030. Así, como en los otros casos analizados, estamos también en un contexto de demanda creciente de servicios de atención a la dependencia. La respuesta de las familias finlandesas a las necesidades de sus mayores está en consonancia con su condición de país escandinavo y los vínculos familiares débiles que caracterizan a estas sociedades. Así, aunque la tarea de los cuidadores informales es esencial, no es tan importante como en los otros casos que hemos estudiado. Los mayores de 65 años que reciben apoyo informal (período 1998-2002) son el 2,1% del total; los mayores de 75, el 3,4%; y los mayores de 85, el 5,8%. Y eso a pesar de que el estado finlandés reconoce al cuidador como un trabajador con salario, lo que hace que la mayoría de los que asumen esta tarea se dediquen exclusivamente a ella. Otra de las consecuencias de la diferencia en la concepción familiar finlandesa es la menor corresidencia intergeneracional. Así, uno de cada dos mayores de 65 años vive sólo, y el 60% de los mayores de 75 años están en esta situación. Esto es posible gracias a que es más común que las personas reciban atención en su propio hogar, ya sea prestado por familiares, amigos y vecinos o a través de servicios formales. A diferencia de países como España, donde se están potenciando los servicios públicos para disminuir la carga que supone el apoyo informal, el Ministerio de Asuntos Sociales y Salud finlandés tiene la intención de ampliar el 81 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 82 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea rol que tienen los cuidadores informales en la atención a los dependientes. Así, se ha fijado el objetivo de aumentar el número de ancianos cuidados por familiares, pretendiendo conseguir que el 8% de los mayores de 75 años reciban apoyo informal. Eso sí, siempre manteniendo al anciano en su propio hogar y con la idea de facilitar la conciliación de cuidados informales y trabajo remunerado. Así, el mayor desarrollo de los servicios formales es el que permite la menor implicación de las familias. El 7,9% de la población de más de 65 años está institucionalizada. Los usuarios de estos servicios participan en la financiación de los mismos (con aportaciones que agregadas representan el 20% del total), que en general son provistos por las CCLL con la ayuda del Estado. Además, también es muy común el uso de servicios de respiro, no sólo para permitir el descanso de los cuidadores informales, sino también como medida intermedia que permite vivir a los ancianos el máximo tiempo posible en la comunidad. Así, el 70% de los ancianos recibiendo apoyo informal han estado internados de forma temporal en un centro residencial. Los servicios formales en comunidad también son muy importantes. El principal es el SAD, que llega al 10,6% de la población de más de 65 años. Además, hay más servicios públicos de atención en el hogar, como centros de día, transporte, servicio de comidas y de lavandería. Esta amplitud de la oferta del sector público explica en gran medida el gran porcentaje de mayores que pueden vivir solos. En relación a los cuidadores informales, estos son considerados trabajadores y reciben dinero del sector público por su función. En el 2002, la prestación media era de 288€ mensuales, variando entre municipios pero sin estar nunca por debajo de los 229€ (el mínimo estatal). Con la idea de potenciar el apoyo informal, se prevé aumentar esta prestación, creándose tres niveles de cuidadores informales, que recibirían 300, 600 y 900 euros en función de las condiciones en las que presten el servicio. Además de esta prestación, y del amplio desarrollo de los servicios de respiro del que ya hemos hablado, el sector público finlandés financia programas complementarios, como apoyo psicológico a los cuidadores o información sobre sus necesidades. De esta forma, los servicios públicos diri- 82 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 83 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea gidos a los mismos son bastante amplios, y se prevé que aumenten más en los próximos años. Así, podemos ver como en Finlandia el mayor desarrollo de los servicios comunitarios financiados por el sector público permite que los mayores vivan en su propio hogar durante más tiempo y que las familias tengan un papel menor en el cuidado de los mismos. De todos modos, ante el aumento futuro de la demanda de servicios sociales, el sector público pretende potenciar el apoyo informal, ampliando las políticas directamente dirigidas a los cuidadores pese a que ya son bastante completas. 2.4. Alemania En Alemania, como en el resto de los países analizados anteriormente, las proyecciones demográficas para este país prevén un envejecimiento progresivo de la población. Así, si en el 2001 los mayores de 60 años eran el 24,1% de la población y los mayores de 80 el 3,9%, se estima que en el 2030 el primer porcentaje subirá al 34,4% y el segundo al 7’3%. La población de más de 65 años crecerá en un 61% en estas tres décadas. En cambio, para el período 2030-2050 se espera que este grupo de población no crezca, pero sí que cambie su composición, disminuyendo el número de personas entre 65-75 años y aumentando el de más 80. Por todo esto, y pese a la posible disminución progresiva de la prevalencia de los problemas de dependencia, se espera que la demanda de servicios sociales aumente considerablemente en las próximas décadas. Una de las características más significativas del sistema alemán es el desarrollo a mediados de los 90 del denominado Seguro Social de Cuidados Larga Duración (SCLD). Es una reforma muy similar a la que estamos viviendo en España con la creación del Sistema para la Auyonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En 1995, se aprobó una ley por la que la legislación en CLD pasó a ser potestad del Gobierno Central y se encargó a las CCLL y a los Länders el garantizar una oferta de servicios formales de calidad. Para acceder a los servicios del SCLD se valora la dependencia de los individuos, que se clasifican en cuatro grupos en función de su grado de autonomía: independientes, dependientes de grado I, de grado II y de grado III. La participación de los usuarios en la financiación de los servicios es relativamente alta, si se compara por ejemplo con la atención sanitaria. 83 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 84 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea El SCLD se caracteriza por la contratación de servicios a proveedores privados, siendo la oferta pública relativamente baja. Aunque unos 554.000 dependientes (28% del total) vivían en 1999 en residencias, éstas se consideran como un servicio complementario a la ayuda familiar y se permite el acceso a las mismas sólo cuando la familia no puede responder. De esta manera, la respuesta de las familias alemanas a los problemas de dependencia es amplia. En 1999 un 66% de los ancianos dependientes en hogares privados recibía exclusivamente apoyo informal (Comas-Herrera et al, 2003), y sólo un 4% se valía únicamente de servicios formales, que en la mayoría de casos toman la forma de SAD contratado a proveedores privados. Se calcula que en el país hay 1,2 millones de cuidadores informales principales, y que para la mayoría de ellos esta tarea requiere dedicación completa, estando el 64% pendiente de la persona cuidada durante todo el día. No obstante, el número total de cuidadores informales está por encima de 1,2 millones, ya que la mayoría de personas dependientes reciben ayuda de más de un cuidador. Esto se debe en gran medida al diseño de las prestaciones económicas del SCLD, que permiten elegir entre una cantidad de dinero destinada obligatoriamente a la contratación de servicios o una prestación de cuantía menor y de libre disposición, asociada al apoyo informal. Así, el 66% de ancianos que sólo se valen de apoyo informal son los que reciben esta última prestación. Sin embargo, la introducción del SCLD ha llevado a un aumento del porcentaje de personas institucionalizadas, y se espera que la disponibilidad de las familias a prestar apoyo disminuya en los próximos años. De hecho, desarrollar políticas dirigidas directamente a los cuidadores no es una prioridad política, y el debate sobre cómo ayudar a las familias se centra en la ampliación de los servicios públicos. De esta manera, Alemania es una sociedad que está envejeciendo, cuyo sistema de atención a las personas dependientes se caracteriza por la creación de 1995 del SCLD. Este sistema se basa en la financiación de servicios de atención, dando dinero tanto a proveedores privados como a las familias que prestan apoyo informal, que responden en gran medida a las necesidades de los ancianos dependientes que viven en la comunidad. 84 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 85 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea 2.5. Panorámica general Los cuatro ejemplos analizados nos permiten corroborar la idea que presentábamos en la introducción sobre la respuesta europea al problema que supone la dependencia. Así, podemos ver que hay patrones comunes en todos los casos analizados. Para empezar, el envejecimiento es una tendencia de toda Europa, y tiende a acentuar la demanda de servicios de atención a la dependencia. Otro factor común en todos los países estudiados es la importancia del apoyo informal, si bien cómo se presta y en qué medida el sector público ayuda a los cuidadores varía notablemente. Finlandia, como representante del modelo escandinavo, es el ejemplo de mayor apoyo público al cuidador y de menor carga de trabajo de los cuidadores. En este país, las personas que se encargan de dependientes son reconocidos como trabajadores públicos, tienen a su alcance un abanico muy amplio de programas dirigidos a ellos y además tienden a prestar ayuda en el hogar del anciano. Italia sería el caso opuesto: la convivencia intergeneracional es muy común, así como el hecho de que las familias sean las que cuidan de las personas dependientes, y eso a pesar de que el apoyo público a los cuidadores es sólo subsidiario. Los otros dos países cuyo sistema de atención a la dependencia hemos descrito, Alemania e Inglaterra, estarían en medio de los dos ejes. Las mismas diferencias y posiciones relativas se mantienen si analizamos la amplitud de los servicios formales dirigidos a las personas dependientes. Finlandia se caracteriza por una amplia oferta, con niveles de institucionalización casi cuatro veces superiores a los de Italia (7,9% de la población de más de 65 años en Finlandia y del 2,2% en Italia) y con servicios comunitarios que llegan a gran parte de la población, y que permiten una mayor autonomía de los ancianos, viviendo un gran porcentaje de ellos en su propio hogar. En Italia, en cambio, los servicios comunitarios y de institucionalización están menos desarrollados, siendo más común la convivencia intergeneracional. Los casos de Alemania e Inglaterra tienen en común la progresiva ampliación de los servicios de atención a la dependencia. En los 90, ambos países iniciaron un esfuerzo por aproximar su respuesta pública a la de los países escandinavos. En el caso alemán, esto pasó por la creación del SCLD en 1995; en el británico, por el desarrollo de las políticas directamente dirigidas a los cuidadores informales. 85 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 86 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Quizás se podría establecer que lo que caracteriza a los países mediterráneos es la ampliación tardía de los servicios. Así, España ha puesto en marcha una reforma bastante similar a la emprendida por Alemania doce años atrás, y en Italia el debate público reconoce la necesidad de ampliar los programas de atención a la dependencia. El caso finlandés sería contrario: si bien en ningún momento se habla de recortar los servicios públicos, si que un objetivo político es potenciar el apoyo informal como respuesta al aumento de la dependencia. De esta manera, tenemos tres modelos diferenciados sobre cómo el sector público y la sociedad en general responde a la dependencia. El mediterráneo, caracterizado por el apoyo familiar y la respuesta subsidiaria de la administración; el escandinavo, donde la respuesta del sector público es fuerte y la de las familias, complementaria; y el continental, en un punto intermedio entre los dos modelos anteriores. 3. Apoyo informal y comportamiento laboral: un análisis empírico para los países de la Unión Europea Uno de los objetivos repetidamente marcados por los políticos europeos es facilitar un nuevo equilibrio entre apoyo formal e informal que permita aumentar la participación de la mujer en el mercado laboral a pesar del aumento de las necesidad de atención a los ancianos. En este sentido es importante estimar los efectos que prestar atención tiene sobre el comportamiento laboral del cuidador –si trabaja o no, si lo hace a tiempo completo o parcial, su nivel de ingresos, etc.-. El análisis que presentamos a continuación pretende proveer esta evidencia empírica para las mujeres de entre 30 y 60 años de los diferentes países. En concreto, utilizando datos del Panel de Hogares de la Unión Europea (19942001) emparejamos mujeres que empiezan a prestar apoyo informal (mujeres tratadas) con mujeres que son comparables en todas las variables relevantes y no prestan cuidados (mujeres control), para calcular el efecto que convertirse en cuidadora tiene sobre el comportamiento laboral de estas personas. Nuestros resultados sugieren que no hay un cambio significativo en la probabilidad de estar empleada para las mujeres que estaban trabajando antes de convertirse en cuidadoras. Empero, en el caso de las mujeres que no estaban trabajando antes de con- 86 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 87 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea vertirse en cuidadoras, sí hay una disminución significativa de la probabilidad de incorporarse al merado laboral. También detectamos un efecto negativo y significativo sobre los ingresos laborales, que tiende a verse compensado por un aumento en las transferencias sociales, excepto en el caso de las mujeres con bajos niveles de educación de los países del sur. 3.1. Métodos 3.1.1. Variables de interés Nos centramos en aquellas alternativas del comportamiento laboral potencialmente afectadas por el hecho de convertirse en un cuidador. A pesar de que la atención a las personas dependientes puede ser prestada por hombres y mujeres, son estas últimas las que asumen mayoritariamente el rol de cuidador. Por lo tanto, en este estudio nos centramos en la población femenina. Además, estamos especialmente interesados en las mujeres en edad de participar en el mercado laboral, por lo que nos centramos en el grupo que tiene entre 30 y 60 años. Para este grupo de la población, las alternativas laborales analizadas en este estudio son la probabilidad de estar empleada, la probabilidad de trabajar a tiempo completo (para aquellas que trabajan) así como los ingresos obtenidos del trabajo y de otras fuentes, tales como las prestaciones sociales o las transferencias familiares. 3.1.2. Estimando el Efecto Medio de ser cuidadora La pregunta a la que pretendemos dar respuesta es en qué medida cambia el comportamiento laboral de las cuidadoras por el hecho de convertirse en cuidadoras. Esto es lo que se conoce como el Efecto Medio del Tratamiento sobre los Tratados (EMTT)8. El problema es, por tanto, obtener un contrafactual creíble a través del cual podamos medir el impacto de convertirse en cuidador. Claramente, calcular simplemente la diferencia entre los resultados medios de aquellos en tratamiento y aquellos que no lo están puede dar resultados sesgados, ya que el comportamiento laboral de las cuidadoras en caso de que no 8 Indicando T=1,0 como “tratamiento”, es decir, el hecho de convertirse en un cuidador, y falta de tratamiento respectivamente; y denotando Yi1 y Yi0 el resultado de interés para el individuo 1 con tratamiento y sin tratamiento respectivamente. La medida de interés es EMTT=E(Y1-Yo|T=1) 87 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 88 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea se hubieran convertido en tales probablemente diferiría del de las que no lo son9. Por ejemplo, las cuidadoras tienden a ser mayores y a tener un nivel educativo peor que las no cuidadoras, y esas diferencias darían pie a diferencias en las tasas de empleo entre los dos grupos incluso si el primero no prestara apoyo informal. Sin embargo, supongamos que podemos condicionar en un grupo apropiado de variables, X, de manera que para cada individuo que comienza a cuidar podemos identificar un individuo que no cuida, pero con la misma prioridad a priori de convertirse en cuidador, y el mismo comportamiento laboral. De esta forma, podríamos estimar el EMTT a través de la diferencia en resultados entre los tratados y los controles en cada celda definida por las variables condicionantes X (ver Blundell y Costa Dias 2002). Así, a partir de los datos de la muestra: EMTT= donde Wij denota el peso dado al individuo j cuando lo comparamos con el individuo tratado i, y wi son los pesos para cada una de las observaciones de la muestra de los tratados. No obstante, si el grupo de variables condicionantes X es grande, encontrar individuos idénticos o similares en todas las características puede resultar prohibitivo en términos de los datos necesarios. Afortunadamente, podemos utilizar los resultados de Rosenbaum y Rubin (1983,1984) y comparar individuos tratados y controles que tienen a priori una probabilidad “cercana” de ser cuidadores. En términos prácticos, primero estimamos la probabilidad de convertirse en cuidador en función del conjunto de variables X relevantes, P(X), y luego comparamos individuos parecidos en cuenta a los valores de esta variable (la cual recibe el nombre de “propensy score”). 9 88 E(Y1|T=1)-E(Y0|T=0)=E(Y1|T=1)-E(Y0|T=1)+E(Y0|T=1)-E(Y0|T=0)=E(Y1-Yo|T=1)+E(Y0|T=1)-E(Y0|T=0)=EMTT+SESGO CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 89 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea 3.1.3. Construyendo los grupos de tratados y de control Nuestras medidas para el status del cuidador se basan en las respuestas a las siguientes preguntas del PHOGUE: “¿Sus ocupaciones diarias incluyen como quehaceres no remunerados el cuidado de niños propios o ajenos, o el cuidado de otros adultos necesitados de ayuda especial?” y “La persona o personas adultas que cuida, ¿viven en el hogar o fuera de él?”. Consideraremos dos tipos de tratamiento: (i) convertirse en un cuidador, independientemente del lugar donde el atendido vive (es decir, si la respuesta a la primera pregunta es afirmativa para el cuidado de adultos) y (ii) convertirse en cuidador de una persona adulta que vive en el mismo hogar (es decir, si la respuesta a la primera pregunta es sí y se informa de que la persona cuidada pertenece al mismo hogar). Sin lugar a dudas, uno de los principales determinantes tanto de que el individuo empiece a cuidar como de sus cambios en el comportamiento laboral es el estado laboral previo. Por esta razón llevamos a cabo análisis separados para mujeres que están trabajando y aquellas que no lo hacen. Además, como deseamos evaluar si convertirse en cuidadora lleva a cambios en el comportamiento laboral, hemos de descartar la posibilidad de que el individuo empiece a cuidar a causa de un cambio en su situación laboral. Con este propósito adoptamos una estrategia empírica basada en los procedimientos utilizados por Lechner y Vázquez Alvárez (2004) y García Gómez y López Nicolás (2006) a la hora de construir el grupo de tratamiento y el de control. 1) Consideramos una ventana de tres años para cada individuo observado. Esto crea seis secuencias posibles de tres años en el período de tiempo cubierto por nuestros datos (1194-2001). A estos tres años, independientemente de la secuencia, nos referiremos como t=1, t=2 y t=3. Análisis para mujeres que están trabajando: 2) Para cada secuencia seleccionamos a las mujeres que no están prestando atención en t=1, en el inicio de la secuencia, y que están trabajando en t=1 y t=2. 3) El grupo de tratamiento son mujeres que cumple el criterio de selección número 2 y que dicen ser cuidadoras en t=2 y t=3. 89 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 90 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea 4) El grupo de control son mujeres que cumplen el criterio de selección número dos y que no afirman ser cuidadoras ni en t=2 ni en t=3. Análisis para mujeres que no están trabajando: 2) Para cada secuencia seleccionamos a las mujeres que no están prestando atención en t=1, el principio de la secuencia, y que no están empleadas en t=1 y t=2. 3) El grupo de tratamiento son mujeres que cumplen el criterio de selección número 2 y que dicen ser cuidadoras en t=2 y t=3. 4) El grupo de control son mujeres que cumplen el criterio de selección número dos y que dicen no ser cuidadoras ni en t=2 ni en t=3. 3.2. Datos 3.2.1. Factores institucionales y agrupación por países Nuestro análisis se basa en datos del PHOGUE desde 1994 al 2001*. Además de la información sobre comportamiento laboral y apoyo informal, el PHOGUE incluye un amplio abanico de variables socioeconómicas (edad, género, apoyo informal, estado de salud, ingresos, etc.) que nos permite introducir un amplio grupo de características en el cálculo del “propensity score”. La estimación de EMTT usando la estrategia empírica descrita anteriormente requiere un amplio tamaño muestral y, a pesar de que éste en el PHOGUE es mayor que en la mayoría de las encuestas socioeconómicas, la secuencia de condiciones sobre el estado de cuidador y el laboral hace que el número de observaciones en los grupos de tratamiento sea relativamente pequeño. Esto impide que podamos hacer un análisis separado para cada uno de los países incluidos en el PHOGUE y, en la misma línea que otros trabajos (Crespo, 2006 and Spiess y Schneider, 2003), realizamos un análisis separado por grupo de países. El criterio que hemos utilizado para definir estos grupos de países está relacionado con los factores que hemos descrito en los apartados 1 y 2 de este capítulo. * 90 Veáse el apartado 4.1 del capitulo 1 para una descripción detallada del contenido de esta encuesta. CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 91 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Hemos clasificado los países representados en el PHOGUE en tres grupos. El primer grupo, el Mediterráneo, incluye a España, Grecia, Italia e Irlanda. En el otro extremo, el grupo compuesto por Dinamarca y Finlandia. El tercer grupo de países contiene al Reino Unido, Francia, Bélgica, Holanda, Alemania y Austria. Nos referiremos a este respecto, a estos tres grupos como “Mediterráneo”, “Escandinavo” y “Continental”; aunque la inclusión de Irlanda en el primer grupo y la del Reino Unido en el tercero sea contraintuitivo ya hemos comentado anteriormente que las características de sus modelos de CLD hacen posible esta clasificación. Los datos del PHOGUE corroboran las diferencias anticipadas entre los tres grupos de países que hemos definido. El gráfico 2 presenta el status laboral de las mujeres que se convierten en cuidadoras (de acuerdo con nuestra definición para el grupo tratado) antes de empezar a atender a un dependiente. Antes de convertirse en cuidadoras, sólo un 46% de las mujeres en los países Mediterráneos declararon estar empleadas. Los datos correspondientes para los países Continentales y Escandinavos son un 57% y un 79% respectivamente. El gráfico 3 presenta las diferencias entre los tipos de cuidados prestados por las cuidadoras de cada país. En el grupo Mediterráneo casi el 60% de las mujeres que se convierten en cuidadoras prestan atención dentro del hogar. En los países Escandinavos y Continentales esta proporción es del 20%. No hay diferencias substanciales sobre si las mujeres trabajan o no entre estos dos grupos de países, pero en los países Escandinavos sólo el 15% de las mujeres empleadas prestan atención dentro del hogar, mientras que la proporción de cuidadoras sin trabajo está alrededor del 30%. 91 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 92 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Gráfico 2. Porcentaje de mujeres que trabajaban antes de convertirse en cuidadoras 100 79 % 80 57 % 60 46 % 40 20 0 Mediterráneos Continentales Escandinavos Fuente: Elaboración propia a partir de datos del PHOGUE. Mujeres de entre 30 y 60 años Gráfico 3. ¿Dónde prestan atención los cuidadores? 100 80 60 Hogar Fuera 40 Hogar y Fuera 20 0 Trabaja No trabaja Mediterráneos Trabaja No trabaja Continentales Trabaja No trabaja Escandinavos Fuente: Elaboración propia a partir de los datos del PHOGUE. Mujeres de entre 30 y 60 años 92 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 93 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Los datos del SHARE (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe) utilizados en el gráfico 4 sugieren que la razón para estas diferencias entre países en la modalidad de ayuda están relacionadas con el hecho de que, en los países Mediterráneos, los progenitores dependientes tienden a vivir con sus hijas en una proporción más grande que en el resto de países. De hecho, en el grupo de países Mediterráneos más del 60% de las mujeres que declaran estar cuidando alguien dentro de su hogar están prestando atención a uno de sus padres. En cambio, en el grupo Escandinavo este porcentaje es del 10%. Gráfico 4. ¿A quién cuidan las mujeres de entre 50 y 60 años? 100 80 60 Pareja Padres 40 20 0 Hogar Fuera HyF Mediterráneos Hogar Fuera HyF Continentales Hogar Fuera HyF Escandinavos Nota: El grupo Mediterráneo incluye a España, Italia y Grecia; el Continental a Austria, Alemania, Holanda, Francia y Suiza; el Escandinavo a Suecia y Dinamarca Fuente: Elaboración propia a partir de datos del SHARE. Mujeres de entre 50 y 60 años 3.2.2. Estadísticos descriptivos La Tabla 2 muestra que el PHOGUE incluye un total de 119.405 mujeres de entre 30 y 60 años en los países Mediterráneos, 90.455 en los países Continentales y 22.934 en los Escandinavos. La muestra se reduce si consideramos únicamente aquellas mujeres de esta franja de edad que estaban trabajando 93 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 94 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea (no trabajando) en los dos períodos iniciales, para situarse en 30.755 (36.602) en los países Mediterráneos, 26.712 (19011) en los Continentales y 9.505 (1.969) en los Escandinavos. La muestra se reduce aun más cuando la dividimos entre tratados y controles, como muestran las cifras de la Tabla 2. Tabla 2. Tamaño muestral de los datos utilizados en el análisis Mediterráneos Cuidadoras 94 Continentales Cuidadoras en el hogar Cuidadoras Escandinavos Cuidadoras en el hogar Cuidadoras Cuidadoras en el hogar Mujer de entre 30-60 119405 90455 22934 Trabajando en t-2 y t-1 30755 26712 9505 Tratados 481 261 295 64 139 17 Tratados utilizados1 426 228 262 57 125 - Educación Superior 86 31 76 9 62 - Educación Secundaria 134 54 129 31 47 - Bajo nivel educativo 206 143 57 17 16 - Edad 30-39 81 45 40 12 17 - Edad 40-49 195 100 128 26 48 - Edad 50-60 150 83 94 19 60 - Controles 23062 21613 7436 Controles utilizados2 20974 18770 6738 - Educación Superior 5864 5993 3756 - Educación Secundaria 6395 8498 2218 - Bajo nivel educativo 8715 4279 764 - Edad 30-39 8137 7138 2101 - CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 95 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla 2. Tamaño muestral de los datos utilizados en el análisis (cont.) Edad 40-49 8046 7545 2672 - Edad 50-60 4791 4087 1965 - 36602 19011 Sin trabajar en t-2 y t-1 1969 Tratados 788 381 351 73 41 11 Tratados utilizados1 784 379 347 71 41 - Educación Superior 41 21 45 4 7 - Educación Secundaria 179 63 164 29 20 - Bajo nivel educativo 564 295 138 38 14 - Edad 30-39 104 49 42 10 5 - Edad 40-49 301 132 129 27 4 - Edad 50-60 379 198 176 34 32 - Controles 24063 13214 1409 Controles utilizados2 23713 12987 1070 Educación Superior 1934 1617 306 - Educación Secundaria 5668 5922 394 - Bajo nivel educativo 16111 5439 370 - Edad 30-39 6822 3887 215 - Edad 40-49 7279 3964 255 - Edad 50-60 9612 5127 600 Nota: 1. El número de tratados y controles disminuye por la falta de algunas observaciones en las variables incluidas en la estimación del propensity score 95 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 96 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea En la tabla 3 presentamos una primera idea del tipo de efectos que intentaremos estimar. Los datos corresponden a la proporción de mujeres que declaran estar trabajando en t=3 tanto en el grupo de tratamiento como en el de control para cada uno de los tres grupos de países y las dos modalidades de cuidados que estamos considerando. En el panel superior de la tabla los resultados corresponden a mujeres que estaban trabajando antes de convertirse en cuidadoras, y el panel inferior presenta esos mismos resultados para las mujeres que no estaban trabajando. En el panel superior, la diferencia de -3.4 puntos porcentuales (90.23 -93.63) en la proporción de mujeres que trabajan entre el grupo de tratados y el grupo de control de los países Mediterráneos sugiere que convertirse en un cuidador reduce la probabilidad de tener empleo. Sin embargo, estos resultados son probablemente estimaciones sesgadas del EMTT. Un motivo por el que podemos encontrar dicho sesgo es la diferencia de edades entre los dos colectivos (las edades medias de cada grupo se muestran entre paréntesis debajo de las tasas de empleo). La edad media de los tratados es más alta que la de los controles, por lo que teniendo en cuenta que la edad está negativamente relacionada con la participación en el mercado laboral y quizás positivamente correlacionada con la probabilidad de ser cuidador, la caída observada de la tasa de empleo se podría deber solamente al efecto subyacente de la edad. En la siguiente sección presentamos las estimaciones obtenidas del EMTT que, tal y como hemos explicado anteriormente, nos permite interpretar los efectos causales que tiene convertirse en cuidador sobre el comportamiento laboral de las mujeres cuidadoras. 96 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 97 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla 3. Porcentaje de mujeres trabajando en el tercer periodo y (edad media) Mediterráneos Cuidadoras Cuidadoras en el hogar Continentales Cuidadoras Escandinavos Cuidadoras en el hogar Cuidadoras Cuidadoras en el hogar Trabajando en el primer y en el segundo periodo Tratados 90,23 (46,4) 88,12 (46,5) 93,56 (46,8) 95,31 (46,1) 94,96 (48,5) 100,00 (50,9) Control 93,63 (43,2) 93,63 (43,2) 94,43 (43,0) 94,43 (43,0) 95,68 (44,6) 95,68 (44,6) No trabajando ni en el primer ni en el segundo periodo Tratados 2,79 (48,5) 2,89 (49,1) 2,87 (48,9) 2,74 (48,5) 9,76 (52,4) 18,18 (50,7) Control 6,40 (46,3) 6,40 (46,3) 7,99 (46,1) 7,99 (46,1) 19,87 (47,7) 19,87 (47,7) 3.3. Resultados Con el objetivo de estimar el EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro y/o fuera del hogar, o sólo dentro del hogar, seguimos el procedimiento siguiente. Primero estimamos la probabilidad (a través de una especificación logit)10 de convertirse en cuidador para nuestras dos modalidades, cuidador y cuidador en el hogar, para los tres grupos de países, y en función de si las mujeres trabajaban o no trabajaban antes del evento. En segundo lugar, emparejamos los individuos tratados con los controles para obtener el EMTT usando dos métodos alternativos: i) “matching” con el vecino más 10 Los modelos para estimar el propensity score se han especificado como funciones flexibles de la edad, el género, el nivel educativo, el estado de salud, tamaño del hogar, número de niños en el hogar, estado civil, características del empleo (sólo cuando analizamos mujeres empleadas), el logaritmo de los ingresos equivalentes al inicio de la secuencia, el país y términos de interacción para las diferentes olas. Posteriormente, verificamos que las medias de cada variable para individuos tratados y controles con valores similares del propensity score no difieren (balancing hypothesis). Esto implica que no hay diferencias sistemáticas en las características observadas entre los tratados y los no tratados. 97 CAP.2,3 6/5/08 19:32 Página 98 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea cercano, ii) “matching” con los cuatro vecinos más cercanos11. Los resultados se muestran para las siguientes variables: i) la probabilidad de estar empleado, ii) la probabilidad de estar empleado a tiempo completo (condicionado a estar empleado), iii) renta total del hogar (todas las variables monetarias estan expresadas en euros anuales por paridad de poder adquisitivo con precios de 1994), iv) renta laboral del hogar, v) transferencias privadas recibidas por el hogar, vi) transferencias sociales recibidas por el hogar, vii) renta total personal, viii) renta personal laboral y ix) transferencias personales totales. Además, dividimos las transferencias sociales recibidas por el hogar atendiendo a su tipología: a) subsidios de desempleo recibidos por el hogar, b) pensiones recibidas por el hogar, c) subvenciones familiares recibidas por el hogar, d) subvenciones de los servicios sociales, v) subsidios por enfermedad. 3.3.1. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro o fuera del hogar Los dos subapartados siguientes discuten los resultados en función de si las mujeres trabajaban o no antes de empezar a prestar apoyo informal (dentro o fuera del hogar). Con el objetivo de visualizar los resultados más fácilmente que los mostrados en las tablas correspondientes (4 y 5), en el gráfico 5 se presenta una selección de los resultados del EMTT, junto con los intervalos de confianza del 90% y el 95%. Mujeres que estaban trabajando La tabla 4 contiene las estimaciones para aquellas mujeres que estaban empleadas antes de convertirse en cuidadoras (tanto si cuidan dentro o fuera del hogar). Las tablas A1 y A2 del anexo contienen estimaciones los diferentes subgrupos de estas mujeres: en la tabla A1 se muestran los efectos para distintos niveles educativos (primaria o menos, secundaria y superior), y en la tabla A2 para distintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60). 11 98 Seguimos los procedimientos descritos por Abadie y Imbens (2002) y los procedimientos de Stata™ escritos por Abadie et al (2004). CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 99 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla 4. EMTT de empezar a prestar apoyo informal (dentro o fuera del hogar) en las mujeres que trabajaban previamente Mediterráneos M1 M4 Continentales Escandinavos M1 M4 M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja -0,016 -0,017 -0,019 -0,007 0,056ii 0,006 Trabaja a tiempo completo -0,034 -0,028 -0,013 -0,034 0,000 0,002 Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) -131,881 -486,702 -1037,429 -1128,005 369,313 -248,171 -1500,406 -1592,390 -1331,097 -1232,395 -508,802 -898,936 Transferencias privadas -3,878 4,898 43,518 91,370 321,515 322,983 Transferencias sociales 1263,103 1137,715 -193,632 -365,433 361,293 397,147 2,427 -9,094 -92,282 -191,346i -35,278 -75,615 1059,667 936,630 252,036 -191,550 6,367 90,066 Ayudas familiares -24,117 -17,024 -19,943 15,327 -139,901 -46,304 Asistencia social 5,892 3,172 11,811 8,054 9,559 2,203 179,963 193,558 -326,875 16,260 476,984i 451,167 Total (anual) Renta trabajo Desempleo Pensiones jubilación Enfermedad Renta personal (€PPA) Total (anual) 107,659 -178,579 -1341,692 -1101,459 1186,813 1000,678 Renta trabajo 85,535 -223,902 -1460,818 -1025,958 587,293 354,527 Transferencias sociales -73,483 -4,643 -249,756 -295,760 105,068 197,250 Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,005 en negrita, P<0,10 en cursiva M1: vecino más cercano; M4 cuatro vecinos más cercanos. i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos 99 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 100 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Los estimadores puntuales del efecto, tal y como se aprecia en el gráfico 5 y en la tabla 4, muestran que la probabilidad de seguir empleado, disminuye alrededor de un 1,6% en los países Mediterráneos y en 1,9% en los países Continentales. En cambio, parece que prestar atención a un dependiente tiene un efecto positivo sobre la probabilidad de seguir empleada para las mujeres que viven en los países Escandinavos. Este resultado no es inesperado, ya que en Dinamarca y Finlandia los cuidadores familiares están oficialmente reconocidos y empleados como cuidadores con un salario, subsidio de empleo y una pensión (Mestheneous y Triantafillou, 2005). Por lo tanto, algunas de las mujeres que hubieran abandonado el mercado laboral (si no se hubieran convertido en cuidadoras) siguen empleadas como cuidadoras. Sin embargo, como se observa en el gráfico 5, en ningún caso podemos rechazar que el efecto sea nulo, dado que todos los intervalos de confianza incluyen el cero. En relación con los efectos sobre la renta, se observa que en los países Mediterráneos, la renta laboral de los hogares disminuye significativamente, aunque dicha disminución se compensa con un aumento paralelo de las transferencias sociales, siendo nulo el efecto agregado sobre la renta total de los hogares. En la tabla 4 podemos observar que dicha compensación se debe principalmente a la cuantía de la prestación por vejez, y en menor medida a la prestación por enfermedad. Esto podría estar capturando el traslado del progenitor dependiente al hogar de los hijos, y por tanto, la incorporación de su pensión a la renta del hogar. En los países Escandinavos el patrón general es similar al encontrado en los países Mediterráneos, es decir, una disminución de la renta laboral y un aumento paralelo de las transferencias. No obstante, en este caso la mayoría de estas transferencias las representa el subsidio de enfermedad (tabla 4). Esto sería consistente con el hecho de que en el grupo Escandinavo los cuidadores tienden a encargarse de su cónyuge, y no de sus progenitores como sucede en los países Mediterráneos, tal y como se apreciaba en el gráfico 4. Finalmente, cuando realizamos el análisis separadamente para distintos niveles educativos (tabla A1) los resultados muestran un patrón similar al descrito anteriormente. No obstante, se observa una caída de la renta total del hogar 100 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 101 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea en el caso de las mujeres de menor nivel educativo en los países Mediterráneos. En este caso, el incremento de las transferencias sociales no compensa el decremento en la renta laboral. En la medida a que dichas transferencias sociales se deban principalmente a la prestación de vejez de los progenitores, y que el nivel educativo de las hijas esté asociado al nivel socioeconómico de los padres, esta no compensación podría aparecer si los progenitores de hijas con menor educación recibiesen una prestación por vejez inferior. Mujeres que no estaban trabajando La tabla 5 contiene las estimaciones para mujeres que no estaban trabajando antes de empezar a prestar apoyo informal ya sea dentro o fuera del hogar. Las tablas A3 y A4 del anexo contienen estimaciones para los diferentes subgrupos de estas mujeres: en la tabla A3 se muestran los efectos para distintos niveles educativos (primaria o menos, secundaria y superior), y la tabla A4 para distintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60). 101 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 102 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla 5. EMTT de empezar a prestar apoyo informal (dentro o fuera del hogar) en las mujeres que no trabajaban previamente Mediterráneos M1 M4 Continentales M1 M4 Escandinavos M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja Trabaja a tiempo completo -0,024 -0,023 -0,035 -0,033 0,000 -0,043 0,045 0,000 0,000 0,028 0,250 0,375ii Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) Total (anual) -1140,956iii -1283,206i -822,548 -897,249ii -796,310 -1349,520 Renta trabajo -1231,407 -1711,990 -1288,003ii -1140,927i -288,973 -828,747 Transferencias privadas 37,306 12,697 -3,303 7,766 -33,697 -29,580 Transferencias sociales 389,760 432,977 417,490 413,367 381,820 513,243 Desempleo -16,311 -46,116 -7,930 38,518 654,792ii 431,009 Pensiones jubilación 289,351 396,728 169,864 67,346 844,663 886,827 Ayudas familiares 22,578 -0,648 57,246 73,873 -128,192 -223,981i Asistencia social 13,417 13,235ii -6,144 0,635 -36,147 -126,360ii 94,377 85,907 245,072 265,559 -751,816 -385,390 -797,108 -803,856 -472,744 -477,546 -156,869 -629,282 -432,380 -34,884 -254,227 -552,086 -219,639 Enfermedad Renta personal (€PPA) Total (anual) Renta trabajo Transferencias sociales -514,201i -203,208 -173,862 -342,298i -198,642 -129,241 -175,329 Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita, P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. No es significativamente de cero cuando utilizamos errores estándares robustos 102 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 103 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Los resultados muestran que el EMTT sobre la probabilidad de trabajar es negativo. Esto es, las mujeres que empiezan a prestar apoyo informal tienen menos posibilidades de trabajar. Además, en este caso el efecto es significativamente diferente de cero en los países Mediterráneos (2,4%) y Continentales (3,5%). Al mismo tiempo, se observan diferencias entre grupos educativos, siendo mayor el efecto en las mujeres con educación secundaria tanto en los países Mediterráneos como en los Continentales. Por el contrario, el efecto en mujeres con educación superior es nulo en ambos casos. A diferencia de lo que sucedía con las mujeres que trabajaban antes de empezar a prestar apoyo informal, en este caso la disminución en la probabilidad de tener un empleo sí se traduce en una disminución de la renta total del hogar de alrededor de 1000€, siendo esta disminución significativa en los países Mediterráneos y no significativa en los Continentales. De este modo, se aprecia que las transferencias sociales no compensan la caída de la renta laboral, ya que el incremento en las pensiones de vejez es mucho menor. 103 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 104 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Gráfico 5. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro o fuera del hogar Probabilidad de trabajar Mediterráneos Continentales Renta laboral equivalente del hogar Escandinavos 15 Mediterráneos Continentales Escandinavos 4000 1 2000 0,5 0 0 -0,5 -2000 -1 -4000 -15 Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Renta equivalente total del hogar Mediterráneos Continentales Transferencias sociales equivalentes del hogar Escandinavos Mediterráneos 2000 3000 1000 2000 0 1000 -1000 0 -2000 -1000 -3000 Continentales Escandinavos -2000 Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja IC 95 % IC 90 % Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja ATT 3.3.2. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar* De igual modo que en el apartado anterior, los dos subapartados siguientes discuten los resultados en función de si las mujeres trabajaban o no antes de empezar a prestar apoyo informal. Con el objetivo de visualizar los resultados más fácilmente que los mostrados en las tablas 6 y 7, en el gráfico 6 se presenta una selección de los resultados del EMTT, junto con los intervalos de confianza del 90% y el 95%. * 104 El análisis sólo se realiza para los grupos de paises mediterráneos y continentales, habiendo quedado excluidos los escandinavos debido al reducido tamaño muestral. CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 105 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Mujeres que estaban trabajando La tabla 6 contiene las estimaciones para las mujeres que estaban trabajando antes de empezar a prestar apoyo informal en el hogar. Las tablas A5 y A6 contienen estimaciones para los diferentes subgrupos de estas mujeres: en la tabla A5 se muestran los efectos para distintos niveles educativos (primaria o menos, secundaria y superior), y en la tabla A6 para distintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60). Tabla 6. EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar en las mujeres que trabajaban previamente Mediterráneos M1 Continentales M4 M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja -0,018 -0,034 0,018 0,009 Tiempo completo -0,040 -0,029 0,170 0,033 -780,812 -1048,775 1552,609 922,264 -2220,465 -2443,292 -335,175 -600,285 Transferencias privadas 5,733 5,698 284,855 267,558 Transferencias sociales 1585,076 1578,137 1254,404 811,225i Desempleo -109,303ii -59,205ii -109,742 -78,646 Pensiones jubilación 1328,410 1330,129 1300,136 1001,014 Ayudas familiares 18,057 -11,370 -75,093 -138,174 Asistencia social 3,042 0,646 21,884 55,316 285,325 278,293 112,895 -34,024 Total (anual) -242,462 -915,164 124,926 -1150,813 Renta trabajo -284,628 -930,827ii 500,823 -568,293 -1,819 -4,780 -98,195 -341,421 Renta del hogar (€PPA, equivalentes) Total (anual) Renta trabajo Enfermedad Renta personal (€PPA) Transferencias sociales Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita, P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. No es significativamente de cero cuando utilizamos errores estándares robustos 105 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 106 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea En el caso de las mujeres que estaban trabajando, convertirse en cuidadoras de alguien que vive en el mismo hogar tiene efectos similares a los encontrados cuando se cuida a alguien (que sea dentro o fuera del hogar). En resumen, no podemos rechazar que el efecto sea nulo ni en probabilidad de trabajar ni en la renta total de los hogares. Y tal como sucedía anteriormente, encontramos que la renta laboral del hogar disminuye en los países Mediterráneos, aunque esta disminución queda compensada por un aumento en las transferencias sociales. Estas últimas también aumentan en los países Continentales. Mujeres que no estaban trabajando La tabla 7 contiene las estimaciones para las mujeres que no estaban trabajando antes de empezar a prestar apoyo informal en el hogar. Las tablas A7 y A8 del anexo contienen estimaciones para los diferentes subgrupos de estas mujeres: en la tabla A7 se muestran los efectos para distintos niveles educativos (primaria o menos, secundaria y superior), y en la tabla A8 para distintos grupos de edad (30-39, 40-49 y 50-60). Tabla 7. EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar en las mujeres que no trabajaban previamente Mediterráneos M1 Continentales M4 M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja -0,005 -0,013 -0,070i 0,042 - - - - -2905,182i -1553,359iii -1520,561 -746,061 -3968,822 -2704,984 -2470,875ii -2116,674 Transferencias privadas 0,991 -4,222 60,117 53,479 Transferencias sociales 1196,594 1216,627 885,546 684,403 -17,035 -10,434 -12,624 129,115 961,433 960,391 -145,016 -233,710 Tiempo completo Renta del hogar (€PPA, equivalentes) Total (anual) Renta trabajo Desempleo Pensiones jubilación 106 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 107 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla 7. EMTT de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar en las mujeres que no trabajaban previamente (continuación) Ayudas familiares -52,474 -22,172 211,016 142,183 Asistencia social 12,020 8,388 98,918 23,020 329,818 301,319 ii 762,251 619,888 Total (anual) -496,782 -309,609 -346,261 -196,504 Renta trabajo -64,398 -92,039 -900,675 -687,371 Transferencias sociales -313,283 -183,805 574,193 452,968 Enfermedad Renta personal (€PPA) Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita, P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. No es significativamente de cero cuando utilizamos errores estándares robustos En contraposición a los resultados obtenidos cuando las mujeres prestaban apoyo informal dentro o fuera del hogar, al restringir el análisis a cuidar dentro del hogar encontramos que no podemos descartar un efecto nulo sobre la probabilidad de trabajar en el caso de los países Mediterráneos. Por el contrario, en el caso de los países continentales, el efecto sigue siendo estadísticamente significativo y, de hecho, su magnitud aumenta con respecto al caso anterior. Finalmente en relación con los efectos sobre la renta, en ambos grupos de países hemos encontrado que la renta total equivalente del hogar es menor después de convertirse en cuidador. En los países Mediterráneos el EMTT estimado está alrededor de los 3000€, con variaciones entre niveles educativos, observándose el mayor impacto entre las mujeres con educación secundaria, y sin poder descartar un efecto no nulo entre las mujeres con educación superior. 107 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 108 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Gráfico 6. Efectos de empezar a prestar apoyo informal dentro del hogar Renta laboral equivalente del hogar Probabilidad de trabajar Mediterráneos Continentales 1 Mediterráneos Escandinavos 5000 0,5 0 0 -0,5 -5000 -1 --10000 -15 Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja Renta equivalente total del hogar Mediterráneos Trabaja No trabaja Transferencias sociales equivalentes del hogar Escandinavos Mediterráneos Escandinavos 6000 2000 4000 1500 2000 No trabaja 1000 0 500 -2000 0 -4000 -6000 -500 Trabaja No trabaja IC 95 % Trabaja IC 90 % No trabaja Trabaja No trabaja Trabaja No trabaja ATT 4. Discusión y conclusiones En este capítulo hemos proporcionado evidencia empírica de los efectos de empezar a proveer atención informal sobre la probabilidad de estar empleada así como sobre distintas medidas de renta para mujeres de entre 30 y 60 años utilizando datos del Panel de Hogares de la Unión Europea. Nuestros principales resultados sugieren que, para mujeres que están trabajando antes de convertirse en cuidadoras, no hay un cambio estadísticamente significativo en las probabilidades de estar empleada, siendo este resultado independiente de si la atención se presta dentro o fuera del hogar. Este último resultado difiere de estudios anteriores (Heitmueller and Michaud, 2006) en los que se encontraba que sólo los individuos que prestan atención en el hogar ajustan su oferta laboral. 108 CAP.2,3 6/5/08 19:33 Página 109 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Por su parte en el caso de las mujeres que no estaban trabajando antes de convertirse en cuidadoras hay una disminución estadísticamente significativa de la probabilidad de estar empleada. La magnitud de este efecto es de un 2,5% en los países Mediterráneos y de un 3,5% en los países Continentales. El hecho de que los efectos varíen en función del status laboral previo sugiere que convertirse en cuidadora acentúa los factores que mantienen a las mujeres fuera del mercado laboral, pero no afecta substancialmente a las mujeres que están empleadas. Esta heterogeneidad de los efectos muestra la importancia de controlar por el estado laboral previo, puesto que el comportamiento laboral de los individuos depende fuertemente del comportamiento en períodos previos. Asímismo, en relación con los efectos de convertirse en una cuidadora sobre los ingresos, detectamos un EMTT negativo y significativo sobre la renta laboral que tiende a ser compensado por un aumento paralelo de las transferencias sociales, excepto en el caso de mujeres con un nivel educativo bajo en los países Mediterráneos, para las que el aumento de las transferencias sociales no compensa la disminución en la renta laboral. Como una gran proporción de las cuidadoras de los países Mediterráneos atienden a sus progenitores, y el origen principal de las transferencias en este grupo son pensiones de vejez dirigidas a la persona dependiente, este resultado señala la inadecuación de un sistema en el que la única fuente de compensación para el cuidador es la pensión del individuo cuidado. Nuestros resultados sugieren un incremento en la probabilidad de trabajar para mujeres de los países escandinavos que se convierten en cuidadoras y estaban ya en el mercado laboral. Estos resultados son consistentes con los presentados por Viitanen (2005) en Finlandia, y reflejan la posibilidad que se otorga a los cuidadores de ser oficialmente reconocidos como trabajadores. Hay una serie de temas metodológicos que exigen mayor investigación. Para empezar, puede haber errores de medida en la interpretación de las respuestas a la pregunta que nos permite crear el indicador de cuidador. Es decir, algunas mujeres pueden declarar prestar atención informal por el mero hecho de convivir con un familiar anciano. Un paso adelante en este sentido consistiría en refinar la definición de cuidador requiriendo un mínimo de horas dedicadas a esta tarea. Un segundo tema importante son las carencias potenciales de poder estadístico de nuestros procedimientos. Esto es consecuencia del pequeño tamaño de las muestras en alguno de los grupos que hemos considerado, un problema común cuando la metodología matching es utilizada (Browning et al, 2006). 109 110 -1574 0,8 988,8 -28,0 769,6 -18,7 -1,7 Renta laboral Transferencias privadas Transferencias sociales Transferencias de desempleo Pensiones jubilación Subvenciones familiares Servicios sociales Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos -804,9 -689,3 -1109 -1100 -15,5 Total (anual) Renta laboral Transferencias sociales -126,9 181,0 199,2 Prestaciones Enfermedad 2,0 -11,8 770,5 -56,228ii 939,4 10,1 -22,7 -582,6 -580,3 203,2 -2,0 176,3 458,6 -399,3 261,4 199,3 -1370 -166,5 -761,7i -639,9 Total (anual) -1588,4 0,188ii -0,031 -0,034 0,000 Tiempo completo -0,040iii -0,039 M1 347,9 -197,3 286,3 250,4 -13,6 219,4 92,9 -254,2i 281,8 265,9 -607,6 241,9 0,104 0,013 M4 2,9 -465,6 -118,1 320,3 -52,1 95,6 -277,6 -77,6 -81,5 148,8 1844,0 2657,7iii -0,077 -0,063 M1 M4 M1 M4 Continental 0,016 0,024 -0,013 -0,033 -0,016 -0,019 0,010 Comportamiento laboral 0,015 M1 Mediterráneos -0,024 0,043 M1 -251,6 -2528 -2504 473,7 -91,4i 106,1 -182,4 -480,9 -286,3 145,1 -513,1 749,2 174,1 -184,6 151,3 259,021iii 0,0 -8,0 1176,7 97,4 1538,1 19,0 -1817,8 -421,5 -60,9 45,2 105,9 779,6iii -208,5 656,3 33,7 -2094,6 -605,6 -90,8 37,613iii -55,5 -88,0 -131,7 -361,5 14,6 -1352,9 -1130,0 237,2 -267,9 106,0 363,2 -3033,8 -2247,6i -183,4 -1688,9 -1587,7 Renta personal (€PPA) 201,0 -0,9 -27,9 1215,5 89,1 1500,1 17,3 -1797 -432,6 725,1 192,2 953,1 932,0 19,2 -80,9 396,0 123,2 1342,7 31,2 435,2 812,0 802,0iii -78,6 714,0 640,9iii 18,3 -71,8 335,3 163,4 1083,8ii -2,4 -140,5 353,3 -0,077 -0,011 M4 Escandinavos Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) -0,154 -0,063 M4 Escandinavos -200,7 -294,7 -372,3 -199,7 821,9 16,7 1049,4 9,7 821,9 50,9 -869,1 182,5 -0,061 0,012 M1 145,2 152,9 73,7 -3,4 873,1 11,8 919,3 -22,5 873,1ii 9,6 -992,9 -20,7 -0,085ii -0,017 M4 Mediterráneos -565,2 2247,4 1121,7 300,7 - -112,8 348,6 -92,3 452,7 261,713i 1,2 -319,5 -0,015 -0,003 M1 -600,9ii 1149,2 483,2 225,1iii -81,0 -61,5 462,6 -139,1 378,2 46,9 484,2 498,2 -0,026 0,003 M4 Continental Educación superior -203,0 694,9 1234,1 585,2 5,0 -191,9 -137,0 -79,4 -62,9 607,3 -2335 -1022 0,082 0,048 M1 -18,7 1495,9 1231,4 554,8iii 5,0 -85,9 31,0 -112,8 326,8 589,2 -1656,8 -779,3 0,086 0,024i M4 Escandinavos 19:33 Trabaja M4 Continental Educación secundaria 6/5/08 M1 Mediterráneos Educación primaria CAP.2,3 Página 110 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A1. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos educativos para el grupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar -4,2 Transferencias de desempleo 1226,3 -892,4 -871,6 28,2 Total (anual) Renta laboral Transferencias sociales -42,2 -1082,3 245,2 -0,2 195,6 -1,8 Servicios sociales -8,0 881,1 35,2 1176,7 -40,6ii Prestaciones Enfermedad 2,0 Subvenciones familiares 1028,0 1259,5 Transferencias sociales Pensiones jubilación -27,1 Transferencias privadas 311,8 20,5 526,7 200,7 1868,6 1460,5 85,9 - -91,4 227,3 204,9 493,4 29,8 49,3 - 14,5 177,9 119,7 408,5 80,6 3301,2 -1991,8 Renta laboral 4178,2 3636,4iii 4801,9iii -1677,4i -697,7 Total (anual) -2670,2 0,007 0,111 -0,072 0,050 -0,092ii 0,000 Tiempo completo -0,012 -0,012 -819,5 2412,6 1743,7 45,8 47,9 584,2 - 255,8 iii -321,0 142,5 2233,8 1651,4iii 0,000 -0,059 -0,021 0,006 M1 M4 0,010 -0,006 -0,025 -0,008 -0,057 0,000 Comportamiento laboral M4 Continental 0,067 0,042 M1 152,6 2018,0 2215,6 -7,9 -30,1 -139,8 - 93,9 -123,9 107,7 605,9 30,8 119,8 -419,4 -291,7 159,1 -6,5i -17,1 877,2 -49,6 974,6 -310,9 -70,5 -94,3 -27,4 -113,0 -670,8 54,5 -1933,2 -2120,2i 94,0 4,0 10,4 -42,7 -97,5ii -64,9 65,9 -2348,1 -1765,7 -59,4 286,2 329,2 -277,6 -1025,5 -839,4 -774,5ii 1095,0 1360,2 Renta personal (€PPA) 185,3 -7,8i -29,6 955,1 -72,5ii 1041,2 55,0 -1180,6 -1450,4ii 29,4 -155,7 -454,7 34,6 1829,4 2526,6 157,4 6,2 6,7 -92,9 -71,0 45,6 551,7 -2119 -16801 107,7 1497,1 1136,0 -20,0 -1,9 118,3 -34,9 -39,3 -23,8 547,3 -857,1 -1035,5 0,050 0,010 M4 Escandinavos Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) -0,067 -0,015 M1 Mediterráneos 112,5 -966,5 -739,9 234,0 15,1 -7,0 1148,4 19,4 1351,3 -0,2 -2464,6 -1030,9 0,000 -0,027 M1 -129,4 -1105,9 -1150,8 197,1 9,6 -7,7 958,5 3,1 1188,4 -5,5 -2239,1 -1143,1 -0,045 -0,012 M4 Mediterráneos 351,4 -2164,3 -2178,9 256,3 41,3 48,4 540,1 -154,4 211,0 230,1 -1822,7 -2070,5 0,037 0,021 M1 -339,4 -700,0 -868,4 -106,8 34,5 13,2 519,4 -241,8i 201,6 214,5 -878,1 -637,8 0,012 0,024 M4 Continental 50-60 571,6 -696,5 -265,7 890,6iii -44,4 38,7 83,2 77,8 1062,7 -106,7 -1350,0 158,2 0,036 0,017 M1 650,1iii -1681,8 -913,3 933,0ii -21,5ii 29,9 104,2 -93,0 907,9 128,0 -2769,6ii -598,0 0,009 -0,013 M4 Escandinavos 19:33 Trabaja M4 M1 M4 M1 M1 M4 Escandinavos Continental 40-49 6/5/08 Mediterráneos 30-39 CAP.2,3 Página 111 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A2. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos de edad para el grupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos 111 112 8,1 474,8 -21,1 453,7 -39,5 Transferencias privadas Transferencias sociales Transferencias de desempleo Pensiones jubilación Subvenciones familiares Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos -264,9 -169,0 ii -399,0 -198,3 iii -267,3 Total (anual) Renta laboral Transferencias sociales -148,6 121,7 12,8 -13,4 529,6 -74,6i 568,3 -12,7 83,2 Prestaciones Enfermedad 7,0 -793,1 Renta laboral Servicios sociales 53,1 -219,1 Total (anual) -629,1 -0,021 -0,083 Tiempo completo -0,027 -0,037 -147,3 -35,3 -408,5 234,9 -148,2 170,2 -200,5 -79,0 402,0 148,6 307,0 -102,4 127,0 24,2 433,2 -129,3 -14,1 124,3 55,1 418,1 54,8 444,5 578,5 62,1 0,125 -0,016 0,000 -0,022 723,2 -2,9 711,0 86,0 15,3 -42,6 1629,1iii 1967,2 403,8 -12,6 -2790,8 -2367,8 - 0,000 M1 M4 M1 M4 0,200 0,200 -0,039 -0,333 -0,049 -0,667ii -0,043 Comportamiento laboral -0,050 M1 -1273,5 42,9 -1387,7 iii -1033,1 -139,7 -62,7 -2077,7 1600,4i -1888,4ii -18,4 -134,4 -1802,0 -9201,4i -2005,1iii -415,4 -546,3 -2232,0 i -1,1 19,1 32,8 254,5 -24,9 242,6 87,1 215,2 112,5 -609,0 58,2 -137,4 4,7 -3671,1 -3360,4 34,5 124,5 31,0 -351,0 47,9 -124,5 -36,7i -1448,6ii -1311,0ii -494,9 i -247,4 -1181,2i -188,4 -1012,2 -1237,6 -488,0 -903,9 -1440,7 Renta personal (€PPA) -34,6 8,9 23,7 95,3 27,7 91,2 61,2 -9675,2i -3313,5 10,1 Mediterráneos 851,1 412,7 1132,4 -1497,3 - -172,2iii 3308,6 -702,3 987,5 22,4 1020,6 1356,7 - 0,000 M1 1271,8 -489,2 730,5 -1644,6 - -158,6 3181,4 -388,3 1061,2 39,2 -131,2 606,3 - 0,025 M4 -914,2iii 940,7 495,4 -45,1 8,6 38,6 808,4 -19,8 764,5 -27,8 -1988,9 -814,1 0,400iii 0,024 M1 -490,1 404,9 288,8 129,6 7,9 110,8 830,7 33,0 1101,0ii 17,6 -3396,6i -2151,9 0,200 0,049 M4 1110,6 -836,1 -2099,0 816,9 - 385,9 -473,5 -134,9 619,5 10,9 142,9 -4978,7 0,000 -0,044 M1 -105,0 -944,1 -1655,0 717,8 -27,1 260,8 241,2 340,2 838,4 3,4 106,8 -260,2 0,125 -0,056 M4 Continental Escandinavos Continental Mediterráneos Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) - 0,000 M4 Escandinavos -3745,7 -450,8 -3348,3 3184,0iii -1283,5 -771,2 667,4 -3097,3ii -720,6 -25,2 -11388,6 -8563,1 - -0,429 M1 -1018,9 -1983,7 -1986,8 1007,4 -320,9 -310,2 520,4 -827,7 607,0 -6,9 -7495,2 -4620,0 - -0,250i M4 Escandinavos 19:33 Trabaja M4 M1 M1 M4 Continental Educación superior Educación secundaria 6/5/08 Mediterráneos Educación primaria CAP.2,3 Página 112 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A3. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos educativos para el grupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar -1579,8 25,0 238,9 -1473,8 -2039,9 33,1 464,6ii 149,8 88,2 98,0 72,7 56,4 94,2 -200,8 229,4 Total (anual) Renta laboral Transferencias privadas Transferencias sociales Transferencias de desempleo Pensiones jubilación Subvenciones familiares Servicios sociales Prestaciones Enfermedad Total (anual) Renta laboral Transferencias sociales 344,2 -98,4 71,1iii 114,0ii 149,5 89,8 466,5i 24,3 -2143,7 -0,083 0,167 Tiempo completo -0,043ii -0,058iii -952,8 -1267,1 -1021,2 -2778,4 -1668,9 -649,9 44,1 -166,9 106,2 207,7 94,6 172,0 19,6 8,0 247,5 349,9 274,2 858,8iii -161,8 -1489,8 -2407,8 1,8 -857,0 -0,250 -0,030 -793,1 - -0,071 -6238,5 -2020,3 iii 1242,8 -2827,3 -1586,1 5814,5i -39,7 iii -1191,5 iii - 628,4 4457,9iii 1706,1 -2757,2 -1198,9 5237,0 -411,0 -1080,6 -215,9 570,9 4107,6 -65,0 198,4 - M4 M1 M4 -0,083 -0,042 -0,038 0,000 -0,070 0,000 -0,059 Comportamiento laboral -0,027 M1 -62,2 -325,2i -351,8 -420,7 -374,7 769,6 54,0 -143,3 12,3 103,9 787,3 32,0 -1135,1 -468,8 583,4 54,1 -11,2 42,7 32,6 635,7iii 27,1 -706,6 -50,3 32,0 -971,8 -1071,4 223,5 -406,2 -289,0 Renta personal (€PPA) 59,6 1,7 -13,1 596,0 -82,0 533,7 16,9 -984,0 -456,5 -723,6 47,0 6,8 0,3 708,6 -27,1 717,0 -9,0 -831,9ii -184,7 -3507,2 iii 2914,6 iii -659,0 -1273,4iii -134,5 -232,7 - 202,1 -1875,2iii -317,5 7065,3 3758,0 - 0,250 M1 Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) - 0,050 M4 2958,0ii - -0,200 M1 -1936,3 1361,2 -311,0 -1404,7i -128,6 -179,2 -527,0 1048,8 -1419,4 -124,2ii 3706,1 2380,4 - 0,125 M4 -116,4 -35,5 53,4 249,2 7,2 -13,9 387,2 -2,8 620,7 15,1 -1110,4 -160,5 0,000 -0,026 M1 -150,7 -128,1 -117,7 159,9 5,3 -19,3 433,8 -36,7 537,3 -6,9 -904,1 -86,1 -0,063 -0,018 M4 -218,6 213,5 -79,8 -208,3 -37,3 198,1 167,1 -171,1 -76,3 -70,2 267,1 538,4 - -0,017 M1 11,1 -21,4 -306,4 41,1 -24,9 191,3 -118,7 -44,1 37,2 -2,2 -11,8 -608,6 0,250 -0,019ii M4 -93,4 89,5 200,7 -1806,3 8,3 5,6 1206,2 548,9 -85,1 26,1 -146,6 -1327,8 - 0,031 M1 -309,0 -145,4 -511,7 -1463,7 ii -18,3 2,7 1196,0 iii 72,0 -153,0 -14,5 -802,7 -1489,3iii - -0,008 M4 19:33 Trabaja M4 M1 Escandinavos 6/5/08 M4 M1 Mediterráneos Continental Escandinavos Continental Mediterráneos Continental Mediterráneos Escandinavos 50-60 40-49 30-39 CAP.2,3 Página 113 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A4. Tratamiento: ser cuidadora. Resultados por grupos de edad para el grupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos 113 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 114 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A5. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos educativos para el grupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar Educación primaria Mediterráneos M1 M4 Educación secundaria Continental M1 M4 Mediterráneos M1 M4 Educación superior Continental M1 M4 Mediterráneos M1 M4 Continental M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja Tiempo completo 0,014 -0,021 0,118 0,074i 0,019 -0,014 0,129 0,024 0,000 -0,016 -0,222ii -0,222 iii -0,032 -0,030 0,125 0,125 0,042ii 0,078 0,000 0,025 -0,069 -0,086 -0,286iii -0,036 Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) Total (anual) i -1234,863 -855,635 -179,677 -226,316 -1522,128 -1095,030 4191,080 944,417 -537,601 454,043 8009,215 -554,508 Renta laboral -1917,192 -1607,633 -1908,701 -2149,1ii -4165,626 -3985,648 3268,478 -254,613 -3236,345 -1419,975 5944,742 -732,075 Transferencias privadas 26,047ii 21,931 785,695 967,351 3,747 -16,123 -40,862 -46,783 - -115,872ii -1337,511 -625,788ii Transferencias sociales 834,877 886,723 630,258 597,860 3150,602 3022,786 697,578 827,717 ii 2809,550 2213,159 2004,437iii 1716,292 Transferencias de desempleo -162,683 -99,359 -58,218 -70,770 35,605 47,748 -304,401i -129,166 i -244,797 -110,705 - -12,204 Pensiones jubilación 666,615 711,695 -271,299 -236,990 2617,386 2451,034 1470,350 1201,806 2928,548 2244,495 1919,288 1356,563 Subvenciones familiares 3,887 0,184 21,790 154,468 5,012 -14,903 -326,807 -168,032 -26,885 -23,300 218,015 624,360 Servicios sociales 11,334 2,052 - -21,187 - - 118,469 118,469 iii - - -132,865 -33,216 218,747 180,761 925,272 714,828 506,139 535,321i -305,223 -252,666 152,684 118,857 - -159,817 Prestaciones Enfermedad Renta personal (€PPA) Total (anual) 203,698 226,999 -3167,362 1948,212 374,920 -138,515 -429,924 -3094,85 iii -3459,111 -3136,784 -7837,655 -4321,722 Renta laboral 477,221 389,953 -1984,289 1605,769 -291,004 -707,439 1218,049 -2556,227 -2778,603 -2384,250 -3836,418 56,980 Transferencias sociales -256,354 -142,709 -632,415 493,762 493,239 423,897 -1460,455ii -443,420 -912,739 -391,031 -646,234iii -3040,144i Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos 114 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 115 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A6. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos de edad para el grupo de mujeres que trabajaban antes de empezar a cuidar 30-39 Mediterráneos M1 40-49 Mediterráneos Continental M4 M1 50-60 M4 M1 M4 Mediterráneos Continental M1 M4 M1 M4 Continental M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja 0,000 0,000 0,000 -0,063 -0,060 -0,038 0,038 0,019 0,048 0,006 0,105 0,039 -0,119ii -0,065 -0,182 0,000 0,011 -0,003 0,038 0,048 -0,014 -0,025 0,000 -0,016 Total (anual) -1377,718 ii -1592,29 8592,293 10606,950 -817,429 -375,717 -3491,445 -4055,763 481,074 71,744 186,413 -886,096 Renta laboral -2927,866 -2724,094 9221,208 10336,200 -2544,706 -1890,321 -5041,545 -6423,094 -542,511 -1260,356 -447,356 -2056,329 Transferencias privadas -29,000 2,728 222,380 -145,438 19,536 -14,607 536,993 670,287 35,654 26,631 -174,879 -53,477 Transferencias sociales 1860,433 1501,751 -511,798 145,718 1852,948 1630,262 866,648 1441,818 981,918 1287,311 463,108 962,293 Transferencias de desempleo 25,131 17,361 -294,117 -73,529 -4,648 -28,185 -45,853 -40,045 -79,210 -59,228 47,154 -146,954 1249,309 945,951 -295,514 127,369 1623,430 1439,270 270,855 601,399 935,004 1126,121 2850,935 1686,361i -16,887 -3,483 -50,266 -138,771 -6,705 -14,248 80,513 108,782 -33,452 -10,476 -1161,557 -416,918 - -4,118 - - -10,066 -16,207i - - 25,057 25,057 115,933 174,954 526,018 482,962iii -108,367 35,453 253,709 236,669 790,593 809,038iii 38,137 85,254 -1406,434ii -355,205 -5245,012 -3896,390 1064,910 529,350 -2331,219 -2641,996 -3981,377 -3882,087 933,075 252,447 -147,369 -1551,193 -696,527 182,122 -78,941 64,722 -2170,030ii -1175,097i Tiempo completo Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) Pensiones jubilación Subvenciones familiares Servicios sociales Prestaciones Enfermedad Renta personal (€PPA) Total (anual) -1104,165 -2053,85ii 6224,112 2229,723 -375,890 Renta laboral -991,551 -1914,194ii 4314,419 1738,706 -490,107 Transferencias sociales 118,148 78,502 1872,810 1008,764 96,475 -239,713 -145,758 -93,801 Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos 115 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 116 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A7. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos educativos para el grupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar Educación primaria Mediterráneos M1 Educación secundaria Mediterráneos Continental M4 M1 M4 M1 M4 Educación superior Mediterráneos Continental M1 M4 M1 M4 Continental M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja Tiempo completo 0,003 -0,016 0,000 -0,053 -0,063 -0,052 -0,103 -0,069ii 0,000 -0,036 - -0,063 - - - - - - - - - - - - -398,158 -4690,973i -2940,118 Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) Total (anual) -663,716 -745,530 548,112 795,565 -3001,461 -6935,72 ii -1882,303 -301,616 1114,761 Renta laboral -1948,531 -1892,242 -833,568 -62,639 -4265,226 -7548,11 ii -3071,339 -1830,303 -694,072 -2117,426 -9943,760 -7944,309 Transferencias privadas -9,840 -17,483i 168,140 157,162 26,658 -5,717 -14,370 11,007 -26,840 86,088 - -71,009 Transferencias sociales 1225,849 1149,922 1109,310 859,015 949,888 1051,396 1817,099ii 905,945 2024,213 1966,993 914,508 477,332 Transferencias de desempleo 3,203 -31,377 -505,105ii -300,634i 202,268 135,733 340,568 358,276 136,601 51,324 441,922 502,456 Pensiones jubilación 897,044 860,304 81,164 87,837 721,192 915,028 575,067 -50,624 978,307 1173,082 - -413,783 Subvenciones familiares -42,906 -32,287 -93,775 -13,777 28,680 -6,587 313,761 272,498 357,210iii 260,883 396,969iii 315,909 12,995 9,090 89,772 -175,557 3,145ii 2,818 154,619 -15,908 16,721 14,720 iii - - 404,090 369,932 1420,234iii 1295,277iii 51,055 46,633 447,178 310,282 504,747 446,078 - - Servicios sociales Prestaciones Enfermedad Renta personal (€PPA) Total (anual) -126,507 -211,538 -1092,611 -583,220 -497,375 -614,213 -35,230 -194,962 2088,537 1637,648 -210,475 184,965 Renta laboral -46,751 -128,576i 14,203 -367,753 -551,932ii -535,021 -798,751 -546,519 821,207 495,075 -538,381 -583,944 Transferencias sociales -107,268 -88,200 -1231,120 -229,114 -79,707 -20,953 818,558 220,857 935,254 791,199 228,903 512,811 Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos 116 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 117 Apoyo Informal a las Personas Mayores Dependientes en el Contexto de la Unión Europea Tabla A8. Tratamiento: ser cuidadora en el hogar. Resultados por grupos de edad para el grupo de mujeres que no trabajaban antes de empezar a cuidar 30-39 Mediterráneos M1 40-49 Mediterráneos Continental M4 M1 50-54 M4 M1 M4 Mediterráneos Continental M1 Continental M4 M1 M4 M1 M4 Comportamiento laboral Trabaja -0,061 -0,061 0,100 0,025 -0,030 -0,047i -0,148iii -0,065 -0,005 -0,015 -0,059 -0,051i - - - - - - - - - - - - Tiempo completo Renta Total del hogar (€PPA, equivalentes) Total (anual) -1470,381 -1623,575i -2365,400 -1344,339 -1038,587 -1108,374 -927,219 596,176 -379,411 -825,144 -4549,144 -1740,325 Renta laboral -2882,159 -2748,407 -4529,825 -3687,881 -2425,259 -2225,293 -3343,38 iii -1045,584 -1940,324 -1780,860 -3482,011 -2060,053 Transferencias privadas 74,001 1,689 - -78,254 3,935 29,152 64,671 19,543 -46,130 -34,386iii 123,966 43,610 Transferencias sociales 1700,469 1398,451 1230,834 1264,322 1236,902 1018,797 1127,978 639,269 1511,848 1309,402 337,617 15,761 Transferencias de desempleo 63,074 117,270 950,899ii 856,362 -6,884 -61,991 -155,445 -281,904 -40,582 -26,315 -409,865 -164,967 1095,176 931,937 -354,396 220,980 1235,820 1022,197 1176,12iii 722,654 1233,067 1002,189 -1735,016 -1283,006 Subvenciones familiares 172,507 38,053 114,643 51,815 -8,875 13,899 88,200 162,521 -49,582ii -34,250 41,537 62,228 Servicios sociales 40,780 62,133 - -103,362 20,901ii 17,218i 95,053 -454,034i -15,857 -10,860i 268,602 -109,072 372,550 249,714 567,701 335,255 57,614 84,993 -234,652 447,667 369,765 385,328 2131,746ii 1541,713 ii Pensiones jubilación Prestaciones Enfermedad Renta personal (€PPA) Total (anual) -97,089 -512,309 2668,436iii -355,053 -1004,491 -698,103 -1740,043 -1669,162 i -133,494 -375,660 -102,602 -303,710 Renta laboral -283,004 -159,905 - -672,607 -566,863i -377,358 -943,447iii -581,132 -114,582 -99,719 -847,691 -934,713i Transferencias sociales 418,864 -27,971 2668,436 iii 519,885 -524,339ii -377,363i -1045,139 -1209,058 -14,233 -52,576 1007,531 726,585 Nota: Valores significativamente diferentes de cero: P<0,05 en negrita; P<0,10 en cursiva i. Significativamente diferente de cero al 95% cuando utilizamos errores estándares robustos ii. Significativamente diferente de cero al 90% cuando utilizamos errores estándares robustos iii. Deja de ser significativo cuando utilizamos errores estándares robustos 117 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 118 6/5/08 19:34 Página 119 Capítulo CAP.2,3 3 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 120 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 121 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro CAPÍTULO 3: EL PERFIL DE LOS CUIDADORES INFORMALES: PRESENTE Y FUTURO Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana Prieto 1. Introducción Este capítulo aborda la cuestión sobre el papel que van a desempeñar en el futuro los cuidadores informales dentro del sistema de atención a las personas dependientes. La demografía de las sociedades occidentales muestra dos fuerzas contrapuestas: por un lado una mayor esperanza de vida y un crecimiento de las cohortes de edad más avanzada; por otro, la creciente incorporación de la mujer al mercado de trabajo y la disminución de la tasa de natalidad. La primera de las fuerzas implica que en los próximos años se va a producir un gran incremento en el número de personas que necesiten atención para realizar las actividades básicas de la vida diaria. La segunda determina que el número de cuidadores informales va a disminuir. Frente a esta realidad demográfica, nos encontramos con el hecho de que convertirse en cuidador informal cambia la vida de la persona. Y al decir esto no nos referimos únicamente al estado de salud, al tiempo de ocio o la vida familiar, sino que tal y como se desarrollará en sección 3, los cuidadores muestran comportamientos en la tasa de actividad, ocupación y desempleo diferentes a los del conjunto de la población española. En tercer lugar, hay que tener en cuenta las preferencias de los individuos. Tradicionalmente cuando alguien estaba enfermo o sufría una discapacidad, era la familia la que se ocupaba de atenderlo. Desde el punto de vista de los servicios sociales, resultaría muy interesante conocer de qué forma se puede ser más útil a la familia y ante qué tipo de ayudas se muestran más receptivas las familias. Para ello hemos acudido a una fuente de información de primera mano, la opinión de los propios cuidadores y hemos utilizado su valoración sobre los cuidados informales y formales para saber qué tipo de cuidados serán más demandados en el futuro. Condicionantes del cuidado informal en el futuro En esta sección se analizan los factores que van a condicionar por el lado de la oferta (tasa de natalidad, porcentaje de inactivos dedicados a las labores del hogar) 121 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 122 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro y de la demanda (esperanza de vida, tipología de los hogares), tanto la disponibilidad como la necesidad de cuidadores para atender a la población mayor española. Esperanza de vida Para el año 2003, la esperanza de vida al nacimiento era de 76.9 años para los hombres y 83.6 para las mujeres. En comparación con los países de la UE-15 (Tabla 1), España ostenta la mayor esperanza de vida para las mujeres, y también para los hombres con la excepción de Suecia. De acuerdo con las proyecciones realizadas por el Eurostat para España, en el año 2050 la esperanza de vida de los hombres alcanzará los 81.4 años y la de las mujeres los 87.9 años, siendo la tasa de dependencia12 del 67.5%. El envejecimiento de la población supone un incremento en la carga que soportará el sistema de Seguridad Social, en términos de pensiones de jubilación, gastos de sanidad, y particularmente en el tema que nos ocupa, servicios sociales de atención a la dependencia. Por consiguiente, resulta muy interesante valorar si estas personas mayores de 65 años se encontrarán en condiciones de ser atendidas por sus propias familias, si se podrá establecer un sistema de atención mixto formal-informal, o si en caso de carecer de estructuras familiares de soporte, el Estado deberá hacerse cargo de forma subsidiaria del cuidado del dependiente, siendo esta última opción la alternativa más gravosa de todas. Número de hijos El número medio de hijos por mujer (Gráfico 1) se ha reducido de 2.80 en 1975 a 1.34 en el año 2005, alcanzando un mínimo de 1.15 en 1999. Por lo que respecta a la tasa bruta de natalidad13 (Gráfico 2), en 1975 era de 18.76 nacimientos por cada mil habitantes, descendió de manera progresiva hasta situarse en 9.19 en el año 1999 y posteriormente ha experimentado una ligera recuperación hasta alcanzar el valor de 10.92 en el año 2004. La contribución de la inmigración tiene mucho que ver en el aumento observado tanto en el número de hijos por mujer y como en la tasa de natalidad. 12 13 122 La tasa de dependencia se calcula como el cociente entre el número de personas mayores de 65 años dividido por el número de personas con edades comprendidas entre 16 y 65 años. La tasa bruta de natalidad se calcula como el número de nacimientos por cada mil habitantes. CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 123 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 1. Esperanza de vida el nacimiento en los países de la UE-15. 2003. Hombres Mujeres 76 81,7 Alemania 75,7 81,4 Austria 75,9 81,6 Bélgica 75,9 81,7 Dinamarca 75,1 79,9 España 76,9 83,6 Finlandia 75,1 81,8 Francia 75,9 82,9 Grecia 76,5 81,3 Irlanda 75,8 80,7 Italia 76,8 82,5 Luxemburgo 75 81 Países Bajos 76,2 80,9 Portugal 74,2 80,5 Suecia 77,9 82,5 Reino Unido 76,2 80,7 U-15 Fuente: Elaboración propia a partir de Indicadores Demográficos Básicos (INE) La reducción en el número de hijos supone una disminución en el tamaño medio de las familias, y en el futuro puede limitar el número de cuidadores informales. Por otra parte, en un contexto de reducción del número de ayudas familiares por dependiente, la inmigración ha comenzado a desempeñar un papel importante como empleado del hogar destinado a acompañar y ayudar a la persona mayor. Según la Encuesta de Apoyo Informal, entre 1994 y 2004, el número de cuidadores informales que habían contratado a un empleado como ayuda complementaria pasó del 2.29% al 8.98%. Además, en 2004, un 30.1% de los empleados del hogar eran de nacionalidad no española. 123 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 124 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 1. Número medio de hijos por mujer 3 2.5 2 1.5 1 0.5 0 1975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 Fuente: Elaboración propia a partir de Indicadores Demográficos Básicos (INE) Gráfico 2. Tasa bruta de natalidad 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 1975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 Fuente: Elaboración propia a partir de Indicadores Demográficos Básicos (INE) 124 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 125 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro La Tabla 2 muestra la distribución del número de hijos de los cuidadores. En estos diez años se ha producido un aumento de los cuidadores sin hijos o que sólo tienen un hijo, en detrimento de las familias con dos o más hijos. Tabla 2. Distribución del número de hijos de los cuidadores Ninguno Uno Dos Tres Más de tres 1994 19.9 14.0 30.8 19.1 16.2 2004 32.78 43.70 22.45 1.17 - Encuesta de Apoyo Informal Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004). Edad al contraer matrimonio Por lo que respecta a la constitución de matrimonios (Gráfico 3), la edad media de entrada al matrimonio se ha elevado una media de seis años tanto para los hombres como para las mujeres14. El retraso en la edad para contraer matrimonio, implica que en caso de tener hijos, los futuros hijos cuando tuvieran que cuidar a sus padres serían unos cuidadores más jóvenes que hace treinta años. Este hecho puede conllevar ciertas ventajas. Por ejemplo: los cuidadores más jóvenes tienen menos problemas de salud. De acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal de 2004, un 73.64% de los cuidadores menores de 45 años declara que su estado de salud es bueno o muy bueno, mientras que este porcentaje se reduce al 43.91% en el caso de los mayores de 45 años. En contrapartida las tasas de actividad serán más elevadas y, en consecuencia, su coste de oportunidad de cuidar será más elevado. 14 La edad media del matrimonio ha pasado de 27.42 a 33.35 para los hombres, y de 24.55 a 30.46 para las mujeres. 125 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 126 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 3. Edad media al matrimonio 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 Hombres 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 Mujeres Fuente: Elaboración propia a partir de Indicadores Demográficos Básicos (INE) Tipología de los hogares Para analizar la evolución de los hogares españoles se ha recurrido a la Encuesta Continua de Presupuestos Familiares (Tabla 3). Se observa una disminución en el porcentaje de parejas con 2 ó 3 hijos, y paralelamente un incremento de las parejas sin hijos y de las familias monoparentales las cuales manifiestan el mayor avance pasando del 0.70% en 1999 al 6.90% en el 2004. Por otra parte, el porcentaje de hogares constituidos por una persona sola mayor de 65 años se incrementa en 2 puntos porcentuales entre 1998 y 2004. 126 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 127 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 3. Distribución porcentual de los hogares españoles por tipo de hogar 2004 2003 2002 2001 2000 1999 1998 Persona sola de menos de 65 años 5.84 4.90 5.22 4.98 4.47 4.12 3.74 Persona sola de 65 años o más 8.51 9.01 8.45 7.98 7.83 7.19 6.40 Pareja sin hijos 20.81 21.18 20.28 19.38 18.57 17.28 16.87 Pareja con 1 hijo 18.82 18.89 18.62 18.51 18.19 18.53 18.73 Pareja con 2 hijos 21.71 21.17 21.07 22.19 22.79 23.57 Pareja con 3 hijos 5.75 6.42 7.44 8.04 8.62 9.49 Un adulto con hijos 6.90 6.81 0.71 7.01 0.72 0.70 Otro tipo de hogar 11.67 11.62 11.78 0.01 12.35 12.77 Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta Continua de Presupuestos Familiares (INE) Centrándonos en las formas de convivencia de los mayores de 65 años (Tabla 4), la información del Censo de Viviendas 2001, indica que el porcentaje de mayores que vive con una hija aumenta con la edad, mientras que ocurre lo contrario con el porcentaje de mayores que vive con su cónyuge. También se aprecia que a medida que aumenta la edad se incrementa la preferencia por recibir cuidados de una hija frente a los de un hijo (29% frente a 14% para los mayores de 90 años). Llama la atención que casi una tercera parte de las personas entre 85 y 89 años vive sola. Esto no quiere decir que no reciban cuidados informales, ya que según la Encuesta de Apoyo Informal un 15.55% de los mayores con cuidadores familiares viven solos. Sin embargo, sí que es cierto que el número de horas de cuidado informal es menor (5 horas diarias de cuidado informal frente a 12 horas en el caso de mayores que no viven solos). Es razonable pensar que los servicios sociales públicos deberían ocupar un papel preponderante en el caso de los mayores que carecen del adecuado apoyo informal. Sin embargo, las diferencias no son tan grandes como cabría esperar. El porcentaje de mayores solos que dispone del servicio de telealarma o atención a 127 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 128 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro domicilio es del 13.01%% y 12.66% respectivamente, frente al 8.06% y 10.84%, en el caso de los que viven acompañados. Tabla 4. Formas de convivencia de los mayores de 65 años. 2001. Formas de convivencia Disrtibución según edad Solos Con su pareja Con 1 hija Con 1 hijo Con 2 o más hijos Otra forma Total 100.00 19.99 33.39 13.97 14.36 8.13 10.16 65-69 30.48 12.39 34.73 12.96 16.67 13.95 9.30 70-74 26.82 17.53 38.77 11.90 14.45 7.87 9.48 75-79 20.75 23.76 36.36 12.44 12.63 4.82 10.00 80-84 12.39 24.49 27.85 15.66 12.14 3.59 11.27 85-89 6.57 31.63 17.73 21.46 12.94 3.23 13.01 90 o más 2.99 28.55 8.24 29.93 14.47 3.68 15.13 Fuente: Elaboración propia a partir del Censo de Población 2001. Inactivos dedicados a las labores del hogar Más del 80% de los cuidadores son de sexo femenino15. La ocupación mayoritaria de las cuidadoras es la dedicación a las labores del hogar. No obstante, la progresiva incorporación de la mujer al mercado de trabajo ha supuesto una drástica disminución en el porcentaje de mujeres dedicadas exclusivamente a las tareas domésticas. Para el conjunto de la población española, y según datos de la Encuesta de Población Activa (Gráfico 4), se observa una disminución en el número de amas de casa para todas las cohortes de edad consideradas en el intervalo transcurrido entre 1994 y 2004. En el caso de la Encuesta de Apoyo Informal, el porcentaje de cuidadoras que han declarado trabajar sólo en el hogar ha pasado del 60.30% en 1994 al 52.51% en el año 2004. Esta coyuntura plantea un interrogante sobre si la disminución en la tasa de inactividad de las mujeres dificultará la disponibilidad de cuidadores informales en el futuro. 15 128 El 83.25% de los cuidadores son mujeres, de acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal de 1994, y el 84.64% según los resultados para el año 2004. CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 129 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 4. Distribución por edad del porcentaje de mujeres dedicadas a las labores del hogar (respecto al total de la población) 70 60 50 40 30 20 10 0 20-24 25-29 30-34 1994 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE). 2. Comparación entre los cuidadores informales y la población española En esta sección se realiza una comparación temporal y transversal entre las características sociodemográficas de los cuidadores y las del conjunto de la población española. Por una parte se trata de estudiar qué diferencias existen entre ambos grupos de individuos, y por otra, se pretende constatar si existen divergencias en la forma en que sus respectivos perfiles han evolucionado con el paso del tiempo. Para ello se ha utilizado como fuente de información las dos olas de la Encuesta de Apoyo Informal correspondientes a los años 1994 y 2004, y como referente para el conjunto de España, la Encuesta de Población Activa. Edad y sexo La distribución de la población española en función del sexo es casi igualitaria, mientras que la distribución de los cuidadores se encuentra muy volcada en las mujeres (83.63% frente a 16.37% de hombres en 2004). En la Tabla 5 se ha calcu- 129 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 130 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro lado el porcentaje de individuos que se encuentra en cada intervalo de edad respecto al total de 20 a 64 años. Entre 1994 y 2004 ha disminuido en 4 puntos el porcentaje de hombres y mujeres menores de 30 años, y en 2 puntos el porcentaje con edades comprendidas entre 30 y 39 años. En comparación con la Encuesta de Apoyo Informal, las cohortes 40-49, 50-59 y 60-64 muestran un mayor peso que para el conjunto de la población española. Además, entre 1994 y 2004 ha disminuido en unos 8 puntos el peso de los cuidadores entre 30 y 39 años y ha aumentado en 7 puntos el intervalo de 50-59 años. Por tanto, el envejecimiento de la muestra de cuidadores es mucho más acusado que el de la población en su conjunto. Esta circunstancia es un factor más a tener en cuenta a la hora de valorar la carga soportada por el cuidador, ya que el estado de salud de los cuidadores de más edad es peor respecto al de los más jóvenes16. Tabla 5. Distribución de la población por edad y sexo Intervalos de edad 20-29 30-39 40-49 50-59 60-64 Distribución según sexo Hombres 12.82 14.69 27.12 29.11 16.28 17.11 Mujeres 7.69 15.46 31.78 31.52 13.54 82.29 Hombres 9.02 5.29 39.81 36.63 9.25 16.37 Mujeres 8.92 7.96 33.43 38.22 11.48 83.63 Hombres 28.51 25.02 20.68 16.99 8.80 50.13 Mujeres 27.34 24.67 20.71 17.67 9.61 49.87 Hombres 23.93 27.30 23.09 18.28 7.40 49.87 Mujeres 23.16 26.56 23.24 19.01 8.03 50.13 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). 16 130 Mientras que un 8% de los cuidadores menores de 30 años declara padecer alguna enfermedad crónica, este porcentaje aumenta al 63% en el caso de los cuidadores de entre 60 y 64 años. 6/5/08 19:34 Página 131 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tasa de actividad Los Gráficos 5 y 6 muestran la tasa de actividad por intervalos de edad para hombres y mujeres para el periodo 1987-2004. La tasa de actividad de los hombres ha experimentado pocas variaciones. Para los intervalos de edad 30-39 y 40-49 se encuentra muy cerca del 100%. Por el contrario, para los mayores de 60 años la tasa de actividad ronda el 50%, como consecuencia de las prejubilaciones y la posibilidad de acogerse a la jubilación anticipada en algunos regímenes de la Seguridad Social. La tasa de actividad de las mujeres muestra un perfil totalmente diferente. Se aprecia un incremento durante los últimos años para los intervalos 20-29, 3039 y 40-49, alcanzando un valor máximo en 2004 del 73.6% para las mujeres de 30-39 años. Los otros dos grupos de edad se encuentran a considerable distancia y no han mostrado una evolución tan favorable, de tal manera que la tasa de actividad para las mujeres mayores de 60 años no llega al 20%. Gráfico 5. Tasa de actividad por grupos de edad. Hombres 20-29 30-39 40-49 50-59 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1987TII CAP.2,3 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): 131 6/5/08 19:34 Página 132 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 6. Tasa de actividad por grupos de edad. Mujeres 20-29 30-39 40-49 50-59 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1987TII CAP.2,3 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): En la Tabla 6, se compara la tasa de actividad por edad y sexo de los cuidadores y de la población española. Según datos de la Encuesta de Población Activa para el año 2004 la distribución de la tasa de actividad en función de la edad, tanto para hombres como para mujeres, tiene forma de U invertida, alcanzando un máximo para el intervalo de 30 a 39 años. Para cualquier intervalo de edad, la tasa de actividad de los hombres es superior a la de las mujeres, destacando la diferencia de casi 40 puntos porcentuales correspondientes al intervalo de 50 a 59 años de edad. Comparando la tasa de actividad de los cuidadores con la de la población española para el año 2004, no existen diferencias para ningún sexo en el intervalo de 20 a 29 años. Sin embargo, para los restantes tramos de edad se observa una brusca disminución de la tasa de actividad de los cuidadores. Las diferencias más acusadas corresponden a la tasa de actividad de las mujeres. Por ejemplo: las mujeres cuidadoras de 30 a 39 años tienen una tasa de actividad de 48.44% frente a la media de 65.36%, y la tasa de actividad de las cuidadoras de 40 a 49 años es de 28.57% frente a 42.84% para el conjunto de la población femenina de esa misma edad. 132 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 133 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Además, el hecho de que el cuidador se encuentre activo tiene implicaciones en su nivel de vida y en el nivel de vida del dependiente al que atiende. En las dos olas de la Encuesta de Apoyo Informal, un 60% de los cuidadores en edad de trabajar que declararon tener problemas económicos como consecuencia de los gastos ocasionados por el cuidado estaban inactivos. Por lo que respecta a la evolución entre 1994 y 2004, ha aumentado la tasa de actividad de los cuidadores (con la excepción de los hombres de 30 a 39 años). Sin embargo, este incremento no se debe a la implantación de medidas específicas para la conciliación entre trabajo y cuidados informales, sino que son consecuencia de otros factores externos que han afectado a toda la población española, puesto que los datos de la Encuesta de Población Activa muestran la misma tendencia. De hecho conviene señalar, que la percepción de los propios cuidadores es que en el transcurso de los últimos diez años les resulta mucho más difícil compaginar la jornada laboral con la atención del dependiente. Si nos fijamos en las razones que argumentan los cuidadores menores de 65 para no estar trabajando, mientras que en 1994 un 37.74% decía que “no podía plantearse trabajar fuera de casa” y un 16.31% afirmaba que “había tenido que dejar de trabajar”, estos porcentajes ascienden al 48.64% y 23.03%, respectivamente, de acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal de 2004. 133 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 134 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 6. Comparación de la tasa de actividad por edad y sexo. Intervalos de edad 20-29 30-39 40-49 50-59 60-64 Hombres 65.22 96.43 95.83 73.58 26.92 Mujeres 63.44 47.03 34.22 26.16 12.74 Hombres 80.00 89.29 83.33 58.14 40.00 Mujeres 69.36 55.70 48.44 28.57 21.37 Hombres 77.76 96.69 94.93 80.02 41.09 Mujeres 64.65 61.90 48.78 28.52 15.22 Hombres 80.05 94.89 93.00 82.05 48.49 Mujeres 70.26 73.67 65.36 42.84 19.12 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). Tasa de ocupación Los Gráfico 7 y 8 muestran la tasa de ocupación (ocupados sobre activos por cien) por intervalos de edad para el periodo 1987-2004. La tasa de ocupación de los hombres de 20-29 años ha aumentado del 72% al 88% aunque siempre se ha encontrado por debajo de la tasa de ocupación correspondiente a los otros intervalos de edad. Las tasas de ocupación de las mujeres no muestran un perfil tan compacto como el de los hombres, aunque se han ido acortando diferencias por grupos durante los últimos años. 134 6/5/08 19:34 Página 135 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 7. Tasa de ocupación por grupos de edad. Hombres 20-29 30-39 50-59 2003TI 2003TIV 2002TII 2001TIII 2000TI 2000TIV 1999TII 1998TIII 1997TI 40-49 1997TIV 1996TII 1995TIII 1994TI 1994TIV 1993TII 1992TIII 1991TI 1991TIV 1990TII 1989TIII 1988TI 1988TIV 1987TII 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): Gráfico 8. Tasa de ocupación por grupos de edad. Mujeres 20-29 40-49 50-59 2003TI 2003TIV 2002TII 2001TIII 2000TI 2000TIV 1999TII 1998TIII 1997TI 1997TIV 1996TII 1995TIII 1994TI 30-39 1994TIV 1993TII 1992TIII 1991TI 1991TIV 1990TII 1989TIII 1988TI 1988TIV 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1987TII CAP.2,3 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE). 135 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 136 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro De acuerdo con la Tabla 7, la tasa de ocupación para el conjunto de la población en el año 2004 muestra una evolución diferente dependiendo del sexo. Así, mientras que la tasa de ocupación de los hombres alcanza un máximo para el intervalo 40-49 años, la de las mujeres es siempre creciente con la edad. Entre 1994 y 2004 ha aumentado mucho la tasa de ocupación de hombres y mujeres menores de 40 años. Para el caso de las mujeres, se aprecia un incremento de 34.28 (15.18) puntos porcentuales para el intervalo 20-29 (30-39), respectivamente. Si nos fijamos ahora en las tasas de ocupación de los cuidadores para el año 2004 son inferiores para todos los tramos de edad a las del conjunto de la población española. La evolución en el tiempo no ha sido homogénea, ya que por ejemplo en 1994 la tasa de ocupación de las mujeres menores de 30 años era del 38.89% y ha subido al 74.30% en el año 2004, pero en el caso de los hombres menores de 30 años y la de hombres y mujeres mayores de 60 años la tasa de ocupación ha descendido al menos 10 puntos porcentuales. En relación a los problemas que encuentran los cuidadores ocupados para atender al trabajo dentro y fuera del hogar, la situación prácticamente no ha variado en estos últimos años, puesto que en 1994 un 41.04% declaraba “haberse visto obligado a reducir su jornada laboral”, y en el año 2004 la cifra era del 40.01%. 136 CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 137 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 7. Comparación de la tasa de ocupación por edad y sexo. Intervalos de edad 20-29 30-39 40-49 50-59 60-64 Hombres 76.48 67.34 81.14 62.04 86.55 Mujeres 38.89 65.11 73.43 76.97 76.05 Hombres 62.36 89.46 84.15 64.81 74.68 Mujeres 74.30 77.02 79.04 83.51 61.78 Hombres 69.74 84.38 88.27 86.68 90.02 Mujeres 57.25 70.65 77.55 83.14 93.26 Hombres 88.03 93.63 95.00 94.22 93.63 Mujeres 81.53 85.83 87.89 90.63 92.75 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). Tasa de paro En lugar de analizar la tasa de paro de forma agregada, se ha desglosado en tasa de paro de aquellas personas que han trabajado antes y tasa de paro de los individuos que buscan su primer trabajo. Los Gráficos 9 y 10 muestran la evolución, por intervalos de edad, de la tasa de paro de los trabajadores que han trabajado con anterioridad. La tasa de paro de los hombres de entre 20-29 años se mantiene siempre por encima y a considerable distancia del resto. De hecho, con la excepción de los más jóvenes no se observa que exista correlación entre tasa de paro y edad del trabajador. De todas formas, las tasas de paro para todos los intervalos alcanzaron valores máximos entre 1993 y 1997, y después han ido descendiendo. En el caso de la tasa de paro de las mujeres, se observa claramente una relación entre menor edad y mayor tasa de paro. Si bien sólo los hombres más jóvenes al- 137 6/5/08 19:34 Página 138 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro canzaron tasas de paro superiores al 20%, en el caso de las mujeres los intervalos 20-29, 30-39, y puntualmente 40-49 (en 1994) han llegado a rebasar esta cifra. A partir del año 2000, se ha producido una disminución en las tasas de paro para todos los intervalos de edad y un acortamiento de las distancias entre ellos. Gráfico 9. Tasa de paro (habiendo trabajado antes) por grupos de edad. Hombres 35 30 25 20 15 10 5 20-29 30-39 40-49 50-59 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 0 1987TII CAP.2,3 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): Las tasas de paro de los cuidadores (Tabla 8) son muy superiores a las del resto de la población española. Desgraciadamente, la Encuesta de Apoyo Informal no incluye ninguna pregunta que aclare por qué no han encontrado trabajo. Tal vez estos trabajadores tengan mayores dificultades a la hora de encontrar trabajo si imponen ciertas condiciones de horario o proximidad respecto a su hogar, o quizás consideran que su labor como apoyo informal del dependiente es indispensable e intenten alargar el periodo de desempleo tanto como sea posible. Desde el punto de vista de los servicios sociales, una mayor cobertura del servicio de ayuda a domicilio y de las estancias en centros de día podría resultar muy útil para que se pudiera compaginar un trabajo estable con la labor como cuidador. 138 6/5/08 19:34 Página 139 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 10. Tasa de paro (habiendo trabajado antes) por grupos de edad. Mujeres 35 30 25 20 15 10 5 20-29 30-39 40-49 50-59 2003TI 2003TIV 2002TII 2001TIII 2000TI 2000TIV 1999TII 1998TIII 1997TI 1997TIV 1996TII 1995TIII 1994TI 1994TIV 1993TII 1992TIII 1991TI 1991TIV 1990TII 1989TIII 1988TI 1988TIV 0 1987TII CAP.2,3 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): Los gráficos 11 y 12 muestran la tasa de paro, por intervalos de edad, de los trabajadores que buscan su primer empleo. Sólo los hombres jóvenes de entre 20-29 manifiestan una tasa de paro significativa, que ha descendido del 10% en 1987 al 2.5% en el 2004. En cambio, la tasa de paro de las mujeres de entre 20-29 años duplica a la de los hombres, ya que alcanzaba el valor del 20% en 1987, y ha descendido al 4.3% en el 2004. Por otra parte, si bien las tasas de paro de los hombres mayores de 30 años no alcanzaban el 1%, en el caso de las mujeres, las tasas de paro correspondientes a los intervalos 30-39 y 40-49 que eran del 4% y 2%, respectivamente en 1987, se encuentran en la actualidad rondando el 1%. La conclusión que se extrae de estos gráficos es que si bien a priori se podría esperar que se comenzara a buscar un trabajo a edades tempranas, una vez acabado el periodo de formación o educación, esto es así para los hombres, pero no para las mujeres. Baste mencionar como dato curioso que la tasa de paro (en búsqueda de primer empleo) de las mujeres de entre 50 y 59 años alcanzó un pico del 2% en 1994. 139 6/5/08 19:34 Página 140 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 8. Comparación de la tasa de paro (habiendo trabajado antes) por edad y sexo. Intervalos de edad 20-29 30-39 40-49 50-59 60-64 Hombres 20.00 33.33 15.22 35.90 14.29 Mujeres 52.54 28.89 27.13 25.00 25.00 Hombres 37.50 12.00 16.67 28.00 33.33 Mujeres 14.71 18.18 18.71 16.36 36.00 Hombres 23.27 14.99 11.61 13.32 9.76 Mujeres 27.68 25.27 19.94 15.54 6.51 Hombres 9.45 6.14 4.91 5.74 6.33 Mujeres 14.13 12.93 11.33 8.75 7.09 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). Gráfico 11. Tasa de paro (buscando el primer empleo) por grupos de edad. Mujeres 25 20 15 10 5 20-29 30-39 40-49 50-59 2003TI 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): 140 2003TIV 2002TII 2001TIII 2000TI 2000TIV 1999TII 1998TIII 1997TI 1997TIV 1996TII 1995TIII 1994TI 1994TIV 1993TII 1992TIII 1991TI 1991TIV 1990TII 1989TIII 1988TI 1988TIV 0 1987TII CAP.2,3 6/5/08 19:34 Página 141 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 12. Tasa de paro (buscando el primer empleo) por grupos de edad. Mujeres 25 20 15 10 5 20-29 30-39 40-49 50-59 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 0 1987TII CAP.2,3 60-64 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): La tasa de paro de los cuidadores que buscan su primer empleo ha descendido mucho entre 1994 y 2004, situándose la de los hombres por debajo de la tasa de paro del conjunto de la población española. En el caso de los hombres jóvenes, una tasa de paro tan baja se justifica de nuevo porque el papel de cuidador lo suelen desempeñar normalmente las mujeres. De hecho, mientras que solo un 13% de las mujeres encuestadas actúa como cuidadora secundaria, en el caso del los hombres de 20 a 29 años esta cifra se incrementa al 68%. Podríamos asegurar que la labor de estos jóvenes como cuidadores es poco importante puesto que un 50% declara dedicar menos de una hora al cuidado del dependiente. Nos encontramos con que son las mujeres las que sacrifican el momento de entrada en el mercado de trabajo en aras de dedicar la mayor parte de su tiempo a servir como apoyo informal. Nivel de educación Los Gráficos 13 y 14 muestran la evolución de los niveles educativos de hombres y mujeres para el periodo 1987-2004. En ambos casos, aunque de forma más acusada para los hombres, se aprecia una disminución en el porcentaje de población 141 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 142 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro que no tiene estudios o que sólo ha terminado los estudios primarios, y un incremento en el porcentaje de estudios secundarios y superiores. Tabla 9. Comparación de la tasa de paro (buscando el primer empleo) por edad y sexo. Intervalos de edad 20-29 30-39 40-49 50-59 60-64 Hombres 4.48 0 2.10 0 0 Mujeres 6.38 3.17 0.81 0 0 Hombres 0 0 0 0 0 Mujeres 6.43 1.39 0 1.57 0 Hombres 6.98 0.63 0.11 0.006 0 Mujeres 15.07 4.08 2.52 2.34 0.23 Hombres 2.52 0.23 0.09 0.04 0.02 Mujeres 4.34 1.24 0.78 0.62 0.20 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). 142 6/5/08 19:35 Página 143 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Gráfico 13. Evolución del nivel de educación en España. Hombres 70 60 50 40 30 20 10 Sin estudios Primarios Secundarios 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 1987TII 0 Superiores Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): Gráfico 14. Evolución del nivel de educación en España. Mujeres 70 60 50 40 30 20 10 Sin estudios Primarios Secundarios 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 0 1987TII CAP.2,3 Superiores Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE): 143 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 144 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro En la Tabla 10, se compara la evolución de la estructura educativa entre 1994 y 2004 para los cuidadores y para la media de la población española. De acuerdo con la Encuesta de Población Activa, se observa una disminución en 14.56 (13.13) puntos porcentuales en el porcentaje de hombres (mujeres) con estudios primarios y un aumento de 10.13 (9.29) puntos, respectivamente, en el porcentaje con estudios secundarios. En el caso de los estudios universitarios, las cifras muestran un incremento para ambos sexos, siendo el porcentaje de mujeres superior al los hombres para el año 2004 (15.10 frente a 14.16). La distribución y evolución de los niveles educativos de los cuidadores es totalmente diferente. Los cuidadores muestran un nivel de instrucción muy inferior al de la media española. Comparando la Encuesta de Apoyo Informal con la Encuesta de Población Activa para 2004 observamos una diferencia a favor de la segunda de 7 puntos porcentuales en el porcentaje de individuos con estudios universitarios, y de 26 (11) puntos en el porcentaje hombres (mujeres) con estudios secundarios. Esta situación condiciona el nivel de ingresos presentes que pueden obtener ya que limita el abanico de puestos de trabajo al que pueden tener acceso. También merma el nivel de ingresos futuros, puesto que las futuras pensiones de jubilación guardan proporción con las rentas obtenidas durante la vida laboral, y por lo que se refiere a su trabajo como cuidadores, un menor nivel educativo puede limitar las posibilidades de adquirir una preparación específica como cuidador, o incluso restringir el acceso a la información sobre los servicios sociales para dependientes. Por ejemplo, de acuerdo con la Encuesta de Apoyo Informal para 2004, un 5.80% de los cuidadores sin estudios había recibido algún tipo de preparación, mientras que este porcentaje se eleva al 28.80% en el caso de cuidadores con estudios superiores. En lo que respecta al conocimiento de los servicios sociales, un 83.33% (78.57%) de los cuidadores con estudios universitarios declaró conocer la existencia de centros de día (servicio de telealarma). En el caso de cuidadores sin estudios estas cifras se reducen al 42.86% y 41.96%, respectivamente. Entre 1994 y 2004 se ha producido una disminución en el porcentaje de cuidadores sin estudios (0.89 puntos porcentuales para los hombres y 13.82 para las mujeres), y un incremento en los niveles primarios, secundarios (sólo para las mujeres) y superiores. 144 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 145 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 10. Comparación del nivel de educación por sexo. Sin estudios Primarios Secundarios Superiores Hombres 24.52 41.53 31.98 1.97 Mujeres 29.72 41.22 25.29 3.78 Hombres 23.63 42.90 26.31 7.16 Mujeres 15.90 43.13 33.96 7.01 Hombres 2.36 45.94 42.52 9.17 Mujeres 5.52 49.12 36.41 8.95 Hombres 1.81 31.38 52.65 14.16 Mujeres 3.83 35.99 45.07 15.10 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). Estado civil De acuerdo con el Gráfico 15, durante los últimos 30 años, el porcentaje de casados ha disminuido en casi cuatro puntos porcentuales, mientras que el de separados/divorciados ha aumentado en dos. Según los datos de la Encuesta de Población Activa, no se han producido grandes diferencias en la distribución por estado civil para el conjunto de la población española. Sin embargo, sí que existen diferencias según el sexo, ya que el porcentaje de hombres solteros es mayor que el de mujeres, y por el contrario el porcentaje de viudas es superior al de viudos. Esto último está justificado por la mayor esperanza de vida de las mujeres. Si comparamos estos datos con la Encuesta de Apoyo Informal (Tabla 11) se observa que hay menor proporción de solteros y mayor de casados, pero a diferencia de la Encuesta de Población Activa el porcentaje de mujeres casadas es bastante superior al de los hombres. Esto se debe a que la mayor parte de las cuidadoras son del sexo femenino (84%), y dentro de éstas un 13.35% son cónyuges, un 59.39% hijas y un 145 6/5/08 19:35 Página 146 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro 10.84% hijas políticas. Por esta misma razón es por lo que el porcentaje de cuidadoras viudas es menor que para la población española (6% frente a 12%), puesto que las mujeres que se han casado tienden a atender en primer lugar a su cónyuge, pero una vez que el cónyuge ha fallecido son ellas las que pasan a recibir los cuidados17. Gráfico 15. Distribución porcentual de la población según el estado civil 70 60 50 40 30 20 10 Soltero Casado Viudo Separado/divorciado Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Población Activa (INE) 17 146 El 66% de las mujeres que recibe cuidados es viuda (Encuesta de Apoyo Informal, 2004). 2003TIV 2003TI 2002TII 2001TIII 2000TIV 2000TI 1999TII 1998TIII 1997TIV 1997TI 1996TII 1995TIII 1994TIV 1994TI 1993TII 1992TIII 1991TIV 1991TI 1990TII 1989TIII 1988TIV 1988TI 0 1987TII CAP.2,3 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 147 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 11. Comparación del estado civil por sexo. Soltero Casado Viudo Separado/divorciado Hombres 26.70 68.05 2.41 2.84 Mujeres 13.57 78.59 5.43 2.41 Hombres 27.75 69.56 0.75 1.95 Mujeres 12.29 77.76 6.01 3.95 Hombres 34.85 61.36 2.69 1.10 Mujeres 27.65 57.83 12.37 2.16 Hombres 34.31 60.79 2.64 2.26 Mujeres 26.56 57.34 12.42 3.68 Encuesta de Apoyo Informal 1994 2004 Encuesta de Población Activa 1994 2004 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) y Encuesta de Población Activa (INE). 4. Modelo econométrico: preferencia por los cuidados informales en el futuro En las Encuestas de Apoyo Informal para los años 1994 y 2004 se preguntaba a los cuidadores que ordenasen por orden de preferencia las actuaciones que, a su juicio, deberían poner en práctica las Administraciones Públicas para apoyar a los cuidadores informales (Tabla 12). 147 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 148 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 12. Preferencia de los cuidadores sobre las actuaciones que deberían llevar a cabo las Administraciones Públicas Encuesta 1994 (N=1702) Encuesta 2004 (N=1504) 1ª 2º 3ª 1ª 2º 3ª Salario mensual para el cuidador 61.52 11.64 7.31 31.90 20.78 11.35 Reducción de la jornada laboral para los cuidadores 4.39 10.04 5.41 1.78 4.91 6.66 Deducciones fiscales 2.98 11.58 9.79 0.40 2.92 5.25 Servicio de ayuda a domicilio 14.07 30.70 19.52 39.14 20.29 13.30 Estancias temporales en residencias 1.56 4.63 10.02 2.78 7.62 6.19 Centros de día 1.92 3.42 10.97 7.24 13.72 12.89 Telealarma - - - 3.33 4.87 7.64 Residencia - - - 3.89 5.91 6.99 Fuente: Elaboración propia a partir de las Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004). Las opciones “telealarma” y “residencia” no se incluyeron en la Encuesta de Apoyo Informal de 1994. Se observa un gran cambio en la forma de pensar de las personas dedicadas al apoyo informal. Así, en 1994 un 61.52% de los entrevistados consideraba que la medida más urgente era la implantación de un salario mensual para los cuidadores, mientras que en el año 2004 dicho porcentaje se redujo al 31.90%. En cambio, el servicio de ayuda a domicilio era considerado como prioritario en 1994 por un 14.07% de la muestra, mientras que en el año 2004 este porcentaje se eleva al 39.14%. El mismo comportamiento se observa con la posibilidad de jornada laboral reducida para los trabajadores y con las deducciones fiscales. Esta evolución en la forma de pensar denota que en 1994 el cuidador quería recibir apoyo en forma de tiempo libre o remuneración económica, que le facilitaran continuar desempeñando su labor como cuidador como fuente de ayuda única y principal. En cambio, en el año 2004 el cuidador informal manifiesta un claro deseo de recibir ayuda complementaria en el hogar por parte de los servicios sociales. 148 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 149 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Además, el número de cuidadores que ha declarado que prefiere la construcción de más centros de día es superior a los que anteponen la opción de una residencia. Por encima de la ayuda formal fuera del hogar el cuidador informal quiere que la persona dependiente siga viviendo en el hogar, pero reconoce que necesita de ayuda externa para seguir adelante. Con el propósito de indagar acerca de quiénes serán los cuidadores (formales o informales) del futuro, la Encuesta de Apoyo Informal pregunta a los cuidadores entrevistados si en caso de necesitar ayuda cuando fueran mayores, quiénes desearían que se la proporcionaran (Tabla 13). Tabla 13. Respuesta del cuidador a la pregunta “¿Quién preferiría que lo cuidase cuando fuera mayor?” Encuesta 1994 (N=1702) Familia (esposo/a, hijo/a, otros familiares) Encuesta 2004 (N=1504) 72.9 68.2 Amigos o vecinos 0.1 0.2 Profesionales de los Servicios Sociales Públicos 2.3 6.0 Profesional pagad por usted 4.8 2.9 Familia y Servicios Sociales 1.4 2.1 Residencia privada (*) 7.4 Residencia pública 8.5 4.3 10.0 8.9 No sabe Fuente: Elaboración propia a partir de Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004). (*): para el año 1994 las respuestas “profesional pagado por usted” y “residencia privada” aparecen englobadas bajo la misma opción. En los diez años que separan la realización de ambas encuestas se han producido algunos cambios en las preferencias. La importancia de los cuidados proporcionados exclusivamente por la familia disminuye en algo más de 4 puntos porcentuales. Por otro lado, aumenta en 3.7 puntos la confianza depositada en los profesionales de los servicios sociales públicos y disminuye en 1.9 el deseo de 149 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 150 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro pagar a un profesional de la asistencia privada. Al igual que en la Tabla 12, se aprecia un claro deseo de permanecer en el hogar tanto tiempo como sea posible, ya que se incrementa la cifra de personas que desean ser atendidas simultáneamente por la familia y los servicios sociales, y además la opción de trasladarse a una residencia pública experimenta un descenso de 4.2 puntos porcentuales. Además de contestar quién les gustaría que les cuidara en el futuro, se ha preguntado a los cuidadores dónde les gustaría vivir si necesitasen cuidados permanentes (Tabla 14). Tabla 14. Respuesta del cuidador a la pregunta: “¿Dónde le gustaría vivir si necesitase cuidados permanentes?” Encuesta 1994 (N=1702) En su propia casa En casa de algún hijo o familiar En una residencia de mayores Otra opción Encuesta 2004 (N=1504) 64.6 70.6 11.1 5.6 20.2 17.3 4.1 6.5 Fuente: Elaboración propia a partir de Encuestas de Apoyo Informal (Imserso, 1994 y 2004) Comparando los porcentajes para las dos olas de la Encuesta de Apoyo Informal se observan dos tendencias contrapuestas. Por un lado, un aumento de 6 puntos porcentuales de los cuidadores que desean vivir en su propia casa. Por otra parte, una reducción de 5.5 y 2.9 puntos, respectivamente, en el porcentaje de personas que desearían trasladarse a casa de un familiar o una residencia de forma permanente. Estos hechos revelan una nítida preferencia por recibir los cuidados, tanto formales como informales, pero siempre en el hogar del dependiente. A continuación nos proponemos estimar un modelo que explique cuáles son las razones subyacentes a la preferencia por un tipo determinado de cuidado. Para ello hemos definido una variable binaria, que toma el valor uno si el cuidador desearía que en el futuro le cuidaran sus familiares (esposo/a, hijo/a, otros familiares) y toma el valor cero cuando recurriría a una de las siguientes opciones: servicios sociales públicos (ser- 150 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 151 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro vicio de atención a domicilio, telealarma, centro de día), un profesional pagado por el dependiente, una residencia pública o una residencia privada. A continuación se ha estimado un modelo logit, utilizando como variables independientes el sexo y la edad del cuidador (que en el futuro será dependiente), el nivel de estudios, el estado civil, la relación con la actividad económica, el número de hijos, las características de la ayuda informal que ha prestado, la recepción de alguna clase de ayuda formal y los problemas que ha experimentado como consecuencia de ser cuidador18. En las regresiones no se han utilizado todas las observaciones, sino que con el propósito de obtener unas preferencias lo más claras posibles, se ha excluido a los cuidadores que declararon que desearían ser atendidos por amigos (ya que aunque pertenecen a los denominados cuidadores informales se encuentran fuera del núcleo familiar) y también a los que afirmaron que desearían ser cuidados de manera indistinta tanto por la familia como por los servicios sociales públicos. De esta forma, se dispone de 1503 observaciones para el año 1994 y 1329 para el 2004, en lugar de las muestras iniciales de 1702 y 1504 observaciones, respectivamente. La Tabla 15 muestra la probabilidad de que un cuidador promedio19 prefiera recibir cuidados informales en caso de necesitarlos en el futuro, y la variación porcentual respecto al caso base cuando cada una de las variables explicativas toma el valor uno20. Lo primero que se observa es que la probabilidad de preferir cuidados informales ha diminuido, pasando de 0.8538 en 1994 a 0.7829 en el año 2004. La edad del cuidador ejerce una influencia significativa y negativa sobre la preferencia de los cuidados informales. Esta circunstancia no implica una sustitución de atención informal por formal, sino más bien una relación de complementariedad o subsidiariedad entre ambos tipos de cuidados. La razón es que los cuidadores de más edad se encuentran más implicados en las tareas del cuidado y se dan cuenta de que a veces es necesario soportar una carga muy pesada. Según la En- 18 No se ha incluido información sobre las rentas mensuales del hogar porque esta variable está disponible para la encuesta del año 1994, pero sin embargo no aparece en la encuesta de 2004. 19 La probabilidad del individuo promedio se obtiene tomando el valor medio para cada una de las variables explicativas, multiplicando por los coeficientes estimados en el modelo logit y calculando el valor que toma la función logística en ese punto. 20 Todos los regresores son variables binarias que toman el valor uno en caso de producirse el suceso y cero en caso contrario. 151 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 152 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro cuesta de Apoyo Informal de 2004, un 53% de los cuidadores mayores de 60 años dedica más de 8 horas diarias a cuidar al dependiente, mientras que en el caso de los cuidadores de menos de 30 años este porcentaje es del 21%. Por esta razón, puede que piensen que si ellos mismos necesitaran atención en su vejez no querrían que todo el trabajo recayese únicamente sobre su familia. Los cuidadores no casados (solteros, viudos, separados) demuestran una menor preferencia por recibir cuidados informales. Este resultado es bastante plausible, puesto que ellos mismos se dan cuenta de que es muy difícil recibir atención de la familia (al menos de familiares de primer grado) si no se tiene cónyuge (o ha fallecido o se ha separado del mismo) y si no se tienen hijos. En cuanto a la relación con la actividad económica, esta variable no era significativa en la regresión realizada para el año 1994, pero en el año 2004 se aprecia un cambio de mentalidad puesto que los cuidadores ocupados, parados o jubilados demuestran una menor preferencia por los cuidados informales que aquellos dedicados a las labores del hogar (categoría omitida). Puede que mientras que hace 10 años existía una mentalidad común a todos los cuidadores, más anclada en la familia como núcleo cerrado proveedor de cuidados a los dependientes, en la actualidad, aquellos cuidadores que han tenido la oportunidad de desarrollar carreras profesionales se dan cuenta de que es necesario disponer de cierto tiempo para su realización personal en el trabajo. Además, el trabajo fuera del hogar redunda en beneficio del dependiente, porque el cuidador se siente más dispuesto a aprovechar las horas de cuidado, y para poder compaginar trabajo y familia decide recurrir a los servicios sociales. Ya hemos mencionado anteriormente que el cuidador conoce de primera mano los sufrimientos y limitaciones derivados de cuidar a una persona que está enferma, pero también es cierto que muchos de ellos afirman que obtienen una recompensa: descubren nuevas facetas de su personalidad, encuentran apoyo en sus convicciones religiosas...., por esta razón hemos introducido en las regresiones algunas características del cuidado proporcionado por el cuidador, para saber si la realidad a la que se enfrenta cada día condiciona su opinión sobre el futuro. De esta manera, observamos que para 1994 no aparecen como significativos el hecho de ser el único o principal cuidador, que la ayuda que se preste sea permanente o que el cuidador se haya ofrecido de forma voluntaria. En cambio, en el año 2004, los cui- 152 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 153 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro dadores que atienden de forma principal al dependiente muestran una mayor propensión a demandar cuidados informales en el futuro. Tal y como hemos comentado en la sección 2, la disminución de la tasa de natalidad condicionará la disponibilidad de cuidadores informales dentro de unos años. Este mismo resultado se observa en las regresiones puesto que las variables dicotómicas que miden el número de hijos eran significativas en 1994 y dejan de serlo en el 2004. En relación al nivel de educación, los cuidadores que han completado los estudios secundarios manifiestan una menor preferencia por los cuidados informales que aquellos que no tienen estudios (categoría omitida). Este hecho puede estar justificado por dos razones: en primer lugar, porque existe una elevada correlación entre el nivel de educación de los cuidadores actuales y el de sus descendientes, y a mayor nivel educativo mayores posibilidades de estar ocupado21, de manera que los padres se dan cuenta del coste de oportunidad al que se enfrentarían sus hijos si tuvieran que renunciar a su trabajo para cuidarles a ellos. En segundo lugar, un mayor nivel educativo puede indicar una mayor disposición sobre alternativas al cuidado informal, tales como centros de día, servicio de telealarma o de atención a domicilio. En cuanto a los problemas a los que se enfrenta el cuidador como resultado de cuidar al dependiente, los problemas laborales, con la familia, de salud o económicos no resultan significativos a la hora de valorar la preferencia por los cuidados que desearía recibir. Sin embargo, para ambos años se observa que aquellos cuidadores cuya salud se ha deteriorado a raíz de prestar cuidados (depresión, insomnio, problemas de huesos...) no quieren que otras personas de su entorno sufran lo mismo que ellos y manifiestan una mayor voluntad de recibir cuidados formales. Finalmente, en relación con la utilización previa de cuidados formales públicos o privados, en ambas regresiones los cuidadores que han completado sus cuidados con la contratación de empleados privados declaran una menor preferencia por re- 21 Para el año 2004, el 38% de los cuidadores con estudios secundarios se encontraba ocupado, mientras que sólo estaban trabajando el 8% de los cuidadores que ni siquiera tenían estudios primarios. 153 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 154 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro cibir únicamente cuidados informales si ellos necesitasen atención en el futuro. Respecto a los servicios públicos para dependientes, en 1994 no resultan significativas la ayuda técnica, personal o de centro22. En cambio, para el año 2004 se observa que aquellos cuidadores que han completado sus cuidados con cualquier tipo de ayuda personal se sienten más proclives más recibirlos si ellos los necesitasen en el futuro. Podríamos resumir los cambios que se han producido en la mentalidad de los cuidadores informales diciendo que aunque la preferencia por los cuidados informales sigue siendo muy fuerte, aquellos cuidadores que han desarrollado una carrera laboral o que han conocido de primera mano los servicios de atención a domicilio, declaran una mayor voluntad de combinar cuidados formales e informales si ellos los llegasen a necesitar. Por tanto, parece que el conocimiento de las ayudas disponibles se erige como variable clave en la constitución de las preferencias personales. 5. Conclusiones Como se ha visto en la sección precedente, cuando se pregunta a los cuidadores informales por el tipo de cuidados que les gustaría recibir en el futuro, en caso de necesitarlos, se observa que se ha producido un cambio en los últimos diez años, puesto que en 1994 la mayoría de ellos prefería que las personas que los atendiesen fuesen de su familia, mientras que en el año 2004 ha surgido una preferencia por combinar cuidados informales con cuidados formales. La única característica que se mantiene a lo largo de los años es la voluntad de permanecer en el hogar el mayor tiempo posible. En este sentido, la Ley de Autonomía y Atención a la Dependencia puede ser muy útil para prolongar la estancia en el domicilio familiar en las mejores condiciones posibles, al incluir dentro del Catálogo de Servicios del Sistema, los servicios de prevención y promoción de la autonomía personal. Dichos servicios tienen por objeto prevenir el agravamiento del nivel de dependencia y ayudar a mantener la capacidad para la realización de las actividades básicas de la vida diaria. También existe la posibilidad de contratar un servicio de asistencia personal que facilite al beneficiario una vida más autónoma. Para el año 2007, en el cual ha entrado en vigor la protección para las personas que se encuentran en 22 154 Se entiende por ayuda técnica la ayuda para adaptación de la vivienda, cama articulada a domicilio y silla de ruedas; por ayuda personal, la atención en el domicilio para tareas del hogar y cuidados personales, las visitas de acompañamiento y el servicio de comida y lavandería a domicilio; y por ayuda de centro, la atención durante el día en centros para mayores y las estancias temporales en residencias. CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 155 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro el grado III de dependencia, la cuantía de la prestación será de 780 euros para el nivel 2 y de 585 euros para el nivel 1, como máximo23. Por otra parte, respecto a los cuidadores informales, se ha comprobado a lo largo del capítulo que la tasa de actividad y ocupación es inferior al del resto de la población española. Estas personas están prestando un servicio muy valioso, pero por el cual no reciben contraprestación alguna. Por esta razón, la Ley de la Dependencia ha creado la figura del “cuidador no profesional”24 y regulado su situación dentro de la Seguridad Social. De acuerdo con el Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo, de ahora en adelante los cuidadores informales que sean reconocidos como “cuidadores no profesionales”25 tendrán derecho a recibir las prestaciones de jubilación, incapacidad permanente, muerte y supervivencia. Por otra parte, a los cuidadores no profesionales se les facilitará acceso a programas de formación26, información, y periodos de descanso. Además, de acuerdo con el artículo 4.2 de este Real Decreto, cuando la persona que ejerce como “cuidador no profesional” haya interrumpido su actividad profesional27, por la cual hubiera estado incluido en el Sistema de la Seguridad Social, podrá mantener la base de cotización del último ejercicio en dicha actividad, y en los casos en que el cuidador se haya visto obligado a reducir su jornada laboral28 para atender al dependiente podrá recuperar la base de cotización por la que venía cotizando antes de reducir su jornada. 23 24 25 26 27 28 El importe correspondiente a cada beneficiario se determinará aplicando un coeficiente reductor según su capacidad económica sobre la cantidad vigente cada año, de acuerdo con lo establecido por la Comunidad Autónoma correspondiente. Se incluyen dentro de la denominación de “cuidador no profesional” al cónyuge o pariente por consanguinidad, afinidad o adopción hasta el tercer grado de parentesco. En casos excepcionales, se admitirá a una persona del entorno, que aunque no tenga relación de parentesco, resida en el mismo municipio que el de la persona con dependencia o en uno cercano. No existirá obligación de suscribir el convenio cuando el cuidador esté percibiendo prestación por desempleo, jubilación, incapacidad permanente, o cuando se trate de un pensionista de viudedad o a favor de familiares, o cuando tenga más de 65 años. Tampoco si el cuidador está disfrutando de periodos de excedencia laboral en razón de cuidado de familiares, que tengan la consideración de periodos de cotización efectiva. Hasta ahora el porcentaje de cuidadores que había recibido algún tipo de formación era muy escaso: 6.5% en 1994 y 10% en 2004. En la mayoría de los casos, la recepción de estos cursillos venía ligada a la pertenencia a asociaciones de apoyo a familiares de dependientes con una determinada enfermedad. El artículo 4.4 establece que se cotizará por formación profesional un 0.2% de la base de cotización. En 1994, un 4.54% de los cuidadores se habían visto obligados a dejar de trabajar, mientras que en 2004 la cifra ascendía al 30.75%. Un 16.99 % de los cuidadores ocupados entrevistados en la Encuesta de Apoyo Informal de 1994 habían reducido su jornada, y en el 2004 el porcentaje era de 16.70%. 155 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 156 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 15. Preferencia de los cuidadores por recibir cuidados informales en el futuro. 1994 Variación % respecto al CB 2004 Variación % respecto al CB t t Caso Base 0.8538 1.33 0.7829 Hombre 0.0317 1.33 0.0515 1.61 De 35 a 44 -0.2300 -3.40 -0.2351 -3.28 De 45 a 54 -0.3066 -4.85 -0.2159 -3.27 De 55 a 65 -0.2228 -3.27 -0.2068 -2.91 -0.2311 -3.05 -0.1339 -1.71 Primarios -0.0392 -1.56 0.0040 0.11 Secundarios -0.0757 -2.25 -0.0794 -1.92 Superiores -0.0912 -1.25 -0.0973 -1.40 Soltero -0.0234 -0.62 -0.1668 -3.66 Separado -0.2162 -2.49 -0.0399 -0.59 Viudo -0.1165 -1.96 -0.0691 -1.13 Ocupado -0.0087 -0.34 -0.0655 -1.94 Desempleado -0.0060 -0.11 -0.1209 -2.03 Jubilado -0.0607 -1.09 -0.0775 -1.77 Ayuda única -0.0166 -0.60 0.0351 0.94 Ayuda principal 0.0388 1.45 0.0976 2.93 Edad 65 y más Nivel de estudios Estado civil Relación con la actividad económica Características de la ayuda 156 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 157 El Perfil de los cuidadores informales: Presente y Futuro Tabla 15. Preferencia de los cuidadores por recibir cuidados informales en el futuro. (cont.) Ayuda permanente 0.0173 0.54 0.0104 0.27 Ayuda voluntaria 0.0114 0.61 0.0393 1.57 1 0.0962 4.61 0.0309 1.02 2 0.1315 5.42 -0.0427 -1.11 3 y más 0.1839 7.22 0.0062 0.05 En el trabajo 0.0252 1.19 -0.0261 -0.92 Con la familia (hijos, esposo) 0.0370 1.61 -0.0086 -0.24 -0.0800 -3.63 -0.0564 -2.17 0.0036 0.14 0.0527 1.66 Ayuda técnica -0.0304 -0.77 -0.0219 -0.91 Ayuda personal -0.0014 -0.03 -0.1006 -1.74 Ayuda centro -0.0047 -0.06 0.0048 0.06 Número de hijos Problemas como consecuencia de ser cuidador De salud Económicos Ayuda formal Efectos estimación de un modelo Empleadomarginales obtenidos a partir de la -0.1777 -2.05 -0.0960logit utili-1.77 zando los pesos muestrales proporcionados en la encuesta. Variables omitidas: menos de 35 años, sin estudios, casado, dedicado hogar, sin hijos. Log likelihood -622.0975 a las labores del -675.6573 R2 Nº observaciones 0.1100 0.0705 1503 1329 Efectos marginales obtenidos a partir de la estimación de un modelo logit utilizando los pesos muestrales proporcionados en la encuesta. Variables omitidas: menos de 35 años, sin estudios, casado, dedicado a las labores del hogar, sin hijos. 157 CAP.2,3 6/5/08 19:35 Página 158 6/5/08 19:42 Página 159 Capítulo CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 4 Métodos de Valoración de Cuidados Continuos CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 160 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 161 Métodos de Valoración de Cuidados Informales CAPÍTULO 4: MÉTODOS DE VALORACIÓN DE CUIDADOS INFORMALES Juan Oliva y Rubén Osuna 1. Introducción Conjuntamente con las muertes, las pérdidas en la calidad de vida y el dolor de pacientes y familiares que ocasiona una enfermedad, es posible identificar otros indicadores que ayudan a una mayor comprensión del impacto social de ésta. Así, se puede identificar, medir y valorar los recursos empleados en la prevención y tratamiento del problema de salud en cuestión. Se denominan costes directos sanitarios, a aquellas inversiones en recursos en atención primaria, atención especializada, hospitalizaciones, medicamentos y programas de carácter preventivo que tratan de reducir en lo posible el impacto en la salud de las personas que sufren o podrían sufrir una enfermedad. Sin embargo, existen otros costes adicionales que suponen pérdidas de bienestar social y también merecen atención. Los costes indirectos hacen referencia al impacto sobre la productividad laboral que ocasiona una enfermedad, lo cual supone no sólo pérdidas personales sino también sociales. Asimismo, existen otros costes sociales no sanitarios de extraordinaria importancia cuando consideramos enfermedades crónicas que pueden ocasionar discapacidad. Así, los cuidados a personas dependientes por parte de profesionales (costes formales) o de familiares o amigos (cuidados informales) aun no siendo estrictamente sanitarios sí se relacionan con la pérdida de bienestar social que genera las situaciones de dependencia. Desde una perspectiva temporal, los trabajos publicados en la literatura internacional se centraban en principio en los costes en que incurría el sistema sanitario en su conjunto (perspectivas del sistema Nacional de Salud) o un determinado proveedor de servicios sanitarios (perspectiva del proveedor) (Stone, Chapman, Sandberg, et al., 2000). En ambos casos no se incluían todos los costes relevantes relacionados con la enfermedad. En los últimos años, la importancia de este tipo de recursos se ha puesto de manifiesto y los trabajos han tendido a adoptar un punto de vista más comprehensivo, la perspectiva social. Por punto de vista o pers- 161 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 162 Métodos de Valoración de Cuidados Informales pectiva social se entiende aquella valoración económica en la cuál se han considerado todos los recursos que directa o indirectamente se ven afectados por la evolución de la enfermedad independientemente de quienes sean los individuos o entidades que lo aportan. Desde la perspectiva económica, parece poco discutible la necesidad de identificar, medir y valorar los costes de los cuidados informales asociados a la atención a personas en situación de dependencia (Luce, Wanning, Siegel, et al., 1996). En primer lugar, el tiempo dedicado por los cuidadores informales tiene un coste de oportunidad a nivel individual. El emplear dicho tiempo en dotar de cuidados a una persona implica la renuncia a tiempo de empleo remunerado, no remunerado (trabajo doméstico) o del propio ocio del cuidador. En segundo lugar, la prestación de los cuidados supone la asunción privada de unos costes que el sistema público se ahorra. Por ello, adoptar una perspectiva amplia es conveniente para revelar el verdadero impacto de un problema de salud (o, cuando menos, aproximarnos al mismo) y dotar a los decisores de información de orden práctico, que sirvan de ayuda a la toma de decisiones sobre la asignación de recursos sociosanitarios, minimizando en lo posible recomendaciones erróneas (Russell, Siegel, Daniels et al, 1996; Drummond, O’Brien, Stoddart et al., 1997). Identificar, medir, valorar Un serio problema que debe abordar el investigador que analice la importancia de los cuidados informales en un estudio sobre el impacto económico de un problema de salud es la falta de unos métodos suficientemente estandarizados, así como la escasa disponibilidad de datos apropiados. El primer problema que deberá resolver es definir con precisión qué se entiende por cuidado informal. A continuación, se ha de medir adecuadamente el tiempo de cuidados que han sido prestados a la persona que padece una o varias discapacidades. Finalmente, se ha de estimar los costes asociados a dichos cuidados, esto es, se ha de valorar adecuadamente el impacto económico que supone la prestación de los cuidados. 162 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 163 Métodos de Valoración de Cuidados Informales Identificar La definición de cuidado informal no es sencilla ni obvia. Generalmente, estos cuidados son un servicio de naturaleza heterogénea, que no tiene un mercado definido y que es prestado por uno o más miembros del entorno social del demandante de dichos cuidados, quienes generalmente no son profesionales y que no reciben habitualmente ningún tipo de remuneración por sus servicios. En relación al primer punto, conviene distinguir entre dos tipos de actividades de apoyo realizadas por los cuidadores: las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Las ABVD son el conjunto de actividades primarias de la persona, encaminadas a su autocuidado y movilidad, que le dotan de autonomía e independencia elementales y le permiten vivir sin precisar ayuda continua de otros. Entre otras actividades incluiría: comer, vestirse, bañarse/ducharse, controlar los esfínteres, usar el retrete a tiempo, trasladarse, etc. Las AIVD son aquellas que permiten a la persona adaptarse a su entorno y mantener una independencia en la comunidad. Incluirían actividades tales como: cocinar, cuidar la casa, realizar llamadas telefónicas, hacer la comprar, utilizar medios de transporte, controlar la medicación, realizar gestiones económicas, etc. La Encuesta de Apoyo Informal a Personas Mayores, realizada por el IMSERSO en el año 2004 nos muestra un claro ejemplo de la diversa naturaleza de los cuidados prestados. Entre las tareas posibles a realizar por el cuidador, incorpora: dar de comer; vestir/desvestir; asear/arreglar; ayudar a andar por la casa; ayudar a moverse (por invalidez); cambiar pañales por incontinencia de orina o fecal; ayudar a acostarse/levantarse de la cama; ayudar a bañarse/ducharse; ayudar a utilizar el servicio/baño a tiempo; hacer compras; preparar comidas; hacer otras tareas domésticas; ayudar a tomar medicación; ayudar a utilizar el teléfono; ayudara a salir a la calle/desplazarse por la calle; ayudar a utilizar el transporte público; administrar el dinero; realizar gestiones; ir al médico; abrochar los zapatos. Como puede comprobarse, el conjunto de tareas concreto que realiza el cuidador puede ser muy diverso en su composición, intensidad y duración en el tiempo. Por tanto, los cuidados informales son un producto heterogéneo, formado por distintos tipos de servicios, algunos de naturaleza genéricamente asistencial y doméstica, mientras que otros pueden considerarse más especializados y de carácter cercano al sanitario. También es importante acotar que las tareas señaladas pueden estar 163 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 164 Métodos de Valoración de Cuidados Informales presentes en la actividad de un cuidador informal o no. Ello dependerá del grado de deterioro físico, mental y cognitivo de la persona cuidada, así como de la existencia o no de un cuidador profesional parte del tiempo, o en exclusividad. En sentido estricto, algunas de las tareas señaladas no son cuidados personales propiamente dichos, sino tareas del hogar. La decisión de incluir o no dichas tareas como parte de los cuidados puede depender de si las mismas eran ya realizadas o no en las mismas condiciones de duración e intensidad por parte del cuidador. Por ejemplo, si el cuidador tiene que hacer la comida a la persona dependiente o realizar tareas domésticas, la definición de esta actividad como cuidado informal dependería de si la misma era realizada con habitualidad o no antes de que la persona cuidada padeciera la situación de dependencia. En el caso de otras actividades (ayuda para moverse, asearse, utilizar el baño,…), no existirá tal disyuntiva. Otros elementos a precisar en la definición de los cuidados es la evolución en la propia composición de las tareas. Ésta puede variar conforme la enfermedad evoluciona y las discapacidades asociadas cambian. Asimismo, el propio objetivo del estudio puede aconsejar una definición más estricta o más laxa de lo que entendemos por cuidado. Por ejemplo, puede ocurrir que el cuidador y la persona con discapacidad no cohabiten en el mismo hogar. El tiempo de desplazamiento del cuidador al hogar de la persona discapacitada no sería un cuidado personal, pero sí entraría dentro de la definición de cuidado informal si estamos interesados en el estudio de la carga que soporta el cuidador y del coste de su tiempo. Otro aspecto a destacar es que la carga de cuidados informales puede distribuirse entre más de una persona. Entre las personas involucradas en el cuidado es conveniente identificar a aquella en concreto sobre la que descansa la mayor parte de la carga de cuidados (el cuidador principal) y diferenciarla del resto de cuidadores. Lógicamente las relaciones familiares y sociales condicionan mucho la decisión del cuidado informal. Así, el cuidador principal suele pertenecer al entorno familiar de la persona con discapacidad y compartir el hogar con él (cónyuge) o tener una relación familiar directa (hijo/hija). Finalmente, hemos señalado que los cuidadores informales no son generalmente profesionales y no suelen percibir remuneración por los servicios que prestan, más allá de algún tipo de compensación simbólica. En principio, la percepción de una 164 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 165 Métodos de Valoración de Cuidados Informales compensación económica no excluye directamente la posibilidad de considerar un cuidado como informal si el cuidador estuviera dispuesto a cuidar a otra persona (desconocida para él) por ese dinero. La clave está en que es la vinculación familiar o social con la persona que sufre una discapacidad el hecho determinante para que el cuidador informal acepte realizar esa tarea. Cuando el cuidador acepta cuidar a un desconocido, incluso gratis, estamos no ante un cuidador informal, sino ante un voluntario. Si percibe una remuneración de la que vive, es un cuidador profesional. Dicho lo cual, si no está clara la vinculación entre cuidador y persona cuidada, un criterio de prudencia sería considerar únicamente a los cuidadores que no reciben ningún tipo de remuneración por sus servicios. Medición de las horas de cuidado Una vez que se ha llegado a un acuerdo sobre cómo definir y qué debemos incluir como cuidado informal, la siguiente fase debería consistir en medir las horas de cuidado prestadas29. Para ello podemos recurrir a tres alternativas de medición: el método del diario, el método del recuerdo y la pregunta directa. Asimismo, un elemento importante a tomar en consideración será si existe un único cuidador o varios. El método de la pregunta directa consiste en preguntar cuántas horas de cuidado se dedican a la semana, una vez que se ha especificado en qué consisten las tareas de cuidado (véase el subapartado de definición). El periodo de referencia de la pregunta puede ser el día (como en el caso de la Encuesta de Apoyo Informal a Personas Mayores) o la semana (como en el caso de la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud). Razonablemente, la semana debiera marcar el límite máximo considerado. En caso contrario (mes, trimestre, año), la dificultad de la pregunta para el cuidador haría que la respuesta del mismo fuera poco fiable. Este sistema es criticable en la medida en que, si no se detalla tarea a tarea, es susceptible de no ajustar correctamente el tiempo prestado de cuidados. 29 Algunos problemas metodológicos competen tanto a la definición como a la medición de los cuidados. Algunos de estos problemas ya han sido brevemente comentados en el apartado anterior, como serían la distinción entre cuidado informal y desempeño de las tareas normales del hogar, o la existencia de varios cuidadores. Otros, como la posibilidad de realizar producción conjunta tareas con múltiples beneficiarios, entre ellos el propio cuidador y la persona con discapacidad) se comentan en este apartado (véase Juster, 1985, y Juster and Stafford, 1991, para una amplia revisión metodológica). 165 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 166 Métodos de Valoración de Cuidados Informales Un segundo método de medición de cuidados es el conocido como método del diario. Este método se considera el “patrón oro” o “gold estandar” por el cuidado expresado en recoger con todo detalle cada una de las tareas realizadas por el cuidador y el tiempo exacto de duración de cada una de las mismas (véase van der Berg y Spauwen, 2006). El método empleado es similar al de varias encuestas de consumo. Consiste en llevar un diario en que se especifica qué tareas realiza el cuidador en cada momento del día. En el apéndice 1 se ha plasmado un diario a modo de ejemplo para el lector. Este método es el único de los tres comentados que nos permite controlar la producción conjunta de tareas. La producción conjunta consiste en hacer más de una tarea a la vez, alguna de ellas con algún componente de cuidado informal. El problema es cómo separar el tiempo total de cuidado informal del resto. Podemos pensar en tareas de compañía o vigilancia de personas con algún tipo de enfermedad mental, y que se pueden simultanear con otras tareas, o incluso con alguna forma de ocio (como ver la televisión o leer un libro). La principal crítica que puede realizarse a este método es que, precisamente debido a su exhaustividad, puede presentar problemas de aplicación práctica. Es decir, un cuidador sometido a una fuerte carga en cuanto a horas e intensidad en las tareas que presta puede ser poco proclive o tener problemas para cumplimentar un cuestionario tan exigente por falta de tiempo y que sea más difícil involucrar a cuidadores secundarios. Ello puede hacer que el número de encuestadores que se sometan a un cuestionario de estas características no sea representativo de la población de cuidadores objeto de estudio. En tercer lugar, ocupando una posición intermedia entre los métodos comentados se encontraría el método del recuerdo. En este caso, le pedimos al cuidador que nos detalle las horas de cuidado medio que soporta en un día normal o en una semana normal, detallando cada una de las tareas que realiza. Por tanto, la pregunta no se realiza en términos tan genéricos como en el sistema de pregunta directa ni es tan exhaustivo ni exigente como el método del diario. A cambio, no se controla tan claramente el efecto de la producción conjunta. En el apéndice 2 se muestra un ejemplo de una encuesta de estas características. Un trabajo reciente realizado sobre 199 cuidadores estudia las posibles diferencias de aplicar uno u otro método (van den Berg y Spauwen, 2006). Tomando como “gold standar” el método del diario, se indica que el método del recuerdo conduce 166 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 167 Métodos de Valoración de Cuidados Informales a estimaciones algo más elevadas en algunas de las tareas de cuidado. Sin embargo, el método del recuerdo da resultados muy similares al del diario si se considera que las personas encuestadas tienen en cuenta la producción conjunta. No obstante, hay que ser cautos con las conclusiones alcanzadas toda vez que la muestra de pacientes es limitada, una parte de las personas encuestadas no respondió al diario por considerarlo demasiado difícil, olvidarse o por resultarles demasiado costoso en tiempo. Asimismo, no conocemos de otros trabajos que hayan realizado comparaciones similares, por lo que las conclusiones alcanzadas en el trabajo citado deben ser observadas con una cierta cautela. Valoración de las horas de cuidado Las horas de cuidado informal, como sabemos, no se ofrecen en el mercado, por lo que no tienen un precio. Por tanto, para valorar monetariamente las horas de cuidado hay que imputar un precio sombra a las mismas. Existen dos familias de métodos que pueden aplicarse para valorar los cuidados informales: los métodos de preferencia revelada (por ejemplo, el de coste de oportunidad o el de sustitución o reemplazamiento); y los métodos de preferencia declarada (como la valoración contingente o el análisis conjunto). Los métodos más comúnmente empleados son los de preferencia revelada, tanto el del coste de oportunidad (Drummond, O’Brien, Stoddart et al., 1997; Smith y Wright, 1994; y Posnett y Jan, 1996) como el de sustitución o reemplazamiento (véase Luce, Wanning, Siegel et al, 1996). El método del coste de oportunidad imputa a las horas de cuidado el valor de la mejor alternativa a la que renuncia el cuidador. Por tanto, se está realizando una valoración del tiempo como input que utilizamos en otras actividades a las que estamos renunciando. Cuando el tiempo al que se renuncia es tiempo de trabajo remunerado, el valor de esas horas lo obtendríamos en el mercado. En cambio, cuando se trata de trabajo no remunerado (doméstico) o de tiempo de ocio, deberíamos estimar otros dos precios sombra diferenciados. Es decir, básicamente tendríamos la siguiente situación: 167 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 168 Métodos de Valoración de Cuidados Informales Donde n son las horas de trabajo remunerado que no se ha podido realizar el individuo i, w es salario de mercado del individuo i; h son horas de trabajo no remunerado que no se ha podido realizar el individuo i; s es el precio sombra del trabajo no remunerado del individuo i; l son las horas de ocio que no se ha podido disfrutar el individuo i; y t es el precio sombra del ocio del individuo i. Por su parte, el método del coste de sustitución toma también como referencia un valor de mercado, pero en esta ocasión afrontamos la valoración del tiempo en su calidad de un output. Es decir, valoramos los servicios prestados por el cuidador informal teniendo en cuenta que si éste no prestara sus servicios, habría que contratar a un cuidador profesional. Así, básicamente nos planteamos la cuestión de cuánto costaría asumir dicha sustitución. En términos analíticos: Donde Ci representa el coste del individuo i, Tj sería las horas de cuidado prestadas en cada una de las j-tareas y Pj el precio de cada una de las j-tareas. Es decir, detallaríamos cada una de las tareas a realizar por parte del cuidador informal, mediríamos las horas de cuidado y, finalmente, las valoraríamos, cada una de ellas al precio correspondiente de contratar a una persona para que realizara la misma tarea en el tiempo señalado. Como puede observarse, el planteamiento de ambos métodos difiere en cuanto a la consideración del tiempo. El método del coste de oportunidad estima el valor de los insumos (horas de trabajo) empleados en el proceso de producción del servicio de cuidados a discapacitados. El método del coste de sustitución o reemplazamiento valora el servicio al precio del producto final en el mercado. Uno y otro método conducen a resultados lógicamente distintos, pero también presentan problemas metodológicos diferentes. La principal desventaja del método del coste de oportunidad reside en el potencial conflicto existente en valorar de forma distinta tareas de cuidado iguales, simplemente por las diferencias entre los salarios potenciales de dos cuidadores diferen- 168 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 169 Métodos de Valoración de Cuidados Informales tes (este hecho es conocido como paradoja de Hawrylyshyn; véase Hawrylyshyn, 1977, y Gronau, 1986). El método del coste de sustitución o reemplazamiento valora las horas de cuidado buscando un sustituto cercano en el mercado. En este caso, dado que el cuidado a personas con una o varias discapacidades es un producto heterogéneo, habría que buscar sustitutos próximos para cada tipo de tarea (por ejemplo, las tareas del hogar tendrían que valorarse al salario de una asistenta doméstica, mientras que las de contenido más específicamente sanitario al salario de un profesional de enfermería). Uno de los problemas de aplicar este método es que se está suponiendo implícitamente que el servicio de mercado cuyo precio se toma es un sustituto casi perfecto de la tarea (o grupo de tareas) que forma parte del cuidado informal, y esto implica necesariamente que no hay diferencias en cuanto a eficiencia o calidad. Adicionalmente, el problema de la producción conjunta no es relevante cuando se aplica el método del coste de oportunidad, toda vez que el tiempo se valora en su calidad de input, mientras que sí sería una cuestión importante a considerar en el caso del método del coste de sustitución. Mucho menos empleados en la valoración de cuidados informales, la segunda gran familia de métodos serían las técnicas de preferencia declarada. En este caso, se trataría de estimar la disposición a pagar o la disposición a ser compensado/aceptar por un programa que suponga cambios en el número de horas de cuidados (o de su composición entre diferentes tareas), mediante la simulación de un mercado hipotético con técnicas de encuesta. Dentro de esta familia tendríamos dos tipos de técnicas, el método de valoración contingente y el análisis conjunto. El método de valoración contingente (MVC) es la técnica de preferencia declarada más utilizada. En este caso se trata de simular un mercado hipotético mediante encuestas a los cuidadores reales o potenciales. El objetivo del cuestionario es presentar un escenario creíble para las personas encuestadas, de tal manera que revelen su disposición a pagar (DAP) o su disposición a aceptar/a ser compensados (DAC) por la implementación (o por la retirada) de un programa que influya sobre el número de horas de cuidados prestados o bien sobre alguna de las tareas que componen dichos cuidados. La DAP y la DAP se estiman mediante la aplicación de los conceptos de variación compensatoria (VCO) y la variación equivalente (VE). Los 169 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 170 Métodos de Valoración de Cuidados Informales lectores interesados en ampliar la información sobre estos conceptos en el marco sanitario pueden acudir a O’Brien y Gafni (1996), Puig y Dalmau (1988) y Bayoumi (2005). Puesto que se está tratando de simular un mercado, existen cuestiones que podrían parecer menores pero que son de extraordinaria importancia a la hora de realizar un estudio de este tipo. Por supuesto, cómo se presente el programa objeto de valoración y las circunstancias hipotéticas que le envuelvan afectarán la valoración de las personas encuestadas. Cuáles sean el método de pago (directamente del bolsillo, mediante impuestos, a través de una prima de seguros,…), el proceso de valoración del servicio (utilización de formatos de respuesta abierto, cerrado, mixto), el método de administración de la encuesta (personal, telefónica, postal), etc., son elementos que condicionan y pueden llevar a respuestas y valoraciones muy diferentes ante un mismo programa o servicio a considerar. Junto a ello, existen posibles sesgos en las respuestas (a veces estratégicos, en otras ocasiones no intencionados) que hace que debamos asumir con cautela el diseño de estos trabajos (Bayoumi, 2005). Una segunda técnica de preferencia declarada relativamente reciente sería el análisis conjunto. En este caso, se trata de estimar las preferencias de un individuo o de un grupo de ellos (y su disposición a pagar) a partir de la clasificación ordinal de diferentes alternativas mediante técnicas de encuesta. Para ello, se pediría a las personas encuestadas que clasificaran un conjunto de alternativas o de tareas según su orden de preferencia. Cada alternativa vendría definida por diferentes atributos y diferentes niveles para cada uno de los mismos. Los resultados de dichas ordenaciones son empleados para la estimación de un modelo estadístico (generalmente, un modelo de elección discreta), el cual se empleará para la estimación de la disposición a pagar (marginal o total) por un determinación servicio (tipo de cuidado) o alternativa (o por un incremento en la provisión del servicio). Estas técnicas son muy recientes y aún se encuentran en fase experimental y apenas han sido aplicadas al campo de la valoración de los cuidados informales, encontrándose más ejemplos de aplicaciones prácticos en el campo estrictamente sanitario. Finalmente, existen otros métodos, menos empleados desde la perspectiva de la evaluación económica, si bien de interés desde una visión comprehensiva de la 170 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 171 Métodos de Valoración de Cuidados Informales carga del cuidador30. Estos métodos se refieren a la valoración de la carga objetiva y subjetiva que supone para el cuidador informal la prestación de sus servicios. Asimismo, es de interés disponer de información sobre la reducción que experimenta la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) del cuidador informal, comparando ésta con la CVRS de población no cuidadora de similares características (edad, género, nivel de estudios), y relacionándola con el tiempo que lleva prestando cuidados y el número de horas (semanales/mensuales) de cuidados que presta. Finalmente, existen otras propuestas novedosas que tratan de estimar la compensación que debería recibir un cuidador para que su nivel de bienestar no se viera disminuido si tuviera que incrementar sus horas de cuidados (van den Berg y Ferrer-i-Carbonell, 2007). Si bien dichas propuestas son interesantes desde un punto de vista metodológico, su aplicación práctica hasta el momento es anecdótica, por lo que no se entra en detalle en su exposición. Conclusiones El estudio de los costes asociados a los cuidados informales no ha formado parte de las prioridades de los agentes públicos pese a las importantes implicaciones que pudiera tener en la revelación de cambios en el bienestar social. Ello ayuda a explicar porqué no ha sido hasta recientemente cuando se han comenzado a incorporar los mismos en los estudios de evaluación económica. En parte como reflejo de ello, en parte debido a la heterogeneidad y complejidad de los servicios prestados por los cuidadores informales, no existe un criterio bien definido sobre la identificación, medición y, finalmente, valoración de los cuidados informales. Si bien el método del coste de oportunidad y el método del coste de reemplazo son los más empleados en la práctica, se ha de ser consciente de que ninguno de ellos recoge los costes y efectos totales asociados a los cuidados informales. Asimismo, se podría pensar que los métodos de valoración contingente, unidos a la medición de pérdidas de calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores podrían acercarnos más al verdadero impacto social de los cuidados prestados. No obstante, habría que tener en cuenta que ello no elimina el problema de decidir qué servicios deben ser considerados como “cuidado informal” e incluso, que una pres30 Una descripción más detallada de estos métodos se puede encontrar en van den Berg et al. (2004). 171 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 172 Métodos de Valoración de Cuidados Informales tación moderada de los mismos (hasta cierto número de horas), podría no generar una desutilidad o pérdida de bienestar en el cuidador, sino al contrario, un incremento en la utilidad del mismo31. Diario de la mañana Cuidado informal 31 172 A2 Lavar, planchar, … A1 Preparación de la comida Limpieza de la casa Desplazamiento Ocio Trabajo voluntario 6:15 6:30 6:45 7:00 7:15 7:30 7:45 8:00 8:15 8:30 8:45 9:00 9:15 9:30 9:45 10:00 10:15 10:30 10:45 11:00 11:15 11:30 11:45 12:00 Trabajo remunerado 6:00 6:15 6:30 6:45 7:00 7:15 7:30 7:45 8:00 8:15 8:30 8:45 9:00 9:15 9:30 9:45 10:00 10:15 10:30 10:45 11:00 11:15 11:30 11:45 Atención personal A Dormía De Está en su casa (Sí/No) Actividades propias B1 B2 C1 C2 En la Encuesta de Apoyo Informal a Personas Mayores, más del 90% de los cuidadores señalaba que es una obligación moral cuidar de la persona a su cargo y casi un 80% señalaba que prestar los cuidados le generaba una gran satisfacción y le dignificaba como persona. Estas respuestas son compatibles con el hecho de que casi la mitad de los cuidadores encuestados reconocían que no les quedaba más remedio que cuidar a la persona que CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 173 Métodos de Valoración de Cuidados Informales I J K L1 Recibiendo ayuda social H Desplazamiento y visita a otros familiares G Contacto con médicos, enfermeras F2 A en un paseo (fuera de la casa) F1 Acompañar en un paseo (dentro de la casa) Mantenimiento del hogar, jardinería, carpintería, etc. E2 Dar de comer/ beber D2 E1 Cuidado/atención personal D1 Comprando Cuidado de su hijo/a o jugando con él/ella Por ello, en un futuro se debe seguir avanzando y perfeccionando la metodología aplicada al campo de los cuidados informales en las tres dimensiones referidas: identificación, medición y valoración. L2 M tenían a su cargo y que económicamente no tenían otra solución. Asimismo, como aspectos negativos a valorar, más del 20% de los cuidadores señalaban sentirse atrapados en un callejón sin salida y que el cuidado de la persona a su cargo les resultaba una carga excesiva. 173 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 174 Métodos de Valoración de Cuidados Informales Método del recuerdo ¿Cuánto tiempo invierte en un DÍA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar? Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. diariamente, para cada actividad En el aseo básico y vestirle o cambiarle En bañarlo o ducharlo Darle de comer En ayudarle a moverse En cocinar y preparar la comida Administración de los medicamentos ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... ........... ........... ........... ........... ........... minutos minutos minutos minutos minutos minutos al día al día al día al día al día al día ¿Cuánto tiempo invierte en una SEMANA normal en cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar? Por favor, indique el tiempo aproximado que dedica Ud. semanalmente, para cada actividad En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...) En desplazamientos o viajes Realizar compras En asuntos financieros, administrativos o legales En actividad sociales y de recreo Vigilancia y supervisión (caídas) ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... minutos ........... minutos ........... minutos ........... minutos ........... minutos ........... minutos a la semana a la semana a la semana a la semana a la semana a la semana REFERENTE AL PAPEL DESEMPEÑADO POR OTROS CUIDADORES ¿Cuánto tiempo dedican en un DÍA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar? Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas diariamente, para cada actividad En el aseo básico y vestirle o cambiarle En bañarlo o ducharlo Darle de comer En ayudarle a moverse En cocinar y preparar la comida Administración de los medicamentos 174 ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... ........... ........... ........... ........... ........... minutos minutos minutos minutos minutos minutos al día al día al día al día al día al día CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 175 Métodos de Valoración de Cuidados Informales ¿Cuánto tiempo dedican en una SEMANA normal otros cuidadores a cada una de las siguientes actividades relacionadas con la enfermedad de su familiar? Por favor, indique el tiempo aproximado que dedican estas personas semanalmente, para cada actividad En tareas domésticas (limpieza, colada, etc...) En desplazamientos o viajes Realizar compras En asuntos financieros, administrativos o legales En actividad sociales y de recreo Vigilancia y supervisión (caídas) ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... horas ........... ........... ........... ........... ........... ........... minutos minutos minutos minutos minutos minutos a la semana a la semana a la semana a la semana a la semana a la semana 175 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 176 6/5/08 19:42 Página 177 Capítulo CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 5 Los Costes de los Cuidados Informales en España CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 178 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 179 Los Costes de los Cuidados Informales en España CAPÍTULO 5: LOS COSTES DE LOS CUIDADOS INFORMALES EN ESPAÑA Juan Oliva, Rubén Osuna y Natalia Jorgensen 1. Introducción Existe un interés creciente en reflejar el impacto que tienen las enfermedades sobre sociedades e individuos, más allá del gasto sanitario empleado en la prevención, el tratamiento y los cuidados sanitarios. Como varios estudios demuestran, el coste de los cuidados informales representa un peso significativo de los costes totales ocasionados por las enfermedades crónicas (Wimo et al., 2002, McDaid, 2001), a la vez que reducen la calidad de vida de los propios cuidadores (Low et al 1999; López-Bastida et al, 2006). Estos costes generalmente no son revelados puesto que, al contrario del gasto sanitario, no existe una partida presupuestaria ligada a los recursos empleados, de tal modo que en el campo de la sociología se les ha calificado de “costes invisibles” (Durán, 2002). Lógicamente, estos costes son difíciles de identificar, medir y valorar. Sin embargo, no es menos cierto que contemplar los efectos de las enfermedades sin tenerlos en cuenta supone una grave infravaloración de su impacto. Por otra parte, el envejecimiento de la población en los países desarrollados ha llevado consigo un aumento en la incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas de carácter discapacitante, lo que ha inducido la proliferación de estudios empíricos que tratan de estimar monetariamente su impacto real (Patel (1998), SCMH (2003), Evers et al. (2004); Jönsson y Berr (2005); Kobelt et al., 2000, 2001 y 2005; Lindgren 2004; Lindgren et al. 2005; Moise et al., (2004)), así como el desarrollo de una amplia literatura dedicada a la metodología para su cuantificación (Posnett y Jan, 1996; van der Berg et al., 2004; van der Berg, 2005a). En la literatura es común referirse a “carga de la enfermedad” cuando tratamos de unidades físicas tales como casos de discapacidad, años de vida libres de discapacidad o años de vida ajustados por calidad. En cambio, el “coste de la enfermedad” 179 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 180 Los Costes de los Cuidados Informales en España se refiere a la valoración de los recursos sociales empleados en la prevención, tratamiento y cuidados asociados a un problema de salud, así como de aquellos otros recursos que se pierden a consecuencia de dicho problema. Dentro de los costes de la enfermedad, denominamos costes directos sanitarios, a aquellas inversiones en recursos en atención primaria, atención especializada, hospitalizaciones, medicamentos y programas de carácter preventivo que tratan de reducir en lo posible el impacto en la salud de las personas que sufren o podrían sufrir una enfermedad. Sin embargo, existen otros costes adicionales que tienen gran trascendencia desde la óptica de la sociedad. En concreto, las pérdidas de producción (o costes indirectos) representan una pérdida de riqueza para el país y así, una reducción del bienestar social. Asimismo, desde hace algunos años, se viene estudiando el impacto que un problema de salud transmite al entorno familiar y afectivo de la persona que lo padece. Así, cada vez es más común ampliar el análisis del coste generado por una enfermedad o un accidente en el caso de que la persona que lo sufre quede incapacitada para desarrollar su actividad cotidiana (participar en el mercado laboral, realizar tareas domésticas, disfrutar de su ocio,…) o las actividades básicas de la vida diaria (vestirse, lavarse, comer sin ayuda, etc.) y que, por tanto, necesita del apoyo y ayuda de otra persona (generalmente un familiar o una persona contratada ex profeso) para su quehacer. Entrando en detalle, el término coste indirecto designa las pérdidas potenciales de producción que ocasiona una enfermedad. Se trataría de los recursos que dejan de generarse por su causa. Una interpretación más amplia (CCOHTA, 1997) incluiría no sólo el tiempo de trabajo perdido por el enfermo, sino también la producción de mercado perdida por los cuidadores no remunerados de los enfermos (que se ven obligados a abandonar el mercado laboral o a reducir su jornada para cuidar al enfermo)32, la producción doméstica perdida (también llamada productividad no laboral o no remunerada) e incluso el tiempo de ocio sacrificado. 32 180 Siempre que se asuma que la persona en cuestión tendría acceso a un puesto de trabajo de forma inmediata. Para asumir que en términos sociales se está produciendo una pérdida de productividad neta habría que aceptar además que su exclusión del mercado de trabajo no puede cubrirse con el trabajo de otra persona desempleada de similares características. Estas consideraciones son propias de estimaciones basadas en el coste de fricción, o incluso en las que se basan en el método del capital humano, pero teniendo en cuenta las tasas de desempleo. En suma, el impacto productivo de los cuidados informales puede ser mucho menor de lo que en un principio pudiera parecer. Sin embargo, puede haber casos particulares en los que el impacto productivo sea, por contra, mayor. Si una persona, se viera obligada a abandonar el mercado de trabajo y su actividad laboral no pudiera CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 181 Los Costes de los Cuidados Informales en España Finalmente, los costes intangibles tratarían de valorar el dolor y la ansiedad que ocasiona una enfermedad a la persona que la sufre y a su entorno. Pese a su evidente importancia, y a la recomendación de su identificación, no suelen incluirse en los estudios de evaluación económica debido a la dificultad de su medición y su valoración. La clasificación de costes que acabamos de exponer, no es la única posible, y de hecho existe discusión sobre dónde encajar algunas de las partidas mencionadas, si bien parece claro que en un estudio de costes de enfermedad realizado desde la perspectiva social habría que tenerlos todos en cuenta. Es necesario señalar que esta clasificación no se encuentra exenta de problemas, puesto que será habitual en el tema que tratamos que una misma actividad pueda ser considerada coste directo no sanitario o coste indirecto. Por ejemplo, en el caso de una persona que deba ausentarse de su puesto de trabajo para cuidar a un familiar enfermo, y esta acción implique una pérdida de producción de mercado (este sería el coste de oportunidad, el sacrificio de la acción, lo que dejamos de hacer) se podría clasificar como costes indirecto. Asimismo, esta misma acción se puede clasificar y valorar también como un coste asociado a un cuidado informal (lo que hacemos, el cuidado que se presta). En cualquier caso, se debería evitar la doble contabilización, puesto que un mismo recurso (el tiempo del familiar) no puede ser valorado dos veces. Por ello, es hasta cierto punto arbitrario el considerar este recurso dentro de una partida en vez de otra, pero lo incorrecto sería contabilizarlo dos veces. En términos absolutos, estos problemas de clasificación entre conceptos o partidas no son especialmente preocupantes, puesto que desde la óptica social el recurso estará registrado y valorado, y se reflejará (por una u otra vía) dentro del coste total de la enfermedad. Sin embargo, si nos interesara el peso relativo de los conceptos o partidas que conforman el coste total de una enfermedad, la decisión sí tendrá implicaciones sobre la importancia relativa de las diferentes partidas de coste. ser desempeñada por otra persona de forma inmediata, y además estuviera ligada a la otras personas (un equipo interdependiente de trabajadores), el impacto productivo sería mucho mayor de lo que el salario perdido de la persona afectada nos permitiriera suponer (Mattke et al., 2007). 181 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 182 Los Costes de los Cuidados Informales en España Tabla 1. Clasificación de los costes de la enfermedad 1. Costes directos • Costes sanitarios: Medicamentos, hospitalizaciones, consultas ambulatorias, etc. • Costes no sanitarios: transporte, cuidados formales, cuidados informales, etc. 2. Costes Indirectos: • Costes derivados de la pérdida de productividad laboral del paciente • Costes derivados de la pérdida de productividad laboral del cuidador • Costes derivados de la pérdida de productividad doméstica • Costes derivados de la pérdida de ocio • Coste derivados de mortalidad prematura 3. Costes intangibles • Relacionados con el dolor y sufrimiento de pacientes y entorno (familiares, amigos, sociedad) 2. Antecedentes Existe una reciente pero amplia y creciente literatura sobre el impacto que supone las enfermedades sobre la persona que lo padece, pero también sobre su entorno familiar y afectivo, que trasciende el ámbito sanitario33. Los trabajos se centran frecuentemente en las enfermedades mentales (esquizofrenia, trastornos afectivos, desórdenes de la ansiedad) y en las enfermedades neurodegenerativas (esclerosis, accidente cerebrovascular, enfermedad de Parkinson y demencias), siendo cada vez más numerosos los estudios que abordan los costes de las enfermedades osteomusculares. Si bien desde hace tiempo se vienen analizando costes directos e indirectos, apenas existen estudios que aborden el impacto económico que supone el “mercado” de cuidados informales en un país o región. En el caso de las enfermedades mentales, el fuerte grado de estigmatización social ha llevado a negar u ocultar información sobre estos problemas, por lo que no ha sido hasta recientemente cuando se han realizado estudios de coste de la enfermedad desde la perspectiva social, esto es, no recogiendo únicamente los costes sanitarios sino también los cuidados informales y el impacto laboral de este grupo 33 182 Si bien se ha de considerar que el cuidado de una persona durante un tiempo prolongado y durante un elevado número de horas semanales supone una carga importante para el cuidador. Ello puede repercutir sobre su estado de salud y suponer una pérdida de calidad de vida y un incremento en los gastos sanitarios de los cuidadores en el medio y largo plazo. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 183 Los Costes de los Cuidados Informales en España de enfermedades. En este sentido, estudios realizados en varios países como EEUU, Italia y España (Evers y Ament (1995), Garattini et al (2004), Martínez et al, 2000), señalan que 3 de cada 4 personas que padecen esquizofrenia no participan en el mercado laboral. Asimismo, Oliva et al (2006) indican la infraestimación que supone acudir únicamente a cifras oficiales para valorar el impacto laboral de la esquizofrenia, toda vez que la mayor parte de estas personas sufrirán sus primeros episodios durante la adolescencia, impidiendo su entrada en el mercado laboral y, por tanto, careciendo del derecho de solicitar subsidios por motivo de incapacidad laboral. Como se viene apuntando, el impacto laboral va más allá de las personas que padecen una enfermedad mental. Guest and Cookson (1999) señalan que es un hecho frecuente el abandono del mercado de trabajo por parte de familiares de personas que sufren ataques de esquizofrenia con el fin de cuidarles (una tasa de abandono del 1,2% para primeros episodios, cifra que asciende al 2,5% en el caso de personas con alto grado de dependencia). Asimismo, Johnstone et al. (1991) señalan en su trabajo que un 16% de los cuidadores de personas con esquizofrenia deben abandonar sus empleos para prestarles cuidados. En lo que se refiere al peso relativo de los cuidados informales sobre el coste de las enfermedades mentales, Patel y Knapp (1998) y el Sainsbury Centre for Mental Health (2003) los estiman en un 13% y 20%, respectivamente. Asimismo, los costes indirectos representaron entre un 67,5% y un 46,9% en cada estudio. Es importante señalar que los cuidados informales varían fuertemente en función del tipo de enfermedad mental padecida. Así, en el caso de la esquizofrenia, el peso relativo de los cuidados informales y los costes indirectos oscilan entre el 40% y el 70%34. En los estudios de enfermedad de Alzheimer, aunque existe una gran dispersión entre las cifras estimadas, los costes de los cuidados informales representan invariablemente un porcentaje importante del coste total, dependiendo el mismo en función del grado de severidad de la enfermedad (Ernst (1994); Hux et al., (1998); Leon et al (1998)). Algunos estudios sobre esta enfermedad se han centrado incluso en la estimación de los costes informales únicamente (Langa et al, 2001; 34 Dado que en muchos trabajos sobre el coste de la esquizofrenia se incluyen los cuidados informales y los costes indirectos en la misma partida, es difícil diferenciarlos. Es el mismo problema de clasificación que se comentó en referencia a la tabla 1. 183 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 184 Los Costes de los Cuidados Informales en España Wimo et al., 2002). En estos estudios se encuentra que la carga de los cuidadores se incrementa a medida que la severidad de la enfermedad avanza y que la carga de los cuidadores de pacientes con demencia es muy superior a la de cuidadores de un grupo de control. En España, existen varios estudios de coste de las demencias que incluyen los cuidados informales entre los recursos valorados (Boada et al, 1999; Artaso et al, 2002; López-Pousa et al 2004; Otal et al, 2003; Sicras et al, 2005; López Bastida et al, 2006), siendo sus conclusiones coincidentes en dos sentidos: uno, el elevado coste por paciente año; y dos, los costes de los cuidados informales representan la mayor parte del coste de las demencias. En esclerosis múltiple, Kobelt (2004) ha realizado una revisión de los estudios empíricos de costes sobre esta enfermedad realizados en países europeos y encuentra que sólo cuatro son comparables (Kobelt et al 2000 y 2001, Amato et al 2002 y Henriksson et al 2001). De nuevo, existe una gran variabilidad en el coste estimado (actualizados a euros de 2004 van desde los 17.000 € por paciente en Italia hasta 58.602 € en Suecia). Los costes no sanitarios llegan a alcanzar en estudios para EEUU hasta el 75% del coste total (Amato et al. 2002); estimaciones para Alemania encuentran que dicho porcentaje asciende al 42% (Kobelt et al., 2001), en Italia al 38% (Amato et al., 2002), en Suecia asciende al 33% (Henriksson et al., 2001), mientras que para el Reino Unido asciende al 46% del total (Kobelt et al., 2000). En el caso de los accidentes cerebrovasculares, la importancia de los costes no sanitarios hace que, sobre todo en los últimos años, los estudios planteados desde la perspectiva social se hayan incrementado (Claesson et.al. 2005, Evers et.al. 1994, Zethraeus et.al. 1999). Sin embargo, en general, pocos estudios (Claesson 2000, Hickenbottom et al. 2002, Youman et al. 2003) estiman los costes informales. Evers et.al (2004) en la comparación internacional que realiza sobre estudios de costes del Ictus encuentra que, en promedio, únicamente el 3% de los artículos revisados tienen en cuenta los costes para el paciente y su familia. En España el único trabajo conocido es un informe realizado por el Servicio Canario de Salud (López Bastida et al, 2005). Los autores señalan que los costes de los cuidados informales representan entre un 60% y un 80% del costes totales de los supervivientes a un accidente cerebrovascular, dependiendo del año considerado tras el evento. 184 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 185 Los Costes de los Cuidados Informales en España En el caso de la enfermedad de Parkinson, también existe coincidencia en la idea de que su aparición y progresivo desarrollo disminuye en forma importante la calidad de vida tanto de pacientes como de cuidadores. A nivel europeo los autores que han estimado costes de Parkinson han sido Dodel et al., (1997), Findley et al., (2003), Hagell et al., (2002), Keränen et al., (2003) y Le Pen et al., (1999). En cuatro de cinco trabajos, el coste directo de la enfermedad supera los 8.000 € anuales. Sólo dos estudios incluyen los costes directos no sanitarios (Hagell et al., (2002) para Suecia y Le Pen (1999) para Francia) y sólo uno incluye costes informales (Keränen, 2003). En este trabajo se estima un peso relativo del 16% de los cuidados informales sobre el coste total de la enfermedad, sumando los costes no sanitarios (costes informales y costes indirectos) casi el 60% del coste total. Los problemas osteomusculares (artritis, artrosis, distrofia muscular, dolor crónico de espalda, lumbalgias) son enfermedades altamente prevalentes e incapacitantes que afectan a la movilidad de los afectados, especialmente personas de edades avanzadas, pero también en personas en edad laboral. Leardini y colegas (2004) estudian el coste de la osteoartritis de rodilla y señalan un coste sanitario anual por paciente de 934 euros (de los cuales, 253 son imputables a cuidados formales) y un coste no sanitario de 1.236 euros, de los cuales un 70% aproximadamente (853 euros) hacen referencia a cuidados informales. Brouwer et al (2004) señalan que cuanto más severa es la artritis reumatoide, peor es el estado de salud de los cuidadores debido a la carga que soportan. Es importante destacar que ello se observa incluso en aquellos países que cuentan con una red más desarrollada de servicios sociales, como es el caso de Holanda (Riemsma et al., 1998). En el trabajo de Rouf et al. (2003), sobre una muestra de 338 pacientes seguidos durante un año, 98 pacientes hubieron de adelantar su jubilación prematuramente a causa de padecer artritis reumatoide. Otras 96 personas continuaron trabajando pero con pérdidas sustanciales debidas a discapacidades ocasionadas por la artritis. En España, el trabajo de referencia es el desarrollado por Lajas et al. (2003), donde se estima un coste total anual de 2.278 euros por paciente. Los costes sanitarios suponen un 30% del coste total, mientras que los costes no sanitarios (costes indirectos y cuidados informales) suponen el 70% restante. Por otra parte, aunque no es directamente un coste de cuidados informales, merece la pena destacar que en el estudio de referencia sobre Incapacidad Permante (IP) en España (INSALUD, 1994), se señala que el 39% de los casos de IP corresponden al grupo 185 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 186 Los Costes de los Cuidados Informales en España de enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido conjuntivo (primera causa de Incapacidad Permanente). Las enfermedades isquémicas del corazón pueden condicionar gravemente las posibilidades de desarrollar una vida normal autónoma, incluida una vida laboral activa. Debido a su elevada letalidad, en este grupo de enfermedades (infarto agudo de miocardio y angina de pecho, principalmente) ha sido menos estudiado el efecto que causan los cuidados informales en los supervivientes. No obstante, sí existen trabajos de relevancia sobre el tema. Así, Liu et al. (2002) estudian los costes de las enfermedades isquémicas del corazón en el Reino Unido. El coste total se estima en 7.056 millones de libras, de las cuales un 41% (2.908 millones) correspondían a costes indirectos (pérdidas de productividad laboral) y 34% (2.416 millones de libras) correspondían a costes de cuidados informales. Es decir, los costes no sanitarios de las enfermedades isquémicas del corazón sumanban las 3/4 partes del coste total estimado. Por su parte, Leal et al (2006) realizan un análisis de los costes de las enfermedades cardiovasculares a nivel europeo. Según sus estimaciones, los costes sanitarios y no sanitarios de estas enfermedades en el año 2003 supusieron 168.757 millones de euros. Es decir, un 21,6% del PIB español del mismo año base o, equivalentemente, casi 4 veces el gasto del sistema sanitario público español. Un 17% del coste estimado se debió a cuidados informales y un 21% a costes indirectos. En el caso español, el coste se estima en 6.997 millones de euros, de los cuales un 17% se imputan a cuidados informales y un 26% a costes indirectos 35. Finalmente, Oliva et al (2004) estimaron en España los costes no sanitarios (costes indirectos y costes de cuidados informales). Sin embargo, los supuestos sobre los que realizaron su análisis fueron demasiados restrictivos en relación con la estimación de los costes de los cuidados informales 36. 35 36 186 Como puede comprobarse, el empleo de deferentes métodos y bases de datos puede ofrecer resultados diferentes, si bien la magnitud de las cifras indica el fuerte impacto económico (sanitario y no sanitario) de estas enfermedades. Relajando estos supuestos se obtiene un coste notablemente superior, como se podrá comprobar más adelante. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 187 Los Costes de los Cuidados Informales en España Tras esta revisión a la literatura nacional e internacional, parece claro que los cuidados no sanitarios (costes indirectos y cuidados informales) representan un fuerte impacto sobre el bienestar social. Sin embargo, no abundan los estudios realizados en España sobre el tema. Asimismo, son más habituales los estudios realizados “ad hoc” para cada tipo de enfermedad y no es frecuente la utilización de encuestas generales para estudiar las horas de cuidados prestadas por familiares y amigos a personas que padecen una o varias discapacidades. El objetivo del presente capítulo es realizar una estimación sobre los costes de los cuidados informales prestados a personas con discapacidad en España, con especial atención a enfermedades discapacitantes de alta prevalencia: enfermedades isquémicas del corazón, enfermedades osteomusculares, enfermedades mentales, accidentes cerebrovasculares, demencia (incluyendo la enfermedad de Alzheimer), enfermedad de Parkinson y esclerosis múltiple 3. Métodos y fuente de datos 3.1. Métodos Los cuidados informales son un servicio heterogéneo, compuesto de diversas tareas específicas, que no tiene un mercado definido y que es prestado por uno o más miembros del entorno social del demandante de dichos cuidados (van den Berg (2005). Debido a su naturaleza, su definición y acotación no es inequívoca, pudiendo diferir significativamente entre diferentes autores y estudios. En este trabajo, definimos cuidado informal como aquella atención prestada a una persona enferma o discapacitada para realizar una o varias de sus actividades cotidianas, por parte de personas que no son profesionales sociosanitarios y no reciben remuneración monetaria alguna por ello. En la valoración de los cuidados informales se debe distinguir entre el coste del tiempo de los cuidadores informales y otros costes derivados del cuidado, como la adaptación de una vivienda o la adquisición de materiales sociosanitarios (sillas de ruedas, andadores, camas articuladas, teléfonos especiales,…), que son elementos corrientes en enfermedades discapacitantes. Los costes que se estimarán son exclusivamente los referidos al tiempo de los cuidadores informales. 187 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 188 Los Costes de los Cuidados Informales en España En suma, el coste de los cuidados informales serán para nosotros aquellos asociados a los cuidados generalmente prestados por familiares o personas allegadas al ámbito familiar del enfermo, y no retribuidos. En general, podemos clasificar los cuidados informales en cinco componentes: 1) cuidado del hogar (trabajo de ama de casa), 2) cuidado personal (vestirse, alimentarse,…), 3) ayudas para moverse, 4) ayuda con tareas administrativas, 5) ayuda para desenvolverse en el ámbito social. Muchas de estas actividades se realizan conjuntamente con otras privadas del cuidador, lo que plantea problemas de medición. En principio, sólo el incremento de tiempo requerido por los cuidados, con respecto al tiempo que se dedicaría en condiciones normales a realizar esas tareas, se debería considerar tiempo de cuidados informales. 3.2. Fuente de datos La estimación de las horas de cuidados informales se realiza a partir de la información contenida en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES), del Instituto Nacional de Estadística (INE). Dicha encuesta es de ámbito nacional y cubre el conjunto de personas que residen en viviendas familiares principales. En total se seleccionaron 79.000 viviendas, obteniéndose información sobre 290.000 personas mediante un cuestionario respondido por cada persona entrevistada con la ayuda del encuestador. La EDDES fue realizada desde la perspectiva del individuo. Se estudió cada tipo de discapacidad, el número y características de las personas que las padecen según el grado de severidad de la discapacidad. Esta circunstancia es de gran importancia puesto que determina el grado de apoyo que estas personas demandan a distintas instituciones, no sólo oficiales o privadas, sino también a amigos y familia. Por tanto, en la EDDES se realizaron preguntas específicas sobre personas cuidadas y su cuidadores y sobre las actividades o tipo de ayuda que prestan. En la encuesta quedan identificadas las enfermedades crónicas diagnosticadas que padecen todas aquellas personas que sufren una discapacidad. Es necesario subrayar que las personas encuestadas viven habitualmente en el hogar. Por 188 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 189 Los Costes de los Cuidados Informales en España tanto, aquellas personas que viven habitualmente en residencias o se encuentran en hospitales están excluídas de la muestra. En primer lugar, se identificaron a aquellas personas que, por motivo de su discapacidad, requieren los cuidados prestados por otra persona que no recibe ninguna remuneración por ello. En segundo lugar, se seleccionó específicamente a las personas diagnosticadas de alguna de las siguientes enfermedades: Enfermedad mental, Enfermedad osteomuscular (artritis reumatoide, espondilitis anquilopoyética o distrofia muscular), Enfermedad isquémica del corazón, Accidentes cerebrovasculares, Demencia (incluyendo la enfermedad de Alzheimer), Enfermedad de Parkinson y Esclerosis lateral o múltiple. 3.3. Métodos de estimación seleccionados Además de la identificación y estimación de la cantidad del tiempo dedicado a cada una de las tareas definidas, hay que plantear el problema de la valoración de las horas de cuidado calculadas. La valoración del tiempo se puede llevar a cabo empleando diferentes métodos (Brower et al.., 2001; Johannesson et al., 1996; Posnett y Jan, 1996; van der Berg et al, 2004) 37. Si la persona está sacrificando un trabajo remunerado por prestar los cuidados es lógico asumir el salario perdido como un coste de oportunidad. El problema es que no todos los cuidadores informales están sacrificando una actividad laboral, y que incluso en el caso de que así sea, los costes asumidos por el cuidador pueden ser superiores (además de renunciar a un salario, el cuidador puede estar viendo afectada su vida normal en muchos más aspectos, incluyendo el ocio, las relaciones sociales, las expectativas de realización personal, etc.). Sin embargo, la mayor dificultad reside en asignar un salario “sombra” a aquellas personas que no están renunciando a una actividad remunerada a cambio de hacerse cargo de las personas que demandan cuidados. Dado que la EDDES no aporta riqueza informativa sobre el perfil y actividades de los cuidadores, el método 37 Para una descripción más exhaustiva, véase el capitulo 4. 189 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 190 Los Costes de los Cuidados Informales en España del coste de oportunidad representa varios inconvenientes a la hora de aproximarse a la valoración de los cuidados informales. Por ello, se considera más adecuado utilizar el método del coste de sustitución o reemplazo. La técnica consiste en valorar el tiempo dedicado al cuidado utilizando el precio de mercado de un servicio sustitutivo cercano. Es decir, se utiliza como criterio de valoración el precio que habría que pagar en el mercado por el servicio que están prestando de forma gratuita. Expresado de otro modo, sería el gasto en cuidados formales que la sociedad habría de asumir en caso de que el cuidador informal no pudiera prestar sus servicios. La EDDES no es una encuesta diseñada para tener en cuenta los cuidados informales. Por tal motivo, no se detallan las tareas de los cuidadores y la pregunta sobre las horas de cuidados que prestan es de carácter genérico38. Dado que desconocemos la composición de las horas de cuidado, se ha optado por utilizar varios salarios sombra alternativos. Concretamente, hemos utilizado dos criterios o métodos, ambos basados en el enfoque de sustitución o reemplazamiento: Método de estimación 1. 1.1.) Primero, valoramos el total de horas de cuidado al salario bruto por hora de los profesionales de la ayuda a domicilio, obtenido a partir del convenio colectivo de este colectivo para el año 2002. El salario es de 4,5 euros por hora. Probablemente, los salarios reales son más elevados y el convenio colectivo únicamente marca un suelo o valor mínimo. No obstante, los valores obtenidos se pueden interpretar como mínimos, dado que este es el valor más conservador o prudente de los empleados 1.2.) La segunda estimación toma el dato de salario bruto hora femenino del subsector “Otras actividades sociales y de servicios prestados a la comunidad; servicios personales”, publicado en la Encuesta de Estructura Salarial de 2002 (Instituto Nacional de Estadística), y que es de 7 euros por hora. 38 190 La pregunta exacta es: “¿Cuántas horas a la semana dedica por término medio a prestar estos cuidados?” Se ofrecen 6 posibilidades: “menos de 7 horas”; “de 7 a 14 horas”; “de 15 a 30 horas”; “de 31 a 40 horas”; “de 41 a 60 horas”; “más de 60 horas”. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 191 Los Costes de los Cuidados Informales en España Recogemos el valor del salario bruto femenino puesto que, de acuerdo con la literatura española, en la mayor parte de los casos el cuidador es mujer (Durán, 2002; Encuesta de Apoyo Informal; IMSERSO 2005). Método de estimación 2 En esta segunda alternativa, vamos a considerar que el cuidado generalmente presenta heterogeniedad en cuanto a las actividades que engloba. Algunos de los servicios incluidos son propios de una empleada de hogar (preparación de la comida, limpieza, etc.), mientras que otros pueden ser los típicos de un profesional sanitario. Por ello, como segundo método se propone emplear un salario sombra producto del cálculo de una media ponderada de salarios. Con tal fin se plantean tres estimaciones alternativas con diferentes ponderaciones entre el salario hora del colectivo de empleadas del hogar y de las auxiliares de enfermería. La fuente para el salario medio por hora de las empleadas del hogar es el convenio colectivo del año 2002 para estos trabajadores, mientras que el dato de los auxiliares de enfermería es la base de datos sanitarios SOIKOS. 2.1.) Primero, emplearemos una media ponderada del salario bruto por hora de una empleada del hogar y una auxiliar de enfermería. La ponderación es del 70% para la primera y 30% para la segunda. Por ello hemos calculado un salario por hora mediante una media ponderada que supone implícitamente que el 30% de las tareas son de naturaleza más especializada (6 euros/hora). 2.2.) Una estimación alternativa adopta una ponderación ligeramente distinta, reduciendo la participación del trabajo especializado de naturlaleza sanitaria al 20% y aumentando la de empleado de hogar al 80% (5,4 euros/hora). 2.3) Una tercera variante fija la ponderación en un 75% para las actividades propias de un empleado de hogar y en el 25% para las actividades de un profesional sanitario (5,7 euros/hora). 191 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 192 Los Costes de los Cuidados Informales en España Tabla 2. Métodos de cálculo empleados Método 1 Un salario sombra único 1.1 salario bruto por hora de los profesionales de la ayuda a domicilio 1.2 salario bruto hora femenino del subsector “Otras actividades sociales y de servicios prestados a la comunidad; servicios personales” Método 2 Una media ponderada de salarios sombra 2.1 media ponderada del salario bruto por hora de una empleada del hogar y una auxiliar de enfermería (70/30) 2.2 media ponderada del salario bruto por hora de una empleada del hogar y una auxiliar de enfermería (80/20) 2.3 media ponderada del salario bruto por hora de una empleada del hogar y una auxiliar de enfermería (75/25) 3.3.1. El manejo de la comorbilidad Otro elemento importante a tener en cuenta es la imputación de horas de cuidados en caso de existir comorbilidad. Cuando existe comorbilidad, no sería razonable suponer que todas las horas de cuidados se puedan imputar a una única enfermedad identificada. Sin embargo, suponer lo contrario, esto es, que ninguna hora de cuidado corresponda a la enfermedad en cuestión, tampoco lo sería. La encuesta no aporta información que permita discriminar en caso de comorbilidad qué peso relativo correspondería a cada enfermedad particular. Por tanto, no es posible huir de una cierta arbitrariedad en el reparto de las horas. Para tratar de minimizar este problema, se adoptará un criterio adaptado a cada enfermedad, considerando como caso base que un 50% de las horas de cuidados totales, en caso de comorbilidad, se pueden imputar a la enfermedad identificada en cuestión. Dada la gravedad de las enfermedades estudiadas, se puede considerar que asignar solo un 50% del total de las horas de cuidado es una asunción demasiado conservadora. Por ello, se aplicará un peso alternativo del 75% para añadir un análisis de sensibilidad a los cálcu- 192 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 193 Los Costes de los Cuidados Informales en España los principales. Finalmente, dado que en la literatura no suele especificarse si los pacientes padecen o no comorbilidades –y asignándose por tanto el 100% de las horas de cuidado a la enfermedad que se está estudiando– se incluirá también como parte del análisis de sensibilidad el cálculo basado en la imputación a la enfermedad bajo análisis del 100% de las horas de cuidado estimadas. Esto puede facilitar la comparación con los resultados de otros estudios, si bien en este caso no se debería hablar de cuidados recibidos a consecuencia de una determinada enfermedad sino de cuidados recibidos por una persona que padece una determinada enfermedad (junto con otras varias). Se puede pensar que la estimación del número de horas de cuidados imputables a las enfermedades discapacitantes de alta prevalencia en el caso base (50% del total de horas si hay comorbilidades) es excesivamente conservador. Sin embargo, es preferible aplicar este criterio de prudencia, toda vez que la información contenida en la EDDES no permite identificar una relación causaefecto entre las horas de cuidado informal recibidas y una determinada enfermedad cuando concurren varias y, por tanto, llegar a una estimación más ajustada. 4. Resultados La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDES) del INE, realizada sobre una muestra de unas 290.000 personas, detecta 3.472.273 personas (población de 2001) que padecen discapacidades (un 8,44% de la población total). De éstas, 423.188 personas (un 12,19% del total de personas con discapacidad que detecta la EDDES) padecen una enfermedad neurodegenerativa (infarto cerebral, esclerosis, demencia y Parkinson), de las cuales 183.200 personas presentan alguna enfermedad adicional (comorbilidad). Por su parte, las enfermedades mentales aparecen en 180.767 personas, de las que 66.056 personas se presentan junto con alguna otra enfermedad (comorbilidad). Asimismo, se estimó que 267.442 personas que sufren de cardiopatía isquémica padecen una o varias discapacidades, de las cuales 122.508 presentan comorbilidad. Las enfermedades osteomusculares 193 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 194 Los Costes de los Cuidados Informales en España incluyen la artritis y la distrofia muscular, y son 848.199 personas las que padecen cualquiera de esas enfermedades, y 225.646 de ellas padecen al menos alguna otra enfermedad. La edad media de las personas con discapacidad y un cuidador principal es de 68 años (véase Tabla 3). La edad media de las personas con alguna de las enfermedades neurológica es de 73 años. El 50% de los casos se concentra en mayores de 75 años. Este perfil de edades avanzadas se cumple para las cuatro enfermedades neurológicas (casos en los que existe cuidador principal), siendo la demencia (incluye Alzheimer) la que presenta una edad media más elevada (81 años) y la esclerosis una edad media más baja (63 años), mientras que los accidentes cerebrovaculares afectan a personas con una media de edad de 73 años y el Parkinson a personas de 77. La edad media de las personas con cardiopatía isquémica que identifican a un cuidador principal es de 74 años. Por su parte, la edad media de las personas con enfermedad osteomuscular es de 72 años. Finalmente, la edad media de las personas que padecen una enfermedad mental es de 52 años. No todas las personas que padecen una enfermedad discapacitante tienen un cuidador principal, y sólo aquellas que identifican uno ofrecen información detallada para las estimaciones de los cuidados informales, que exigen que el cuidador principal no reciba remuneración por su actividad. Por tanto, la muestra seleccionada se reduce dado que, de entre las personas detectadas por la encuesta con la enfermedad que estudiamos, hay que descartar a aquellas que no aportan información suficiente (no tienen cuidador principal) o remuneran de alguna forma, siquiera sea irregularmente, a su cuidador. Teniendo en cuenta estos detalles, en la Tabla 4 se muestra, elevado a cifras poblacionales, el número total de personas con discapacidad y alguna de las enfermedades referidas, distinguiendo aquellas que identifican a un cuidador principal y a un cuidador informal, en valores absolutos y relativos. 194 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 195 Los Costes de los Cuidados Informales en España Tabla 3. Edades medias por enfermedades, y para distintos subgrupos de cuidados TODAS las Demencia Parkinson Esclerosis Ictus Enfermedad Cardiopatías Enfermedad personas con (incluyendo mental isquémica osteomuscular discapacidad Alzheimer) Total 64,6 79,9 76,4 61,5 71,8 49,9 71,5 69,2 Totales con cuidador principal 68,1 80,6 77,2 62,8 73,3 51,6 73,9 71,5 Totales con cuidados informales (no remunerados) 67,5 80,6 76,9 63,1 73,1 50,8 73,4 71,1 Tabla 4. Personas que padecen una discapacidad con cuidador principal y con cuidador principal informal (no profesional y no remunerado) TODAS las Demencia Parkinson Esclerosis personas con (incluyendo discapacidad Alzheimer) Ictus Enfermedad Cardiopatías mental isquémica Enfermedad osteomuscular Total de personas 3.472.273 139.619 80.588 60.917 179.029 180.767 267.442 848.199 Personas con cuidador principal 1.512.027 120.771 54.693 35.545 128.842 116.802 141.224 453.309 43,5% 86,5% 67,9% 58,3% 72,0% 64,6% 52,8% 53,4% 1.332.785 107512 47445 31687 114717 105.908 123968 396945 38,4% 77,0% 58,9% 52,0% 64,1% 58,6% 46,4% 46,8% % Personas con cuidador principal informal % Fuente: EDDES y elaboración propia. 195 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 196 Los Costes de los Cuidados Informales en España En un 34% de las personas con alguna enfermedad neurológica, éstas reciben cuidados por parte de un cuidador principal desde hace 8 o más años, un 23% desde hace entre 4 y 8 años y un 19% entre 2 y 4. En la esclerosis, el porcentaje de personas atendidas por su cuidador principal desde hace 8 o más años es del 50%, mientras que en el caso del parkinson es un 37%, para los problemas cerebrovasculares un 34% y para la demencia un 26%, para las enfermedades mentales es un 67%, para las cardiopatías isquémicas un 39% y para las enfermedades osteomusculares y un 40% en las osteomusculares. El conjunto de personas con discapacidad, tengan o no una de las enfermedades listadas en la encuesta, y con un cuidador principal, reciben cuidados desde hace 8 o más años en un 41% de los casos. Estas cifras dan una clara idea de lo extenso que es el período de tiempo durante el que estas enfermedades altamente discapacitantes afectan seriamente la vida de los enfermos y requieren tiempo de cuidados. Por lo que respecta a la distribución de las horas de cuidado, resulta interesante comprobar la fuerte carga que soporta el cuidador. En la Tabla 5 aparece la distribución de los cuidadores de todos los pacientes en función del número de horas de cuidados. Si atendemos al conjunto de personas que reciben cuidados informales (no remunerados) de un cuidador principal, tengan o no una de las enfermedades listadas en la encuesta, vemos que más de un 40% superan las 40 horas semanales. Si consideramos el caso de aquellas personas que tienen una (o varias) de las enfermedades incapacitantes consideradas en la encuesta el panorama no sólo no mejora, sino que el nivel de carga (medido en cantidad de horas) se incrementa severamente. El número de cuidadores que emplean más de 40 horas semanales en atender a las personas que padecen problemas derivados de demencia, Parkinson, esclerosis o ictus supera el 50%. Por ejemplo, en los casos totales de cuidadores, el 73,1% de los cuidadores de personas demenciadas supera las 40 horas semanales (un 63,4% supera las 60 horas semanales), un 54,5% de los cuidadores de personas con Parkinson supera las 40 horas semanales (un 44,0% supera las 60 horas semanales), un 52,1% de los cuidadores de personas con esclerosis múltiple supera las 40 horas semanales (un 45,1% supera las 60 horas semanales) y un 56,4% de los cuidadores de personas que han padecido un accidente cerebrovascular (ictus) supera las 40 horas semanales (un 46,2% supera las 60 horas semanales). En el caso de las 196 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 197 Los Costes de los Cuidados Informales en España enfermedades mentales el porcentaje de cuidadores no remunerados que dedican más de 40 horas a la semana se eleva hasta casi el 60%, mientras que en las cardiopatías y las enfermedades osteomusculares la proporción es mucho menor, de en torno al 40% en ambos casos (ver tabla 5). Adicionalmente, esta información se presenta de forma gráfica para una interpretación más intuitiva de los resultados. En la tabla 6 se resumen los principales resultados en cuanto a número de horas de cuidados informales prestados a nivel nacional, distinguiendo por cada tipo de enfermedad. Se diferencia claramente cuándo la enfermedad mencionada es la única enfermedad diagnosticada de aquellos casos donde existe comorbilidad y se aplica el ajuste ya comentado. Tabla 5. Distribución del número de horas de cuidado informal prestado por el cuidador principal. Todos los casos (con y sin comorbilidad) TODAS las Demencia Parkinson Esclerosis Horas personas con (incluyendo semanales discapacidad Alzheimer) Ictus Enfermedad Cardiopatías Enfermedad mental isquémica osteomuscular < 7 horas 16,89% 4,76% 10,32% 11,96% 10,67% 10,29% 16,37% 18,14% 7-14 horas 16,85% 3,52% 12,28% 13,57% 10,04% 11,80% 16,62% 18,76% 15-30 horas 16,07% 10,30% 14,99% 13,44% 14,34% 13,17% 13,12% 17,11% 31-40 horas 8,67% 8,31% 7,94% 8,92% 8,53% 6,85% 11,25% 8,33% 41-60 horas 7,26% 9,69% 10,48% 7,06% 10,18% 6,51% 7,20% 6,24% > 60 horas 34,26% 63,42% 44,00% 45,05% 46,23% 51,39% 35,45% 31,43% Total 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% Fuente: Elaboración propia a partir de la EDDES. Si sólo tenemos en cuenta las personas que padecen únicamente la enfermedad referida, las enfermedades osteomusculares ocasionan 291,8 millones de horas de cuidados, de las cuales 53,3 millones de horas fueron prestadas por cuidadores que reconocen pérdida de productividad y 238,5 millones de horas fueron por 197 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:42 Página 198 Los Costes de los Cuidados Informales en España Gráfico 1. Todas las personas con discapacidad 7% 34% 9% > 60 horas < 7 horas 16% 7-14 horas 15-30 horas 31-40 horas 41-60 horas 17% 17% Gráfico 2. Demencia (incluyendo Alzheimer) 10% 8% 63% > 60 horas 10% < 7 horas 7-14 horas 4% 15-30 horas 5% 31-40 horas 41-60 horas 198 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 199 Los Costes de los Cuidados Informales en España Gráfico 3. Parkinson 10% 45% 8% > 60 horas < 7 horas 15% 7-14 horas 15-30 horas 31-40 horas 12% 41-60 horas 10% Gráfico 4. Esclerosis 7% 9% 45% > 60 horas 13% < 7 horas 7-14 horas 15-30 horas 14% 31-40 horas 41-60 horas 12% 199 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 200 Los Costes de los Cuidados Informales en España Gráfico 5. Ictus 10% 46% 9% > 60 horas < 7 horas 14% 7-14 horas 15-30 horas 31-40 horas 10% 41-60 horas 11% Gráfico 6. Enfermedad mental 7% 51% 7% > 60 horas 13% < 7 horas 7-14 horas 15-30 horas 31-40 horas 12% 41-60 horas 10% 200 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 201 Los Costes de los Cuidados Informales en España Gráfico 7. Cardiopatías isquémicas 7% 36% 11% > 60 horas < 7 horas 13% 7-14 horas 15-30 horas 31-40 horas 41-60 horas 17% 16% Gráfico 8. Enfermedad osteomuscular 6% 8% 32% > 60 horas < 7 horas 17% 7-14 horas 15-30 horas 31-40 horas 19% 41-60 horas 18% 201 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 202 Los Costes de los Cuidados Informales en España cuidadores que no reconocen pérdida de productividad 39. Si tenemos en cuenta que las personas pueden padecer más de una enfermedad es complicado asumir que todas las horas de cuidados se deben a una única enfermedad. Así, más que hablar de cuidados informales prestados a causa de padecer una enfermedad osteomuscular, hablaríamos de los cuidados informales prestados a personas que padecen enfermedades osteomusculares (únicamente o junto con otras patologías). Este es el caso más habitual de la literatura anteriormente revisada. De este modo, las personas que padecen una enfermedad osteomuscular requirieron 551,2 millones de horas de cuidados. Finalmente, una solución intermedia sería reconocer que en caso de padecer comorbilidad, una parte de los cuidados informales son debidos a la enfermedad que estamos estudiando pero también existe un número de horas de cuidados imputables a otras enfermedades. Sin conocer el patrón y la evolución de la salud de cada individuo es muy complicado realizar una imputación. La solución de compromiso adoptada es asumir un caso base en el cual el 50% de las horas de cuidados de las personas que presentan varias enfermedades a un tiempo (comorbilidad) se imputan a la enfermedad estudiada y el otro 50% al resto de problemas de salud que padece la persona. Dada la gravedad de las enfermedades consideradas (enfermedades mentales, oteomusculares, neurodegenerativas y cardiopatías isquémicas), podría parecer que este 50% es una cifra escasa. Por dicho motivo, se eleva esta cifra el 75% en el análisis de sensibilidad y al 100%, dado que en la literatura no es habitual el control de la comorbilidad. Con un factor de control del 50%, las personas que padecen una enfermedad osteomuscular requirieron 421,46 millones de horas de cuidados. El resto de horas de cuidados asociados a las diferentes enfermedades o que recibieron las personas que padecen alguna de las enfermedades referidas se encuentra en la Tabla 6. El coste total de los cuidados informales recibidos por las personas que padecen una discapacidad, cualesquiera que sea su origen, supone un coste anuel estimado 9.087,4 y los 14.100,3 millones de euros en el año 2002 40. 39 40 202 En la tabla se diferencia entre los cuidadores que refieren pérdida de productividad de aquellos que no la refieren. Si se realizara la valoración desde la óptica del coste de oportunidad (valoración del tiempo como input perdido), tendría sentido diferencian entre las personas que renuncian a tiempo de trabajo o refieren pérdida de productividad y las que no. No obstante, como ya se ha comentado, el análisis se enfoca mediante el método del coste de sustitución (valoración del tiempo como aproximación al output o servicios prestado). En todos los casos, los valores mínimos y máximos vienen dados por la aplicación de los dos salarios sombra utilizados en el método 1. Los salarios sombra ponderados empleados en el método 2 representan valoraciones uintermedias. 204,19 248,72 28,22 148,97 177,19 245,98 295,12 36,37 184,59 220,96 63,94 75,79 11,85 89,03 107,24 18,21 38,86 44,34 5,49 32,99 43,39 10,40 52,72 68,69 15,97 13,26 18,10 4,84 Esclerosis 172,4 216,0 43,6 206,2 268,6 62,4 138,6 163,4 24,8 Enfermedad mental 103,89 133,96 30,07 149,70 193,44 43,74 58,08 74,49 16,41 Cardiopatías isquémicas 336,48 421,46 84,98 434,5 551,2 116,7 238,5 291,8 53,3 Enfermedad osteomuscular 1.628,6 2.008,6 380,0 Todos los que reciben cuidados Fuente: Elaboración propia a partir de la EDDES. Unidades: millones de horas anuales. (*) Ajuste de la comorbilidad. Se recogen el 50% del número de horas referidas por cuidadores de pacientes con comorbilidad. 44,52 49,14 93,75 105,66 11,91 Parkinson 19:43 Horas acumuladas de cuidados en el último año por cuidadores que reconocen pérdida de productividad……………………… Horas acumuladas de cuidados en el último año por cuidadores que no reconocen pérdida de productividad………………… Total………………………………………………….... Con ajuste de comorbilidad (*) Horas acumuladas de cuidados en el último año por cuidadores que reconocen pérdida de productividad…………………… Horas acumuladas de cuidados en el último año por cuidadores que no reconocen pérdida de productividad…………………… Total………………………………………………….... 123,19 146,80 23,60 Ictus 6/5/08 Horas acumuladas de cuidados en el último año por cuidadores que no reconocen pérdida de productividad…………………… Total………………………………………………….... Horas de cuidados informales (incluyendo casos de pacientes con varias enfermedades) Horas de cuidados informales (casos de pacientes con una única enfermedad) Horas acumuladas de cuidados en el último año por cuidadores que reconocen pérdida de productividad…………… Demencia Tabla 6. Horas de cuidado anual distinguiendo por tipo de enfermedad CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose Página 203 Los Costes de los Cuidados Informales en España 203 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 204 Los Costes de los Cuidados Informales en España Distinguiendo por enfermedades, para el mismo año, la traducción a cifras monetarias del número de horas de cuidado informal en el caso de las enfermedades mentales supone un coste anual estimado entre los 977,2 y los 1.516,3 millones de euros. El coste del cuidado informal en el caso de la demencia da como resultado un coste estimado que oscilaría entre los 999,7 y los 1.551,1 millones de euros. En el caso de los accidentes cerebrovasculares (ictus), se estima un coste de entre 801,7 y 1.243,9 millones de euros. En el caso de la enfermedad de Parkinson, se estima un coste de entre 342,9 y 532,1 millones de euros. En el caso de la esclerosis múltiple se estima un coste de entre 196,3 y 304,6 millones de euros. En el caso de las enfermedades isquémicas del corazón se estima un coste de entre 606,1 y 940,4 millones de euros. Finalmente, en el caso de las enfermedades osteomusculares se estima un coste de entre 1.906,8 y 2.958,7 millones de euros anuales. Tabla 7. Estimación de los costes de los cuidados informales (caso base) Método 1 (*) Método 2 (*) Estimación 1 Estimación 2 Estimación 3 Estimación 4 Estimación 5 TOTAL(**) 9.087,4 € 14.100,3 € 12.050,0 € 10.816,0 € 11.433,0 € Enf. Ostemusculares 1.906,8 € 2.958,7 € 2.528,5 € 2.269,5 € 2.399,0 € Cardiopatías isquémicas 606,1 € 940,4 € 803,7 € 721,4 € 762,5 € Enf. Mentales 977,2 € 1.516,3 € 1.295,8 € 1.163,1 € 1.229,5 € Demencia 999,7 € 1.551,1 € 1.325,6 € 1.189,8 € 1.257,7 € Ictus 801,7 € 1.243,9 € 1.063,0 € 954,1 € 1.008,6 € Parkinson 342,9 € 532,1 € 454,7 € 408,1 € 431,4 € Esclerosis 196,3 € 304,6 € 260,3 € 233,7 € 247,0 € Fuente: elaboración propia. Unidades: millones de euros (año 2002) (*) Véase Métodos.Valoración del tiempo de cuidado (**) El total no es la suma de las enfermedades indicadas. El total no se ve afectado por los supuestos realizados sobre ajuste por comorbilidad. 204 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 205 Los Costes de los Cuidados Informales en España Aunque la aplicación de diferentes métodos de cálculo de las horas de cuidados puede interpretarse como un análisis de sensibilidad, también se ha variado el peso de ajuste de comorbilidad en las horas de cuidado. Así, en las dos tablas siguientes (tablas 8 y 9) se observa el resultado de suponer que en caso de comorbilidad, se asume un 75% y un 100%, respectivamente, de las horas de cuidados tienen como fuente directa la enfermedad neurodeneratiiva correspondiente. El coste total de los cuidados informales recibidos por las personas que padecen una discapacidad, cualesquiera que sea su origen, no varía, dado que los supuestos sobre la existencia o no de comorbilidad no afecta al total del número de horas recibido (se incluye todas las posibles causas u orígenes de la discapacidad). En cambio, la distribución por grupos de enfermedades sí varía. Así, por ejemplo, se puede observar cómo suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a las enfermedades mentales (en caso de comorbilidad), el coste anual se estima que oscilaría entre 1.096,2 y 1.700,9 millones de euros en el año 2002. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 1.215,2 y 1.885,5 millones de euros 41. Cambiando de tipo de enfermedad, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a cardiopatías isquémicas el coste anual se estima que oscilaría entre 740,6 y 1.149,2 millones de euros. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 875,2 y 1.357,9 millones de euros. Continuando con otras enfermedades, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a enfermedades osteomusculares el coste anual se estima que oscilaría entre 2.200,1 y 3.413,8 millones de euros en el año 2002. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 2.493,5 y 3.868,93 millones de euros. En el caso de las demencias, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, el coste anual se estima que oscilaría entre 1.167,4 y 1.811,4 millones de euros. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 41 Se insiste en subrayar que en este último caso sería más correcto hablar de cuidados informales prestados a pacientes con enfermedades mentales que de cuidados informales generados inequívocamente por una enfermedad mental, si bien en la literatura internacional raramente se controla el efecto de la comorbilidad. 205 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 206 Los Costes de los Cuidados Informales en España 1.335,2 y 2.071,5 millones de euros. En el caso del ictus, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, el coste anual se estima que oscilaría entre 963,5 y 1.494,9 millones de euros. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 1.125,3 y 1.746,0 millones de euros. En el caso de la enfermedad de Parkinson, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, el coste anual se estima que oscilaría entre 414,0 y 642,4 millones de euros. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 485,2 y 752,8 millones de euros. Finalmente, en el caso de la esclerosis, suponiendo un ajuste del 75% de las horas de cuidado imputables a estas enfermedades, el coste anual se estima que oscilaría entre 253,6 y 393,4 millones de euros. Si se asume un ajuste del 100% de las horas de comorbilidad, el coste ascendería a entre 310,8 y 482,2 millones de euros. Los costes estimados son de una gran magnitud. Para nuestro conocimiento, únicamente en otro país se ha realizado una aproximación de estas características sobre el coste global de los cuidados prestados a personas que padecen discapacidad por parte de personas no profesionales (Arno et al., 1999). En dicho trabajo, se estimaba que, en EEUU para el año 1997, los cuidados informales representaban 197.000 millones de dólares. Dicha cifra se comparaba con la asistencia formal a domicilio (115.000 millones) y con el gasto sanitario de EEUU (1,09 billones de dólares). En el presente capítulo, tomando como referencia el año 2002, se ha estimado que los costes de los cuidados informales oscilan en el caso base entre los 9.087,4 y los 14.100,3 millones de euros. Así, los costes estimados de los cuidados informales representarían una cifra equivalente a entre el 23,9% y el 37,1% del gasto sanitario del Sistema Nacional de Salud español del año 2002 y entre el 1,25% y el 1,93% del Producto Interior Bruto del mismo año. 206 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 207 Los Costes de los Cuidados Informales en España Tabla 8. Estimación de los costes de los cuidados informales (análisis de sensibilidad I) Método 1 (*) Método 2 (*) Estimación 1 Estimación 2 Estimación 3 Estimación 4 Estimación 5 TOTAL(**) 9.087,4 € 14.100,3 € 12.050,0 € 10.816,0 € 11.433,0 € Enf. Ostemusculares 2.200,1 € 3.413,8 € 2.917,4 € 2.618,6 € 2.768,0 € Cardiopatías isquémicas 740,6 € 1.149,2 € 982,1 € 881,5 € 931,8 € Enf. Mentales 1.096,2 € 1.700,9 € 1.453,6 € 1.304,7 € 1.379,1 € Demencia 1.167,4 € 1.811,4 € 1.548,0 € 1.389,5 € 1.468,8 € Ictus 963,5 € 1.494,9 € 1.277,6 € 1.146,7 € 1.212,1 € Parkinson 414,0 € 642,4 € 549,0 € 492,8 € 520,9 € Esclerosis 253,6 € 393,4 € 336,2 € 301,8 € 319,0 € Ajuste de la comorbilidad. Se recogen el 75% del número de horas referidas por cuidadores de pacientes con comorbilidad. Fuente: elaboración propia. Unidades: millones de euros (año 2002) (*) Véase Métodos.Valoración del tiempo de cuidado (**) El total no es la suma de las enfermedades indicadas. El total no se ve afectado por los supuestos realizados sobre ajuste por comorbilidad. 207 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 208 Los Costes de los Cuidados Informales en España Tabla 9. Estimación de los costes de los cuidados informales (análisis de sensibilidad II) Método 1 (*) Estimación 1 Método 2 (*) Estimación 2 Estimación 3 Estimación 4 Estimación 5 TOTAL(**) 9.087,4 € 14.100,3 € 12.050,0 € 10.816,0 € 11.433,0 € Enf. Ostemusculares 2.493,46 € 3.868,93 € 3.306,36 € 2.967,75 € 3.137,05 € Cardiopatías isquémicas 875,17 € 1.357,94 € 1.160,49 € 1.041,64 € 1.101,06 € Enf. Mentales 1.215,2 € 1.885,5 € 1.611,3 € 1.446,3 € 1.528,8 € Demencia 1.335,21 € 2.071,75 € 1.770,50 € 1.589,18 € 1.679,84 € Ictus 1.125,27 € 1.746,00 € 1.492,12 € 1.339,31 € 1.415,71 € Parkinson 485,19 € 752,83 € 643,36 € 577,47 € 610,42 € Esclerosis 310,77 € 482,20 € 412,09 € 369,88 € 390,98 € Ajuste de la comorbilidad. Se recogen el 100% del número de horas referidas por cuidadores de pacientes con comorbilidad Fuente: elaboración propia. Unidades: millones de euros (año 2002) (*) Véase Métodos: Valoración del tiempo de cuidado (**) El total no es la suma de las enfermedades indicadas. El total no se ve afectado por los supuestos realizados sobre ajuste por comorbilidad. 4. Discusión La Encuesta de Deficiencias, Discapacidades y Estado de Salud presenta la ventaja de disponer de una muestra amplia, y se recoge información sobre personas con discapacidad y sus cuidadores. También permite conocer si la persona discapacitada padece una o más enfermedades, de entre las recogidas en un listado no exhaustivo pero amplio. Sin embargo, esta encuesta no se diseñó específicamente para el estudio de los cuidados informales, por lo que presenta limitaciones importantes en varios aspectos. En primer lugar, sólo se dispone de información para aquellas personas que identifican a un cuidador principal. Además, sólo contempla cuidados de larga 208 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 209 Los Costes de los Cuidados Informales en España duración, prestados en periodos superiores o iguales al año, o cuidados en los que se estima que la duración será superior al año. Por tanto, no recoge información sobre cuidados de corta y media duración, ni sobre otros cuidadores distintos del principal, a pesar de que el papel de apoyo de los cuidadores secundarios es de extraordinaria importancia. Los datos recogidos tampoco son muy detallados en cuanto a las tareas que requiere el cuidado de la persona. Como se comenta en el capítulo 4 sobre valoración de cuidados informales, el tipo de pregunta empleado (pregunta directa) no parece la más apropiada para la revelación de los cuidados informales en cuanto a su cantidad y, desde luego, no aporta información sobre su composición. Tampoco la encuesta nos permite avanzar sobre la magnitud del sacrificio de productividad que supone que una persona potencialmente activa se vea obligada a mantenerse laboralmente inactiva para prestar los cuidados. Pero incluso si tuviéramos información más detallada sobre estos extremos, nos faltaría información complementaria para poder aplicar el método del coste de oportunidad a las horas de cuidados y estimar otras partidas de costes que supone para la sociedad estas enfermedades. En efecto, la estimación se ha centrado en el coste del tiempo de los cuidadores informales y no en otros costes derivados del cuidado. Por ejemplo, la adaptación de una vivienda, gastos de transporte y de comida extra, o la adquisición de materiales socio-sanitarios (sillas de ruedas, andadores, camas articuladas, teléfonos especiales,…) son elementos corrientes en enfermedades discapacitantes que no han sido considerados en este estudio por falta de información en la encuesta, que no contiene un estadillo de gastos. Adicionalmente, en nuestra estimación no se incluye el coste derivado de los cuidados de larga duración prestados en residencias, centros de días y otras instituciones, o la contratación de enfermeras y cuidadores remunerados por sus servicios puesto que la EDDES es una encuesta a domicilio y a que los cuidadores remunerados escapan a nuestra delimitación de cuidado informal. 209 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 210 Los Costes de los Cuidados Informales en España Asimismo, a la hora de estimar el valor de una hora de cuidado aplicando la metodología del coste de sustitución se ha empleado las tablas salariales de los convenios laborales correspondientes. Dichos convenios marcan salarios mínimos, los cuales muy probablemente se encuentran por debajo del salario real de mercado. Sin embargo, ante la falta de información adicional se ha preferido esta aproximación conservadora, pudiéndose interpretar los valores alcanzados como un umbral mínimo. Si bien todos estos aspectos parecen sesgar a la baja los cálculos realizados, también habría que tener en cuenta que en la estimación de los cuidados informales, numerosos trabajos señalan la importancia de distinguir qué parte de las actividades del cuidador pueden ser calificadas realmente como cuidados al paciente. Por ejemplo, un paciente con un grado de discapacidad severa puede necesitar estar acompañado de otra persona las 24 horas del día. Sin embargo, considerar que el tiempo de cuidados informales es igual a 24 horas diarias supone ignorar que el cuidador puede realizar otro tipo de actividades al tiempo que permanece junto al paciente. Es decir, tendríamos una situación de producción conjunta, en la cual se debería distinguir cuidadosamente qué actividades (y qué parte de éstas) representan cuidados y qué parte son actividades cotidianas de la persona que presta cuidados. Otro ejemplo es el siguiente: en el caso de un ama de casa, la preparación de la comida para su pareja o un hijo enfermo forma parte de sus actividades cotidianas; en cambio, dar de comer a la persona enferma, no. Sin embargo, para llegar a distinguir entre estas diferentes situaciones es necesario diseñar una encuesta específica para tal fin, adaptada para los cuidados de personas que sufren una enfermedad concreta. Adicionalmente, el coste obtenido por los métodos anteriormente citados puede subestimar el verdadero coste de los cuidados informales. Para ello, basta considerar aspectos ya mencionados (empleo de tablas salariales de convenios colectivos, no identificación de un cuidador secundario, etc.) y otros como sería el efecto sobre la salud de los propios cuidadores que conlleva la prestación de sus servicios. Esta es una circunstancia poco conocida por los propios cuidadores al comienzo de su actividad pero que puede mostrarse de manera clara cuando los cuidados son prestados de manera prolongada en el tiempo. Estudios realizados en el caso de cuidadores de pacientes con enfermedades como la esquizofrenia, demencias o la 210 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 211 Los Costes de los Cuidados Informales en España enfermedad de Alzheimer muestran que su calidad de vida es significativamente inferior al de aquellas personas que no prestan estos servicios (van Exel et al. 2005; Low et al., 1999; López Bastida et al, 2006; McDaid, 2001; Wimo et al., 2002) Por tanto, no está claro que los resultados estimados sobrestimen ni infraestimen el coste de este tipo de cuidados no remunerados, si bien una conclusión del estudio es que se debe mejorar el diseño y recogida de datos referidos a este tipo de cuidados para reducir posibles sesgos en uno u otro sentido. En cualquier caso no parece que las encuestas de corte transversal sean el diseño óptimo para estudiar los problemas relacionados con la dependencia ni la evolución de las diferentes dimensiones relaciondas con los cuidados informales (carga del cuidador, pérdida de su calidad de vida, empeoramiento de su estado de salud, decisiones entre cuidar en el hogar o en una residencia, complementariedad entre cuidados formales e informales, identificación de variables predictoras de discapacidad, etc.). Antes bien, el tipo diseño deseable sería un estudio longitudinal de cohorte que permitiera analizar la evolución de las personas con problemas de salud e incluso antes de la aparición de cualquier tipo de problema. Así, sería factible el estudio de elementos desencadenantes de situaciones de dependencia, lo cual ayudaría a diseñar programas y políticas destinadas a prevenir tales situaciones. Por otro lado, merece la pena señalar que en España en los últimos años la población ha crecido muy rápidamente debido a la llegada de población inmigrante. La mayoría de estas personas han acudido a España por motivos económicos. De acuerdo con la Encuesta de Población Activa, junto con el sector de la constrcción y la hostelería, uno de los sectores de actividad donde más se han empleado estas personas es el de los cuidados personales. Ello indicaría un cambio sustancial en el patrón de cuidados, siendo cada vez más frecuente la contratación de una persona ajena al hogar para complementar la tarea del cuidador en la realización de tareas domésticas, supervisión de la persona dependiente e incluso en otras actividades de carácter básico e instrumental. Este efecto no se ha podido captar con la EDDES debido a la fecha de su realización y a su diseño (una única observación temporal) y queda pendiente de posteriores trabajos cuando existan datos disponibles para ello. 211 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 212 Los Costes de los Cuidados Informales en España Finalmente, se ha de señalar que el presente capítulo está centrado en la estimación del coste de los cuidados informales. A ello hemos dedicado estas páginas. Seríamos injustos sin embargo si no hiciéramos una referencia final al papel positivo que juegan los cuidadores en el entramado social, ofreciendo su tiempo, esfuerzo y cariño a las personas cuidadas. Adicionalmente, si bien para ciertas enfermedades neurodegenerativas no hay cura actual y su progresión es de “no retorno”, sí existen referencias sobre su influencia en la evolución de personas con enfermedades cardiovasculares (Hamalainen et al., 2000; Proctor et al., 2000; Boyd et al., 2004). El papel del cuidador se revela como esencial a la hora de evitar rehospitalizaciones y mejorar la calidad y esperanza de vida de la persona discapacitada. La importancia de la figura y de su papel en la salud y bienestar de las personas discapacitadas no puede minimizarse, y merecen toda la atención y el interés por parte de los poderes públicos que, con la reciente Ley de Autonomía y Apoyo a la Dependencia. Asegurarse del nombre exacto de la ley. Aparece de varias maneras similares, pero no iguales, en varios capítulos del libro empiezan a actuar en este campo, en buena medida aún por explorar. 5. Conclusiones Las enfermedades suponen un fuerte impacto sobre sociedades e individuos, tanto en términos de mortalidad como en términos de pérdida de la calidad de vida de las personas que las padecen. Como respuesta, se emplea una gran cantidad de recursos para tratar de paliarlas. Sin embargo, más allá del gasto sanitario empleado en la prevención, el tratamiento y los cuidados sanitarios existen otros elementos que a menudo pasan inadvertidos y que tienen que ver con el dolor y el sufrimiento de las personas que padecen una enfermedad, pero también con el de sus familiares y amigos. Contemplar los efectos de las enfermedades sin tenerlos en cuenta supone una grave infravaloración de su impacto. Los cuidados no remunerados por parte de personas que no son profesionales de servicios sociales ni sanitarios, también llamados cuidados informales, representan un recurso real invertido en mejorar la calidad de vida de las personas que padecen alguna discapacidad asociada a las enfermedades. Lógicamente, la persona que presta el cuidado debe renunciar a su tiempo de ocio o de trabajo (sea laboral o sea doméstico) para hacerse cargo de la persona que padece la discapacidad. Recurso, que en caso de no ser prestados por cónyuges, familiares y amigos de la persona que padece la discapacidad debería ser asumido por el sistema público. 212 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 213 Los Costes de los Cuidados Informales en España Desde la perspectiva económica, lo relevante es que la necesidad de dichos cuidados representa un coste de oportunidad social, tenga ello un reflejo contable (como en el caso de los cuidados formales prestados en centros de día, en residencias o en el propio domicilio por parte de enfermeras o cuidadores sociales) o no lo tenga (en el caso de los cuidados prestados por las familias). Tomando como referencia el año 2002, se ha estimado que los costes de los cuidados informales oscilan en el caso base entre los 9.087,4 y los 14.100,3 millones de euros. Así, los costes estimados de los cuidados informales representarían una cifra equivalente a entre el 23,9% y el 37,1% del gasto sanitario del Sistema Nacional de Salud español del año 2002 y entre el 1,25% y el 1,93% del Producto Interior Bruto del mismo año. Dadas las previsiones demográficas, que sitúan a España entre los países con poblaciones más envejecidas, y al cambio de patrones familiares, con una reducción del tamaño familiar medio y un incremento en el número de personas que viven solas, la red de cuidadores informales sustentados en las familias como principal proveedor de cuidados colapsaría en unas décadas. Llegar a una edad avanzada no implica necesariamente encontrarse en situación de dependencia, si bien se observa que las personas dependientes son en su mayoría de avanzada edad. Por ello, se requerirían de estudios en profundidad para identificar elementos predictores de evolución de dependencia, con el fin de actuar mediante intervenciones de carácter preventivo. Por otra parte, España parte de niveles ínfimos de gasto en protección social asociados a la dependencia. Para el conjunto de España, el gasto de cuidados formales en dependencia no llega al 0.25% del PIB. Esta cifra se encuentra muy por debajo de la mayoría de los países de la Unión Europea. Italia se acerca al 0.7% del PIB; el nivel de gasto de los países continentales oscilan entre el 0.9% de Austria y el 1.2% de Francia y Alemania, mientras que los países nórdicos y Holanda, con un sistema de atención universal y de amplia cartera de prestaciones se sitúan sobre el 2.5% su PIB (Vilaplana, 2007). La comparación de las cifras españolas con las de otros países europeos sin duda indica que el margen de maniobra español es aún amplio. 213 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 214 Los Costes de los Cuidados Informales en España El efecto esperado de la paulatina aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia debiera ser aliviar la carga de los cuidadores (y reducir así el coste de los cuidados informales), especialmente de aquellos que se encargan del cuidado de personas en un estadio más severo de dependencia. Al obrar de este modo y sustituir cuidados informales por formales, debiera aflorar una parte del coste “invisible” estimado en este trabajo. 214 6/5/08 19:43 Página 215 Capítulo CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6 Los Servicios Sociales para Dependientes en España CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 216 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 217 Los Servicios Sociales para Dependientes en España CAPÍTULO 6: LOS SERVICIOS SOCIALES PARA DEPENDIENTES EN ESPAÑA Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana Prieto 1. Introducción Los avances de las sociedades modernas en términos de descubrimientos médicos, disponibilidad de medicamentos, habitabilidad y salubridad han conllevado un incremento en la calidad de vida de las personas y un aumento en la esperanza de vida de las mismas. De hecho, la esperanza de vida media al nacer en el año 1900 era de 33.9 años para los hombres y 35.7 años para las mujeres 42. En el año 1998, hemos pasado a 74.4 años para los hombres y 81.7 años para las mujeres. Además, se espera un crecimiento significativo de la esperanza de vida en décadas venideras. Por consiguiente, las civilizaciones occidentales se enfrentan ahora al problema del envejecimiento progresivo de su población. En el Gráfico 1 se ha representado para España la evolución porcentual de cuatro grupos de población: menores de 40 años, de 40 a 65, de 65 a 80 y mayores de 80. Se aprecia una disminución de la fracción de población más joven y un incremento de los mayores de 65 años y mayores de 80 años. El porcentaje de individuos con edades comprendidas entre 65 y 80 años se ha incrementado del 5.2% en 1900 al 17.04% en el año 2001. Lo mismo ha ocurrido con los mayores de 80 años, que han aumentado del 0.6% al 3.9%. Tan importante como garantizar un nivel de vida aceptable durante la infancia y la vida laboral del los individuos, es preocuparse por la calidad de vida de las personas que se encuentran en el último tramo de su vida, más aún si presentan problemas de salud. Por esta razón, los poderes públicos deben estar preparados para hacer frente a las demandas que surgen en la sociedad ante el envejecimiento de la población. La Tabla 1 recoge el volumen de prestaciones sociales a la vejez en los países de la Unión Europea–15, para el periodo 2000-2003. La mayoría de los países han incrementado el volumen de gasto en prestaciones expresado como porcentaje del PIB 43. España no se encuentra en este grupo de países, puesto que 42 Información procedente de los Censos de Población (INE). 217 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 218 Los Servicios Sociales para Dependientes en España además de encontrarse por debajo del a media europea (7.9% frente a 11.1%) se ha producido un ligero descenso a lo largo de estos cuatro años. También se proporciona el dato de la cuantía de la prestación por persona de 65 o más años expresada tomando como referencia la media de la Unión Europea-15. España se encuentra junto con Grecia e Irlanda entorno a la mitad de la prestación media europea. Por el contrario, Austria, Dinamarca y Luxemburgo conceden las prestaciones más generosas. Gráfico 1. Evolución de la estructura poblacional en España. 1900-2001. 100% 80% 60% 40% 20% 0% 1900 1910 1920 Menos de 40 1930 1940 40-64 1950 1960 1970 65-80 1981 1991 2001 Más de 80 Fuente: Elaboración a partir de Censos de Población (INE). 43 218 Se encuentran en esta situación: Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, Finlandia, Grecia, Irlanda, Italia, Portugal y Suecia. Bélgica e Irlanda aun encontrándose por debajo del la media europea, han acortado distancias durante este periodo. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 219 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 1. Prestaciones de protección social a la vejez en los países de la UE En porcentaje del PIB UE-15 Alemania Austria Bélgica Dinamarca España Finlandia Francia Grecia Irlanda Italia Luxemburgo Países Bajos Portugal Reino Unido Suecia Por persona de 65+. 2000 2001 2002 2003 2003. (UE-15=100) 11.0 11.5 12.9 8.5 10.7 8.2 7.8 10.7 11.8 2.6 12.8 7.2 9.5 7.3 11.6 11.3 10.9 11.7 13.1 8.9 10.8 8.0 8.1 10.6 12.6 2.7 12.7 5.5 9.0 7.7 11.2 11.4 10.9 11.9 13.4 9.3 10.9 7.9 8.4 10.5 12.1 2.8 12.9 5.8 9.3 8.4 10.7 11.7 11.1 12.0 13.4 9.7 11.1 7.9 8.7 10.6 12.1 2.9 13.1 6.1 9.2 8.9 10.7 12.2 100.0 110.6 149.9 91.7 162.8 53.7 95.9 105.0 59.3 55.5 95.9 143.9 121.6 43.2 117.9 131.3 Fuente: Elaboración propia a partir de Eurostat. Database: Population and Social Conditions. Living Conditions and Welfare. Social Protection. En la literatura económica sobre cuidados a dependientes, existe un controvertido debate sobre si las horas de cuidado proporcionadas por personal sanitario cualificado complementan, sustituyen, refuerzan o compiten con las horas de cuidado informal suministradas por familiares o amigos (Glazer, 1990; Chappell y Blanford, 1991; Mayall, 1993; Bass y Noelker, 1994; Denton, 1997). Por esta razón, se pueden distinguir cuatro modelos diferentes a la hora de explicar la relación entre cuidados formales e informales. El primero es el modelo compensatorio (Cantor, 1979) que postula la sustitución de un sistema de cuidados por otro, pero siguiendo un orden de preferencia. De esta 219 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 220 Los Servicios Sociales para Dependientes en España manera, la persona mayor o dependiente únicamente recurre a los cuidados formales (sistema de salud o empresas especializadas) cuando ha agotado todas las fuentes de cuidado informal disponibles. Sin embargo, son pocos los trabajos empíricos que han respaldado esta teoría (Penning, 1990; Cantor, 1991; Chappell 1991). El segundo modelo es el sustitutivo (Greene, 1983), según el cual a medida que se reciben cuidados formales se observa una reducción paralela en las horas de cuidado informal. Este argumento suele ser utilizado por aquellos economistas que proponen un racionamiento de los cuidados formales en aras de contener el gasto sanitario, puesto que si los cuidados formales se extendieran de forma generalizada a todos los dependientes, la disminución en el número de horas de cuidado informal supondría una elevación en la cifra de gastos sanitario. Sin embargo, la evidencia empírica ha demostrado que, en la mayoría de los casos, las familias no cesan sus cuidados informales cuando comienzan a recibir atención formal (Archobld, 1982; Moscovice et al., 1988; Edelman y Hughes, 1990; Tennstedt et al., 1993). El tercer modelo recibe el nombre de especificidad de tareas y fue propuesto por Litwak (1985). Sostiene que las ayudas formales e informales son diferentes, pero complementarias. Basándose en este modelo el cuidador informal (que en la mayoría de los casos suele ser una mujer) es el más adecuado para proporcionar los cuidados diarios (por ejemplo: aseo, vestido y comida), mientras que los cuidados formales se reservan para tareas de naturaleza más tecnológica. A diferencia del modelo compensatorio, es la naturaleza de la tarea y no la voluntad del dependiente la que determina quién es el más indicado (la familia o el profesional). Algunos trabajos que han corroborado esta teoría son el de Penning y Chappell (1990) y Fisher y Eustis (1994). Por último, se encuentra el modelo complementario propuesto por Chappell y Blandford (1991), que implica una unión de los anteriores modelos compensatorias y suplementarias. Cuando las necesidades del dependiente exceden los recursos del sistema informal los cuidados formales prestan el apoyo necesario. Por ejemplo: en las situaciones en las que los cuidadores necesitan un periodo de respiro, lo cual no implica un abandono permanente de sus responsabilidades. 220 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 221 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Se ha encontrado evidencia empírica de esta teoría en los trabajos de Noelker y Bass (1989), Edelman y Hughes (1990) y Denton (1997). En el trabajo de Chappell y Blandford (1991) se detallan dos circunstancias en las cuales los cuidados formales se utilizan en conjunción con los formales: cuando los requerimientos de atención son muy elevados o cuando la situación familiar es crítica. De esta manera, se argumenta que la atención formal actúa de manera complementaria cuando las redes de cuidados informales se dan cuenta de que no pueden hacerlo todo ellas solas. Este capítulo pretende profundizar en el estudio de las relaciones existentes entre cuidados formales e informales. Tal y como se verá a lo largo de su desarrollo no se puede admitir, con carácter general, la validez de la teoría de la sustitución, complementariedad, competencia o subsidiariedad entre ambos tipos de ayudas, sino que dependiendo de las particularidades de cada situación, como por ejemplo, carácter permanente o temporal de la ayuda informal, número de cuidadores informales, número de años de cuidado o razones por las que el cuidador atiende a su familiar enfermo. La estructura del capítulo es la siguiente: en la sección 2 estudiamos la distribución de las ayudas formales en función de las características del dependiente. En la sección 3, analizamos la repercusión de las ayudas formales sobre la vida laboral y personal del cuidador. A continuación en la sección 4 se describe la forma en que las diferentes ayudas formales consideradas se complementan o sustituyen entre sí. Por otra parte, no es suficiente con estudiar la recepción de las ayudas formales, sino que resulta imprescindible considerar que el conocimiento de las ayudas constituye el paso previo para su solicitud, por lo que en la sección 5 se detalla en qué situaciones el cuidador o su entorno están más informados sobre los servicios sociales para dependientes. En la sección 6 se estudia el número de horas de cuidado informal en función de la recepción o no de ayudas formales, y de la clase de ayudas formales recibidas. Por último, en la sección 7 se propone un modelo econométrico para estimar la probabilidad de recibir ayudas formales en diferentes contextos familiares. El capítulo concluye con unas reflexiones sobre el impacto que pueda tener la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. 221 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 222 Los Servicios Sociales para Dependientes en España 2. Relación entre ayudas formales y características del dependiente Para analizar la frecuencia de utilización de los servicios sociales para dependientes se ha empleado la Encuesta de Apoyo Informal elaborada por el Imserso en el año 2004. Mediante entrevista personal se entrevistaron a 1.504 cuidadores familiares residentes en hogares de España (con la excepción de Ceuta, Melilla y La Rioja). Para que los resultados sean válidos a nivel poblacional, cada una de las observaciones ha sido ponderada utilizando los pesos muestrales. Sólo 298 dependientes recibió algún tipo de ayuda formal (técnica, personal o de centro), lo cual sitúa a la tasa de apoyo formal en el 19.81% (22.61% la tasa de apoyo formal técnico, 9.51% la tasa de apoyo formal personal y 6.32% la tasa de apoyo formal de centro). Edad La Tabla 2 muestra la frecuencia de recepción de ayudas formales en función de la edad del dependiente. Se observe un descenso en el porcentaje de receptores con edades superiores a los 90 años, fundamentalmente en el servicio de ayuda a domicilio que pasa del 12.27% para el intervalo 80-89 años a 5.38% para los mayores de 90 años. Esto se debe a una acusada disminución en el porcentaje de dependientes con más de 90 años que viven solos. Dicha cifra se reduce del 32% si nos fijamos en los que tienen entre 60 y 69 años al 18% en el último tramo de Tabla 2. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función de la edad del dependiente 60-69 70-79 80-89 90-99 Nº observ. Adaptación de la vivienda 24.23 19.70 26.68 22.15 266 Telealarma 2.98 9.30 9.74 8.86 74 Comida y lavandería 1.92 2.68 4.41 5.38 15 Servicio de Atención a Domicilio 12.87 11.44 12.27 5.49 128 Centro de Día 6.38 4.94 4.51 4.77 42 Residencia 4.65 3.89 3.74 3.62 53 Cualquier ayuda 28.57 25.94 27.24 25.66 298 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 222 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 223 Los Servicios Sociales para Dependientes en España edad. Y si dentro de los dependientes que viven solos nos fijamos en aquellos que residen en una ciudad diferente a la del cuidador pasamos de un 2.61% a un 0.41%. Esta situación respalda la teoría de la preferencia en la ordenación de los cuidados, según la cual el dependiente prefiere que le atienda su familia antes que otras personas, que aunque sean profesionales especializados, son desconocidos para él. Enfermedades crónicas Los enfermos con problemas de huesos o de demencia son los que tienen mayor probabilidad de recibir cualquier tipo de ayudas formales (61.07% y 55.37%, respectivamente). Las patologías de demencia y corazón tienen porcentajes muy altos en el servicio de atención a domicilio, dado que los primeros necesitan atención casi constante y en el caso de los segundos, existe una fuerte correlación entre ambos tipos de enfermedades, ya que un 47% de los enfermos de corazón también presentan problemas mentales. Los enfermos mentales y con problemas mentales presentan los mayores porcentajes en la recepción de ayudas a través de centros de día. Los enfermos de cáncer presentan una tasa de recepción de ayudas formales muy reducida (6.04%) lo que puede ser debido a que entre las ayudas consideradas no se encuentran las estancias hospitalarias ni las unidades paliativas del dolor. Tabla 3. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función de diversas patologías Huesos Demencia Corazón Diabetes Cáncer Nº observ. 19.34 24.49 22.52 25.43 20.01 266 Telealarma 3.01 13.64 9.55 8.41 11.22 74 Comida y lavandería 2.54 3.91 3.55 2.53 5.96 15 Servicio de Atención a Domicilio 7.50 12.38 11.01 11.41 9.71 128 Centro de Día 2.85 6.28 4.69 5.21 6.76 42 Residencia 1.57 4.33 4.46 3.81 0.74 53 Cualquier ayuda 61.07 55.37 51.68 28.86 6.04 298 Adaptación de la vivienda Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 223 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 224 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Discapacidades básicas Se consideran discapacidades básicas para la vida diaria las situaciones en las que se necesita ayuda de otra persona para: comer, vestirse, asearse, desplazarse por la casa, moverse, controlar las necesidades, utilizar el servicio, acostarse y levantarse de la cama, bañarse o ducharse 44. La Tabla 4 muestra la frecuencia de las ayudas formales en función del número de discapacidades básicas padecidas. La recepción de ayudas técnicas se incrementa considerablemente con el número de discapacidades. También aumentan los porcentajes de servicio de atención a domicilio, centros de día y residencias. El servicio de telealarma disminuye cuando se alcanza el número máximo de discapacidades porque aumenta el número de dependientes que vive de forma permanente con el cuidador principal 45. Tabla 4. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número de discapacidades básicas 0 1-2 3-5 6-8 9-10 Nº observ. 5.86 9.84 20.98 25.34 43.91 266 Telealarma 7.15 10.04 9.41 11.64 6.31 74 Comida y lavandería 4.38 1.78 1.44 8.26 3.24 15 Servicio de Atención a Domicilio 10.61 9.72 9.66 11.37 13.62 128 Centro de Día 2.84 2.51 5.11 8.84 4.85 42 Residencia 2.08 3.94 3.61 4.30 5.05 53 Cualquier ayuda 12.46 17.01 19.49 22.52 22.02 298 Adaptación de la vivienda Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 44 45 224 Los individuos con cero discapacidades básicas presentan un número medio de 6 discapacidades instrumentales, el 52% padece problemas de huesos y el 42% problemas de corazón. El porcentaje de dependientes que convive permanentemente con el cuidador pasa del 45.31% cuando no se padecen discapacidades básicas al 75.41% cuando se padecen de 9 a 11. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 225 Los Servicios Sociales para Dependientes en España El Gráfico 2 muestra la relación entre número de horas de cuidado informal y número de discapacidades básicas, en función de si se reciben o no ayudas formales (técnica, personal o de centro). Cuando no se recibe ninguna ayuda el número de horas de cuidado es sensiblemente inferior a cuando sí se reciben 46. Este dato indicaría una complementariedad entre ambos tipo de cuidado, de manera que el apoyo de los servicios sociales estimularía la intensidad del cuidado por parte de la red informal. Además, la distancia entre el número de horas de cuidado informal con y sin ayuda es creciente conforme aumenta el número de discapacidades. Discapacidades instrumentales Se considera que un individuo padece una discapacidad instrumental para la vida diaria cuando necesita la participación de otra persona para: hacer la compra, preparar las comidas, realizar las tareas domésticas, tomar la medicación, utilizar el teléfono, desplazarse por la calle, utilizar el transporte público, administrar el dinero e ir al médico. Gráfico 2. Relación entre el número de discapacidades básicas y el número de horas de cuidado informal en función del tipo de cuidados formales recibidos 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Menos de 1 De 1 a 2 De 3 a 5 De 5 a 8 De 9 a 16 De 17 a 24 Nº horas de Cl Ayuda personal Ayuda centro Ayuda técnica Ninguna ayuda Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 46 En el caso de las ayudas de centro, no hay nadie con ninguna discapacidad básica a quien se le haya concedido estancia en un centro de día o en una residencia. 225 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 226 Los Servicios Sociales para Dependientes en España La Tabla 5 muestra la frecuencia de recepción de ayudas formales en función del número de discapacidades instrumentales. El porcentaje de individuos que recibe el servicio de adaptación a la vivienda, telealarma y servicio de comida y lavandería se incrementa a medida que aumenta el número de discapacidades instrumentales. En el caso de las otras tres ayudas, siempre observamos un porcentaje superior cuando el número de discapacidades instrumentales es de 9 a 11. El hecho de que el porcentaje para los servicios de ayuda domiciliaria y de centro de día sea inferior cuando se padecen de 3-5 discapacidades instrumentales que cuando se sufren menos de 3, se puede explicar porque cuando el dependiente presenta un número significativo de limitaciones en su vida diaria se produce un efecto atractor sobre su entorno. De esta manera, se observa que el cuidador principal recibe ayuda en un 33% de los casos frente a un 25% cuando el número de discapacidades es menor que tres. Más adelante, cuando el número de discapacidades aumenta es necesario recurrir a los servicios formales porque los cuidadores informales se sienten desbordados por las exigencias de tiempo o de cuidados. Estaríamos, por consiguiente, ante una manifestación de la primera de las teorías comentadas, según la cual el individuo comienza buscando apoyo entre su familia y más adelante, sólo cuando es necesario, recurre al sistema formal. En consecuencia, no sería cierta la teoría que predice que la disponibilidad de recursos formales incita al individuo a utilizarlos sin mesura y dispara el gasto en prestaciones sociales. En este caso, sea por voluntad de la familia o del propio dependiente se aprovechan primero los recursos informales. Tabla 5. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número de discapacidades instrumentales Adaptación de la vivienda Telealarma Comida y lavandería Servicio de Atención a Domicilio Centro de Día Residencia Cualquier ayuda 0-2 2.07 1.71 2.11 10.75 4.01 2.23 12.50 3-5 6.62 7.30 2.93 7.40 1.61 4.15 13.61 6-8 19.98 10.71 3.22 14.22 3.04 2.87 24.65 9-11 27.73 8.73 4.22 10.55 6.15 4.27 30.25 Nº observ. 266 74 15 128 42 53 298 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 226 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 227 Los Servicios Sociales para Dependientes en España La distancia entre horas de cuidado informal en función de si se reciben o no ayudas es menor en el Gráfico 3 que en el Gráfico 2, donde se consideraban las discapacidades básicas. Además, la pauta de comportamiento es diferente, ya que el número de horas de cuidado informal cuando no se reciben ayudas es inferior a cuando el dependiente recibe ayudas si el número de horas diarias de cuidado es inferior a 8. En cambio, en el intervalo 17-24 las horas de cuidado son las mismas tanto si se reciben ayudas de centro como si no se recibe ningún tipo de ayuda 47. Horas de cuidado Los dependientes que reciben cuidados durante más de 16 horas al día presentan las frecuencias más elevadas en lo que se refiere a servicios para adaptación a la vivienda, servicio de comida y lavandería, centros de día y residencias. En el servicio de telealarma, la mayor frecuencia se observa entre las personas que Gráfico 3. Relación entre el número de discapacidades instrumentales y el número de horas de cuidado informal en función del tipo de cuidados formales recibidos 12 10 8 6 4 2 0 Menos de 1 De 1 a 2 De 3 a 5 De 5 a 8 De 9 a 16 De 17 a 24 Nº horas de Cl Ayuda personal Ayuda centro Ayuda técnica Ninguna ayuda Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 47 Es cierto que los dependientes que reciben de 17 a 24 horas de cuidado informal presentan un cuadro de enfermedades bastante grave: 51.70% demencia, 48.54% corazón, 53.40% huesos y un número medio de 5 discapacidades básicas, pero esto no es óbice para que las ayudas formales sean tan poco efectivas. De hecho, sólo un 9.75% de estos cuidadores a tiempo completo reciben servicio de atención domiciliaria con una duración media de 13 horas semanales. 227 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 228 Los Servicios Sociales para Dependientes en España precisan menos de una hora diaria de cuidados, lo cual se explica porque el porcentaje de personas que aún padeciendo una discapacidad prefiere seguir viviendo en su casa es muy elevado (62.27% frente a 8.59% cuando la persona necesita más de 16 horas de cuidados). El servicio de telealarma se garantiza la atención inmediata ante una emergencia manteniendo al mismo tiempo la independencia y la convivencia en el entorno habitual. Tabla 6. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número de horas de cuidado <1 1-2 3-4 5-8 9-16 17-24 Nº observ. Adaptación de la vivienda 6.94 15.68 18.58 19.88 28.88 30.24 266 Telealarma 14.94 10.66 7.96 6.21 8.22 8.31 74 Comida y lavandería 2.83 4.27 3.75 0 3.61 7.02 15 Servicio de Atención a Domicilio 10.70 19.38 12.55 7.49 11.68 9.75 128 1.51 6.63 3.78 0.91 4.57 7.27 42 Centro de Día Residencia 3.95 3.88 2.97 2.31 4.87 5.68 53 Cualquier ayuda 17.24 29.10 21.43 24.80 32.04 28.88 298 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Años de cuidado El servicio de adaptación de la vivienda muestra una utilización decreciente con el número de años de cuidado. Este hecho no se debe interpretar en el sentido estricto de que la probabilidad de recibir ayudas técnicas decrece conforme transcurre el tiempo, sino más bien que los cuidadores, en cuando notan que surge una necesidad que debe ser cubierta demandan esta clase de ayudas. Por esta razón la frecuencia en la utilización de estos servicios es mayor al inicio de la enfermedad o discapacidad. De nuevo el servicio de telealarma se vuelve a mostrar de gran utilidad en el caso de los dependientes que viven solos. Observamos que el 50% de los dependientes que llevan más de 15 años recibiendo cuidados y que además tienen este servicio, continúan viviendo de forma permanente en un domicilio diferente al de su cuidador (aunque en la misma ciudad o pueblo), mientras que este porcentaje se reduce al 10% en el caso de no disponer de telealarma. 228 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 229 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 7. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del número de años de cuidado Adaptación de la vivienda 0-2 3-5 6-10 11-15 >15 Nº observ. 26.18 23.94 22.25 23.36 19.74 266 Telealarma 7.58 8.86 9.10 11.02 15.29 74 Comida y lavandería 2.70 3.65 1.88 8.31 5.01 15 Servicio de Atención a Domicilio 12.80 13.31 6.89 14.37 10.19 128 Centro de Día 8.26 2.95 3.13 6.96 8.71 42 Residencia 3.83 4.72 3.27 3.96 2.27 53 Cualquier ayuda 26.82 29.04 25.46 28.87 20.88 298 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Tamaño del municipio En la Tabla 8 se ha calculado el porcentaje de individuos que reciben servicios sociales en función del municipio en el que residan. Es evidente, que no sólo el tamaño del municipio sino también la comunidad autónoma son variables decisivas a la hora de determinar la cobertura de las ayudas formales para residentes. No obstante, y dado el reducido número de observaciones no se ha podido construir la tabulación para el cruce de ambas variables. Centrándonos en el tamaño del municipio observamos que el hecho de residir en municipios de menos de 2.000 habitantes supone una limitación a la hora de recibir el servicio de telealarma y el de comida y lavandería a domicilio (sólo lo reciben un 2.08% y 4.01%, respectivamente de los encuestados). En el caso de municipios de mayor tamaño (10.00050.000 y 50.000-200.000 habitantes) el bajo porcentaje en el servicio de comida y lavandería se ve compensado por una frecuencia mucho mayor para el servicio de atención domiciliaria. Estaríamos, por tanto, ante una sustitución entre ayudas formales. 229 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 230 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 8. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función del tamaño del municipio (1) (2) (3) (4) (5) (6) Nº observ. Adaptación de la vivienda 26.73 32.18 21.60 25.79 22.59 19.61 266 Telealarma 2.08 13.09 13.30 11.44 7.25 8.42 74 Comida y lavandería 4.01 13.13 13.03 3.69 1.73 2.08 15 Servicio de Atención a Domicilio 7.12 20.07 6.88 12.03 12.65 10.10 128 Centro de Día 3.51 6.49 3.85 6.11 7.02 3.37 42 Residencia 3.33 6.14 2.50 4.17 3.24 3.90 53 Cualquier ayuda 23.81 32.93 24.37 28.06 23.61 27.17 298 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). (1): Menos de 2.000 habitantes (4): De 10.000 a 50.000 habitantes (2): De 2.000 a 5.000 habitantes (5): De 50.000 a 200.000 habitantes (3): De 5.000 a 10.000 habitantes (6): Más de 200.000 y capitales de provincia Ingresos del dependiente La Encuesta de Apoyo Informal no incluye información a cerca de los ingresos mensuales del hogar. No obstante, podemos interpretar la cuantía de la pensión que recibe el dependiente como una proxy del nivel de riqueza de su entorno más cercano. La Tabla 9 muestra la frecuencia de recepción de servicios sociales en función de dicha variable. Los dependientes con la pensión más alta (más de 1.200 €) sustituyen algunas ayudas formales públicas, como el servicio de asistencia a domicilio, por la contratación de empleados para el hogar 48. Por otra parte, se podría esperar unas cifras más altas de cobertura entre los que no reciben ninguna pensión. No obstante, entre estas personas se produce una sustitución entre ayudas formales por informales, ya que el tamaño de la red informal que atiende al dependiente es considerablemente mayor en los hogares en los que el dependiente no recibe ninguna pensión 49. 48 230 Se observa que la tasa de contratación de empleados del hogar se triplica al pasar de los que no reciben ninguna pensión al nivel más elevado de la misma. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 231 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 9. Frecuencia de recepción de servicios sociales en función de la pensión del dependiente Nada -300€ 301-600€ 601-1200€ Más de 1200€ Nº observ. Adaptación de la vivienda 15.75 22.08 25.74 31.99 11.32 266 Telealarma 8.33 7.09 10.01 3.64 6.22 74 Comida y lavandería 0 2.71 3.23 2.39 0 15 Servicio de Atención a Domicilio 12.81 6.65 12.52 13.28 6.04 128 Centro de Día 10.06 1.53 4.77 6.33 4.98 42 Residencia 1.66 3.82 3.51 5.99 4.98 53 25.00 25.74 28.38 31.58 23.08 298 Cualquier ayuda Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 3. Influencia de las ayudas formales sobre el cuidador Para analizar la repercusión de las ayudas formales sobre la vida personal del cuidador, nos hemos concentrado en las ayudas personales (servicio de asistencia a domicilio, comida y lavandería) y ayudas de centro (centros de día y residencia), por entender que estas ayudas son las que otorgan una mayor autonomía a la familia, liberándoles durante un número determinado de horas de la obligación de atender al dependiente. Aspectos profesionales Para medir cómo el hecho de ser cuidador informal afecta a la vida profesional se han utilizado cuatro variables: “el cuidador no puede trabajar fuera de casa”, “se ha visto obligado a dejar de trabajar”, “se ha visto obligado a reducir su jornada laboral”, “su vida profesional (promociones, ascensos,...) se ha resentido” y “tiene problemas para cumplir con los horarios”. En el Gráfico 4 se observa que los cuidadores que no reciben ayudas personales o de centro presentan el mayor porcentaje en situación de haber dejado su trabajo 49 El porcentaje de cuidadores que recibe ayuda de otros familiares, amigos o vecinos es del 46.67% cuando el dependiente no recibe pensión y del 30.77% cuando recibe la pensión máxima. 231 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 232 Los Servicios Sociales para Dependientes en España para ocuparse del dependiente (11.23%) y además, un 35.31% de los cuidadores ocupados sin ayudas declara tener problemas para cumplir los horarios. No obstante, el hecho de recibir ayudas no supone un alivio total en la vida de los cuidadores ya que un 57.14% de los ocupados cuyos familiares dependientes reciben ayudas personales ha declarado haberse visto obligados a reducir su jornada, y un 37.50% de los ocupados con ayudas personales reconoce que su vida profesional se ha visto perjudicada. Por consiguiente, aunque las ayudas no suponen una solución del problema, constituyen un apoyo imprescindible, ya que cuesta imaginarse cómo se desenvolverían los cuidadores cuyos dependientes reciben ayudas en el caso de que dejaran de recibirlas. Aspectos de tiempo libre y vida familiar Para medir el impacto que supone cuidar a un familiar dependiente sobre el tiempo libre y la vida familiar se han utilizado seis variables: “ha visto reducido su tiempo de ocio”, “no puede ir de vacaciones”, “no dispone del tiempo que desearía para dedicarlo a sus hijos”, “han surgido problemas con su pareja”, “no tiene tiempo para realizar vida social” y “no tiene tiempo para sí mismo”. Gráfico 4. Relación entre los problemas laborales y la recepción de ayudas formales 60.00 50.00 40.00 30.00 20.00 10.00 0.00 No puede trabajar fuera de casa Ha dejado de trabajar Ayuda personal Ha reducido la jornada Ayuda centro Su vida profesional se a resentido Problemas con los horarios Ninguna de las dos Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 232 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 233 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Los cuidadores que reciben ayudas personales o de centro presentan porcentajes más elevados que aquellos sin ayudas para los indicadores de “menor tiempo de ocio”, “no tiene tiempo para los amigos” y “no tiene tiempo para sí mismo”. Además de considerar que estas ayudas son insuficientes para aliviar la carga que soporta el cuidador, de nuevo hay que recalcar que estos cuidadores sufrirían mayores problemas si no dispusieran de un profesional a domicilio o de un centro donde atendieran al dependiente durante un número determinado de horas. Gráfico 5. Relación entre los problemas de tiempo libre y la recepción de ayudas formales 70.00 60.00 50.00 40.00 30.00 20.00 10.00 0.00 Menos tiempo de ocio No tiene vacaciones Ayuda personal No tiene tiempo para hijos Conflictos con pareja Ayuda centro No tiene tiempo para amigos No tiene tiempo para sí mismo Ninguna de las dos Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 4. Relación entre las diferentes clases de ayuda formal No sólo resulta interesante estudiar las relaciones entre las ayudas formales y las características del cuidado informal, sino que también hay que analizar las interconexiones entre las diferentes clases de cuidado formal. Los siguientes seis gráficos representan el porcentaje de individuos que reciben algún tipo de ayuda formal de forma aislada o en combinación con otras. 233 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 234 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Por ejemplo, para el caso de las ayudas para la adaptación de la vivienda (Gráfico 6) se ha representado la fracción de individuos que únicamente reciben esta ayuda y los que adicionalmente reciben otras ayudas (telealarma, servicio de comida y lavandería, servicio de ayuda a domicilio, centros de día y residencias temporales). Estas ayudas son las más abundantes, puesto que las reciben 266 de 298 observaciones disponibles. Sin embargo, existe una complementariedad muy reducida con las otras ayudas, ya que 182 individuos únicamente reciben este apoyo. En cambio, el servicio de telealarma (Gráfico 7) suele estar combinado con las ayudas técnicas (41,11%) y servicio de atención a domicilio (52,89%). Gráfico 6. Reciben ayudas técnicas y para la adaptación de la vivienda 70 60 50 40 30 20 10 0 Sólo adaptación Telealarma Comida y lavandería Atención a domicilio Centro de día Residencia Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 234 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 235 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Gráfico 7. Reciben el servicio de telealarma 70 60 50 40 30 20 10 0 Adaptación Sólo Telealarma Comida y lavandería Atención a domicilio Centro de día Residencia Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). El servicio de comida y lavandería a domicilio (Gráfico 8) sólo es recibido por 15 personas, pero estos dependientes tienen una probabilidad superior al 50% de recibir cualquiera de las otras ayudas personales, técnicas o de centro. Más acusado todavía es el caso de las personas que reciben el servicio de comida y lavandería a domicilio, ya que se revela una gran complementariedad con las otras ayudas: adaptación de la (63.35%), telealarma (58.28%), servicio de atención a domicilio (65.27%), centros de día (49.76%) y residencias temporales (50.69%). Este resultado se explica porque un 38.91% de estos dependientes presentan de 6 a 8 discapacidades básicas y un 67.93% sufre de 9 a 11 discapacidades instrumentales. El servicio de atención a domicilio (Gráfico 9) muestra una cierta sustitución con el servicio de comida y lavandería (8.49%). Este hecho denota que, en la medida de lo posible, se reemplazan ayudas de centro por ayudas personales en el hogar. Y dado que entre las atribuciones que se le confieren a la ayuda personal en el domicilio se encuentra, además de los cuidados personales y el apoyo familiar, la realización de tareas domésticas, se intenta unificar la ayuda personal en el domicilio y el servicio de comida y lavandería en uno solo. 235 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 236 Los Servicios Sociales para Dependientes en España En relación a las ayudas de centro (Gráficos 10 y 11), en un primer momento se podría pensar en una sustitución entre ayudas dentro y fuera del hogar. Sin embargo, en un 35% de los casos existe complementariedad entre atención a domicilio y (centros de día o estancias temporales en residencias), y en un 40% de las ocasiones se reciben simultáneamente ayudas técnicas en el hogar y ayudas de centro. Profundizando más en estos casos se observa que un 50% de estos dependientes tiene problemas mentales, un 70.59% sufre de 9 a 11 discapacidades básicas y un 52.94% padece más de 6 discapacidades básicas. Gráfico 8. Reciben el servicio de comida y lavandería a domicilio 70 60 50 40 30 20 10 0 Adaptación Telealarma Sólo comida y lavandería Atención a domicilio Centro de día Residencia Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 236 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 237 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Gráfico 9. Reciben el servicio de atención a domicilio 70 60 50 40 30 20 10 0 Adaptación Telealarma Comida y lavandería Sólo atención a domicilio Centro de día Residencia Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Gráfico 10. Reciben atención en un Centro de Día 70 60 50 40 30 20 10 0 Adaptación Telealarma Comida y lavandería Atención a domicilio Centro de día Sólo residencia Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 237 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 238 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Gráfico 11. Reciben atención en una residencia 70 60 50 40 30 20 10 0 Adaptación Telealarma Comida y lavandería Atención a domicilio Centro de día Sólo residencia Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 5. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes El paso previo a la recepción de cualquier tipo de ayuda formal es el conocimiento del abanico de servicios sociales para dependientes que se encuentran disponibles en el entorno del dependiente. Por esta razón, en esta sección estudiamos qué variables determinan que el cuidador declare tener un mayor conocimiento de las ayudas técnicas, personales y de centro. Las residencias constituyen la ayuda más conocida (87.23%), seguida por el servicio de atención a domicilio (79.32%) y las ayudas para adaptación de la vivienda (73.87%). Por el contrario, el servicio de comida y lavandería a domicilio sólo es conocido por un 39.59% de la muestra. Edad del cuidador Si analizamos el porcentaje de cuidadores que declaran conocer cada una de las ayudas formales consideradas en función de su edad apreciamos una función en forma de U invertida. Es decir, los cuidadores más jóvenes (menos de 35 años) y los de más edad (más de 65 años) son los que presentan menores porcentajes de conocimiento. En cambio, los cuidadores con edades comprendidas entre 46 y 55 años son los que se encuentran más informados. 238 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 239 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 10. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en del nivel de estudios del cuidador ≤35 36-45 46-55 56-65 >65 Nº observ. Adaptación de la vivienda 67.19 73.52 74.00 70.68 67.78 1111 Telealarma 56.87 62.65 63.26 56.61 42.46 892 Comida y lavandería 33.48 33.46 33.03 29.56 20.46 460 Servicio de Atención a Domicilio 80.64 79.92 80.83 75.80 68.81 1193 Centro de Día 61.09 62.14 60.92 53.50 47.32 896 Residencia 89.94 87.35 88.73 84.34 83.77 1312 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Relación con la actividad económica del cuidador Si clasificamos a los cuidadores en función de su relación con la actividad económica, observamos que los cuidadores jubilados presentan el menor nivel de conocimiento de ayudas formales, por debajo incluso de aquellos dedicados a las labores del hogar. Por ejemplo, mientras que sólo un 48.58% de los jubilados conoce el servicio de telealarma, dicha cifra asciende al 62.865% en el caso de los ocupados. Por otra parte, el nivel de conocimiento de los cuidadores desempleados es muy similar al de los ocupados, excepto para la variable servicio de atención a domicilio. Nivel de educación del cuidador Si bien en el apartado anterior la ocupación no indicaba una pauta clara de conocimiento por parte de los cuidadores, en el caso de la educación sí que se aprecia que a mayores niveles educativos se manifiestan unas tasas de conocimiento superiores. Las diferencias son abismales en el caso de algunas ayudas. Por ejemplo, un 42.41% (40.30%) de los cuidadores sin estudios conoce la existencia de centros de día (servicio de telealarma), mientras que en el caso de los cuidadores universitarios dicha cifra asciende al 84.46% (78.74%). 239 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 240 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 11. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en función de la relación con la actividad económica del cuidador Ocupado Jubilado Parado Sus labores Nº observ. Adaptación de la vivienda 71.76 67.39 70.48 73.15 1111 Telealarma 62.86 48.58 59.97 55.90 892 Comida y lavandería 37.32 25.69 36.51 25.92 460 Servicio de Atención a Domicilio 82.36 71.27 72.63 77.38 1193 Centro de Día 62.80 51.15 62.58 54.17 896 Residencia 88.58 83.92 89.46 86.03 1312 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Tabla 12. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en del nivel de estudios del cuidador ≤(1) (2) (3) (4) (5) Nº observ. Adaptación de la vivienda 67.89 68.36 75.91 71.95 77.61 1111 Telealarma 40.30 49.45 67.44 75.33 78.74 892 Comida y lavandería 19.71 27.93 32.30 39.15 43.70 460 Servicio de Atención a Domicilio 64.16 76.64 83.18 81.96 83.50 1193 Centro de Día 42.41 50.04 63.50 74.43 84.46 896 Residencia 78.30 85.56 88.85 94.81 93.84 1312 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). (1): Sin estudios (4): Secundarios de segundo grado (2): Primarios (5): Universitarios (3): Secundarios de primer grado Número de años de cuidado Al analizar el conocimiento de las ayudas en función del número de años de cuidado podemos diferenciar dos pautas de comportamiento. Por un lado, una función en forma de U invertida para el servicio de telealarma y servicio de 240 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 241 Los Servicios Sociales para Dependientes en España atención a domicilio en donde se alcanza un máximo cuando el cuidador lleva entre 3 y 5 años atendiendo al dependiente. Puede que sea en estos momentos cuando el cuidador se dé cuenta de que se trata de una realidad irreversible y no de una situación pasajera y decida poner los medios para vigilar y cuidar al dependiente en el domicilio de la mejor manera posible. Por otra parte, para el caso de la adaptación a la vivienda, servicio de comida y lavandería, centro de día y residencia se observa una trayectoria más irregular con dos picos correspondientes a los intervalos 3-5 años y 11-15 años de cuidador. Ya se ha comentado a qué se puede deber el primer máximo. En cuanto al segundo, cuando el cuidador lleva más de 10 años atendiendo al dependiente ya ha asumido sus circunstancias familiares, pero eso no quiere decir que no hagan mella en su condición personal. Se observa que el porcentaje de cuidadores que sufre alguna enfermedad crónica (o discapacidad) pasa del 42.72% (6.18%) al 47.55% (10.94%) cuando consideramos que el número de años de cuidado rebasa la barrera de los 10 años. Tabla 13. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en función del tamaño del municipio de residencia ≤0-2 3-5 Adaptación de la vivienda 70.00 74.03 Telealarma 58.15 61.36 6-10 11-15 +15 Nº observ. 72.46 77.01 64.96 1111 57.54 53.87 48.14 892 Comida y lavandería 26.19 33.11 29.81 34.43 20.16 460 Servicio de Atención a Domicilio 70.97 82.00 80.47 77.97 60.60 1193 Centro de Día 54.97 59.34 56.29 59.20 39.71 896 Residencia 88.31 87.90 87.25 83.48 75.53 1312 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Cuantía de la pensión del dependiente Como se ha comentado antes la pensión que recibe el dependiente se puede utilizar como una proxy del nivel de renta de la familia. Los cuidadores cuyos dependientes reciben la pensión más elevada declaran tener menor conocimiento de las 241 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 242 Los Servicios Sociales para Dependientes en España ayudas para adaptación de la vivienda, comida y lavandería y servicio de atención a domicilio. Esto no quiere decir que carezcan de ayudas personales o técnicas, sino que en lugar de recurrir a los servicios sociales prefieren conseguirlos de forma privada (compra de equipos especializados, contratación de empleados del hogar o enfermeros privados). Los cuidadores cuyos dependientes no reciben ninguna pensión manifiestan las menores cifras de conocimiento de la existencia de centros de día (45.26%), pero las mayores en lo que se refiere a servicio de atención a domicilio (86.53%). En este caso podemos hablar de una sustitución de ayudas personales dentro y fuera del domicilio. Tabla 14. Conocimiento de los servicios sociales para dependientes en función de la cuantía de la pensión del dependiente ≤Nada Menos de 300€ 301-600€ 601-1200€ Más de 1200€ Nº observ. Adaptación de la vivienda 78.93 66.67 72.01 78.97 50.75 1111 Telealarma 47.57 54.40 55.50 61.51 48.68 892 Comida y lavandería 26.68 25.06 28.19 28.98 22.75 460 Servicio de Atención a Domicilio 86.53 77.02 75.16 80.02 66.25 1193 Centro de Día 45.26 51.86 54.84 58.48 80.38 896 Residencia 79.17 87.38 87.41 85.78 80.38 1312 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Pertenencia a organizaciones de apoyo En los casos en los que el cuidador dependiente pertenece (o ha pertenecido) a organizaciones de apoyo a familiares de dependientes, se observa un claro incremento en la probabilidad de recibir cualquier tipo de ayudas. Claramente se puede afirmar que el vínculo con alguna de estas asociaciones no sólo incrementa la preparación personal del cuidador para hacer frente a la enfermedad del dependiente, sino que también le pone en contacto con otras personas, organizaciones e instituciones, lo que redunda en un aumento de las posibilidades de acceso a ayudas formales. 242 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 243 Los Servicios Sociales para Dependientes en España 6. Relación entre cuidados formales e informales En esta sección se pretende analizar la influencia que las ayudas personales formales ejercen sobre las horas de cuidado informal. Para ello nos hemos centrado en los individuos que han declarado recibir servicios de cuidado a domicilio (procedentes de servicios sociales vinculados al ayuntamiento, comunidad autónoma, diputación, parroquias, Cáritas, Cruz Roja,...). También se ha tenido en cuenta la contratación de empleados de hogar que tengan como finalidad ayudar al cuidador en sus quehaceres diarios. Tabla 15. Recepción de ayudas formales en función de la pertenencia a asociaciones de apoyo ≤Pertenece o ha pertenecido No pertenece Nº observ. Adaptación de la vivienda 24.05 17.27 266 Telealarma 7.59 4.64 74 Comida y lavandería 1.27 0.93 15 Servicio de Atención a Domicilio 13.92 8.07 128 Centro de Día 8.86 2.36 42 Residencia 8.86 3.14 53 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). El Gráfico 12 muestra la relación entre el número de horas y años de cuidado diferenciando tres situaciones: dependientes que sólo reciben cuidado informal, dependientes con cuidado informal y formal (de servicios sociales) y dependientes con cuidados informal y formal (incluyendo empleados del hogar). Cuando no hay cuidado formal, las horas de cuidado informal aumentan de forma progresiva con el número de años de cuidado, lo cual se puede interpretar como que el estado de salud del dependiente se va agravando con el paso del tiempo y son necesarias más atenciones. El número medio de horas de cuidado pasa de 10 horas diarias cuando se lleva menos de 2 años cuidando al enfermo a 14 horas cuando la duración sobrepasa los 15 años. 243 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 244 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Por el contrario, cuando sí se reciben cuidados formales (de servicios sociales o de empleados del hogar contratados específicamente para labores de cuidado), el número medio de horas de cuidado informal atraviesa por tres fases diferenciadas: de 0 a 10 años de cuidado es muy parecido a la situación anterior, de 11 a 15 años disminuye ostensiblemente, y a partir de los 16 años aumenta por encima del caso en el que no se recibe ninguna ayuda formal. Atendiendo a las teorías mencionadas a la introducción, esta evolución temporal se correspondería con la secuencia complementariedad (o subsidiariedad si se realiza un reparto de tareas), sustitución, y de nuevo, complementariedad. Tal y como se ha mencionado en la sección 2, a medida que transcurre el tiempo no sólo empeora el estado de salud del dependiente sino que el cuidador va acumulando sobre sus espaldas una gran carga de cansancio y preocupaciones. Se observa que la frecuencia de las estancias en centros de día o en residencias (servicios de respiro) aumenta en un 60.95% al cruzar el umbral de los 10 años de cuidado. Gráfico 12. Relación entre el número de años y las horas de cuidado (formal e informal) 17 15 13 11 9 7 0-2 3-5 6 - 10 11 - 15 + 15 Nº de años de cuidados Horas de Cl (si hay CF distinto a empleado del hogar) Horas de Cl (si hay cualquir tipo de CF) Horas de Cl (si no hay CF) Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 244 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 245 Los Servicios Sociales para Dependientes en España A continuación en el Gráfico 13 se ha representado, por separado, el número de horas de cuidado informal y formal que reciben los dependientes con ambos tipos de cuidado, en función del número de años de cuidado. Dado que en la encuesta se ha preguntado por el número semanal de horas de cuidado formal, con el propósito comparar en igualdad de condiciones las horas de cuidado formal e informal, se ha multiplicado por siete las horas de cuidado informales. Las horas de cuidado formal representan una quinta parte del total de horas de cuidado informal cuando han transcurrido menos de dos años de cuidado, y la relación entre ambas lejos de reducirse aumenta con el paso del tiempo, de tal manera que en el último intervalo (más de 15 años de cuidado), por cada 106 horas que el familiar dedica al dependiente, los servicios sociales contribuyen sólo con 16 (una sexta parte). Es cierto, que en este gráfico sólo se están analizando las ayudas en el domicilio y que el dependiente puede pasar una fracción del día en un centro especializado, pero con estos datos queremos resaltar la situación a la que se enfrentan las mayoría de las familias españolas que tienen un enfermo a su cargo. Los datos son bastante sobrecogedores: sólo 143 personas de la muestra (1504 cuidadores) reciben atención en el domicilio, y dicha atención en el 50% de los casos sólo cubre 9 horas semanales. Gráfico 13. Horas semanales de cuidado formal e informal en función del número de años de cuidado 127 107 87 67 47 27 7 0-2 3-5 6 - 10 11 - 15 + 15 Nº de años de cuidados Horas semanales de Cl (recibe CF) Horas de Cl (si hay cualquir tipo de CF) Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 245 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 246 Los Servicios Sociales para Dependientes en España 7. Probabilidad de recibir cuidados formales Con el propósito de determinar cómo influyen las condiciones del entorno del dependiente en la probabilidad de recibir cuidados formales, se ha definido una variable binaria para cada una de las ayudas estudiadas 50, la cual toma el valor uno si el individuo la recibe y cero en caso contrario. A continuación se ha estimado un modelo logit utilizando como regresores la edad del dependiente, el número de horas y años de cuidado, el número de discapacidades básicas e instrumentales, el estado de salud del cuidador, el carácter permanente (o temporal), principal (o secundario) de la ayuda informal, el motivo por el que el cuidador principal atiende al dependiente, la relación con la actividad económica del cuidador, el número de ayudas informales, el tamaño del municipio y la comunidad autónoma de residencia. En las regresiones se han introducido los pesos finales muestrales proporcionados por la encuesta para que los resultados sean representativos a nivel poblacional. Una vez obtenidas las estimaciones se han calculado las probabilidades marginales de recibir cuidados formales en diferentes contextos: Cuidador permanente o por temporadas Si el dependiente reside de forma permanente en el domicilio del cuidador principal, la probabilidad de recibir ayudas para la adaptación de la vivienda aumenta casi en un 50%, lo cual parece bastante razonable ya que resulta necesario acomodar el hogar habitual del dependiente para que éste resulte lo más cómo posible. En cambio, cuando el individuo pasa temporadas en casas de distintos familiares es más difícil que todos ellos reúnan las condiciones idóneas para facilitar la habitabilidad del dependiente. También se observa que la probabilidad de recibir el servicio de ayuda a domicilio pasa del 3.32% al 6.62% cuando el dependiente recibe atención permanente por parte del mismo cuidador. 50 246 Con la excepción del servicio de comida y lavandería a domicilio, puesto que el reducido número de observaciones no permite llevar a cabo la estimación. CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 247 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 16. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del carácter permanente o temporal del cuidador Permanente Por temporadas Adaptación de la vivienda 0.1680 0.0867 Telealarma 0.0474 0.0608 Servicio de Atención a Domicilio 0.0662 0.0332 Centro de Día 0.0146 0.0028 Residencia 0.0199 0.0046 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Razón por la que el cuidador atiende al dependiente Se observa que cuando el cuidador que atiende al dependiente lo hace por iniciativa propia, la probabilidad de recibir el servicio de telealarma y de atención a domicilio aumenta un 110.60% y 148.01%, respectivamente, en comparación con aquellos cuidadores que atienden al dependiente porque eran los únicos disponibles. Se puede deducir que los cuidadores “voluntarios” se preocupan porque el dependiente se encuentre los más atendido posible en el hogar. Por el contrario, los cuidadores “obligados” intentan buscar oportunidades para que el sistema de apoyo formal se encargue del cuidado del dependiente. De esta manera, la probabilidad de recibir cuidados en una residencia se incrementa en un 201.97%. Por tanto, en el primer caso estaríamos ante una aplicación de la teoría de la complementariedad de los cuidados, mientras que en el segundo se revelaría una sustitución de cuidados informales por formales. 247 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 248 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 17. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función de las razones por las que el cuidador atiende al dependiente Petición del dependiente Iniciativa propia Decisión familiar El único disponible Adaptación de la vivienda 0.1488 0.1452 0.1982 0.1691 Telealarma 0.0772 0.0596 0.0653 0.0283 Servicio de Atención a Domicilio 0.0643 0.0687 0.0594 0.0277 Centro de Día 0.0040 0.0132 0.0174 0.0122 Residencia 0.0092 0.0152 0.0273 0.0459 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Cuidador único o con ayudas secundarias Para todas las ayudas se observa un incremento en la probabilidad de recibir cuidados formales al comparar la situación en el que el cuidador es la única ayuda disponible con aquélla otra en la que el cuidador, tanto si es principal como secundario, recibe apoyo de otros miembros de la familia. Detrás de este hecho se encuentra una doble explicación. Por una parte, existe una razón fundamentada en la convivencia, ya que cuando sólo hay una ayuda la probabilidad de que el dependiente y el cuidador vivan en el mismo domicilio es de un 77%, frente a un 45% cuando existe más de un cuidador informal. Es decir, en este caso se aplicaría la teoría de la sustitución pero al revés: el cuidador informal único actúa como un ahorrador de servicios sociales. Por otro lado, existe una razón de parentesco ya que el cuidador único que atiende al dependiente es el cónyuge en un 20% de los casos. Con frecuencia el cónyuge quiere permanecer al lado del esposo enfermo el mayor tiempo posible y desea realizar el mismo todas las tareas derivadas del cuidador. Esta evidencia se debe interpretar como que cuantas más personas están implicadas en el cuidado del dependiente, mayor acceso (a través de un mayor conocimiento) se tiene a los servicios sociales Por otra parte, cuando el cuidador (principal o secundario) sí recibe ayudas de otros familiares la probabilidad servicio de atención a domicilio se incrementa en un 74.27% cuando existe un cuidador principal frente a la alternativa de varios de 248 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 249 Los Servicios Sociales para Dependientes en España carácter secundario, lo cual puede deberse a que la ayuda principal suele estar ligada a un vínculo de permanencia (75% de los casos), mientras que el cuidador que proporciona ayuda secundaria lo suele hacer por temporadas o por turnos. Tabla 18. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del carácter principal o secundario de la ayuda proporcionada por el cuidador Única ayuda Ayuda principal Ayuda secundaria Adaptación de la vivienda 0.1217 0.1969 0.2269 Telealarma 0.0281 0.0869 0.0745 Servicio de Atención a Domicilio 0.0302 0.1321 0.0758 Centro de Día 0.0053 0.0230 0.0233 Residencia 0.0126 0.0253 0.0387 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Número de personas que apoyan al cuidador principal A priori se podría pensar que cuanto más extensa sea la red de cuidadores informales, menos probable es que se recurra a la utilización de servicios sociales para dependientes. Sin embargo, los resultados de la Tabla 19 indican que cuando se recibe ayuda de otros cuidadores informales (familiares, amigos o vecinos) aumenta la probabilidad de recibir todos los servicios formales. Al igual que en la tabla anterior, este incremento se debe a que no existe un único cuidador principal sino varios que se reparten las tareas. Aunque sólo se dispone de datos relativos al número de horas de cuidado por parte del cuidador principal y no del total de horas invertidas por el cuidador principal y el resto que le ayudan, podemos inferir que aumenta la preocupación por el bienestar del dependiente y por conocer cuáles son los servicios sociales que están disponibles. Estaríamos de nuevo ante una manifestación de la teoría de la complementariedad entre ambos tipos de cuidados, en donde la ampliación de la red informal denota un mayor conocimiento de las ayudas formales, y a mayor conocimiento mayor probabilidad de 249 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 250 Los Servicios Sociales para Dependientes en España recepción. Comparando las dos situaciones extremas, ningún apoyo frente a más de dos personas ayudan al cuidador principal, la probabilidad de adaptar la vivienda aumenta un 207.59% y la de recibir asistencia a domicilio sube un 105.88%. Tabla 19. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del número de personas que ayudan al cuidador Ninguno Uno Dos Más de dos Adaptación de la vivienda 0.1066 0.1597 0.2440 0.3279 Telealarma 0.0454 0.0566 0.0422 0.0647 Servicio de Atención a Domicilio 0.0476 0.0605 0.0867 0.0980 Centro de Día 0.0114 0.0094 0.0099 0.0176 Residencia 0.0180 0.0188 0.0189 0.0233 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). Estado de salud del cuidador La probabilidad de recibir los servicios de adaptación a la vivienda, telealarma y atención a domicilio aumenta 41.24%, 149.61% y 59.00% (6, 6 y 3 punto porcentuales en términos absolutos), respectivamente cuando comparamos el estado de salud malo/muy malo con el bueno/muy bueno, y aumenta un 29.27%, 57.17% y 18.57% cuando se compara el estado de salud malo/muy malo con el regular. En este caso, obtendríamos evidencia empírica a favor de la teoría de la subsidiariedad puesto que cuando el cuidador se encuentra en una situación crítica y no puede realizar las tareas domésticas, vigilar o atender al dependiente el apoyo informal interviene completando las tareas a las que familiar responsable no puede hacer frente. 250 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 251 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Tabla 20. Probabilidad de recibir servicios sociales para dependientes en función del estado de salud del cuidador Adaptación de la vivienda Muy bueno/Bueno Regular Malo /Muy malo 0.1479 0.1616 0.2089 Telealarma 0.0391 0.0621 0.0976 Servicio de Atención a Domicilio 0.0522 0.0700 0.0830 Centro de Día 0.0107 0.0107 0.0140 Residencia 0.0224 0.0183 0.0101 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 8. Conclusiones Para concluir este capítulo ofrecemos en primer lugar, la valoración que hacen los propios cuidadores de los servicios sociales para dependientes. Un 65.45% considera que aunque las familias estén al cargo de los cuidados, la administración pública debe participar mediante recursos de apoyo. La Tabla 21 ofrece las opiniones de los cuidadores sobre qué actuaciones debería llevar a cabo la Seguridad Social con más urgencia: Tabla 21. Opinión de los cuidadores sobre las medidas que debería poner en práctica la Seguridad Social En 1º lugar En 2º lugar En 3º lugar Desarrollar más los servicios de atención a domicilio 39.19 20.29 13.30 Desarrollar más centros de día 7.24 13.72 12.89 Ampliar la cobertura de la Teleasistencia 3.33 4.87 7.64 Más estancias temporales en residencias para descanso familiar 2.78 7.62 6.19 Construcción de residencias 3.89 5.91 6.66 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004). 251 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 252 Los Servicios Sociales para Dependientes en España Los datos revelan que los cuidadores demandan en primer lugar mayor intensidad de servicios de atención a domicilio y la construcción de más centros de día. En cambio, la edificación de más residencias para estancias permanentes es, de momento, una preocupación secundaria. Parece pues, que los cuidadores quieren mantener en sus hogares al familiar dependiente, pero también se dan cuenta de que hay cosas que no saben hacer o de que sus fuerzas son limitadas. Por esta razón, demandan una atención especializada en el hogar, y la posibilidad de disponer de un número determinado de horas para desempeñar su profesión o atender a su familia, pero con la seguridad de que el enfermo se encuentra bien atendido en un centro de día. Para saber si un futuro inmediato, se van a poder satisfacer los deseos de los cuidadores informales hay que hacer referencia a la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, la cual establece que una vez reconocido el grado de dependencia del solicitante 51, se establecerá un Programa de Atención Individual (PIA), en el que se indiquen las ayudas y servicios más adecuados a sus necesidades de entre los que se encuentran previstos para su grado y nivel de dependencia 52. La implantación de la Ley de Dependencia se realizará de forma progresiva. En el año 2007, se dará cobertura al grado III de gran dependencia (niveles 1 y 2), y al año siguiente al Grado II de dependencia severa, nivel 2. Entre los servicios formales a los que tendrán acceso las personas calificadas con el grado III de gran dependencia, merece la pena resaltar que tendrán derecho a recibir entre 70 y 90 horas de servicios de atención a domicilio en caso de haber sido calificados con el nivel 1, y entre 55 y 70 horas de atención a domicilio en caso de tener el nivel 2. Si contrastamos esta información con los datos de la Encuesta de Apoyo Informal, observamos que de las 1.504 personas mayores de 65 51 El artículo 27 de la citada Ley establece la existencia de un baremo (aprobado mediante Real Decreto 504/2007 de 20 de abril), que sirve para determinar si el solicitante puede realizar por sí solo actividades básicas de la vida diaria, o si necesita apoyo o supervisión. 52 Existen tres grados de dependencia: grado I de dependencia moderada (cuando se necesita ayuda para realizar actividades físicas de la vida diaria al menos una vez al día), grado II de dependencia severa (cuando se necesita ayuda dos o tres veces al día), grado II de gran dependencia (cuando se necesita ayuda varias veces al día). A su vez, cada uno de estos grados se dividirá en dos niveles en función de la autonomía y cuidado que precise el dependiente. 252 CAP4-5-6:MAQUETA 1 Jose 6/5/08 19:43 Página 253 Los Servicios Sociales para Dependientes en España años a las que atienden cuidadores informales, el 55.78% (839 dependientes) padece más de tres discapacidades básicas para la vida diaria 53. De ellos, sólo el 8.53% (80 personas) reciben servicio de atención a domicilio, cuya duración media es de 15 horas semanales. Por consiguiente, la realidad de la atención formal a las personas dependientes se encuentra lejos de las previsiones asistenciales realizadas por la Ley. 53 Entendiendo por discapacidad el hecho de que siempre necesitan la ayuda de otra persona para comer, vestirse, asearse, desplazarse por la casa, moverse, controlar las necesidades, utilizar el servicio, acostarse y levantarse de la cama, bañarse o ducharse. 253 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 254 6/5/08 20:19 Página 255 Capítulo CAP.7 7 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España CAP.7 6/5/08 20:19 Página 256 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 257 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España CAPÍTULO 7: LA CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES EN ESPAÑA Sergi Jiménez-Martín y Cristina Vilaplana Prieto Introducción Este capítulo aborda el tema de la calidad de vida de los cuidadores de personas dependientes. Aunque se han realizado numerosas investigaciones sobre temas específicos relacionados con los cuidados informales, todavía no se ha abordado con suficiente profundidad la cuestión de la calidad de vida de los cuidadores familiares. Según las últimas estimaciones54 en España existen más de tres millones de personas con alguna discapacidad o limitación, lo que supone un 9% de la población total. De ellos 1.125.000 presentan una dependencia grave y severa, es decir, necesitan la ayuda de una persona para desarrollar las actividades básicas de la vida. Sin embargo, sólo el 6% de las familias que tienen a su cuidado a personas dependientes reciben ayuda de los servicios sociales. El hecho de tener una persona con una discapacidad crónica altera la rutina y la estabilidad familiar. El estrés que los cuidadores informales tienen que soportar puede afectar incluso a su capacidad para cuidar del paciente. Esta situación debe constituir una preocupación importante de los poderes públicos en la medida en que el tratamiento de muchas enfermedades (como el cáncer, la esclerosis múltiple, la demencia, los trastornos mentales y el Parkison) se realiza de forma extrahospitalaria (Schoot-Baer, 1993). Estudios recientes han demostrado que los cuidadores sufren una carga considerable como consecuencia de las labores que desempeñan (Van Exel et al., 2004; Hirst; 2005). El entorno social, la salud física y emocional y la situación financiera pueden verse menoscabadas si el cuidado del familiar enfermo es muy absorbente en tiempo y recursos. Sin embargo, los costes derivados del cuidado informal a 54 Libro Blanco de la Dependencia. 257 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 258 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España menudo son ignorados cuando se trata de evaluar desde un punto de vista económico el coste de la dependencia. Este hecho parece estar relacionado con la ausencia de métodos de valoración de los efectos colaterales del cuidado informal (Brouwer et al., 1999; van den Berg et al., 2004). En los últimos tiempos ha surgido una corriente de la literatura sobre medición de la carga subjetiva del cuidador y valoración económica de los cuidadores familiares. La carga subjetiva constituye una medida de cómo de abrumadoras son percibidas por el cuidador las tareas que debe realizar para atender al dependiente. Este concepto está relacionado con el de carga objetiva (número de tareas, tiempo dedicado a cada tarea), la capacidad inherente de cada individuo y otra serie de factores (ayuda de otros miembros de la familia, relación con la actividad económica, edad del cuidador...) (Koopmanschap et al., 2004). Existen muchas medidas para la carga subjetiva, como por ejemplo: la Entrevista de Carga (Zarit y Zarit, 1982), el Índice de Carga del Cuidador (Robinson, 1983), el Inventario de Carga del Cuidador (Novak y Guest, 1989), la Evaluación de la Reacción del Cuidador (Given et a., 1992) y la Escala de Calidad de Vida del Cuidador (Glozman et al., 1998). No todas las medidas son completamente satisfactorias, ya que para que un indicador de carga sea verdaderamente útil debe cumplir tres condiciones. Primero, debe ser fácil de integrar en una entrevista o cuestionario, debe proporcionar una idea del impacto que supone el hecho de ser cuidador sobre las principales áreas de la vida (profesión, ocio, familia, finanzas, salud), y tercero, debe ser capaz de resumir toda esa información en un único dato. En este trabajo, vamos a realizar una aplicación de la Escala de Calidad de Vida del Cuidador (Glozman et al., 1998), adaptándola a las características de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) con el propósito de obtener un indicador de calidad de vida de los cuidadores españoles de personas mayores. La estructura del capítulo es la siguiente: en la sección 2 se repasa el concepto de calidad de vida; en la sección 3 se explica en qué consiste la Escala de Calidad de Vida del cuidador y cuáles han sido las modificaciones que se han introducido, con el propósito de poder obtener en la una radiografía de las características personales, familiares y sociales que determinan el nivel de calidad de vida del cuidador. A continuación, en la sección 4 se propone un modelo que estime el 258 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 259 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España impacto de las variables anteriormente mencionadas sobre la probabilidad de que la calidad de vida del cuidador alcance un determinado nivel. En la sección 5, se estima de qué manera las ayudas formales concedidas por las Administraciones Públicas van destinadas a los hogares donde residen los dependientes que más las necesitan y hasta qué punto dichas ayudas pueden paliar la carga que soporta el cuidador. Finalmente, se concluye con una valoración acerca de cómo la nueva Ley de Dependencia puede afectar a la calidad de vida de los cuidadores informales. 2. El concepto de calidad de vida La calidad de vida es una noción nueva y muy importante en la evaluación de la discapacidad. Se puede considerar como resultado de los cuidados de la salud y de la rehabilitación, como signo de discapacidad funcional y enfermedad progresiva, como manifestación de circunstancias sociales y condiciones externas, o como auto-evaluación del bienestar interno no correlacionado directamente con las condiciones externas (Zautra y Goodhart, 1984; Veenhoven, 1991; Shallock, 1996; Murrel, 1999). Es evidente que la calidad de vida es un fenómeno multidimensional, que requiere de la aplicación de un enfoque integrador para poder conceptualizarlo. Pero inmediatamente a su definición surge la pregunta de cuál es el determinante más importante de la calidad de vida de un individuo: ¿la severidad de la enfermedad, la calidad de los cuidados recibidos, la personalidad del sujeto? Más aún, ¿se puede afirmar que la calidad de vida es un concepto extensible a todas las discapacidades, o hay que hablar de calidades de vida específicas para cada enfermedad? ¿Se puede identificar la calidad de vida con el concepto filosófico de felicidad y satisfacción con la vida? La respuesta a tantas preguntas ha venido dada por una división en los enfoques a la hora de abordar este tema: calidad basada en el estado de salud o calidad centrada en la persona. El primer enfoque pretende evaluar la calidad de vida sobre la base de evidencias sustentadas en escalas físicas: duración de la vida, habilidades cognitivas y funcionales (Felce y Perry, 1995; Peto et al., 1995). El segundo enfoque se concentra en las experiencias de los individuos, su interpretación personal de la enfermedad, sus estrategias de superación, bienestar emocional e interacción social (Murrell, 1999). Este enfoque permite explicar por qué personas que apa- 259 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 260 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España rentemente están expuestas a los mismos estresores y que reciben el mismo apoyo social, pueden experimentar diferentes grados de tensión y depresión. De acuerdo con esta corriente de investigación, no tiene sentido asociar la calidad de vida únicamente con los problemas de salud o las dificultades para realizar las actividades de la vida diaria. De hecho, la Organización Mundial de la Salud (1947) define el concepto de salud como un estado bienestar físico, mental y emocional completo. Por tanto, los factores emocionales, sociales y familiares están relacionados con la calidad de vida de una persona. Los cuidadores de dependientes crónicos constituyen un grupo de alto riesgo de sufrir disminuciones en su nivel de calidad de vida. Muchos cuidadores dejan su trabajo o reducen su jornada para compatibilizar mejor el cuidado de la persona. Incluso en los casos en los que el dependiente se encuentra controlado en medicación y sus demandas de cuidados físicos son reducidas, el cuidador puede sentir una gran carga de estrés emocional derivado porque considera que debe servir de sustento afectivo al dependiente. Estas circunstancias pueden desembocar en disminución del tiempo que el cuidador antes dedicaba a su propio ocio, problemas domésticos y sentimiento de desbordamiento ante el desconocimiento de no saber a quién acudir para solicitar apoyo. (Pearlin, 1994; O’Reilly et al., 1996). De todo esto se deduce que los costes directos de la enfermedad (gastos de tratamiento del paciente y cuidados formales contratados) constituyen sólo una pequeña parte en comparación con los costes ocultos (pérdida de ingresos laborales, horas de cuidado, cambio en los roles intrafamiliares). El conocimiento de la calidad de vida del cuidador es de vital importancia, no sólo para intentar reducir en la medida de lo posible el estrés físico y psicológico, sino porque en última instancia una calidad de vida baja mantenida durante un largo periodo de tiempo podría llegar a inhabilitar al cuidador para seguir prestando cuidados al dependiente. 3. Escala de Vida del Cuidador La Escala de Calidad de Vida de los Cuidadores, en adelante ECVC, elaborada por Glozman et al. (1998) permite evaluar cualitativa y cuantitativamente las principales actividades de la vida del cuidador agrupadas en tres grupos: (a) actividad profesional del cuidador, (b) actividades sociales y de ocio, (c) responsabilidades del cuida- 260 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 261 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España dor en el cuidado diario del dependiente. Cuando se trata de calibrar la calidad de vida de un cuidador es importante que en lugar de valorar cada atributo en términos absolutos, se intente estimar la capacidad del cuidador tomando como referencia el estado de pre-morbilidad del dependiente. Cada pregunta admite una respuesta general (sí/no) y una valoración más específica. Tanto la respuesta general como la explicación más concreta reciben una puntuación numérica. Es importante que la persona que conteste el cuestionario sea el cuidador principal y no otros miembros de la familia o profesionales médicos. Numerosos estudios han demostrado que se producen grandes disparidades en los resultados de evaluaciones realizados por pacientes, personal médico o miembros de la familia (Gayle et al., 1986; Woodend et al., 1997). Al finalizar el cuestionario se suman todas las puntuaciones y se puede calibrar la reducción en la calidad de vida del individuo como consecuencia de atender a un familiar dependiente: Tabla 1. Resultados del Test de ECVC Más de 100 puntos Calidad de vida alta Entre 86 y 99 puntos Calidad de vida media Menos de 85 puntos Calidad de vida baja Fuente: Glozman et al., (1998) Para obtener una evaluación de la calidad de vida de los cuidadores españoles, se ha aplicado la ECVC a la Encuesta de Apoyo Informal elaborada por el Imserso en el año 2004. Dicha encuesta se realizó mediante entrevista personal a cuidadores informales residentes en hogares familiares de España (excepto La Rioja, Ceuta y Melilla). Se entrevistó a 25.100 hogares, el tamaño de la muestra fue 1.504 observaciones y por consiguiente, la tasa de apoyo informal se encuentra en torno al 4%. Para que todos los resultados que se muestran a continuación sean representativos a escala nacional, se ha ponderado cada una de las observaciones utilizando los pesos muestrales55. 55 Se ha realizado una ponderación para el total de las entrevistas (1.504) con el peso de las entrevistas de la primera fase (998), según el cruce de tamaño de comunidad autónoma y municipio. 261 CAP.7 6/5/08 20:19 Página 262 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España La Encuesta de Apoyo Informal no trata de medir directamente la calidad de vida de los cuidadores, y por consiguiente, a la hora de utilizar la ECVC se ha intentado localizar preguntas que fueran lo más parecidas posibles a las originales propuestas por Glozman et al. (1998). En la Tabla A del Apéndice se puede consultar una comparativa entre la escala original y la escala adaptada (Jiménez-Vilaplana, 2007). No obstante, en determinadas preguntas ha sido imposible encontrar una equivalencia. Tal es el caso de la pregunta 3 sobre cambios en el puesto de trabajo, la 6 sobre la facilidad que tiene el cuidador para realizar las tareas del hogar, y la 9 sobre las actividades que puede realizar con sus hijos. Además, en el caso de las preguntas 7 (ayuda prestada a otros miembros de la familia) y 8 (relación de intimidad/afecto con el dependiente) se ha podido realizar únicamente la pregunta general, pero no se ha podido concretar hasta qué punto se han producido variaciones en las relaciones cuidador-otros miembros de la familia y cuidador-dependiente. Estas modificaciones implican que si bien en la ECVC de Glozman et al. (1998) la puntuación máxima que se podía obtener era de 149, en el caso de nuestra ECVC adaptada hay que descontar 43 puntos56. Por tanto, la puntuación máxima que se podrá alcanzar de acuerdo con la información contenida en la Encuesta de Apoyo Informal es de 96 puntos. Para determinar dónde se sitúan los umbrales que determinan el límite entre calidad baja-media y calidad media-alta, se ha calculado el cociente entre la distancia de cada intervalo respecto a la puntuación total. De acuerdo con la ECVC adaptada cerca del 7% de los cuidadores mantienen una calidad de vida alta, un 20% tienen calidad de vida media y un 72% han visto reducir considerablemente su estándar de calidad de vida. Tabla 2. Comparación ECVC de Glozman et al (1997) y Jiménez-Vilaplana (2007) Glozman et al. (1997) Escala Calidad alta Calidad media Calidad baja Longitud intervalo/149 (%) 262 Escala Longitud intervalo/96 (%) 100-149 33.55 64-96 34.37 86-99 9.40 55-63 9.38 0-87 57.05 0-54 56.25 Fuente: Elaboración propia 56 Jiménez-Vilaplana (2007) 8 puntos de la pregunta 3, 18 de la P.6, 4 de la P.7, 4 de la P.8 y 19 de la P.9. CAP.7 6/5/08 20:19 Página 263 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 3. Indicador de calidad de vida Nº observaciones % Alta 103 6.85 Media 309 20.54 Baja 1092 72.61 Puntuación máxima 78 Puntuación mínima 19 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) A continuación se realiza un análisis pormenorizado de los niveles de calidad de vida atendiendo a variables propias del cuidador y del dependiente. Características demográficas del cuidador La media de edad para las mujeres es de 52 años y para los hombres de 58. El 84,64% de los cuidadores son de sexo femenino. Para las mujeres, la calidad de vida se reduce a medida que aumenta la cohorte de edad a la que pertenecen. En el caso de los hombres, se observa un patrón parecido excepto para la cohorte de 36 a 45 años. Existen evidencias en la literatura que constatan que las mujeres padecen mayores síntomas de tensión y depresión que los hombres (Brouwer et al., 2006). En el caso de la Encuesta de Apoyo Informal este dato se confirma puesto que el 89,20% (10,80%) de las mujeres (hombres) declaran sentirse deprimidos y el 88,91% (11,09%) declararon sentirse físicamente agotados. Relación con la actividad económica del cuidador A diferencia de lo que se pudiera pensar en un primer momento, debido a la escasez de tiempo y a las responsabilidades profesionales, los cuidadores ocupados manifiestan los niveles más altos de calidad de vida. Muchas veces el trabajo en lugar de ser una carga es una vía de respiro, ya que el cuidador cambia de entorno, de compañía y de pensamientos. En el extremo opuesto se encuentran los cuidadores parados, probablemente debido a que a la preocupación por la falta de trabajo y de ingresos, se suma a la ansiedad inherente al cuidado del familiar enfermo. 263 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 264 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 4. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de su edad y sexo Baja Media Alta Nº observ. Mujeres 1273 * Hasta 35 años 60.77 24.26 14.96 144 * De 36 a 45 años 70.57 20.87 8.57 248 * De 46 a 55 años 72.12 21.35 6.53 373 * De 56 a 65 años 79.93 16.56 3.51 293 * Más de 65 años 80.72 17.36 1.92 215 Hombres 231 * Hasta 35 años 59.86 35.97 4.17 26 * De 36 a 45 años 39.29 23.89 36.82 33 * De 46 a 55 años 70.57 25.50 3.93 41 * De 56 a 65 años 75.08 24.92 - 40 * Más de 65 años 85.62 14.38 - 91 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Tabla 5. Distribución de la calidad de vida en función de su relación con la actividad económica Baja Media Alta Nº observ. Ocupado 45.90 34.10 20.00 413 Jubilado 82.50 15.94 1.56 281 Parado 86.46 12.87 0.68 104 Tareas del hogar 83.53 14.92 1.55 672 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 264 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 265 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Respecto a si existe alguna relación entre el tipo de ocupación desempeñada y la calidad de vida del cuidador, se observa que los trabajadores por cuenta ajena sin subordinados y los trabajadores por cualificar son los que manifiestan mayores porcentajes de calidad de vida alta (17% y 11%, respectivamente). Los cuidadores que dirigen negocio propio o que tienen personas a su cargo son los menos numerosos y además muestran mayores niveles de calidad de vida baja. Estado de salud del cuidador El 53,77% de los cuidadores declara que su estado de salud es muy bueno o bueno, el 36,82% que su salud es regular y un 9,41% la calificaría como mala o muy mala. Para la construcción del indicador de calidad de vida se ha distinguido entre los problemas de salud sufridos por el cuidador y que son consecuencia directa del cuidado del dependiente, y el deterioro del estado de salud ajeno a sus labores como cuidador, considerándose únicamente los primeros en la elaboración del indicador de calidad de vida. Existe una clara correlación entre estado de salud y calidad de vida ya que frente al 10,25% de los cuidadores con salud muy buena/buena que además disfrutan de calidad de vida alta, no existe ningún cuidador con mala salud y nivel alto de calidad de vida. Tabla 6. Distribución de la calidad de vida de los cuidadores ocupados en función del tipo de ocupación Baja Media Alta Nº observ. Por cuenta propia * Con asalariados 62.36 29.91 7.73 44 * Sin asalariados 64.05 26.36 9.60 81 * Con subordinados 68.56 24.40 7.05 210 * Sin subordinados 59.89 22.51 17.60 165 Trabajador sin cualificar 63.00 25.98 11.01 228 Por cuenta ajena Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 265 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 266 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 7. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de su estado de salud Baja Media Alta Nº observ. Muy bueno/Bueno 65.12 24.63 10.25 806 Regular 81.25 16.00 2.76 552 Muy malo/Malo 88.06 11.94 - 141 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Tipo de ayuda prestada La mayor parte de los cuidadores presta ayuda al dependiente de forma permanente (80,97%). Se aprecia un ligero incremento en la calidad de vida baja entre los cuidadores que de forma continuada prestan cuidados. Esto puede indicar que la ausencia de periodos de respiro repercute de manera negativa en la calidad de vida del cuidador, acentuando el cansancio y la fatiga, por encima de los sentimientos positivos y de recompensa que puede proporcionarles el cuidar de un familiar. Tabla 8. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de si la atención al dependiente es permanente o temporal (%) Baja Media Alta Nº observ. Permanente 75.51 18.57 5.92 1157 Por temporadas 69.22 23.85 6.93 152 71.71 22.34 5.95 150 Periodos fijos, por turno Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Aproximadamente la mitad de los cuidadores constituye el único apoyo informal con el que cuenta el dependiente, en un 36% de los casos el cuidador principal recibe ayuda y en el resto las tareas de cuidados se encuentran repartidas entre muchas personas. Existe una gran diferencia entre el porcentaje de cuidadores con 266 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 267 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España calidad de vida alta que son la única o la principal fuente de ayuda (4% y 5%, respectivamente) en relación con las familias en las que la ayuda se encuentra muy repartida entre sus miembros (13%). Tabla 9. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de que la ayuda prestada al dependiente sea de carácter principal o secundaria Baja Media Alta Nº observ. La única ayuda 75.66 18.84 5.50 719 La principal, pero no la única 75.90 19.56 4.55 533 Ayuda secundaria 59.52 27.01 13.47 203 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Motivo por el que cuida al dependiente La situación en la que ha sido el enfermo el que ha elegido al familiar que le debe cuidar constituye la opción minoritaria, pero sin embargo, en este caso el porcentaje de cuidadores con nivel de vida alto es el mayor (19,94%). Esto puede deberse a que el 55% de los cuidadores en esa situación ha respondido que la relación que le unía al dependiente antes de su enfermedad era de gran intimidad o afecto. En cambio, cuando el hecho de ser cuidador informal ha venido dado por imposición familiar o porque no había nadie más disponible aumenta el porcentaje de cuidadores con calidad de vida baja (78% y 77%, respectivamente). Tabla 10. Distribución de la calidad de vida en función de las razones por las que cuidan al dependiente Baja Media Alta Nº observ. A petición del dependiente 66.29 13.77 19.94 76 Por iniciativa propia 71.38 22.97 5.65 937 Por decisión familiar 78.50 16.27 5.23 336 Porque era el único que podía 77.90 14.92 7.18 142 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 267 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 268 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Relación de parentesco con el dependiente Las relaciones de parentesco dominantes son las de hija/o (61,94%) y esposa/o (17,56%). El menor porcentaje de cuidadores con calidad de vida alta se encuentra entre los esposos/a, probablemente debido a la influencia que ejerce en este caso la elevada edad del cuidador (71 años de media, frente a 50 en el caso de los hijos). Además, los cónyuges suelen sufrir en mayor medida enfermedades crónicas57 y problemas de sueño, pero demuestran una firme voluntad de no renunciar a su propio bienestar en aras de cuidar a su esposo enfermo. En el caso de cuidadores informales externos a la familia (amigos, vecinos) el porcentaje con nivel de vida alto es mayor por diversas razones: menor número de horas de cuidado, carácter de ayuda secundaria y no residir en el domicilio del dependiente. Tabla 11. Distribución de la calidad de vida en función del parentesco con la persona dependiente Baja Media Alta Nº observ. Esposa/o 79.66 19.28 1.06 245 Hija/o 74.56 18.48 6.97 864 Nuera/yerno 71.38 24.71 3.91 155 Hermana/o, sobrina/o 79.04 16.36 4.61 95 Amigo, vecino 61.53 28.95 9.51 36 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Relación pre-morbilidad entre cuidador y dependiente El 76,86% de los cuidadores vivía con el dependiente o le veía todos los días antes de empezar a cuidar de él. En los casos en los que la relación previa era fluída (al menos un contacto al mes) entre cuidador y dependiente, existe un porcentaje no nulo de cuidadores que conservan una calidad de vida alta, lo cual no ocurre cuando la relación era muy esporádica (menos de una vez al mes o al año). 57 268 Un 67% de los cuidadores de su cónyuge sufre alguna enfermedad crónica, frente a un 38% en el caso de cuidadores de otra persona que no es su esposo/a. CAP.7 6/5/08 20:20 Página 269 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España El hecho de que el porcentaje de cuidadores con calidad de vida baja sea el mismo en la primera categoría (vivir con él) y en la última (menos de una visita al mes) no se debe a que la relación cuidador-dependiente fuera problemática, sino a que en el primer caso el 96% de los familiares co-residentes se han convertido en cuidadores permanentes y el 56% declara ser el único cuidador, mientras que en el segundo estas cifras se reducen al 56% y 40%, respectivamente. Tabla 12. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de la frecuencia con la que veía al dependiente antes de cuidar del mismo Baja Media Alta Nº observ. Vivía con él 77.94 17.82 4.24 590 Casi todos los días 69.68 21.53 8.79 566 71.74 21.71 6.55 241 Una vez al mes 70.34 25.27 4.40 53 Menos de una vez al mes 77.06 22.94 - 31 Al menos una vez por semana Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Número de ayudas familiares El 50,39% de los cuidadores no recibe ningún tipo de ayuda. En un primer momento, sin conocer la influencia de otros factores, podría pensarse que estos cuidadores soportan sobre sus espaldas todo el trabajo derivado de la atención al dependiente y la supervisión de su tratamiento, y por consiguiente sufren en soledad un mayor nivel de carga. Sin embargo, las cifras revelan que estas suposiciones no son ciertas. Los cuidadores principales que no reciben ayuda de la familia manifiestan un porcentaje de calidad de vida media y alta superior al resto de categorías en las que sí se reciben ayudas. La razón hay que buscarla en que según las respuestas de los cuidadores, cuando confluyen varias personas atendiendo al dependiente no se debe a que varias personas residentes en el mismo hogar colaboren repartiéndose las tareas (dar de comer, asear, hacer compañía...) sino a que el dependiente va rotando por temporadas o turnos y cada uno de los familiares se encargan de cuidarlo durante un número determinado de meses. El cambio de un 269 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 270 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España domicilio a otro puede distorsionar la vida del dependiente58 (desorientación, trastorno en la rutina diaria...) y la del cuidador59. Tabla 13. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del número de personas que colaboran en el cuidado del dependiente Baja Media Alta Nº observ. Ninguna 63.18 26.09 10.73 758 Una 85.14 13.11 1.75 303 Dos 85.18 12.44 2.38 220 Más de dos 82.23 16.40 1.37 212 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Número de horas de cuidado El número medio de horas de cuidado diarias es de 10,6 horas60. A medida que aumenta el número de horas de cuidado disminuye la calidad de vida del cuidador. Hay que tener en cuenta que el 39,42% de los cuidadores dedica más de 8 horas al día al cuidado del dependiente61, y un 27,39% dedica las tres cuartas partes del día a estar pendiente de su familiar. 58 De hecho, el sistema de cuidado por turnos es el más utilizado en el caso de pacientes con demencias (45% de los casos). En el caso de un único cuidador principal, un 49% de los cuidadores declara que su tiempo de ocio se ha reducido y un 6% que han surgido problemas con su cónyuge; en cambio, cuando se trata de cuidadores temporales (tres o más cuidadores), estas cifras se incrementan sensiblemente, pasando a un 78% en el caso de la reducción del tiempo del ocio y a un 9% en el caso de los problemas con la pareja 60 En la Encuesta de Apoyo Informal no se detalla el reparto de las horas de cuidado entre realización de tareas domésticas y cuidados personales. 61 Aunque no tenga que estar realizando tareas constantemente, al menos sí que debe permanecer a su lado. 59 270 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 271 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 14. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del número de horas de cuidado. Baja Media Alta Nº observ. Menos de 1 hora 47.87 43.90 8.23 29 De 1 a 2 horas 49.68 31.05 19.27 189 De 3 a 5 horas 68.00 22.16 9.84 322 De 5 a 8 horas 82.70 13.72 3.58 250 De 9 a 16 horas 82.41 15.12 2.47 181 De 17 a 24 horas 81.41 16.61 1.98 412 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Número de años de cuidado El número medio de años de cuidado es de 6,5 años. Al igual que en el caso anterior a medida que aumenta el número de años de cuidado desciende la calidad de vida del cuidador. Además, se observa un progresivo envejecimiento del cuidador si comparamos los cuidadores que llevan menos de 2 años de cuidado con los que llevan más de 15 años cuidando, ya que la edad media se incrementa de 51 a 58 años para las mujeres y de 60 a 72 años para los hombres. Tabla 15. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del número de años de cuidado. Baja Media Alta Nº observ. Menos de 2 años 77.39 16.95 5.66 261 De 3 a 5 años 73.37 20.12 6.52 427 De 6 a 10 años 73.97 20.54 5.49 326 De 11 a 15 años 71.26 21.90 6.84 97 Más de 15 años 81.47 16.34 2.19 91 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 271 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 272 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Edad y sexo del dependiente La media de edad es de 81 años para las mujeres y 79 años para los hombres. Aunque a medida que aumenta la edad del dependiente se reduce la calidad de vida del cuidador, el porcentaje de cuidadores que mantienen una calidad de vida alta es superior en el caso de dependientes de sexo femenino a partir de 70 años. En concreto, para la segunda cohorte de edad, mientras que un 5% de los cuidadores de hombres declara calidad de vida alta, este porcentaje se convierte en el 12% en el caso de mujeres dependientes. La explicación puede encontrarse en el estado civil del dependiente y en la relación de parentesco entre ambos individuos. Un 66% de las mujeres dependientes son viudas, frente a un 36% si se trata de hombres. Dada la mayor esperanza de vida de las mujeres, la probabilidad de enviudar es mayor que la de los hombres y por esta razón suelen estar cuidadas por los hijos. Tal y como se ha comentado antes los cuidadores de cónyuges manifiestan mayores grados de carga que los que cuidan a sus padres. En el caso de hombres dependientes de 70 a 79 años, un 55% son cuidados por el cónyuge y un 29% por un hijo, mientras que las mujeres dependientes de 79 a 79 años son cuidadas en un 15% por el cónyuge y en un 68% de los casos por un hijo. 272 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 273 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 16. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de la edad y sexo del dependiente Baja Media Alta Nº observ. Hombres 466 * De 60 a 69 años 78.32 15.16 6.52 56 * De 70 a 79 años 69.12 25.82 5.06 173 * De 80 a 89 años 72.20 23.26 4.54 183 * 90 y más años 81.37 17.94 0.68 54 Mujeres 1038 * De 60 a 69 años 74.54 19.97 5.49 59 * De 70 a 79 años 67.08 20.55 12.38 305 * De 80 a 89 años 74.82 19.42 5.76 463 * 90 y más años 83.10 14.48 2.41 172 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Enfermedades crónicas del dependiente Tal y como se ha comentado en el apartado anterior, la edad media de los dependientes ronda los 80 años. Esto justifica que un 53,45% de los dependientes declare padecer problemas de huesos, un 46,81% presenta demencias (problemas de memoria, depresión, trastornos mentales, Alzheimer) y un 44,95% problemas del corazón. La calidad de vida del cuidador se ve afectada de diferente manera dependiendo de la enfermedad que sufra el dependiente. Los cuidadores de enfermos con problemas mentales o cáncer son los que presentan un menor porcentaje de calidad de vida alta. Esto puede deberse tanto a la necesidad de supervisión continua y al cambio en la personalidad del dependiente62, 62 Un 56% (49%) de los enfermos con demencia presenta problemas de incontinencia urinaria (fecal) frente a un 31% (26%) para el resto de dependientes. Un 14% de los cuidadores de enfermos de demencia declara que las relaciones con el dependiente han empeorado, frente a un 5% que se encuentran en la misma situación en el caso de otras enfermedades. Un 23,86% de los cuidadores de enfermos mentales declara sentirse deprimido, frente a un 14,87% en el caso de cuidadores de otro tipo de enfermedades. 273 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 274 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España en el primer caso, como a la angustia a la que se enfrenta el cuidador ante el diagnóstico de cáncer63 y a la incertidumbre sobre la evolución futura, en el segundo. Tabla 17. Distribución de la calidad de vida en función de las enfermedades del dependiente Baja Media Alta Nº observ. Problemas de huesos 72.49 21.46 6.04 804 Problemas de corazón 81.77 15.28 2.95 676 Demencias 71.95 21.14 6.91 704 Diabetes 73.55 18.90 7.55 338 Cáncer 76.81 18.71 4.48 81 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Una de las ventajas de la Encuesta de Apoyo Informal es que proporciona un número de observaciones de cuidadores de enfermos con demencia muy superior a otros estudios. Se dispone de 704 observaciones de cuidadores de familiares con problemas mentales o neurodegenerativas, de los cuales 171 corresponden a la enfermedad de Alzheimer. Número de discapacidades del dependiente Se considera que un individuo padece una discapacidad básica para la vida diaria cuando necesita ayuda de otra persona para: comer, vestirse, asearse, desplazarse por la casa, moverse, controlar las necesidades, utilizar el servicio, acostarse y levantarse de la cama, bañarse o ducharse. Se considera que un individuo padece una discapacidad instrumental para la vida diaria cuando necesita la participación de otra persona para: hacer la compra, preparar las comidas, realizar las tareas domésticas, tomar la medicación, utilizar el teléfono, desplazarse por la calle, utilizar el transporte público, administrar el dinero e ir al médico. 63 274 El cuidador de un enfermo de cáncer suele necesitar formación sobre el tratamiento, medicación y síntomas de la enfermedad (Weitzner et al., 1999; Grunfeld et al.; 2004). CAP.7 6/5/08 20:20 Página 275 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 18. Resumen de los tamaños muestrales y principales conclusiones de otros estudios sobre cuidadores de enfermos con problemas de demencia o Alzheimer N Patología Conclusiones Chenoweth y Spencer (1986) 289 Demencia 23% de los cuidadores declararon padecer carga física y emocional George y Gwyther (1986) 510 Demencia Triple de probabilidad de sufrir estrés respecto al grupo de control Gallagher et al. (1989) 158 Demencia 46% presentaban síntomas compatibles con una depresión Clipp y George (1990) 510 Demencia 30% de los cuidadores tomaban medicamentos para la depresión Coppel et al. (1985) 68 Alzheimer 87% de los cuidadores padecían transtornos depresivos Cohen y Eisdorfer (1988) 46 Alzheimer 55% de los cuidadores padecían depresión Kiecolt-Glaser y Glaser (1994) 34 Alzheimer 32% de los cuidadores padecían depresión; 77% sufrían cambios en el sistema inmune Demencia 22% de los cuidadores se sienten deprimidos y toma medicación (nervios, dormir) 18% sufre problemas de ansiedad Alzheimer 33% de los cuidadores se sienten deprimidos 22% toma medicación 13% sufre problemas de ansiedad Jiménez y Vilaplana (2007) 704 171 Fuente: Elaboración propia El número medio de discapacidades básicas es de 4,72 y el número medio de discapacidades instrumentales es de 8,82. En el caso de las discapacidades básicas para la vida diaria se observa una disminución muy acusada en el porcentaje de 275 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 276 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España cuidadores con calidad alta de vida al pasar de ninguna (21,46%) a 1 ó 2 discapacidades (8,70%). Por el contrario, cuando el número de discapacidades es mayor o igual que 9, el 95% de los cuidadores ha visto reducida considerablemente su calidad de vida. Por lo que se refiere a las discapacidades de carácter instrumental, la disminución de la calidad de vida al aumentar su número es más suave que en el caso anterior. Esto se debe a que el dependiente goza de cierta autonomía para deambular por el hogar, asearse y comer por sí mismo. Tabla 19. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del número de discapacidades básicas para la vida diaria que sufre el dependiente Baja Media Alta Nº observ. Ninguna 39.34 39.20 21.46 289 1ó2 59.22 32.08 8.70 265 De 3 a 5 74.17 22.53 3.30 316 De 6 a 8 90.69 8.85 0.45 282 9 ó 10 95.52 3.87 0.60 352 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Tabla 20. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función del número de discapacidades instrumentales para la vida diaria que sufre el dependiente Baja Media Alta Nº observ. De 0 a 2 39.84 43.95 16.22 48 De 3 a 5 44.61 34.44 20.95 147 De 6 a 8 57.57 32.01 10.42 357 De 9 a 11 85.37 12.43 2.20 952 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 276 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 277 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Ayudas formales recibidas por el cuidador Se han considerado tres tipos de ayudas formales: técnicas, personales y de centro. Las ayudas técnicas se refieren a servicio de telealarma o teleasistencia, ayudas para adaptación de la vivienda, cama articulada a domicilio, sillas de ruedas u otro tipo de ayudas. Las ayudas personales comprenden la asistencia de una persona en el domicilio para tareas domésticas y cuidados personales, servicio de comida a domicilio y servicio de lavandería a domicilio. Las ayudas de centro consisten en atención durante el día en centros para mayores y estancias temporales en residencias. Sólo 298 dependientes de los 1.504 cuidadores entrevistados reciben algún tipo de ayuda formal. Los cuidadores cuyos dependientes reciben una ayuda o una combinación de dos ayudas (a excepción de la combinación de ayuda personal y de centro) presentan mayores porcentajes de calidad de vida baja, en comparación con los hogares en los que no se recibe ningún tipo de ayuda. Este dato se puede interpretar desde dos puntos de vista. Primero, las ayudas formales van destinadas a paliar la carga del cuidador en aquellas situaciones más complicadas. Si esto fuera cierto, sería un punto a favor de la eficiente distribución de los recursos públicos. Segundo, a pesar de que las ayudas pretenden que el dependiente se encuentre mejor atendido, y por consiguiente, deberían repercutir en una mejora del bienestar de sus cuidadores respectivos, parece que su efectividad es limitada. Basta con mencionar el dato de que un 88% (87%) de los cuidadores cuyos dependientes sólo reciben ayuda personal (ayuda técnica) presentan una calidad de vida baja. Tercero, las ayudas de centro dan libertad al cuidador para que desempeñe su profesión o realice las tareas domésticas, pero no se puede articular un sistema de apoyo a la dependencia utilizando como principal instrumento las ayudas de centro. Esto se deduce al observar que el 100% de los cuidadores que reciben una combinación de ayuda técnica y de centro manifiestan una calidad de vida bajo. Únicamente en el caso en que se combinan ayuda personal y de centro, es decir, el cuidador sabe que durante unas horas al día el dependiente es atendido o bien en el domicilio o bien en un centro especializado, el porcentaje con calidad de vida baja es inferior al de los cuidadores que no reciben ninguna ayuda (65% frente a 69%). 277 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 278 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España En la sección 6, se profundizará sobre esta cuestión mediante la estimación de modelos logit tanto para la ayuda formal como para los niveles de calidad de vida. Tamaño del municipio de residencia Se observan dos patrones de comportamiento diferente. Por una parte, los cuidadores residentes en municipios de más de 200.000 habitantes o capitales de provincia son los que manifiestan menor porcentaje de calidad de vida baja y mayor porcentaje de calidad de vida media. Esta circunstancia se encuentra relacionada directamente con la recepción de ayudas formales, ya que la probabilidad de recibir una ayuda formal (técnica, personal o de centro) oscila entre el 5,03% en el caso de los municipios de menos de 2.000 habitantes hasta alcanzar el 50% en el caso de los municipios de mayor tamaño. También se encuentran con mayores barreras arquitectónicas, urbanísticas y a la propia orografía del terreno. Tabla 21. Distribución de la calidad de vida del cuidador en función de las ayudas formales que recibe Baja Media Alta Nº observ. Ayuda técnica 85.15 13.16 1.69 248 Ayuda personal 80.45 16.40 3.15 85 Ayuda de centro 77.07 18.18 4.75 29 Sólo ayuda técnica 87.09 11.53 1.37 191 Sólo ayuda personal 88.04 8.35 3.60 34 Sólo ayuda de centro 73.50 18.55 7.94 13 Ayuda técnica y personal 76.56 20.17 3.27 44 Ayuda técnica y de centro 100 - - 9 Ayuda personal y de centro 65.36 34.64 - 3 Las tres ayudas 69.81 30.19 - 4 Ninguna ayuda 70.93 21.76 7.31 1206 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 278 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 279 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Por otro lado, los cuidadores residentes en municipios de menos de 2.000 habitantes son los que presentan un porcentaje más alto de calidad de vida alta (9,57%). Esto puede deberse a que en los núcleos rurales la cultura de cuidar a las personas mayores enfermas se encuentra más arraigada que en las ciudades grandes. Así, un 80% de los cuidadores residentes municipios de menos de 2.000 habitantes considera que cuidar a su familiar es una obligación moral y un 60% afirma que el hecho de ser cuidador es algo que les enriquece como persona, frente a un 60% y 38%, respectivamente, en el caso de municipios de más de 200.000 habitantes y capitales de provincia. Tabla 22. Distribución de la calidad de vida en función del tamaño del municipio en el que reside Baja Media Alta Nº observ. Menos de 2.000 habitantes 73.49 16.94 9.57 84 De 2.000 a 5.000 habitantes 83.31 14.09 2.60 82 De 5.000 a 10.000 habitantes 75.47 17.66 6.88 119 De 10.000 a 50.000 habitantes 74.70 20.15 5.15 278 De 50.000 a 200.000 76.54 18.09 5.37 216 Más de 200.000 y capitales de provincia 67.46 24.79 7.75 725 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) Valoración del cuidado informal Para evaluar la experiencia personal que supone para el cuidador el tener que cuidar a otra persona se han seleccionado, de entre las preguntas que contiene la Encuesta de Apoyo Informal, dos frases con sentido positivo y otras dos con sentido negativo por considerar que resumen tanto el impacto material (económico) como el coste de tiempo, y a la vez los sentimientos positivos que pueden generarse en el cuidador64. Un 47,56% de los cuidadores ha declarado que no tiene suficien- 64 A veces los cuidadores descubren que poseen unas cualidades que hasta entonces no conocían y manifiestan haber evolucionado como personas a través de las situaciones asociadas al cuidado. Aunque la mayor parte de las investigaciones sobre cuidadores ha utilizado la ausencia de efectos negativos como una medida indirecta de los positivos, los efectos negativos y positivos pueden existir simultáneamente y ser independientes (Deimling, 279 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 280 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España tes recursos como para plantearse una alternativa al cuidado informal (cuidados formales pagados, residencia privada...). En este caso, el porcentaje de cuidadores con calidad de vida baja es del 82%. Por otra parte, el porcentaje de cuidadores con calidad de vida alta es tres veces superior entre aquellos que no cambiarían el sistema de cuidado aunque dispusieran de más recursos económicos (10% frente a 3%). En la siguiente pregunta, se interroga al cuidador acerca de si considera que el sistema preferente de atención a la dependencia deberían ser las residencias. Un 89,37% ha respondido afirmativamente. Tal vez la pregunta es demasiado restrictiva puesto que no se ofrecen alternativas intermedias a la institucionalización del dependiente, como por ejemplo, asistencia en el domicilio, centros de día y de noche, y estancias de respiro. Por consiguiente, aunque los cuidadores que no están satisfechos con la forma actual de cuidados manifiestan un nivel de vida inferior (73% con calidad de vida baja), hay que interpretar estas cifras con cuidado a tenor de las contestaciones a la tercera y cuarta preguntas. Un 78,44% de los cuidadores considera el agradecimiento que reciben de la persona a la que cuidan les compensa del trabajo y tiempo invertidos, y un 79,65% de los cuidadores siente un profundo sentimiento de satisfacción, que va más allá del cumplimiento de una obligación moral. Por esta razón, no se debe considerar que la mayor parte de los cuidadores renunciarían a su papel e internarían a los dependientes en una residencia si pudieran. Más bien, les gustaría poder disponer de ayuda especializada que les ayudara a manejar determinados comportamientos de la conducta del cuidador65, y también sienten que si dispusieran de algo de tiempo libre para dedicarlo a sí mismos, a su trabajo, hijos o cónyuge podrían recuperar las fuerzas para continuar con su labor de cuidador. 65 280 Por ejemplo, la realización de determinados ejercicios puede retardar el avance de enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer. CAP.7 6/5/08 20:20 Página 281 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tabla 23. Distribución de la calidad de vida en función de lo que supone para el cuidador atender a otra persona Baja Media Alta Nº observ. Económicamente no puedo plantearme otra solución * Muy /bastante de acuerdo 82.43 14.48 3.08 703 * Indiferente 67.97 24.80 7.23 231 * Poco /nada de acuerdo 64.34 25.54 10.12 544 Aún teniendo familia, las personas mayores están mejor atendidas es en una residencia * Muy /bastante de acuerdo 73.61 20.12 6.27 1337 * Indiferente 74.04 17.67 8.29 101 * Poco /nada de acuerdo 68.58 25.76 5.66 58 La persona a la que cuido está muy agradecida y eso me compensa * Muy /bastante de acuerdo 71.52 21.55 6.93 1168 * Indiferente 79.88 14.38 5.74 204 * Poco /nada de acuerdo 82.51 15.32 2.18 117 Cuidar de esa persona es algo que me genera una gran satisfacción * Muy /bastante de acuerdo 72.12 21.49 6.39 1190 * Indiferente 76.30 16.37 7.33 205 * Poco /nada de acuerdo 83.65 13.16 3.18 99 Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta de Apoyo Informal (Imserso, 2004) 4. Estimación del modelo de calidad de vida El modelo econométrico que vamos a utilizar para estudiar qué factores influyen en la calidad de vida del cuidador es un modelo logit multinomial. Este modelo constituye una generalización de un logit para variable binaria, que se utiliza cuando la variable dependiente toma más de dos valores, en nuestro caso la calidad de vida (C) puede tomar tres valores (alta, media y baja). Si denominamos por el su- 281 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 282 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España bíndice m cada una de las M alternativas existentes y por i a cada uno de los N individuos de la muestra, entonces la utilidad que obtiene el individuo i derivada de escoger la opción m viene dada por la siguiente expresión: donde Xi representa el conjunto de variables explicativas, βm es el vector de coeficientes asociado a cada alternativa m, y εmi es una perturbación aleatoria que se distribuye de acuerdo con una distribución log Weibull. La probabilidad de que la alternativa m sea escogida, viene dada por la siguiente expresión: Para poder estimar dicho modelo, es necesario que el vector de parámetros correspondiente a una de las categorías sea cero. Si por ejemplo, tomamos la primera alternativa (calidad de vida baja) como categoría de referencia obtendremos la probabilidad de cada una de las alternativas en relación con la que se ha utilizado de referencia. Al igual que ocurre con el modelo logit binario, los coeficientes estimados que sean significativos sólo admiten una interpretación cualitativa y no cuantitativa, es decir, sólo indican si la variable a la que acompañan afecta positiva o negativamente a la probabilidad de una determinada alternativa respecto a la de referencia. Por esta razón, los resultados que se adjuntan al final de este capítulo no corresponden a los coeficientes estimados sino a los odds-ratio, es decir, al incremento o la disminución porcentual respecto a la probabilidad de la categoría de referencia. 282 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 283 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Como variables explicativas se han utilizado las siguientes: sexo y edad del cuidador, cuidado permanente o temporal, cuidador principal o secundario, razón por la que se cuida al dependiente, parentesco con el dependiente, tamaño del municipio de residencia, relación con la actividad económica del cuidador, número de horas y años de cuidado, edad y sexo del dependiente, enfermedades crónicas del dependiente, número de discapacidades básicas e instrumentales66. En la Tabla B del Apéndice se detallan los odds-ratio y la significatividad de cada uno de ellos obtenidos en la estimación de un modelo logit multinomial para la calidad de vida del conjunto de los cuidadores, fijando como categoría de referencia “calidad baja”. Las mujeres de 56 a 65 años y los hombres de 36 a 45 años presentan una probabilidad significativa y positiva de que su calidad de vida sea alta67. Si el cuidador es la única ayuda disminuye (aunque de forma marginalmente significativa) la probabilidad de que la calidad de vida sea media (en un 70%) o alta (en un 94%). Dado que la variable ayuda permanente ha resultado no ser significativa, parece pues, el hecho de que el cuidador no tenga ningún otro soporte con el que compartir su responsabilidad es más negativo para su calidad de vida que el tener que atender de manera continuada al dependiente. Si la persona cuidadora ha sido elegida por el dependiente se incrementa de manera considerable la probabilidad de que la calidad de vida sea alta, pero si el cuidador era el único disponible, la probabilidad de que la calidad de vida sea media disminuye en un 80%. El hecho de residir en un municipio de más de 200.000 habitantes o capital de provincia disminuye la probabilidad de que la calidad de vida sea media (en un 81%) y alta (en un 97%). Este dato se puede interpretar como que por encima de los servicios sanitarios y sociales, los cuidadores también aprecian el estilo de vida más tranquilo de los núcleos urbanos más pequeños. 66 67 Desafortunadamente, en la Encuesta de Apoyo Informal no existe ninguna variable que haga referencia a la renta disponible del hogar. Dicha información podría ser útil a la hora de explicar la contratación de ayuda formal (empleados del hogar). En un 98% estos cuidadores hombres atienden a sus padres y en el caso de las mujeres se observa que disminuye la proporción de las que cuidan a su suegra/o y aumenta la fracción de las que cuidan a su padre/madre. 283 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 284 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España Tal y como se ha comentado en la sección 3, los cuidadores ocupados manifiestan una probabilidad significativa y superior de que su calidad de vida sea media o alta68. Si el dependiente sufre algún tipo de demencia la probabilidad de calidad de vida alta se reduce en un 96%. Y la probabilidad de calidad de vida media disminuye en un 85% en el caso de que sufra cáncer. Finalmente, las discapacidades básicas se presentan como más perjudiciales para la calidad de vida que las discapacidades instrumentales, no sólo porque en el primer caso el dependiente carece de autonomía personal sino porque muchas veces sus comportamientos son molestos o el cuidador se ve obligado a realizar tareas incómodas. Estimación del modelo para algunas patologías concretas A continuación se ha estimado el modelo logit multinomial restringiendo la muestra a los cuidadores de tres patologías concretas (Tabla C del Apéndice): problemas de huesos, demencias y problemas del corazón, por ser las que presentaban el mayor número de observaciones69. Se han utilizado como variables explicativas: la relación con la actividad económica del cuidador, el número de horas y años de cuidado, el sexo y la edad del dependiente, y el número de discapacidades básicas e instrumentales. Respecto a la categoría de referencia (calidad baja) el hecho de estar ocupado incrementa la probabilidad de que la calidad de vida sea media (o alta) para las tres enfermedades consideradas. Aunque en un primer momento pueda resultar difícil compatibilizar el trabajo con la atención a una persona dependiente, también hay que considerar la actividad profesional como una oportunidad para relacionarse con otras personas, pasar tiempo fuera de casa y sentirse realizado como persona. 68 69 284 La probabilidad de que la calidad de vida sea media (alta) se reduce en un 79% (99%) si está jubiliado, 89% (99%) si está parado, y 83% (99%) si se dedica a las labores del hogar. No se disponía de suficiente número de observaciones para estimar un modelo de la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de cáncer o diabetes. CAP.7 6/5/08 20:20 Página 285 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España La probabilidad de que la calidad de vida sea media se incrementa en un 86% si el dependiente es hombre en el caso de enfermedades del corazón. Esta situación se puede explicar en parte debido a la relación de parentesco, ya que cuando el enfermo del corazón es un hombre está atendido en un 39% de los casos por su esposa y en un 48% por un hijo/a. En cambio, cuando se trata de una mujer, el cuidado recae en el esposo sólo en un 7% de los casos y un hijo/a en un 74% de las ocasiones. La calidad de vida del cuidador es más alta cuando el enfermo del corazón es una mujer. Por otra parte, la probabilidad de que la calidad de vida sea media cuando se padecen problemas de huesos se incrementa en más de un 200% si el dependiente tiene una edad comprendida entre 70 y 90 años. Se observa una cierta sustitución entre ayuda técnica y personal, ya que mientras la ayuda técnica pasa de un 10% a un 20% de la primera a la última cohorte de edad, la ayuda alcanza un máximo del 7% para el intervalo 80-89 años y disminuye al 3% para los mayores de 90 años. En el caso de que el dependiente padezca 6/8 ó 9/10 discapacidades básicas para la vida diaria, las probabilidades de que la calidad de vida sea media se reducen en torno a un 85% y 95%, respectivamente, para las tres enfermedades. En cambio, si nos fijamos en las probabilidades de que la calidad de vida sea alta, las posibilidades se reducen en un 85% para problemas óseos o del corazón y en un 94% en el caso de demencias cuando se padecen 1/2 discapacidades básicas, y se convierten en cero en el caso de sufrir un mayor número de discapacidades básicas. 5. Relación entre ayudas formales y calidad de vida del cuidador En esta sección se pretende dar respuesta a dos cuestiones. En primer lugar, qué relación existe entre la probabilidad de recibir ayudas formales (técnicas, personales y de centro) y la calidad de vida del cuidador. Y segundo, si estas ayudas contribuyen a mejorar no sólo la calidad de vida del dependiente sino también el bienestar del cuidador. Para ello, se ha definido una variable binaria que toma el valor uno si el dependiente recibe ayuda técnica, personal o de centro (una variable para cada tipo de ayuda) y toma el valor cero en caso contrario. Se ha estimado un modelo logit para la proba- 285 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 286 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España bilidad de recibir ayuda utilizando como variables explicativas el carácter permanente o personal, principal o secundario de los cuidados del cuidador, el número de horas y años de cuidado, el tamaño del municipio de residencia, enfermedades crónicas del dependiente, el número de discapacidades básicas e instrumentales, el sexo y la edad del dependiente y el indicador de calidad de vida del cuidador. Una vez estimado el modelo, se ha calculado la probabilidad predicha de recibir cada tipo de ayuda condicionado a que la calidad de vida sea alta, media o baja. Los resultados que se muestran en la Tabla 24 indican que la probabilidad de recibir cualquier tipo de ayuda es creciente a medida que disminuye la calidad de vida del cuidador. También se advierte una complementariedad entre las ayudas puesto que la probabilidad de recibir una sola es mucho menor que combinada con otras. No obstante, hay que recordar que un 85% (1206) de los cuidadores entrevistados no reciben ningún tipo de ayuda y un 69% (839) de los mismos manifiesta un nivel de vida bajo. Por tanto, se podría calificar el nivel de ayuda como de muy insuficiente. Tabla 24. Probabilidad de que el recibir ayudas formales de las Administraciones Públicas condicionado a la calidad de vida del cuidador Ayuda técnica Ayuda personal Ayuda centro Pr[Ayuda=1|Calidad= Baja] 0.1392 0.0261 0.0003 Pr[Ayuda=1|Calidad= Media] 0.0719 0.0124 1.19e-7 Pr[Ayuda=1|Calidad= Alta] 0.0083 0.0011 2.97e-10 Sólo Ayuda técnica Sólo Ayuda personal Sólo Ayuda centro Pr[Ayuda=1|Calidad= Baja] 0.0948 0.0026 1.57e-8 Pr[Ayuda=1|Calidad= Media] 0.0254 7e-5 1.13e-16 Pr[Ayuda=1|Calidad= Alta] 0.0079 0.0004 1.10e-15 Fuente: Elaboración propia. A continuación se ha definido una variable binaria para cada uno de los niveles de calidad (alta, media y baja) y se ha estimado un modelo logit utilizando como variables dependientes las mismas que en la regresión anterior con la única diferen- 286 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 287 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España cia de que se introduce una variable si el dependiente al que atiende el cuidador recibe algún tipo de ayuda formal (técnica, personal o de centro). Una vez estimado el modelo se ha calculado la probabilidad de que la calidad de vida sea alta, media o baja condicionado a recibir algún tipo de ayuda. Los resultados (Tabla 25) revelan que la probabilidad de que la calidad de vida sea baja en caso de recibir una ayuda es superior al 90% para las ayudas técnicas y personales, y cercana al 80% para las ayudas de centro. La probabilidad de que la calidad de vida sea media en caso de recibir una ayuda se reduce considerablemente Por último, las posibilidades de que un cuidador con calidad de vida alta reciba alguna ayuda son nulas. Se podría deducir que existe un buen reparto de las ayudas de las Administraciones Públicas puesto que van destinadas a ayudar a los hogares en los que la dependencia es más grave o plantea mayores problemas. En este sentido, los poderes públicos se preocuparían no sólo por la salud del dependiente, sino también de manera indirecta por la salud del cuidador. Tabla 25. Probabilidad de que la calidad de vida del cuidador sea alta, media o baja condicionado a recibir ayudas formales de las Administraciones Ayuda técnica Pr[Calidad Alta =1| Ayuda =1] Ayuda personal Ayuda centro 2e-5 0 0.0015 Pr[Calidad Media =1| Ayuda =1] 0.0837 0.1283 0.1688 Pr[Calidad Baja =1| Ayuda =1] 0.9339 0.9118 0.7908 Fuente: Elaboración propia. 6. Conclusiones y valoración sobre la Ley de Dependencia En el 2007 sólo podrán beneficiarse de la Ley de Dependencia las personas a las que les sea diagnosticado el máximo grado de dependencia, que suponen en algo más de 200.000 personas, el 86% de las cuales son mayores de 65 años. Se consideran “grandes dependientes” las personas que necesiten ayuda para realizar las actividades básicas de la vida (comer, asearse, levantarse de la cama y realizar las necesidades fisiológicas) varias veces al día. El catálogo de los servicios propues- 287 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 288 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España tos incluye prevención y promoción de la autonomía personal, teleasistencia, ayuda a domicilio70, centro de día y de noche, y residencias. Los grandes dependientes percibirán una ayuda de 1.014 euros mensuales (507 desde la Administración Central y 507 sufragados por las comunidades autónomas de residencia71). Sin embargo, las estimaciones de lo que cuesta cuidar a un dependiente de estas características sitúan la cifra entre 1.500 y 2.500 euros mensuales. Por consiguiente, todavía restan 1.100 euros que deben correr por cuenta del enfermo o de sus familiares. El resto de dependientes se irán incorporando paulatinamente hasta el año 2015. Del 2008 al 2011 se incorporarán los dependientes severos (que no requieren ayuda permanente) y del 2012 al 2015 las personas con dependencia moderada (necesitan ayuda al menos una vez al día). Sin embargo, la fórmula para valorar el grado de dependencia ha suscitado fuertes polémicas ya que en este momento quedan muchos dependientes desprotegidos y muchos cuidadores que deben afrontar una complicada situación. Tal es el caso, de la enfermedad de Alzheimer, cuyo estado inicial “se queda fuera” de la consideración de gran dependencia. Pero es precisamente en la primera fase cuando las familias necesitan más ayuda, no sólo para aceptar el diagnóstico sino para cuidar del enfermo (que se pierde o se vuelve agresivo). Otro ejemplo lo constituye el autismo que no ha sido calificado como de gran dependencia puesto que el individuo puede comer o lavarse por sí solo, pero por el contrario, no es capaz de planificar su tiempo y necesita el acompañamiento de una tercera persona que le programe el día a día. La Ley de Dependencia hacer referencia directa a la figura del cuidador y contempla en su artículo 18 la concesión de una prestación económica a los familiares que cuiden de mayores y discapacitados. Dicha prestación tendrá un máximo 70 71 288 El número de horas semanales de atención a domicilio se encontrará comprendido entre 70 y 90. Con independencia de lo que cada comunidad está gastando en la actualidad en cuidado de personas dependientes, pues son ellas las que tienen las competencias transferidas para ello. CAP.7 6/5/08 20:20 Página 289 La Calidad de Vida de los Cuidadores en España de 487 euros mensuales72 para los casos más complicados. Además, se les dará de alta en la Seguridad Social y se pagará por cada uno de ellos 74 euros. Además los cuidadores recibirán formación básica para el trabajo que van a realizar dentro de los planes de formación continua que prestan las Administraciones Públicas. Respecto a la financiación del Sistema Nacional de Dependencia, constará de la contribución económica de las distintas administraciones, vía impuestos, y de un sistema de copago, es decir, los beneficiarios participarán del coste del servicio. La capacidad económica personal se determinará en función de la renta y del patrimonio. Si la capacidad económica es inferior o igual al Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM = 5.990,4 euros mensuales) no se pagará nada. Cuando la capacidad económica del beneficiario supere la cuantía de 59.904 euros (diez veces el valor del IPREM) pagará el 90% del coste del servicio. En materia de educación y sanidad nunca se ha establecido nada parecido y por consiguiente habría que avanzar con cautela para que el sistema de dependencia no se convierta en un servicio destinado únicamente a las familias pertenecientes a las decilas inferiores de renta. 72 El Sistema Murciano de Atención a la Dependencia ha propuesto aumentar la ayuda a los cuidadores a 600 euros mensuales. 289 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 290 6/5/08 20:20 Página 291 Apéndice CAP.7 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 292 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 293 Apéndice Apéndice Tabla A. Comparación Escalas de Calidad de Vida del Cuidador Glozman, Bicheva y Fedorova (1998) Jiménez y Vilaplana (2007) Actividad profesional 1. ¿Ha continuado en su anterior puesto de trabajo después de que su familiar cayese enfermo? Sí (5) No (0) 1. ¿Ha afectado a su situación laboral o profesional el hecho de responsabilizarse del cuidado de una persona mayor? No (5) Sí (0) Tiempo completo, todo el día Tiempo partido, jornada reducida Tuvo que empezar a trabajar No trabajaba antes No puede plantearse trabajar fuera de casa5 Ha tenido que dejar de trabajar 5 Ha reducido su jornada laboral 3 Su vida profesional se ha resentido 3 5 3 5 5 2. ¿Se las arregla bien para combinar su quehaceres diarios con el cuidado de su paciente? Sí (5) No (0) 2. ¿Tiene problemas para cumplir los horarios laborales? Sí (0) No (5). ¿Le supone una carga en su vida diaria el responsabilizarse del cuidado de esa persona? Igual de bien que antes Con dificultad Parcialmente En absoluto Nada/ poco de acuerdo Indiferente Bastante de acuerdo Muy de acuerdo 5 3 1 0 3. ¿Ha cambiado de trabajo a consecuencia de la enfermedad de su pariente? Sí (0) No (4). En caso afirmativo, ahora su nuevo trabajo es: De la misma categoría Parecido al trabajo anterior Trabajo de otro tipo Ha cambiado de trabajo por razones no relacionadas con el dependiente 5 3 1 0 3. No hay información en la encuesta sobre cambios en el puesto de trabajo. 3 2 1 4 293 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 294 Apéndice 4. ¿Se ha visto obligado a realizar trabajos complementarios para conseguir dinero extra? Sí (0) No (5) 4. ¿Sufre problemas económicos como consecuencia de responsabilizarse del cuidado de esa persona mayor? Sí (0) No (5) Tan frecuentemente como antes Raramente Algo menos A menudo Muy frecuentemente Nunca A veces recibe compensación de la persona a la que cuida y es más de lo que gasta 5 Siempre recibe compensación de la persona a la que cuida y es más de lo que gasta 4 Recibe compensación (siempre /a veces) de la persona a la que cuida y cubre los gastos 3 Siempre recibe compensación de la persona a la que cuida, pero no cubre gastos 2 A veces recibe compensación de la persona a la que cuida, pero no cubre gastos 1 Tiene otro trabajo por razones no relacionadas con el dependiente 3 5 4 3 2 1 0 Actividades sociales y de ocio 5. ¿Le queda tiempo para disfrutar de su ocio a pesar de su implicación en el cuidado del familiar enfermo? Sí (3) No (0) Tan frecuentemente como antes Algo más que antes Algo menos que antes Raramente Nunca Nunca lo hizo 3 4 2 1 0 3 6. ¿Puede compaginar las tareas del hogar con el cuidado del familiar enfermo? Sí (3) No (0) Ahora tiene más trabajo (2) Tanto como antes (3) Muy raramente (1) Nunca (0) Nunca lo hizo(3) Hacer la compra Lavar la ropa Limpiar la casa Cocinar Otros (indicar) 294 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 3 3 3 3 3 5. ¿Ha tenido que reducir su tiempo de ocio como consecuencia de responsabilizarse del cuidado del dependiente? Sí (0) No (3). ¿Se siente identificado con las siguientes afirmaciones? Sí (0) No (1) No puede ir de vacaciones Tiene conflictos con su pareja No tiene tiempo para frecuentar amistades No tiene tiempo para sí mismo 6. No hay información en la encuesta sobre el tiempo que el cuidador dedica a realizar las tareas domésticas CAP.7 6/5/08 20:20 Página 295 Apéndice 7. Además de cuidar de su familiar dependiente, ¿le queda tiempo para ayudar a sus padres u otros parientes? Sí (3) No (0) Más frecuentemente que antes porque he dejado de trabajar Tan frecuentemente que antes Menos frecuentemente Muy raramente Nunca Nunca lo había hecho antes Más frecuentemente que antes porque ahora es mi responsabilidad 4 3 2 1 0 3 2 8. ¿Comparte sus planes familiares y sus problemas con su familiar enfermo? Sí (3) No (0) Más a menudo que antes Tan a menudo como antes Menos a menudo que antes Muy raramente Nunca Nunca lo ha hecho 7. ¿Dispone de tiempo para cuidar a otras personas? Sí (3) No (0) No hay más información al respecto 4 3 2 1 0 3 8. ¿Desde que cuida a otra persona la relación entre ustedes ha mejorado, ha empeorado o sigue igual? La relación previa era de intimidad o afecto y ha mejorado o sigue igual (3) La relación era distante o ha empeorado (0). No se dispone de más información 9. Además de cuidar a su familiar dependiente, ¿le 9. No hay información en la encuesta para plantear queda tiempo para atender a sus hijos/ nietos tal y una pregunta similar. como lo hacía antes? Sí (3) No (0) Más frecuentemente que antes puesto que he dejado de trabajar (4) Tan frecuentemente como antes (3) Menos frecuentemente (2) Muy raramente (1) Nunca (0) Nunca lo hizo (3) Más frecuentemente que antes porque es mi responsabilidad (2) Ayudar con deberes 4 3 2 1 0 3 2 Llevar al colegio 4 3 2 1 0 3 2 Tiempo de ocio 4 3 2 1 0 3 2 Otros (indicar) 4 3 2 1 0 3 2 295 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 296 Apéndice Responsabilidades del cuidador en su atención diaria al dependiente 10. ¿Le hace sentir deprimido el hecho de tener que cuidar todos los días a un enfermo crónico? Sí (0) No (3) 10. ¿Se siente deprimido como consecuencia de responsabilizarse del cuidado de esa persona mayor? Sí (0) No (3) El mismo ánimo que antes Depresión continuada (más de una semana) Depresión estable con pérdida de peso e imsonmio Depresión por razones no relacionadas con el dependiente No tiene ningún problema Se encuentra algo cansado Toma pastillas para los nervios, para dormir 5 3 0 0 5 11. ¿Puede el enfermo quedarse solo en casa? Sí (3) No (0). Sin ayuda es capaz de hacer: Siempre (2) A veces(1) Nunca (0) 11. ¿Se desorienta el enfermo cuando está en casa? Sí (0) No(3). ¿Y respecto otras actividades? Otra persona lo hace por él (0) Puede hacerlo, necesita ayuda (1) No necesita ayuda (2) Vestirse Hacer la cama Calentarse comida Comer Vestirse Tareas domésticas Preparar comidas Comer 2 2 2 2 2 1 1 1 1 0 0 0 0 2 2 2 1 1 1 1 0 0 0 0 12. ¿Necesita el dependiente ayuda para desplazarse en transporte público o en coche? Sí (0) No (3) 12. ¿Puede la persona a la que presta su ayuda desplazarse en transporte público? Sí (3) No (0) Nunca necesita ayuda Ahora más que antes Muy a menudo Siempre necesita ayuda Necesitaba ayuda desde antes de la enfermedad Siempre A menudo A veces Nunca 3 2 1 0 Siempre Algunas veces Nunca 3 2 1 0 3 13. ¿Puede el dependiente tomar por sí mismo la medicación prescrita? Sí (3) No (2) 296 5 3 2 1 0 13. ¿Puede la persona a la que presta su ayuda controlar su medicación? Sí (3) No, necesita ayuda o otra persona lo hace por ella (0) Siempre A veces Nunca 2 1 0 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 297 Apéndice 14. ¿Puede el dependiente tomar un baño sin necesi- 14. ¿Puede la persona a la que presta su ayuda badad de supervisión? Sí (3) No (0) ñarse o ducharse? Sí, sin ayuda (3) No, necesita ayuda u otra persona debe hacerlo por ella (0) Siempre Algunas veces Nunca 2 1 0 Siempre A menudo o a veces Nunca 2 1 0 15. ¿Puede el dependiente moverse sin necesidad de asistencia? Sí (3) No (0) Siempre (2) A veces (1) Nunca (0) 15. ¿Puede la persona a la que atiende moverse (cambiar de postura)? Sí (3) No (0). ¿Y respecto a estas otras actividades? Puede hacerlo sola (2) Necesita ayuda (1) Otra persona debe hacerlo por ella (0) Visitar a su terapeuta Dar un paseo Desplazarse por casa Ir al aseo Sentarse en la cama Salir a hacer gestiones Hacer las compras Andar por la casa Utilizar el servicio Acostarse/ levantarse 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 16. ¿Puede el dependiente llamar a un médico si lo necesita por sí mismo? Sí (3) No (0) 16. ¿Puede la persona a la que cuida ir al médico? Sí (3) No (0) Siempre Algunas veces Nunca Sin necesidad de ayuda A veces necesita ayuda Siempre necesita ayuda 2 1 0 2 1 0 Fuente: Elaboración propia 297 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 298 Apéndice Tabla B. Odds-ratio obtenidos de la estimación de un modelo logit multinomial para el indicador de calidad de vida del cuidador. CALIDAD MEDIA Odd ratio CALIDAD ALTA t Odd ratio t Mujeres (cuidador) * De 36 a 45 años 0.8176 -0.26 1.3164 0.17 * De 46 a 55 años 1.1437 0.17 3.4818 0.71 * De 56 a 65 años 1.5404 0.53 108.6863 2.11 * Más de 65 años 1.9595 0.61 1696.2430 1.38 * De 36 a 45 años 3.1162 0.97 547.8468 2.50 * De 46 a 55 años 3.4253 1.3 6.1926 0.70 * De 56 a 65 años 0.6637 -0.43 0.0000 -0.00 * Más de 65 años 0.9656 -0.03 0.0000 -0.00 0.4311 -1.69 0.5059 -0.61 * La única ayuda 0.3063 -1.74 0.0651 -1.65 * No es la única, pero la principal 1.2923 0.41 1.0132 0.01 * A petición del dependiente 0.0602 -1.37 156.91 2.76 * Decisión familiar 0.4476 -1.58 0.6972 -0.29 * Era el único disponible 0.1922 -2.12 6.9131 1.21 0.1967 -0.88 0.0296 -0.67 * Hija/o 0.0949 -1.32 0.0443 -0.73 * Nuera/yerno 0.1456 -1.06 0.1098 -0.49 * Hermana/o, sobrina/o 0.2324 -0.77 0.1666 -0.39 Hombres (cuidador) Tipo de ayuda * Ayuda permanente Razón por la que cuida Parentesco con el dependiente * Esposa/o 298 CAP.7 6/5/08 20:20 Página 299 Apéndice Tamaño del municipio * Menos de 2.000 habitantes 4.2559 1.96 0.0865 -0.72 * De 2.000 a 5.000 habitantes 0.0783 -2.12 0.0000 -0.00 * De 5.000 a 10.000 habitantes 1.7836 0.66 0.8810 -0.07 * De 10.000 a 50.000 habitantes 2.1102 1.42 0.0377 -1.67 * De 50.000 a 200.000 0.1856 -3.20 0.0272 -2.96 * Jubilado 0.2191 -3.98 0.0045 -4.10 * Parado 0.1156 -4.59 0.0042 -3.56 * Labores del hogar 0.1705 -6.12 0.0051 -6.76 * De 1 a 2 0.2430 -1.29 3.9800 0.41 * De 3 a 5 0.5138 -0.61 15.3951 0.86 * De 5 a 8 0.3616 -0.87 3.3206 0.37 * De 9 a 16 0.4102 -0.77 5.5330 0.50 * De 17 a 24 1.1973 0.17 1.8401 0.18 * De 3 a 5 años 1.1916 0.33 1.0794 0.07 * De 6 a 10 años 1.8220 1.07 0.1887 -1.18 * De 11 a 15 años 2.2762 1.16 1.0391 0.02 * Más de 15 años 0.5972 -0.59 0.0010 -1.67 Dependiente hombre 5.3707 3.69 1.4470 0.35 * De 70 a 79 años 0.9062 -0.15 3.6375 0.84 * De 80 a 89 años 2.4146 1.29 3.2161 0.72 * De 90 y más años 2.8007 1.24 0.0842 -0.96 Relación actividad económica Número de horas de cuidado Número de años de cuidado Edad del dependiente 299 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 300 Enfermedades del dependiente * Problemas de huesos 0.7979 -0.60 0.4770 -0.70 * Demencias 1.6493 1.21 0.0311 -2.54 * Problemas del corazón 0.4933 -1.90 3.8048 1.22 * Diabetes 3.3862 2.42 0.8555 -0.12 0.1510 -2.03 0.3144 -0.60 * De 3 a 5 0.1134 -1.54 0.0747 -1.09 * De 6 a 8 0.2118 -1.15 0.0240 -1.45 * De 9 a 11 0.0278 -2.57 0.0915 -0.91 * De 1 a 2 1.1127 0.20 0.4054 -0.72 * De 3 a 5 0.3555 -1.82 0.0157 -0.41 * De 6 a 8 0.1651 -2.65 0.0013 -3.06 0.0052 -4.98 0.0000 -2.88 * Cáncer Número discap. instrumentales Número discapacidades básicas * 9 ó 10 Nº observaciones Logaritmo de la verosimilitud R2 1504 -167.4131 0.5577 Categoría omitida: calidad baja de vida. Variables omitidas: mujer menos 35 años, hombre menos 35 años, ayuda temporal, ayuda secundaria, ayuda por iniciativa propia, no relación familiar con el dependiente, municipios de más de 200.000 habitantes o capitales de provincia, ocupado, dedicado a las tareas del hogar, menos de 1 hora al día, menos de 2 años de cuidados, dependiente de menos de 70 años, menos de 3 discapacidades instrumentales, ninguna discapacidad básica. 300 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 301 Tabla C. Odds-ratio obtenidos de la estimación de un modelo logit multinomial para el indicador de calidad de vida del cuidador condicionados a las enfermedades padecidas por el dependiente. Problemas huesos Odd ratio Demencias Odd ratio t Problemas del corazón Odd ratio t t CALIDAD MEDIA Relación actividad económica * Ocupado 6.2721 5.69 9.9789 5.69 4.6596 4.52 * Jubilado 1.8681 1.81 1.4919 0.86 1.0423 0.11 * Parado 0.6522 -0.64 0.9083 -0.14 0.4634 -1.27 * De 1 a 2 0.2978 -1.62 1.5631 0.41 1.9073 0.60 * De 3 a 5 0.2117 -2.12 0.6720 -0.37 1.6929 0.49 * De 5 a 8 0.2348 -1.92 1.4697 0.35 1.4635 0.35 * De 9 a 16 0.4155 -1.14 0.8587 -0.13 1.2188 0.18 * De 17 a 24 0.2987 -1.67 0.9882 -0.01 1.4285 0.33 * De 3 a 5 años 1.9589 1.76 2.3267 1.91 1.7175 1.41 * De 6 a 10 años 1.6260 1.24 2.1211 1.65 1.0809 0.20 * De 11 a 15 años 3.9543 2.86 1.6589 0.65 1.2439 0.35 * Más de 15 años 1.2373 0.36 1.3906 0.45 0.8999 -0.17 Dependiente hombre 1.1845 0.55 1.4089 0.92 1.8609 2.07 * De 70 a 79 años 4.5796 2.74 2.7308 1.55 1.9899 1.22 * De 80 a 89 años 3.3626 2.20 1.3280 0.45 2.4955 1.68 * De 90 y más años 2.6607 1.45 2.0503 0.97 1.4280 0.50 Número de horas de cuidado Número de años de cuidado Edad del dependiente 301 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 302 Apéndice Número discap. instrumentales * De 3 a 5 0.1622 -1.75 0.1954 -1.35 1.1572 0.12 * De 6 a 8 0.0626 -2.74 0.0827 -2.12 0.2985 -1.06 * De 9 a 11 0.0421 -3.14 0.0725 -2.29 0.1616 -1.60 *1ó2 0.7073 -0.95 0.4551 -1.61 0.4590 -1.95 * De 3 a 5 0.3860 2.45 0.3257 -2.06 0.6215 -1.19 * De 6 a 8 0.1356 -4.09 0.1808 -3.01 0.1777 -3.33 * 9 ó 10 0.0613 -4.78 0.0513 -4.61 0.0519 -4.20 Número discap. básicas CALIDAD ALTA Relación actividad económica * Ocupado 68.1322 5.56 42.8303 3.02 232.5671 5.71 * Jubilado 3.9646 1.38 0.0000 -0.00 0.0000 -0.00 * Parado 0.0000 -0.00 0.0000 -0.00 1.6268 0.33 * De 1 a 2 0.2433 -1.06 2.30e+11 17.78 1.4336 0.25 * De 3 a 5 0.8439 -0.14 2.81e+10 15.65 0.9105 -0.06 * De 5 a 8 0.3050 -0.87 0.3705 0.60 0.1011 -1.03 2.94e+11 17.70 0.6177 -0.29 0.3548 -0.80 0.0001 -0.00 0.6938 -0.24 * De 3 a 5 años 1.9265 1.01 1.4287 0.33 0.9644 -0.05 * De 6 a 10 años 0.2596 -1.55 0.7578 -0.21 0.24419 -1.78 * De 11 a 15 años 4.4812 1.61 0.9028 -0.06 0.1927 -1.31 * Más de 15 años 0.6371 -0.30 0.0000 -0.00 0.7233 -0.23 Dependiente hombre 1.3926 0.54 2.6362 0.93 1.6318 0.73 Número de horas de cuidado * De 9 a 16 * De 17 a 24 Número de años de cuidado 302 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 303 Apéndice Edad del dependiente * De 70 a 79 años 1.5601 0.58 2.52e+09 14.58 2.46e+10 19.80 * De 80 a 89 años 1.1044 0.12 1.77e+09 14.73 9.32e+09 19.26 * De 90 y más años 0.0000 -0.00 0.0000 -0.00 9.1705 0.88 0.8529 -0.07 Número discap. instrumentales * De 3 a 5 0.5756 -0.32 * De 6 a 8 0.0758 -1.53 2.23e+07 * De 9 a 11 0.1929 -0.96 4.05e+07 16.22 6.9806 0.75 *1ó2 0.1505 -2.72 0.0604 -2.12 0.1408 -2.48 * De 3 a 5 0.0881 -3.21 0.0416 -2.38 0.0306 -3.42 * De 6 a 8 0.0000 -0.00 0.0060 -2.68 0.0022 -3.72 * 9 ó 10 0.0042 -3.05 0.0000 -0.00 0.0026 -4.32 Número discap. básicas Nº observaciones Log likelihood R2 804 704 676 -265.3365 -170.3986 -236.7098 0.3540 0.3030 519 Categoría omitida: calidad baja de vida. Variables omitidas: dedicado a las labores del hogar, menos de 1 hora de cuidado, menos de 2 años de cuidado, dependiente de menos de 70 años, menos de 3 discapacidades instrumentales, ninguna discapacidad básica. 303 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 304 6/5/08 20:21 Página 305 Epílogo CAP.7 El Futuro de los Cuidados de Larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación CAP.7 6/5/08 20:21 Página 306 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 307 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación EPÍLOGO EL FUTURO DE LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN EN ESPAÑA: UNA AGENDA TENTATIVA DE INVESTIGACIÓN David Casado y Sergi Jiménez-Martín Los capítulos de la presente monografía han tratado distintas cuestiones relacionadas con la situación actual de los CLD en nuestro país, haciendo especial hincapié, aunque sin descartar otros aspectos, en el principal pilar de los mismos: el apoyo informal. El desarrollo en los próximos años del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) va a suponer cambios importantes en la manera en que nuestra sociedad atiende las necesidades asistenciales de las personas dependientes. El nuevo SAAD, sin embargo, se enfrenta a retos importantes cuyo abordaje precisa de más y mejor evidencia científica. El presente capítulo trata de identificar tales retos, así como las líneas de investigación a desarrollar para tratar de abordarlos sobre bases empíricamente más sólidas. 1. El mix y la intensidad de los servicios sociales, y el papel del apoyo informal: la búsqueda de la eficiencia y la equidad. • El apoyo informal debe seguir constituyendo una pieza clave en el modelo de atención a las personas dependientes no sólo por motivos presupuestarios, sino porque la mayoría de ciudadanos así lo desea. La cuestión importante para el SAAD, por tanto, es qué servicios sociales –SAD, centros de día, residencias...– deben estimularse para que, combinados con el apoyo informal, las necesidades de las personas dependientes sean satisfechas de un modo eficiente. A este respecto, siguiendo el ejemplo del sector sanitario, urge el desarrollo de evaluaciones económicas en el ámbito de los servicios sociales que permitan responder a preguntas del tipo: ¿cuándo una persona debe ser institucionalizada?¿en qué situaciones los centros de día constituyen una alternativa más coste-efectiva que los SAD? A tal efecto, además de consensuar qué medidas de resultados se van a utilizar (grado de autonomía, estado de salud...), resulta fundamental tener en cuenta los costes que soportan en cada caso los cuidadores informales y no sólo los costes que cada alternativa supone desde la perspectiva del financiador público. 307 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 308 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación • Dichos costes del apoyo informal, según se ha analizado en diversos capítulos del libro, incluyen sacrificios de carácter laboral, pérdida de ocio o una menor calidad de vida. El reto desde una perspectiva metodológica consiste, por tanto, en evaluar empíricamente los efectos que pueda tener sobre todas estas dimensiones la mayor cobertura de servicios que va a traer consigo el desarrollo del SAAD. Dicha evaluación debe centrarse en la estimación de tales efectos para los distintos tipos de servicios cubiertos (SAD, centros de día...) según sean las características de los beneficiarios y su entorno (grado de dependencia, intensidad del apoyo informal, etc.). • En cualquier caso, a la hora de analizar los efectos del nuevo SAAD sobre el bienestar de las personas dependientes y sus cuidadores, no basta con abordar la cuestión sólo desde el punto de vista de la eficiencia. También es importante analizar de qué modo se distribuyen entre los distintos grupos socio-económicos los efectos positivos (o negativos) del nuevo esquema. A este respecto, según se ha comentado en alguno de los capítulos, resultan especialmente importantes las cuestiones relacionadas con los costes de oportunidad laborales de las cuidadoras informales, así como la merma en la calidad de vida de las mismas. • El análisis de las cuestiones anteriores exige disponer de bases de datos que contengan información –antes y después de que se inicie la pérdida de autonomía– sobre las variaciones a lo largo del tiempo en: i) las características de las personas dependientes (grado de dependencia, estado de salud...), ii) la utilización de servicios sociales y la recepción de apoyo informal, y iii) las características del cuidador informal principal (estatus laboral, carga de cuidados, etc.). Dichas bases de datos también deberían aportar información sobre los costes de los servicios, así como sobre la situación económica de la persona dependiente y sus familiares. En este sentido, tomando como referencia la excelente National Long-Term Care Survey (NLTCS) estadounidense73, lo óptimo es optar por definir una muestra a partir de bases de datos administrativos, informatizadas en la mayoría de Consejerías de Servicios Sociales, y suplementar la información que éstas contienen a través de cuestionarios específicos. 73 308 Puede encontrarse infromación sobre la NLTCS en: http://www.nltcs.aas.duke.edu/index.htm CAP.7 6/5/08 20:21 Página 309 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación 2. Las interacciones con el sistema sanitario • Los sistemas sanitario y social de nuestro país se han caracterizado hasta el momento por trabajar de un modo escasamente coordinado entre si. Sin embargo, puesto que en muchos casos la dependencia tiene su orígen en un problema subyacente de salud (Alzheimer, artritis, ictus, etc.), la atención que reciben las personas dependientes en el sistema sanitario tiene efectos sobre la problemática atendida por el sistema social, y viceversa. Así pues, si se pretende mejorar la eficiencia de la atención a la dependencia desde una perspectiva global, se hace necesario analizar empíricamente este tipo de interacciones entre ambos sistemas. En este sentido, como ya se ha mencionado en alguno de los capítulos previos, existen dos ámbitos cuyo análisis resulta especialmente relevante: • El primero de ellos tiene que ver con los posibles ahorros para el sistema sanitario derivados de una ampliación en el grado de cobertura ofrecida por parte de los servicios sociales. A este respecto, sin descartar efectos positivos para los servicios sanitarios de atención primaria, la cuestión más importante se centra en analizar en qué medida el desarrollo del SAAD puede hacer disminuir las estancias hospitalarias innecesarias de carácter social (esto es, personas clínicamente estabilizadas, pero dependientes, a las que no se da el alta por carecer de una red de apoyo suficiente en su domicilio o, en otros casos, por falta de una plaza en una residencia de asistidos). • El segundo tipo de interacción a analizar son las consecuencias que sobre el sistema de atención social y las familias puede tener la tendencia creciente del sistema sanitario a “domicializar” el tratamiento de algunos de sus pacientes. Así, aunque la hospitalización a domicilio puede resultar una alternativa costeefectiva desde la perspectiva del SNS, no está claro que en todos los casos dicha opción sea la más eficiente desde un punto de vista social (esto es, cuando se toman en consideración los costes que pasan a soportar el SAAD y las familias de los pacientes, si éstos tienen problemas de dependencia). • El análisis de éstas y otras cuestiones, como por ejemplo los efectos sobre la eficiencia en la atención a las personas dependientes que podrían derivarse de una mayor coordinación entre el SNS y el nuevo SAAD, exige disponer de bases de datos aún más completas que las mencionadas anteriormente. Así, además de 309 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 310 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación información sobre el uso de servicios sociales y la recepción de apoyo informal por parte de las personas dependientes, también habrían de tenerse datos sobre el consumo que éstas hacen a lo largo del tiempo de los servicios y prestaciones del SNS (atención hospitalaria, primaria, fármacos, etc.). La NLTCS sugiere, de nuevo, el camino a seguir. 3. La financiación de los CLD: el papel de los copagos • Las fuentes de financiación del nuevo SAAD, según estipula la Ley de Dependencia (en adelante, LD), van a ser tres: aportaciones del gobierno central, recursos propios de las CCAA, y aportaciones por parte de los usuarios. Estos copagos, que según la Memoria Económica de la LD deberían permitir financiar el 34% de los gastos del SAAD, tienen que reunir dos requisitos según el acuerdo alcanzado en junio de 2007 en el seno del Consejo Interterritorial: i) ser nulos en el caso de aquellos usuarios cuya capacidad económica sea igual o inferior al IPREM74, y ii) suponer un 90% del coste del servicio si la capacidad económica del usuario supera los 60.000 euros (10 veces el IPREM). Más allá de lo anterior, la operativización concreta de los esquemas de copago compete a las CCAA, siendo ellas por tanto las que definirán las aportaciones a realizar según el tipo de servicio (SAD, centros de día...) y la capacidad económica de los usuarios (si ésta es mayor que el IPREM y menor que 60.000 euros). • Las CCAA deberían aspirar, por tanto, a diseñar esquemas de copago que satisfagan las siguientes tres condiciones. En primer lugar, puesto que el gobierno central ya ha definido la cuantía de las transferencias que va a realizar para financiar parcialmente el nuevo SND, el esquema de copagos que se instrumente debe garantizar que se va a recuperar por esta vía el 34% inicialmente previsto. Por otro lado, además de este criterio de suficiencia, el esquema de copagos que se acabe instrumentando deberá satisfacer también ciertos requisitos con respecto a la equidad, evitando en la medida de lo posible que se generen efectos negativos (regresividad, empobrecimiento, etc.). Finalmente, si se pretende que dentro del nuevo SAAD los individuos utilicen los servicios de un modo eficiente, 74 310 Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples. CAP.7 6/5/08 20:21 Página 311 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación resulta crucial que el sistema de copagos por el que se acabe optando incentive el uso del recurso que sea más coste-efectivo en cada caso (SAD, centro de día, residencia, etc.). • La única manera de verificar que una determinada estructura de copagos puede llegar a alcanzar los tres objetivos apuntados es mediante el desarrollo de modelos de microsimulación. En este sentido, a la vista de los trabajos realizados en otros países75, sería necesario disponer de información sobre dos variables clave: por un lado, cómo varía la demanda de los distintos servicios de atención a la dependencia cuando se modifica la cuantía de las aportaciones, lo que nos ayudaría a diseñar un esquema de copagos eficiente; y, por otro lado, la distribución individual de renta y riqueza de los potenciales usuarios de este tipo de servicios, para así poder evaluar los impactos sobre la equidad y el grado de suficiencia financiera de las distintas configuraciones de copagos que se puedan proponer. 4. La implantación gradual y descentralizada del SAAD: un experimento natural • El análisis del conjunto de cuestiones planteadas hasta el momento puede beneficiarse, desde una perspectiva metodológica, de dos de las características que definen el proceso de desarrollo del nuevo SAAD: su implantación gradual y el hecho de que sean las CCAA las encargadas de su gestión. • La implantación gradual del SAAD, que implica que únicamente los colectivos más dependientes recibirán las nuevas prestaciones en los primeros años, abre perspectivas de análisis muy interesantes; así, a lo largo del período 20072015, coexistirán simultáneamente dos modelos de cobertura pública (SAAD vs. sistema actual) aplicados a grupos de personas muy similares76, siendo por tanto posible analizar el efecto diferencial del SAAD sobre los outcomes de interés (carga de los cuidadores, tasas de institucionalización, consumos sanitarios, etc.). 75 76 Hancock, R. et al. (2003): “Who Will Pay for Long-Term Care in the UK? Projections Linking Macro- and Micro-Simulation Models”. Fiscal Studies, 24(4): 387-426. En 2008, por ejemplo, las personas con una dependencia de entre 63 y 74 puntos según el Baremo del SAAD (Grado II, Nivel 2) recibirán prestaciones, mientras que personas con una dependencia de entre 50 y 62 puntos (Grado II, Nivel 1) quedarán excluídas. Lo mismo ocurrirá en 2011-2012 entre los dependientes de Grado I –Nivel 2 (38-49 puntos) y los dependientes de Grado I- Nivel 1 (25-37 puntos). 311 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 312 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación • Por otro lado, en la medida en que se produzcan diferencias entre las CCAA en cuanto al diseño concreto del SAAD, podrá analizarse hasta qué puntos dichas diferencias se traducen en mejores resultados (menor deterioro físico, permanencia en el hogar, menores costes para los cuidadores informales, etc.). Quizás uno de los ámbitos en las que estas diferencias puedan ser más evidentes sea el de los copagos. 5. Los condicionantes del futuro: envejecimiento demográfico y el papel de las mujeres • Un análisis completo de las consecuencias que pueden derivarse de la puesta en marcha del nuevo SAAD debe considerar, además de las cuestiones anteriores, los efectos del mismo sobre las finanzas públicas a medio y largo plazo. En concreto, ante el creciente envejecimiento de la población previsto para las próximas décadas, y a la vista de los previsibles cambios en las estructuras familiares que ya se están produciendo (mayores tasas de actividad femeninas, familias menos numerosas, etc.), resulta fundamental que el Gobierno Central y las CCAA cuenten con modelos capaces de proyectar la posible evolución de los gastos e ingresos del SAAD bajo distintas circunstancias. • Dichos modelos de proyección deben tener en cuenta múltiples factores a la hora de estimar la posible evolución futura del gasto en CLD. En primer lugar, además del mencionado envejecimiento de la población, deben formular hipótesis sobre el comportamiento futuro de la prevalencia de los problema de dependencia (esto es, qué porcentaje de la población tendrá problemas de falta de autonomía personal); a este respecto, según un reciente informe de la OCDE , en la mayoría de países dichas tasas de prevalencia han caído durante los últimos años. Otro factor a tener en cuenta es en qué medida las mayores tasas de participación laboral femeninas pueden hacer disminuir la intensidad del apoyo informal y, por tanto, incrementar la utilización de los servicios formales cubiertos por el SAAD. En tercer lugar, puesto que los costes de los distintos servicios sociales disponibles difieren entre si (SAD, centros de día, residencias...), el gasto futuro del SAAD dependerá también de la utilización relativa que de dichos servicios realicen los beneficiarios del sistema. Por último, si se producen cambios en la evolución de la renta de las futuras cohortes de personas dependientes, el peso que representen los 312 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 313 Epílogo: El Futuro de los Cuidados de larga Duración en España: Una Agenda Tentativa de Investigación copagos como fuente de financiación del SAAD puede variar y, por tanto, también el componente a financiar por parte de las CCAA y el Gobierno Central. • El establecimiento de hipótesis sobre la evolución futura de todos estos factores debe estar basada, parcialmente, en información presente y pasada sobre los mismos. Así pues, además de poner en marcha las bases de datos longitudinales comentadas con anterioridad, el desarrollo de los modelos de proyección comentados exige disponer de nuevas ediciones de las encuestas de sección cruzada realizadas durante estos últimos años (Encuesta de Discapacidades, Encuesta sobre el apoyo informal, etc.). 6. La prevención de la dependencia. En ningún momento, la Ley de Dependencia hace mención a aspectos relacionados con la prevención de la dependencia, que es un tema del que, desgraciadamente aún sabemos muy poco. La Ley de Dependencia y el SAAD sólo se refieren y operan en situaciones dónde ya se ha producido la dependencia, pero no se discute en ningún momento planes, estrategias, líneas preventivas. En consecuencia, queda pendiente identificar y evaluar programas que prevengan la discapacidad. 7. La relevancia de construir y mantener estadísticas sobre dependencia No querríamos finalizar esta monografía sin resaltar nuevamente la necesidad de avanzar en la construcción de estadísticas, bases de datos y encuestas que permitan el estudio del problema de la dependencia, unos de los temas sociales centrales en la política social del siglo XXI. Fuentes estadísticas y encuestas que nos permitan caracterizar y estudiar la oferta y la demanda; que nos permitan territorializarla; que nos permitan estudiar cuáles son los deseos y esperanzas de los dependientes; que nos permitan estudiar las opciones e inquietudes de los cuidadores. En fin, que nos permitan, tanto al gestor como al investigador, tomar decisiones o analizarlas, según sea el caso, tan fundamentadas como sea posible. 313 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 314 6/5/08 20:21 Página 315 Bibliografía CAP.7 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 316 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 317 Bibliografía Bibliografía Abadie A and G Imbens (2002). Simple and Bias-Corrected Matching Estimators for Average Treatment Effects. Technical Working Paper 283. National Bureau of Economic Research. Abadie A, D. Drukker, G Imbens and J. Herr (2004). Implementing Matching Estimators for Average Treatment Effects in Stata. The STATA Journal, vol 4(3) 290-311. Ahn, N., J. Garcia y J. Herce (2005), Health Care Expenditure and Demographic Uncertainty, Documento de Trabajo 2005-07, FEDEA, Madrid. Amato MP, Battaglia MA, Caputo D, Fattore G, Gerzeli S, Pitaro M, Reggio A, Trojano M, Mu S. The costs of multiple sclerosis: A cross-sectional, multicenter cost-of-illness study in Italy. J Neurol 2002 Feb;249(2):152-63. Archbold, P., 1982. All consuming activity: the family as caregiver. Generations 7, 12. Arno PS, Levine C, Memmott MM. The economic value of informal caregiving. Health Aff (Millwood). 1999; 18(2):182-8. Artaso B, Martín M, Cabasés JM. El coste del paciente anciano con patología psicogeriátrica en la comunidad. Actas Esp Psiquiatr 2002 May 1; 30 (3): 135-41. Bastida J, Perestelo L ,Serrano P, Oliva-Moreno J. “Socioeconomic costs and quality of life of people with Alzheimer disease in Canary Island”. Neurology 2006; 67: 2186-2191. Bayoumi AM. The Measurement of Contingent Valuation for Health Economics. Pharmacoeconomics 2004; 22 (11): 691-700. Blundell R and M Costa Dias (2002). Alternative Approaches to Evaluation in Emprical Microeconomics. Portuguese Economic Journal 1: 91-115. Blundell R, M Costa Dias, C Meghir and J Van Reenen (2004). Evaluating the employment impact of a mandatory job search program. Journal of the European Economic Association 2: 569-606. 317 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 318 Bibliografía Boada M, Peña-Casanova J, Bermejo F, et al. Costs of health care resources of ambulatorycare patients diagnosed with Alzheimer’s disease in Spain. Med Clin 1999; 113:690-695. Boldrin, M., S. Jiménez-Martín y F. Peracchi (2001), Sistema de Pensiones y Mercado de Trabajo en España, FBBVA: Madrid. Boyd KJ, Murray SA, Kendall M, Worth A, Frederick Benton T, Clausen H. Living with advanced heart failure: a prospective, community based study of patients and their carers. Eur J Heart Fail. 2004 Aug;6(5):585-91. Brouwer WB, van Exel NJ, van de Berg B, Dinant HJ, Koopmanschap MA, van den Bos GA. Burden of caregiving: evidence of objective burden, subjective burden, and quality of life impacts on informal caregivers of patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2004 Aug 15;51(4):570-7. Brouwer, W. B., van Exel, N. J., van Gorp, B., Redekop, W. K., 2006. The CarerQol instrument: a new instrument to measure care-related quality of life of informal caregivers for use in economic evaluations. Quality of Life Research 15, 1005-1021. Brouwer, W., van Excel N., Koopmanschap, M., Rutten, F., 1999. The valuation of informal care in Economic Appraisal: a consideration of individual choice and societal costs of time. International Journal of Technological Assessment in Health Care 15, 147-160. Brower W, Rutten F, Koopmanschap M. Costing in economics evaluations. In M Drummond and A McGuire. Economic evaluation in health care. OHE. Oxford University Press, 2001. Browning M, A Moller Dano and E Heinesen (2006). Job displacement and stress-related health outcomes. Health Economics 15: 1061-1075. Cameron, A.C. y P.K. Trivedi (2005). Microeconometrics. Methods and Applications. Cambridge University Press. Nueva York. Cantor, M., 1979. Neighbors and friends: and overlooked resource in the informal support system. Research on Aging 1, 434-463. Cantor, M., 1983. Strain among caregivers: a study of experience in the United States. The Gerontologist 23, 579-604. 318 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 319 Bibliografía Cantor, M., 1991. Family and the community: changing roles in an aging society. The Gerontologist 31, 337-346. Casado, D (2006). Efectos y abordajes de la dependencia: un análisis económico. Barcelona: Editorial Masson-Elsevier, 2006. Casado, D. (2007a): “Análisis de la evolución de la dependencia en la tercera edad en España”. Papeles de Trabajo de la Fundación BBVA, número 7/2007. Casado, D. (2007b): “Los copagos en el nuevo SND: apuntalando el cuarto pilar”. Gestión Clínica y Sanitaria: Vol. 8, nº 4, págs. 127-132. Casado, D. y López, G. (2001). Vejez, dependencia y cuidados de larga duración. Situación actual y perspectivas de futuro. Colección de Estudios Sociales no 6. Barcelona: Fundación “La Caixa”. Claesson L, Gosman-Hedstrom G, Johannesson M, Fagerberg B, Blomstrand C. Resource utilization and costs of stroke unit care integrated in a care continuum. A 1-year controlled, prospective, randomized study in elderly patients: The Goteborg 70+ Stroke Study. Stroke 2000; 31: 2569-77. Claesson L, Linden T, Skoog I, Blomstrand C. Cognitive impairment after stroke – Impact on activities of daily living and costs of care for elderly people. The Goteborg 70+ Stroke Study. Cerebrovasc Dis 2005; 19 (2): 102-9. Clipp, E. C., George, L. K., 1990. Psychotropic drug use among caregivers of patients with dementia. Journal of American Geriatric Society 38, 227-235. Comas-Herrera A, Costa-Font J, Gori C, di Maio A, Patxot C, Pickard L, Pozzi A, Rothgang H, Wittenberg R (2003). Investigating the sensitivity of projections of future long-term care expenditure in Germany, Spain, Italy and the United Kingdom to changes in assumptions about demography, dependency, informal care, formal care and unit costs. PSSRU Discussion Paper 1840. Consejo de Europa (1995). Necesidades específicas de las personas dependientes. Estrasburgo: Consejo de Europa, 1995. Contoyannis, P., A.M. Jones and N. Rice (2004), “The dynamics of health in the British Household Panel Survey”, Journal of Applied Econometrics, 19, pp. 473-503. 319 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 320 Bibliografía Coppel, D. B., Burton, C., Becker, J., Fiore, J., 1985. The relationship of cognition, associated with coping reactions to depression in spousal caregivers of Alzheimer’s disease patients. Cognitive Therapy Research 9, 253-266. Crespo L (2006) Caring for parents and employment status of european mid-life women. Paper presented at the Second Workshop on Economics of the family. Zaragoza, Spain. November 2006. Chamberlain, G. (1984) “Panel data” in Z. Griliches and M.D. Intriligator (eds) Handbook of Econometrics, Vol. 1, Amsterdam: North Holland, pp. 1247-1318. Chevalier, A. and T.K. Chappell, N., 1991. In-group differences among elders living with friends and family other than spouse. Journal of Aging Studies 5, 61-76. Chappell, N., Blandford, A., 1991. Informal and formal care: exploring the complementarity. Ageing and Society 11, 299-317. Chenoweth, B., Spencer, B., 1986. Dementia: the experience of family caregiving. Gerontologist 26, 267-272. Deimling, G. T., 1994. Caregiver functioning. Annual review of gerontology and geriatrics. Springer: New York. Denton, M., 1997. The linkages between informal and formal care in the elderly. Canadian Journal on Aging 16, 30-50. Dizy Menéndez, D (2007): “Fiscalidad y Dependencia: Tratamiento e Incentivos” Dodel RC, Singer M, Kohne-Volland R, Selzer R, Scholz W, Rathay B, Oertel WH. [Cost of illness in Parkinson disease. A retrospective 3-month analysis of direct costs]. Nervenarzt 1997 Dec; 68 (12): 978-84. Drummond, M.F.; O’Brien, B.J.; Stoddart, G.L. et al., 1997. Methods for the economic evaluation of health care programmes, Oxford. Durán MA (2002). Los costes invisibles de la enfermedad. Fundación BBVA. Madrid. 320 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 321 Bibliografía Edad & Vida (2004). Estudio del modelo de atención a las personas mayores con dependencia en España. Barcelona: Edad & Vida, 2004. Edelman, P., Hughes, S., 1990. The impact of community care on provision of informal care to homebound elderly persons. Journal of Gerontology 45, 74-84. Encuesta de Apoyo Informal a Personas Mayores. IMSERSO. Año 2004. Ernst RL. The US economic and social costs of Alzheimer’s disease revisited. Am J Public Health 1994; 84: 1261-4. Ettner, S. L. (1996): “The Opportunity Costs of Elder Care”. Journal of Human Resources, 31(1):189–205. European Comission (2006): The impact of ageing on public expenditure: projections for the EU25 on pensions, health care, long-term care, education and umployment transfers (2004-2050). Special Report number 1/2006. European Commission (2004), Employment in Europe 2004: Recent trends and prospects, Employment and Social Affairs, European Commission, Brussels. Evers A, Leichsenring K. Asistencia informal remunerada: Una cuestión de creciente importancia. Rev Gerontol 1994; 4 (2): 114-24. Evers S, Struijs J, Ament A, Genugten M van, Jager J, Bos G van den. International comparison of stroke cost studies. Stroke 2004; 35 (5): 1209-15. Evers SMAA, Ament AJHA (1995) Costs of schizophrenia in The Netherlands. Schizophr Bull 21:141-153. Felce, D., Perry, J., 1995. Quality of life: its definition and measurement. Research Development Disability 16, 51-74. Findley L, Aujla M, Bain PG, Baker M, Beech C, Bowman C, Holmes J, Kingdom WK, MacMahon DG, Peto V, Playfer JR. Direct economic impact of Parkinson’s disease: A research survey in the United Kingdom. Mov Disord 2003; 18 (10): 1139-45. 321 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 322 Bibliografía Fischer, L. R., Eustis, N. N., 1994. Care at home: family caregivers and home care workers. En E. Khana, D. Biegel, M. Wykle (eds.), Family caregiving across lifespan, 108-131. Albany, NY: State University of New York Press. Fundación Instituo del Envejecimiento (2006). Escenarios territoriales de la Ley de Apoyo a las personas con dependencia en España. Barcelona: Agrupació Mútua, 2006. Gallagher, D., Rose, J., Rivera, P., Lovett, S., Thompson, L. W., 1989. Prevalence of depression in family caregivers. Gerontologist 29, 449-456. Garattini L, Barbui C, Clemente R, Cornago D and Parazzini F, on behalf of the Study Group SCORE (2004) Direct Costs of Schizophrenia and Related Disorders in Italy Community Mental Health Services: A Multicenter, Prospective 1-Year Follow up Study. Schizophr Bull 30:295-302. García Gómez P and A López Nicolás (2006). Health shocks, employment and income in the Spanish labour market. Health Economics 15: 997-1009. Gayle, E., McGinnis, B., Marimae, L., 1986. Program evaluation of physical medicine and rehabilitation departments using self-report Barthel. Archive of Physical Medicine and Rehabilitation 67, 123-125. George, L., Gwyther, L., 1986. Caregiver well-being: a multidimensional examination of family caregivers of demented adults. Gerontologist 26, 253-259. Gibson MJ, SR Gregory and SM Pandya (2003) Long-Term Care in Developed Nations: A Brief Overview. Given, C., Given, B., Stommel, M., Collins, C., King, S., Franklin, S., 1992. The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairment. Research on Nursing Health 15, 271-283. Glazer, N., 1990. The home as workshop: women as amateur nurses and medical care providers. Gender and Society 4, 479-499. Glozman, J. M., Bicheva, K. G., Fedorova, N. V., 1998. Scale of quality of life of care-givers. Journal of Neurology 245, S39-S41. 322 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 323 Bibliografía Greene, V., 1983. Substitution between formally and informally provided care for the impaired elderly in the community. Medical Care 21, 609-619. Gronau, R. 1986. Home production-a survey. In Ashenfelter, O. and Layard, R. 1986. Handbook of labor economics, Elsevier, Amsterdam, 273-304. Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., 2004. Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Candadian Medical Association Journal 170, 1195-1801. Guest JF and Cookson RF (1999) Cost of schizophrenia to U.K. society. Pharmacoeconomics 15:597-610. Hagell P, Nordling S, Reimer J, Grabowski M, Persson U. Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson’s disease. Mov Disord 2002; 17 (6): 1213-20. Hamalainen H, Smith R, Puukka P, Lind J, Kallio V, Kuttila K, Ronnemaa T. Social support and physical and psychological recovery one year after myocardial infarction or coronary artery bypass surgery. Scand J Public Health. 2000 Mar;28(1):62-70. Hancock, R. et al. (2003): “Who Will Pay for Long-Term Care in the UK? Projections Linking Macro- and Micro-Simulation Models”. Fiscal Studies, 24(4): 387-426. Hawrylyshyn, O. 1997. Towards a definition of non-market activities. Review of Income and Wealth, 23:79-96. Heckman J, H Ichimura H and P Todd (1997). Matching as an Econometric Evaluation Estimator. Review of Economic Studies 64: 605-654. Heckman, J.J. (1981), “The incidental parameters problem and the problem of initial conditions in estimating a discrete time – Discrete data stochastic process” in C.F. Manski and D. McFadden (eds), Structural Analysis of Discrete Data with Econometric Applications, Cambridge MA: MIT Press. Heckman, J.J. (1993), “What has been learned about labor supply in the past twenty years”, American Economic Review, 83, pp. 116-121. 323 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 324 Bibliografía Heitmueller, A. (2004), The Chicken or the Egg? Endogeneity in Labour Market Participation of Informal Carers in England, IZA Discussion Paper No. 1366, IZA, Bonn. Heitmueller, A. and Michaud PC (2006) Informal care and employment in England: Evidence from the British Household Panel Survey. IZA Discussion Paper Number 2010. IZA. Bonn. Henriksson F, Fredrikson S, Masterman T, Jonsson B (a). Costs, quality of life and disease severity in multiple sclerosis. A cross-sectional study in Sweden. Eur J Neurol 2001 Jan; 8 (1): 27-35. Henrikssson F, Jonsson B. The economic cost of multiple sclerosis in Sweden in 1994. PharmacoEconomics 1998; 13 (5): 597-606. Hernández Cos, P (2004): “La consolidación fiscal en España”. Presupuesto y Gasto Público; 35(2): 123-141. Hickenbottom SL, Fendrick AM, Kutcher JS, Kabeto MU, Katz SJ, Langa KM. A national study of the quantity and cost of informal caregiving for the elderly with stroke. Neurology 2002 Jun 25; 58 (12): 1754-9. Hirst, M. Carer distress: a prospective, population-based study. Social Science Medicione 61, 697-708. Hux M, O’Brien B, Iskedjian M, Goeree R, Gagnon M, Gauthier S. Relation between severity of Alzheimer's disease and costs of caring. Can Med Assoc J 1998 Sep 8; 159 (5): 457Imserso (1998). Evolución y extensión del Servicio de Ayuda a Domicilio en España. Madrid: Imserso. IMSERSO (2005). Cuidados a las Personas Mayores en los Hogares Españoles. Madrid: Imserso, 2005. Imserso (2005a). Las personas mayores en España. Informe 2004. Madrid: Imserso, 2005. Imserso (2005b). Libro Blanco de atención a las personas en situación de dependencia en España. Madrid: Imserso, 2005. Instituto Nacional de Estadística. Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. 324 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 325 Bibliografía Instituto Nacional de la Salud (1994): Memoria de las actividades desarrolladas por las unidades de valoración médica de incapacidades, Madrid: INSALUD. Jimeno, J.F., J.A. Rojas y S. Puente (2006), “Modelling the impact og ageing on Social Security expenditures”, Documentos Ocasionales, Nº 0601, Banco de España. Johnstone EC, Frith CD, Leary J, Owen DGC, Wilkins S, and Hershon HI (1991). Background, method and general description of the sample. Br J Psychiatry 159 Suppl 13:43-46. Jönsson L, Berr C. Cost of dementia in Europe. Eur J Neurol 2005 Jun; 12 Suppl 1: 50-3. Jorgensen N, Oliva J, López-Bastida J, Serrano P (2007). Juster, F.T. 1985. Conceptual and methodological issues envolved in the measurement of time use. In Juster, F.T. and Stafford, F.P. (eds) Time, goods, and well-being. Institute for Social Research, University of Michigan, Ann Arbor, 19-31. Juster, F.T. and Stafford, F.P. 1991. The allocation of time: empirical findings, behavioral models, and problems of measurement. Journal of Economic Literature, 29: 471-522. Keranen T, Kaakkola S, Sotaniemi K, Laulumaa V, Haapaniemi T, Jolma T, Kola H, Ylikoski A, Satomaa O, Kovanen J, Taimela E, Haapaniemi H, Turunen H, Takala A. Economic burden and quality of life impairment increase with severity of PD. Parkinsonism Relat Disord 2003; 9: 163-8. Kiecolt-Glaser, J. K., Glaser, R., 1994. Caregivers, mental health and immune function. En E. Light, B. D., Liebowitz (eds.), Stress effects on family caregivers of Alzheimer’s patients, 64-76. Springer Publication Company, New York. Kobelt G, Lindgren P, Parkin D, Francis D, Johnson M, Bates D, Jonsson B. Costs and quality of life in multiple sclerosis. A cross-sectional observational study in the United Kingdom. Stockholm: Stockholm School of Economics; 2000. EFI Research Report 398. Kobelt G, Lindgren P, Smala A, Bitsch A, Haupts M, Kolmel H, Konig N, Rieckmann P, Zettl U. the German Cost of MS Study Group. Costs and quality of life in multiple sclerosis. A cross-sectional study in Germany. HEPAC 2001; 2; 60-8. Kobelt G, Pugliatti M. Cost of multiple sclerosis in Europe. Eur J Neurol 2005 Jun; 12 Suppl 1: 63-7. 325 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 326 Bibliografía Kobelt G. Economic evidence in multiple sclerosis: A review. Eur J Health Econ 2004 Oct; 5 Suppl 1: S54-62. Koopmanschap, M., van Exel, N., van den Bos, G., van den Berg, B., Brouwer, W., 2004. The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy 68, 309-320. Lajas C, Abasolo L, Bellajdel B, Hernandez-Garcia C, Carmona L, Vargas E, Lazaro P, Jover JA. Costs and predictors of costs in rheumatoid arthritis: a prevalence-based study. Arthritis Rheum. 2003 Feb 15;49(1):64-70. Langa KM, Chernew ME, Kabeto MU, Herzog AR, Ofstedal MB, Willis RJ, Wallace RB, Mucha LM, Straus WL, Fendrick AM. National estimates of the quantity and cost of informal caregiving for the elderly with dementia. J Gen Intern Med 2001 Nov; 16 (11): 770-8. Leal J, Luengo-Fernandez R, Gray A, Petersen S, Rayner M. Economic burden of cardiovascular diseases in the enlarged European Union. Eur Heart J. 2006 Jul;27(13):1610-9. Leardini G, Salaffi F, Caporali R, Canesi B, Rovati L, Montanelli R; Italian Group for Study of the Costs of Arthritis. Direct and indirect costs of osteoarthritis of the knee. Clin Exp Rheumatol. 2004 Nov-Dec;22(6):699-706. Lechner Michael and Vázquez Álvarez Rosalia (2004) The effect of disability on labour outcomes in Germany: evidence from matching. Centre for Economic Policy Research. London. Discussion Paper #4223. Leon J, Cheng CK, Neumann PJ. Alzheimer's disease care: costs and potential savings. Health Aff 1998; 17: 206-16. LePen C. Wait S. Moutard-Martin F. Dujardin M. Ziegler M. Cost of illness and disease severity in a cohort of French patients with Parkinson’s disease. Pharmacoeconomics (1999) 16:59-69 Lindgren P, Campenhausen S von, Spottke E, Siebert U, Dodel R. Cost of parkinson’s disease in Europe. Eur J Neurol 2005 Jun; 12 Suppl 1: 68-73. Lindgren P. Economic evidence in parkinson’s disease: A review. Eur J Health Econ 2004 Oct; 5 Suppl 1: S63-S66. 326 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 327 Bibliografía Litwak, E., 1985. Helping the elderly: the complementarity roles of informal networks and formal systems. New York: Guildford Press. Liu JL, Maniadakis N, Gray A, Rayner M. The economic burden of coronary heart disease in the UK. Heart. 2002 Dec;88(6):597-603. López-Bastida J, Serrano P, Montón F, Duque B. Los costes del ictus en España desde una perspectiva social. Documento de trabajo del Servicio Canario de Salud, Servicio de Evaluación y Planificación; 2005. López-Pousa S, Garre-Olmo J, Turon-Estrada A, Hernández F, Expósito I, Lozano-Gallego M et al. Análisis de los costes de la enfermedad de Alzheimer en función del deterioro cognitivo y funcional. Med Clin 2004 May 29; 122 (20): 767-72. Low JT, Payne S, Roderick P (1999). The impact of stroke on informal carers: a literature review. Soc Sci Med.; 49(6):711-25. Luce, B.R.; Wanning, W.G.; Siegel, J.E. et al., 1996. Estimating costs in cost-effectiveness análisis. In Gold, M.R.; Siegel, J.E.; Russell, L. B. et al. (eds) Cost-effectiveness in health and medicine. Oxford University Press, New York, 176-213. Manton KG, Corder E, Stallard E. (1997): “Chronic disability trends in elderly United States populations: 1982-1994”. Proc. Natl. Acad. Sci., Vol. 94: 2593-2598. Martínez A, Nadal S, Beperet M, Mendioroz P y grupo Psicot (2000) Sobrecarga de los cuidados familiares de pacientes con esquizofrenia: factores determinantes. Anales del Sistema Sanitario de Navarra 23:101-110. Mattke S, Balakrishnan A, Bergamo G, Newberry SJ. (2007). A review of methods to measure health-related productivity loss. Am J Manag Care; 13 (4): 211-7. Mayall, B., 1993. Keeping children healthy; the intermediate domain. Social Science and Medicine 36, 77-83. McDaid D. Estimating the costs of informal care for people with Alzheimer's disease: methodological and practical challenges (2001). International Journal of Geriatric Psychiatry; 16:400-405. 327 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 328 Bibliografía Mestheneous E and J Triatafillou (2005) Supporting Family Carers of Older People in Europe- the Pan-European Background. Supporting Family Carers of Older People in Europe. Empirical Evidence, Policy Trends and Future Perspectives. Ministerio de Sanidad y Consumo (2004). Cuentas Satélite del Gasto Sanitario Público (1988-2002) y Gasto Territorializado (1995-2002). Ministerio de Sanidad y Consumo, Madrid. Moise P, Schwarzinger M, Um MY. Dementia care in 9 OECD countries: A comparative analysis [working paper]. France: OECD; 2004. Moscovice, I., Davidson, G., McCaffrey, D., 1988. Substitution of formal and informal care for the community-based elderly. Medical Care 26, 971-981. Mundlak, Y. (1978), “On the pooling of time series and cross-section data”, Econometrica, Vol. 46, No. 1, pp. 69-85. Murrell, R., 1999. Quality of life and neurological illness: a review of the literature. Neuropsychology Review 9, 209-230. National Statistics (2007). Ageing. www.statistics.gov.uk Neumann PJ, Kuntz KM, Leon J, et al. Health utilities in Alzheimer's disease: a cross-sectional study of patients and caregivers. Med Care 1999; 37:27-32. Noelker, L., Bass, D., 1989. Home care for elderly persons: linkages between formal and informal caregivers. Journal of Gerontology 44, S63-S70. Noelker, L., Bass, D., 1994. Relationships between the frail elderly’s informal and formal helpers. En E. Khana, D. Biegel, M. L. Wykle (eds.), Family caregiving across lifespan, 356381. Albany, NY: State University of New York Press. Nolan M, Barbel L, Edis A, Brown J, McKee K (2004). National Background for the United Kingdom. Eurofamcare. Novak, M., Guest, C., 1989. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist 29, 798-803. 328 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 329 Bibliografía O’Brien B, Gafni A. When Do the “Dollars” Make Sense? Toward a Conceptual Framework for Contingent Valuation Studies in Health Care. Medical Decisión Making., 1996; 16 (3): 288-299. O’Reilly, G., Finnan, F., Allwright, S., Smith, G., Ben-Shlomo, Y., 1996. The effects of caring for a spouse with Parkinson’s disease on social, psychological and physical well-being. British Journal of Clinical Practice 46, 507-512. OCDE (2005). Long-term Care for Older People. OCDE: Paris, 2005. OCDE (2007): “Trends in severe disability among elderly people: Assessing the evidence in 12 OECD countries and the future implications”. OECD Working Paper, March 2007. [Disponible en: http://www.oecd.org/dataoecd/13/8/38343783.pdf] Oliva J, Lobo F, López-Bastida J, Duque B, Osuna R. “Costes no sanitarios ocasionados por las enfermedades isquémicas del corazón en España”. Cuadernos Económicos ICE 2004. Nº 67: 263-298. Otal M, Antoñanzas F, Ara JR. Análisis sociosanitario y cálculo de costes de la enfermedad de Alzheimer. Estudios en La Rioja. En: Martínez JM, Pacual LF. Alzheimer 2003: ¿Qué hay de nuevo?. Madrid: Aula Médica Ediciones; 2003. p. 305-22. Patel A, and Knapp M. Costs of mental illness in England. Mental Health Research Review 1998;5:4-10. Patel A, Knapp M, Perez I, Evans A, Kalra L. Alternative strategies for stroke care: Cost-effectiveness and cost-utility analyses from a prospective randomized controlled trial. Stroke 2004 Jan; 35 (1): 196-203. Pearlin, L., 1994. Conceptual strategies for the study of caregiver stress. En E. Light, G. Niederehe, B. Liebowitz (eds.), Stress effects on family caregivers of Alzheimer’s disease. Springer Publishing Company. New York. Penning, M. J., Chappell, N. L., 1990. Self-care in relation to informal and formal care. Ageing and Society 10, 41-59. Peracchi, F. (2002): “The European Community Household Panel: A review”. Empirical Economics, 27: 63-90. 329 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 330 Bibliografía Peto, V., Jenkinson, C., Fitzpatrik, R., Greenhall, R., 1995. The development and validation of a short measure of functioning and well being for individuals with Parkinson’s disease. Quality of Life Research 4, 241-248. Pezzin, L.E. and B. Schone (1999), “Intergenerational household formation, female labor supply and informal caregiving: A bargaining approach”, The Journal of Human Resources, Vol. 34, No. 3, pp. 475-503. Polverini P, Principi A, Balducci C, Melchiorre M G, Quattrini S, Gianelli M V and Lamura G (2004). National Background Report for Italy. Eurofamcare. Posnett J and Jan S (1996), "Indirect Cost in Economic Evaluation: The Opportunity Cost of Unpaid Inputs", Health Economics, 5: 13-23. Proctor EK, Morrow-Howell N, Li H, Dore P. Adequacy of home care and hospital readmission for elderly congestive heart failure patients. Health Soc Work. 2000 May;25(2):87-96. Puig-Junoy J, Damau E. Una revisión del método de la valoración contingente en salud. Aspectos metodológicos, problemas prácticos y aplicaciones en España. Hacienda Pública Española, 2000; 154 (3): 139-158. Riemsma RP, Klein G, Taal E, Rasker JJ, Houtman PM, van Paassen HC, Wiegman O. The supply of and demand for informal and professional care for patients with rheumatoid arthritis. Scand J Rheumatol. 1998; 27(1):7-15. Robinnson, B., 1983. Validation of a Caregiver Strain Index. Journal of Gerontology 38, 244248. Rosenbaum P and Rubin DB (1983). The Central Role of the Propensity Score in Observational Studies for Causal Effects. Biometrika 70: 41-55. Rosenbaum P and Rubin DB (1984). Reducing Bias in Observational Studies Using Subclassification on the Propensity Score. Journal of the American Statistical Association 79: 516-524. Ruof J, Hulsemann JL, Mittendorf T, Handelmann S, von der Schulenburg JM, Zeidler H, Merkesdal S. Costs of rheumatoid arthritis in Germany: a micro-costing approach based on healthcare payer's data sources. Ann Rheum Dis. 2003 Jun; 62(6):544-9. 330 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 331 Bibliografía Russell, L.B.; Siegel, J.E.; Daniela, N. et al, 1996. Cost-effectiveness analysis as a guide to resource allocation in health: roles and limitation. In Gold, M.R.; Siegel, J.E.; Russell, L. B. et al. (eds) Cost-effectiveness in health and medicine. Oxford University Press, New York, 3-24. Schott-Baer, D., 1993. Dependent care, caregiver burden and self care agency of spouse caregivers. Cancer Nursing 16, 230-236. Shallock, R. L., 1996. The concept of quality of life and its current applications in the field of mental retardation/developmental disabilities. En Goode, D. A. (ed.) Quality of life for persons with disabilities: international perspectives and issues, 266-284. Brookline Books, Cambridge, MA. Sicras A, Rejas J, Arco S, Flores E, Ortega G, Esparcia A et al. Prevalence, resource utilization and costs of vascular dementia compared to Alzheimer's dementia in a population setting. Dement Geriatr Cogn Disord 2005; 19 (5-6): 305-15. Smith, K. y Wright, K. 1994. Informal care and economic appraisal: a discussion of possible methodological approaches. Health Economics, 3: 137-148. Spiess CK and AU Schneider (2003) Interactions between care-giving and paid work hours among European midlife women. Ageing and Society 23(1): 41-68. Stone, P.W.; Chapman, R.H.; Sandberg, E.A. et al., 2000. Measuring costs in cost-utility analices. Variations in the literature. International Journal of Technological Assesments in Health Care, 16: 111-124. Stuck AE et al. (1999): “Risk factors for functional status decline in community-living elderly people: A systematic literature review”. Social Science & Medicine; 48: 445–469. Tennstedt, S. L., Crawford, S., L., McKinlay, J., 1993. Is family care on decline? A longitudinal investigation of the substitution of formal long-term care services for informal care. The Mildbank Quarterly 71, 601-625. The economic and social costs of mental illness. The Sainsbury Centre for Mental Health, London. 2003. van den Berg B, Brouwer W, Koopmanschap M. Economic valuation of informal care: An overview of methods and applications. Eur J Health Econ 2004; 5: 36-45. 331 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 332 Bibliografía van den Berg B, Brouwer W, van Exel J, Koopmanschap M, van den Bos GA, Rutten F.Economic valuation of informal care: lessons from the application of the opportunity costs and proxy good methods.Soc Sci Med. 2006 Feb;62(4):835-45. van den Berg B, Ferrer-I-Carbonell A. Monetary valuation of informal care: the well-being valuation method. Health Econ. 2007 (en prensa); van den Berg B. Informal care: An economic approach. Rotterdam: University of Rotterdam; Thesis Erasmus 2005. van den Berg, B. and Spauwen, P. 2006. Measurement of informal care: an empirical study into the valid measurement of time spent on informal caregiving, Health Economics, 15: 447-460. Van der Berg, B., Brouwer, W., Koopmanschap, M., 2004. Economic evaluation of informal care: an overview of methods and applications. European Journal of Health Economics 5, 36-45. Van Exel, N., van den Bos, G., van den Berg, B., Koopmanschap, M., 2004. What really matters: an inquiry into the relative importance of dimensions of care giving burden. Clinical Rehabilitation 18, 693-693. Veenhoven, R., 1991. Is happiness relative? Social Indicators Research 24, 1-34. Verbeek, M. and T. Nijman (1992), “Testing for selectivity bias in panel data models”, International Economic Review, Vol. 33, No., pp. 681-703. Viitanen TK (2005) Informal Elderly Care and Female Labour Force Participation Across Europe. ENEPRI Research Report number 13. Vilaplana C. El impacto de los servicios sociales para dependientes sobre la carga del cuidador. 2007. mimeo. Wagstaff, A. y Van Doorslaer, E. (2003): “Catastrophe and impoverishment in paying for health care: with applications to Vietnam 1993-1998”. Health Economics, 12:921-934. Wanless, D. (2006). Securing good care for older people: Taking a lon-term view. London: King’s Fund, 2006. 332 CAP.7 6/5/08 20:21 Página 333 Bibliografía Weitzner, M. A., Jabobsen, P. B., Wagner,, H., Friedland, J., Cox, C., 1999. The Caregiver Quality of Life Index-Cancer scale: development and validation of an instrument to measure quality of life of the family caregiver of patients with cancer. Quality of Life Research 8, 55-63. Wimo A. Time spent on informal and formal care giving for persons with dementia in Sweden. Health Policy 2002; 61: 255-68. Woodend, A., Nair, R. C., Tang, A., 1997. Definition of quality of life from a patient vs. health care professional perspective. International Journal of Rehabilitation Research 20, 7180. Wooldridge, J.M. (2002), Econometric Analysis of Cross Section and Panel Data, Cambridge, MA: MIT Press. World Health Organization, 1947. Constitution of the World Health Organization, Suiza. Youman P, Wilson K, Harraf F, Kalra L. The economic burden of stroke in the United Kingdom. Pharmacoeconomics 2003; 21 Suppl 1: 43-50. Zarit, S., Zarit, J., 1982. Families under stress: interventions for caregivers on senile dementia patients. Psychoteraphy: Theory, Research and Practice 19, 461-471. Zautra, A., Goodhart, D., 1984. Quality of life indicators: a review of the literature. Community Mental Health Review 4, 2-10. Zethraeus N, Molin T, Henriksson P, Jonsson BV. Costs of coronary heart disease and stroke: The case of Sweden. J Intern Med 1999; 246 (2): 151-9. 333