Informe Luis Gabriel.Espanol

EXPERIENCIAS DEL 7MO. CONGRESO ARGENTINO DE SINDROME DE DOWN Por: Luis Gabriel Villarreal Peralta Entre los días 21 al 24 (jueves a domingo) de mayo, hace exactamente una semana, tuve el honor de participar como disertante (panelista, en mi calidad de representante de las Américas de Inclusion International) en compañía de las señoras María Victoria Orozco y Mónica Cortez, en el 7mo. Congreso de Síndrome de Down, que se llevo a cabo en el Centro de Convenciones Pipa Tigre, localizado en el municipio de Tigre, en la Provincia de Buenos Aires, Argentina. Este evento fue coorganizado por la Fundación “Tigre para la Inclusión”, patrocinado por Inclusion International y la RED IAS (Red de Inclusión Argentina Síndrome de Down) y contó con la participación de distintas delegaciones de Chile, Perú, Uruguay, Colombia, Paraguay, México, Alemania, Ecuador y los mismos autogestores locales argentinos. Durante este Congreso, fui invitado para hablar sobre mis experiencias relacionadas con el derecho a decidir, mi elección como representante de la región de las Américas en el Consejo de Inclusion International, y sobre la importancia de tomar decisiones con apoyos. Fue en dos presentaciones: la primera fue una plenaria sobre el “Derecho a Decidir” al lado de Inés Elvira de Escallón, haciendo énfasis en el reporte mundial “Independiente, pero no solo” y los avances que se han estado haciendo; mientras la segunda fue presentar experiencias propias relacionadas al tema. TEMATICA DEL EVENTO: “Participando sin barreras, derribando mitos y prejuicios entorno a las personas con Síndrome de Down” Bajo la batuta del presidente Dr. Claudio Esposito, con la participación del diputado nacional Sergio Massa y con el lema “Yo incluyo… ¿Y vos?”, el propósito del Congreso consistió en exponer y hablar sobre las problemáticas y desafíos que enfrentan diariamente las personas con Síndrome de Down –y las personas con discapacidad intelectual, en general-­‐ para ser incluidas en todos los espacios cotidianos y sociales de su comunidad y ser reconocidas como miembros activos de la sociedad; los temas más específicos fueron sobre la participación dentro de la familia, en la escuela y en la sociedad, los imaginarios y barreras con que nos hemos enfrentado para lograr la inclusión, la importancia de que se cumpla lo redactado en la Convención de Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y la creación de nuevas leyes y políticas de inclusión social con los apoyos requeridos. Fueron cuatros días intensos y de mucho trabajo, pero en las noches también tuvimos la oportunidad de divertirnos. Aunque no pude asistir a la cena de bienvenida de Inclusion Internacional la noche del jueves después del pre congreso, sí pude congeniar con todos durante las actividades culturales: una visita al Museo de Arte de Tigre (viernes), una presentación del show de tango en el Teatro Tango Porteño de Buenos Aires (sábado), y finalizando el último día en la tarde, con un paseo en un Catamarán por el Rio de la Plata (domingo). TEMAS TRATADOS: Durante el transcurso del evento y a través de distintos paneles, se pusieron en discusión asuntos relacionados con derechos sexuales y reproductivos, reconocimiento ante la ley y derechos legales, diseño universal inclusivo e incluyente en aulas educativas y laborales, actividades recreativas y culturales, la importancia del rol de las familias y amigos como apoyos naturales, programas de acción social y las adaptaciones necesarias que las personas con discapacidad requerimos diariamente sin llegar a excluirnos. También se realizaron talleres con los mismos autogestores junto con hermanos, niños y personas de la tercera edad, y se dictaron conferencias y discursos por parte del Dr. Klaus Lachwitz, Raquel Jelinek, Elena Dal Bo y muchos otros autogestores como Vanessa (Chile), Natalia (Uruguay), Emmanuel (EU), Marco (Ecuador) y Ana Laura (Argentina). Pablo Pineda (España) estaba programado para presentarse, pero por problemas de fuerza mayor no pudo venir. Sin embargo nos dejo un video mensaje apoyándonos y saludándonos. En el evento, también se realizaron exhibiciones de posters realizados por las organizaciones de personas con síndrome de Down, además de la venta de libros con imágenes como apoyo y grupos deportivos que han participado en múltiples eventos. APRENDIZAJES Y EXPERIENCIAS: En el congreso tuve la oportunidad de adquirir nuevas técnicas y aprendizajes para exponer los temas que voy a tratar con relación a mi vida y a mi experiencia como autogestor. Tras ver la exposición de Ana Laura Cali, una de las autogestoras, me dio la seguridad de presentarme y hablar de forma espontánea y sin apegarme mucho al libreto. Con los otros compañeros como Valeria, Natalia, Marco, Juan Cobeñas (con quien me reencuentro desde la reunión del 2011) y otros autogestores, pude compartir mis experiencias y escuchar las de ellos, a la vez. Descubrí las historias de personas como Melisa, que han demostrado que más allá del diagnostico, podemos lograr el reconocimiento que merecemos y que aún falta mucho por hacer para convencer a nuestros gobiernos para hacer cumplir nuestros derechos. De la experiencia de Uruguay resalto el grupo que tiene la organización “Jóvenes y desarrollo inclusivo: Abriendo y ampliándonos” en donde la característica principal no es la discapacidad sino el estatus de jóvenes así que personas con o sin discapacidad hacen parte de esta iniciativa. PANELES: Dentro de los espacios, varios de los temas que discutimos fueron: ! Reporte mundial “Independiente pero no solo”: Tanto Klaus Lachwitz como Ines Escallón hicieron énfasis en la necesidad de apoyos para las personas con discapacidad y sus familias, la identificación de obstáculos por parte del entorno, la asesoría de profesionales legales, la importancia de apoyos para la toma de decisiones y el impacto que se da tras tomar dichas decisiones, la autogestión como herramienta elemental, el papel de las organizaciones y los beneficios para juntas partes. ! “Autonomía no significa soledad”: Es necesario re pensar en un diseño universal e incluyente que beneficie a las personas con y sin discapacidad, educar y sensibilizar sobre el respeto hacia los demás, hacer alianzas con las organizaciones y las familias para desarrollar la autonomía en las personas con diversidad funcional, construir políticas sobre universalizar la pensión y otros derechos esenciales para la construcción de países más justos. ! Sexualidad: Tenemos derechos sexuales y reproductivos que nos permiten disfrutar de una vida más saludable, pero con mucha responsabilidad y para evitar que suframos algún abuso. Para eso, los padres deben dejar a un lado aquellos prejuicios y miedos que tienen respecto al tema y concientizarlos acerca de sus necesidades y deseos. Hablamos mucho sobre el noviazgo, desarrollo del cuerpo, goce durante las relaciones, lucha contra la imagen de “niños eternos”, etc. Y fue muy agitado. ! Educación: Hicimos un repaso sobre la educación, el historial médico entorno a las personas con discapacidad en su proceso educativo, y en cómo lograr accesibilidad (diseño universal, lenguaje fácil) cambiando el sistema educativo, en todos los niveles: primario, secundario, superior y permanente. ! Experiencias inclusivas: Las historias que vi de los diferentes autogestores han sido muestras de inclusión verdadera: algunos de ellos lograron escolaridad con apoyo en aulas de clase regulares, otros encontraron en los deportes y en la moda una forma de desarrollarse con los demás, y otros han trabajado con grandes medios (en la radio, en la TV, en la música) o con las alcaldías de sus localidades como líderes de cambio. BENEFICIOS: Pude conocer muchas personas de otros países como Valeria y su organización “Líderes con mil capacidades”, Natalia y su trabajo dentro de su comunidad, Emmanuel y su recital como violinista al lado de la Orquesta Infanto -­‐ Juvenil de Tigre. Y en el momento de mi presentación, algunos elogiaron la claridad de mi ponencia y mi forma de exponer (antes de presentar, Inés, Vicky, Mónica y yo ajustamos un poco las presentaciones con poco texto y algo de imágenes para no cansar al público). Además hice contacto con otras personas como María de los Ángeles, representante de una organización en Honduras. Otra cosa que disfrutamos fue la comida que nos dieron durante la hora del almuerzo, sabrosa y enorme. RECOMENDACIONES: Presenciando todos estos ejemplos, pienso que es necesario e importante difundir la autogestión en cada país no solo del continente, sino de todo el mundo. Si nos apoyamos con los grandes medios de comunicación a través de proyectos sólidos (emisoras de radio, programas de TV, secciones de diarios, blogs, etc.) hacemos iniciativas dentro de nuestras comunidades (cierre de instituciones, diseño y remodelación universal educativa, contratación de empresas con alianzas con organizaciones), lograremos hacer un impacto en pro del desarrollo de nuestra sociedad, beneficiando a varias partes y fortaleciendo nuestra voz a todo aire. Por eso es necesario llegar a los padres, educadores, líderes políticos y a toda la comunidad en general para hacerles saber que estamos aquí y recordarles esta frase: “El lugar donde las personas con discapacidad son completamente incluidas, dice lo mucho que está avanzada la sociedad” Ah, y otra recomendación muy especial para futuros eventos –sin ofender a los organizadores-­‐ es respetar los tiempos de inicio, considerando que algunas personas hacen grandes esfuerzos por asistir y por la demora se pierden contenidos valiosos, y también pensando en que algunos de nosotros nos cansamos un poco más rápido que otros y nuestros momentos de atención son más cortos y la demora perjudica estas condiciones.