La Familia del Paciente Crónico. Estudio e Importancia.

LA FAMILIA DEL PACIENTE CRONICO: ESTUDIO E IMPORTANCIA
Dr. Manuel Feo. Jiménez Navarrete (*)
l.
Introducción
Con la experiencia de 4 años con el modelo de Clínicas de Pacientes Crónicos en el Hospital de La Anexión, se ha definido en forma
determinante el manejo cuatripartito indispensable para el adecuado control del paciente crónico: la medicación, lo emocional, lo dietético y el
ejercicio. Estas cuatro variables sine qua non deben tener un manejo a la
vez tripartito para el mejor control; paciente / equipo de salud/ familia
los componentes básicos en el estudio de los enfermos crónicos y la comunidad coadyuva.
Muchas veces los planes en educación-prevención fracasan si no
trabajan los equipos interdisciplinarios, a cargo del paciente crónico con
la familia y a la vez se proyectan a la comunidad. Quedarse encerrados
en un hospital u otro centro de salud, en un consultorio en el simple acto
médico no sólo es un error, sino ignorancia hacia el adecuado manejo del
paciente crónico. Aunado a lo anterior, en ocasiones se desdeña o ignora
el contacto con la familia, siendo ello un componente vital para el buen
control de los crónicos. Hay que educar la familia, comprender su función y punto de vista sobre el enfermo crónico, involucrarla de lleno en
el adecuado control.
Lo que a continuación se expone es la experiencia de equipo en
el trabajo con las familias en las Clínicas de Crónicos, del Hospital de La
Anexión. Se aportan ideas muy valiosas que sirvieron de guía, provenientes de dos citas bibliográficas importantes sobre el estudio de la familia
del paciente crónico y la relevancia de integrarla plenamente al manejo
adecuado del mismo.
A)
La importancia del apoyo familiar.-
Es necesario comprender el tipo de familia y su importancia; por
ejemplo, la madre del niño asmático, el esposo (a) de la hipertensa, el hijo (a)
del senil cardiópata, el hermano del niño asmático, etc. Hay que plantearse preguntas tales como: ¿qué significa para una madre tener un niño
asmático? ¿Cómo se siente un hijo que diariamente debe inyectarle insulina a su madre o a su abuela? ¿Cómo se siente la cónyuge con un marido hipertenso? Tal vez con alguna complicación que pueda repercutir
en la vida sexual o en el trabajo.
Muchos familiares asimismo, poseen razones de peso para evitar
que los médicos entiendan el impacto negativo que la enfermedad del
paciente crónico posee en ellos; algunos inclusive aparentan estar bien
al llevar al paciente a consulta. Esta última actitud, muchas veces es para
ocultar problemas, especialmente en niños asmáticos.
(*) Coordinador Comité de Pacientes Crónicos, Hospital de La Anexión.
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Los familiares del paciente crónico necesitan que se les entienda,
particularmente por el médico. El médico puede influir positiva o negativamente en ello y por 10 anterior todo médico a cargo del paciente
crónico debe tener una capacitación, susceptibilidad y preparación psicológica muy especial: la confianza que el galeno pueda traducir, su
capacitación, ciertos mecanismos de defensa que utiliza el médico (para
proteger sentimientos personales, sentir impotencia, etc.).
El comprender el impacto de un familiar crónico en la famiiia requiere una gran dosis de tiempo, paciencia, atmósfera adecuada, entrenamiento psicológico y aún así, no es nada fácil.
B)
La enfermedad crónica como agresor familiar:
Para empezar a comprender esta agresión, es necesario conocer
como era la familia antes de esta aparición y como se conformó a posteriari. Conocer el cambio en cada uno de los miembros. Esta agresión puede ocurrir en una o varias de las siguientes esferas: económica, social,
somática, de comportamiento, conciencia del problema, cambios en el
estado mental de la familia. Aparte de lo anterior, menester es estudiar
el punto de vista de la familia con respecto a esa enfermedad, que muchas veces difiere del que posee el paciente o el equipo de. salud.
E! equipo de salud al abordar el problema debe preguntarse: ¿cuál
es el impacto de la enfermedad crónica de uno de sus miembros en la
familia? ¿Están los familiares tan alterados como antes? ¿Cómo abordar
esta agresión? ¿Cómo enfrentar las preocupantes preguntas: ¿qué nos pasará a nosotros?, si mi cónyuge cambiará conmigo y en qué forma, ¿qué
pasará con los hermanos?, etc ...
C)
La madre:
Muy especialmente para las de nmos asmáticos y epilépticos. Mucho se ha escrito sobre sus ansiedades y mecanismos defensivos. Se ha
asumido correcta o incorrectamente que el nacimiento de un niño defectuoso o enfermizo es más un impacto para la madre que para el padre,
Además, en la familic. la madre es el componente más afectado física y
psicológicamente al estar la mayor parte del tiempo con el enfermo, y el
cónyuge o el adulto crónico. Recordar también que, generalmente, la
madre es la mayor influencia en el crónico, es el miembro de la familia
que más 10 acompafía a sus citas con el médico y la más susceptible a
participar en grupos.
Muchas investigaciones dan dos categorías de madres de pacientes crónicos: una se basa en dificultades y explicaciones sobre la problemática de la madre para comprender que su familiar posee una enfermedad seria; la segunda incluye consideraciones de intentos para medir
problemas que surgen cuando una madre no puede enfrentar esta situación.
Las madres aprenderán sobre la enfermedad de su hijo (a) en
diferentes formas y circunstancias. Muchos autores hablan de diferentes
etapas para llegar a esa comprensión: a) estupor o incredulidad (no puede ser, es un mal sueño, hablan del niño equivocado) b) enojo y resenmiento (es culpa de mi marido, rencor religioso, etc.) c) culpabilidad
(es mi culpa, me casé con el hombre equivocado, mis parientes me lo
habían advertido, etc.) d) finalmente tristeza o afrontamiento/aceptación
del problema. El equipo de salud debe identificar en la madre estas etapas y ayudarle a llegar a una comprensión plena para una mejor ayuda
en el control del hijo (a) crónico.
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Hay que combatir en la madre un sentimiento prevalente de depresión por todo lo anterior, y se debe preguntar al iniciar el abordaje:
¿cómo ayudar en la respuesta materna hacia la enfermedad del hijo?
D)
El padre:
Su principal cambio psicológico es la constricción neurótica. Su ausencia física por largos períodos del enfermo evita y promueve una menor ansiedad, desaliento y tristeza. Empecemos por saber si el padre participa en el manejo del niño. Pero también en el padre puede darse un
sentimiento de impotencia al observar que la medicina no llega a curar
el vástago. Prejuicios y perjuicios sociales le prohíben al padre expresar
sus sentimientos y demostrar vulnerabilidad y ello contribuiría a aislar
más al padre del manejo del hijo Ca) crónicamente enfermo.
E) Los hermanos:
Especialmente entre niños con hermano asmático o epiléptico, el
impacto es importante porque "aquí hay algo diferente". La interrelación
padres/hijos y hermanos cambia sustancialmente y habrá preferencias
conscientes e inconscientes. Los padres pensarán que si no se puede alterar el curso de la enfermedad por lo menos hay que prevenir su aparición
en los demás; ello no descarta asimismo el pensar que esta enfermedad
pueda aparecer en el hermanito o hermanita, o el planear nuevo embarazo.
Aquí deben tomarse decisiones personales, inclusive sin la suficiente información. Hay que educar al hermano sobre la enfermedad del enfermo
y esperar que puede responder.
Se ha estudiado mucho en cuanto que hermanos de niños enfermos crónicos poseen problemas psicosocia1es en mayor frecuencia que
en familias sin ese problema, y hay factores que pueden alterar aún más
este parámetro: la severidad o visibilidad de la enfermedad, el sexo, el
orden de nacimiento, orden etario en la familia. Hay una línea de mayor a
menor repercusión psicosocial entre hermanos de enfermos crónicos que
es mayor en la infancia y decrece conforme hay mayor edad.
F) El matrimonio:
Se ha estudiado exhaustivamente el tremendo impacto negativo
que la enfermedad de un hijo provoca en el matrimonio, especialmente
al tener hijos en edad pediátrica. Puede exacerbar problemas maritales
en muchas formas, habrá en ocasiones resentimiento de los padres por
la calidad de atención de la madre para con el niño, no hay tiempo libre
suficiente para la pareja, hay pérdida importante de la intimidad; el niño (a)
enfermo estará siempre presente física o mentalmente, y muchas veces la pareja podrá descargar en él sus ansiedades.
Los problemas saldrán a la luz cuando generalmente un cónyuge
está ansioso por expresar lo que siente y el otro no. Sin embargo, varios
estudios no han demostrado una mayor tasa de divorcios O separaciones
entre parejas con o sin niños crónicos.
JI . Sistemas familiares:
Describiremos aquí la familia como un todo, entendiendo que es
más que una selección de personas y un miembro enfermo afectará de
acuerdo con la interacción que haya en esa familia y el puesto que ocupe.
Cada familia posee su propia idiosincracia, mitos, actitudes hacia el nacimiento, enfermedad, muerte, por lo que una enfermedad hará transformaciones imprevisibles.
Estudios como el de Minuchin (Filadelfia, EVA) ha demostrado
que hay "familias psicosomáticas" cuyas características incluyen: involucración excesiva de unos con otros, falta de autonomía individual, poco
respeto a privacía personal. En estas familias antes de demostrar conflictos o desacuerdos, afloran hostilidad y resentimiento.
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Tenemos que iniciar el trabajo con las familias como un todo, intentando detectar las interacciones familiares disfuncionales que se suceden ante la aparición del enfermo crónico como elemento desestabilizador.
III.
La familia y los equipos de salud.-
Una de las barreras más difíciles que encuentra el equipo de salud
es la dificultad para integrar al paciente crónico y luego a su familia con
las necesidades complejas del trabajo de salud establecidos. Muchos problemas son debidos a circunstancias externas al acto médico. Las familias de pacientes crónicos muchas veces perciben lo anterior y no acuitan
frustración por ello.
Esto es un punto a favor de la integración de equipos interdisciplinarios como indispensable para el adecuado control del paciente crónico. Da oportunidad a que familias de pacientes crónicos se interrelacionen e intercambien aspectos positivos y fracasos en el manejo del crónico,
compartan problemas, hallen soporte emocional, y educación adecuada.
Hay que erradicar la sobreprotección en familiares o la mala interpretación o información que muchas familias poseen sobre determinada
enfermedad. Una familia educada se autoayuda, disminuirá la ansiedad
intrafamiliar, habrá mayor satisfacción, mejor atención al enfermo crónico y no se aislará a ese especial miembro de la familia.
Es obligación de las instituciones de salud organizar grupos de
terapia: se trabajará en la comprensión de la enfermedad, compartir experiencias positivas y negativas, enseñar relajación profunda y autohípn08is y por supuesto, amplio programa educativo.
Se requíere una organización adecuada para el paciente crónico y
su familia. No se debe ignorar que el costo institucional en recursos humanos y materiales es desproporcionadamente elevado para la atención
de una minoría de población como es la de pacientes crónicos y que hay
otros problemas difíciles de determinar al tener que ver directamente con
la enfermedad en sí (su naturaleza, evolución, pronóstico); también hay
que tomar en cuenta los factores demográficos (traslados, distancias, nuevas tecnologías).
Son componentes de un programa regionalizado para la atención de
los crónicos: estadísticas locales (para identificar fuentes, documentar variables, monitorear programas) mecanismos de identificación temprana
y referencia, sistemas de comunicación, equipos de salud/pacientejfamilia, educación comunitaria y distribución de responsabilidades.
Hay que concluir que a pesar de todo lo anterior, aún queda mucho por aprender e investigar sobre los mecanismos de ajuste y capacidad de ellos en los familiares de pacientes crónicos. Es muy complicado
comprender todas las consecuencias que la aparición de una enfermedad
cránica y su manejo (muchas veces ad perpetuam) origina en la familia; ello debe iniciarse con una cuidadosa relación paciente/ equipo de
saludj familia como punto esencial al entendimiento a este fenómeno.
BI BLlOGRAFIA
l. -Comités de Pacientes Crónicos del Hospital de La Anexión. "Las Clínicas de Pacíentes Crónicos. Plan de Trabajo 1986-87". Hospital de La Anexión.
2. -Perrin, James M. MD. et al. "The Organization of Services of Chronically nI
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Feb. 1984.
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