Helpful information for patients, caregivers and families Helpful

Helpful information for patients,
caregivers and families
Bone Marrow/Stem Cell Transplant Frequently Asked Questions
Helpful information for patients, caregivers, and families
This booklet is dedicated to the growing population of bone marrow/stem cell
transplant patients, survivors, their caregivers, and families. The National Bone
Marrow Transplant Link (nbmtLINK) hopes that this booklet will provide you with
helpful information, encouragement, and hope. We wish all of you a successful journey!
Founded in 1992, the nbmtLINK is an independent,
nonprofit organization funded entirely through the generosity
of individuals, corporations, and foundations. Tax deductible
contributions are welcomed and enable us to create
and sustain programs and services.
The mission of the National Bone Marrow Transplant Link
is to help patients, caregivers, and families cope with the social and
emotional challenges of bone marrow/stem cell transplant from
diagnosis through survivorship by providing vital information
and personalized support services.
The information in this booklet should not be a substitute for medical advice,
and the listed resources are not intended to be endorsements. Please consult
with your physician regarding your medical decisions and treatment.
For questions, requests for further information, or to order copies
of this booklet, please contact:
National Bone Marrow Transplant Link
20411 W. 12 Mile Rd., Suite 108
Southfield, MI 48076
Email: info@nbmtlink.org
Phone: 248-358-1886 or 800-546-5268 Fax: 248-358-1889
Visit us online at: www.nbmtlink.org
Copyright: 2012
Cover photo by Monte Nagler, Photographer
www.montenagler.com
Design and Printing by KTD Communications Group
www.ktdcomm.com
The National Bone Marrow Transplant Link (nbmtLINK) is very grateful to
City of Hope, Duarte, California
for donating the Spanish translation services for this booklet.
We would also like to acknowledge the following list of advisors and reviewers,
nbmtLINK staff, and volunteers who made this publication possible:
Advisors/Reviewers:
Muneer Abidi, MD
Barbara Ann Karmanos Cancer Institute
Kari Bailey, MBC
Caitlin Sipe
Martha Burton Santibáñez, MPA
Be The Match
Maureen Beaman
BMT Survivor
Jill Dowdy, MLIS
Mayo Clinic Cancer Center
Carol Doleysh
Jennifer Keane
Center for International Blood and Marrow
Transplant Research
Annette Dukes, MBA/HCM, BSN, RN, CPON
Blood and Marrow Transplantation Program of Mayo Clinic
Vincent Ho, MD
Dana-Farber Cancer Institute
Stephanie Lee, MD, MPH
Fred Hutchinson Cancer Research Center
Sandra A. Mitchell, PhD, CRNP, AOCN
National Institutes of Health
Nivia Montes, DHSc, MHEP, MPAS, PA-C
MD Anderson Cancer Center
Stem Cell Transplantation and Cellular Therapy
Steven Pavletic, MD
National Institutes of Health
Keren Stronach, MPA
BMT Survivor
nbmtLINK Staff:
Cindy Goldman, MEd
Myra Jacobs, MA
Tiffany Rowe, MBA
nbmtLINK Volunteers:
Mel Jacobs
Chris McClellan
Peg McIvor
Lori Strager
We gratefully acknowledge the financial support for the production
of this bi-lingual publication Bone Marrow/Stem Cell Transplant Frequently Asked
Questions—Helpful information for patients, caregivers, and families
from the following sponsors:
LINK Partner Sponsors
Barbara Ann Karmanos Cancer Institute
City of Hope
Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center
Duke Adult Blood and Marrow Transplant Program
Fred Hutchinson Transplant Program at Seattle Cancer Care Alliance
Froedtert Hospital and the Medical College of Wisconsin
Henry Ford Transplant Institute
Loyola University Medical Center
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
The Blood and Marrow Transplant Program at Northside Hospital
Oregon Health & Science University
Roswell Park Cancer Institute
Blood & Marrow Transplant Program, Department of Medical Oncology,
Thomas Jefferson University & Hospitals, Kimmel Cancer Center
University Hospitals Seidman Cancer Center
University of Michigan Comprehensive Cancer Center
The University of Nebraska Medical Center and The Nebraska Medical Center
Vanderbilt Ingram Cancer Center & Vanderbilt University Medical Center
American Society for Blood and Marrow Transplantation
The Leukemia & Lymphoma Society
Meredith A. Cowden Foundation
General Motors Foundation
Amgen, Inc.
Otsuka America Pharmaceutical, Inc.
Supporting Book Sponsors
Be The Match®
Center for International Blood & Marrow Transplant Research
Emory University Hospital, Winship Cancer Institute
Table of Contents
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
1. What diseases are typically treated with bone marrow/stem cell transplant? . . . . . . . . . 1
2. How can I decide if a transplant is right for me or my child? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
3. What is a bone marrow/stem cell transplant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
4. How are the stem cells used in transplant collected? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
5. How does the search for a donor get started? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
6. How does one become a bone marrow donor or donate cord blood? . . . . . . . . . . . . . . . . 8
7. Where can I find information about survival rates? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
8. How much does a transplant cost? And how will I pay for all of this? . . . . . . . . . . . . . . . . 9
9. Will my insurance cover the transplant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
10. How do I choose a transplant center? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
11. How do I tell my children about my transplant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
12. How do I tell my child about his/her transplant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
13.What can I do to prepare myself mentally, physically, and emotionally for the
transplant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
14. What can I expect before and during the transplant? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
15. What are the emotional considerations while undergoing transplant? . . . . . . . . . . . . . 16
16. How do I choose a caregiver? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
17. What are the responsibilities of a caregiver? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
18. What is a clinical trial? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
19. How long does recovery take? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
20. Are there any survivorship resources? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Resource Listing . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
Frequently Asked Questions z 1
Introduction
T
his booklet is intended for patients, caregivers, and families as they prepare for and
enter the world of bone marrow/stem cell transplant. It was written as a helpful
resource to give patients and families tools, information, encouragement, and support
during their transplant journey. The term “patient” is used in this booklet to refer to
the person receiving the transplant. We encourage you to use this booklet as a guide to
enhance the recommendations of your physician and health care team. It is not meant
to be a substitute for medical advice or an endorsement for a particular procedure.
Remember that there is no “right” way or “wrong” way to go through a transplant. We hope
that the information and suggestions in this booklet lead you to ask additional questions
and to make the choices that are right for you and your family.
Question 1:
What diseases are typically treated with bone
marrow/stem cell transplant?
B
one marrow/stem cell transplants are generally used to treat diseases of the blood,
the immune system, or genetic disorders. A transplant can replace unhealthy bloodforming cells with healthy ones, or it can replenish blood-forming cells if chemotherapy
and radiation destroy them. The diseases and disorders treated with bone marrow,
peripheral blood, or cord blood transplantation include:
Leukemias
• Acute myelogenous leukemia (AML), acute lymphoblastic leukemia (ALL), chronic
myelogenous leukemia (CML), chronic lymphocytic leukemia (CLL), juvenile
myelomonocytic leukemia (JMML)
Lymphomas
• Hodgkin and non-Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma and other plasma cell disorders
Severe aplastic anemia and other marrow failure states including:
• Severe aplastic anemia, Fanconi anemia, paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
(PNH), pure red cell aplasia, and amegakaryocytosis / congenital thrombocytopenia
Inherited immune system disorders including:
• Severe combined immunodeficiency (SCID) and Wiskott-Aldrich syndrome
Hemoglobinopathies including:
• Beta thalassemia major and sickle cell disease
Inherited metabolic disorders including:
• Hurler’s syndrome (MPS-IH), adrenoleukodystrophy, and metachromatic
leukodystrophy
2 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Myelodysplastic and myeloproliferative disorders including:
• Refractory anemia, refractory anemia with ringed sideroblasts, refractory anemia
with excess blasts, refractory cytopenias with multilineage dysplasia, polycythemia
vera with fibrosis, essential thrombocythemia with fibrosis, chronic myelomonocytic
leukemia, and agnogenic myeloid metaplasia (myelofibrosis)
Familial erythrophagocytic lymphohistiocytosis and other histiocytic disorders
Other conditions are also treated with bone marrow/ stem cell transplant, often through
clinical trials. (See Question 18)
Question 2:
How can I decide if a transplant is right
for me or my child?
B
ecoming informed about treatment options is the first step in making a decision about
whether or not to proceed with a transplant. This means speaking to your physicians
about treatment options, getting second opinions, discussing the risks and benefits of
each option, and understanding the quality of life issues associated with each treatment
plan. It is important to weigh all treatment options in order to determine what treatment
is best for you or your child. Some diseases may warrant a more urgent consultation
with a transplant specialist while others may not. If your physician suggests a transplant
consultation, the transplant physician and the oncologist can work together to coordinate
a treatment plan that is best for you or your child.
Often patients considering a transplant get second opinions from a number of specialists,
including other transplant specialists. A second opinion provides additional information
and can confirm a treatment recommendation, or it can bring to light information which
may result in changes to the proposed treatment plan. It is important that the transplant
physician receive the complete disease and treatment history, as well as any other
information about health issues, before your appointment so that he/she will have enough
time to go over your health information.
Effective communication requires effort on your part. Come to appointments prepared
with questions you would like to ask. Giving accurate and complete health information
to your doctors will help them better assess your situation and provide you with the
information you need to decide on the right treatment for you. The risks and benefits of
a transplant vary significantly from person to person, depending on the type of disease,
health history, and current health. Therefore, it is important to communicate effectively
with all of your physicians. Be sure to explain any difficulties or complications you or
your child has experienced with prior treatments. Bring a list of all current medications,
including the doses, frequency, and the reason for taking them.
It is a good idea to bring along a second person that you trust and have him/her take
notes for you to help you remember what was said during the visit. Get to know who else,
besides your doctor, works in the clinic. In some cases, having your questions answered
may mean approaching other individuals who work in the medical office, such as a social
worker, nurse, clinic manager, or finance person.
Frequently Asked Questions z 3
Question 3:
What is a bone marrow/stem cell transplant?
A
transplant, at its most basic level, is a procedure where an individual receives healthy
stem cells to replace stem cells that were damaged either because of disease or
treatment. Stem cells are the source of the different types of blood cells in our body,
including the white blood cells, which fight infection. As such, stem cells play a key role
in the functioning of our immune system. Stem cells also give rise to the red blood cells,
which carry oxygen, and the platelets, which aid in blood clotting.
Stem cells are found in the spongy center of our bones but can be collected from
different places in the body. The type of transplant a person receives depends in part on
where the stem cells are collected.
• If the stem cells are collected from the bone marrow, which is the spongy tissue found
in the cavities of the body’s bones, the procedure is referred to as a bone marrow
transplant.
• If the stem cells are collected from the circulating blood, instead of from the bone
marrow, the procedure is referred to as a peripheral blood stem cell (PBSC)
transplant.
• If the stem cells are collected from the umbilical cord of a baby immediately after it is
born, the procedure is referred to as a cord blood transplant.
The type of transplant also depends on who donates the stem cells:
• In an autologous transplant, the patient donates his/her own stem cells prior to
treatment for reinfusion later.
• In an allogeneic related transplant, the person donating the stem cells is a
biologically-related family member (usually a brother or sister).
• In an allogeneic unrelated transplant, the person donating the stem cells is not
related to the patient but has been adequately tissue-matched.
• In a syngeneic transplant, the person donating the stem cells is an identical twin.
Overview of the Transplantation Process
Autologous transplant—The autologous transplant is not necessarily performed
because there is something wrong with the bone marrow or stem cells. It is performed
because the dose of chemotherapy and radiation needed to treat the cancer in the body
is so high that it will destroy the patient’s existing stem cells in the bone marrow. And
without stem cells, the body cannot produce blood cells or an immune system. So, in
cases where the patient’s stem cells are healthy, they are collected prior to the high dose
chemotherapy/radiation and are stored for safekeeping. After receiving high doses of
chemotherapy and/or radiation to treat the cancer, the stem cells are then re-infused into
the patient’s body through a vein, just as in the case of a blood transfusion. The patient’s
own cells thus “rescue” or restore blood cell production and the immune system.
In most cases, it is recommended that the patient be in a full remission for the
autologous transplant to be successful. However, in the case of some malignancies,
patients with minimal disease can also be transplanted with their own stem cells. The
4 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
chemotherapy given for transplant often destroys any remaining diseased cells.
Even when the patient is in remission, it’s possible for some cancer cells to remain in
the bone marrow or peripheral blood. In order to deal with this, some transplant centers
have developed methods of purging or cleansing the stem cell product in an attempt to
remove any remaining cancerous cells. The goal is to destroy enough diseased cells so
that the body’s defense system will be able to destroy them after re-infusion. Purging is
done differently from center to center, and many centers don’t do it at all. Bring up any
questions you have about this procedure and the different methods used at different
hospitals with your doctor and other medical professionals.
Allogeneic transplant—An allogeneic transplant is usually done when a patient has
a disease or condition that affects their stem cells, such as leukemia or aplastic anemia
or some genetic conditions. In these cases, the healthy stem cells of a donor are used to
replace the patient’s damaged stem cells. Donors are all carefully screened to make sure
that they are a good genetic match. Donors can be identical twins, siblings, or unrelated
strangers.
Once infused into the patient’s body, the new healthy stem cells from the donor will then
migrate to the spongy tissue in the bone and generate new blood cells, including a new
immune system. This can be important in preventing relapse after transplant because the
donor’s immune cells can destroy any remaining cancer cells in the patient, thus reducing
the risk of relapse. This is referred to as graft-versus-tumor (GVT) or graft-versusleukemia (GVL) effect. This graft-versus-tumor effect is one of the important treatment
benefits of allogeneic stem cell transplantation.
To prepare for an allogeneic transplant, patients receive a conditioning treatment
which involves chemotherapy with or without radiation. The purpose of conditioning
treatment is to destroy any remaining cancerous cells in the body and also to weaken the
patient’s immune system so that the new donor cells are not rejected and can grow and
reproduce in the body. The duration and intensity of the conditioning treatment varies
depending on the disease being treated and the age of the patient. Patients who are older
or who have certain immune deficiencies may not require as intensive a conditioning
regimen prior to transplant.
• Myeloablative transplant: In cases where the conditioning treatment involves high
doses of chemotherapy and/or radiation and destroys the stem cells in the body, the
process is referred to as myeloablative (marrow destroying). In this type of transplant,
the patient receives high doses of chemotherapy and/or radiation that will destroy
the host immune system along with as many remaining cancer cells as possible. The
process of destroying the stem cells in the marrow creates “marrow space” for the
new donor stem cells to grow in. This type of transplant is associated with greater side
effects because of the high-dose chemotherapy and/or radiation. However, it can lead
to a lower risk of relapse (the cancer coming back).
• Non-myeloablative transplant/reduced intensity transplant: In cases where the
conditioning is less intensive and only weakens the immune system, the conditioning
treatment is called non-myeloablative (non-marrow destroying). In this type of
transplant, the patient receives lower doses of chemotherapy and/or radiation that
will not destroy his or her marrow completely. Instead, the treatment weakens the
Frequently Asked Questions z 5
patient’s immune system just enough so that the donor’s stem cells are not rejected
by the existing immune system. After this type of transplant, both the donor’s stem
cells and the patient’s own stem cells can coexist (also called “mixed chimerism”). In
a successful transplant, the donor cells will gradually fight off the patient’s blood and
immune cells and establish a new donor immune system.
Graft versus Host Disease (GVHD)
In addition to the treatment benefits of high-dose chemotherapy and radiation therapy,
allogeneic transplantation can provide the additional benefit of a strong, new immune
system. However that new donor immune system can also attack the patient’s healthy
tissues and organs, including the skin, gut, and liver. This reaction is called graft versus
host disease (GVHD). The medical team will try to control the severity of GVHD through
the use of immunosuppressant medications that will allow the new donor immune system
to accommodate to its new environment in the patient’s body. Over time, the new immune
system will learn to recognize the patient as “self” and will develop tolerance to the genetic
differences in the tissues of its new environment. However, for the first several years after
an allogeneic transplant, many patients do experience signs and symptoms of acute and
then chronic GVHD. This can include symptoms such as dry eyes and mouth, discoloration
in the skin, rashes, and fatigue, among others.
However, graft versus host disease can also be beneficial and reduce the risk of
recurrence through the “graft versus malignancy” effect discussed earlier.
For additional information about graft versus host disease, please see webcasts: “Chronic
Graft versus Host Disease in Adults” and “Graft versus Host Disease in Children and
Adolescents” available at www.nbmtlink.org. Or call the nbmtLINK at 800-LINK-BMT (800546-5268) or e-mail info@nbmtlink.org for additional information and resources.
Question 4:
How are the stem cells used in transplant
collected?
T
he stem cells used in transplant are collected from one of three sources:
Bone Marrow
Stem cells are collected from the patient’s or donor’s bone marrow. Historically, this was
the way that all stem cells were collected for transplantation, hence the common usage of
the term “bone marrow transplantation.” The bone marrow collection is performed under
general or spinal anesthesia. As such, the donor or patient doesn’t feel significant pain or
discomfort during the marrow collection. This is an outpatient procedure, and the donor
(or patient, in the case of an autologous transplant) usually goes home the same day.
However, some soreness can be expected in the lower back after the procedure for a few
days or longer. This discomfort can be well-controlled with oral pain medication.
The doctors use large, hollow needles to withdraw the liquid marrow from the back of the
pelvic bone. The hip bones in the pelvis are used as a collection site because in the adult
they are marrow-rich and contain the stem cells.
6 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
When the collection is complete, the donor or patient will be given instructions about
icing, a prescription for pain medication if needed, and other recommendations for care.
The amount of marrow taken in each case varies depending on the size of the transplant
recipient. More marrow is needed for a large adult compared to a child.
In general, the amount of marrow removed from the donor’s body will replenish itself
within four to six weeks. In some cases, marrow donors will have a unit of their red blood
cells collected in advance for transfusion during or after the harvest procedure. This would
minimize the anemia (from blood loss) that may occur after the procedure. Don’t hesitate
to discuss any of these procedures with the BMT physician or nurse coordinator prior to
donation.
Peripheral Blood
When stem cells are collected from the circulating blood, the procedure is more like a
blood or platelet donation. The stem cells in the circulating blood are called peripheral
blood stem cells (PBSC). Like the stem cells in the bone marrow, they are able to divide
and produce red cells, white cells, and platelets.
The concentration of peripheral blood stem cells in the blood, however, is very low
under normal circumstances. So before collecting the cells, medications (called colonystimulating factors or growth factors) are given to the donor to stimulate the bone marrow
to produce more stem cells, which are then released into the blood stream. Most growth
factors are administered as injections under the skin for approximately five days. The
duration of growth factor administration and the number of collection procedures will
depend on the number of stem cells collected. Ask the collection center staff for guidance.
The donor should not stop taking the growth factor unless advised. It is important that the
correct dose of growth factor be administered around the same time each day. Physicians
should be contacted immediately if any side effects occur.
Once these stem cells are released into the blood, they are collected in one or more
sessions. During this procedure, blood is removed through a needle in the donor’s vein.
Each session normally takes four to six hours. Stem cell collections are performed as
outpatient procedures. Donors should plan to spend most of the day at the collection
center on the day of collection. In this procedure, called apheresis, the blood circulates
through a machine called a cell separator that removes the peripheral blood stem cells and
returns the rest of the blood to the body.
For autologous bone marrow transplants, the stem cells are then stored and frozen until
the time of the transplant. In an allogeneic transplant, stem cells are commonly infused
fresh. However, in some circumstances, the cells from a related donor are frozen and
stored prior to infusion.
Cord Blood
Since the first cord blood transplant in 1988, tremendous strides have been made in this
field. Umbilical cord blood can be donated by parents when a child is born. Umbilical cord
blood is rich in stem cells, and an increasing number of hospitals have the ability to collect
the blood from the umbilical cord using special kits.
Cord blood plays an important role in transplant today. The use of cord blood transplants
has increased for both children and adults. Cord blood is used more often in children
Frequently Asked Questions z 7
because a cord blood unit has a limited amount of blood-forming cells. Smaller patients
need fewer cells, and larger patients may need two cord blood units combined.
Because cord blood cells are less immunologically mature compared to cells collected
from adult donors, they can be used for transplantation even when there is a greater
degree of human leukocyte antigen (HLA) mismatching between the patient and the cord
blood unit. A close HLA match reduces the risk that your immune cells will attack the
donor’s cells or that the donor’s cells will attack your body. As such, cord blood may offer a
chance for transplant for patients who otherwise do not have any suitably matched adult
donors.
There are potential advantages and disadvantages of using cord blood for a transplant. In
some studies, patients who receive a cord blood transplant experienced less severe GVHD.
However, a cord blood transplant may also carry a higher risk of graft failure, slower blood
count recovery, and infection. As always, it is important to discuss the benefits and risks of
a cord blood transplant with your doctor.
Question 5:
How does the search for a donor get started?
I
f you are having an allogeneic transplant, your center will initiate a donor search. In
particular, they will look for someone who has a matching human leukocyte antigen
(HLA) type. Human leukocyte antigens are proteins on the surface of your white blood
cells, which serve as a kind of “fingerprint” and play an important role in your immune
system’s ability to distinguish between “self” and “other.” There are several pairs of
antigens that are considered important in determining the degree of fit between you and
your donor. The transplant team will look for a donor who is a match at 6, 8, 10, or even
12 antigens. The transplant team might say that they are looking for a “10/10 match.”
The more closely matched the donor and recipient are, the more likely it is that the new
immune system will recognize the host’s body as “self,” and the less likely it is that the
recipient will experience GVHD.
Blood type is not the same as HLA type – a well-matched donor may not have the same
blood type as you. After the transplant, the patient will acquire the blood type of the donor.
Before initiating a national donor search, the transplant team will first check to see if
any of your siblings are a match. Each full brother or sister has a 25% chance of being a
match. An identical twin is a perfect match. If potential matches are not found through
this preliminary search, a formal search is initiated. This part of the search usually takes
weeks, if not months, and there are costs involved, so insurance approval will be sought
first. Once potential donors are identified, they will be contacted to see if they are still able
to donate. Each potential donor will need to undergo a physical exam to make sure it is
safe for him/her to donate stem cells. Often friends and family members are enthusiastic to
donate their stem cells, but it is unlikely that they would be a match. They can be referred
to the Be the Match Registry. (See Resource Listing)
8 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Question 6:
How does one become a bone marrow donor
or donate cord blood?
F
riends, coworkers, and others interested in becoming a volunteer bone marrow donor
may either contact a local donor center or visit Be the Match at www.bethematch.org
to learn more about local donor drives or about joining online. (See Resource Listing)
The criteria for becoming a volunteer donor include being between the ages of 18 and 60,
meeting the health guidelines, and being willing to donate to any patient in need. Those
who will not be able to serve as marrow or PBSC donors include people with a history of
severe heart problems, cancer, hepatitis, insulin-dependent diabetes, or HIV infection.
Donors are screened for conditions that would put them at too great a risk to donate, as
well as for illnesses that could be harmful to the patient.
Donating umbilical cord blood poses no danger to the mother or newborn’s health, has
no associated costs, and may save a life someday. Interested parents should speak with
their obstetrician about this option in advance of their delivery. Public cord blood banks
have staff dedicated to guiding potential donors through the process. Individuals may also
be interested in options for private/family banking of cord blood for future use by the baby
it came from or by immediate relatives. In this case, the family covers the cost of annual
storage fees, but the parents retain ownership of the cord blood unit.
Question 7:
Where can I find information about
survival rates?
T
his is a common question with a complex answer. Survival rates are numbers that are
statistical estimates. Although statistics cannot predict outcomes for any particular
individual, they are very useful for making treatment decisions and in understanding how a
large group of people with a certain condition will fare over time.
There are many factors that influence how well someone will do, including age, disease,
overall health, and previous treatments. Given recent advances, an increasing number
of older individuals are receiving transplants now. When looking at survival statistics, it
is important to remember that the existing data reflect statistics that are several years
old and may not reflect your situation. Survival rate information is often presented
in a complex way, geared to an audience of health professionals. A good resource for
understanding survival data is Understanding Survival Outcomes Data on the Be the Match
website. (See Resource Listing)
Keep in mind when looking at information on treatment outcomes for a particular
disease or for a type of transplant, it is important to consider factors such as the age of
the patients in the study, the type of disease being treated, and the number of people
in the study. The results of a study that was done that looked at outcomes for people in
their twenties and thirties, for example, will not be applicable to a person in their sixties.
Frequently Asked Questions z 9
Similarly, the results of a study on a group of people undergoing a transplant from a related
donor may not be applicable to a person who is getting a transplant from an unrelated
donor.
It will be helpful to share any information you gather with your health professionals,
as they can help you interpret the data and its relevance to your situation.
Keep in mind that the patient, family members, and friends all deal with the stress of
transplant differently. While one person may cope by gathering every available piece of
information on treatment and survival statistics, another might feel overwhelmed and
may choose not to look at journal articles, graphs, and charts or may allocate this task to a
trusted friend or relative. This is also a perfectly acceptable way of coping.
Question 8:
How much does a transplant cost?
And how will I pay for all of this?
U
nderstandably, the prospect of a transplant is stressful enough without worrying about
finances as well. The reality is that transplants are costly. Aside from medical costs,
there may be additional out-of-pocket expenses. Being informed about the expenses can
help you plan for and better manage the expenses that arise.
The entire transplant procedure (including donor search costs and post-transplant costs
such as prescriptions and lodging) is expensive, and insurance plans vary widely on how
much they cover. It is possible that much of your transplant, if not the entire cost, will be
covered.
General ranges for an autologous transplant (using the patient’s own cells) can cost from
$75,000–$150,000 or more. An allogeneic transplant (using donor cells, either related or
unrelated) can range from $150,000–$300,000 or more. Call your insurer to learn about
your health insurance coverage and what your transplant center choices are, or have your
transplant center make the call on your behalf. If your insurer refuses to cover expenses,
be persistent and consider speaking with legal counsel or someone with expertise in the
insurance field. Consider getting second opinions at transplant centers covered by your
insurance.
Costs may vary depending on your treatment center. Although the center may not be able
to quote you an exact dollar amount for your transplant, you can request a general estimate
for the cost of your transplant and what your insurance plan will pay to determine your out
of pocket expenses. This is especially important if your insurance coverage is limited.
It is difficult to predict your expenses after the transplant. Much will depend on your
recovery time, which may range from six months to a year or longer. Your insurance
company will probably cover testing and may also cover follow-up visits. However, there are
many out-of-pocket expenses. Medications can be very costly, especially if you do not have
prescription coverage. Ask about your coverage prior to transplant.
Be the Match offers a free financial guide for transplant patients called Mapping the
Maze. This guide can help you plan for the costs of transplant. (See Resource Listing)
10 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Financial Aid
There are some places you can turn to for help with transplant expenses. While there
are no agencies or organizations that will absorb the full cost of a transplant, some relief
is possible. Ask a social worker at your transplant center to direct you to appropriate
resources and organizations. Check with nonprofit organizations affiliated with your
disease. Certain organizations help cover mileage, lodging, and even some prescriptions.
See the Resource Listing for organizations that help with finances, while keeping in mind
that the aid the organizations provide may vary from year to year and may be restricted
geographically. Being persistent and resourceful in finding resources can be very helpful.
Some patients contact different airlines to see if they can get discounted flights. Others
call local relief agencies affiliated with their religion, and yet others may find financial
help through their local social services agencies.
If the transplant is for a child under the age of 18, contact your state department of
health. Many states have Children’s Health Care Services, which provide substantial
financial aid or insurance coverage, regardless of your income. Sometimes monthly
supplemental payments might be required from you.
If insurance coverage is minimal for your transplant, you may need to raise funds to help
pay for your treatment. It is important to begin fundraising efforts early. There are several
nonprofit organizations that specialize in helping patients raise funds. These organizations
help arrange fundraisers and maintain accounts to which tax-deductible contributions can
be made on a patient’s behalf. Another benefit of working with such groups is that they may
provide encouragement and emotional support. Also check with civic, service, or religious
groups for help.
Please call the nbmtLINK at 800-LINK-BMT (800-546-5268) or e-mail info@nbmtlink.org
for additional information. If you need a transplant and have no resources to cover it, you
may be eligible to enroll in a clinical trial without insurance. 800-4-CANCER is a national
line that can help answer your questions.
Question 9:
Will my insurance cover the transplant?
C
heck your insurance coverage early. The transplant center will start the insurance
approval process by sending your health insurer a letter requesting pre-approval
of your treatment. The insurance company may request a complete history of your
physical condition, a copy of the treatment protocol, the hospital’s informed consent
document, your laboratory and x-ray results, and your physician’s recorded treatment
recommendation. Make certain that these materials are sent out promptly, if requested.
Get a copy of your insurance policy if you don’t have one. If you are insured through work,
your employer is required to provide you with a copy of your policy. Review it carefully to
determine what is covered and what is excluded. If you are uncertain about your coverage,
ask your medical provider or insurance representative to explain it. You will want to
determine if donor searches and cost for collection of cells are covered. Sometimes it is not
specifically stated in a policy. Clinical trials may or may not be covered by insurance. It is
Frequently Asked Questions z 11
important to check with the insurance company prior to entering a clinical trial.
If your insurance company rejects coverage of the bone marrow/stem cell transplant,
ask for a written explanation and find out how to appeal this denial. Whether there is an
appeal process or not, ask your doctor or hospital to formally request coverage again. Many
times, an insurer will reverse its position, especially if there is a second reviewer or if you
are undergoing this treatment as part of an approved clinical trial. Be sure to comply with
the time requirements. Ask for the appeal in writing and send it certified mail, with return
receipt requested. See if your doctor will supply medical information that supports the
treatment and include it with the appeal.
If there is notice of an appeal, and you cannot get a quick reversal, continue to follow the
appeal process. At this point, your doctor and transplant center should also be providing
the insurer with scientific support information and include a listing of other institutions
now providing this procedure. Be persistent. The “paper trail” between your transplant
center and your health insurer may become very important if coverage is denied. Organize
your own paper trail file.
If your health insurance is paid through your employer, ask if they can and will make
efforts to help. Sometimes the employer may pay for treatment rather than work with the
insurer. At other times, the employer can put pressure on the insurer, particularly if the
employer spends a lot on health benefit coverage.
At some point, it may be advisable to consult an attorney. The attorney will require
information to determine if the insurer is discriminating in its policies. It is possible in
some areas that laws protecting disabled persons may apply. The definition of who is
disabled or handicapped could cover the patient in some cases. Should you require the
help of an attorney, consult one who specializes in insurance denials.
Individuals at insurance companies generally want to assist you. Case managers, for
example, can be very helpful to patients. Often medical directors, who are physicians,
make the decisions about what would be the best care. Approaching them as people who
want to help is the best way to begin.
There are also government agencies at the federal level, such as the Equal Employment
Opportunity Commission, and at the state level, such as the Commission on Human Rights,
which are designed to help the average citizen. These agencies are “user-friendly,” which
means that you can personally go to the agency and speak to an investigator about your
problem. Sometimes they might even be willing to file suit for you.
Medicare and Medicaid
If you are a Medicare or Medicaid patient, contact the treatment center’s social worker
or patient financial services to discuss your options. They will work with you to understand
what coverage is offered. If you are rejected coverage, ask to be informed of your appeal
rights. You have the right to appeal the denial of a service that is medically necessary. If
you have Medicare, make sure the transplant is conducted in a Medicare-friendly facility.
Call 800-MEDICARE if you have questions about your coverage, or contact the Medicare
Rights Center. (See Resource Listing)
Navigating health insurance can be a complex process, and you will likely have specific
questions about your coverage. If your questions are outside the scope of your treatment
12 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
center, or if you are not getting the answers you need from your insurance company, please
refer to the resources listed under Financial and Fundraising, Insurance and Prescriptions,
and Legal Rights and Workplace Issues in the Resource Listing. It is also helpful to consult
with a social worker to provide guidance on navigating the system. You may also consider
enlisting the help of a friend or family member to assist you in addressing the many
details associated with health insurance and reimbursement for your treatments and
health care.
Question 10:
How do I choose a transplant center?
S
electing a transplant center will be a big decision. Talk to your doctor and check
with your insurance company to learn about your coverage. Factors such as living
arrangements, proximity to family, and follow up care may influence your choice of
whether to select a transplant center close to home or further away.
Signing on to stem cell transplant bulletin boards or newsgroups on the Internet can be
another useful way to get information from other patients who have had their transplants
at different centers. It may be helpful to get personal accounts and recommendations,
but beware that this can also result in “misinformation.” Your health care team should be
relied upon for the most accurate medical advice.
Visiting the transplant center before the transplant to familiarize yourself with the
transplant setting and its staff is often useful. While you are at the center, you might
inquire if you can speak to patients who have undergone transplants to get their
impressions, feedback, and tips.
Foremost, choose a center that has a good amount of experience with your type of
disease and in performing transplants. Do your research and ask questions. For example:
1.How many transplants has the center completed for people with your specific
condition? Ideally, you should undergo a transplant at a center that has done at least
20 transplants of the type that you need. In general, the more transplants a center
performs, the more experienced the staff typically is. In pediatrics, a moderately sized
transplant center does around 20 transplants per year.
2.Are you going to have the same staff treating you throughout the transplant? Most
transplant centers have doctors, nurse practitioners, physician assistants, etc. who
rotate on a regular basis.
3. Will you have access to a social worker or counselor during the transplant?
4. What is the average amount of time that the nurses have worked in the BMT unit?
5.How experienced are the physicians at the center, and are there specialists (such as
pulmonary and infectious diseases) available to handle complications should they
arise?
6. Is there a support group for patients or their families?
7.What is the survival rate for patients with your condition in your age group undergoing
your type of transplant?
Frequently Asked Questions z 13
8.Could someone who has undergone a transplant at the center contact you to tell you
about their experience?
9.What is the visitor policy? How flexible is it? (Having your caregiver stay at the hospital
overnight can be very comforting). Are children allowed to visit?
10.What living arrangements can be made for you and your family if you need to move
away from your home to the transplant center? How much can your family expect to
pay for living expenses?
11. Can the center provide any assistance to defray some of the family’s expenses?
12.Does the center have a long-term follow-up clinic that is easily accessible and will
respond to questions once you leave the transplant center? This is particularly
important if the oncologists near your home have very little experience with
transplants.
13.Individuals undergoing a transplant from an unrelated donor should also inquire
whether the center has a donor search coordinator and a quality tissue typing facility.
14.In addition, you may want to make a list of questions that are personally important
to you. For example, “Will I be allowed to go outside, walk in the halls, or will I be
confined to my room?” “Can the hospital accommodate my dietary needs?” “Can I
ask for food at any time of the day, or do I have to order it a day in advance?” ”Am I
allowed to eat raw fruits and vegetables?” (Sometimes certain foods are restricted to
reduce the risk of infection after transplant. Having a flexible eating schedule can be
helpful as you may be nauseated at times and may not want to eat during conventional
mealtimes.)
There are distinct advantages to having the transplant at an experienced medical
center with an excellent track record. If there is no center near your home, or if you have
concerns about the reported outcomes or the degree of experience at the center near you,
you might consider moving your care to a larger more well-regarded center farther from
home. Weighing the advantages of staying close to home where you have an extensive
support network versus moving to a larger transplant center is difficult.
Be the Match has a Transplant Center Access Directory which has information
about all U.S. transplant centers that perform allogeneic transplants. This information
includes the number and type of transplants performed at each center, as well as some
statistics about survival rates. Additionally, BMT InfoNet offers a comprehensive listing of
transplant centers on their website, and the website of the Health Resources and Services
Administration (HRSA) also offers comprehensive information. (See Resource Listing)
Please call the nbmtLINK at 800-LINK-BMT (800-546-5268) or e-mail info@nbmtlink.org
for additional information.
14 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Question 11:
How do I tell my children about my
transplant?
C
ommunication is vital to all aspects of transplant. Children need to receive information
that is appropriate to their age and stage of development. Teaching children about your
disease and treatment, in words they can understand, helps them cope. Protecting them
from information may worsen the situation because they may imagine things to be much
worse than they really are. Listen to their questions and answer with reassurance and
honesty. Allow your child to express emotions and help him/her to keep a positive attitude.
Some cancer centers have a Pediatric Social Worker or Child Life Specialist with
whom you can consult. These professionals have special training in age-appropriate
communication with children and in family dynamics. You may also find it helpful
to consult with the social worker at your center and review written materials about
communicating with your child. Some useful resources about communicating with your
child can be found in the Resource Listing.
Question 12:
What do I tell my child about his/her
transplant?
C
hildren often do better when they have appropriate expectations. Describing some of
the daily routines and some of the procedures in advance can be helpful. For example,
saying “We will have a special way to brush your teeth” or “We will all have to wash our
hands very often to keep you safe from bacteria” is useful. Letting them know that they
will be admitted to the hospital for a month or longer is important. Explaining that they
will receive medicines that may not be pleasant but that will make them better is often
useful. When preparing your child for certain procedures, it is important to be as truthful
as possible (so that they feel that they can trust what you say) while at the same time
being positive and protecting them. For example, a parent might say, “The chemotherapy
medicine is a very powerful medicine that will destroy the sick cells in your body so that
you can get better and go back to school and play with your friends. But, chemotherapy
can also make you feel sick and throw up. I want you to know that I will always be here
with you and that if you feel sick, I will hold you and hug you. We will do this together, even
though sometimes it will be hard. And when you are done with the chemotherapy, we will
have a little celebration and some treats.”
It is sometimes helpful to describe the transplant as a second birthday, and many
children enjoy looking forward to the ‘party’ after the chemotherapy and/or radiation.
Many pediatric centers have creative ways to encourage children during this process. Help
your child to understand that the transplant is a way to get better and get back to playing
with friends and being at school.
Developing a plan to have a caregiver with the child throughout the transplant is
Frequently Asked Questions z 15
important. Most of the time, family members and/or friends will need to take shifts, as this
may be too tiring for one individual. Helping the child to know that there will be someone
there with them and that they are not alone provides comfort. For older children, finding
ways to communicate with friends through the Internet or phone may be useful. Finally,
many children will mirror the feelings that they perceive from those closest to them. As
scary as it is to think of your child undergoing a transplant, it is important to convey to
them that you will be supporting them throughout the process and that this is something
that you all have the strength to manage. Try to be hopeful, yet open to all feelings that
your child may have and may want to discuss. This may mean dealing compassionately
and with understanding to anger, sadness, frustration, and questions about life and death.
These are all normal responses to the life-changing experience of undergoing a transplant.
Question 13:
What can I do to prepare myself mentally,
physically, and emotionally for the
transplant?
G
etting yourself and your family prepared to meet the transplant challenge can feel
like a full time job. It takes a great deal of energy and effort. On an emotional level,
preparing for a transplant may entail spending time with friends and family, rallying social
support, and taking time out to be alone to experience one’s feelings. Counseling may also
be helpful in coping with difficult emotions and making important decisions. On a physical
level, this may mean eating a healthy diet, getting good dental care, and maintaining an
exercise routine. On a practical level, it may mean choosing a transplant center, organizing
caregiving arrangements, and obtaining items for a hospital stay.
Put together a notebook or binder to record information from your health care visits and/
or take a tape recorder along with you. Take a family member or friend with you during
discussions with your medical team. They’ll provide backup support in understanding what
was said. Don’t hesitate to voice concerns.
Aside from the physical examinations and testing that you’ll undergo, family and “support
team” readiness is very important. Discussions between hospital staff and family will be
helpful. Also, questions about finances, employment, delegating responsibilities, and more
should be addressed within a family setting. Prepare children (as patients themselves or
as children of patients) to cope with the transplant. This is done through education and
simple (not scary) discussions about the procedure. Frequently offer children a chance
to ask questions about the transplant. Request age-appropriate material from your health
care team to help children understand. Attend information or educational sessions at the
transplant center to learn about what you can expect before and after transplant.
16 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Question 14:
What can I expect before and during the
transplant?
J
ust prior to the transplant, you’ll receive high doses of chemotherapy and/or radiation,
referred to as a “conditioning regimen,” to destroy diseased cells in the body. Receiving
chemotherapy and radiation is an important part of the treatment and during this time
you will be carefully monitored. You can help your medical team during this period by
letting them know if you experience anything unusual and if you are feeling pain or
other symptoms. Be a good communicator. Conversations with your health care team are
particularly important at this time.
The chemotherapy and/or radiation will also destroy the stem cells in your bone marrow
and severely weaken your immune system. This is a time when you will be very immunecompromised, which means that you’ll be susceptible to infection. During this time, you’ll
have to be very vigilant about guarding against bacterial, viral, and fungal infections. This
entails staying away from sick people, washing hands frequently, keeping good oral hygiene
with frequent mouth rinses, and eating food that has been meticulously prepared.
The bone marrow/stem cell transplant is a surprisingly simple procedure, very much
like a blood transfusion. On the day of transplant, you’ll receive the stem cells that were
taken from either you or a donor through an IV (intravenous), just like any blood product
or medication. It takes one to two hours for the infusion. You will be monitored frequently
for any reaction to the infusion, but in most cases the process is uneventful. In an amazing
process, stem cells will travel through the bloodstream and migrate to the marrow space in
the bone. They know exactly where to go. The stem cells from the transplant should begin
producing life-sustaining blood cells in about two to four weeks. When peripheral blood
stem cells are used, this generally occurs somewhat more quickly than with bone marrow
or cord blood.
As your new stem cells establish themselves and start to reproduce (engraft), your risk
of infection will start to go down. The time it takes for the new immune system to rebuild
itself and become fully functional varies from patient to patient and may take from six
months to a year or more. As the new immune system becomes established, the risk of
infection declines.
Question 15:
What are the emotional considerations while
undergoing transplant?
F
or some, going through the transplant is extremely difficult emotionally, whereas others
find it easier than they expected. Some people are relatively alert and active during the
transplant whereas others suffer greatly. Giving up control and losing one’s independence
and privacy can be a very big adjustment. In some cases, the medications you will take may
affect your mood. It is common to feel alternating emotions, such as worry, hope, anger,
Frequently Asked Questions z 17
fear, or even self-pity. Some patients find that while going through the transplant they lash
out at the people who are closest and dearest to them. Dealing with a changed status and
new role in the family may be difficult. You may find that other people are suddenly too
protective or, in other cases, not as understanding as you wish. Taking it one day at a time
and remembering to be gentle with yourself and others is helpful.
Learning about the anticipated course of treatment during hospitalization and possible
complications is important, although it can also cause anxiety for patients and their
relatives. Most transplant centers provide handouts about what to expect and possible
complications. Many people find that having the information helps them adjust their
expectations and gives them a sense of control.
A very important part of coping is communicating your needs and preferences to those
around you—your family and your doctors and nurses. Things that may seem obvious to you
may not be obvious to others. Let people know what you would like—what kind of food, what
kind of schedule, what kind of care. Ask what your options are and find out what services are
available to you.
Your caregiver or a social worker can also serve as your advocate. All transplant centers
should have a social worker who can meet with you to discuss your concerns and help you
manage your stress. Remember to ask for help when you need it. Professional counseling
can also positively impact your emotional well-being. Although there are many different
ways of coping, you might find the following suggestions helpful:
• Acknowledge the full range of your feelings, both positive and negative. Be honest
about how you feel, and then begin to plan out first steps in coping with your difficult
situation.
• Be kind to yourself. Take time for activities that bring you joy. Laughter and a good
attitude can be powerful sources of support and healing. Clearly, if you are not feeling
well, this can be quite a challenge. To the extent possible, try to incorporate some fun
into your days. Rent some funny movies or ask friends and family to send you videos.
Try to incorporate a few things you enjoy into your day.
• Communicate your needs! Often people will not know how best to support you unless
you tell them. Be specific. You might want to create a list of tasks that would be
helpful. Or have a friend coordinate the help that you need.
• If possible, try to arrange to have many different caregivers so that the burden is
shared and is lighter for everyone. Some caregivers may be able to visit in the hospital,
whereas others can help with rides to and from the doctor, as patients are not able to
drive on their own for several weeks.
• Focus on the issues that bring meaning to your life—your religion, spirituality,
interests, or passions.
• Exercise on a daily basis to improve your mood, promote health and maintain muscle
strength.
• Use guided imagery and meditation to reduce stress. (See Resource Listing under
Alternative, Complementary and Integrative Medicine.)
Often patients and families facing a transplant appreciate talking with someone who
has been through the transplant experience, a BMT survivor or caregiver. The National
18 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Bone Marrow Transplant Link’s Volunteer Peer Support On Call Program links up trained
volunteers with patients, survivors, or caregivers. Whether by phone, e-mail, or written
correspondence, being “linked” to a peer support volunteer can be very helpful. Hearing
how someone has coped with a difficult situation can often better prepare you emotionally
for your own journey and lets you know that you are not alone. It is equally helpful for
caregivers to talk to others in similar circumstances.
Question 16:
How do I choose a caregiver?
W
hen you are referred for a bone marrow or cord blood transplant, your transplant
center coordinator will ask you to identify a responsible family member or friend who
can provide physical care and emotional support during and after your transplant. The
most important consideration in selecting a caregiver is to make sure that your primary
caregiver is someone you feel comfortable with and is someone who cares deeply for you. In
many cases, the choice of a primary caregiver is obvious: a spouse or partner, a parent, or
an adult child. In others, the choice is less clear. Some people have several family members
or friends who may be able to work together as a caregiving team. In some situations, you
may have to think “outside the box.” For example, a religious or service group may take
turns caring for a transplant patient in their community.
You may want to consider the following before asking someone to be your caregiver:
• Your caregiver may have to be away from his or her work for weeks or even months.
Is your caregiver able to take a leave (Family Medical Leave Act — FMLA) or an
extended absence from work? Does he or she have a good means of support that will
allow for unpaid time off?
• Your caregiver will often be your escort. Will he or she have the time and the
transportation to take you to your medical appointments?
• You may have to be at the hospital for long periods of time. Is this person comfortable
in the hospital setting?
Question 17:
What are the responsibilities of a caregiver?
I
deally, you may be able to arrange to have more than one caregiver, as the role can be
very demanding. Even though many people successfully make it through the transplant
with only one caregiver, having two or more caregivers is an advantage. This allows
each caregiver to rest and return to the hospital more refreshed. Since caregivers may
experience a high degree of anxiety, sharing the responsibility of caring for you can serve to
alleviate some of the tension.
In many cases, it will only be possible for you to have one caregiver with you during the week.
If this is the case, you may consider arranging alternate caregiver support during weekends so
Frequently Asked Questions z 19
that the caregiving task does not fall on just one person. Finally, having more than one caregiver
provides a safeguard in the event that a caregiver gets sick and is unable to be on the
transplant unit.
Your caregivers are very actively involved during the pre-transplant and post-transplant
process. Their responsibility after discharge from the hospital significantly increases as
they are required to alter their lifestyle and other needs to assist you. It is important that
caregivers are provided emotional support and monitored for signs of distress and fatigue.
The role of a caregiver may include:
• Providing emotional support
• Providing physical care during and after hospitalization
• Caring for the central line (catheter in a vein in the chest)
• Helping administer oral medications
• Recording the medications taken
• Giving intravenous fluids and medications using a pump device
• Identifying changes in the patient’s condition
• Obtaining medical care if needed
• Reporting symptoms to health care staff
• Gathering information
• Keeping family members and friends up-to-date about the patient’s condition
• Monitoring the number of visitors
• Maintaining a clean home environment after hospitalization
• Preparing food
• Providing transportation to and from the hospital for follow-up care
Knowing that your caregiver is well prepared for his/her responsibilities may give you
greater confidence. Organizations exist that support caregiver needs, and it may be worth
the time to contact these groups. Sharing unique concerns with other caregivers and
receiving mutual support can help. Check if caregiver discussion groups are offered at
the transplant center. This is a good place to voice concerns and get practical suggestions
about caregiver responsibilities. Caregivers won’t want to burden the patient with
additional problems, and these groups may provide needed support for them.
Please call the nbmtLINK at 800-LINK-BMT (800-546-5268) or e-mail info@nbmtlink.org
for additional information.
Question 18:
What is a clinical trial?
A
ccording to the U.S. Department of Health and Human Services, a clinical trial is “a
research study conducted to evaluate a medical procedure or medical product, such as
a drug.” New treatment approaches for transplant-related side-effects and complications
are also being tested through clinical trials.
20 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Clinical trials have three phases:
• Phase 1: Determines whether the treatment is safe, the best way to give the treatment
and the right dose that causes the fewest side effects
• Phase 2: Determines the effectiveness of treatment and whether there are less
common side effects which may appear when more patients receive the treatment
• Phase 3: Compares/contrasts the new treatment with standard treatment
Benefits of a clinical trial may include lower treatment costs, additional monitoring and
follow-up above the standard of care, and potential availability of newer treatments not
currently available to treat your malignancy. Drawbacks may include unknown side-effects
and insurance issues.
Discuss the pros and cons of participating in a clinical trial with your doctor. For
information on Clinical Trials, see Resource Listing under National Cancer Institute and
National Institutes of Health.
Question 19:
How long does recovery take?
R
ecovery from a bone marrow, peripheral blood, or cord blood transplant is highly
variable and can take from several months to a year or more. As a general rule,
autologous transplant recipients recover more quickly than allogeneic transplant
recipients. By one year after transplant, many transplant survivors are able to take part in
some of their usual activities, such as work or school. For others, it may take two or more
years to recover their strength and energy. And there are also individuals who never fully
regain their health and struggle with fatigue and other chronic health issues for years to
come.
Many factors, such as the development of infections or graft versus host disease (GVHD),
will impact the recovery period. In chronic GVHD, the new immune system can attack
different parts of the body. Areas that are commonly affected include the skin, eyes,
mouth, digestive tract, joints, lungs, and liver. In addition to damaging organs, GVHD and
its treatment may also cause immunosuppression and fatigue and can make you more
vulnerable to infection.
Your treatment team will monitor you closely, and you may be given antimicrobial
medications to prevent the most common post-transplant infections. It is very important to
have a comprehensive discussion with your doctor and other members of your health care
team before the transplant and during your post transplant care. Dealing with infections,
staying away from crowds, limitations on traveling, the importance of good hygiene, and
the management of GVHD through immunosuppressive medication are all important topics
to cover. The nbmtLINK offers a series of GVHD telephone/education support groups and
helpful webcasts, including: “Understanding and Coping with Chronic Graft versus Host
Disease,” “Chronic Graft versus Host Disease in Adults,” and “Graft versus Host Disease
in Children and Adolescents” available at www.nbmtlink.org. Additionally, Be the Match
offers guidelines for evaluation and management of GVHD and other late effects. (See
Resource Listing)
Frequently Asked Questions z 21
Question 20:
Are there any survivorship resources?
T
here are a growing number of available transplant survivorship resources. As a starting
point, go to the National Bone Marrow Transplant Link’s website at www.nbmtlink.org
where you will find information on survivorship programs as well as publications, such as
the Survivorship Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant, Coping with Late Effects.
This booklet includes a listing of many other survivorship resources, in addition to practical
advice from 2, 5, 10, and 15+ year survivors. You will also find helpful links to other advocacy organizations.
Detailed guidelines for follow-up care are summarized in two helpful guides from
Be the Match and the CIBMTR, A Guide to Protecting Your Health After Transplant,
Recommended Tests and Procedures (for Autologous and for Allogeneic patients) and
a handout for clinicians entitled Clinician’s Quick Reference Guidelines: Transplant
Consultation and Post-Transplant Care. The Lance Armstrong Foundation also offers
information on improving rehabilitation and managing issues of survivorship. In this
booklet you will find a listing of many other helpful resources, but your best source of
medical information is your physician and other health care professionals. If you have
additional questions that were not addressed in this booklet, please contact the nbmtLINK
by phone 800-546-5268 or email info@nbmtlink.org.
We would like to hear from you.
Please take our five minute online survey at:
http://www.zoomerang.com/Survey/WEB22FR8MBW4RS
You may also call 800-546-5268 for a print version of the survey or for any questions
that you may have.
LINKING
FRO
OM DIAGNOSIS
FROM
THROU
UGH SURV
R IVORSHIP
THROUGH
SURVIVORSHIP
The National Bone Marrow Transplant
ransplant Link provides a number of services
and resources designed to meet the
survivors,
caregivers,
h needs
d off patients,
i
i
i
and health care professionals, including:
• Survivorship Programs
& Publications
• Information & Referral
• Peer Support On Call
• Celebrating Second Birthdays
• Informative Webcasts & Podcasts
• Emmy Award-winning DVD
• Chronic Graft versus Host Disease
(cGvHD) Telephone
Education/Support Groups
Visit us online at www.nbmtlink.org
or call 1-800-LINK-BMT.
Frequently Asked Questions z 23
Resource Listing
The following list of resources may be helpful to BMT survivors, their caregivers, and
families. They are not intended to be endorsements. While the internet may be a valuable
tool, it may also contain misleading or inaccurate information. Remember, the best
source of medical advice is your physician and other health care professionals. Additional
information and resources may be found on the National Bone Marrow Transplant Link
web site at www.nbmtlink.org.
Bone Marrow/Stem Cell Transplant Information and Support
Be The Match®
Patient Services 888-999-6743 or 612-362-3410
www.bethematch.org/patient
www.exploreBMT.org
National Bone Marrow Transplant Link (nbmtLINK)
800-LINK-BMT (800-546-5268) or 248-358-1886
www.nbmtlink.org
Blood & Marrow Transplant Information Network (BMT InfoNET)
888-597-7674 or 847-433-3313
www.bmtinfonet.org
BMTSupport.org
www.bmtsupport.org
The Bone Marrow Foundation
800-365-1336 or 212-838-3029
www.bonemarrow.org
American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
847-427-0224
www.asbmt.org
Center for International Blood & Marrow Transplant Research (CIBMTR)
414-805-0700
www.cibmtr.org
Health Resources and Services Administration
C.W. Bill Young Cell Transplantation Program
http://bloodcell.transplant.hrsa.gov
Bone Marrow Donor Information
Be the Match Registry
Operated by the National Marrow Donor Program
800-MARROW2 (800-627-7692)
www.bethematch.org
24 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Asians for Miracle Marrow Matches (A3M)
888-A3M-HOPE (888-236-4673)
www.asianmarrow.org
Bone Marrow Donors Worldwide
www.bmdw.org
The Caitlin Raymond International Registry
800-726-2824 or 508-334-8969
www.crir.org
DKMS Americas
866-340-3567
www.dkmsamericas.org
Gift of Life Bone Marrow Foundation
800-9MARROW or 561-982-2900
www.giftoflife.org
Alternative, Complementary and Integrative Medicine
Complementary/Integrative Medicine Education Resources
MD Anderson Cancer Center
877-MDA-6789 (877-632-6789)
www.mdanderson.org/departments/CIMER/
Integrative Medicine – About Herbs, Botanicals and Other Products
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
212-639-2000
www.mskcc.org/mskcc/html/11570.cfm
MayoClinic.com – Drugs and Supplements
Mayo Clinic
507-284-2511
www.mayoclinic.com/health/drug-information/DrugHerbIndex
National Center for Complementary and Alternative Medicine
888-644-6226
www.nccam.nih.gov
National Institutes of Health Office of Dietary Supplements
301-435-2920
http://ods.od.nih.gov
National Cancer Institute Office of Cancer Complementary and Alternative Medicine
301-435-7980
www.cancer.gov/cam/index.html
Frequently Asked Questions z 25
Cancer, Multiservice
American Cancer Society
800-ACS-2345 (800-227-2345)
www.cancer.org
CancerCare, Inc.
800-813-HOPE (800-813-4673)
www.cancercare.org
National Cancer Institute
Cancer Information Service
800-4-CANCER
www.cancer.gov
Caregiver Support
Family Caregiver Alliance
800-445-8106 or 415-434-3388
www.caregiver.org
National Alliance for Caregiving
301-718-8444
www.caregiving.org
National Family Caregivers Association
800-896-3650 or 301-942-6430
www.thefamilycaregiver.org
Rosalynn Carter Institute for Caregiving
Georgia Southwestern State University
229-928-1234
www.rosalynncarter.org
Well Spouse Association
800-838-0879 or 732-577-8899
www.wellspouse.org
Young (Cancer) Spouses
www.youngcancerspouses.org
Children, Adolescents, Young Adults
Beyond the Cure
(National Children’s Cancer Society)
800-5-FAMILY (800-532-6459)
www.beyondthecure.org
26 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Cancer Survivors’ Fund
281-437-7142
www.cancersurvivorsfund.org
American Childhood Cancer Organization (formerly Candlelighters)
800-366-2223 or 301-962-3520
www.acco.org
CureSearch for Children’s Cancer
Children’s Oncology Group
800-458-6223
www.curesearch.org
www.survivorshipguidelines.org
I’m Too Young for This! Cancer Foundation
877-735-4673
www.i2y.org
Planet Cancer
512-452-9010
www.planetcancer.org
Ronald McDonald House Charities
630-623-7048
www.rmhc.org
The SAMFund for Young Adult Survivors of Cancer
866-439-9365 or 617-938-3484
www.thesamfund.org
SuperSibs!
888-417-4704 or 847-462-4742
www.supersibs.org
Teens Living with Cancer
585-563-6221
www.teenslivingwithcancer.org
The Ulman Cancer Fund for Young Adults
888-393-3863 or 410-964-0202
www.ulmanfund.org
Frequently Asked Questions z 27
Clinical Trials
Cancer.gov (National Cancer Institute)
888-624-1937
www.cancer.gov/clinicaltrials
CenterWatch Clinical Trials Listing Service
www.centerwatch.com
Coalition of Cancer Cooperative Groups, Inc.
www.cancertrialshelp.org
EmergingMed
877-601-8601
www.emergingmed.com
National Institutes of Health
www.clinicaltrials.gov
Disease Related Information
American Sickle Cell Anemia Association
216-229-8600
www.ascaa.org
Aplastic Anemia & MDS International Foundation, Inc.
800-747-2820 or 301-279-7202
www.aamds.org
Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
888-326-2664 or 541-687-4658
www.fanconi.org
American Brain Tumor Association
800-886-2282 or 773-577-8750
www.abta.org
National Brain Tumor Society
800-770-8287
www.braintumor.org
National Comprehensive Cancer Network
215-690-0300
www.nccn.com
Immune Deficiency Foundation
800-296-4433
www.primaryimmune.org
28 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
National Organization for Rare Disorders
800-999-6673 or 203-744-0100
www.rarediseases.org
The Leukemia & Lymphoma Society
800-955-4572 or 914-949-5213
www.lls.org
Leukemia Research Foundation
(Illinois residents and Chicago vicinity)
888-558-5385 or 847-424-0600
www.leukemia-research.org
Lymphoma Research Foundation
800-500-9976 or 212-349-2910
www.lymphoma.org
International Myeloma Foundation
800-452-2873 or 818-487-7455
www.myeloma.org
Multiple Myeloma Research Foundation
203-229-0464
www.themmrf.org
Fertility, Sexuality, and Intimacy
The American Association of Sex Educators, Counselors, and Therapists
202-449-1099
www.aasect.org
American Society for Reproductive Medicine
205-978-5000
www.asrm.org
Female Sexual Medicine Program
650-723-7243
http://womenshealth.stanford.edu/fsm/
Fertile Hope (LIVESTRONG)
855-220-7777
www.fertilehope.org
Genetics and IVF Institute
800-552-4363 or 703-698-7355
www.givf.com
Frequently Asked Questions z 29
The Oncofertility Consortium at Northwestern University
866-708-3378
http://myoncofertility.org
Resolve: The National Infertility Association
703-556-7172
www.resolve.org
Financial and Fundraising
Cancer Financial Assistance Coalition
www.cancerfac.org
The Max Foundation
888-462-9368 or 425-778-8660
www.themaxfoundation.org
National Association of Hospital Hospitality Houses
800-542-9730
www.nahhh.org
National Foundation for Transplants
800-489-3863 or 901-684-1697
www.transplants.org
HelpHOPELive (Formerly National Transplant Assistance Fund)
800-642-8399
www.HelpHOPELive.org
Patient Access Network Foundation
866-316-7263
www.panfoundation.org
Patient Advocate Foundation
800-532-5274
www.patientadvocate.org
Insurance and Prescriptions
Foundation for Health Coverage Education
800-234-1317
www.coverageforall.org
Medicare
800-MEDICARE (800-633-4227)
www.medicare.gov
Medicare Rights Center
800-333-4114
www.medicarerights.org
30 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
NeedyMeds, Inc.
www.needymeds.org
Partnership for Prescription Assistance
888-477-2669
www.pparx.org
Legal Rights and Workplace Issues
American Bar Association
800-285-2221
www.americanbar.org
Americans with Disabilities Act
800-514-0301
www.ada.gov
Cancer and Careers
646-929-8032
www.cancerandcareers.org
Cancer Legal Resource Center
866-843-2572 or 213-736-1455
www.cancerlegalresourcecenter.org
Equal Employment Opportunity Commission
800-669-4000
www.eeoc.gov
National Cancer Legal Services Network
www.NCLSN.org
Patient Advocate Foundation
800-532-5274
www.patientadvocate.org
Managing Side Effects
American Pain Society
847-375-4715
www.ampainsoc.org
Boston Foundation for Sight
781-726-7337
www.bostonsight.org
Cancer Symptoms (Oncology Nursing Society)
866-257-4667
www.cancersymptoms.org
Frequently Asked Questions z 31
National Bone Marrow Transplant Link
Coping with Chronic GVHD Telephone Education/Support Group and Webcasts
800-LINK-BMT (800-546-5268) or 248-358-1886
www.nbmtlink.org
National Lymphedema Network
800-541-3259 or 415-908-3681
www.lymphnet.org
National Sleep Foundation
703-243-1697
www.sleepfoundation.org
The Neuropathy Association
212-692-0662
www.neuropathy.org
Nutrition
American Institute for Cancer Research
800-843-8114 or 202-328-7744
www.aicr.org
Food and Nutrition Information Center
www.nutrition.gov
Survivorship
Association of Cancer Online Resources (ACOR)
212-226-5525
www.acor.org
BMT Talk: http://listserv.acor.org/SCRIPTS/WA-ACOR.EXE?A0=bmt-talk
GvHD: http://listserv.acor.org/SCRIPTS/WA-ACOR.EXE?A0=GVHD
R.A. Bloch Cancer Foundation, Inc.
800-433-0464 or 816-854-5050
www.blochcancer.org
Cancer.Net (American Society of Clinical Oncology)
888-651-3038 or 571-483-1780
www.cancer.net
Cancer Hope Network
800-552-4366 or 908-879-4039
www.cancerhopenetwork.org
Cancer Support Community (Formerly Gilda’s Club and the Wellness Community)
888-793-9355
www.cancersupportcommunity.org
32 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Cancervive
cancervivr@aol.com
www.cancervive.org
Journey Forward
707-636-5900
www.journeyforward.org
LIVESTRONG Lance Armstrong Foundation
855-220-7777
www.livestrong.org
National Cancer Survivors Day Foundation
615-794-3006
www.ncsd.org
National Coalition for Cancer Survivorship
877-622-7937 or 301-650-9127
www.canceradvocacy.org
Oncolink
Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania
www.oncolink.org
Vital Options International
818-508-5657
www.vitaloptions.org
Transportation
Air Care Alliance
888-260-9707
www.aircareall.org
Air Charity Network
877-621-7177
www.aircharitynetwork.org
Corporate Angel Network
866-328-1313 or 914-328-1313
www.corpangelnetwork.org
National Patient Travel Center
800-296-1217
www.patienttravel.org
Patient AirLift Services
888-818-1231
www.palservices.org
Frequently Asked Questions z 33
CD’s / DVD’s / Videos
Coping with Chronic GVHD in Adults and Meeting the Challenges of Chronic GVHD in
Children & Adolescents, National Bone Marrow Transplant Link, 2009
Decisions. Support. Possibilities. Transplant as an Option When You are 50 and Older, Be
The Match, 2011
Guided Visualization Working with the Healing Power of Your Immune System, Aquarius
Health Care Media, 2003
The Healing Attitude: The Empowered Patient, Aquarius Health Care Media, 2007
Insights: Experiencing Transplant as a Young Adult, Be The Match, 2011
The New Normal: Life after Bone Marrow/Stem Cell Transplant, National Bone Marrow
Transplant Link, 2001
Stress Relief Healing with Dr. Russ Greenfield, Aquarius Health Care Media, 2006
Super Sam versus the Marrow Monsters. A Guide to Bone Marrow Transplant for
Children and their Families, Be The Match, 2011
Words of Experience. Stories of Hope. A Guide to Marrow and Cord Blood Transplant for
Patients and Caregivers, Be The Match, 2011
Books and Magazines
100 Questions & Answers about Life after Cancer: A Survivor’s Guide, by Page Tolbert,
2008
100 Questions & Answers about Cancer and Fertility, by Kutluk H. Oktay, 2008
After the Diagnosis: How to Look Out for Yourself or a Loved One, by Donna L. Pikula,
DDS, 2006
American Cancer Society Complete Guide to Complementary and Alternative Cancer
Therapies, 2nd edition, 2009
American Cancer Society Complete Guide to Nutrition for Cancer Survivors: Eating
Well, Staying Well, 2010
The Anatomy of Hope: How People Prevail in the Face of Illness, by Jerome Groopman,
2005
Anatomy of an Illness as Perceived by the Patient: Reflections on Healing and
Regeneration, by Norman Cousins, 2005
Anticancer: A New Way of Life, by David Servan-Schreiber, 2009
The Art of Conversation Through Serious Illness: Lessons for Caregivers, by Richard P.
McQuellon, 2010
Bone Marrow and Blood Stem Cell Transplants: A Guide for Patients, by Susan K.
Stewart, 2012
34 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Breaking the Silence: Inspirational Stories of Black Cancer Survivors, by Karin L.
Stanford, PhD, 2005
Cancer Caregiving A to Z: An At-Home Guide for Patients and Families, American
Cancer Society, 2008
Cancer Dictionary, by Michael J. Sarg, 2007
Cancer Etiquette: What to Say, What to Do, When Someone You Know or Love Has Cancer,
by Rosanne Kalick, 2005
Cancer Fitness: Exercise Programs for Patients and Survivors, by Lance Armstrong and
Anna L. Schwartz, 2004
Cancer in Context: A Practical Guide to Supportive Care, by James Brennan, 2004
Cancer Survivor’s Almanac: Charting your Journey, National Coalition for Cancer
Survivorship, edited by Barbara Hoffman, 2004
The Cancer Survivor’s Guide: the Essential Handbook to Life after Cancer, by Michael
Feurerstein, PhD and Patricia Findley, 2006
Caregivers’ Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant: Practical Perspectives,
National Bone Marrow Transplant Link, 2007
Childhood Cancer Survivors: a Practical Guide to Your Future, by Nancy Keene, 2007
Crazy Sexy Cancer Tips, by Kris Carr, 2007
Creative Visualization: Use the Power of Your Imagination to Create What You Want in
Life, by Shakti Gawain, 2009
Chronic Graft Versus Host Disease: Interdisciplinary Management, by Georgia B.
Vogelsang, MD and Steven Z. Pavletic, MD, 2009
Coping with Cancer Magazine, www.copingmag.com
Coping with Prednisone (and other cortisone-related medicines), by Eugenia Zukeman
and Julie R. Inglefinger, MD, revised and updated 2007
CURE Magazine, www.curetoday.com
Diagnosis: Cancer, by Wendy Schlessel Harpham, 2003
Eating Well Through Cancer, by Holly Clegg & Gerald Miletello, MD, 2008
Everyone’s Guide to Cancer Supportive Care: A Comprehensive Handbook for Patients
and their Families, by Ernest Rosenbaum, MD and Isadora Rosenbaum, 2005
Everyone’s Guide to Cancer Survivorship: A Road Map for Better Health, by Holly Gautier,
RN and Ernest H. Rosenbaum, MD, 2007
Everything Changes: The Insider’s Guide to Cancer in Your 20’s and 30’s, by Kairol
Rosenthal, 2009
Frequently Asked Questions z 35
Full Catastrophe Living: Using the Wisdom of Your Body and Mind to Face Stress, Pain,
and Illness, by Jon Kabat-Zinn, PhD, 2009
Handbook of Cancer Survivorship, by Michael Feurerstein, PhD, 2007
The Healing Power of Humor: Techniques for Getting Through Loss, Setbacks, Upsets,
Disappointments, Difficulties, Trials, Tribulations, and All That Not-so-funny Stuff, by
Allen Klein, 2003
How Can I Help? Everyday Ways to Help Those Close to You Live with Cancer, by Monique
Doyle Spencer, 2008
Johns Hopkins Medicine Patients’ Guide to Leukemia, by Candis Morrison, 2011
Johns Hopkins Medicine Patients’ Guide to Lymphoma, by Aditya Bardia, 2011
Kitchen Table Wisdom: Stories That Heal, by Rachel Naomi Remen, MD, 2006
Living Now: A Guide to Life After Transplant, newsletter series, Be The Match, 2011
Livestrong Quarterly Magazine, www.livestrongmagazine.com
The Lonely Patient: How We Experience Illness, by Michael Stein MD, 2007
Mapping the Maze: A Personal Financial Guide to Blood Stem Cell Transplants, by Be
The Match, 2011
Men Cancer Sex, by Anne Katz, 2010
Nutritional Issues in Cancer, edited by Valerie J. Kogut, MA, RD, LDN, 2005
One Bite at a Time Nourishing Recipes for Cancer Survivors and Their Friends, by
Rebecca Katz with Mat Edelson, 2nd edition, 2008
Out of Nowhere, by Esther M.R. Hougham, 2011
A Patient’s Guide to Cancer Symptom Management, by Carlton G. Brown, 2011
Picking Up the Pieces: Moving Forward after Surviving Cancer, by Sherri Magee and
Kathy Scalzo, 2007
Resource Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant: Including Bone Marrow,
Peripheral Blood, and Cord Blood, National Bone Marrow Transplant Link, 2006 (Online
only at www.nbmtlink.org)
Sexuality and Cancer: For the Woman Who Has Cancer and Her Partner, American
Cancer Society, 2005
Stumbling Toward Heaven: Mike Hamel on Cancer, Crashes and Questions, by Mike
Hamel, 2011
Survivorship Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant: Coping with Late Effects, by
Keren Stronach, National Bone Marrow Transplant Link, 2010
36 z Bone Marrow / Stem Cell Transplant
Understanding Cancer Therapies, by Helen S.L. Chan, 2007
Voices of Hope & Healing For Bone Marrow/Stem Cell Transplant; Offering Inspiration,
Support & Hope to Patients, Survivors & Their Caregivers, National Bone Marrow
Transplant Link, 2011
What Helped Get Me Through: Cancer Survivors Share Wisdom and Hope, edited by Julie
K. Silver, MD, American Cancer Society, 2009
When Bad Things Happen to Good People, by Harold S. Kushner, 2004
Woman Cancer Sex, by Anne Katz, 2009
You Can Conquer Cancer: Prevention and Management, by Ian Grawler, 2005
You the Smart Patient: An Insider’s Handbook for Getting the Best Treatment, by Michael
F. Roizen, MD and Mehmet C. OZ, MD with the Joint Commission, 2006
Your Brain After Chemo: A Practical Guide to Lifting the Fog and Getting Back Your
Focus, by Diana Dyer, 2010
Your Guide to the Transplant Process. From the Donor Search Through Recovery, Be The
Match, 2011.
Your Introduction to Marrow and Cord Blood Transplant. Helping You Learn, Plan and
Decide, Be The Match, 2011
We would like to hear from you.
Please take our five minute online survey at:
http://www.zoomerang.com/Survey/WEB22FR8MBW4RS
You may also call 800-546-5268 for a print version of the survey or for any questions
that you may have.
Información útil para pacientes,
cuidadores y familias
Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Información útil para pacientes, cuidadores y familias
Dedicamos este folleto a la creciente población de pacientes de trasplante
de médula ósea/células madre, a sus cuidadores y familias. El Enlace Nacional
de Trasplante de Médula Ósea (nbmtLINK) desea que este folleto les brinde
información útil, aliento y esperanza.
¡Les deseamos éxito en su jornada!
El nbmtLINK es una organización independiente sin fines de lucro
fundada en 1992 y financiada totalmente gracias a la generosidad de
individuos, empresas y fundaciones. Las donaciones deducibles de
impuestos son bienvenidas ya que nos permiten crear y sustentar
programas y servicios valiosos.
La misión del nbmtLINK es ayudar a los pacientes, cuidadores y
familias a enfrentar los desafíos sociales y emocionales del trasplante
de médula ósea/células madre desde el momento del diagnóstico
hasta la supervivencia al brindar información vital y servicios de apoyo
personalizados.
La información que contiene este folleto no debe sustituir el consejo
médico y la mención de la lista de recursos no implica nuestro patrocinio. Consulte
con su médico sobre sus decisiones médicas y tratamiento.
Para realizar preguntas, solicitar más información o pedir copias de este folleto,
comuníquese con:
National Bone Marrow Transplant Link
20411 W. 12 Mile Rd., Suite 108
Southfield, MI 48076
Correo electrónico: info@nbmtlink.org
248-358-1886 ó 800-546-5268 Fax: 248-358-1889
Visítenos en línea en: www.nbmtlink.org
Derechos reservados: 2012
Foto de portada por Monte Nagler, Fotógrafo
www.montenagler.com
El Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea (nbmtLINK) agradece a
City of Hope, Duarte, California
por su donación de los servicios de traducción al español del presente folleto.
Índice
Preguntas Frecuentes sobre el Trasplante de Médula Ósea/Células Madre:
Información útil para pacientes, cuidadores y familias
Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
1.¿Qué enfermedades usualmente se tratan con un trasplante
de médula ósea/células madre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
2. ¿Cómo decido si un trasplante es lo correcto para mí o para mi hijo? . . . . . . . . . . . . . 2
3. ¿Qué es un trasplante de médula ósea/células madre? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
4. ¿Cómo se obtienen las células madre que se usan en el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . 6
5. ¿Cómo se inicia la búsqueda de un donante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
6.¿Cómo se hace para ser donante de médula ósea o para donar
sangre del cordón umbilical? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
7. ¿En dónde puedo buscar información sobre los índices de supervivencia? . . . . . . . . . 10
8. ¿Cuánto cuesta un trasplante? ¿Y cómo pagaré por todo esto? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
9. ¿Cubrirá mi seguro el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
10. ¿Cómo elijo un centro de trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
11. ¿Cómo hablo con mis hijos sobre mi trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
12. ¿Cómo hablo con mi hijo sobre su trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
13.¿Qué puedo hacer para prepararme mental, física y emocionalmente
para el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
14. ¿Qué puedo esperar antes y durante el trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
15.¿Cuáles son los aspectos emocionales que hay que tener en cuenta
al someterse a un trasplante? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
16. ¿Cómo elijo un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
17. ¿Cuáles son las responsabilidades de un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
18. ¿Qué es un ensayo clínico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
19. ¿Cuánto dura la recuperación? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
20. ¿Hay recursos para la supervivencia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Lista de Recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Preguntas Frecuentes z 1
Introducción
E
ste folleto está dirigido a los pacientes, los cuidadores y las familias durante su
preparación e ingreso en el mundo del trasplante de médula ósea/células madre. Se
redactó como un recurso útil para ofrecer a los pacientes y sus familias herramientas,
información, aliento y apoyo en su jornada hacia un trasplante. En este folleto, el término
“paciente” se usa para referirse a la persona que recibirá el trasplante. Le recomendamos
que use este folleto como una guía para complementar las recomendaciones de su médico
y de su equipo de atención médica. No tiene la finalidad de sustituir el consejo médico
ni es un respaldo de un procedimiento en particular. Recuerde que no existe un modo
“correcto” o “incorrecto” de someterse a un trasplante. Esperamos que la información y
las sugerencias de este folleto le guíen para hacer más preguntas y para tomar decisiones
correctas para usted y su familia.
Pregunta 1:
¿Qué enfermedades usualmente se tratan con
un trasplante de médula ósea/células madre?
L
os trasplantes de médula ósea/células madre generalmente se emplean para tratar
enfermedades de la sangre, del sistema inmunitario o trastornos genéticos. Un
trasplante puede reemplazar las células formadoras de sangre enfermas por otras sanas
o reponerlas si la quimioterapia y la radiación las destruyeron. Las enfermedades y los
trastornos que se tratan con trasplantes de médula ósea, sangre periférica o sangre de
cordón umbilical incluyen:
Leucemias
• Leucemia mielógena aguda (AML, por sus siglas en inglés), leucemia linfoblástica
aguda (ALL, por sus siglas en inglés), leucemia mielógena crónica (CML, por sus
siglas en inglés), leucemia linfocítica crónica (CLL, por sus siglas en inglés), leucemia
mielomonocítica juvenil (JMML, por sus siglas en inglés)
Linfomas
• Hodgkiniano y no Hodgkiniano
Mieloma múltiple y otros trastornos de las células plasmáticas
Anemia aplásica grave y otros estados de insuficiencia de médula ósea, entre ellos:
• Anemia aplásica grave, anemia de Fanconi, hemoglobinuria nocturna paroxística
(PNH, por sus siglas en inglés), aplasia pura de glóbulos rojos y amegacariocitosis/
trombocitopenia congénita
Trastornos del sistema inmunitario heredados, entre ellos:
• Inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en inglés) y síndrome de
Wiskott-Aldrich 2 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Hemoglobinopatías, entre ellas:
• Talasemia Beta Mayor y anemia drepanocítica
Trastornos metabólicos heredados, entre ellos:
• Síndrome de Hurler (MPS-IH), adrenoleucodistrofia y leucodistrofia metacromática
Trastornos mielodisplásicos y mieloproliferativos, entre ellos:
• Anemia refractaria, anemia refractaria con sideroblastos en anillo, anemia refractaria
con exceso de blastocitos, citopenias refractarias con displasia multilinaje, policitemia
vera con fibrosis, trombocitemia esencial con fibrosis, leucemia mielomonocítica
crónica y metaplasia mieloide agnogénica (mielofibrosis)
Linfohistocitiosis eritrofagocítica familiar y otros trastornos histocíticos
También se tratan otras afecciones con un trasplante de médula ósea/células madre,
generalmente por medio de ensayos clínicos. (Vea Pregunta 18)
Pregunta 2:
¿Cómo decido si un trasplante es lo correcto
para mí o para mi hijo?
E
l primer paso para tomar una decisión sobre si debe someterse o no a un trasplante
es informarse sobre las opciones de tratamiento. Esto implica hablar con sus médicos
sobre las opciones de tratamiento, buscar segundas opiniones, analizar los riesgos y
beneficios de cada opción y comprender los asuntos de calidad de vida con relación a
cada plan de tratamiento. Es importante comparar todas las opciones de tratamiento para
determinar cuál es la mejor para usted o su hijo. Es posible que algunas enfermedades
justifiquen una consulta más urgente con un especialista en trasplantes mientras que otras
tal vez no. Si su médico sugiere una consulta para el trasplante, el médico de trasplante y
el oncólogo pueden colaborar para coordinar el mejor plan de tratamiento para usted o su
hijo.
Con frecuencia los pacientes que están pensando en la posibilidad de un trasplante
piden una segunda opinión a varios especialistas, incluso a otros especialistas en
trasplantes. Una segunda opinión proporciona información adicional y puede confirmar
una recomendación de tratamiento o puede revelar información que lleve a hacer cambios
en el plan de tratamiento propuesto. Es importante que el médico de trasplantes reciba los
antecedentes completos de la enfermedad y del tratamiento, así como también cualquier
otra información sobre problemas de salud antes de su cita para que el médico tenga
tiempo suficiente para revisar la información de su salud.
Una comunicación eficaz requiere un esfuerzo de su parte. Vaya a las citas preparado
con las preguntas que desea hacer. Si brinda información precisa y completa sobre
su salud a los médicos, les ayudará a evaluar mejor su situación y a que le brinden la
información que necesita para decidir cuál es el tratamiento correcto para usted. Los
riesgos y beneficios de un trasplante varían considerablemente de una persona a otra,
Preguntas Frecuentes z 3
según el tipo de enfermedad, los antecedentes de salud y su estado actual. Por lo tanto, es
importante comunicarse eficazmente con todos sus médicos. Asegúrese de explicar todas
las dificultades o complicaciones que usted o su hijo hayan tenido con los tratamientos
anteriores. Lleve una lista de todos los medicamentos que está tomando; incluya las dosis,
la frecuencia y la razón por la que se los prescribieron.
Una buena idea es ir acompañado por alguien de su confianza, para que esa persona
tome notas para ayudarle a recordar lo qué se dijo durante la visita. Conozca quién más,
aparte de su médico, trabaja en la clínica. En algunos casos, para conseguir respuestas
a sus preguntas puede ser necesario acercarse a personas que trabajan en el consultorio
médico, como un trabajador social, un enfermero, un gerente de la clínica o a alguien del
sector financiero.
Pregunta 3:
¿Qué es un trasplante de médula ósea/células
madre?
F
undamentalmente, un trasplante es un procedimiento por el cual un individuo recibe
células madre sanas para reemplazar las células madre que fueron dañadas debido
a una enfermedad o un tratamiento. Las células madre son la fuente de distintos tipos
de células (sanguíneas) de sangre del cuerpo, entre ellas los glóbulos blancos, que son
los encargados de combatir las infecciones. Como tales, las células madre desempeñan
un papel clave en el funcionamiento del sistema inmunitario. También dan origen a los
glóbulos rojos, que trasportan oxígeno y a las plaquetas, que participan en la coagulación
de la sangre.
Las células madre se encuentran en el centro esponjoso de los huesos, pero se pueden
obtener de distintas partes del cuerpo. El tipo de trasplante que recibe una persona
depende en parte del lugar de donde se recolectan las células madre.
• Si las células madre se obtienen de la médula ósea, que es el tejido esponjoso de las
cavidades de los huesos, el procedimiento se llama trasplante de médula ósea.
• Si las células madre se obtienen de la sangre que está circulando, y no de la médula
ósea, el procedimiento se llama trasplante de células madre de la sangre periférica
(PBSC, por sus siglas en inglés).
• Si las células madre se obtienen del cordón umbilical de un bebé inmediatamente
después de su nacimiento, el procedimiento se llama trasplante de sangre de cordón
umbilical.
El tipo de trasplante también depende de quién dona las células madre:
• Si es un trasplante autólogo, el paciente dona sus propias células madre antes del
tratamiento para que se las devuelvan más tarde por medio de una infusión.
• Si es un trasplante alógeno (alotrasplante), el donante de células madre es un
familiar de sangre (generalmente un hermano o una hermana).
• Si es un trasplante alógeno no emparentado, el donante de células madre no es
4 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
un familiar de sangre del paciente, pero la compatibilidad de su tejido se comprobó
adecuadamente.
• Si se realiza un isotrasplante, el donante de células madre es un gemelo idéntico.
Generalidades del Proceso de Trasplante
Trasplante autólogo: no se realiza necesariamente porque haya algún problema con la
médula ósea o las células madre. Se realiza porque la dosis de quimioterapia y radiación
necesarias para tratar el cáncer es tan alta que destruirá las células madre existentes de
la médula ósea del paciente. Y, sin células madre, el cuerpo no puede producir células
de sangre ni un sistema inmunitario. Entonces, en aquellos casos en los que las células
madre del paciente son saludables, se recolectan antes de administrar dosis altas de
quimioterapia/radiación y se almacenan para conservarlas. Después de recibir dosis altas
de quimioterapia y/o radiación para tratar el cáncer, las células madre se devuelven al
paciente por medio de una infusión en una vena, tal como se hace con las transfusiones de
sangre. Así, las propias células del paciente “rescatan” o restauran la producción de células
de la sangre y del sistema inmunitario.
En la mayoría de los casos, se recomienda que el paciente esté en remisión completa
para que el trasplante autólogo sea exitoso. Sin embargo, en el caso de algunos cánceres,
los pacientes con mínima enfermedad también pueden recibir un trasplante de sus propias
células madre. La quimioterapia que se administra en preparación para el trasplante
generalmente destruye cualquier célula enferma restante.
Aun cuando el paciente esté en remisión, es posible que algunas células cancerosas
permanezcan en la médula ósea o la sangre periférica. Con el fin de resolver esto, algunos
centros de trasplante han desarrollado métodos para purgar o limpiar el producto de
células madre para intentar quitar cualquier célula cancerosa restante. El objetivo es
destruir una cantidad suficiente de células enfermas para permitir que el sistema de
defensas del cuerpo pueda destruirlas luego de la reinfusión. La purga cambia de un
centro a otro y muchos centros no la realizan en absoluto. Hágale a su médico y a otros
profesionales de la salud cualquier pregunta sobre este procedimiento y los distintos
métodos utilizados en diferentes hospitales.
Trasplante alógeno: Generalmente se realiza cuando un paciente tiene una enfermedad
o afección que le afecta las células madre como, por ejemplo, leucemia o anemia aplásica
o algunas afecciones genéticas. En estos casos, las células madre saludables de un donante
se utilizan para reemplazar las células madre dañadas del paciente. Todos los donantes son
sometidos a un cuidadoso proceso de selección para asegurar de que son compatibles con
el receptor desde el punto de vista genético. Los donantes pueden ser gemelos idénticos,
hermanos o desconocidos no emparentados.
Una vez infundidas en el cuerpo del paciente, las nuevas células madre saludables del
donante migrarán al tejido esponjoso del hueso y generarán nuevas células de sangre, así
como también un sistema inmunitario nuevo. Esto puede ser importante para prevenir una
recaída (recidiva) luego del trasplante porque las células del sistema inmune del donante
pueden destruir cualquier célula cancerosa restante del paciente, lo que reduce el riesgo
de recaída. A esto se le llama efecto injerto contra tumor (GVT, por sus siglas en inglés)
o injerto contra leucemia (GVL, por sus siglas en inglés). Este efecto injerto contra
Preguntas Frecuentes z 5
tumor es uno de los beneficios importantes del tratamiento que consiste en el trasplante
de células madre alógenas.
Para prepararse para un trasplante alógeno, los pacientes reciben un tratamiento
de acondicionamiento que incluye quimioterapia con o sin radiación. El propósito del
tratamiento de acondicionamiento es destruir cualquier célula cancerosa restante en el
cuerpo y también debilitar el sistema inmunitario del paciente para que no rechace las
células nuevas del donante y éstas puedan crecer y reproducirse en el cuerpo. La duración
y la intensidad del tratamiento de acondicionamiento varían según la enfermedad que
se esté tratando y la edad del paciente. Es posible que los pacientes de mayor edad o que
tengan ciertas deficiencias inmunitarias no necesiten un acondicionamiento tan intensivo
anterior al trasplante
• Trasplante mielosupresor: En los casos en que el tratamiento de acondicionamiento
implica dosis altas de quimioterapia y/o radiación y destruye las células madre del
cuerpo, el proceso se llama mielosupresor (destruye la médula). Para este tipo de
trasplante, el paciente recibe dosis altas de quimioterapia y/o radiación que destruirán
el sistema inmunitario del receptor junto con la mayor cantidad posible de células de
cáncer restantes. El proceso de destruir las células madre en la médula crea “espacio
en la médula” para que crezcan las células madre nuevas del donante. Este tipo de
trasplante está relacionado con efectos secundarios más serios debido a la dosis alta
de quimioterapia y/o radiación. Sin embargo, puede implicar un riesgo más bajo de
recaída (regreso del cáncer).
• Trasplante no mielosupresor/trasplante de intensidad reducida: Cuando el
acondicionamiento es menos intensivo y sólo debilita el sistema inmunitario, este
tratamiento de preparación se llama no mielosupresor (no destruye la médula).
Para este tipo de trasplante, el paciente recibe dosis menores de quimioterapia y/o
radiación que no destruirán por completo su médula. En cambio, el tratamiento
debilita el sistema inmunitario del paciente sólo lo suficiente como para que el
sistema inmunitario existente no rechace las células madre del donante. Después
de este tipo de trasplante, tanto las células madre del donante como las propias
del paciente pueden coexistir (esto también se conoce como “quimerismo mixto”).
Cuando un trasplante es exitoso, las células del donante superan gradualmente a
las células de sangre e inmunitarias del paciente y establecen un nuevo sistema
inmunitario del donante.
Enfermedad de Injerto contra Huésped (GVHD, por sus siglas en inglés) Además
de los beneficios del tratamiento de la quimioterapia y la radiación en dosis altas, el
trasplante alógeno puede brindar el beneficio adicional de un nuevo sistema inmunitario
fuerte. Sin embargo, ese sistema inmunitario nuevo también puede atacar los tejidos
y órganos saludables del paciente, entre ellos la piel, los intestinos y el hígado. Esta
reacción se conoce como enfermedad de injerto contra huésped (GVHD, por sus siglas
en inglés). El equipo médico intentará controlar la gravedad de la GVHD por medio
del uso de medicamentos inmunodepresores que permitirán que el sistema inmune
del donante se adapte a su nuevo ambiente en el cuerpo del paciente. Con el paso del
tiempo, el sistema inmunitario nuevo aprenderá a reconocer al paciente como “sí mismo”
y desarrollará tolerancia a las diferencias genéticas de los tejidos de su nuevo ambiente.
6 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Sin embargo, durante los primeros años luego de un trasplante alógeno, muchos pacientes
sí experimentan signos y síntomas de GVHD aguda y luego crónica. Esto puede incluir
síntomas tales como sequedad en los ojos y la boca, decoloración de la piel, erupción en la
piel y fatiga, entre otros.
Sin embargo, la enfermedad de injerto contra huésped también puede ser beneficiosa
y reducir el riesgo de recurrencia mediante el efecto “injerto contra cáncer” mencionado
anteriormente.
Para obtener información adicional sobre la enfermedad de injerto contra huésped,
vea las siguientes transmisiones por Internet: La Enfermedad Crónica de Injerto contra
Huésped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de
Injerto contra Huésped en los Niños y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children
and Adolescents) disponibles en www.nbmtlink.org.
O llame al nbmtLINK al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba un correo
electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional y preguntar sobre
recursos.
Pregunta 4:
¿Cómo se obtienen las células madre que se
usan en el trasplante?
L
as células madre que se utilizan en los trasplantes se obtienen de una de tres fuentes:
Médula Ósea
Las células madre se obtienen de la médula ósea del paciente o del donante.
Históricamente, ésta fue la manera de obtener las células madre para trasplantes, de allí
el uso común del término “trasplante de médula ósea”. Esta recolección se realiza bajo
anestesia general o raquídea (en la columna vertebral). Como consecuencia, el donante o
paciente no siente dolor ni molestias significativas durante la recolección de médula. Este
es un procedimiento ambulatorio, y el donante (o paciente, en el caso de un trasplante
autólogo) generalmente regresa a su casa el mismo día. Sin embargo, se espera haya un
poco de dolor en la parte inferior de la espalda después del procedimiento por unos días o
más. Esta molestia se puede controlar bien con medicamentos orales contra el dolor.
Los médicos utilizan agujas huecas grandes para extraer médula líquida de la parte de
atrás del hueso pélvico. Los huesos de la cadera ubicados en la pelvis se utilizan como sitio
de recolección porque en el adulto contienen gran cantidad de médula y células madre.
Cuando se termina la recolección, el donante o paciente recibirá instrucciones sobre la
aplicación de hielo, una receta para un medicamento contra el dolor, si fuera necesario
y otras recomendaciones de cuidado. La cantidad de médula ósea extraída en cada caso
varía según el tamaño del receptor del trasplante. Para un adulto corpulento se necesita
más médula en comparación con la necesaria para un niño.
En general, la médula que se obtiene del cuerpo del donante se repondrá por sí sola
en un plazo de cuatro a seis semanas. En algunos casos, a los donantes de médula se les
Preguntas Frecuentes z 7
extraerá una unidad de sus glóbulos rojos por adelantado para hacer una transfusión
durante o después del procedimiento de recolección. Esto minimizaría la anemia (debida a
la pérdida de sangre) que se puede presentar luego del procedimiento. No dude en hablar
sobre cualesquiera de estos procedimientos con el médico encargado del trasplante de
médula ósea (BMT, por sus siglas en inglés) o el enfermero coordinador de trasplante
antes de la donación.
Sangre Periférica
Cuando se recolectan las células madre de la sangre que está circulando, el
procedimiento se parece más a una donación de sangre o plaquetas. Las células madre de
la sangre en circulación se denominan células madre de sangre periférica (PBSC, por
sus siglas en inglés). Como las células madre de la médula ósea, éstas son capaces de
dividirse y producir glóbulos rojos, blancos y plaquetas.
Sin embargo, en circunstancias normales, la concentración de células madre en la
sangre periférica es muy baja. Por lo tanto, antes de recolectar las células, el donante
recibe medicamentos (llamados factores de crecimiento o de estimulación de las colonias)
para estimular a la médula ósea para que produzca más células madre, que luego se
liberan en el torrente de sangre. La mayoría de los factores de crecimiento se administran
como inyecciones debajo de la piel por aproximadamente cinco días. La duración de la
administración del factor de crecimiento y la cantidad de procedimientos de recolección
dependerá de la cantidad de células madre obtenidas. Consulte con el personal del centro
de recolección para que le orienten. El donante debe continuar recibiendo el factor de
crecimiento a menos que se le indique lo contrario. Es importante que se administre la
dosis correcta de factor de crecimiento más o menos a la misma hora todos los días. Se
debe comunicar con los médicos de inmediato si se presenta algún efecto secundario.
Una vez que estas células madre se liberan en la sangre, se recolectan en una o más
sesiones. Durante este procedimiento, la sangre se extrae con una aguja que se inserta
en una vena del donante. Cada sesión normalmente dura de cuatro a seis horas. La
recolección de células madre es un procedimiento ambulatorio. Los donantes deben hacer
planes para permanecer la mayor parte del día en el centro de recolección el día de la
donación. Este procedimiento, llamado aféresis, consiste en hacer circular la sangre por
una máquina llamada separador de células, que extrae las células madre de la sangre
periférica y devuelve el resto de la sangre al cuerpo.
Para realizar trasplantes autólogos de médula ósea, las células madre se almacenan y
congelan hasta el momento del trasplante. Para realizar un trasplante alógeno, la infusión
comúnmente se hace con células madre frescas. Sin embargo, en algunas circunstancias,
las células de un donante emparentado se congelan y almacenan antes de la infusión.
Sangre del Cordón Umbilical
Desde que se realizó el primer trasplante de sangre de cordón umbilical en 1988, se han
producido grandes avances en este campo. Los padres pueden donar la sangre del cordón
umbilical cuando nace un niño. La sangre del cordón umbilical contiene gran cantidad de
células madre y cada vez más hospitales están preparados para recolectar la sangre del
cordón umbilical utilizando un equipo especial.
8 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Actualmente la sangre del cordón umbilical tiene una función importante en los
trasplantes. El uso de este tipo de trasplantes ha aumentado tanto para niños como para
adultos. La sangre del cordón se utiliza con más frecuencia para los niños porque una
unidad de esta sangre tiene una cantidad limitada de células formadoras de sangre. Los
pacientes de cuerpo más pequeño necesitan menos células y los pacientes más corpulentos
podrían necesitar dos unidades combinadas de sangre de cordón umbilical.
Debido a que las células del cordón umbilical tienen menor maduración inmunológica
en comparación con las obtenidas de donantes adultos, éstas se pueden utilizar para
trasplantes aun cuando haya un mayor grado de incompatibilidad de antígeno leucocitario
humano (HLA, por sus siglas en inglés) entre el paciente y la unidad de sangre de cordón
umbilical. Una alta compatibilidad de HLA reduce el riesgo de que las células inmunitarias
suyas ataquen las células del donante o que las del donante ataquen el cuerpo suyo. Como
tal, la sangre del cordón umbilical puede ofrecer una oportunidad para los pacientes de
trasplante que, de otro modo, no tendrían ningún donante adulto compatible adecuado.
El uso de sangre del cordón umbilical para un trasplante tiene ventajas y desventajas
potenciales. En algunos estudios, los pacientes que recibieron un trasplante de sangre
de cordón experimentaron la GVHD con menor gravedad. Sin embargo, un trasplante
de sangre de cordón también puede tener un riesgo mayor de fracaso del injerto, una
recuperación más lenta del recuento sanguíneo e infecciones. Como de costumbre, es
importante hablar con su médico acerca de los beneficios y riesgos de un trasplante de
sangre de cordón umbilical.
Pregunta 5:
¿Cómo se inicia la búsqueda de un donante?
S
i usted va a someterse a un trasplante alógeno, su centro iniciará la búsqueda de un
donante. Buscarán particularmente por una persona que tenga un tipo de antígeno
leucocitario humano (HLA) compatible. Los antígenos leucocitarios humanos son
proteínas que se encuentran en la superficie de los glóbulos blancos, los cuales sirven
como una especie de “huella digital” y desempeñan un papel importante en la capacidad
del sistema inmunitario para distinguir entre “uno mismo” y el “otro”. Existen varios pares
de antígenos que se consideran importantes para determinar el grado de compatibilidad
entre usted y su donante. El equipo de trasplante buscará un donante que sea compatible
en 6, 8, 10 ó incluso hasta 12 antígenos. Es posible que el equipo de trasplante diga que
está buscando un donante “compatible 10/10”. Cuanto mayor sea la compatibilidad entre el
donante y el receptor, mayor será la probabilidad de que el sistema inmunitario reconozca
el cuerpo del receptor como “sí mismo” y menor la probabilidad de que el receptor padezca
GVHD.
El tipo de sangre no es lo mismo que el tipo de HLA: es posible que un donante con una
compatibilidad alta no tenga el mismo tipo de sangre que usted. Después del trasplante, el
paciente adquirirá el tipo de sangre del donante.
Antes de comenzar una búsqueda nacional de un donante, el equipo de trasplante
Preguntas Frecuentes z 9
verificará primero si alguno de sus hermanos es compatible. Cada hermana o hermano
de padre y madre tiene un 25% de probabilidades de ser compatible. Un gemelo
idéntico es totalmente compatible. Si no se encuentran posibles donantes compatibles
en esta búsqueda preliminar, se iniciará una búsqueda formal. Esta parte del proceso
generalmente toma semanas y hasta meses e implica costos, así que primero se solicitará
la aprobación del seguro de salud. Una vez que se identifiquen los posibles donantes, se
comunicarán con ellos para determinar si todavía están en condiciones de donar. Cada
posible donante tendrá que someterse a un examen físico para asegurar de que no corre
ningún riesgo al donar células madre. Por lo general, los amigos y los familiares están
entusiasmados con la idea de donar células madre, pero es poco probable que ellos
sean compatibles. Es posible que se les remita al registro Be the Match. (Vea la Lista de
Recursos)
Pregunta 6:
¿Cómo se hace para ser donante de médula
ósea o para donar sangre del cordón
umbilical?
L
os amigos, compañeros de trabajo y otros interesados en ser donantes voluntarios de
médula ósea pueden comunicarse con un centro local de donaciones o visitar Be the
Match en www.bethematch.org para obtener más información sobre las campañas locales
de donación o sobre cómo inscribirse por Internet. (Vea la Lista de Recursos)
Los requisitos para ser donante voluntario son: tener entre 18 y 60 años de edad, llenar
los requisitos de salud y estar dispuesto a hacer una donación a cualquier paciente
que la necesite. Entre las personas que no pueden ser donantes de médula o de células
madre de sangre periférica (PBSC, por sus siglas en inglés) se encuentran personas con
antecedentes de problemas graves del corazón, cáncer, hepatitis, diabéticos que dependen
de insulina o personas infectadas con el VIH. Los donantes se someten a pruebas de
detección de afecciones que los podrían poner a un mucho mayor riesgo si donaran, así
como también para detectar enfermedades que podrían ser dañinas para el paciente.
Donar sangre del cordón umbilical no representa ningún riesgo para la madre ni para la
salud del recién nacido, no implica costos y puede salvar una vida algún día. Se recomienda
a los padres interesados que hablen con su obstetra sobre esta opción antes del parto. Los
bancos públicos de sangre de cordón umbilical tienen personal dedicado a orientar a los
donantes en el proceso. Las personas también pueden estar interesadas en opciones de
bancos privados/familiares de sangre de cordón umbilical para su uso futuro por el bebé
del que provino o para familiares directos. En este caso, la familia cubre el costo anual de
almacenamiento, pero los padres retienen la propiedad de la unidad de sangre del cordón.
10 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Pregunta 7:
¿En dónde puedo buscar información sobre
los índices de supervivencia?
E
sta es una pregunta común que tiene una respuesta compleja. Los índices de
supervivencia son números que representan estimaciones estadísticas. Aunque las
estadísticas no pueden predecir los resultados para ningún individuo en particular, son
muy útiles para tomar decisiones sobre el tratamiento y para comprender cómo haría un
grupo grande de personas con determinada enfermedad con el paso del tiempo.
Hay muchos factores que influyen el cuán bien haría una persona, entre ellos la edad, la
enfermedad, la salud general y los tratamientos anteriores. Dados los avances recientes,
cada vez más individuos de edad avanzada reciben trasplantes. Cuando se consultan las
estadísticas de supervivencia, es importante recordar que los datos disponibles responden
a estadísticas que tienen varios años de antigüedad y que posiblemente no reflejen su
situación particular. La información de los índices de supervivencia generalmente se
presenta de un modo complejo, ya que está dirigida a los profesionales de la salud. Una
buena fuente para comprender los datos de supervivencia es Cómo Leer los Datos de
Supervivencia (Understanding Survival Outcomes Data) en el sitio web de Be the Match.
(Vea la Lista de Recursos)
Cuando consulte la información sobre resultados de tratamientos para una enfermedad
en particular o para un tipo de trasplante, tenga en cuenta que es importante considerar
factores tales como la edad de los pacientes en el estudio, el tipo de enfermedad tratada
y el número de personas en el estudio. Las conclusiones de un estudio que se llevó a
cabo para observar los resultados en personas entre los veinte y los treinta años, por
ejemplo, no corresponderán a una persona en sus sesenta. Asimismo, es posible que los
resultados en un estudio de un grupo de personas que recibió un trasplante de un donante
emparentado no sean aplicables a una persona que recibirá un trasplante de un donante
no emparentado.
Le sugerimos que comparta cualquier información que obtenga con los profesionales
médicos que le atienden ya que podrán ayudarle a interpretar los datos y la relación
con su situación.
Tenga en cuenta que el paciente, los familiares y los amigos enfrentan el estrés del
trasplante de un modo distinto. Mientras una persona puede que lo sobrelleve recopilando
cada dato estadístico sobre el tratamiento y la supervivencia, otro podría sentirse
sobrecargado y elegir no leer artículos de revistas científicas, gráficos ni tablas o podría
delegar esta tarea a un amigo o pariente de confianza. Esta también es una manera
absolutamente aceptable de enfrentarlo.
Preguntas Frecuentes z 11
Pregunta 8:
¿Cuánto cuesta un trasplante? ¿Y cómo
pagaré por todo esto?
C
omo es razonable, la perspectiva de un trasplante ya es lo suficientemente estresante
sin sumarle la preocupación económica. La realidad es que los trasplantes son
costosos. Aparte de los costos médicos, puede haber gastos adicionales que se deberán
cubrir con un desembolso personal. El tener información sobre los gastos, podrá ayudarle a
usted a planificar y administrar mejor los gastos que se presenten.
El procedimiento de trasplante completo (que incluye los costos de búsqueda de un
donante y de atención postrasplante, tales como medicamentos recetados y alojamiento)
es costoso y la cobertura de los planes de seguro varía mucho. Es posible que se cubra la
mayor parte de su trasplante o quizás el costo total del trasplante.
El costo de un trasplante autólogo (usando las células propias del paciente) puede variar
entre $75,000 y $150,000 ó más. Un trasplante alógeno (usando células de un donante, por
un pariente o una persona no emparentada) puede variar entre $150,000 y $300,000 ó más.
Llame a su compañía de seguros para informarse sobre su cobertura de salud y cuáles son
los centros de trasplante que puede elegir o pídale a su centro de trasplante que haga esta
llamada por usted. Si su seguro se niega a cubrir los gastos, sea persistente y considere
buscar asesoramiento legal o de una persona con experiencia en seguros. Considere la
opción de obtener segundas opiniones en los centros de trasplante cubiertos por su seguro.
Es posible que los costos varíen según el centro de tratamiento. Aunque es posible que
el centro no pueda hacerle un presupuesto exacto del costo de su trasplante, usted puede
solicitar un estimado del costo del trasplante y de qué porcentaje pagará su plan de salud
para así poder determinar el monto que tendrá que pagar usted. Esto es de particular
importancia si su cobertura de seguro es limitada.
Es difícil prever cuánto gastará luego del trasplante. Esto en gran parte dependerá
del tiempo que le lleve recuperarse, que puede variar entre seis meses y un año o más.
Es probable que su compañía de seguros cubra las pruebas y también las visitas de
seguimiento. Sin embargo, pueden surgir gastos de bolsillo. Los medicamentos pueden
ser muy costosos, especialmente si usted no tiene cobertura de recetas. Pregunte sobre su
cobertura antes del trasplante.
Be the Match ofrece una guía financiera gratuita para pacientes de trasplante: Despejar
las Dudas (Mapping the Maze). Esta guía puede ayudarle a organizarse para cubrir los
costos de un trasplante. (Vea la Lista de Recursos)
Ayuda Económica
Hay algunos lugares a los que puede recurrir para obtener ayuda con los gastos del
trasplante. Si bien no existen agencias u organizaciones que asuman el costo completo de
un trasplante, es posible encontrar ayuda. Consulte con un trabajador social de su centro
de trasplante para que le indique las organizaciones y los recursos correspondientes.
Consulte con organizaciones sin fines de lucro que trabajan en el área de su enfermedad.
Ciertas organizaciones ayudan a cubrir los gastos de viaje, alojamiento y hasta algunas
12 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
recetas. Consulte la Lista de Recursos para encontrar organizaciones que brindan ayuda
económica y tenga en cuenta que la ayuda que ofrecen puede cambiar de un año a otro y
tener limitaciones geográficas. El ser persistente e ingenioso puede resultarle muy útil.
Algunos pacientes se comunican con distintas líneas aéreas para preguntar si pueden
conseguir vuelos con descuento. Otros llaman a agencias locales de ayuda relacionadas
con su religión y otros hasta pueden encontrar ayuda financiera por medio de sus agencias
locales de servicios sociales.
Si el trasplante es para un niño menor de 18 años, comuníquese con el departamento
de salud de su estado. Muchos estados tienen Servicios de Atención Médica Infantil, que
brindan una ayuda financiera importante o cobertura de seguro, independientemente
de su ingreso. En algunos casos, podría requerirse que usted haga pagos mensuales
complementarios.
Si la cobertura del seguro para su trasplante es mínima, es posible que tenga que
recaudar fondos para ayudar a pagar su tratamiento. Es importante comenzar a recaudar
fondos lo antes posible. Existen varias organizaciones sin fines de lucro que se especializan
en ayudar a los pacientes a recaudar fondos. Estas organizaciones ayudan a organizar
actividades para recaudar fondos y mantener cuentas en las que se pueden depositar
contribuciones deducibles de impuestos a nombre de un paciente. Otro beneficio de tener
la colaboración de estos grupos es que pueden brindar aliento y apoyo emocional. También
consulte con grupos civiles, religiosos o de servicios para obtener ayuda.
Llame al nbmtLink al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o envíe un correo
electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional. Si necesita un
trasplante y no tiene recursos para cubrirlo, es posible que cumpla con los requisitos
para inscribirse en un ensayo clínico sin necesidad de tener seguro. La línea nacional
800-4-CANCER puede ayudarle a responder a sus preguntas.
Pregunta 9:
¿ Cubrirá mi seguro el trasplante?
C
onsulte la cobertura de su seguro lo antes posible. El centro de trasplante comenzará
el proceso de aprobación del seguro enviando a su compañía de seguro de salud
una carta en la que solicitará la aprobación previa de su tratamiento. Es posible que la
compañía de seguros solicite los antecedentes completos de su afección física, una copia
del protocolo de tratamiento, el documento de consentimiento informado del hospital, los
resultados de sus pruebas de laboratorio y radiografías, y la recomendación de tratamiento
documentada de su médico. Asegúrese de que estos documentos se envíen prontamente si
se los solicitan.
Obtenga una copia de la póliza de su seguro si no la tiene. Si su empleador le brinda la
cobertura de salud, éste tiene la obligación de entregarle una copia de su póliza. Léala
atentamente para determinar qué está cubierto y qué está excluido. Si tiene dudas sobre
su cobertura, consulte a su proveedor de atención médica o representante del seguro para
que se las aclare. Por ejemplo, necesitará determinar si tiene cobertura para las búsquedas
Preguntas Frecuentes z 13
del donante y el costo de recolección de las células. A veces, esto no se establece
específicamente en las pólizas. Es posible que el seguro cubra o no los ensayos clínicos. Es
importante consultar con la compañía de seguro antes de inscribirse en un ensayo clínico.
Si su compañía de seguro le niega la cobertura de un trasplante de médula ósea/células
madre, solicite una explicación por escrito y busque cómo apelar dicha denegación. Ya
sea que exista o no un proceso de apelación, pídale a su médico u hospital que solicite de
nuevo la cobertura formalmente. En muchas ocasiones, el seguro retractará la decisión,
especialmente si interviene un segundo revisor o si usted se está sometiendo a este
tratamiento como parte de un ensayo clínico aprobado. Asegúrese de cumplir con los
plazos de tiempo requeridos. Solicite una copia escrita de la apelación y envíela por correo
certificado con acuse de recibo. Averigüe si su médico le dará información científica que
justifique el tratamiento e inclúyala en la apelación.
Si recibe un aviso de apelación y usted no puede obtener una retractación rápidamente,
siga adelante con el proceso de apelación. En este momento, su médico y centro de
trasplante también deben suministrar al seguro información científica de respaldo e
incluir una lista de otras instituciones que estén realizando este procedimiento. Sea
persistente. El “papeleo” entre su centro de trasplante y su seguro de salud puede resultar
muy importante si le niegan la cobertura. Organice su propio archivo del papeleo.
Si su seguro de salud se paga por medio de su empleador, pregunte en su trabajo si
pueden ayudarle y si están dispuestos a hacerlo. A veces el empleador puede preferir
pagar por el tratamiento antes que hacer trámites para la cobertura del seguro. En otras
oportunidades, el empleador puede presionar al seguro, especialmente si el empleador
gasta mucho en cobertura de beneficios de salud.
En algún momento, puede ser recomendable consultar a un abogado, quien solicitará
información para determinar si el seguro está discriminando al aplicar sus políticas. Es
posible que en algunas áreas se apliquen leyes de protección a las personas incapacitadas.
En algunos casos, la definición de quién es un incapacitado o minusválido podría cubrir al
paciente. En caso de necesitar la ayuda de un abogado, consulte a un profesional que se
especialice en denegaciones de seguros.
Las personas que trabajan en las compañías de seguros generalmente desean ayudarle.
Los administradores de casos, por ejemplo, pueden ser muy serviciales con los pacientes.
Generalmente son los directores médicos, quienes son médicos, los que toman las
decisiones sobre cuál sería la mejor atención. Si usted se acerca a ellos como una persona
que desea recibir ayuda, es la mejor manera de comenzar.
También existen agencias gubernamentales federales, como por ejemplo la Comisión
de Igualdad de Oportunidades de Empleo (Equal Employment Opportunity Commission),
y estatales, como la Comisión de Derechos Humanos (Commission on Human Rights),
que fueron creadas para ayudar al ciudadano común. Estas agencias tienen una política
de atención amigable con el usuario, lo que significa que usted puede presentarse
personalmente a la agencia y hablar con un investigador sobre su problema. En algunos
casos, hasta podrían estar dispuestos presentar una demanda en representación de usted.
Medicare y Medicaid
Si usted es paciente de Medicare o Medicaid, comuníquese con el trabajador social o
14 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
con los servicios financieros para el paciente del centro de tratamiento para hablar sobre
sus opciones. Ellos colaborarán con usted para entender qué cobertura se le ofrece. Si se
le niega la cobertura, solicite información sobre cuáles son sus derechos de apelación.
Tiene derecho a apelar la denegación de un servicio si éste es médicamente necesario. Si
tiene Medicare, asegúrese de que el trasplante se realice en un centro que tiene cobertura
de Medicare. Llame al 800-MEDICARE si desea hacer preguntas sobre su cobertura o
comuníquese con el Centro de Derechos de Medicare. (Vea la Lista de Recursos)
Recorrer el camino del seguro de salud puede ser un proceso difícil, y es probable que
usted tenga preguntas específicas sobre su cobertura. Si sus preguntas están fuera del
alcance de su centro de tratamiento, o si no está obteniendo las respuestas que necesita de
su compañía se seguros, consulte la lista de recursos titulada Finanzas y Recaudación de
Fondos, Seguros y Recetas y Derechos Legales y Asuntos Laborales de la Lista de Recursos.
También resulta útil consultar a un trabajador social para que le guíe en su recorrido por
el sistema. También es posible que usted desee pedir la ayuda de un amigo o familiar
para que le asista con respecto a la gran cantidad de detalles relacionados con el seguro de
salud y el reembolso de los gastos por sus tratamientos y atención médica.
Pregunta 10:
¿Cómo elijo un centro de trasplante?
L
a elección de un centro de trasplante será una decisión muy importante. Hable con
su médico y consulte con su compañía de seguro para conocer sobre su cobertura.
Los aspectos como el alojamiento, la cercanía con la familia y la atención de seguimiento
pueden influir en su decisión de elegir un centro de trasplante cerca o lejos de su casa.
Otra manera práctica de obtener información de otros pacientes que recibieron
trasplantes en distintos centros es por medio de la suscripción vía Internet en grupos
de noticias y boletines sobre trasplante de células madre. Puede ser útil para conocer
testimonios personales y recibir recomendaciones, pero tenga cuidado porque esto
también puede llevar a “información errónea”. Debe confiar en su equipo de atención
médica para recibir el consejo profesional más preciso.
Suele ser útil visitar el centro de trasplante antes del procedimiento para familiarizarse
con el ambiente y su personal. Mientras esté en el centro, podría preguntar si es posible
hablar con pacientes que se sometieron a trasplantes para conocer sus impresiones,
opiniones y consejos.
Lo más importante es que elija un centro que tenga bastante experiencia en su tipo de
enfermedad y en realizar trasplantes. Investigue y pregunte. Por ejemplo:
1.¿Cuántos trasplantes realizó el centro en personas con su afección específica?
Lo ideal es que usted se someta a un trasplante en un centro que haya realizado
por lo menos 20 trasplantes del tipo que usted necesita. En general, cuantos más
trasplantes realiza un centro, más experimentado es su personal. En pediatría, un
centro de trasplante mediano hace alrededor de 20 trasplantes por año.
2.¿Le tratará el mismo personal durante todo el proceso del trasplante? La mayoría de
Preguntas Frecuentes z 15
los centros de trasplante cuentan con médicos, enfermeros diplomados, asistentes
médicos, etc., que rotan regularmente.
3.¿Tendrá acceso a un trabajador social o consejero durante el trasplante?
4.¿Cuál es el tiempo promedio que el personal de enfermería lleva trabajando en la
unidad de BMT?
5.¿Cuánta experiencia tienen los médicos del centro? ¿Hay especialistas (en
enfermedades pulmonares e infecciosas) disponibles para tratar las complicaciones
que podrían presentarse?
6.¿Existe un grupo de apoyo para pacientes y familiares?
7.¿Cuál es el índice de supervivencia de los pacientes con su afección y de su edad que
se someten a su mismo tipo de trasplante?
8.¿Podría comunicarse con usted alguna persona que se haya sometido a un trasplante
en este centro para hablarle de su experiencia?
9.¿Cuál es la política con respecto a visitas? ¿Qué tan flexible es? (Puede ser muy
reconfortante que su cuidador se quede a dormir en el hospital). ¿Se permite la visita
de niños?
10.¿Qué preparativos con respecto al alojamiento se pueden hacer para usted y su
familia si necesitan mudarse de su casa al centro de trasplante? ¿Cuál sería el costo
que su familia tendría que incurrir por alojamiento?
11.¿Puede el centro suministrar alguna asistencia para costear algunos de los gastos de
la familia?
12.¿Tiene el centro una clínica de atención de seguimiento de fácil acceso y responderá
sus preguntas una vez que usted se haya ido del centro de trasplante? Esto es
especialmente importante si los oncólogos que atienden cerca de su casa tienen muy
poca experiencia en trasplantes.
13.Es recomendable que las personas que recibirán un trasplante de un donante no
emparentado también se informen si el centro tiene un coordinador de búsqueda de
donantes y una buena instalación de tipificación de tejidos.
14. Además, es posible que usted desee hacer una lista de preguntas que sean
importantes para usted en particular. Por ejemplo, “¿Me permitirán salir, caminar
por los pasillos, o estaré limitado a mi habitación?”. ¿Puede el hospital atender mis
necesidades de alimentación?” “¿Puedo pedir comida en cualquier momento del día
o tengo que solicitarla con un día de anticipación?” “¿Se me permitirá comer frutas
y verduras crudas?” (A veces ciertos alimentos se restringen para reducir el riesgo
de infección después del trasplante. Puede ser muy conveniente tener un programa
de alimentación flexible, ya que puede ayudarle si por momentos siente náuseas y no
desea comer durante los horarios habituales de comida.)
Las ventajas de recibir un trasplante en un centro médico con experiencia y
antecedentes excelentes son claras. Si no existe un centro cerca de su casa, o si le
preocupan los resultados informados o el nivel de experiencia del centro próximo a su casa,
podría cambiar de lugar de atención a un centro más grande y reconocido más lejos de su
casa. Es difícil evaluar las ventajas de permanecer cerca de su casa, en donde usted cuenta
16 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
con una amplia red de apoyo, en comparación con mudarse a un centro de trasplante más
grande.
Be the Match ofrece una guía Transplant Center Access Directory que tiene información
sobre los centros de trasplante de los EE. UU. que realizan trasplantes alógenos. Esta
información incluye la cantidad y el tipo de trasplantes realizados en cada centro,
así como también algunas estadísticas sobre índices de supervivencia. Además, BMT
InfoNet ofrece una lista completa de centros de trasplante en su sitio web y el sitio web
de la Administración de Servicios y Recursos de Salud (Health Resources and Services
Administration, HRSA) también ofrece información completa. (Vea la Lista de Recursos)
Llame al nbmtLINK al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba un correo
electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional.
Pregunta 11:
¿Cómo hablo con mis hijos sobre mi
trasplante?
L
a comunicación es vital para todos los aspectos del trasplante. Los niños necesitan
recibir información que sea adecuada para su edad y etapa de desarrollo. El explicarle
a los niños sobre su enfermedad y tratamiento, con palabras que puedan entender, les
ayuda a sobrellevar la situación. Si no se les brinda información, puede empeorar la
situación porque pueden imaginarse panoramas mucho peores que la realidad. Escuche
sus preguntas y respóndalas con sinceridad y de manera tranquilizadora. Permita que su
hijo exprese sus emociones y ayúdele a mantener una actitud positiva.
Algunos centros de atención del cáncer cuentan con un Trabajador Social Pediátrico
o un Especialista en Vida Infantil que usted puede consultar. Estos profesionales están
especialmente capacitados en la comunicación con niños adaptada a cada edad y en
dinámica familiar. Es posible que también le resulte útil consultar con el trabajador social
de su centro y leer material escrito sobre cómo comunicarse con su hijo. En la Lista de
Recursos, encontrará algunas fuentes valiosas de información sobre cómo comunicarse con
su hijo.
Preguntas Frecuentes z 17
Pregunta 12:
¿Qué le digo a mi hijo sobre su trasplante?
G
eneralmente los niños responden mejor cuando sus expectativas son adecuadas.
Puede ser útil describir algunas de las rutinas diarias y ciertos procedimientos
por adelantado. Por ejemplo, es útil decirles “Nos vamos a cepillar los dientes de una
manera especial” o “Nos tendremos que lavar las manos muy seguido para cuidarnos de
las bacterias”. Es importante avisarles que estarán internados en el hospital durante un
mes o más. Es conveniente explicarles que recibirán medicamentos que probablemente
no sean agradables pero que les ayudarán a mejorarse. Cuando prepare a su hijo para
ciertos procedimientos, es importante que sea lo más veraz posible (para que sientan que
pueden confiar en lo que usted dice) y a la vez positivo y protector. Por ejemplo, un padre
podría decir: “El medicamento de la quimioterapia es muy poderoso y destruirá las células
enfermas del cuerpo para que te puedas mejorar y volver a la escuela y jugar con tus
amigos. Pero la quimioterapia también puede hacerte sentir ganas de devolver y hacerte
vomitar. Quiero que sepas que siempre voy a estar aquí contigo y, si te sientes mal, te voy a
sostener y abrazar. Haremos esto juntos, aunque a veces será difícil. Y cuando termines con
la quimioterapia, vamos a hacer una pequeña celebración y te daremos algunos gustos.”
A veces ayuda el describir el trasplante como un segundo cumpleaños y muchos niños
disfrutan esperando la ‘fiesta’ que vendrá después de la quimioterapia y/o la radiación.
Muchos centros pediátricos emplean técnicas creativas para animar a los niños durante
este proceso. Ayude a su hijo a comprender que el trasplante es un modo de mejorarse y
volver a jugar con sus amigos y a la escuela.
Es importante organizar un plan para que alguien cuide al niño durante el trasplante.
La mayor parte del tiempo los familiares y/o amigos tendrán que turnarse, ya que esta
situación puede ser demasiado cansadora para una sola persona. Que el niño sepa que
habrá alguien allí y que no estará solo será reconfortante. En el caso de niños más grandes,
puede ser útil la comunicación con los amigos por medio de Internet o el teléfono.
Finalmente, muchos niños imitarán los sentimientos que perciben de las personas más
cercanas a ellos. Por más atemorizante que sea pensar que su hijo se someterá a un
trasplante, es importante trasmitirle que usted le apoyará durante el proceso y que es
una situación para la cual todos tienen la fortaleza para sobrellevarla. Trate de estar
esperanzado, pero al mismo tiempo abierto a todos los sentimientos que su hijo pueda
tener y sobre los que pueda desear hablar. Es posible que tenga que sobrellevar con
compasión y comprensión el enojo, la tristeza, la frustración y las preguntas sobre la vida
y la muerte; son todas reacciones normales ante una experiencia que transforma la vida,
como lo es someterse a un trasplante.
18 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Pregunta 13:
¿Qué puedo hacer para prepararme mental,
física y emocionalmente para el trasplante?
E
s probable que sienta que el prepararse a sí mismo y el preparar a su familia para
enfrentar el desafío del trasplante sea un trabajo de tiempo completo. Requiere mucha
energía y un gran esfuerzo. En el aspecto emocional, la preparación para un trasplante
puede conllevar el pasar tiempo con los amigos y la familia, buscar apoyo social y tomar
un tiempo para estar a solas y percibir los sentimientos. El asesoramiento también puede
ayudar para sobrellevar las emociones difíciles y tomar decisiones importantes. En el
aspecto físico, esto puede significar comer de manera saludable, atender bien la salud
dental y mantener una rutina de ejercicio. En un sentido práctico, puede significar elegir
un centro de trasplante, organizar los preparativos para tener un cuidador y conseguir los
elementos necesarios para la estadía en el hospital.
Use una libreta o anotador para llevar un registro de la información de sus visitas de
atención médica y/o lleve un grabador. Lleve a un familiar o amigo para que esté presente
en las conversaciones con su equipo médico. Le servirán de apoyo para comprender lo que
se dijo. No dude en plantear sus preocupaciones.
Aparte de los exámenes físicos y las pruebas a las que se someterá, es muy importante
la disponibilidad de la familia y el “equipo de apoyo”. Las charlas entre el personal del
hospital y la familia serán útiles. Además, las preguntas sobre las finanzas, el empleo, cómo
delegar responsabilidades e inquietudes de otro tipo se deben analizar en el ámbito de la
familia. Prepare a los niños (como pacientes o como hijos de pacientes) para sobrellevar el
trasplante. Esto se hace por medio de educación y charlas simples (que no asusten) sobre
el procedimiento. Ofrezca con frecuencia a los niños oportunidades de hacer preguntas
sobre el trasplante. Solicite material adecuado para la edad a su equipo de atención
médica para facilitar la comprensión de los niños. Concurra a sesiones de información
o educación en el centro de trasplante para aprender acerca de lo que se puede esperar
antes y después del trasplante.
Pregunta 14:
¿Qué puedo esperar antes y durante el
trasplante?
I
nmediatamente antes del trasplante, recibirá dosis altas de quimioterapia y/o radiación,
lo que se llama “tratamiento de acondicionamiento” para destruir las células enfermas
del cuerpo. La quimioterapia y radiación son una parte importante del tratamiento y
durante este tiempo se le vigilará atentamente. Puede ayudar a su equipo médico durante
este periodo avisándoles si experimenta algo inusual y si siente dolor u otros síntomas.
Comuníquese adecuadamente. Las conversaciones con su equipo de atención médica son
particularmente importantes en este momento.
Preguntas Frecuentes z 19
La quimioterapia y/o la radiación también destruirán las células madre de su médula
ósea y debilitarán en gran medida su sistema inmunitario. En esta etapa usted estará
muy inmunocomprometido, lo que significa que será susceptible a contraer infecciones.
Durante ese tiempo, tendrá que estar muy atento a cuidarse de infecciones por bacterias,
virus y hongos. Esto implica mantenerse alejado de las personas enfermas, lavarse
las manos con frecuencia y mantener una buena higiene bucal usando enjuagues
regularmente y comiendo alimentos que se hayan preparado con mucho cuidado.
El trasplante de médula ósea/células madre es un procedimiento increíblemente
simple, muy similar a una transfusión de sangre. El día del trasplante, recibirá las células
madre que se tomaron de usted mismo o de un donante por medio de una aplicación
intravenosa (IV), igual que si fuera cualquier medicamento o producto derivado de la
sangre. La infusión toma de una a dos horas. Se le vigilará con frecuencia para detectar
cualquier reacción a la infusión, pero en la mayoría de los casos el proceso se completa sin
complicaciones. Gracias a este proceso asombroso, las células madre viajan por el torrente
sanguíneo y migran al espacio medular del hueso. Saben exactamente a dónde ir. Las
células madre del trasplante deben comenzar a producir las células de la sangre que hacen
posible la vida en un plazo de dos a cuatro semanas. Cuando se emplean células madre de
sangre periférica, este proceso se presenta un poco más rápidamente que con células de la
médula ósea o del cordón umbilical.
A medida que las nuevas células madre se establezcan y comiencen a reproducirse (se
injerten), su riesgo de infección comenzará a disminuir. El tiempo que le toma al nuevo
sistema inmunitario en reconstruirse y comenzar a funcionar plenamente varía de un
paciente a otro y puede llevar de seis meses a un año o más. A medida que el sistema
inmunitario nuevo se establece, el riesgo de infección disminuye.
Pregunta 15:
¿Cuáles son los aspectos emocionales que
hay que tener en cuenta al someterse a un
trasplante?
P
ara algunas personas, el proceso del trasplante es extremadamente difícil desde el
punto de vista emocional, mientras que para otros es más fácil de lo que esperaban.
Algunas personas se mantienen relativamente alertas y activas durante el trasplante,
mientras que otras sufren mucho. La entrega del control y la pérdida de la independencia
y la privacidad pueden representar una adaptación muy importante. En algunos casos,
los medicamentos que tomará podrían afectarle el temperamento. Es común sentir
emociones cambiantes, como por ejemplo preocupación, esperanza, enojo, miedo y hasta
autocompasión. Algunos pacientes descubren que durante el trasplante maltratan a sus
seres más cercanos y queridos. Puede ser difícil sobrellevar un cambio de la condición
y del nuevo papel en la familia. Es posible que descubra que los demás de pronto son
sobreprotectores o, en otros casos, que no son tan comprensivos como usted desearía. Es
muy conveniente vivir un día a la vez y ser amable con uno mismo y con los demás.
20 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Es importante informarse sobre cómo se espera que sea el curso del tratamiento
anticipado durante la hospitalización y las posibles complicaciones, aunque también puede
causar ansiedad en los pacientes y sus parientes. La mayoría de los centros de trasplante
distribuyen folletos que explican lo que puede suceder y las posibles complicaciones.
Muchas personas descubren que tener la información les ayuda a ajustar sus expectativas y
les da una sensación de control.
Un aspecto muy importante para sobrellevar esta situación es comunicar sus necesidades
y preferencias a quienes le rodean: su familia, los médicos y el personal de enfermería.
Los detalles que para usted pueden parecer obvios posiblemente no lo sean para otros.
Comuníquele a las personas lo que desea tales como el tipo de comida, los horarios, el tipo
de atención. Pregunte cuáles son sus opciones e infórmese de los servicios disponibles para
usted.
Su cuidador o trabajador social también puede abogar por usted. Todos los centros de
trasplante deben tener un trabajador social que pueda reunirse con usted para analizar
sus inquietudes y ayudarle a manejar el estrés. Recuerde pedir ayuda cuando la necesite.
El asesoramiento profesional también puede tener una influencia positiva en su bienestar
emocional. Aunque existen muchos modos distintos de sobrellevar el trasplante, es posible
que las siguientes sugerencias le resulten útiles:
• Reconozca toda la variedad de sentimientos, tanto positivos como negativos. Sea
sincero con lo que siente y luego comience a planificar los primeros pasos para
enfrentar su situación difícil.
• Téngase paciencia. Tómese un tiempo para realizar actividades que le den gozo. La
risa y una actitud positiva pueden ser fuentes poderosas de apoyo y sanidad. No hay
dudas de que si usted no se está sintiendo bien, esto puede ser un gran desafío. En
la medida que le sea posible, trate de añadir un poco de diversión a sus días. Rente
algunas películas divertidas o pida a amigos y familiares que le envíen videos. Intente
incorporar algunas actividades que disfrute durante el día.
• ¡Diga lo que necesita! Normalmente quienes le rodean no sabrán cuál es la mejor
manera de apoyarle a menos que usted lo diga. Sea específico. Tal vez desee hacer una
lista de tareas que podrían ayudar. O pedirle a un amigo que coordine la ayuda que
necesita.
• Si es posible, trate de hacer preparativos para tener muchos cuidadores distintos,
para que la carga se comparta y sea más liviana para todos. Algunos cuidadores tal vez
puedan visitarle en el hospital, mientras que otros podrán ayudarle con los viajes a las
visitas al médico, ya que los pacientes no pueden conducir por varias semanas.
• Concéntrese en lo que le da sentido a su vida: su religión, espiritualidad, intereses o
pasiones.
• Haga ejercicio todos los días para mejorar el ánimo, estimular la salud y mantener la
fuerza muscular.
• Válgase de visualización guiada y meditación para reducir el estrés. (Vea la Lista de
Recursos: Medicina Alternativa, Complementaria e Integradora).
Con frecuencia los pacientes y las familias que enfrentan un trasplante aprecian
hablar con alguien que pasó esta experiencia, un sobreviviente del BMT o un cuidador.
Preguntas Frecuentes z 21
El Programa Guardia Voluntaria de Apoyo de Pares del Enlace Nacional de Trasplante de
Médula Ósea vincula a voluntarios capacitados con pacientes, sobrevivientes o cuidadores.
Ya sea por vía telefónica, correo electrónico o correspondencia escrita, estar “vinculado”
con un voluntario que brinda apoyo a pares puede ser muy útil. Con frecuencia, puede ser
muy útil escuchar cómo alguien sobrellevó una situación difícil, y usted podrá prepararse
mejor emocionalmente para su propia jornada y le permite darse cuenta de que no está
solo. Es igualmente conveniente que los cuidadores puedan hablar con otras personas que
atraviesan circunstancias similares.
Pregunta 16:
¿Cómo elijo un cuidador?
C
uando le remitan para someterse a un trasplante de médula ósea o de sangre de
cordón umbilical, el coordinador de su centro de trasplante le pedirá que identifique
a un familiar o amigo que pueda brindarle atención física y apoyo emocional durante y
después de su trasplante. Lo más importante que hay que considerar al elegir un cuidador
es asegurarse de que su cuidador principal sea alguien con quien usted se sienta cómodo
y que realmente se preocupe por usted. En muchos casos, la elección de un cuidador
primario es obvia: un cónyuge o pareja, uno de los padres o un hijo adulto. En otros, la
elección es menos clara. Algunas personas tienen varios familiares o amigos que pueden
colaborar y formar un equipo de cuidado. En algunas situaciones, es posible que usted
tenga que buscarlo fuera de su círculo social. Por ejemplo, un grupo religioso o de servicio
puede turnarse para cuidar a un paciente de trasplante de su comunidad.
Tal vez sea conveniente analizar lo siguiente antes de solicitarle a alguien que sea su
cuidador:
• Es posible que su cuidador tenga que dejar de trabajar durante algunas semanas
o incluso meses. ¿Puede tomarse una licencia por la Ley de Licencia Médica por
Razones Familiares (FMLA, por sus siglas en inglés) o ausentarse del trabajo por un
periodo prolongado? ¿Cuenta esta persona con un respaldo económico que le permita
tomar una licencia sin pago?
• Con frecuencia, su cuidador será su acompañante. ¿Tendrá el tiempo suficiente y la
transportación para llevarle a sus citas médicas?
• Es posible que usted deba estar en el hospital por períodos prolongados. ¿Esta persona
se siente cómoda en el ámbito hospitalario?
22 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Pregunta 17:
¿Cuáles son las responsabilidades de un
cuidador?
L
o ideal sería que usted pudiera hacer preparativos para tener más de un cuidador,
porque esta tarea puede ser muy agotadora. Aunque muchas personas atraviesan
un trasplante con éxito contando con un solo cuidador, es una ventaja tener dos o más
cuidadores, porque así pueden turnarse para descansar y regresar al hospital más
renovados. Como los cuidadores probablemente sientan mucha ansiedad, el compartir la
responsabilidad puede aliviar un poco la tensión.
En muchos casos, sólo será posible que usted tenga un único cuidador durante la
semana. Si es así, puede pensar en hacer preparativos para tener el apoyo de un cuidador
alternativo durante los fines de semana para que la tarea de cuidado no recaiga en una
persona solamente. Finalmente, tener más de un cuidador brinda un respaldo en caso de
que uno se enferme y no pueda estar en la unidad de trasplante.
Sus cuidadores tendrán un papel muy activo durante el proceso antes y después del
trasplante. La responsabilidad de ellos luego de que le den el alta del hospital será mucho
mayor, ya que se requiere que cambien su estilo de vida y otras necesidades para ayudarle
a usted. Es importante que los cuidadores reciban apoyo emocional y se les controle para
detectar signos de angustia y fatiga. La función de un cuidador puede incluir:
• Brindar apoyo emocional
• Brindar cuidado físico durante y después de la hospitalización
• Cuidar la vía central (un catéter colocado en una vena del pecho)
• Ayudar a administrar medicamentos orales
• Registrar los medicamentos que tomó el paciente
• Administrar líquidos y medicamentos intravenosos utilizando un dispositivo de bomba
• Identificar cambios en el estado del paciente
• Conseguir atención médica en caso de necesidad
• Informar los síntomas al personal de atención médica
• Recopilar información
• Mantener informados a los familiares y amigos sobre el estado del paciente
• Controlar la cantidad de visitantes
• Mantener la casa limpia luego de la hospitalización
• Preparar la comida
• Ofrecer transportación para viajar al hospital para la atención postratamiento
Puede darle más confianza el saber que su cuidador está bien preparado para hacerse
cargo de sus responsabilidades. Existen organizaciones que apoyan las necesidades de
los cuidadores, y puede valer la pena invertir tiempo en comunicarse con estos grupos. Es
posible que le ayude el compartir las preocupaciones únicas con otros cuidadores y recibir
apoyo mutuo. Verifique si el centro de trasplante ofrece grupos de charla para cuidadores.
Preguntas Frecuentes z 23
Es un buen lugar para expresar las preocupaciones y recibir sugerencias prácticas sobre
las responsabilidades del cuidador. Los cuidadores no querrán preocupar al paciente con
problemas adicionales y estos grupos pueden brindar el apoyo que ellos necesitan.
Llame al nbmtLINK al teléfono 800-LINK-BMT (800-546-5268) o escriba a un correo
electrónico a info@nbmtlink.org para solicitar información adicional.
Pregunta 18:
¿Qué es un ensayo clínico?
S
egún la definición del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados
Unidos, un ensayo clínico es “un estudio de investigación que se realiza para evaluar
un procedimiento o un producto médico como, por ejemplo, un fármaco”. Por medio de
ensayos clínicos, también se están evaluando nuevos abordajes de tratamiento para los
efectos secundarios y las complicaciones relacionados con los trasplantes.
Los ensayos clínicos se componen de tres fases:
• Fase 1: Determina si el tratamiento es seguro, la mejor manera de administrar el
tratamiento y la dosis correcta que causa la menor cantidad posible de efectos
secundarios.
• Fase 2: Determina la eficacia del tratamiento y si hay efectos secundarios menos
comunes que podrían aparecer cuando más pacientes reciban el tratamiento.
• Fase 3: Compara/contrasta el tratamiento nuevo con el de referencia (habitual).
Los beneficios de un ensayo clínico pueden incluir costos más bajos de tratamiento,
observación adicional y un mayor número visitas de seguimiento con respecto a la atención
convencional y la posible disponibilidad de tratamientos más nuevos que todavía no están
disponibles para tratar su cáncer. Entre las desventajas se incluyen efectos secundarios
desconocidos y cuestiones relacionadas con el seguro.
Hable con su médico sobre los beneficios y desventajas de participar en un ensayo
clínico. Para obtener más información sobre Ensayos Clínicos, vea la Lista de Recursos
bajo el título Instituto Nacional del Cáncer.
Pregunta 19:
¿Cuánto dura la recuperación?
L
a recuperación de un trasplante de médula ósea, sangre periférica o de cordón
umbilical es extremadamente variable y puede tomar de varios meses hasta un año
o más. En términos generales, los receptores de un trasplante autólogo se recuperan
más rápido que los de uno alógeno. Al año del trasplante, muchos sobrevivientes pueden
participar en algunas de sus actividades habituales, como el trabajo o la escuela. A otros
puede tomarles dos o más años recuperar la fuerza y la energía. Y también hay personas
que nunca recuperan por completo la salud y luchan por años contra la fatiga y otros
24 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
problemas de salud crónicos.
Muchos factores, como por ejemplo la aparición de infecciones o la enfermedad de
injerto contra huésped (GVHD) influirán en el tiempo de recuperación. En el caso de la
GVHD crónica, el sistema inmunitario nuevo puede atacar distintas partes del cuerpo. Las
zonas que resultan afectadas comúnmente son la piel, los ojos, la boca, el tracto digestivo,
las articulaciones, los pulmones y el hígado, entre otras. Además de dañar los órganos, la
GVHD y su tratamiento pueden causar inmunodepresión y fatiga y pueden hacerle más
vulnerable a las infecciones.
Su equipo de tratamiento le vigilará de cerca, y es posible que usted reciba medicamentos
antimicrobianos para prevenir la mayoría de las infecciones más comunes después del
trasplante. Es muy importante tener una conversación profunda con su médico y otros
miembros de su equipo de atención médica antes del trasplante y durante su cuidado
después del trasplante. Los temas importantes para hablar son cómo enfrentar las
infecciones, mantenerse alejado de grupos numerosos de personas, las limitaciones
para viajar, la importancia de una buena higiene y el manejo de la GVHD por medio de
medicamentos inmunodepresores. El nbmtLINK ofrece una serie de grupos de apoyo
telefónico/educativo relacionados con la GVHD y transmisiones por Internet, entre ellas:
Qué Es y Cómo Sobrellevar la Enfermedad de Injerto contra Huésped (Understanding and
Coping with Chronic Graft versus Host Disease), La Enfermedad Crónica de Injerto contra
Huésped en los Adultos (Chronic Graft versus Host Disease in Adults) y La Enfermedad de
Injerto contra Huésped en los Niños y Adolescentes (Graft versus Host Disease in Children
and Adolescents) disponibles en www.nbmtlink.org. Además, Be the Match ofrece pautas
para la evaluación y el manejo de la GVHD y otros efectos tardíos. (Vea la Lista de Recursos)
Pregunta 20:
¿Hay recursos para la supervivencia?
H
ay cada vez más recursos disponibles para la supervivencia a los trasplantes. Para
comenzar, visite el sitio web del Enlace Nacional de Trasplante de Médula Ósea en
www.nbmtlink.org. Allí encontrará información sobre programas de supervivencia, como así
también publicaciones, como por ejemplo Guía de Supervivencia para Trasplante de Médula
Ósea/Células Madre, Cómo Enfrentar los Efectos Tardíos (Survivorship Guide for Bone
Marrow/Stem Cell Transplant, Coping with Late Effects). Este folleto incluye una lista de
muchos otros recursos para la supervivencia, además de consejos prácticos de sobrevivientes
de 2, 5, 10 y 15 o más años. También encontrará enlaces útiles para comunicarse con otras
organizaciones de abogacía de pacientes.
Dos guías útiles de Be the Match y el CIBMTR resumen las pautas detalladas para la
atención postratamiento, Guía para Proteger su Salud Después del Trasplante, Pruebas
y Procedimientos Recomendados (A Guide to Protecting Your Health After Transplant,
Recommended Tests and Procedures) para pacientes de trasplantes autólogos y alógenos
y un folleto para médicos clínicos titulado Clinician’s Quick Reference Guidelines:
Transplant Consultation and Post-Transplant Care. La fundación Lance Armstrong también
Preguntas Frecuentes z 25
ofrece información sobre cómo mejorar la rehabilitación y los asuntos relacionados con la
supervivencia. En este folleto encontrará una lista de muchos otros recursos útiles, pero
su mejor fuente de información médica es su médico y los otros profesionales de la salud.
Si desea hacer más preguntas que no se hayan abordado en este folleto, comuníquese por
teléfono con el nbmtLINK al 800-546-5268 o por correo electrónico a la dirección info@
nbmtlink.org.
Lista de Recursos
L
a siguiente lista de recursos puede ser de utilidad para los sobrevivientes del BMT,
sus cuidadores y familias. No debe interpretarse como un patrocinio. Si bien Internet
puede ser una herramienta valiosa, también puede contener información inexacta o
engañosa. Recuerde: la mejor fuente de consejo médico es su médico y otros profesionales
de la salud. Encontrará información y recursos adicionales en el sitio web del Enlace
Nacional de Trasplante de Médula Ósea: www.nbmtlink.org.
Información y Apoyo para el Trasplante de Medula Ósea/Células Madre
Be The Match®
Servicios al Paciente
888-999-6743; 612-362-3410
www.bethematch.org/patient
www.exploreBMT.org
http://marrow.org/Apps/PatientTranslated/translated.aspx?lang=spa
Enlace Nacional de Trasplante de Medula Ósea (nbmtLINK)
800-LINK-BMT (800-546-5268); 248-358-1886
www.nbmtlink.org
Red de Información sobre Trasplante de Sangre y Medula (BMT InfoNet)
888-597-7674; 847-433-3313
www.bmtinfonet.org
Fundación de la Medula Ósea
800-365-1336; 212-838-3029
www.bonemarrow.org
Información Para Donantes de Medula Ósea
Be The Match
800-627-7692
www.bethematch.org
DKMS Americas
866-340-3567
www.dkmsamericas.org
26 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Medicina Alternativa, Complementaria e Integradora
El Centro Nacional para la Medicina Complementaria y Alternativa
888-644-6226
www.nccam.nih.gov
Oficina de Suplementos Dietéticos de los Institutos Nacionales de la Salud
301-435-2920
http://ods.od.nih.gov
Cáncer, Servicios Múltiples
Sociedad Americana del Cáncer
800-ACS-2345 (800-227-2345)
www.cancer.org
CancerCare, Inc.
800-813-4673
www.cancercare.org
Día de La Mujer Latina
281-489-1111
www.diadelamujerlatina.org
Instituto Nacional del Cáncer
800-4-CANCER
www.cancer.gov/espanol
Latinas Contra Cáncer
408-280-0811; 888-522-8110
www.latinascontracancer.org
Apoyo para el Cuidador
Alianza para Cuidadores de Familia
800-445-8106; 415-434-3388
www.caregiver.org
Niños, Adolescentes y Adultos Jóvenes
SuperSibs!
888-417-4704
www.supersibs.org
Teens Living with Cancer
585-563-6221
www.teenslivingwithcancer.org
Preguntas Frecuentes z 27
Ensayos Clínicos
EmergingMed
877-601-8601
www.emergingmed.com
Información Relacionada con la Enfermedad
Fanconi Anemia Research Fund, Inc.
888-326-2664; 541-687-4658
www.fanconi.org
La Fundación Internacional del Mieloma
800-452-2873; 818-487-7455
www.myeloma.org
The Leukemia & Lymphoma Society
800-955-4572; 914-949-5213
www.lls.org/espanol
MedlinePlus-Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.
Institutos Nacionales de la Salud
http://medlineplus.gov
La Red Comprehensiva Nacional del Cáncer (NCCN)
215-690-0300; 888-909-NCCN (6226)
www.nccn.com
Fertilidad, la Sexualidad e Intimidad
El Consorcio Oncofertilidad – Universidad de Northwestern
866-708-3378
http://myoncofertility.org
Finanzas y Recaudación de Fondos
Fundación para la Defensa de los Pacientes
800-532-5274
www.patientadvocate.org
Seguros y Recetas
Asociación para Ayuda con las Prescripciones
888-477-2669
www.pparx.org
Fundación para la Educación de Cobertura Médica
800-234-1317
www.coverageforall.org
28 z Trasplante de Médula Ósea/Células Madre
Medicare
800-633-4227
www.medicare.gov
El Centro de Derechos de Medicare
800-333-4114
www.medicarerights.org
Derechos Legales y Asuntos Laborales
Cancer and Careers
www.cancerandcareers.org/es
Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo
800-669-4000
www.eeoc.gov/spanish
Fundación Defensora del Paciente
800-532-5274
www.patientadvocate.org
Supervivencia
Acerca de Cancer.net
571-483-1780
www.cancer.net/espanol
LIVESTRONG Fundación Lance Armstrong
855-220-7777
www.livestrong.org/espanol
Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer
877-622-7937; 301-650-9127
www.canceradvocacy.org
Oncolink en Español
Abramson Cancer Center of the University of Pennsylvania
www.oncolink.org