Los pacientes y su papel en el Sistema Nacional de Salud

Encuentros Salud 2000 • XIX Encuentro Noviembre 2009
Los pacientes y su papel en el Sistema
Nacional de Salud
Varios expertos debaten qué rol desempeñan las asociaciones de pacientes, la Administración y los propios afectados en el modelo sanitario
L
a concepción de que el
paciente es el eje del Sistema Nacional de Salud y
que, como tal, debe ser
parte activa de él parece
haberse interiorizado en la sociedad. Ha habido un cambio en la
mentalidad de las administraciones
sanitarias desde el paternalismo a la
autonomía. Cada vez hay más órganos defensores de los pacientes y
éstos comienzan a movilizarse poco
a poco, sin embargo, aún quedan
cosas por hacer. El paciente es un
sujeto activo del sistema que pide
información, conoce su estructura,
quiere saber qué ocurre y, sobre
todo, aspira a recibir la atención
que precisa dentro de unas condiciones que garanticen su seguridad. En definitiva, el paciente debe
ser coproductor de salud, y como
tal, corresponsable de ella.
La información de calidad contrastada, respetando la pluralidad
de las fuentes, las decisiones centradas en el paciente, el respeto a
los valores y a la autonomía, la relación médico-paciente basada en el
respeto y la confianza mutua, la formación y entrenamiento específico
en comunicación para los profesionales, su participación en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria, el reconocimiento
de las organizaciones de pacientes
como agentes de la política sanitaria y, en definitiva, el cumplimiento
de sus derechos, son algunas de las
necesidades de estos agentes del
sistema.
En este sentido, el asociacionismo
en la sanidad ha cobrado un papel
esencial. Pese a que en nuestro país
la cultura asociativa aún deja mucho
que desear, en los últimos años las
asociaciones de pacientes se han
convertido en un imprescindible,
hasta el punto de que hay entre
éstas y la Administración una necesidad mutua para labrar el futuro de
la atención sanitaria pública. Por
ello, es fundamental que sean los
propios gestores del Sistema
Nacional de Salud quienes las
fomenten. Esto implica, entre otras
cosas, el ofrecer el máximo apoyo
económico posible, siempre y
cuando no conlleve una politización
o dirigismo, de modo que se puedan desarrollar proyectos sin ataduras y siempre en pro del paciente.
El hecho de que estas entidades
se incorporen a las decisiones sanitarias ha pasado de ser una utopía a
un camino en el que queda mucho
por recorrer, pero que se intenta
seguir. La unión con otras asociaciones, la participación en los
debates de las sociedades científicas, la modernización de los métodos, la aportación de la experiencia
personal, o una mayor integración
en el mundo de las nuevas tecnologías, son, además, algunos de los
puntos claves.
“El asociacionismo
en la sanidad ha
cobrado un papel
esencial. En los últimos años, las asociaciones de pacientes se han convertido en un imprescindible. La colaboración entre la Administración y éstas es
esencial para labrar
el futuro de la atención sanitaria”
Encuentros Salud 2000 • XIX Encuentro
La corresponsabilidad es esencial
para hacer oír la voz del paciente
centro asistencial a la representación
supranacional, formando una red, con
funciones trascendentes de corresponsabilidad.
Álvaro Rogado, director de la Unidad
de Oncología de Merck, considera que
para conseguir este avance es importante entender al paciente: “Todos hemos
sido pacientes en algún momento o lo
seremos, por lo que hay que tratar de
ponerse en su lugar, tanto las autoridades sanitarias como la industria farmacéutica, las compañías privadas como
los profesionales sanitarios, y así conocer lo que está pasando y actuar en consecuencia”. Desde la industria farmacéutica se pueden desarrollar actividades encaminadas a esta interrelación,
por ejemplo, facilitando líneas de atención telefónica que proporcionen información a los pacientes sobre la utilizaDe izda. a dcha. Santiago de Quiroga (presidente Contenidos de Salud), Álvaro Rogado (director de la Unidad de Oncología de Merck), José
ción de determinados dispositivos o
Ramón Hidalgo (Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario de Extremadura), Cristina Nebot (Consejería de Sanidad de la Comunidad
ayudándoles a manejar situaciones cotiValenciana), Luis Valenciano (Fundación Salud 2000), Ángela Sánchez (gerente de la AECC Barcelona) y Jesús Díaz (Contenidos de Salud).
dianas derivadas de la utilización de los
diferentes fármacos. En definitiva, “se
Teresa Rey
país respaldados por todas estas institu- considera. Por lo menos, ésta es la pos- trata de crear actividades y proyectos
ciones? Bajo el título “Los pacientes y su tura de la Asociación Española Contra el que sean de utilidad para los pacientes y
EL GLOBAL
papel en el Sistema Nacional de Salud”, Cáncer (AECC): “La visión de nuestra fomenten la interrelación con los médin una sociedad de bienestar un grupo de expertos debatió estos asociación es que al paciente como cos, optimizando de esta manera la
como la actual, la calidad asisten- asuntos en el marco del XIX Encuentro ente individual, se le tiene que dotar de práctica clínica diaria”, sugirió Rogado.
cial de la sanidad ocupa un lugar Salud 2000, organizado por la Funda- las máximas herramientas para que se
En el caso de Merck, esta contribupreferente entre las exigencias de los ción de Ciencias del Medicamento y sienta responsable y partícipe en la ción se ha hecho patente a través del
ciudadanos. Éstos, como pacientes, tie- Productos Sanitarios (Fundamed) y la toma de decisiones de su salud”, tal y Proyecto Determina Kras que ha perminen unas necesidades, unas reivindica- Fundación Salud 2000.
como matizó Ángela Sánchez, gerente tido determinar el estado mutacional
ciones y, en ocasiones, muchas inseguride esta organización en Barcelona.
del gen KRAS en más de 8.000 paciendades, por lo que surgen infinitas cues- Participación individual
Si se analiza el trabajo que están reali- tes con cáncer colorrectal metastásico
tiones sobre cuál es el papel que ocu- El primer punto para hablar de la rele- zando las asociaciones de pacientes en en los últimos 15 meses. A través de
pan dentro del sistema sanitario. Los vancia del paciente en el sistema sanita- este sentido, el balance es positivo, en este test es posible conocer de antemaderechos de los pacientes están cada rio es su participación individual. Una opinión de Sánchez. “Se ha hecho una no qué pacientes se van a beneficiar
vez más reconocidos, bien a través de implicación ejecutable, por ejemplo, a labor fundamental, porque ciertamente más del tratamiento con determinados
declaraciones recogidas por diversas través de sugerencias, reclamaciones, se posee más información, aunque a fármacos, así como evitar posibles efecorganizaciones, bien por medio de dife- peticiones etc., pero esta forma de veces no es la más adecuada o no está tos secundarios en aquellos en los que
rentes normas jurídicas sobre aspectos hacerse oír “debe estar siempre garan- ajustada a lo que se requiere”. Una el tratamiento no es eficaz. “El objetivo
genéricos
tizada, ser transparente, que trascienda apreciación con la que coincidieron los que nos marcamos desde la compañía
Que el paciente tiene voz es una reali- y con un sistema de control implanta- especialistas congregados en este al poner en marcha este proyecto fue
dad cada vez más
do”, afirmó José encuentro.
que los pacientes
aceptada
en
Ramón Hidalgo,
con cáncer coloDesde
las
asociaciones
de
La
participación
individual
nuestra
socieDefensor de los Corresponsabilirrectal metastásipacientes se ha hecho una
del ciudadano a través de las Usuarios del Sis- dad
dad, no sólo a traco en España
labor fundamental de
reclamaciones debe estar
vés de estas initema Sanitario de Una vez considepudieran tener
ciativas que surExtremadura. “En rado al paciente
acceso a la deterinformación, pero hace falta
siempre garantizada, ser
gen desde los
nuestra comuni- como un indedel
incidir más en las estrategias minación
transparente y trascender
diferentes orgadad, por ejemplo pendiente,
el
estado mutacionismos guberna—añadió —, este siguiente paso es
nal del KRAS, lo
mentales, hay otras entidades que órgano cuenta con una estructura per- hacerle corresponsable. Para la repre- que sin duda supone un gran avance en
desempeñan un papel crucial: las aso- fecta desde un punto de vista jurídico y sentante de la AECC, si se logra primero el tratamiento personalizado de esta
ciaciones de pacientes. Su representa- no deja resquicios para que ninguna esa corresponsabilidad del paciente enfermedad y redunda en beneficio de
ción de los enfermos, la posibilidad de reclamación se escape”. Procedimiento consigo mismo y con su propio entorno, los pacientes, que en definitiva es el eje
hacer actuaciones en su defensa, de que también se sigue con todo rigor en y después se hacen copartícipes a otras principal en torno al que giran las todas
informar, de promocionar estilos de la Comunidad Valenciana, tal y como entidades relacionadas con la salud, las acciones de Merck”.
vida saludables y, por qué no, de presio- constató Cristina Nebot, jefa del Servi- aunando en último lugar al tercer sector,
Desde la Administración, también se
nar cuando no queda otra opción, les cio de Coordinación de Atención al las organizaciones no lucrativas que realizan actuaciones en pro del pacienotorga una posición primordial.
Paciente de la Consejería de Sanidad velan por sus intereses; la mejora de la te, de modo que actualmente hay
En España, la Ley 41/2002 de Autono- de la Comunidad Valenciana, quien ase- calidad de vida de los enfermos habrá comunidades donde éste tiene su promía del Paciente es la principal regula- guró que en su región no sólo se res- dado un paso adelante hacia el cambio. pio órgano de representación. En el
dora de los derechos y obligaciones en ponde a todas las quejas, si no que se “Si no hay esta interrelación, no hay caso de la Comunidad Valenciana, la
materia de información y documenta- las contesta dentro de un plazo deter- posibilidad de evolucionar”, matiza política de orientación al paciente con
ción clínica de los pacientes. Existen, minado cumpliendo así unos protoco- Sánchez.
participación ciudadana se implantó en
además, distintas figuras en la Adminis- los muy precisos.
Igualmente, José Ramón Hidalgo, torno al año 2000, cuando se crea la
tración que también velan por los inteEn cualquier caso, el individualismo apunta que la participación ciudadana Dirección General de Atención al
reses de los afectados. Pero ¿pueden del paciente es un elemento importan- representada, debe estar implantada Paciente, explica Cristina Nebot.
considerarse los pacientes de nuestro te que en las asociaciones también se en todos los niveles de atención, del “Nosotros establecemos esta integra-
E
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José Ramón Hidalgo
Defensor de los Usuarios
del Sistema Sanitario
Público de la Junta de
Extremadura
“Las asociaciones de
pacientes deben tener
asegurado su futuro, con
financiaciones estables,
para poder garantizar sus
programas a largo plazo”
Cristina Nebot
Álvaro Rogado
Jefa del Serv. de Coord. de
Atención al Paciente de la
Consejería de Sanidad valenciana
Director de la
Unidad de Oncología de
Merck
“Nosotros favorecemos la
integración de los enfermos, entre otras cosas,
incorporando a la productividad de los profesionales la voz del paciente”
ción en muchos aspectos, pero, sobre
una politización”. Además, determinatodo, incorporando a la productividad
das competencias de las asociaciones
de los profesionales la voz del paciendeben ser autogestionadas, dando
te”. Para ello, se realizan una serie de
cuenta del adecuado gasto de la finanencuestas a los pacientes que se
ciación obtenida, como los grupos de
emplean como indicadores de calidad.
autoayuda, voluntariado, etc.
Después, los directivos de cada área
Otra de las actuaciones en las que,
discuten con la dirección general los
como resaltó Ángela Sánchez, tendrían
resultados y se establece mejorar en
que hacer hincapié las asociaciones,
tres aspectos, de los que posteriormensería incidir de una manera más activa
te se hace una monitorización aparte,
en las políticas sociales. Trabajar la
para ver cómo evolucionan y si realestrategia es importante porque sin
mente se ha conseguido avanzar.
coordinación es imposible conseguir
Extremadura es otras de las regiones
objetivos. Y éste es un problema con el
con una amplia trayectoria de intervenque se topa nuestro modelo sanitario.
ción de la población en materia de la
“La atomización de nuestro sistema
salud. Su máximo
sanitario,
que
exponente es el
permite diferenConsejo Regiotes líneas de
La atomización de nuestro
nal de Pacientes
actuación
en
sistema sanitario dificulta la
de Extremadura,
cada autonomía,
estandarización
y
que
la
que se concibe
dificulta la estancapacidad de influencia en el darización y procomo un foro de
SNS se torne más compleja
encuentro,
de
voca que la capaconsenso y de
cidad de influencoordinación, y
cia en el SNS se
que otorga un papel mucho más activo
torne más compleja. En general, si es
a los pacientes, convirtiéndoles así en
cierto que se trabaja bien en elementos
protagonistas.
puntuales como la sensibilización o
concienciación, creo que desde el
Trabas para las asociaciones
ángulo político se está insistiendo poco
Las asociaciones de pacientes son
en las estrategias de salud”.
esenciales en la potenciación de esta
Por todo ello, Ángela Sánchez, que
interrelación. Sin embargo, actualmenreconoció mostrarse crítica con su prote estas organizaciones se encuentran
pio sector, destacó que, más allá de
con numerosas trabas para desempehablar de la eficacia o eficiencia de las
ñar su misión, al menos en nuestro país.
asociaciones de pacientes, es primorUna de ellas es la financiación.
dial centrar el discurso en la trascenPara el portavoz extremeño, las asodencia social, en definitiva, en el camciaciones de pacientes deben tener
bio social. “Desde mi experiencia las
asegurado su futuro, con financiaciones estables, más que con ayudas puntuales, a fin de poder garantizar sus programas y actuaciones a largo plazo,
para lo que es necesario que dispongan de un programa de calidad certificado. “Es muy difícil que una entidad
de este tipo trabaje con una donación
puntual proveniente del consejero de
turno, de modo que al año siguiente no
sepa si va a tener garantizados los proyectos que emprendió porque se produzca un cambio en el rumbo político.
Nosotros consideramos que hay que
ayudar a estas instituciones desde la
Administración y las organizaciones privadas, pero esta ayuda no se puede traducir en un dirigismo ni tampoco en
“Es importante fomentar la
interrelación de los profesionales sanitarios con los
pacientes, así como el conocimiento mutuo de las particularidades de ambos colectivos.”
Ángela Sánchez
Gerente de la
Asociación Española
Contra el Cáncer (AECC)
de Barcelona
“Al paciente, se le tiene
que dotar de las máximas
herramientas para que se
sienta responsable y partícipe en la toma de decisiones de su salud”
asociaciones de pacientes deberían
calidad asistencial que redunda en
entrar en una autorregulación y exigir
ambos agentes (profesionales y enfermás la democracia y la representativimos), pero en la que, de algún modo, el
dad”.
paciente siempre parece el más perjuLa falta de presión social puede estar
dicado.
relacionada en parte con la poca menLas asociaciones de pacientes tamtalidad asociativa que hay en nuestro
bién pueden aportar en este campo su
país. Una carencia que no se aprecia en
granito de arena “ya que sirven de vínotros países europeos o al otro lado de
culo entre los pacientes y los profesioAtlántico, en Estados Unidos. En estanales sanitarios y ayudan con su excedos como el norteamericano, la fuerza
lente labor a mejorar el día a día de
que tienen las asociaciones de pacienmiles de enfermos y sus familiares”
tes para ejercer esa transformación
reseñó el responsable de Merck. “Es
social no es equiparable a lo que
importante fomentar la interrelación de
actualmente nos encontramos en
los profesionales sanitarios con los
España, según Sánchez.
pacientes. Existe un gran número de
De hecho, si
congresos y reucomparamos la
niones para propenínsula
con
fesionales sanitaHay que dejar de lado el
otras
naciones
rios y sería bueno
paternalismo y establecer
europeas,
la
que hubiera un
relaciones de confianza para
representación
mayor protagomejorar
la
relación
entre
el
de
nuestros
nismo de los
médico y el paciente
pacientes fuera
pacientes,
de nuestras fronfomentando los
teras es más bien
foros de discuescasa. Para Hidalgo “ahora mismo las
sión que faciliten el intercambio mutuo
asociaciones de pacientes españoles
de conocimiento entre ambos colectiestán amparadas supranacionalmente
vos”, resaltó.
bajo una especie de paraguas artificial
Lo que está claro es que el paciente
que da cobijo a un número importante
no tiene los mismos conocimientos que
de estas organizaciones, de modo que
el médico, pero también es el que
se duda de la existencia de una reprepadece la enfermedad, por lo que
sentatividad democrática y real”.
nunca hay que olvidar que se trata de
su vida y de su derecho, subrayó
Relación-médico paciente
Nebot.
Otro de los aspectos puestos sobre la
Esta relación es, por tanto, asimétrimesa, fue la relación médico-paciente.
ca, el que padece la patología se
La comunicación y entendimiento
encuentra en una posición inferior porentre ambos es uno de los pilares en la
que no se halla en su medio, por lo que
en palabras de Hidalgo “quien debe
poner más de su parte es el profesional
sanitario, mientras que con el paciente
hay que trabajar las expectativas reales
de la sanidad, sus limitaciones, y que el
hecho de llegar a un hospital no va a
suponer la solución definitiva a su problema”.
En consecuencia, hay que dejar de
lado el paternalismo y buscar sistemas
que establezcan relaciones de confianza. “El paciente tiene que saber que
más allá del tratamiento médico hay
otros elementos en los que él puede
intervenir. Por ello, se tiene que educar
a los pacientes para que entiendan que
en ellos está también parte de la solución”, puntualizó finalmente Sánchez.
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Conclusiones
• Participación individual.
El paciente, de forma independiente, tiene que colaborar en el bienestar de su salud a través de reclamaciones, peticiones, quejas, etc. Pero
esta participación, tiene que estar
garantizada y con un sistema de
calidad implantado. Además, las
asociaciones de pacientes le tienen
que dotar de herramientas para que
se sienta responsable y contribuya
en la toma de decisiones relacionadas con su salud.
• Corresponsabilidad.
Es necesario que se dé una interrelación entre el propio paciente, las
empresas dedicadas a la salud y las
asociaciones de pacientes. La participación ciudadana tiene que estar
implantada, por tanto, en todos los
niveles de atención, formando una
red con funciones trascendentes de
corresponsabilidad
• Transformarse en paciente.
Para entender mejor al enfermo,
hay que tratar de ponerse en su
lugar. La industria farmacéutica, las
compañías privadas y los profesionales sanitarios deben tener en
cuenta su situación para así conocer
de primera mano lo que está pasando y actuar en consecuencia.
• La industria farmacéutica y la
Administración pueden actuar.
La primera desarrollando actividades encaminadas a esta interrelación, y desde las autonomías, a través de los distintos órganos de
representación ciudadana. El caso
es que se establezca una colaboración útil para los damnificados. Para
potenciar estas actuaciones, es interesante crear departamentos que
fomenten las relaciones de los
pacientes en las propias compañías
y con las asociaciones.
• Autonomía de las asociaciones.
Las asociaciones de pacientes
deben tener garantizado su futuro
con financiaciones estables, más
que ayudas puntuales, a fin de
poder ejecutar sus programas y
actuaciones a largo plazo. La Administración y las entidades privadas
deberían facilitar la labor de las asociaciones, pero ayudarlas no tiene
que implicar una influencia política
o económica que las condicione.
• En las organizaciones de pacientes se debería incidir más en las
políticas sociales.
Trabajar las estrategias de salud es
importante porque sin coordinación es imposible conseguir objetivos. Sin embargo, la atomización de
nuestro sistema sanitario, que supone diferentes líneas de actuación en
cada autonomía, dificulta la estandarización y provoca que la capacidad de influencia en el SNS se torne
más compleja.
• La cultura asociativa no está
arraigada en España.
En otros países, las asociaciones
ejercen una mayor presión social.
Además, la representación de los
pacientes españoles fuera de nuestras fronteras es más bien escasa, y
se cobija bajo un paraguas artificial
que resulta poco democrático.
• Hay que mejorar la relación
médico-paciente.
Las asociaciones de pacientes juegan un papel esencial en el acercamiento entre estos dos agentes.
Asimismo, es importante que haya
un nexo entre el médico y el paciente, a través de más foros y discusiones, y que ambos conozcan sus problemáticas. El profesional sanitario
tendría que poner más de su parte,
y con el enfermo habría que trabajar
las expectativas reales de la sanidad. El paciente tiene que saber
que más allá del tratamiento médico hay otros elementos en los que él
puede intervenir. Por ello, hay que
dejar de lado el paternalismo y buscar sistemas que establezcan relaciones de confianza.
“En otros países,
las asociaciones
ejercen una mayor
presión social.
Además, la representación de los
pacientes españoles fuera de nuestras fronteras es
más bien escasa, y
se cobija bajo un
paraguas artificial
que resulta poco
democrático”