Facultad de Enfermería SEMINARIO: “NANEAS, SÍNDROME DE DOWN Y PARÁLISIS CEREBRAL” . ESTUDIANTES: Nayarett Miranda. A. Francisca Pereira.R. Diana Salfate.H. ASIGNATURA: Integrado de enfermería de la Madre el niño y del adolescente. DOCENTE: Magdalena Ramírez FECHA: 04-11-2014 . INTRODUCCIÓN En Chile se han producido cambios importantes en los indicadores biogeográficos en las últimas décadas. La mortalidad infantil ha llegado a cifras comparables con países desarrollados (7,8/1.000 nacidos vivos), y esta mayor sobrevida ha aumentado el número y complejidad de los pacientes con enfermedades crónicas. Por otra parte, el aumento de la esperanza de vida de estos niños determina que muchos de ellos alcancen la adultez. En promedio, 90% de los niños con enfermedades crónicas sobrevive al menos hasta los 20 años. El presente trabajo presenta un acercamiento a tres grandes temas que son NANEAS, Síndrome de Down, y Parálisis cerebral infantil, cada uno con sus respectiva explicación, actual situación epidemiológica, tratamiento y manejo. NANEAS Término que se refiere a "Niños y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud", para la atención integral de salud con cuidados diferentes en calidad y cantidad en base al principio de equidad. Los niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) son aquellos que tienen el riesgo o la presencia de una condición física, del desarrollo, del comportamiento o emocional de tipo crónica, que requiere atención de salud especial y en mayor cantidad que lo requerido por el promedio de los niños y niñas, situación que impacta en su calidad de vida y la de sus familias, por ejemplo: problemas derivados de la prematurez, malformaciones congénitas, genopatías y enfermedades crónicas de la infancia. El grupo de niños y niñas con necesidades especiales ha ido aumentando en las últimas décadas, producto de los cambios epidemiológicos y avances tecnológicos. A nivel nacional no se conoce la prevalencia ni las características específicas de este grupo, sin embargo, la Encuesta de calidad de vida y Salud muestra que los problemas crónicos más frecuentemente reportados en menores de 15 años son: La enfermedad respiratoria crónica (15,7%), los problemas de visión (8,9%) y los problemas derivados de la prematurez. Por otra parte, el primer estudio nacional de la discapacidad realizado por FONADIS, mostró que cerca del 13% de la población presenta algún tipo de discapacidad, siendo el 5,7% del total de discapacitados menores de 15 años. En Chile existen grupos de NANEAS cuyas necesidades de salud se encuentran ya cubiertas por programas específicos (prematuros, menores con enfermedades respiratorias crónicas–IRA,AVNI– o con malnutrición por déficit y por exceso). La supervisión de salud de NANEAS ha sido efectuada por grupos de especialistas en centros de atención secundaria y terciaria. Considerando lo anterior, el Programa Nacional de Salud de la Infancia pretende progresivamente introducir la atención de este grupo de niños y niñas en todos los niveles de la red asistencial, priorizando la supervisión de salud de baja complejidad en la atención y así contribuir al óptimo desarrollo a nivel familiar ,social y comunitario. Clasificación de las necesidades especiales: SÍNDROME DE DOWN. Es una anomalía genética que se produce a consecuencia de un fallo en el momento de la concepción que está dado por el número normal de cromosomas en el ser humano que es tener 46 cromosomas y solo dos cromosomas 21, en el síndrome de Down existen 47 cromosomas, con un cromosoma 21 adicional lo que se denomina trisomía 21. El síndrome de Down se reconoce tanto por su importancia médica como social, cuya condición no es prevenible ni previsible en la mayoría de los casos, aunque se dice que a mayor edad al momento de concebir mayor riesgo de tener un hijo (a) con síndrome de Down provocando que el bebé afectado nazca con un grado variable de discapacidad mental, rasgos físicos característicos y patologías asociados. Actualmente en Chile nacen 500 niños al años con síndrome de Down, siendo nuestro país líder mundial en nacimiento, donde un tercio de los niños (as) afectados nacen de madres de 40 años o más. Se ha relacionado al síndrome de Down con factores de riesgo tan variados como agentes genéticos, físicos, químicos, inmunológicos, infecciosos y sociales, pero solamente tres se consideran en la actualidad como probables agentes etiológicos de la trisomía 21: ellos son anomalías cromosómicas de los padres capaces de inducir una no-disyunción meiótica secundaria, la exposición precigótica materna a radiaciones ionizantes y la edad materna avanzada. La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen retraso mental leve o moderado además de tener retraso en el desarrollo del lenguaje y desarrollo motor lento, que es la capacidad para usar sus músculos. Las características físicas que se destacan en estos niños son cuello ancho y corto, hipotonía, lengua grande y protuyente, nariz denominada "en silla de montar", manos y pies pequeñas e hiperlaxitud. El diagnóstico precoz será en la semana 14 de gestación se mide el grosor de la nuca del feto, puesto que en los bebes que con el síndrome se tiende acumular fluido en aquella parte, haciendo que el pliegue sea más grueso. El estudio definitivo está dado por el estudio de cromosomas del niño (a). El tratamiento va dirigido a manejar y ayudar a niños (as) con síndrome de Down a poder desarrollarse de manera integral en su vida adulta, Se ha sugerido que los niños con síndrome de Down pueden beneficiarse de un tratamiento médico que incluye los suplementos de aminoácidos y un fármaco conocido como Piracetam. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Término usado para describir un grupo de incapacidades motoras producidas por un daño en el cerebro del niño que pueden ocurrir en el período prenatal, perinatal o postnatal. cuya definición es trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro. En Chile en un 40% de casos se desconoce la causa es decir idiopáticos cuya incidencia es mayor en RN de muy bajo peso (< 800 g.) y de muy baja edad gestacional (< 26 semanas). Recientes trabajos epidemiológicos reportan una incidencia de 3.6/1000 Rn vivos y una prevalencia de 2 a 4 casos/1000 niños escolares, en la actualidad la asistencia perinatal ha permitido de una reducción de la morbi-mortalidad. Aquellos niños (as) con PCI la aparición de los primeros síntomas tiene lugar antes de los tres años de edad cuyos síntomas principales son alteraciones del tono muscular, la postura y el movimiento, además de síntomas asociados como problemas auditivos, babeo, alteraciones visuales, problemas de crecimiento, problemas para tragar masticar, crisis epilépticas problemas de comunicación, incontinencia en la vejiga, discinesia (dificultad para realizar movimientos voluntarios). La PCI tiene consta de clasificaciones según la afectación a nivel cerebral las cuales son: a- Parálisis cerebral espástica: Cuando hay afectación de la corteza motora o vías subcorticales intracerebrales, principalmente vía piramidal (es la forma clínica más frecuente de parálisis cerebral). Su principal característica es la hipertonía, que puede ser tanto espasticidad como rigidez. Se reconoce mediante una resistencia continua o plástica a un estiramiento pasivo en toda la extensión del movimiento. b- Parálisis cerebral disquinética o distónica: Cuando hay afectación del sistema extrapiramidal (núcleos de la base y sus conexiones). Se caracteriza por alteración del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo, aparición de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos arcaicos. Los movimientos son de distintos tipos: corea, atetosis, temblor, balismo, y distonías. c- Parálisis cerebral atáxica: Se distinguen tres formas clínicas bien diferenciadas que tienen en común la existencia de una afectación cerebelosa con hipotonía, incoordinación del movimiento y trastornos del equilibrio en distintos grados. En función del predominio de uno u otro síntoma y la asociación o no con signos de afectación a otros niveles del sistema nervioso, se clasifican en diplejía espástica, ataxia simple y síndrome del desequilibrio. d- Parálisis cerebral mixta: Se hallan combinaciones de diversos trastornos motores y extrapiramidales con distintos tipos de alteraciones del tono y combinaciones de diplejía o hemiplejías espásticas, sobre todo atetósicos. Las formas mixtas son muy frecuentes. Clasificación topográfica en función de la extensión del daño cerebral. Cuadriplejía - Tetraplejía y Triplejía. El medio diagnóstico está relacionado con la historia clínica y una buena anamnesis que debe ser acompañada de exámenes neurológicos, resonancia magnética (RM), tomografía computarizada (TAC), ultrasonido y electroencefalograma. Para determinar PCI se deben cumplir tres criterios Que el trastorno sea permanente, que sea de origen cerebral y que no sea progresivo. Una vez diagnosticado la PCI cuya patología no tiene cura, es un equipo multidisciplinario quienes trabajan con estos niños (as), enfocados a tres líneas de trabajo el tratamiento del trastorno motor, prevención y/o disminución de los efectos que tiene el trastorno motor sobre el desarrollo general del niño y tratamiento de los trastornos asociados. PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA. 1. NANEAS: Afrontamiento familiar inefectivo R/C estado de salud crónica del infante M/P ansiedad nerviosismo, verbalización de estar preocupados por la salud del niño. 2. Síndrome de Down: Retraso en el desarrollo del lenguaje R/C alteración en la anatomía de la lengua e hipotonía de los músculos bucofaríngeos M/P dificultad en el habla, lengua grande y protuyente. 3. Parálisis cerebral: Alteración de la movilidad física R/C deterioro del tono muscular M/P limitación de movimientos, discinesia, inestabilidad postural, hipertonía, rigidez articular. PROBLEMATIZACIÓN: Problema de movilidad física, limitación de movimientos, discinesia, inestabilidad postural hipertonía, rigidez articular debido a deterioro tono muscular, lo que lo podría llevar a pérdida total de la movilidad física, desuso, lesiones en la piel, postración DIAGNÓSTICO: Alteración de la movilidad física R/C deterioro del tono muscular M/P limitación de movimientos, discinesia, inestabilidad postural, hipertonía, rigidez articular. OBJETIVO: Paciente será capaz de aumentar su movilidad física gradualmente, evidenciando una mayor movilidad de su cuerpo y amplitud de movimientos, dentro de 3 meses. INTERVENCIONES: Educación a familia sobre patología Gestión con kinesiólogo Gestión con la familia para ingreso a Teletón Estimulación temprana Educar sobre beneficios de la estimulación temprana a los familiares Educación a la familia sobre ejercicios pasivos. Gestión con terapeuta ocupacional Colaboración en la rutina de ejercicios prescritos por el fisioterapeuta Gestión con logopeda Fomento de ejercicios de equilibrio y deambulación con ayuda Fomento de Ejercicios para aumentar fuerza muscular. Observar tolerancia a la actividad Gestionar ortésis para deambulación Prevención de caídas Educación sobre cambios de posición Educación sobre cuidados de la piel Manejo de energía Brindar apoyo emocional a la familia Gestión con psicólogo para los padres y/o familias para terapias. Educar a la familia sobre los efectos que produce el no fomentar ejercicios (síndrome de desuso, rigidez articular). EVALUACIÓN: Valorando a través del examen físico mayor movilidad del cuerpo, amplitud de movimientos y/o mediante verbalización de cuidador/a sobre cambios y observaciones motoras. CONCLUSIÓN. Las patologías interiorizabas anteriormente son patologías que deben ser tratadas por un gran equipo multidisciplinario , donde cada uno cumple un papel fundamental en el tratamiento y rehabilitación del niño, entregándole así una mejor calidad de vida, tanto para él como para su familia. Si bien estas patologías son para toda la vida, el trabajo del equipo multidisciplinario es lograr mejorar el desarrollo integral del niño y una inclusión social, de manera que no se produzca una discriminación para ellos, tanto como a su familia. Pero cabe también destacar que la asistencia precoz del niño es lo primordial este ya que mediante proceso se logra prevenir problemas a futuro asociados según a cada patología correspondiente y gracias al rol decisivo que juega el ambiente familiar con el equipo de salud en el futuro del niño nos permiten entregarle una mejor calidad de vida. 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Balismo: Trastorno hipercinético' caracterizado por un movimiento de lanzamiento violento e involuntario de las extremidades. Corea: consiste en movimientos involuntarios, breves, espasmódicos, semejantes al baile, que se inician en una parte del cuerpo y pasan a la otra de un modo brusco e inesperado, y a menudo de forma continua. Cuadriplejía: Están afectados los cuatro miembros. Discinesia: Dificultad para realizar movimientos voluntarios. Hipertonía: Tensión muscular exagerada Hipotonía: Disminución del tono muscular NANEAS: Niños y adolescentes con necesidades especiales en atención de salud. PCI: parálisis cerebral infantil. Plejia: sufijo que significa ausencia de movimiento Paresia: sufijo que se utiliza cuando hay algún tipo de movilidad especial (cuadriparesias, tetraparesias, hemiparesias y monoparesias). Piracetam: El piracetam es un fármaco inotrópico que coadyuva a mejorar el metabolismo de la neurona permitiendo una mejor captación del oxígeno. Se sabe que estimula la conversión del adenosín difosfato (ADP) en Adenosín trifosfato (ATP), que es un fosfato de alta energía. En casos de hipoxia celular, el piracetam puede ser de utilidad ya que se le atribuye protección a la neurona. Restaura la estructura laminar de membrana caracterizada por la formación de complejos fármaco-fosfolípidos móviles.1 El piracetam protege a las neuronas en las enfermedades neuropatológicas relacionadas con la edad y la activación y modulación de células de sangre periférica en pacientes con condiciones neuropatológicas. Además, el lipopolisacárido (LPS) causa daño oxidativo al ADN por lo que en un estudio se reveló el efecto saludable de piracetam contra el estrés oxidativo y daño en el ADN inducido por LPS en leucocitos y macrófagos. Tetraplejía: Afectación global incluyendo tronco y las cuatro extremidades, con un predominio de afectación en miembros superiores. Triplejía: Afectación de las extremidades inferiores y una superior