IMPLICACIONES ETICAS DEL TRABAJO EN DISFAGIA RESPONSABILIDAD DEL FONOAUDIOLOGO Y EL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO EN LA INTERVENCION DEL PACIENTE CON DISFAGIA Ruben D. Diaz MA. CCC-SLP II Cincinnati Children’s Hospital Medical Center Miami Valley Hospital. Dayton OH Universidad Católica de Manizales University of Cincinnati Cincinnati Ohio A nadie le importa lo que usted sabe, hasta que ellos no saben que a usted le importa Theodore Roosevelt QUIENES Y POR QUE? • Medicos de distintas especializades incluyendo (pero no se limitan): ORL, Neumólogos, Intensivistas, Medicina Interna, Radiólogos, Fisiátras. • Por Qué? Encargados de determinar cuando una intervención es necesaria y apropiada, priorizando la salud y estabilidad del paciente. En la mayoría de los casos todos nuestros procedimientos e intervenciones deben contar con la aprobación y en ocasiones de la supervisión médica 4 QUIENES Y POR QUE? • Enfermeras y Auxiliares de Enfermería: • Por Qué? Encargados de la atención directa del paciente y en ocasiones a quienes primeramente les corresponde activar la alarmas de la presencia de disfagia en sus pacientes. Son también un elemento importante en el manejo posterior al diagnóstico de disfagia intrahospitalaria y también en consulta externa. 5 QUIENES Y POR QUE? • Terapueta Respiratorio • Por Qué? Encargados de corregir y mantener la salud respiratoria del paciente. Es un activo elemento en el manejo de la neumonía por aspiración manteniendo una higiene pulmonar adecuada. 6 QUIENES Y POR QUE? • Nutricionista • Por Qué? Encargados de determinar el contenido de las dietas para mantener al paciente con un suficiente contenido calórico (basado en las recomendaciones del fonoaudiólogo y el lider médico) Co-ayuda en el mantener al paciente hidratado con las comidas y contenido de fluídos adecuados e individualizados. 7 QUIENES Y POR QUE? • EL PACIENTE Y LA FAMILIA • Por Qué? El paciente debe ser participante activo de su propio tratamiento; en caso tal que no pueda, la familia debe ser tenida en cuenta en el plan terapéutico. Un buen soporte familiar puede ser la diferencia entre el triunfo y el fracaso de una intervención. 8 QUIENES Y POR QUE? EL FONOAUDIOLOGO 9 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO Los Patólogos del HablaLenguaje/Fonoaudiólogos han sido designados como los profesionales idóneos para el manejo de la disfagia. ASHA 1989 10 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO Los Fonoaudiólogos participan activamente en el manejo de los pacientes con disfagia y ofrecen servicios que incluyen la evaluación, diagnóstico y rehabilitación. 11 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO Tiene la responsabilidad de con la información obtenida durante la evaluación, hacer recomendaciones de alimentación incluyendo el nivel adecuado de dieta, la cantidad de la comida a ingerir por cada porción, el posicionamiento y otras técnicas de facilitación, y los ejercicios de deglución. 12 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO Los pacientes que están motivados, moderadamente alerta y tienen cierto grado de deglución son candidatos apropiados para la terapia de la disfagia 13 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO Debe determinar si el paciente esta lo suficientemente alerta para tener la capacidad de alimentarse de manera segura y también la capacidad de participar en la terapia de disfagia 14 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO: • Funciones Específicas • Liderar el proceso de evaluación clínica de la deglución con el fin de determinar la presencia de disfagia. • Realización de evaluaciones instrumentales que delineen las estructuras y las funciones dinámicas de la deglución. • Definición de la anatomía y fisiología de la deglución anormal y el diagnóstico de trastornos de la deglución. 15 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO: • Funciones Especificas • Identificación de trastornos adicionales en el tracto digestivo superior y hacer las remisiones al personal médico apropiado. • Hacer recomendaciones sobre el manejo de la deglución y trastornos de la alimentación. • Desarrollo de planes de tratamiento para las personas con trastornos de la deglución y de la alimentación. 16 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO: Funciones Especificas • Proporcionar tratamiento para la deglución y trastornos de la alimentación, documentar el progreso y determinar los criterios de egreso correspondientes. • Enseñar y aconsejar los individuos y sus familias acerca de la deglución y trastornos de la alimentación. • Educar a otros profesionales sobre las necesidades de las personas con disfagia, y el papel de los patólogos del habla y el lenguaje “en la evaluación de la deglución y trastornos de la alimentación.” 17 QUIENES Y POR QUE? • EL FONOAUDIOLOGO: Funciones Especificas • Actuar como parte integrante de un equipo multidisciplinario y/o interdisciplinarios, según corresponda. • La promoción de los servicios para las personas con la deglución y trastornos de la alimentación. • Fomentar la base de conocimientos sobre la deglución y trastornos de la deglución a través de actividades de investigación. 18 POR QUE? • EL COMPONENTE ETICO Y CUANDO LAS DECISIONES CLINICAS INTERFIEREN CON LO CONSIDERADO DE “CALIDAD HUMANA” 19 POR QUE? Lo que se habla de él como un "cuadro clínico" no es sólo una fotografía de un hombre enfermo en la cama; es una pintura impresionista del paciente rodeado de su casa, su trabajo, sus relaciones, sus amigos, sus alegrías, sus tristezas, sus esperanzas, y temores. (Peabody, 1927) 20 POR QUE? Cual es nuestro papel en la garantía de resultados "no médicos" como el impacto psicológico y "calidad de vida“ en el paciente con disfagia? 21 POR QUE? No sólo el Fonoaudiologo sino el equipo interdisciplinario se deberían de hacer las siguientes preguntas: ¿Cómo se siente el paciente/familia acerca de la preservación de la capacidad de comer? ¿Quiere el paciente/familia tratar de dominar técnicas especiales para tragar que todavía le dejan riesgo de aspiración? ¿Puede su estado pulmonar soportar aspiraciones episódicas? 22 POR QUE? No solo el Fonoaudiólogo sino el equipo interdisciplinario se deberían de hacer las siguientes preguntas: ¿Tiene el paciente/familia suficiente claridad sobre las consecuencias de la aspiración aun cuando se le pida que se abstengan de comer o beber? Posibles consecuencias de la aspiración como: obstrucción respiratoria aguda, neumonía aguda, neumonía lipoidea crónica, fibrosis, y bronquiectasia. 23 POR QUE? Algunas de las decisiones más difíciles a las que nos enfrentamos están relacionadas con la retención o retiro de tratamientos de sostenimiento de la vida (life-sustaining). Las decisiones relativas a la cesación de los alimentos y los líquidos se encuentran entre los más complicadas. 24 POR QUE? Un tema controversial es si proveer alimentos y líquidos es considerado como "tratamiento médico" o como una necesidad humana básica? 25 En general, los tribunales han decidido que la alimentación artificial (por ejemplo, a través de una sonda de alimentación o línea intravenosa) es un tratamiento médico. 26 Sin embargo, muchas personas creen que la disposición de alimentos y líquidos es parte del cuidado humano básico y no es un “tratamiento" per se. In 1986, the New Jersey Catholic Conference (1986) amicus curiae brief. 27 Un tratamiento médico es terapéutico, la nutrición y la hidratación no lo son porque no van a curar ninguna enfermedad (Walter Y Shannon, 1990) 28 POR QUE? Esto nos lleva de nuevo a una discusión sobre la ética principios y virtudes que guían las relaciones médicas. Guiados por el principio del cuidado, tratamos de evitar infligir daño. Impulsados por la beneficencia, tratamos de proporcionar cuidado compasivo. Y, respetando la autonomía, tratamos de restablecer la libre determinación integral de los pacientes. 29 POR QUE? La toma de decisiones guiada por estos principios y virtudes se caracteriza por una clara comunicación de los hechos y los valores pertinentes, un equilibrio empático de los beneficios y las consecuencias de los tratamientos propuestos, y el respeto sincero de las convicciones de los demás. 30 31