ANEXO 3.1 Proyecto 3 Microproyecto Material didactico para asistentes sanitarios y pacientes pediatricos en fase palliativa PRESENTACION El microproyecto va a apoyar los proyectos anteriores dirigidos a pacientes de edades comprendidas entre 8 y 21 años que sufren de cáncer y es sugerido por la psicólogo Aurora Castro. Cuando se diagnostica una enfermedad terminal en un ser querido, la familia se siente profundamente preocupadz y no sabe cómo reaccionar. Uno se siente impotente y debe ser ayudado. Esto es especialmente cierto en Guatemala , donde viven muchas culturas y grupos sociales, con diferentes creencias y diferentes contextos sociales, con ingresos por debajo del umbral de la pobreza, de manera que incluso el acceso a la salud y la educación son mínimos. Debido al analfabetismo, gran parte del conocimiento se transmite por vía oral, por lo tanto, a veces la información llegan al paciente y a su familia y a los asistentes de una manera distorsionada. Por todas estas razones creemos que sea necesario proporcionar medios eficaces y apropiados con el fin de educar a los cuidadores de los pacientes pediátricos en la fase paliativa y permitir una mejor comprensión y gestión de los aspectos particulares que se requieren para esta tarea, tanto en casa como durante los períodos de estancia en los centros de hogares médicos o de enfermería. PERIODO 17/03/2014 – 26/04/2014 1 OBJECTIVOS GENERALES Mejorar la calidad de la actitud terapéutica de los cuidados paliativos para los niños y jóvenes en fase terminal, dando a los asistentes / personal de servicio doméstico de una publicación específica. Adaptará y reproducir los textos y la información pertinente sobre los cuidados paliativos para los niños y jóvenes en las terminales de los asistentes / ayudantes domésticas , de acuerdo con el esquema: 1. 2. 3. 4. 5. Guía para el manejo del dolor (fármacos) Guía para la gestión de los síntomas y los efectos de los principales Procedimientos para la aplicación de las medidas de higiene Proceso de duelo Soporte / Apoyo psicológico OBJECTIVOS ESPECIFICOS 1. Adaptar los folletos existentes , folletos y textos a sus aspectos socio- culturales de Guatemala 2. Realizar la diagramación de los textos con el fin de mejorar la comprensión y el logro de los procedimientos médicos 3. La reproducción del material gráfico para su uso tanto en hospitales como en centros de cuidados paliativos para los cuidados paliativos . Para el trabajo de difusión de la publicación, planeamos hacer uso del trabajo, en su mayoría en forma de trabajo voluntario, de los mediadores culturales que trabajarán en los centros de salud, en hospicios, tambien en los suburbios y en las familias donde la situación es más difícil. Es también previsto el envío de una estudiante italiana que hará que este sea el tema de su tesis de posgrado . BENEFICIARIOS Los beneficiarios directos son los profesionalessanitarios, investigadores científicos, voluntarios que siguen aproximadamente 200-300 niños y jóvenes guatemaltecos con el cáncer, pacientes de edades comprendidas 4 y 18 años. FUNCIONAMIENTO SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN La asociación Ora Veglia Onlus tiene el cuidado de seguimiento continuo y evaluación del proyecto, ya que sólo así es posible entender si y cómo es eficaz la intervención que se puso en 2 marcha y cuáles son las nuevas necesidades y exigencias que se desprenden del territorio al que debe responder. El sistema de supervisión se lleva a cabo en varios niveles. Antes y después de la impresión de la publicación se organizarán reuniones y visitas mensuales con la red de profesionales de la salud que se ocupan de los niños que sufren de problemas oncológico para evaluar el proyecto de texto que será publicado y el producto terminado. Una parte activa, además de la asociacion civil SEI, también tendrá la UNOP, Unidad Nacional Oncología Pediátrica. Se prestará especial atención al tiempo, en relación con una planificación inicial y un seguimiento detallado y continuo de los labores para averiguar la calidad de los materiales producidos. Indicadores de evaluación : - Comparación con el calendario previsto - Calidad de los materiales utilizados - Seguridad de los trabajadores de la tipografía - Número de trabajadores sanitarios y pacientes beneficiarios - Número de alumnos y familias involucradas - Mejorarmiento de la calidad de la atención La supervision serà llevada a cabo por la ONLUS Ora Veglia, apoyada también por un estudiante italiano que hará de este proyecto el objeto de la publicación de su tesis. Un informe trimestral será preparado con los resultados, el disfrute y la apreciación de lo que se ha logrado por parte de la asociacion civil SEI PARTNERS Associazione Ora Veglia Onlus Provincia Autonoma di Trento Unidad Nacional Oncologia Pediatrica Fundacion Ammar Ayudando Centro Hermano Pedro FINANCIAMIENTO La Provincia de Trento ha autorizado un monto total para la ejecución del proyecto equivalente a € 12.000 del cual financiarán el 70% del presupuesto el cual asciende a la suma de € 8.400 de los cuales se dará un anticipo del 70% al inicio del proyecto y se entregará el remante al momento de la rendición de cuentas, que será antes de diciembre del 2013. La Associazione Ora Veglia Onlus anticipará y cubrirá un porcentaje de los costos del proyecto y se espera encontrar una o varias instituciones locales, en el corto o mediano plazo, que funjan como socios del proyecto y puedan financiar el otro 30% para ejecutarlo en su totalidad 3 ESTADO DE ACTUACION Licda. Aurora Castro de Faes Directora del Proyecto Guatemala 10 de marzo del 2014 4ª. Av. 6 -74 Apto. 1 El Campo zona 14 Teléfonos: 3024 – 0947 / 2367-5354 E- mail: acastroguerra@yahoo.com 4