¿Cuál es la gran diferencia de la diabetes infantil?

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La epidemia creciente
¿Cuál es la gran diferencia
de la diabetes infantil?
Thomas Danne y Olga Kordonouri
Aunque tanto la diabetes tipo 1 como la tipo 2 se pueden dar
en niños y adolescentes, la aplastante mayoría de personas
afectadas por la diabetes en todo el mundo son adultos. En
consecuencia, las necesidades concretas de los niños suelen
pasarse por alto. La diabetes tipo 1, la enfermedad crónica
más frecuente en niños en los países desarrollados, crece a un
ritmo anual del 5% entre los niños de edad preescolar y del 3%
en niños y adolescentes, con 70.000 casos nuevos cada año
en niños de hasta 14 años en todo el mundo. Thomas Danne
y Olga Kordonouri describen las necesidades especiales y
cambiantes de los jóvenes con diabetes y hace una llamada
para que las mismas se reconozcan y se traten.
Los signos precoces de las complicaciones
y las comorbilidades diabéticas se pueden
diagnosticar en niños con diabetes tipo 1 y
tipo 2. De hecho, a pesar de las modernas
opciones de tratamiento, a los 12 años del
diagnóstico, más del 50% de los niños
con diabetes desarrolla complicaciones
o comorbilidades.
Más del 50% de los niños
con diabetes desarrolla
complicaciones a los 12
años del diagnóstico.
El diagnóstico de un
niño: el mejor enfoque
El diagnóstico de diabetes en niños tiene
Aunque ha habido muchas mejoras en el
de desarrollar complicaciones discapacita-
un impacto psicológico inicial sobre los fa-
control diabético, siguen existiendo muchos
doras y potencialmente mortales. Estudios
miliares más cercanos, así como sobre los
desafíos a la hora de tratar la afección en
del RU y Escandinavia confirman un mayor
propios jóvenes. De hecho, un diagnóstico
jóvenes. Mientras que su dependencia de
índice de mortalidad en niños con diabetes
de este tipo podría exacerbar problemas
la insulina y su necesidad de una nutrición
de todas las edades en comparación con
ya existentes. Una mala adaptación inicial,
apropiada son las mismas que las de los
los niños sin la afección, que es hasta
con depresión, ansiedad y baja autoesti-
adultos con diabetes, hay grandes diferen-
nueve veces mayor en el grupo de edad
ma, nos indica la presencia de dificultades
cias fisiológicas, médicas, psicológicas,
preescolar.1 Además, la investigación a
psicológicas.
sociales y emocionales.
largo plazo muestra que un mal control
durante los primeros años de la diabetes
Las necesidades de cada familia de ofrecer
Al igual que los adultos con la afección,
tiene un importante impacto sobre el control
apoyo a su hijo varían. Algunas familias
los jóvenes con diabetes corren el riesgo
a largo plazo.
podrían tomarse bien el diagnóstico y
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gestionar bien la nueva responsabilidad.
actividad y la comida. Esto tiene un gran
para toda la vida de su hijo, a la vez que
Sin embargo, se sabe que hay factores
impacto sobre la vida diaria y la rutina
aprenden sobre la complejidad de la dia-
psicológicos de riesgo de mal control dia-
de los niños pequeños, que duermen más
betes y su control. Los hermanos podrían
bético, como las familias monoparentales
horas por la noche, tienen una actividad
necesitar ayuda para tratar temas como
y los principales eventos estresantes de
y conducta alimentaria impredecibles, una
la culpa, el miedo o los celos.
la vida de los padres. Algunas familias
mayor sensibilidad a la insulina y frecuen-
podrían necesitar ayuda para tratar las
tes enfermedades infecciosas.
emociones negativas, como la vergüenza
Prevenir el aislamiento social de las familias con hijos muy pequeños con diabetes
por tener un hijo con diabetes o la culpa
Niños en edad preescolar
debería convertirse en prioridad. La prin-
por no haber sido capaces de prevenir esta
Los niños pequeños son demasiado jóve-
cipal preocupación de muchos padres es
“enfermedad”; algunas podrían necesitar
nes como para comprender o controlar su
el temor a la hipoglucemia (bajo nivel de
más respaldo profesional y económico.
afección; el “paciente”, por lo tanto, es
glucosa en sangre), especialmente cuan-
El apoyo debe ser continuo y adaptado
toda la familia. La carga de la atención
do su hijo es pequeño. Muchas personas
a las edades, y debe evolucionar con las
la deben compartir los adultos de la fami-
con diabetes experimentan hipoglucemia,
necesidades del niño en crecimiento.
lia para evitar el agotamiento. Todas las
que es especialmente peligrosa durante la
familias necesitan ayuda para aceptar el
noche, mientras se duerme. Los padres de
diagnóstico y aprender a afrontar el tre-
niños pequeños con diabetes suelen vivir
mendo concepto de la afección crónica y
con el miedo de que se produzcan niveles
Diferentes necesidades
de los niños
Las necesidades de los niños con diabetes cambian con el tiempo según crecen
físicamente, atraviesan la pubertad y van
ganando en madurez e independencia.
Los niños con diabetes necesitan revisar
sus niveles de glucosa en sangre, tomar
su medicación o inyectarse insulina varias
veces al día, y equilibrar los efectos de la
El apoyo se debe adaptar
según la edad y evolucionar
con las necesidades del
niño en crecimiento.
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La epidemia creciente
de glucosa en sangre peligrosamente bajos,
las necesidades de los niños con diabetes.
el artículo en este mismo número de Hala
que podría hacer que sus hijos queden in-
El entorno escolar es crítico también para
Tfayli y Silva Arslanian.)
conscientes, provocarles un coma o incluso
el pronóstico a largo plazo de un niño: las
la muerte. De hecho, los jóvenes con diabe-
personas con diabetes que consiguen un
tes y sus familiares difícilmente consiguen
menor nivel académico tienen un riesgo
Necesidades concretas
de tratamiento
dormir una noche interrumpidamente, ya
un 40% mayor de muerte prematura en
El principal objetivo del control diabético
que deben despertarse varias veces para
comparación con quienes tienen un mayor
en jóvenes es prevenir o retrasar las compli-
medir los niveles de glucosa.
nivel académico.
caciones a largo plazo mediante un control
2
glucémico óptimo. En niños con diabetes
Los padres suelen vivir con el
Adolescentes
tipo 1, y en muchos con diabetes tipo 2,
miedo de niveles de glucosa
La aparición de la pubertad en muchos,
para ello es necesario un tratamiento con
en sangre peligrosamente
si no en la mayoría, de los adolescentes
insulina. La flexibilidad y el autocontrol
bajos durante la noche.
viene marcada por sentimientos de am-
documentado son fundamentales para el
bivalencia, impulsividad y cambios de
desarrollo saludable de un niño.5
En la escuela
humor. Esto, por supuesto, influye enorme-
Los niños con diabetes tienen el derecho de
mente sobre la capacidad de afrontar la
Los aspectos prácticos del uso de la insulina
acudir a la escuela sin sufrir discriminación,
diabetes. Algunos estudios han sugerido
en niños son:
a participar en las actividades escolares y
que los adolescentes con diabetes están
c onseguir objetivos de glucosa en sangre
a tener el beneficio de una atención compe-
menos satisfechos con la vida y tienen una
sin que aumente el riesgo de hipoglu-
tente y segura mientras estén en la escuela,
percepción más negativa de su salud, en
cemia
lejos de su familia. Tanto los profesores
comparación con sus semejantes que no
requisitos insulínicos fluctuantes provoca-
como los compañeros de clase deberían
tienen la afección.3
dos por los cambios hormonales durante
la pubertad y el crecimiento, el ejercicio,
recibir educación sobre la diabetes, tanto
para disipar mitos y prejuicios como para
La falta de observancia del tratamiento va
las enfermedades, su estilo de vida impre-
aprender los modos en los que pueden
asociada a un mal control metabólico y a
decible y sus patrones de alimentación
promover una buena atención.
ingresos hospitalarios de origen diabético.
irregulares.
Sin embargo, en un estudio colaborativo
Tras un período para conseguir la adapta-
mundial con 2.000 adolescentes con dia-
Sin embargo, muchos niños se ven obligados
ción, los jóvenes podrían tener problemas
betes tipo 1, se descubrió que una mejora
a seguir regímenes de tratamiento más res-
a largo plazo por su diabetes. Su afección
de los resultados del tratamiento contra la
trictivos debido a la falta de disponibilidad
cambia según crecen. Éste podría también
diabetes, evaluados mediante un descenso
de médicos y enfermeros especializados,
ser el caso de las actitudes y las destrezas
de los niveles de HbA1c (una medida de labo-
dietistas y psicólogos. La discriminación
ratorio de la media de glucosa en sangre),
en la escuela y dentro de los grupos de
estaban asociados a un descenso de las
semejantes sigue en muchos casos siendo
preocupaciones, una mejora de la calidad
un problema. Para muchas familias, el coste
Los niños en edad escolar necesitan con-
de vida y un aumento de la percepción de
de los medicamentos esenciales impone
sideraciones especiales que les ayuden
la carga de la diabetes sobre la familia.4
una exigencia desproporcionadamente alta
de una persona joven con respecto a la
diabetes y a su control.
sobre el presupuesto. La insulina es un trata-
a controlar su afección, como tiempo y
espacio para automonitorizar su glucosa
Esto destaca la importancia de una aten-
miento que salva la vida y, como tal, debería
en sangre. Es necesario hablar sobre la
ción óptima dirigida tanto a los aspectos
hacerse accesible y asequible (o gratuito)
dieta y el horario de comidas y de me-
físicos como psicológicos de vivir con dia-
para las personas con diabetes.
riendas con los profesores y el personal
betes. Las intervenciones para mejorar la
administrativo. Si la comida la suministra la
comunicación pueden ayudar a las familias
En los 18 países de todo el mundo en donde
escuela en vez de traerse de casa, el menú
a negociar dichas dificultades. (Para saber
existe mayor necesidad de suministro ade-
debería ofrecer opciones apropiadas para
más sobre la diabetes en adolescentes, lea
cuado de insulina, se calcula que hay alrede-
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dor de 63.000 niños con diabetes de edades
vicios diabéticos en el RU descubrió que,
por debajo de los 15 años. Suministrarles
de 169 centros que ofrecen atención diabé-
a todos insulina costaría alrededor de 9,5
tica a niños, tan sólo dos cumplían las 10
millones de USD al año, que no es una suma
recomendaciones publicadas previamente
excesiva. Cuando calculamos la carga eco-
respecto a estándares de atención.7
nómica de la diabetes en niños, se deben
(tratamiento, medicación, hospitalización)
La necesidad de trabajar
en colaboración
como indirectos (pérdida de salario y produc-
A fin de implementar los avances en la
tividad debido a la pérdida de jornadas la-
terapia contra la diabetes, se necesitan
borales), junto con los costes del presente. El
estudios conjuntos y el rápido intercambio
diagnóstico precoz, la iniciación inmediata
de información entre los principales centros
de un tratamiento adecuado y una estrecha
de diabetología pediátrica. Con las bom-
monitorización para evitar complicaciones
bas de insulina, por ejemplo, los jóvenes
ayudarán a mantener la salud durante toda
pueden controlar mejor sus requisitos insu-
la infancia y durante los años adultos eco-
línicos cambiantes con tan sólo pulsar unos
nómicamente productivos.
pocos botones. Mediante el trabajo en co-
calcular los costes futuros, tanto directos
laboración, el Grupo de Estudio PedPump,
El equipo multidisciplinar
que realizó un seguimiento a unos 1.000
Lo ideal sería que los niños con diabetes tu-
niños procedentes de 30 centros de toda
viesen acceso a un equipo multidisciplinar
Europa, permitió la traducción rápida de
especializado de profesionales sanitarios
las técnicas para el uso de bombas de
de la diabetes formado por un médico,
insulina a la práctica clínica.
8
un enfermero educador diabético y un
dietista, así como acceso añadido a un
Esperamos que las iniciativas que desta-
psicólogo, un trabajador social, un oftal-
can las necesidades especiales de niños y
mólogo y a otros especialistas. El equipo
adolescentes con diabetes genere la crea-
sanitario de atención diabética también
ción de más centros de referencia para la
podría necesitar formación especial para
diabetes pediátrica, en donde las familias
conseguir tratar las diferencias de edad,
reciban el apoyo médico, psicosocial, eco-
los niveles de comprensión y educación
nómico y emocional que necesitan, en vez
entre los niños y sus familias. Las distintas
de verse sumergidas en instalaciones no
lenguas y necesidades culturales también
especializadas o instituciones dedicadas
podrían representar otro desafío para los
a la atención de adultos.
proveedores sanitarios.
Las carencias en el control diabético no se
Thomas Danne y Olga Kordonouri
limitan a los países en vías de desarrollo.
Thomas Danne es Catedrático de
Pediatría y Médico Jefe del Departamento
de Pediatría General del Hospital Infantil
Auf der Bult, de la Facultad de Medicina
de Hannover (Alemania). Es miembro de
la Sección Consultiva sobre Diabetes en
la Infancia y la Adolescencia de la FID y
actualmente es el Secretario General de
la Sociedad Internacional de Diabetes en
la Infancia y la Adolescencia (ISPAD). Es
miembro del Grupo de Estudio PedPump..
Por ejemplo, de un grupo de niños con
diabetes tipo 1 en Francia, tan sólo uno de
cada siete cumplía el objetivo de HbA1c por
debajo del 7%. Además, el 14% de dichos
6
niños tenía unos niveles de tensión arterial
por encima de los 130/85 mmHg. De modo
similar, la cuarta encuesta nacional de ser-
Olga Kordonouri es diabetóloga
pediátrica y especialista en Pediatría
en el Hospital Infantil Auf der Bult, de
la Facultad de Medicina de Hannover
(Alemania). En la actualidad, es la
Secretaria General de la Asociación
Alemana de Diabetes. Es miembro
del Grupo de Estudio PedPump.
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