• Referencia bibliográfica ♦ American Asociation of Mental Retardation (2004): “Definición, modelo teórico, esquema para la evaluación y definiciones operativas”, en “AAMR (Ed.) Retraso mental: definiciones, clasificación y sistemas de apoyo”. Madrid, Alianza, pp. 21-33. • Breve resumen de la lectura En este capÃ−tulo, la AAMR intenta establecer, describir, organizar, y extender el pensamiento en el campo del retraso mental que ha ocurrido en los pasados 10 años desde la publicación del manual de la AAMR de 1992. El manual presente contiene y describe la continuación lógica en la conceptualización funcional y contextual del retraso mental. Las discusiones de esta discapacidad frecuentemente vienen a ser confusas porque aspectos de lo que es ambiguamente referido como “la definición” no se separan para su consideración. Por lo tanto, se comienza el análisis del estatus actual del retraso mental proporcionando un esquema para pensar acerca de los tres aspectos separados de nombrar, definir y clasificar. Cada uno de estos aspectos es diferente pero relacionado con los otros. • Ideas principales • El Sistema de 2002 se cimienta sobre el Sistema de 1992, y lo amplÃ−a incorporando desarrollos recientes en retraso mental. Comparando ambos sistemas vemos los siguientes aspectos claves: • Nombrar: normalmente las personas con retraso mental y otros en el campo están luchando para identificar un nuevo nombre para esta discapacidad. Hasta ahora, no ha surgido un término nuevo de consenso. • Definir: el significado propuesto en el manual de 1992 fue que la condición es funcional e interactiva más que estadÃ−stica. Este significado funcional e interaccionista continúa y es además ampliado en el manual de 2002. • Clasificar: los sistemas de clasificación del retraso mental históricamente estuvieron basados en ubicar a la persona en una banda de CI como en el sistema de clasificación de ligero, medio y profundo. En el manual de 1992, la AAMR propuso un nuevo sistema de clasificación basado en las intensidades de los apoyos necesarios. • La definición de retraso mental de 2002 es: “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años. • Como parte de la aplicación de la definición, se incluyen, en 2002, las siguientes premisas: (1) las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes tÃ−picos de los iguales en edad y cultura; (2) una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüÃ−stica, asÃ− como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales; (3) en un individuo las limitaciones a menudo coexisten con las capacidades; (4) un propósito importante de describir limitaciones es desarrollar un perfil de los apoyos necesarios; (5) si se ofrecen los apoyos apropiados durante un perÃ−odo prolongado, el funcionamiento vital de la persona con retraso mental generalmente mejorará. • El modelo teórico de 2002 (pp. 27) se utiliza para mostrar la relación entre el funcionamiento individual, los apoyos y las cinco dimensiones (habilidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, interacciones y roles sociales, salud y contexto) abarcando un enfoque multidimensional del retraso mental. El modelo ha cambiado desde 1992 para reflejar la comprensión actual de multidimensionalidad del retraso mental y el rol mediacional que los apoyos desempeñan en el funcionamiento individual. • La evaluación debe seguir el siguiente esquema (2002): diagnóstico, clasificación y planificación de de apoyos para la persona. • El Sistema de 2002 mantiene: (1) el término retraso mental; (2) las caracterÃ−sticas esenciales del 1 Sistema de 1992 incluyendo su orientación funcional y énfasis en los apoyos, (3) los 3 criterios diagnósticos relacionados con el funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de aparición; también mantiene un fuerte compromiso con que las intensidades de apoyos necesarios deberÃ−an ser el principal punto de interés de un sistema de clasificación y la dirección preferida en este campo. • El Sistema 2002 incorpora: (1) un criterio de desviación tÃ−pica para los componentes intelectual y de conducta adaptativa; (2) una quinta dimensión que engloba la participación, interacciones y roles sociales; (3) un trabajo conceptual y de análisis de factores sobre la conducta adaptativa - que sugiere que las habilidades conceptuales, sociales y prácticas pueden representar de forma adecuada este componente multidimensional de la definición; (4) el trabajo reciente sobre evaluación de apoyos y determinación de intensidad de apoyos; (5) una ampliación del proceso previo de tres pasos, con la estructura de evaluación; (6) una mayor discusión sobre las consideraciones y recomendaciones diagnósticas y clasificaciones sobre estas poblaciones, incluyendo la generación olvidada; (7) una mayor discusión del juicio clÃ−nico referido a las circunstancias en que se requiere, su definición, y una serie de directrices clÃ−nicas; (8) discusión de las relaciones entre el Sistema de 2002 y otros sistemas de clasificación. • Reflexión personal Cuando el doctor comunica a unos padres que su hijo tiene sÃ−ndrome de Down, muy probablemente el sentimiento que con mayor fuerza atenace sus ánimos sea la consideración de que iba a tener lo que, en términos más habituales, se denomina retraso mental. Es una mezcla de desconsuelo y de temor ante algo que resultaba imprevisto y desconocido. Con los meses y los años, el trato diario y la Ã−ntima relación con su hijo se van desprendiendo de sus prejuicios y limpiando las nieblas que les impedÃ−an ver de cerca una realidad mucho más rica y compleja de lo que se habÃ−an imaginado. Y empiezan a comprobar mejor que nadie el extraordinario caudal del que están dotados los seres humanos, a pesar de sus limitaciones. Es decir, junto a claras insuficiencias apreciaban evidentes cualidades y capacidades. Es preciso, pues, que acertemos en interpretar los contenidos que encierra el término de discapacidad intelectual, tal como lo han ido definiendo recientemente las organizaciones especializadas tras mucha reflexión y debate, porque esos contenidos nos han de ayudar a adoptar una posición decidida y positiva hacia la persona. Nos van a ayudar no sólo a definir un diagnóstico sino, sobre todo, a establecer una evaluación global de toda la riqueza que adorna a una persona, a promover soluciones concretas en cada área o dimensión y a realizar un seguimiento permanente para controlar los resultados de nuestra intervención. 2 2