Asociaciones, Enfermedades neuromusculares

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES ORGANIZAN CADENAS HUMANAS SOLIDARIAS POR TODO
EL PAÍS
De la mano en toda España en el Día
de las Enfermedades
Neuromusculares
PUBLICADO EL 15 DE NOVIEMBRE DE 2014 A LAS 9:00 POR SOMOS PACIENTES
Asociaciones, Enfermedades neuromusculares
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Bajo el lema ‘El 15N vamos de la
mano’, este sábado, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las
Enfermedades Neuromusculares con el objetivo sensibilizar e informar a la
población y a los decisores políticos sobre las necesidades y dificultades que
padecen los cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría niños, que conviven en
nuestro país con una enfermedad neuromuscular y sus familiares.
Como explica la Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “este Día
Nacional tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas
patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar
el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica. Así,
animamos a todas las personas para que se unan a esta conmemoración y que
juntosrompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria”.
Concretamente, las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150
patologías crónicas degenerativas –entre otras, las distrofias musculares,
la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o
las miotonías– que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y,
en algunos casos, incluso la muerte.
#DELAMANO15N
El lema escogido para la efeméride hace referencia a la
campaña ‘#DELAMANO15N’, iniciativa por la inclusión social con la que
Federación ASEM quiere mostrar que “la solidaridad, la amistad y el respeto a la
diversidad son más fuertes que los prejuicios y las barreras sociales”.
Y es que si bien “las enfermedades neuromusculares son degenerativas y
producen discapacidad y por ahora carecen de cura –recuerda la Federación–, sí
existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y
niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por
encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en
la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la
calidad de nuestros vínculos humanos”.
Así, y hasta este sábado, la Federación está aunando fotografías en la página web
de la campañapara crear un gran mural solidario que simbolice la fuerza de
la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Y
asimismo, ha habilitado un servicio de SMS solidario por el que, al enviar el
mensaje ‘AYUDA SOLIDARIA’ al número 28099, los participantes contribuirán
con 1,20 euros a la mejora de la calidad de vida de los adultos y niños con
enfermedades neuromusculares.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país
participarán en la campaña ‘#DELAMANO15N’ para informar y concienciar a la
población sobre las enfermedades neuromusculares y superar las
barreras sociales.
La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Cataluña (ASEM Catalunya),
miembro deSomos Pacientes, organiza a las 12:00 horas de este sábado una
gran cadena humana ‘DE LA MANO’ en la Plaza d’Orfila de Barcelona. Y
asimismo, celebrará desde las 18:00 horas del mismo sábado la Gala de Premios
‘Fem Pinya’ en el Casal del Barri Sant Andreu, en la que a las 19:00 horas actuará
del grupo Góspel Montmeló.
La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de
Asturias (ASEMPA), miembro de Somos Pacientes, habilitó en el día de ayer
mesas informativas en el Centro de Salud de Pumarín y el Centro de
Especialidades Pumarín de Gijón (Asturias), localidad en la que organizó una gran
cadena humana ‘DE LA MANO’ en el Paseo de Begoña. Asimismo, celebrará
mañana domingo, 16 de noviembre, su ‘II Maratón de Aerobic, Fitness y Zumba’ en
el complejo deportivo La Magdalena de Avilés (Asturias) –en horario de 13:00 a
15:00 horas con sorteo de regalos entre los participantes, la entrada cuesta solo 2
euros.
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad
Valenciana (ASEM CV), miembro de Somos Pacientes, habilitó en el día de ayer
un stand informativo en el Hospital La Fe de Valencia, centro en el organizó una
gran cadena humana ‘DE LA MANO’. Asimismo, y ya el próximo jueves, 20 de
noviembre, participará en la jornada ‘Actualización en Enfermedades
Neurodegenerativas’ que organizará en la capital valenciana la Alianza Española
de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza).
La Asociación de Enfermedades
Neuromusculares de Sevilla (ASENSE) organiza a las 12:00 horas de este
sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que rodeará la Torre del Oro
de Sevilla y llegará hasta el Puente de San Telmo. Asimismo, también habilitará
mesas informativas en distintos puntos de la capital sevillana.
La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid)
organiza a las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA
MANO’ que rodeará el monumento del Oso y el Madroño en la Puerta del Sol
de Madrid.
La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE-ASEM) organiza a
las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que
rodeará el Teatro Arriaga deBilbao. Asimismo, también habilitará el mismo sábado
una mesa informativa en el Tinglado del Arenal –en horario de 11.00 a 15:30
horas–, localización en la que los asistentes podrán disfrutar de talleres inclusivos
y disfrutar de una cantina solidaria –entre las 12:00 y las 15:30 horas– y de un
espectáculo de percusión y danzas africanas a cargo del grupo Sökolé –a las
12:45 horas.
La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) organiza a
las 12:00 horas de este sábado una gran cadena humana ‘DE LA MANO’ que
rodeará el Monumento al Encierro de Pamplona, iniciativa que estará amenizada
por la actuación de un grupo de dulzaineros y se acompañará de una mesa
informativa.
- A día de hoy, 19 asociaciones dedicadas a las enfermedades
neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?