Caracterización de familias con pacientes oncológicos adultos

Nory Rodríguez
Artículos Originales
Caracterización de familias con
pacientes oncológicos adultos atendidos
en el Instituto Nacional de Cancerología
E.S.E., Bogotá D.C., Colombia: una
mirada desde la perspectiva de riesgo
Perceptions and characterization of cancer patient’s families from the
Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., Bogotá D.C., Colombia: a
view from risk perspective
Nory Rodríguez1
1 Grupo Enfermería, Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., Bogotá, D.C., Colombia, Universidad Nacional de Colombia,
Bogotá, D.C., Colombia
Resumen
Introducción: El cáncer afecta no solo a quien lo padece sino a todo el grupo familiar del enfermo, que se ve enfrentado a
una experiencia ante la cual, en general, no está preparado y que puede, incluso, llegar a destruir su unidad estructural; compete, por tanto, a los grupos asistenciales brindar el adecuado apoyo para evitar que la familia colapse ante esta enfermedad.
Objetivo, materiales y métodos: Para lograr una visión integradora de la familia con paciente oncológico es fundamental acercarse a la misma, conocer su estructura, tipología, mayores problemas percibidos en su entorno físico, económico, social y afectivo;
con este fin se entrevistaron 120 familias con paciente oncológico adulto atendido en el Instituto Nacional de Cancerología de
Bogotá entre el 21 de julio y el 29 de agosto de 2003. Estas familias fueron escogidas en un muestreo por conveniencia. Se aplicó el
Instrumento de Riesgo Familiar Total (RFT 7-70) que ha sido diseñado y utilizado para caracterizar el riesgo en familias colombianas.
Resultados: Con un porcentaje cercano al 56% de mujeres, la población total del estudio estuvo conformada por 829
personas, con un promedio de 6,9 individuos por familia. Entre los mayores riesgos detectados en las familias se encuentran: prácticas de salud (que explora el manejo inapropiado del cuidado de la salud), morbilidad familiar y servicios
de salud. Ninguna familia presentó riesgo bajo, el riesgo fue medio en 13 familias (11%) y alto en 107 familias (89%).
Conclusion: Este estudio permite orientar programas dirigidos a mejorar la calidad de la atención de los pacientes, los cuales idealmente
deben apuntar a trascender la visión biológica e individual de la enfermedad, para llegar a una mirada holística, que permita integrar la
enfermedad al sistema individual que afecta, el individuo, a su sistema familiar y social, y estos al mundo actual globalizado y sistematizado.
Palabras clave: pacientes, relaciones familiares, adulto, neoplasmas, Instituto Nacional de Cancerología - Colombia, apoyo social.
Correspondencia:
Nory Rodríguez, Grupo Enfermeria, Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., Bogotá, D.C., Colombia.,
Calle 20 Sur # 48A - O2 Int. 16, Bogotá, D.C., Colombia. - Teléfono: (571)- 7139397
Correo electrónico: nurse3063@yahoo.com
Recibido: 06/08/2004; aceptado: 04/05/2005
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Caracterización de familias con pacientes oncológicos adultos atendidos en el Instituto Nacional de Cancerología E.S.E.
Abstract
Introduction: Cancer not only affects the person who suffers it , but also affects those people surrounding him, especially
the family group who faces an experience they are not prepare for, and that can even break down their structural unit as a
family.
Objective, materials and methods: With this purpose, 120 families were interviewed, all of them with an adult oncological
patient attended in the National Institute of Cancerology in Bogotá, between July 21 and August 29 of 2003. These families
were selected by a no-probabilistic convenience method. The Total Family Risk (IRFT 7-70) instrument was applied; this instrument has been designed and used for characterization in Colombians families risks.
Results: With a closely 56% of women, the total population of the survey was conformed by 829 people, with an average of
6.9 members per family. The major risks detected in the families are among others: health practices (which explores the inappropriate manage of the health care), family morbility and health services. None of the families in the survey presented a low
risk, there was a midway risk in 13 of the families (11%) and a high risk in 107 families (89%).
Conclusion: It is a matter of concern for the assisting groups to give the right support, for helping the families not to collapse
because of cancer diagnosis. To get a view of the family with oncological patient as a whole, it is important to get close to it, to
get to know its structure, typology, major problems perceived on its physical, economical, social and affective environment.
Key Words: patients, family relations, adult, neoplasms, Instituto Nacional de Cancerología - Colombia, social support.
Introducción
La familia que vive la experiencia de tener a un
miembro con cáncer de cualquier tipo, se ve enfrentada a una situación nueva, en muchas ocasiones es
necesario incluso trasladarse de su habitual vivienda
en busca de la atención especializada, para adicionalmente encontrarse con una enfermedad compleja,
que requiere la realización de numerosos estudios
para la confirmación del diagnóstico y planeación
del tratamiento.
De igual forma los tratamientos requeridos por el
paciente, demandan gran cantidad de tiempo y altos
costos económicos, que en ocasiones debe cubrir la
familia, por consiguiente, recibir la atención necesaria
para esta enfermedad se convierte para el paciente
y su familia en la actividad central en sus vidas por
espacio de días, meses e incluso años.
Teniendo en cuenta lo anterior, es innegable, que
la enfermedad oncológica no afecta solamente a quien
la padece, sino a todo el núcleo familiar; esta evidencia ha llevado a los profesionales de la salud a darse
cuenta de la importancia que tiene centrarse no sólo
en el paciente, es necesario, además, trabajar con el
grupo familiar para el cumplimiento del tratamiento
y mantenimiento de resultados positivos.
Sin embargo, pese a lo expuesto hasta el momento,
este “darse cuenta” no es aún claramente palpable en
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la práctica de la mayoría de los grupos asistenciales por
lo que las familias siguen siendo las grandes ausentes
en el contexto del paciente, y los programas de apoyo
a la misma son aún incipientes.
El presente estudio realizado en el Instituto
Nacional de Cancerología (INC), describe, desde la
perspectiva de la Salud Familiar y con un enfoque
de riesgo, las familias con paciente oncológico adulto
atendido en esta institución. La información obtenida
aporta al conocimiento de las familias, describiendo
aspectos tales como número de miembros por familia,
sexo y edad entre otros datos de identificación; de
igual forma describe los factores de riesgo individuales
y familiares presentes en el grupo estudiado; se hace
así, más viable la planeación y puesta en marcha de
programas de apoyo a las familias, que den respuesta
a las problemáticas fundamentales detectadas en las
mismas.
En el contexto de la presente investigación, se hace
necesario especificar conceptos básicos a partir de los
cuales se fundamenta el instrumento aplicado y por
ende se interpreta la información obtenida.
Fundamental es el concepto de familia, basado
en la definición planteada por Friedemann (1), quien
considera la familia en primer lugar como una unidad
con estructura y organización que interactúa con
su medio ambiente; en segundo término como un
sistema con subsistemas interpersonales de díadas
Nory Rodríguez
y triadas y grandes unidades definidas por vínculos
afectivos y responsabilidades comunes y en tercer lugar
compuesta por individuos que mantienen diferentes
relaciones con cada uno de los miembros de la familia,
la totalidad de la familia, y los sistemas de contacto en
el medio ambiente.
Por tanto, se identifica a la familia con paciente
oncológico adulto como el sistema familiar al que
pertenece una persona con 18 años o más, enfermo
de cáncer y por el cual se evidencia cercanía afectiva,
preocupación, interés y compromiso activo en su
cuidado.
Otro de los conceptos básicos a tener en cuenta
es “riesgo” definido por Fernández, Alonso y Montero
(2), como cualquier característica o circunstancia detectable de una persona o grupo de personas que se
sabe asociada con un aumento en la probabilidad de
padecer, desarrollar o estar especialmente expuesto a
un proceso mórbido. Estos factores de riesgo (biológicos, ambientales, de comportamiento, socioculturales,
económicos, entre otros) pueden, sumándose unos
a otros, aumentar el efecto aislado de cada uno de
ellos, produciéndose de este modo un fenómeno de
interacción de los mismos. En este sentido el riesgo
representa una alta probabilidad de que en el futuro se
presente un acontecimiento por lo general no deseado;
la medición de esta probabilidad constituye el enfoque
de riesgo aplicado en la presente investigación.
Amaya de Peña (3) ha profundizado en la aplicación del concepto de riesgo, es así como en su revisión
bibliográfica encuentra los trabajos de Ezzati, Rodgers,
López y Mathers, quienes mostraron que los factores
de riesgo contribuyen en un 47% a las muertes prematuras e impactan en el 39% de la carga por enfermedad
en 14 regiones epidemiológicas estudiadas en el mundo, así mismo se afirma que si los factores de riesgo
se removieran en un conglomerado de intervenciones
simultáneas, se incrementarían las expectativas de vida
en 9.3 años (17%) en países desarrollados y en 16.1 en
regiones como el África sub- sahariana. Esta evidencia
ha llevado ha utilizar la valoración del riesgo para dar
mayor impacto a la promoción de la salud y prevención de la enfermedad verificándose en la práctica que
al actuar sobre el mayor número de riesgos conocidos,
en forma simultánea, se ha posibilitado mejorar los
niveles de salud de la población y por ende la calidad
de vida de la misma (3).
Amaya de Peña aplica el concepto de riesgo a la
unidad familiar, definiendo el “riesgo familiar” como
“la probabilidad de ocurrencia de efectos adversos
individuales (morbilidad, mortalidad) o de desorganización de la unidad familiar” De esta forma, según
Amaya de Peña: “Una familia con menor riesgo será
aquella que mediante su composición, las prácticas
cotidianas de salud y el apoyo de los servicios de
salud, mantiene controlados los riesgos individuales y
familiares utilizando medidas de promoción, prevención y asistencia social y de salud permanente”(3).
Materiales y métodos
La población estudiada, previa autorización por parte
de la Institución hospitalaria, estuvo conformada por
las familias con paciente oncológico adulto atendidas
en el INC en el lapso comprendido entre el 21 de julio
al 29 de agosto del 2003.
Debido a que el presente trabajo fue realizado por
una sola investigadora, al corto tiempo disponible y
los altos costos que representa un diseño aleatorio,
la muestra seleccionada fue no probabilística y por
conveniencia; de esta forma, se recogió información
de 120 familias, teniendo en cuenta que el paciente
adulto estuviese acompañado de al menos un familiar mayor de edad, el informante debía estar en
total capacidad física y emocional para proporcionar
la información y adicionalmente debía manifestar su
aceptación voluntaria para participar en el estudio
con la firma de un documento de consentimiento
informado por parte de los participantes en el estudio.
Se aplicó el Instrumento Riesgo Familiar Total
(RFT 7-70), que tiene una confiabilidad media dada
por un coeficiente de alfa de Cronenbach de 0,84;
este instrumento fue probado en 230 familias con
mujeres en gestación de la localidad cuarta, al sur
de Bogotá, en 1998 (3). El instrumento, en primer
lugar, recoge información correspondiente a datos
de identificación tales como ubicación de la familia,
tipología y ciclo vital familiar; también se recopila
infromación de los miembros familiares; estos datos
no puntúan para el riesgo familiar.
En segundo término, el instrumento presenta
70 ítems que se dividen en 10 categorías, cada ítem
puntúa 1 si esta presente, 0 si esta ausente y NA, si
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no es aplicable a la situación familiar. Las categorías
exploradas son:
1. Grupos de edad que divide la población en 7
rangos de edad y explora en cada uno de ellos
la presencia de riesgos o enfermedades tales
como maltrato, accidentes, tabaquismo, falta
de ejercicio, obesidad, hipertensión etc.
2. Composición familiar se considera en riesgo familias con presencia de adolescentes gestantes,
madres menores de edad, ganancia o pérdida
reciente de miembros entre otros.
3. Morbilidad de la familia puntúan los hogares
con más de un enfermo, los que tienen miembros con dependencia por enfermedad, igualmente en los que se encuentran problemas de
salud no resueltos, entre otros.
4. Mortalidad de la familia hay riesgo cuando se
ha presentado defunción de algún miembro de
la familia en el último año, por pérdida reciente
del padre o la madre, muerte por homicidio,
suicidio o accidente, etc.
5. Ambiente socioeconómico puntúa cuando se
presenta deserción, fracaso o bajo rendimiento
escolar, igualmente en no escolaridad de niños
menores de 12 años, familias en condiciones de
pobreza, definida como falta de recursos para
satisfacer necesidades básicas, entre otros.
6. Ambiente físico de la vivienda y el vecindario
puntúan familias con ausencia de servicios
públicos básicos, igualmente cuando existe
hacinamiento, problemas de ventilación, iluminación, condiciones insalubres del vecindario,
etc.
7. Ambiente psicoafectivo se considera como riesgo las malas relaciones conyugales, riñas, fuga
de menores o de los padres, falta de recreación,
entre otros.
8. Estilo de vida se explora presencia de actividades nocivas tales como consumo de alcohol
con problemas familiares, consumo de tabaco
o sustancias estimulantes, glotonería o escasez
de alimentos, etc.
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9. Prácticas de salud en general explora el manejo
inapropiado del cuidado de la salud en presencia de EDA, IRA, HTA, uso indiscriminado de
medicamentos, ausencia o deficiencia en la salud
oral, etc.
10.Servicios de salud se considera factor de riesgo
la inaccesibilidad a servicios de salud, la ausencia
de información sobre los mismos, la ausencia de
seguimiento de enfermos, entre otros.
El riesgo por categoría es alto si puntúa más
de 3, medio entre 2-3 y bajo de 0-2; la sumatoria
de los puntajes parciales nos determina el riesgo
familiar total; se considera alto un puntaje de 22 o
más, medio si el puntaje total es de 13 a 21 y bajo
cuando el puntaje total es 12 o inferior. Tabla 1.
Cabe mencionar que el RTF 7-70 ha tenido ajustes
dando origen a nuevas versiones del instrumento; la
última corresponde al RFT 5-33 (3).
Resultados
La muestra comprendió un total de 120 familias
encuestadas, de las cuales se obtuvo un total de 829
personas, 377 hombres (45%) y 452 mujeres, con un
promedio de 3,14 hombres por familia y 3,76 mujeres
por familia. El promedio de miembros por familia es
de 6,9.
En cuanto a los rangos de edad se evidencia una
disminución en la población de niños, adolescentes y
jóvenes, mientras el grupo poblacional de adultos y
adultos mayores, es mucho más representativo dentro
de la muestra. Para establecer una idea aproximada de
este aspecto, se encuentra que el total de población
desde 0 (cero) hasta 18 años, sólo acumula un 18%,
mientras que la población mayor de 30 años tiene un
peso porcentual de 61% aproximadamente.
El rango de edad en el que se encuentra el mayor
número de miembros de las familias, es de 31 a 49 años
(36%). En contraste se encuentra que la edad menos
frecuente en las familias es de de 0 – 1 años, en el que
apenas se hallan 5 individuos, con un peso porcentual
cercano al 1% de la población total.
La tipología de familia más frecuente es la
extensa y representa el 35% de la muestra (42 familias), le sigue la tipología de familia nuclear con
Nory Rodríguez
un valor de 24% (29 familias), la familia extensa
modificada, sigue en frecuencia con 15% de la población (18 familias), la tipología familiar menos
frecuente es la familia nuclear reconstruida con un
2% aproximado de la muestra (2 familias).
el 5% (6 familias) presentaron riesgo alto.
Este factor de riesgo presentó el riesgo más bajo
con un promedio de 0,98, clasificándose como
riesgo bajo.
2. Riesgo por mortalidad de la familia
En el 13% de la muestra (16 familias) existían
otros miembros con cáncer además del caso índice,
adicionalmente, el 40% (48 familias) reportaron antecedentes familiares de enfermedad oncológica.
Resultados del IRFT 7-70
Los resultados se presentan en orden ascendente de
calificación, los porcentajes se aproximan.
3. Riesgo por estilo de vida
1. Ambiente físico de la vivienda y el vecindario
Se encuentra por esta categoría riesgo bajo en
el 72% de la muestra (87 familias) riesgo medio
en 17% (20 familias) y riesgo alto en el 11%
(13 familias). El riesgo promedio es de 1,86,
correspondiente a un riesgo bajo.
El 86% de las familias (103) presenta riesgo
bajo, el 9% (11 familias) riesgo medio y sólo
Se encontró riesgo bajo en el 57% de las familias
(68), medio en el 26% (31) y alto en el 17%
(21). El porcentaje promedio en este factor es
de 2,34, que corresponde a una clasificación de
riesgo medio.
Tabla 1. Estructura del Inventario de Riesgo Familiar Total RFT 7 – 70
Amaya de Peña P. Aspectos Psicométricos. Instrumentos e instructivos. Pruebas IPSF–Gen 25 y RFT 7 – 70.
Santafé de Bogotá: Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería (Reproducido con autorización).
Categorías
Subcategorías
Calificación
N° Familiar Total
• Datos de ubicación
Datos de identificación
• Tipo de familia
• Ciclo vital familiar
Miembros familiares de
convivencia
• Sexo
No puntúan para riesgo
familiar
No puntúa para riesgo
familiar
• Edad
• Percepción de salud:
Factores de riesgo
Calificación total
Grupos de edad
Factores de riesgo
Individual por grupo
de edad
(1,2,3,4,5,6, y 7 categorías)
Enfermedad:
• Biológicas
• Ambientales
• Sociales
Biológica – familiar
Medio ambiente
Servicios de salud
0 = Si son ausentes
- Composición familiar- Morbilidad 1 = Si están presentes
de la familia- Mortalidad de la
familia
NA = Si no Aplican
- Ambiente socioeconómicoAmbiente físico de vivienda y
vecindario- Ambiente psicoafectivo familiar- Estilo de vida de la familia- Prácticas de salud, - servicios
de salud
Instituciones de apoyo
Alto: Si el puntaje es 22 y más
Medio: Si el puntaje total es
de 13 a 21
Bajo: Si el puntaje total es de
12 o inferior
No puntúa
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4. Riesgo por ambiente psicoafectivo
El riesgo es bajo en el 62% (75 familias), medio en
el 16% (19 familias) y alto en el 22% (26 familias).
El riesgo promedio en este factor es de 2,46, correspondiente a una clasificación de riesgo medio.
5. Riesgo por ambiente socioeconómico
Se encontró riesgo alto en el 39% de la muestra (47
familias), medio en el 27% (32 familias) y bajo en el
34% (41 familias). El riesgo familiar promedio para
el aspecto socioeconómico es de 2,83, clasificado
como un riesgo medio.
6. Riesgo por grupo de edad
El 43% de las familias presentaban riesgo medio (52
familias), el riesgo fue alto en el 29% (35) y bajo en
el 28% (33). El promedio de riesgo en este factor es
3,09, correspondiente en la escala a un riesgo alto.
7. Riesgo por prácticas de salud
En igual número de familias, 38, correspondiente al
32% se encontró riesgo medio y bajo en esta categoría siendo alto el riesgo en el 36% (44 familias).
El riesgo promedio en esta categoría es de 3,1, que
se clasifica como un riesgo alto.
8. Riesgo por morbilidad de la familia
El riesgo fue bajo en el 28% del total (34 familias),
medio en el 27% (32 familias) y alto en el 45%
(54 familias). El riesgo promedio en la categoría
de morbilidad familiar es de 3,43, clasificado como
riesgo alto.
9. Riesgo por composición familiar
Se encontró riesgo bajo en el 16% de la muestra
(19 familias) medio en el 32% (39 familias) y alto
en el 52% (62 familias). El riesgo promedio es de
3,59, lo que determina una clasificación de riesgo
por esta categoría de riesgo alto.
(88 familias). El riesgo en esta categoría es de 4,23,
clasificado como riesgo alto.
Riesgo familiar total
Se encuentra que no existe ninguna familia que presente riesgo familiar bajo. El riesgo familiar es medio en el
11% de la muestra (13 familias) y el riesgo familiar total
es alto en el 89% de la muestra (107 familias).
El riesgo familiar total tiene un valor promedio
de 31 puntos, clasificándose de esta forma a las
familias con paciente oncológico adulto atendidas
en el INC como de alto riesgo.
Porcentaje
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
89%
11%
BAJO
MEDIO
ALTO
Clasificación de Riesgo
Figura 1. Riesgo familiar total
Datos de identificación correspondientes al Instrumento IRFT
7-70 aplicado a la muestra del presente estudio.
Discusión
Según Friedemann (1) la importancia en definir la
familia, radica en la decisión acerca de quien puede
pertenecer al sistema, el sentido de pertenencia es
un prerrequisito para que los individuos funcionen
como sistema. Los miembros de la familia no necesitan estar relacionados biológicamente o vivir en
la misma casa. La familia incluye todas las personas
que cumplen con las funciones familiares y están conectadas emocionalmente con el individuo, es decir,
aquellas por las que el individuo esta preocupado,
interesado o disgustado.
10.Riesgo por servicios de salud
18
El riesgo fue bajo en el 18% de la muestra (21
familias), medio en el 9% (11) y alto en el 73%
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En el caso de las familias con paciente oncológico, según revisión hecha por Amaya Campos (4),
lo que se percibe en la cotidianidad es que cuando
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a una persona se le ha diagnosticado una patología
oncológica, se instaura una situación de crisis en el
ámbito personal, mucho más en el familiar en donde
dependiendo del rol que se desempeñe y la dinámica
familiar, se afecta todo el grupo en mayor o menor
medida, alterando su estabilidad.
En cuanto al tamaño de la familia, datos reportados por Zamudio y Rubiano (5), encontraban una
tendencia en la disminución del número de personas
por vivienda en Colombia, pasando de 6,96 en 1951
a 4,7 en 1985, y a 4,2 en 1993, la presente investigación, aunque no se centra exclusivamente en
miembros de convivencia, sí muestra un retroceso en
esta tendencia, teniendo en cuenta que gran número
de familias reportaron elevado número de personas
compartiendo la misma vivienda, esto como forma
de supervivencia ante la falta de empleo y las dificultades económicas; de otra parte se reporta acogida a
los familiares enfermos de cáncer y en ocasiones a su
núcleo familiar como forma de solidaridad.
El mayor porcentaje de mujeres en la muestra,
se explica en principio por la mayor afección del
sexo femenino en la patología oncológica, como
lo reportan las estadísticas institucionales del año
2.000 (1), en donde se encuentra 60,6% de los
casos nuevos, ubicados en el sexo femenino, en el
presente estudio las mujeres representaron el 60%
de los casos índice. De otra parte, las familias en
el estudio reportaron mayor compromiso de las
mujeres en el cuidado del paciente, por lo cual en
algunos casos, aunque existiese filiación y presencia
de hombres, no se incluyeron en la muestra, siendo
coherente con la definición de términos.
El trascendental papel de las mujeres en el
cuidado del familiar enfermo, es reconocido por
la OMS que afirma:
“Históricamente, las mujeres se han encargado
del cuidado de personas enfermas, discapacitadas,
y no autovalentes en sus hogares como una extensión de su trabajo doméstico. En los últimos años
no obstante, varios factores se han combinado
para aumentar la carga del trabajo no remunerado
que realizan las mujeres en el cuidado de la salud;
incluyendo el envejecimiento de la población, el
aumento de la incidencia de enfermedades que
requieren atención a largo plazo y un mayor én-
fasis del sector salud en los servicios y la atención
ambulatoria” (6).
La OMS, ha definido la salud como “El estado
de completo bienestar físico, mental y social, y
no sólo la ausencia de enfermedad”; contraria a
esta visión, las familias del grupo mostraron alta
incidencia de riesgos tales como falta de ejercicio,
consumo de cigarrillo, accidentes, problemas de
visión, falta de educación sexual, sedentarismo,
problemas con la salud oral, maltrato, hipertensión arterial, problemas de acceso a atención en
salud, problemas vasculares, ausencia de examen
citológico y/o de senos entre otros. Estos hallazgos
evidencian la presencia de una alta vulnerabilidad
en la población estudiada.
Aunque las familias del estudio evidencian déficit en el cuidado de la salud familiar, se reportan
cambios recientes significativos a raíz de la aparición de la enfermedad, mostrando más tendencia
a valorar la salud como bien preciado y por ende
reevaluando y desarraigando hábitos negativos tales
como: el consumo de tabaco y bebidas alcohólicas
además de presentar mayores conductas preventivas como es la realización de exámenes citológicos
y de examen de los senos.
No obstante, las familias muestran gran debilidad para asumir el cuidado del paciente oncológico, palpable este hecho en el gran porcentaje de
familias que manifiestan tener dificultades para el
manejo de enfermos (109 familias). Según Solis,
los actuales avances médicos han convertido el
cáncer en una enfermedad crónica; a su vez, diversos estudios en el mundo, señalan las múltiples
dificultades y problemas psicosociales generados a
partir de una enfermedad de carácter crónico. El
diagnóstico de una enfermedad de esta magnitud,
causa una crisis inmediata en la vida del paciente
y de todos los miembros de su familia. Se interrumpe la vida cotidiana. El paciente se convierte
en el foco principal del tiempo y la atención de la
familia y las demás preocupaciones quedan en un
segundo plano (7).
La investigación identifica los servicios de salud
como el mayor riesgo en las familias estudiadas. Se
encontraron 12 casos en los que la atención está
mediada por fallos a tutelas interpuestas por las
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familias. Los contratiempos van desde el acceso
a afiliación, la consulta medica, la detección temprana, la ausencia de programas preventivos, hasta
la remisión oportuna, los trámites administrativos,
la comunicación con los profesionales de la salud
entre muchos más.
Si bien es cierto que la entidad en salud esta
encargada de dar atención y cuidado especifico a los
pacientes, gran parte del cuidado debe ser asumido
por la familia. Por ello se hace un llamado urgente a
la Institución para visualizar la familia y el paciente
en forma integral, como parte de la atención; la
familia tiene el derecho a ser escuchada, capacitada
y entrenada en los cuidados especiales del paciente
en su casa. Es necesario y fundamental apoyar el
cuidado en casa con algún tipo de supervisión.
Los resultados sugieren que uno de los aspectos
esenciales para mejorar la atención integral a la familia con paciente oncológico adulto en las entidades
prestadoras de salud es solucionar la tramitología que
absorbe energía y valioso tiempo que se pierde en la
administración de tratamientos oportunos.
Se espera que este estudio, sea tenido en cuenta
como una primera base para orientar programas
tendientes a mejorar la calidad de atención, los cuales idealmente deben apuntar a trascender la visión
biológica e individual de la enfermedad, para llegar a
una mirada holística, integrando de esta forma la enfermedad al sistema individual que ataca, el individuo,
a su sistema familiar, el sistema familiar al social y este
al actual mundo globalizado y sistematizado.
Otras propuestas de estudio e investigación con
métodos más rigurosos, basados en los hallazgos del
presente estudio, serán bienvenidos, pues la salud
familiar es un área del conocimiento que no es dominio de una profesión especifica, sino que requiere el
trabajo interdisciplinario y coordinado de un grupo de
profesionales con experticia en las temáticas familiares,
pero ante todo con grandes propósitos por mejorar la
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calidad de vida de las familias colombianas, logrando
con ello, un avance significativo y general en nuestra
sociedad.
Referencias
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