Encuesta sobre valores y preferencias de Salamander Trust: Salud sexual y reproductiva y derechos humanos de las mujeres viviendo con VIH Bienvenida e introducción Bienvenidas a la encuesta sobre valores y preferencias que está llevando a cabo Salamander Trust en relación a la salud sexual y reproductiva y derechos humanos de las mujeres con VIH Salamander Trust está llevando a cabo una consulta comunitaria para identificar cuáles son los temas más importantes para las mujeres que viven con VIH en relación a nuestra salud sexual y reproductiva y los derechos humanos. Las prioridades que identifiquemos contribuirán a actualizar las Directrices de la OMS sobre salud sexual y reproductiva y derechos humanos de las mujeres que vivimos con VIH en toda nuestra diversidad, incluidas las mujeres transexuales con VIH. Los objetivos de la encuesta son: Recoger, comprender y promocionar las prioridades en salud sexual y reproductiva y derechos humanos de las mujeres viviendo con VIH. Utilizar un enfoque que incluya todo el ciclo vital con el fin de observar la vida de las mujeres en su conjunto (es decir, desde la concepción, el nacimiento, el crecimiento hasta el envejecimiento y la muerte). Crear una corriente de opinión que defienda y reclame nuestros derechos. Dar voz a las mujeres con VIH para que podamos contar nuestras historias. Ofrecer una herramienta educativa / interactiva que sea corta y fácil de utilizar. Contribuir a las Directrices de la OMS para que reflejen las realidades de la vida de las mujeres y ofrecer orientación a áreas prioritarias novedosas en la investigación Establecer la base para nuestra agenda de activismo a nivel nacional y regional (Al final de la encuesta pueden encontrar información sobre Salamander Trust y cómo contactar con nosotras.) Cómo hemos organizado la encuesta Por favor, lean atentamente esta sección antes de empezar la encuesta La encuesta COMIENZA en la página 4: para poder continuar con la encuesta es necesario responder a estas preguntas. La PARTE 1 de la encuesta se refiere a sus DATOS PERSONALES. Algunas de estas preguntas requieren ser respondidas para poder continuar y otras no. Las preguntas que es preciso responder vienen señaladas con un asterisco * La PARTE 2 se refiere a sus EXPERIENCIAS en los servicios de salud sexual y reproductiva y a TEMAS PRIORITARIOS. Es la parte más importante de la encuesta y tardarán unos 10 minutos en completarla. Si disponen de poco tiempo, les pedimos que se centren en sus datos personales y en esta sección. Hay que responder a algunas preguntas para poder continuar y otras son optativas. La PARTE 3 se centra en algunos TEMAS CLAVE OPCIONALES que han sido identificados por un Grupo de Trabajo formado por mujeres con VIH. Si disponen de más tiempo, pueden elegir aquellos temas que deseen. Dar respuesta a cada uno de los temas les llevará como máximo 5 minutos. ¡Sería estupendo que respondieran a todas las preguntas de la encuesta si disponen de tiempo! Menú de los temas opcionales de la Parte 3: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Vida sexual sana Embarazo y fertilidad Violencia contra las mujeres con VIH Problemas de salud mental Mujeres con VIH en toda nuestra diversidad Pubertad, menstruación y menopausia Tratamiento del VIH y efectos secundarios Problemas financieros que influyen en su acceso a los servicios La última página ofrece espacio para cualquier COMENTARIO que deseen compartir antes de acabar la encuesta. Preámbulo: ¿Qué son la salud sexual y reproductiva y los derechos humanos? En 2006, la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH y sida (ICW) elaboró las siguientes definiciones relativas a la salud sexual y reproductiva y los derechos humanos de las mujeres con VIH. SALUD SEXUAL: Incluye un desarrollo sexual saludable, relaciones equitativas y responsables, y satisfacción sexual, libre de enfermedades, discapacidad, violencia y otras prácticas dañinas relacionadas con la sexualidad. DERECHOS SEXUALES: Son los derechos de todas las personas a decidir libremente y de manera responsable sobre todos los aspectos de su sexualidad, incluyendo la protección y promoción de su salud sexual, libre de discriminación, coacción o violencia en su vida sexual y en todas sus decisiones sexuales, esperando y exigiendo equidad, pleno consentimiento, respeto mutuo y responsabilidad compartida en sus relaciones sexuales. También tenemos derecho a decir “no” al sexo cuando no deseamos tenerlo. SALUD REPRODUCTIVA: Es el completo bienestar físico, mental y social en todos los asuntos relacionados con el sistema reproductivo, incluyendo una vida sexual satisfactoria segura, la capacidad de tener hijos e hijas, y la libertad para decidir si desean tenerlos, cuándo y con qué frecuencia. DERECHOS REPRODUCTIVOS: Son los derechos de las parejas y las personas a decidir libre y responsablemente el número de hijos e hijas y el intervalo entre ellos, a tener información, educación y medios para hacer eso posible, acceder al más alto estándar de salud sexual y reproductiva, y tomar decisiones sobre reproducción libres de discriminación, coacción y violencia. CUIDADOS REPRODUCTIVOS: Incluyen, como mínimo, servicios de planificación familiar, consejería e información, atención antenatal, post natal y durante el parto, cuidados sanitarios para la infancia, tratamiento de las infecciones del tracto reproductivo y las infecciones de transmisión sexual, servicios de aborto seguros donde se aborden aspectos legales y de manejo de complicaciones relacionadas con el aborto, prevención y tratamiento adecuado de la infertilidad, información, educación y consejería sobre sexualidad humana, salud reproductiva y paternidad/maternidad responsable, así como disuasión de prácticas dañinas. Si no se ofrecen servicios como tratamiento de cáncer de mama y del sistema reproductivo o del VIH/sida, debería existir un sistema de derivación hacia ese tipo de cuidados. Consentimiento informado: cómo se van a utilizar sus respuestas a la encuesta ¿Qué ocurre a continuación? Se recopilarán los hallazgos de la encuesta en un Informe de la Consulta. Este informe será validado por el Grupo de Trabajo formado por mujeres con VIH que actúan de puntos focales representando a diferentes regiones y poblaciones. El informe será publicado y a disposición de todo el mundo en la página web de Salamander Trust (www.salamandertrust.net). Entregaremos el informe al Comité de Elaboración de Directrices de la OMS con el fin de que ayude a perfilar sus decisiones sobre qué incluir en las Directrices y sobre las áreas prioritarias que requieren una Revisión Sistemática. En este documento (http://www.who.int/hiv/topics/mtct/grc_handbook_mar2010_1.pdf) podrán encontrar más información sobre el proceso de elaboración de esas Directrices. La OMS reunirá a un grupo de expertos encargados de elaborar una lista de los temas prioritarios identificados. A continuación, revisarán la evidencia mediante un proceso llamado “revisión sistemática”, lo que conducirá a la elaboración de recomendaciones basadas en la evidencia existente. Aunque no exista evidencia sobre los temas identificados por las mujeres con VIH en esta consulta, todavía será posible incluirlos en las Directrices, y esperamos que futuras investigaciones se encarguen de abordar estas áreas. No les preguntaremos su nombre. Si surgen nombres en sus respuestas, serán eliminados. Cualquier información que pueda contribuir a identificarlas, como nombres de lugares o de organizaciones, también será eliminada con el fin de garantizar la confidencialidad sobre su identidad. Cualquier otro dato identificativo también será eliminado de las respuestas. Es necesario responder esta pregunta para continuar * Entiendo que al responder a esta encuesta doy mi consentimiento para que mis respuestas sean utilizadas en estas publicaciones. Por favor, señalen Acepto para continuar Acepto Es necesario responder esta pregunta para continuar. (Por favor, señalen su repuesta) * Soy una mujer con VIH* (*incluye mujeres transexuales) Sí No Parte 1 – Datos personales Para poder garantizar que las mujeres en toda su diversidad estamos representadas de manera significativa en los resultados de la consulta, les rogamos nos faciliten alguna información personal. ¿Cuál es su país de origen? > ¿En qué país vive ahora? (si es uno diferente) > Mi edad > Relaciones (señalen la respuesta que mejor se adapta a su situación en este momento) No estoy activa sexualmente Estoy activa sexualmente pero no tengo pareja Tengo una o más pareja(s) que viven con VIH (sero-concordantes) Tengo una o más pareja(s) que no viven con VIH (sero-diferente/sero-discordante) Tengo dos o más parejas sexuales, una o más con VIH y una o más que no vive con VIH Temas/identidades especiales relacionadas con el VIH (por favor, seleccionen las respuestas que mejor se apliquen a su caso) Trabajo o he trabajado en sexo comercial Uso o he usado drogas inyectables Mi(s) pareja(s) sexual(es) usan o han usado drogas inyectables Estoy en un programa de sustitución de opioides Estoy/he estado en prisión Estoy/he estado en un centro de detención Tengo una o más discapacidad(es) Tengo o he tenido TB activa Tengo o he tenido hepatitis C Tengo o he tenido malaria He migrado a otro país por razones económicas He migrado a otro país por razones políticas Soy lesbiana, bisexual o tengo sexo con mujeres Soy una mujer transexual Soy una mujer heterosexual Estoy casada o en una relación estable Soy intersexual He sufrido alguna forma de corte o mutilación genital, incluyendo la circuncisión Estoy o he estado sin techo Soy una mujer indígena También me identifico como… (opcional) Parte 2 – Principales prioridades y Derechos humanos Si disponen de poco tiempo les rogamos que respondan sólo a las preguntas de esta sección. Les llevará unos 10 minutos. Si disponen de más tiempo, les agradecemos que continúen en la Parte 3 tras completar esta sección. * Por favor, compartan su experiencia de acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva como mujer con VIH. (Elijan con X una respuesta para cada afirmación.) Muy en Muy de De En No sé desacuerdo acuerdo acuerdo desacuerdo Cuando acudo a los servicios de salud sexual y reproductiva dispongo del mismo servicio que cualquier otra mujer. Conozco los tratamientos, información, servicios y productos de salud sexual y reproductiva que existen en mi país. Puedo obtener tratamientos, información, servicios y productos de salud sexual y reproductiva siempre que los necesito. Considero que el personal de los servicios está bien formado, y es experto, amable y comprensivo. Mi experiencia en la atención de salud sexual y reproductiva ha sido buena y confío en el consejo y el tratamiento que recibo. Creo que mi proveedor de servicios ofrece una amplia gama de opciones de atención a mi salud sexual y reproductiva, incluyendo opciones de planificación familiar y prevención, diagnóstico y tratamiento de infecciones de transmisión sexual (ITS). Me ofrecen toda la información que necesito para tomar decisiones sobre un servicio o tratamiento, sin sentir presión de parte del proveedor de servicios. Confío en que los proveedores de servicios no compartirán mi estado Muy en Muy de De En No sé desacuerdo acuerdo acuerdo desacuerdo serológico de VIH ni otros detalles sobre mí sin mi consentimiento. Mi proveedor de servicios me escucha y me ofrece consejo basado en mis necesidades y mi realidad como mujer viviendo con VIH. Conozco mis derechos y si los vulneran en los servicios sanitarios sé a donde debo dirigirme para presentar una queja. Por favor, compartan aquí más información sobre su experiencia en relación a la salud sexual y reproductiva y los derechos humanos si así lo desean: *Los siguientes temas han surgido en conversaciones lideradas por un Grupo de Trabajo formado por mujeres con VIH que contribuyeron a la elaboración de esta encuesta. ¿Cuál de estos temas consideran como la mayor prioridad que debe ser incluída en las Directrices de la OMS? (Por favor, señale con X una respuesta para cada tema) A. Temas globales Prioridad Alta absoluta prioridad Revisar, reformar y corregir leyes y políticas encaminadas a descriminalizar temas relacionados con la salud sexual y reproductiva y el VIH (incluyendo la exposición y transmisión del VIH y el acceso a los servicios de salud reproductiva y VIH). Garantizar que las leyes, políticas y normativa se basan en los derechos humanos de mujeres y niñas con VIH en toda nuestra diversidad. Garantizar que la provisión de atención se basa en los derechos humanos de mujeres y niñas con VIH en toda nuestra diversidad. Ofrecer educación integral en sexualidad y opciones de servicios de salud sexual y reproductiva que promuevan el placer sexual de las mujeres, el respeto en las relaciones, la igualdad de género y los derechos humanos para todas, independientemente de la identidad sexual, Baja prioridad Prioridad Alta absoluta prioridad Baja prioridad Prioridad absoluta Alta prioridad Baja prioridad *C: Acceso a la atención clínica, el tratamiento y el apoyo Prioridad absoluta Alta prioridad Baja prioridad la orientación de género y el estado serológico de VIH. Ampliar la base de evidencia en relación a los vínculos entre VIH, salud sexual y reproductiva y derechos humanos de niñas o mujeres con VIH en todas las etapas de nuestra vida. Crear y ampliar espacios para que las mujeres con VIH puedan participar de manera significativa en la elaboración de políticas y programas sobre salud sexual y reproductiva y derechos humanos. Ofrecer servicios integrales de VIH y salud sexual y reproductiva y derivaciones adecuadas. Otras prioridades (opcional) *B: Violencia de género Abordar la violencia de género, incluyendo la violencia dentro de la pareja, la violencia por parte de otros miembros de la familia y la violencia contra las mujeres con VIH pertenecientes a poblaciones afectadas clave (incluyendo trabajo sexual, uso de drogas, relaciones homosexuales, transexuales*). Reconocer y abordar todas las vulneraciones de los derechos de las mujeres con VIH relacionadas con el ámbito sanitario (como estigma y discriminación, sesgos de parte del proveedor, aborto o esterilización forzada o bajo coacción, falta de opciones, privacidad o información, etc.). Abordar la desigualdad de género en la sociedad a todos los niveles (acabar con normas y prácticas de género perjudiciales, como el matrimonio de niñas y la mutilación genital; garantizar igualdad de oportunidades en el empleo e igual salario; garantizar igualdad de derechos a la propiedad y la herencia, etc.). Otras prioridades (opcional) Prioridad absoluta Garantizar la alta calidad de dignidad, repeto y atención no discriminatoria de niñas y mujeres con VIH en todas las etapas del ciclo vital (incluyendo el abordaje del sesgo del proveedor, que puede actuar como barrera al acceso a los servicios) Garantizar la existencia de la Medidas Universales de Prevención en todos los entornos sanitarios (por ejemplo, esterilización o uso de material desechable para cada paciente independientemente de su serostatus previo de VIH). Garantizar el acceso a toda la gama de opciones anticonceptivas adecuadas a cada edad y a los servicios de VIH e infecciones de transmisión sexual (ITS). Comprender la interacción entre el tratamiento antirretroviral (ART) y las opciones de planificación familiar, incluyendo el aborto médico y quirúrgico seguro. Comprender el impacto del VIH y/o el tratamiento antirretroviral (ART) sobre la libido y el placer sexual de las mujeres con VIH en todas las etapas de nuestra vida. Comprender la manera en que el VIH y/o el tratamiento antirretroviral (ART) ocasiona irregularidades menstruales, incluyendo periodos intensos/irregulares/prolongados/dolorosos, así como otras alteraciones ginecológicas, como fibromas. Comprender el efecto que tiene el VIH y/o la adhesión al tratamiento antirretroviral (ART) sobre la aparición, el curso y la duración de la menopausia en mujeres con VIH. Comprender, dar apoyo y tratar la amplia gama de temas de salud mental que han de afrontar las niñas y mujeres con VIH (incluyendo ansiedad crónica y depresión). Comprender la coexistencia de otras enfermedades como TB, malaria, hepatitis C, cáncer y otras infecciones de transmisón sexual en el contexto de la salud sexual y reproductiva y los derechos humanos de las mujeres con VIH. Otras prioridades (opcional) * D: Relaciones sexuales Alta prioridad Baja prioridad Prioridad absoluta Alta prioridad Baja prioridad Alta prioridad Baja prioridad Promover la implicación de la pareja sexual (varón y/o mujer) en la búsqueda, acceso y utilización de los servicios de salud sexual y reproductiva por las mujeres con VIH (por ejemplo, consejería de pareja para la prueba del VIH, comunicación del serostatus, planificación familiar y problemas de salud mental). Promover el asesoramiento confiable y actualizado sobre fertilidad y concepción para parejas con el mismo estado serológico de VIH (seroconcordante) o con serostatus diferente (serodiscordante). Promover la salud, el bienestar, la seguridad y el placer sexuales Otras prioridades (opcional) *E: Atención y apoyo a los hijos e hijas de las mujeres con VIH Prioridad absoluta Garantizar que las mujeres con VIH recibimos apoyo pleno para el cuidado de nuestros hijos e hijas, vivan también con VIH o no. Otras prioridades (opcional) ¿Qué le gustaría decir a los tomadores de decisiones y creadores de políticas DE SU PAÍS sobre cómo pueden ayudar a promocionar y proteger la salud sexual y reproductiva y los derechos humanos? Por favor, especifique lo más posible. ¿Cuál es el tema más importante que quisiera ver incluido en las Directrices de la OMS para que se convirtiera en una herramienta de la mayor utilidad? Por favor, especifique lo más posible. Parte 3 – Contexto y realidades de las mujeres con VIH La sección siguiente se divide en 8 áreas temáticas opcionales: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Vida sexual sana Embarazo y fertilidad Violencia contra las mujeres con VIH Problemas de salud mental Mujeres con VIH en toda nuestra diversidad Pubertad, menstruación y menopausia Tratamiento del VIH y efectos secundarios Problemas financieros que influyen en su acceso a los servicios Cada una de estas áreas contiene preguntas cortas y largas opcionales y se tarda unos 5 minutos en completarla. Se puede elegir responder a todo o sólo a una de estas áreas. 1. Vida sexual sana Como mujeres con VIH tenemos el mismo derecho y posibilidades que las demás mujeres a disfrutar de una vida sexual sana, segura y satisfactoria, libre de fuerza, coacción, discriminación o violencia. Nos gustaría saber qué puntos les parecen más importantes para garantizar el disfrute de una vida sexual satisfactoria y placentera. *Por favor, háblenmos de sus experiencias de sexo positivo y placentero. (Por favor, señale con X una respuesta para cada tema) Siempr A A Nunca No No e menudo veces se procede Tengo una libido intensa (deseo sexo a menudo/tengo un fuerte sentimiento de deseo sexual) Encuentro placentero el sexo para mí y para mi(s) pareja(s) Para mí, el sexo se centra sobre todo en el placer de mi pareja Me siento cómoda iniciando el sexo con mi(s) pareja(s) y haciendo sugerencias sobre cómo hacerlo Tengo relaciones sexuales cuando lo deseo Tengo relaciones sexuales cuando lo desea(n) mi(s) pareja(s) Me resulta fácil llegar al clímax (“correrse”/tener un orgasmo) Mi cuerpo produce suficiente lubricación (sensación de “humedad” a la hora de tener sexo) Estoy contenta y confío en el aspecto de mi cuerpo al tener relaciones sexuales Sé que puedo obtener información sobre infecciones de transmisión sexo más seguro, uso de condones y anticonceptivos Puedo tener sexo sin temor a contraer una infección de transmisión sexual (ITS) de mi pareja Si contraigo una ITS puedo tener diagnóstico y tratamiento sin temor a los prejuicios del personal sanitario Puedo tener relaciones sexuales sin temor a un embarazo Puedo tener relaciones sexuales sin temor a transmitir el VIH a mi(s) pareja(s) Puedo tener relaciones sexuales con la persona que quiero cuando lo deseo Me siento en seguridad con mi(s) pareja(s) Puedo hablar con mis proveedores de atención sanitaria sobre mi salud y mis necesidades sexuales Tengo acceso a los productos que necesito para tener una buena vida sexual (por ej., lubricantes, barreras de látex, condones femeninos y masculinos, anticonceptivos) Puedo hablar de mi estado serológico de VIH con mi(s) pareja(s) Mi pareja acepta usar condón masculino si se lo pido Puedo usar un condón femenino si lo deseo Como mujer con VIH, ¿qué es lo que MAS la ayudó a tener una vida sexual satisfactoria y placentera? ¿Cuál ha sido la PRINCIPAL barrera para su disfrute de una vida sexual satisfactoria? O ¿qué es lo que cree que debe cambiar con mayor urgencia? ¿Qué podría mejorar su salud sexual, seguridad, bienestar y placer? (Puede referirse a aspectos psicológicos, físicos, sexuales, espirituales, financieros, legales y/o apoyo institucional; o cualquier otra cosa. Lo que mejor se adapte a su situación.) Por favor, especifique tanto como sea posible. 2. Embarazo y fertilidad Como mujeres con VIH tenemos el mismo derecho que el resto de mujeres a tomar decisiones sobre si tener hijos e hijas y cuándo, y a hacerlo en un entorno que ofrezca seguridad, información y apoyo, teniendo claro que podemos ser madres sanas de hijas e hijos sanos, o que podemos recibir apoyo en nuestra elección de no ser madres si así lo deseamos. Nos gustaría escuchar su opinión sobre lo que le parece más importante a la hora de tomar estas decisiones. * Por favor, comparta sus experiencias de embarazo y fertilidad como mujer que vive con VIH. (Por favor, señale con X una respuesta para cada tema) No Sí No No sé procede Mi(s) pareja(s) me apoyó en mis decisiones sobre fertilidad (decidir si tener hijos o no, y cuántos). Mi proveedor de salud me apoyó en mis decisiones sobre mi fertilidad. He recibido apoyo de mi familia y mi comunidad en mis decisiones sobre mi fertilidad. Recibí consejo sobre concepción segura (embarazo sin ponerme en riesgo a mí misma o a mi pareja en relación al VIH u otras infecciones de transmisión sexual). Me ofrecieron apoyo para una concepción segura. Puedo hablar con mi proveedor de servicios sobre mis deseos de fertilidad. He tenido/tengo acceso a tratamiento de fertilidad en caso necesario. Elegí hacerme la prueba de VIH durante el embarazo y recibí consejería adecuada antes y después de la misma. Me ofrecieron consejería sobre planificación familiar y sobre el intervalo entre embarazos. Tuve uno o más embarazos no planificados. Me dieron consejo sobre cómo comunicar mi serostatus de VIH a mi(s) pareja(s) y a mis hijos e hijas, si así lo deseaba. Tengo acceso al aborto seguro y asequible si lo necesito. Tengo acceso a la atención tras el aborto voluntario/accidental si lo necesito. Tengo acceso a programas de prevención de la transmisión vertical (“PTMI”). Sé que puedo hablar con otras mujeres con VIH que pueden aconsejarme sobre maternidad saludable si así lo deseo Pude decidir sobre cómo quería dar a luz a mi bebé. Sí No No sé No procede He recibido apoyo para la toma de decisiones sobre la lactancia de mi bebé sin temor a lo que opine la gente. Puedo decidir tener un (otro) bebé sin temor a lo que opine la gente. Puedo optar por NO tener un (otro) bebé sin temor a lo que opine la gente. Tengo acceso a la planificación familiar/anticoncepción de mi preferencia. Puedo utilizar la planificación familiar/anticoncepción de mi preferencia sin resistencia por parte de mi(s) pareja(s). Tengo acceso a anticonceptivos de emergencia (la píldora “del día siguiente”) si los necesito. Tengo acceso a consejería legal sobre opciones de adopción. Tengo acceso a profilaxis pre-exposición si la necesito. Tengo acceso a profilaxis post-exposición si la necesito. Como mujer viviendo con VIH, ¿cuál es su MEJOR experiencia de apoyo a sus decisiones y deseos sobre tener o no tener hijos? ¿Cuál ha sido la MAYOR barrera a la hora de tomar decisiones sobre sus deseos relativos a su fertilidad? ¿Qué podría mejorar su salud reproductiva y derechos humanos? (Puede referirse a apoyo psicológico, físico, sexual, espiritual, financiero, legal y/o institucional, o a cualquier otra cosa. Lo que mejor se adapte a su situación). Por favor, especifique tanto como sea posible. 3. Violencia contra las mujeres con VIH La violencia contra las mujeres es: “Cualquier acto de violencia basada en el género que resulte o pueda resultar en daño o sufrimiento físico, sexual o mental, incluyendo las amenazas de tales actos, la coacción o la privación arbitraria de libertad, ya sea en la vida pública o privada” (UNGA 48/104). La violencia contra las mujeres incluye el abuso sexual en la infancia, violación, violencia por parte de la pareja, agresión y acoso sexual, tráfico de personas y prácticas tradicionales dañinas, como la mutilación genital femenina. La violencia por parte de la pareja es: “Violencia o amenaza de violencia física o sexual, abuso psicológico o emocional dirigido contra la esposa, ex esposa, novio o novia actual o anterior, o pareja eventual actual o del pasado” (Saltzman et all, 1999). La violencia por parte de la pareja incluye: bofetones, patadas, quemaduras, estrangulación (física); sexo obligado, amenazas, intimidación, etc. (sexual); aislamiento, agresión verbal, humillación, acoso, violencia económica, control del acceso a la atención sanitaria o al empleo (psicológica). La violencia contra las mujeres viviendo con VIH es: “Cualquier acto, estructura o proceso mediante el que se ejerce el poder de tal manera que causa daño físico, sexual, psicológico, financiero o legal a las mujeres con VIH” (Fiona Hale y MariJo Vázquez, 2011). La violencia contra las mujeres viviendo con VIH en diferentes contextos se describe en mayor detalle a continuación. A: La violencia por parte de una pareja sexual o cónyuge podría incluir: golpes, patadas, puñetazos; amenazas de violencia física o emocional (por ejemplo, amenza de abondono); obligación de tener relaciones sexuales cuando no se desea; obligación de tener relaciones sexuales sin preservativo; culpabilizar, insultar; hacer que una se sienta estúpida; o impedir que pueda ver a los amigos y amigas, trabajar, salir de casa, o buscar atención médica para sí misma o los hijos e hijas. *He sufrido violencia por parte de una pareja sexual o cónyuge: (por favor, señale con X todas las respuestas que correspondan) Antes de mi A partir de mi Debido a mi Nunca No sé diagnóstico de diagnóstico de diagnóstico de VIH VIH VIH B: La violencia por parte de un miembro de su familia / vencindario podría incluir: negativa a compartir comida/utensilios; insultos, culpabilización; rechazo; abandono; violencia física, como golpes, patadas o tirones de pelo; que un familiar o vecino la toque, bese u obligue a tener relaciones sexuales cuando no lo desea. *He sufrido violencia por parte de una persona de mi familia/vencindario: Antes de mi diagnóstico de VIH A partir de mi diagnóstico de VIH Debido a mi diagnóstico de VIH Nunca No sé C: La violencia en la comunidad podría incluir: habladurías, insultos, rechazo, aislamiento social, estigma o aislamiento de los hijos e hijas; sufrir ataques o golpes de parte de un extraño; que la toque u obligue a tener relaciones sexuales alguien que no es su pareja cuando una no lo desea; ser violada por causa de su orientación sexual o identidad de género (“violación correctiva”); violencia por odio contra las mujeres trans; cualquier forma de violencia contra trabajadoras del sexo a manos de clientes o extraños. *He sufrido violencia en la comunidad: Antes de mi A partir de mi Debido a mi diagnóstico de diagnóstico de diagnóstico de VIH VIH VIH Nunca No sé D: La violencia en el entorno sanitario podría incluir: proveedores de servicios groseros o con prejuicios; que pregunten cómo se contrajo el VIH; que compartan el estado serológico de la persona sin su consentimiento; que le hagan la prueba sin decírselo o sin su consentimiento; que se nieguen a darle información sobre los servicios disponibles; aborto o esterilización forzada/bajo coacción; hacer que espere a ser visitada hasta que acaben con otros pacientes; negarle determinados anticonceptivos, incluso si están disponibles; negarle atención hospitalaria. *Experimenté violencia en entornos sanitarios: Antes de mi A partir de mi Debido a mi diagnóstico de diagnóstico de diagnóstico de VIH VIH VIH Nunca No sé E: La violencia por parte de la policía/ejército/servicios de prisión o detención podría incluir: acoso policial; detención sin motivo o porque lleva encima condones, lubricante o equipo de inyección limpio; violencia sexual o amenaza de ejercerla, o violación por parte de la policía, guardias de prisión/centros de detención o personal militar; negativa de atención sanitaria en prisión o centros de detención; desvelar su estado serológico de VIH; negativa a la provisión de servicios. *He sufrido violencia por parte de la policía / ejército / servicios de prisión o centros de detención: Antes de mi A partir de mi Debido a mi Nunca No sé diagnóstico de diagnóstico de diagnóstico de VIH VIH VIH F: Temor a cualquier forma de violencia. *He tenido miedo a sufrir violencia: Antes de mi A partir de mi Debido a mi diagnóstico de diagnóstico de diagnóstico de VIH VIH VIH Nunca No sé Por favor, comparta si así lo desea alguna de estas experiencias de violencia con más detalle. Si ha sufrido alguna de estas formas de violencia, ¿tuvo acceso a servicios de apoyo y la ayudaron a afrontar la situación/experiencia? * ¿Qué cree que es lo más importante para abordar o prevenir estas formas de violencia? (Por favor, señale con X una respuesta para cada tema) Muy Poco Importante No sé importante importante Eliminar leyes que criminalizan el trabajo sexual. Eliminar leyes que criminalizan el uso de drogas. Eliminar leyes que criminalizan prácticas homosexuales. Eliminar leyes que criminalizan la exposición/transmisión del VIH. Abordar el abuso de alcohol. Aumentar el acceso al empleo de las mujeres, incluidas las mujeres trans. Aumentar la protección social para mujeres y niños/niñas. Aumentar el acceso a tratamientos de Muy Importante importante reducción de daños para mujeres que usan drogas. Fortalecer leyes y políticas que protejan los derechos de las personas que viven con VIH. Sensibilizar al personal sanitario en relación a los derechos de las mujeres con VIH. Aumentar el acceso a servicios de apoyo de calidad para las mujeres que sufren violencia de género (incluida la violencia sexual). Ofrecer atención y un paquete de apoyo básico tras una violación, incluyendo profilaxis post-exposición (PPE), anticoncepción de emergencia, comprobación de otras infecciones de transmisión sexual (ITS) y atención/consejería psicosocial. Fortalecer la protección legal frente a todas las formas de violencia contra las mujeres / violencia de género. Reconocer y abordar la violación conyugal y en citas ocasionales. Garantizar mecanismos eficaces de denuncia / reparación en caso de vulneración de derechos en el ámbito de los servicios sanitarios. Otros (especifique, por favor) Poco No sé importante 4: Salud mental y VIH Muchas mujeres con VIH se enfrentan a problemas de salud mental, lo cual puede tener un impacto en nuestra capacidad para llevar una vida sexual sana y de tomar decisiones sobre nuestros deseos de fertilidad, así como para la defensa de nuestros derechos humanos. Por favor, piense si ha tenido alguna de las experiencias siguientes durante periodos prolongados, es decir, más allá de los habituales altibajos de la vida. * Durante largos periodos he tenido (señale con X todas las respuestas que correspondan para cada tema): Antes de Después de Debido a mi mi mi Nunca diagnósticodiagnósticodiagnóstico de VIH de VIH de VIH Depresión Vergüenza Culpa Muy baja autoestima Sensación de rechazo Problemas de imagen corporal Intensa sensación de aislamiento (de amistades, familia, parejas) Paranoia Ataques de ansiedad / miedo / pánico Insomnio / problemas de sueño Anorexia / problemas de alimentación Problemas para salir y socializar Aislamiento espiritual Soledad Ideas suicidas Estrés post traumático (por ejemplo, pesadillas o recuerdos tras un suceso potencialmente mortal) Uso dañino de drogas y/o alcohol No sé Por favor, si así lo desea cuente más detalles sobre el impacto de estas u otras experiencias de salud mental en su salud sexual y reproductiva y sus derechos humanos. ¿Cuál cree que es la MEJOR manera de dar apoyo a las mujeres con VIH para que podamos abordar mejor los problemas de salud mental? 5. Salud sexual y reproductiva y derechos humanos de las mujeres con VIH en toda nuestra diversidad No todas las mujeres somos iguales: tenemos múltiples identidades, estilos de vida y circunstancias que interactúan entre sí. Algunas tenemos necesidades específicas, podemos afrontar barreras añadidas o experimentar múltiples capas de discriminación que harán más difícil nuestro acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva, así como el disfrute de relaciones sanas y placenteras. * ¿Cuáles considera como factores más o menos importantes a la hora de ayudar a las mujeres en toda nuestra diversidad a disfrutar de la salud sexual y reproductiva y de nuestros derechos humanos? (Por favor, señale con X una respuesta para cada tema) Muy Poco Nada Importante No sé importante importante importante Acceso a metadora o buprenorfina para mujeres con VIH embarazadas que usan drogas inyectables. Servicios de salud sexual y reproductiva adaptados para mujeres lesbianas, bisexuales y transexuales u otras mujeres con VIH que tienen sexo con mujeres. Educación integral sobre sexualidad. Continuidad de acceso a tratamiento y apoyo a la adhesión para mujeres en prisión o centros de detención. Abordaje del estigma y la discriminación relacionada con el VIH entre el personal de prisiones y las demás internas. Implementación continuada de directrices actualizadas en relación a mujeres con VIH en prisión (incluyendo el deber de las prisiones de facilitar atención siguiendo los indicadores clave de actuación). Acceso adaptado a información y servicios para mujeres con capacidad diferentes. Tratamiento y apoyo a la coinfección con hepatitis C y/o TB. Muy Poco Nada Importante No sé importante importante importante Acceso a cirugía de adaptación sexual para mujeres trans. Acceso a otro tipo de cirugía reafirmadora de género para mujeres trans. Introducción de directrices/políticas sobre salud sexual y reproductiva para mujeres trans. Intervenciones para detener y abordar la violencia y la discriminación contra trabajadoras sexuales. Eliminación de políticas restrictivas por edad (por favor, faciliten ejemplos en el recuadro siguiente). ¿Le gustaría destacar algún tema en particular que considere que falta en la atención, práctica, política e investigación clínica en relación a la salud sexual y reproductiva y los derechos de las mujeres con VIH de poblaciones clave afectadas? 6. Pubertad, problemas menstruales y menopausia Pensando en mujeres y niñas que viven con VIH en su comunidad en diferentes etapas de la vida, ¿le gustaría destacar algún tema en particular en el que considere que hay carencias en cuanto a atención, práctica, política e investigación clínica? A: Infancia, adolescencia y pubertad. Pensando en niñas y adolescentes/jóvenes viviendo con VIH, ¿cuáles son, en su opinión/experiencia, las cosas que faltan en cuanto a atención, práctica, política e investigación clínica sobre su salud sexual y reproductiva y derechos humanos? Por ejemplo, en relación a: • Pasar de los servicios/unidad infantil a los servicios/unidad de adultos • Consejería en relaciones sexuales • Educación integral sobre sexualidad • Impacto del VIH en la pubertad (inicio precoz/tardío; cambios corporales; preocupación por el inicio de la menstruación) B: Etapa reproductiva ¿cuáles son, en su opinión/experiencia, las cosas que faltan en cuanto a atención, práctica, política e investigación clínica sobre su salud sexual y reproductiva y derechos humanos? Por ejemplo, en relación a: • Información, diagnóstico, tratamiento o manejo de las ITS (por ej. Herpes) • Información, diagnóstico y tratamiento de cánceres del sistema reproductivo (cáncer de mama, cáncer cervical) • Desarreglos menstruales (por ej., menstruaciones intensas/prolongadas) C: Menopausia y post menopausia ¿cuáles son, en su opinión/experiencia, las cosas que faltan en cuanto a atención, práctica, política e investigación clínica sobre su salud sexual y reproductiva y derechos humanos de las mujeres con VIH que están en la menopausia o en post-menopausia? Por ejemplo, en relación a: • Menopausia y apoyo con terapias de sustitución hormonal • Consejería sobre relaciones sexuales para mujeres mayores/post menopáusicas 7. Tratamiento del VIH y efectos secundarios Nuestra salud sexual y reproductiva y nuestros derechos humanos pueden verse afectados por nuestra experiencia de acceso a los fármacos antirretrovirales (ARV). Si tenemos acceso a los ARV cuando los necesitamos y si somos capaces de tomarlos regularmente con la comida adecuada podremos mantenernos bien. Sin embargo, si se nos obliga a tomar ARV antes de que los necesitemos, para proteger a nuestra(s) pareja(s), algunas mujeres con VIH observaron que ello desencadena la violencia de nuestras parejas, por ejemplo si descubren los fármacos, lo que conlleva el descubrimiento de nuestro estado serológico. Para algunas de nosotras puede que signifique que ya no podremos negociar el uso de preservativos con nuestras parejas cuando tenemos carga viral indetectable. Por el contrario, si vemos que los ARV nos hacen sentir mal o tienen otros efectos secundarios, podemos sentirnos deprimidas o sin ganas de tener relaciones sexuales o puede que tengamos miedo a transmitir el VIH a nuestros hijos e hijas. En esta sección, les pedimos que reflexionen sobre estos temas relacionados con los ARV y nuestra salud sexual y reproductiva y nuestros derechos humanos. ¿Con qué frecuencia visita a su proveedor de servicios? > ¿Cuándo fue su último recuento de células CD4? En los últimos 3 meses Hace 3-6 meses Hace 6 meses-1 año Hace más de 1 año Nunca Mi último recuento de CD4 fue de: (introduzca una cifra o déjelo en blanco si no lo sabe) > ¿Está tomando antirretrovirales (ARV)? Sí / No En caso afirmativo, ¿qué fármacos esta tomando? (Si desea más detalles sobre estos fármacos puede visitar esta página web http://i-base.info/guides/category/arvs) ¿Sufre habitualmente alguno de los siguientes efectos secundarios? (Por favor, señale todos los que correspondan): Fatiga / cansancio Dolor de cabeza Pérdida de apetito Pérdida de libido / deseo Erupciones Sueños extraños sexual Vómitos Diarrea Estreñimiento Cambios de estado de ánimo Cambios de imagen corporal Pérdida de cabello Desarreglos menstruales (por ej. sangrado intenso, periodos largos y dolorosos) No tengo efectos secundarios Otros (especifique, por favor) ¿Qué impacto tienen estas experiencias sobre su salud sexual y reproductiva y sus derechos humanos? ¿Cuándo tuvo el último control de la carga viral? En los últimos 3 meses Hace 3-6 meses Hace 6 meses-1 año Hace más de 1 año Nunca Mi última carga viral fue de (por favor, introduzca una cifra o déjelo en blanco si no lo sabe): > ……….. (copias/mL): ¿Encuentra algún problema derivado de tener una carga viral indetectable? Si es así, explique en sus propias palabras cuáles son o pueden ser esos problemas: 8. Problemas financieros que afectan el acceso a servicios ¿Cuál de estos temas tiene un mayor impacto en usted o en otras mujeres con VIH de su comunidad en cuanto al acceso a atención a la salud sexual y reproductiva de calidad y bienestar? (Por favor, señale todos los que correspondan): Coste de la atención en salud sexual y reproductiva en el lugar de prestación Coste de viajes/cuidado de los hijos para acceder a los servicios de salud Divorcio, viudedad, separación Coste y carga de cuidados de los demás (por ej. niños, familiares con VIH) Falta de oportunidades económicas para las mujeres Estigma y discriminación relacioados con el VIH en el lugar de trabajo Falta de apoyo de la Desigualdad en derechos familia de herencia y propiedad Otros temas relacionados con la subsistencia (especifique, por favor) > ¿Cuáles son los cambios prioritarios que le gustaría ver en políticas y prácticas para afrontar estos temas financieros? Comentarios finales Por favor, si lo desea utilice este espacio para aportar más detalles sobre cualquiera de los temas tratados aquí o cualquier otro tema. MUCHAS gracias por participar. Todas sus respuestas y comentarios serán recogidos, analizados y entregados a la Organización Mundial de la Salud. Les rogamos que pasen esta encuesta a otras mujeres SI CREEN QUE ES SEGURO. La encuesta se mantendrá abierta hasta el viernes 30 de mayo, y el informe de resultados se publicará en la página web de Salamander Trust en septiembre de 2014 (www.salamandertrust.net). Mientras tanto, si desean más información sobre el informe o sobre la encuesta, si desean recibir actualizaciones sobre este proceso o le interesa disponer de más material sobre cualquiera de los temas abordados en esta encuesta, pueden ponerse en contacto con Luisa Orza en luisa.orza@gmail.com Salamander Trust es una organización sin ánimo de lucro registrada en el Reino Unido cuyo objetivo es el de transformar la manera de pensar sobre el VIH. Tiene amplia experiencia en defensoría global, investigación y formación relativa al VIH, género y derechos, incluyendo la salud y los derechos sexuales y reproductivos, y la violencia de género. Su Directora Fundadora, Alice Welbourn, es una mujer viviendo con VIH y ex presidenta de la Comunidad Internacional de Mujeres viviendo con VIH. Si desean más información sobre la organización, visiten www.salamandertrust.net