DOSSIER DE PRENSA - Fundación Sandra Ibarra

Sandra Ibarra trasciende su propia historia para proponer a la sociedad un
debate sobre si estamos o no haciendo bien las cosas frente al cáncer
A la venta el 1 de junio
Nº de páginas: 340 – PVP: 19,50 €
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SANDRA IBARRA
Sandra Ibarra es un referente incuestionable en la solidaridad frente al cáncer en España y
parte de América Latina, donde actúa, además, como embajadora de Mensajeros de la Paz.
Sus más de quince años de activismo le han valido un reconocimiento público que acaso
haya tenido hasta ahora su máximo exponente en las palabras pronunciadas por el Príncipe
Don Felipe de Borbón en la Universidad de Deusto en septiembre de 2007, al referirse a su
«generosa, incansable y encomiable labor como persona querida y conocida de todos, que
ha sabido transmitir un mensaje cargado de esperanza a miles de personas que viven de
cerca el cáncer».
El cáncer truncó su carrera en dos momentos clave de su vida. El 10 de marzo de 1995, con
veinte años, le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda. Después de un duro
tratamiento, y gracias a la compatibilidad genética de su hermano César, recibió el primer
trasplante de médula el 1 de diciembre de 1995, tras el que regresó a su trabajo como
modelo y a sus estudios de Ciencias de la Información en la Universidad Complutense de
Madrid. Durante un tiempo pudo compatibilizar ambas actividades con la participación en
acciones y campañas de la Asociación Española contra el Cáncer por toda España, y
empezó a ser vista como un referente para quienes lo padecen. Parecía que su vida
empezaba a reorganizarse, pero el 11 de septiembre de 2002 descubrió que tenía que
enfrentarse otra vez a la leucemia. El golpe fue duro, pero no se dejó vencer.
El cáncer impidió que desarrollara su vocación de modelo y comunicadora, pero como
activista ha sabido aprovechar las herramientas de ambas profesiones para hacer llegar su
mensaje: «Al cáncer se le gana si tomamos conciencia. Porque siendo conscientes seremos
solidarios sin tener que esperar a que nos suceda a nosotros para entender que el cáncer es
un problema de todos».
Después de tres lustros de activismo, Sandra Ibarra ha abandonado su profesión de modelo.
Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer y amiga personal
de Paulo Coelho, colaborador también de la fundación, ha tomado de él la idea de la
Leyenda Personal como impulso de vida y ha encontrado en este compromiso frente al
cáncer su propia vocación vital. «La posibilidad de cumplir los sueños es lo que hace que la
vida sea interesante», dice Coelho en El Alquimista. En eso está en estos tiempos y mirando
al futuro Sandra Ibarra.
Link de interés
www.fundacionsandraibarra.org
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HAY VIDA
DURANTE EL CÁNCER
Prólogo de Josep Carreras y epílogo de Juan Ramón Lucas
El testimonio de la modelo que superó dos veces el cáncer
y no tiene miedo a hablar de su experiencia
Este libro propone a la sociedad una nueva forma de abordar el
cáncer para generar el cambio necesario del que se beneficien
los pacientes, los familiares y la ciencia médica
"Hay muchas formas de vivir la enfermedad, pero básicamente son dos las
alternativas: como una desgracia que hay que superar o como un proceso que
hay que vivir (…). La primera te relaciona con la enfermedad como su
víctima, y la segunda te permite ser protagonista de tu vida".
Este libro "no curará el cáncer, pero quiero que sea un regalo para transitar
por lo que la enfermedad es y hace, una maleta útil en un viaje para el que
toda compañía es poca porque el cáncer nos concierne a todos".
Hay fechas que marcan un antes y un después en la vida de las personas. En el caso de la
modelo Sandra Ibarra, esa fecha fue el 10 de marzo de 1995. Tras meses de encontrarse
muy mal e ir de médico en médico, le diagnosticaron leucemia, y le dijeron que su médula
ósea estaba completamente dañada y debía ingresar inmediatamente en el hospital.
Sandra tenía entonces 20 años, mucha vida por delante y grandes sueños por cumplir. Dos
años antes había abandonado su Medina del Campo natal para abrirse camino en Madrid
como modelo. Joven, guapa, decidida a triunfar, responsable y con grandes ambiciones,
compagina sus estudios de publicidad en la universidad, con su trabajo de secretaria y sus
primeros pinitos como modelo.
El cáncer no entraba en sus planes. De la noche a la mañana, deberá cambiar las aulas de la
universidad por los fríos muros del hospital, los castings por la quimioterapia y las
continuas pruebas médicas. Tiene que cambiar su forma de ver la vida, su confianza en un
futuro prometedor ya no es la misma, y empieza a hacer planes a muy corto plazo. No le
queda más remedio que aprender a vivir durante el cáncer. "El cáncer es una carrera de
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fondo en la que estás solo y se trata de superarte a ti mismo con las herramientas
emocionales que te sirvan y con la medicina".
Comienza entonces el viaje de Sandra por el universo del cáncer. Se someterá a
quimioterapia, a un trasplante de médula, volverá recaer, a esto se añade una neumonía,
infección del catéter, la pérdida de la visión…. Conocerá todas las etapas, alternará fases de
esperanza con otras de desaliento, el temor a la muerte con el amor a la vida y mientras, la
joven irá transformando su visión de las cosas y encontrando en su interior las herramientas
más adecuadas para no dejarse llevar por el desaliento. "Somos mucho más fuertes de lo
que pensamos. La voluntad es el cimiento en el que se tiene que apoyar la lucha".
Durante más de 358 páginas, Sandra desgrana con minuciosidad esa carrera de fondo. Un
testimonio de vida, esperanza, valor y de cómo, aunque el cuerpo esté enfermo, podemos
salir adelante si no enferma la mente ni el espíritu. Porque al final, las cuentas de la
felicidad siempre salen: "He encontrado mi Leyenda Personal, el camino por donde
ahora transita mi vida. Decidí que la mejor forma de vivir era convertir los problemas en
objetivos, dejé todo y decidí dedicar mi vida a ayudar a los demás. Quizás haya pagado
un peaje caro para ser feliz, pero lo he conseguido".
Los dolores
"Al principio fue un cansancio constante, cada vez más intenso, cada vez más recurrente.
Naturalmente lo asocié al acelerado ritmo de vida que llevaba y no me preocupé
demasiado: estaba más atenta a mis ganas de salir adelante que a los avisos que el cuerpo,
tan sabio siempre, empezaba a darme y yo no reconocía".
El diagnóstico
Sería el doctor Valdivieso, de la Clínica Rúber, quien descubra la raíz de su debilidad, su
fiebre alta y cansancio es mucho más que un simple agotamiento por una vida demasiado
activa. Es uno de los peores tipos de cáncer.
FASES POR LAS QUE PASA TRAS EL ANUNCIO DE LA ENFERMEDAD
La negación
"Era imposible, completamente imposible, que yo, una chica de veinte años sana, vital, con
una ración de vida tan corta, con mil proyectos que cumplir, empezando a trabajar de
modelo, estudiando para ser comunicadora, con tanta energía, tuviera la sangre
contaminada y caminase hacia la destrucción. No podía ser que no tuviera futuro, que me
resignase a renunciar a lo que según Paulo Coelho hace que la vida sea interesante: los
sueños y la posibilidad de cumplirlos".
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Por qué a mí
"Con el tiempo la realidad se abre paso y te coloca ante lo inevitable. Estás enferma: sí; y te
pongas como te pongas tu enfermedad es grave, tanto como para acabar contigo. Entonces
es el turno de las preguntas sin respuesta: "¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho para merecerlo?
¿Por qué sin haber fumado, bebido y habiendo practicado deporte toda mi vida tengo yo
esta enfermedad? ¿Dónde está el error? ¿Tengo yo alguna culpa?…". Sientes que es injusto,
que no puede pasarte a ti, y que estas cosas sólo le pasan a la "gente", a los otros. Ninguno
de nosotros está preparado para ser protagonista de historias desdichadas que les pasan a los
demás. (…) Pero pasa, y aquellos a quienes sucede esto son iguales que nosotros.
Vulnerables somos todos".
El aterrizaje
"Un aterrizaje duro, muy duro. Existía la posibilidad de que mis sueños ya no se realizaran
nunca. (…) Con veinte años lo único que tienes es futuro y con veinte años tuve que
aprender a mirar la vida a través de la visión de un futuro incierto (…). No sé si maduré
entonces (…). Estaba enferma y tenía que curarme y era complicado porque tenía toda la
médula dañada, pero había posibilidades y debía aprovecharlas. Haría lo que me dijeran
los médicos y me animaría a tener fe en mis posibilidades. Aprovecharía ese optimismo
vital que siempre me acompañó para no dejarme vencer por el miedo".
Montaña rusa de sentimientos y emociones
"Dolor y ganas de vivir. Sin embargo, la constancia del dolor provoca inevitables grietas y
tenía que luchar contra el mal humor en todas sus versiones. Desasosiego, decaimiento,
tristeza, y me sentía vulnerable, débil e inútil, como un bulto sospechoso que dependía de
todos y a nadie alegraba ni hacía fácil la vida. Y me esforzaba por no pagar con los demás
mi sufrimiento. Esto es lo que instintivamente estaba aprendiendo a controlar, o por lo
menos lo intentaba".
"Me sentía como una montaña rusa de sentimientos y emociones que te llevara de la
euforia y la alegría al desaliento. Mi cuerpo estaba enfermo y arrastraba a mi mente, le
restaba fuerza, y pareciera que hubiera dos Sandras, la alegre, dispuesta y positiva de
siempre y la que se veía arrastrada por la enfermedad y el desaliento. Cuerpo y mente: uno
dañado y el otro tirando de todo. En momentos así (…) no puedes permitir que la
enfermedad te desaliente y tire de ti hacia abajo, tienes que darle ánimos a tu mente sana".
"Me desesperaba, pero intentaba no dejarme llevar. En aquel comienzo de una enfermedad
que estaría presente muchos años de mi vida empecé a vivir según el principio de que si
enferma tu cuerpo no tiene por qué enfermar tu mente".
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SUS HERRAMIENTAS DE DEFENSA
Más que luchar contra el cáncer, Sandra aprenderá a convivir con él, porque no se puede
poner la vida en espera, no se puede abrir un paréntesis. Mientras uno está enfermo, debe
seguir viviendo. Encontrará en su interior las herramientas de defensa necesarias que le
ayudarán a no dejarse arrastrar por el desaliento y la desesperación.
El valor del optimismo
"Levantarte por la mañana y pensar ‘tengo cáncer’ no ayuda precisamente al optimismo
vital o a la alegría mañanera. Pero ese optimismo estaba ahí y en algún momento se
manifestó. Lo hizo de manera intuitiva, inconsciente, sin que yo me lo propusiera. Salió y
actuó. Todos lo tenemos dentro y es fascinante comprobar cómo en la adversidad —
estímulo contundente como pocos— se hace presente lo mejor de nosotros mismos y, por el
contrario, puede aflorar lo peor si nos abandonamos".
"En un proceso así, de búsqueda de salida para una enfermedad, ser positivo es uno de los
muchos factores que influyen. Eso, y las ganas de vivir, las ganas de dejar atrás la
burbuja, de saber que la vida podría continuar, se transformaron en energía para no
permitir que los efectos "secundarios" me arrebataran vitalidad, para que las llagas de la
boca no me impidieran comer y aunque vomitara volviese a intentarlo, para levantarme
todos los días de la cama, ducharme, hacer pequeños ejercicios con mi madre, aguantar el
dolor, dosificarme la medicación, superar las náuseas, los mareos, el agotamiento y no
dejar que la balanza se inclinara del lado negativo del desánimo".
No resignarse
Mi frase favorita en el trabajo y en la vida: "Los problemas hay que convertirlos en
objetivos". "Con el tiempo he descubierto que el solo hecho de que algo se me ponga
cuesta arriba me pincha hasta que se convierte en un reto que necesito superar. Tanto que
ha terminado por ser un rasgo de mi carácter: cuanto más difícil es, más motivada me
siento".
Vivir el presente
"Para no dibujar horizontes inquietantes (…) me empeñé en gozar de todo lo que la vida
pusiera a mi alcance. Y entonces me encontré con un paisaje en el que jamás me había
detenido, al menos de forma consciente: el paisaje de las cosas cercanas, del presente en el
que vives; cuánto quiero a mi madre, qué rico está el café por la mañana, quiero terminar
mi carrera de publicidad (…). Mi única posibilidad de futuro pasaba por apoyarme en el
presente. Me tenía que curar ahora, tenía que luchar ahora, tenía que vivir ahora".
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"Cambié mi horizonte y ya no tenía sólo como único objetivo cumplir mis sueños lejanos,
sino vivir buscando disfrutar de lo que la vida me ofrecía cada día, cada instante, aun
sabiendo que tenía una enfermedad (…). El futuro incierto me enseñó el valor del presente
(…) En medio del dolor encontraba un camino".
"La rutina de mirar hacia delante. Esa gimnasia salvadora de cumplir un día más sin
importar lo que hubiese sucedido la noche o los días anteriores".
Rebeldía sana
"Preguntar. Tratar de saber. Cuestionar todo. Siempre lo había hecho y ahora —como con
Valdivieso— volvía a hacerlo. (…) Procuraba y procuro no dar nada por sabido ni
quedarme con dudas o inquietudes. Qué útil me iba a resultar esa actitud en el futuro para
todo lo que me esperaba".
Sandra se niega a estar "fuera del juego de la vida". "Si cuando estaba enferma aprendí a
olvidarme del cáncer, no a convivir con él, ahora tenía que seguir apoyándome en esa
rebeldía innata que me llevó a no aceptar el cáncer como lo único de mi vida y levantarme
por ello cada día".
La importancia de los ejemplos
"Josep Carreras se convirtió en mi referente. "Si él se ha curado y está bien, ¿por qué no
yo?" Fue una de las primeras nociones que aprendí de este largo proceso de enfermedad:
la importancia de los ejemplos y la enorme labor de los que se han curado y lo cuentan".
"El ex ciclista Lance Armstrong cuenta en su autobiografía que cuando tuvo que elegir un
médico que tratase su enfermedad optó por el único que le habló de futuro ya que además
de pensar en acabar con el cáncer contaba con la vida que habría de vivir después para
no dejarle lastres insalvables. La frase mágica fue (…): "Pues de lo que te han prescrito
otros médicos yo te cambiaría esa medicación en concreto que te va a afectar a los
pulmones, y cuando vuelvas a correr no vas a tener la misma capacidad pulmonar".
No descuidarse
Coqueta desde siempre, Sandra no descuidará en ningún momento su aspecto. Será su
manera de no rendirse ante la enfermedad, de no dejarse llevar.
"Si procuraba ofrecer mi mejor cara, si no permitía que la enfermedad me dejara sus
huellas impunemente, ¿no estaba en realidad diciéndome a mí misma y a los demás que
iba a curarme? ¿No será esa la clave de la verdadera autoayuda?: no descuidarte, no
dejarte vencer, mantener tu dignidad mientras te quede un resquicio de energía para así
alimentar el optimismo y que éste a su vez alimente tus ganas de no descuidarte y poner de
este modo en marcha una rueda de confianza y de energía positiva. Y si te vence la
enfermedad, que al menos te encuentre de cara y con la cabeza bien alta".
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"Una de las armas con las que intentaba amortiguar el malestar que el cansancio y los
dolores me provocaban era cuidando mi aspecto".
"Me esforzaba en que la ducha fuese diaria, no sólo por cuestión de higiene, sino, quizá
sobre todo, de dignidad personal. Ni debía ni podía descuidar mí físico si quería seguir
respetándome en la enfermedad".
"Me negaba a darle a mi cuerpo más alimento negativo que la propia enfermedad, más
socorro que las pastillas. Aunque estuviera enfermo debía cuidarlo precisamente para
amortiguar ese efecto, por eso me maquillaba, por eso me echaba cremas para impedir que
la piel se deteriorase, por eso me ponía minifalda y me vestía igual que antes y evitaba que
me viera atiborrarme de pastillas. Había que mantener la dignidad y no sólo no inspirar
compasión, sino mientras pudiera seguir diciéndome a mí misma que podría estar
enferma, pero no indigna, no cansada, no vencida. Así que nada de pastillas en público".
Los apoyos
Su madre: "Cuánto le debo de salud, de energía y de esperanza. Ni la enfermedad, ni la
lucha, ni mi vida, ni estas líneas serían lo que son sin ella y sin su valor. Estuvo conmigo
todas y cada una de las noches y los días de mi enfermedad, cada minuto, cada segundo,
cada analítica. Tan cerca de mí que llegó a hacerse una misma persona conmigo. Las dos
nos volvimos una. Ella me dio su salud, su fuerza, su confianza y así compartimos la
enfermedad. Yo pondría el dolor y ella la alegría; yo el cansancio y ella las ganas; yo la
sonrisa desfallecida y ella la risa franca".
Sus hermanas "El dolor que era mío, pero que ellas sentían como si el cáncer fuera de las
tres".
"La sensación de soledad y abandono se mitigaba con la solidaridad de los vecinos de
planta". Muchos serán los que compartan con ella la vida en la sexta planta, la de los
trasplantes: Valeria, Vicenta, Jesús…
"Qué difícil es estar junto al que sufre, más aún si te es tan cercano y es tan poco lo que
puedes hacer. Eso les sucede constantemente a los acompañantes o personas de apoyo,
como prefiero llamarles: que sienten esa frustran imposibilidad de aliviarnos. Pero qué
cierto es que desde el otro lado la mirada es otra, porque ese ponerte la batea, ayudarte a
vestir, hablarte, acompañarte a pasear, escucharte, sonreírte, ser un poco psicólogo
haciéndote ver las cosas mejor de lo que están, hasta recordarte la medicación, todo eso
que nosotros no podemos hacer porque es casi nada lo que podemos hacer, nos resulta
fundamental. Qué cierto es que todo esto, para quien sufre, es medicina aunque no cure,
porque suaviza el sufrimiento y calma el dolor. Para mí, el solo hecho de dormirme viendo
a mi madre al lado ya era un bálsamo".
Las visitas: "Esas conexiones con la realidad me hacían sentir bien y, aunque me sabía
enferma, lograban que no me encontrara marginada ni olvidada. Me distraían".
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Tirón de orejas a los que no acuden: "Qué excusa más floja la de quienes dicen que no
llaman para no molestar o porque ‘como estás enfermo, a ver si vamos a incomodar tu
tranquilidad’. (…) Esa actitud de dar la espalda al enfermo justificada en el no molestar es
una de las sensaciones más negativas que se pueden transmitir a alguien que lo último que
necesita es sentirse desplazado (…) Lo mejor que puedes hacer por alguien que está
atravesando un mal momento es interesarte por él y hacérselo saber. Ya se encargará él
de decidir si quiere o no quiere hablar o responder".
RELACION MÉDICO-PACIENTE
"No consigo entender cómo todavía hay médicos que no parecen ver la importancia de una
actitud positiva y generosa con el trato directo con el paciente (…). No es cuestión de ser
más o menos agradable, sino de saber curar (…)”.
A través de pequeños detalles en la actitud con la que enfrentamos el día a día, de cambios
en la manera de concebir las circunstancias que nos rodean, de la utilización del sentido del
humor y de la capacidad del ser humano para seguir adelante, Sandra Ibarra ofrece las
claves de cómo tomar las riendas de nuestra vida, de cómo seguir siendo el protagonista de
nuestra historia más allá de lo que nos ocurre.
Las cuentas de la felicidad es un manifiesto vital hacia la adversidad, un instrumento
para la superación y un ejemplo de cómo afrontar la realidad, asumiendo que cada
experiencia forma parte del relato de nuestra vida, sin paréntesis, sin excusas.
En los tiempos que corren, sin duda hacen falta voces que llamen al optimismo y a la
esperanza. La de Sandra Ibarra es una de ellas.
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