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CON PUNTO DE ACUERDO, POR EL QUE SE EXHORTA A LA SECRETARÍA DE SALUD A
ESTABLECER Y DIRIGIR POLÍTICAS PÚBLICAS ESPECÍFICAS EN MATERIA DE
ENFERMEDADES RARAS, SUSCRITA POR INTEGRANTES DE DIVERSOS GRUPOS
PARLAMENTARIOS
Los que suscriben, diputados Zita Beatriz Pazzi Maza, María Elia Cabaña Aparicio, del Grupo Parlamentario del
Partido Revolucionario Institucional; Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, Mario Dávila Delgado, Isaías Cortés
Berumen, del Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional; Rosa Elia Romero Guzmán, del Grupo
Parlametario del Partido Del Trabajo; Ruth Zavaleta Salgado y Carla Alicia Padilla Ramos, del Grupo
Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México en la LXII Legislatura de la honorable Cámara de
Diputados del Congreso de la Unión, con fundamento en lo establecido en el artículo 6, numeral 1, fracción I;
artículo 79, numeral 1, fracción II, y numeral 2, fracciones I y II, del Reglamento de la Cámara de Diputados,
someten a consideración de esta asamblea proposición con punto de acuerdo, con carácter de urgente resolución,
conforme a las siguientes
Exposición de Motivos
Una enfermedad rara es un padecimiento poco común que se caracteriza por tener origen genético y anomalías
congénitas. Se trata de padecimientos que se diagnostican y tratan con mayor frecuencia en adultos debido a la
excesiva mortalidad de algunas enfermedades graves en la etapa infantil y a la influencia de enfermedades
secundarias asociadas que aparecen en edades tardías.
La prevalencia para considerar un padecimiento como raro varía según el lugar de que se trate, por ejemplo en los
países pertenecientes a la Unión Europea se considera una enfermedad rara aquella que ataca 5 pacientes por cada
10 mil personas.
En Estados Unidos, se define como aquella enfermedad que afecta a menos de 200 mil personas, en tanto en Japón
a las que afectan a menos de 50 mil personas.
En México, a través de la Ley General de Salud, se definió como aquella enfermedad que “tiene una prevalencia de
no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes”.
Asimismo, estas enfermedades se asocian con procesos crónico-degenerativos que derivan en padecimientos
incapacitantes ocasionando serias afecciones en la calidad de vida de los pacientes, su entorno familiar, social y
económico.
Por estas características las enfermedades raras tienen una alta complejidad para su atención, la cual aumenta
gravemente debido a la precariedad para su diagnóstico. El tiempo promedio para diagnosticar una enfermedad rara
es de cinco años,1 contados a partir del primer síntoma hasta la identificación del padecimiento.
Lo anterior, provoca que exista una tipología de padecimientos escasa y con un dinamismo casi estancado, lo que
genera que México no posea un registro de enfermedades raras apropiado,2 y por lo tanto, el sistema de salud,
carece de una base de información que permita una atención oportuna y sobre todo diferenciada.
Contexto internacional 3
En la Comunidad Europea, donde se encuentran los Estados con mayor avance en la implementación de políticas
públicas enfocadas a la atención y tratamiento de enfermedades raras, se conocen entre 5 y 8 mil padecimientos de
baja prevalencia.
Desde 1990, diversos países aglutinados en esta comunidad se han esforzado por colocarse a la vanguardia en el
desarrollo de políticas públicas y proyectos legislativos que tienen por objeto atender la problemática asociada a
estos padecimientos.
Al día de hoy, han logrado consolidar instrumentos normativos donde se establecen los lineamientos de la política
pública sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.4
Las acciones promovidas versan sobre el diseño, desarrollo e implementación de planes y estrategias nacionales de
los Estados miembros, instrumentadas por iniciativa de sus respectivos ministerios de salud. Asimismo, han
trabajado sobre la definición, codificación y tipología de estos padecimientos y los gobiernos centrales se han
comprometido en impulsar la investigación y fomentar el desarrollo de centros especializados para atender
pacientes con enfermedades raras, entre otras actividades.
En el caso de América Latina, se han tomado como ejemplo estos trabajos para iniciar, aunque con más de 15 años
de demora, acciones contundentes para poyar a la población que vive con este tipo de padecimientos.
En Brasil, desde el año 2013 se han integrado grupos de especialistas, foros y otras actividades tendientes al diseño
e implementación de políticas públicas que atiendan esta necesidad social y humana.
En 2014, se creó la norma 199 de política de atención integral para personas con enfermedades raras donde se
reconoce la necesidad de brindar atención diferenciada para estos pacientes.
En Argentina, el Senado y la Cámara de Diputados respaldaron la primera ley en materia de enfermedades raras en
junio de 2011 donde se define la prevalencia, la atención que debe brindar el sistema de seguridad social público y
privado, los apoyos específicos y se prevé la integración de un registro nacional de pacientes, programas de
detección neonatales, actividades educativas y sociales para difundir información y conocimiento científico sobre
estos padecimientos.
Colombia,5 por ejemplo, es uno de los países con un marco normativo más maduro, pues tiene un alcance mucho
más lejano que una política pública. Este país cuenta con la Ley 1392 de 2010, que se trata de un mandato
nacional, donde se estipulan mecanismos de atención para pacientes con enfermedades raras, diferenciándolos de
los tratamientos habituales para patologías generales y ampliamente identificadas.
Caso mexicano
En México, fue hasta la reforma del año 2012 cuando se consideran en la Ley General de Salud, medidas y
acciones destinadas a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras y el acceso a medicamentos
huérfanos.
Los artículos vigentes al día de hoy en la Ley General de salud, a la letra señalan:
Artículo 224 Bis. Medicamentos huérfanos: A los medicamentos que estén destinados a la prevención,
diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen una prevalencia de no más de 5 personas por
cada 10 mil habitantes.
Artículo 224 Bis 1. La Secretaría de Salud implementará las medidas y acciones necesarias a efecto de impulsar
y fomentar la disponibilidad de los medicamentos huérfanos, haciéndolos asequibles para la población.
Asimismo, la Secretaría de Salud podrá emitir recomendaciones a los Institutos Nacionales de Salud para la
investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su efectividad.
En ese sentido, nuestra legislación considera que la dependencia encargada de cumplimentar estas disposiciones es
la Secretaría de Salud, quien además de implementar acciones destinadas a la prevención y tratamiento de estos
padecimientos, será la responsable de fomentar la disponibilidad de medicamentos para tratarlos.
Por otra parte, la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, en el artículo 39 en fracciones diversas,
establece las siguientes consideraciones:
Artículo 39. A la Secretaría de Salud corresponde el despacho de los siguientes asuntos
I. Establecer y conducir la política nacional en materia de asistencia social, servicios médicos y salubridad
general, con excepción de lo relativo al saneamiento del ambiente; y coordinar los programas de servicios a la
salud de la administración pública federal, así como los agrupamientos por funciones y programas afines que, en
su caso, se determinen.
VI. Planear, normar, coordinar y evaluar el sistema nacional de salud y proveer a la adecuada participación de
las dependencias y entidades públicas que presten servicios de salud, a fin de asegurar el cumplimiento del
derecho a la protección de la salud.
Asimismo, propiciará y coordinará la participación de los sectores social y privado en dicho sistema nacional de
salud y determinará las políticas y acciones de inducción y concertación correspondientes;
VII. Planear, normar y controlar los servicios de atención médica, salud pública, asistencia social y regulación
sanitaria que correspondan al sistema nacional de salud.
IX. Organizar y administrar servicios sanitarios generales en toda la república;
IX. Dar cuenta al Congreso de la Unión, una vez que esté abierto el periodo de sesiones ordinarias, del estado
que guarden la Secretaría y el sector coordinado e informar, siempre que sea requerido por cualquiera de las
Cámaras, cuando se discuta una iniciativa de ley o se estudie un asunto relacionado con el ámbito de su
competencia.
X. Dirigir la policía sanitaria general de la república, con excepción de la agropecuaria, salvo cuando se trate de
preservar la salud humana;
XX. Prestar los servicios de su competencia, directamente o en coordinación con los gobiernos de los estados y
del Distrito Federal;
XXI. Actuar como autoridad sanitaria, ejercer las facultades en materia de salubridad general que las leyes le
confieren al Ejecutivo federal, vigilar el cumplimiento de la Ley General de Salud, sus reglamentos y demás
disposiciones aplicables y ejercer la acción extraordinaria en materia de salubridad general;
XXII. Establecer las normas que deben orientar los servicios de asistencia social que presten las dependencias y
entidades federales y proveer a su cumplimiento...
De igual modo, en el Reglamento Interior de la Secretaría de Salud se establecen los lineamientos para que la
Secretaría de Salud ejerza su competencia así como el desempeño de sus atribuciones y facultades, entre otras, de
la siguiente manera:
Artículo 4. A la Secretaría en el marco del sistema nacional de salud, le corresponde:
A. La concertación y conducción de las políticas de salud, a través de la presidencia de los siguientes órganos:
I. Consejo de Salubridad General; y
II. Consejo Nacional de Salud.
B. La ejecución de las políticas de salud y seguridad social del gobierno federal, con la participación de las
siguientes instituciones:
I. Instituto Mexicano del Seguro Social; y
II. Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado.
Artículo 6. El secretario tendrá las siguientes facultades no delegables:
I. Establecer, dirigir y controlar las políticas de la Secretaría, así como coordinar y evaluar las de las entidades
paraestatales del sector coordinado...
IX. Dar cuenta al Congreso de la Unión, una vez que esté abierto el periodo de sesiones ordinarias, del estado
que guarden la Secretaría y el sector coordinado e informar, siempre que sea requerido por cualquiera de las
Cámaras, cuando se discuta una iniciativa de ley o se estudie un asunto relacionado con el ámbito de su
competencia.
X. Presidir el Consejo de Salubridad General y el Consejo Nacional contra las Adicciones, de conformidad con
lo establecido por la Ley General de Salud y los reglamentos de dichos consejos; así como presidir el Consejo
Nacional de Salud
XI. Coordinar la política de investigación en salud que se realice en la Secretaría y en el sector coordinado...”
Por una parte en la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, se define como atribuciones de la
Secretaría de Salud establecer, dirigir y conducir la política pública en materia de salubridad general así como
asegurar el cumplimiento del derecho a la protección de la salud.
En el ejercicio de estas facultades se define que la propia Secretaría deberá actuar como autoridad sanitaria y por
tanto está en su jurisdicción planear, normar, controlar y organizar los servicios sanitarios generales en toda la
República.
De lo establecido en este ordenamiento queda claro que la facultad para diseñar e implementar políticas públicas en
materia sanitaria atañe a la propia secretaría toda vez que una de las funciones que motivan su actividad es proteger
el derecho humano que garantiza el acceso a la salud plasmado en el artículo 4 de la Constitución Política de los
Estados Unidos Mexicanos y normado mediante la Ley General de Salud.
Asimismo, en cuanto hace al Reglamento Interior de la misma Secretaría, se definen los mecanismos particulares
para su organización interna y ejercicio de competencias.
En ese sentido, como facultades no delegables de su titular se precisa la de establecer, dirigir y controlar las
políticas de la Secretaría; de igual manera, se reitera como una potestad de esta dependencia ejecutar las políticas
de salud y seguridad social del gobierno federal así como dar cuenta al Congreso de la Unión del estado que guarda
la secretaría y el sector coordinado e informar siempre que se le requiera, sobre un asunto de su competencia.
Consideraciones finales
Como puede observarse, si bien México considera acciones destinadas a la prevención, diagnóstico o tratamiento
de enfermedades raras, así como el acceso a medicamentos adecuados para su tratamiento, éstas tienen un alcance
limitado y bajo impacto, por lo que es imprescindible instrumentar medidas más allá de las estatutarias.
Por tal motivo, es necesario considerar al sector poblacional que vive con una enfermedad rara como uno que
también tiene derecho al acceso y garantía del derecho a la salud y, en consecuencia, es necesario dirigir e
instrumentar planes y políticas nacionales que garanticen su calidad de vida y permitan su atención mediante los
servicios de salud disponibles.
Por lo anteriormente expuesto y fundado, pongo a consideración de esta honorable asamblea la siguiente
proposición con
Punto de Acuerdo
Único: La Cámara de Diputados del honorable Congreso de la Unión exhorta respetuosamente a la Secretaría de
Salud para que con fundamento en las atribuciones y facultades que le confieren las leyes y ordenamientos vigentes
en nuestro andamiaje jurídico, establezca y dirija políticas públicas específicas en materia de enfermedades raras.
Notas
1 http://www.deia.com/2015/02/26/sociedad/estado/las-enfermedades-raras-t ardan-mas-de-diez-anos-endiagnosticarse-en-el-20-de-los-casos. Abril 2015
2 Solo mantiene registro de algunas enfermedades de tipo lisosomal
3 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe – Part I: Overview of Rare Disease Activities
in Europe – July 2014. http://www.eucerd.eu/?page_id=163. Abril 2015
4 A los medicamentos que estén destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las
cuales tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Ley General de Salud, artículo
224 Bis.
5 http://www.fecoer.org/download/Ley_1392.pdf. Abril 2015
Dado en el Palacio Legislativo de San Lázaro, a 21 de abril de 2015.
Diputaos: Zita Beatriz Pazzi Maza, María Elia Cabaña Aparicio, Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares (rúbrica),
Mario Dávila Delgado (rúbrica), Isaías Cortés Berumen (rúbrica), Rosa Elia Romero Guzmán (rúbrica), Ruth
Zavaleta Salgado (rúbrica), Carla Alicia Padilla Ramos (rúbrica).