NORMALIZACIÓN DEL PROCESO EDUCATIVO EN LA HOSPITALIZACION EN UNA UNIDAD DE DE TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA (UTCA) Gonzalo Pagán Acosta Psiquiatra. Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria Hospital General Universitario Reina Sofía Murcia RESUMEN La existencia del AH de este Hospital no se justifica exclusivamente como la salvadora del expediente académico de los pacientes ingresados en la UTCA, es un recurso muy importante en el necesario abordaje multidisciplinar de los Trastornos de la Conducta Alimentaria. INTRODUCCIÓN Los trastornos de la conducta alimentaria son patologías psiquiátricas con una incidencia elevada y una prevalencia creciente en población adolescente y juvenil que por sus repercusiones físicas y psicológicas, la tendencia a la cronicidad y afectar al periodo formativo de los afectados constituye un grave problema de salud comunitaria. En respuesta a estos problemas se crea la Unidad de Trastornos alimentarios en el Hospital Reina Sofía de Murcia en el año 2005. Cómo viven los adolescentes el proceso de enfermedad y la hospitalización, qué son los trastornos alimentarios y cómo afectan estos al proceso educativo constituirá la base de esta ponencia. 1. LA HOSPITALIZACIÓN Y LOS MENORES DE EDAD La Hospitalización supone una serie de cambios en la rutina vital de cualquier persona y especialmente en niños y adolescentes, que se ven envueltos en un proceso en el que habitualmente no pueden expresar sus deseos, opinar o participar en la toma de decisiones. En relación con la significación de la enfermedad, su recuperación y la hospitalización en sí para el niño, basándose en las etapas del desarrollo, Rodríguez Bausá (2002) afirma, lo siguiente: En edades escolares se produce un temor por la naturaleza física de la enfermedad. Hay preocupación por la separación del grupo de compañeros/as y de la capacidad de mantener su relación en el grupo. Percibe la enfermedad como una causa externa, pero localizada en el cuerpo. En esta edad comienza la identificación de las consecuencias que conlleva la enfermedad como tal, la preocupación por la recuperación total, que tiene directa relación con la separación de pares, es decir el alejamiento con el grupo de amigos, con quienes descubre aspectos nuevos y que generan un grado de satisfacción para los mismos. La separación del ambiente familiar es una causa importante de ansiedad. En adolescentes se produce ansiedad en relación con la pérdida de independencia, control o identidad. También se manifiesta preocupación por la pérdida de intimidad. Percibe el órgano o proceso que funciona mal como causa de enfermedad, y es capaz de explicarla. Sin duda alguna en esta etapa la separación de los seres queridos, si bien es importante no es fundamental; se conjugan una variedad de factores, como son la protección de partes íntimas, la dificultad para expresar con claridad sus sentimientos, el temor a no ser comprendido, la pérdida de autonomía y volver a ser tratado como un niño. Se define la adolescencia como la etapa de la vida que da paso y prepara al individuo para la integración en el mundo del adulto. Para ello, el adolescente debe adquirir unas habilidades que serán las que le ayudarán a desenvolverse de forma autónoma en su vida diaria, dejando atrás la dependencia hacia sus cuidadores. El joven inicia ahora la búsqueda de una identidad personal y social; empieza a considerarse diferente a los demás y se construye como una unidad propia, y esto lo hace a través del grupo de iguales, con los que se identifica y se diferencia de los adultos. El grupo es ahora la institución socializadora por excelencia, y a partir de estas experiencias de aprendizaje social se forjarán las futuras relaciones. Por esta razón, para que el desarrollo social y de la autonomía sea óptimo son cruciales las relaciones positivas con los compañeros. 2. LOS TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA La preocupación por el aspecto físico puede llegar a convertirse en una obsesión, una prioridad que gobierna la vida personal y social. Y el medio para conseguir estos objetivos está en el ejercicio exagerado y de riesgo, las dietas, la cirugía llamada estética, medicamentos naturales y no tan naturales, algunos peligrosos otros ineficaces, todo tipo de especialistas, más o menos cualificados y unos medios de comunicación que se manifiestan como esforzados apóstoles de un nuevo mensaje. Todos debemos ser jóvenes, esbeltos hasta la delgadez, atractivos según la moda del momento y populares. En los últimos años, la Anorexia y Bulimia Nerviosas así como los cuadros afines se han convertido en un importante problema sanitario con graves secuelas físicas, sociales y psicológicas. El aumento de la incidencia y las características de la población a la que afecta hace de estas patologías un importante problema socio-sanitario. Son unos trastornos que no sólo afectan al enfermo, también a su familia y al entorno más próximo, e incluso de una manera diferente, pero muy importante, a los profesionales de la salud y de la educación, que se ven directa o indirectamente implicados, sin disponer en ocasiones de los instrumentos teóricos imprescindibles para abordar estos conflictos. Para atajar con éxito estas patologías se precisa una buena información y una detección precoz de la enfermedad. Aspectos biológicos: Se ha descrito el papel del hipotálamo y los neurotransmisores, el metabolismo y los aspectos genéticos en el desarrollo de los TCA. Aspectos psicológicos: Son esenciales los aspectos psicológicos propios de la adolescencia. Es una etapa marcada por tensiones, conflictos y cambios. Durante la misma, se empieza a asumir progresivamente el papel de adulto, aprender a tomar decisiones, afrontar riesgos y abandonar la dependencia paterna. En este contexto, el natural desarrollo con incremento del peso y la talla así como la aparición de los caracteres sexuales secundarios, provocan un cambio marcado en la figura corporal que puede favorecer una preocupación por la evolución de su cuerpo, su deseo de mejorarlo y la presión mediática que insiste que es posible, que está en su mano y que vale poco si no lo hace. En la personalidad de estos pacientes se encuentran rasgos poco específicos de inmadurez, hipersensibilidad, impulsividad, baja tolerancia a la frustración, inseguridad, baja autoestima, tendencias obsesivo-compulsivas. Los pacientes bulímicos tienden a poseer una personalidad más marcada, a ser más extrovertidos y a presentar dificultades en el control de impulsos mientras que los anoréxicos son mas introvertidos y obsesivos . Previamente al inicio del trastorno se han descrito problemas por inestabilidad afectiva, ansiedad manifiesta y dificultades interpersonales. Hay autores que ponen en relación el inicio o la aparición de TCA con determinados acontecimientos vitales estresantes sufridos por los pacientes: historia de abuso sexual, abandono del domicilio paterno, estancia en el extranjero, sentimiento de pérdida, duelo, ruptura de una relación sentimental etc. Aspectos familiares: Algunas hipótesis pretenden que la expresión última de los diversos trastornos alimentarios depende sobre todo de influencias y experiencias de aprendizaje del ambiente familiar. Se asocian con la bulimia las relaciones familiares disfuncionales, acompañadas con frecuencia de alteraciones psicopatológicas en los padres: trastornos afectivos, abuso de substancias, agresividad. En algunos estudios se señalan actitudes de hostilidad y negativismo por parte de las familias de bulímicas y anoréxicas frente a las necesidades emocionales de sus hijas. Estas percibirían en sus ambientes familiares más conflictividad y desintegración que los sujetos normales: menos apoyo y ayuda, menos independencia, y expresividad emocional... Aspectos socioculturales: Nuestra sociedad impone valores de los que participan la mayoría de sus miembros, esta presión afecta de forma negativa a los más frágiles y estos enferman. Se presenta a la mujer un ideal estético difícil de alcanzar, antinatural, la "belleza" se identifica con "delgadez extrema", con una figura andrógina de caderas y hombros según el patrón masculino en la que apenas se marcan las diferencias entre perímetro pectoral y pélvico. Este modelo de belleza aparece continuamente en los medios de comunicación que intentan imponer la idea de que el éxito, el triunfo y la valía personal, dependen de un cuerpo delgado, estilizado y dinámico. Al tiempo la sociedad tiende a rechazar a los obesos. Incluso en el ámbito laboral juega un papel preponderante la figura, no sólo para aquellas actividades que requieran de por sí un cuerpo delgado: bailarinas, gimnastas, etc., sino también en el resto de profesiones, especialmente las liberales que impliquen una relación profesional dirigida al entorno social. 2.1. Anorexia nerviosa La anorexia nerviosa es aquel trastorno alimentario que afecta mayoritariamente a mujeres prepúberes o adolescentes, y también, en menor medida, a niños, mujeres adultas y a varones jóvenes. Se caracteriza por un deseo intenso en pesar menos, cada vez menos; miedo a la gordura-obesidad y un peculiar trastorno del esquema corporal, que les hace verse más gruesas de lo que en realidad están. El método para conseguir esta pérdida de peso está en una fuerte restricción alimentaria, en el ejercicio físico y en las conductas de purga: vómitos, uso de laxantes o de diuréticos. La anorexia nerviosa se caracteriza por pensamientos anómalos vinculados con la comida, el peso y la figura. Rechazan la posibilidad de ser o llegar a ser obesas, cifran el éxito personal y la aceptación social en el hecho de estar delgadas. Consideran que el cuerpo es susceptible de ser modificado a voluntad más allá de los parámetros normales. Los pensamientos se distorsionan, atentando contra los conocimientos básicos de fisiología: creen que el proceso de ganancia de peso es indefinido y que los alimentos se convierten en grasa por sus características y no por la cantidad o su valor calórico. Los pensamientos relativos a su cuerpo, al peso o a la comida son reiterativos y ocupan la mayor parte del tiempo. En la anorexia nerviosa se evalúa de forma errónea la figura y se exageran los posibles defectos de la silueta; no son capaces de objetivar su extrema delgadez. No valoran la gravedad de su estado. A las alteraciones cognitivas se añaden las anomalías conductuales: éstas se inician en el momento en que las pacientes comienzan su dieta restrictiva. En muchas ocasiones es difícil para los familiares delimitar el punto exacto en que la paciente pasa de una dieta moderadamente baja en calorías a otra francamente hipocalórica, ya que estas enfermas comienzan a reducir lo que "de motu propio" consideran alimentos "que engordan". La paciente al principio intenta mantener oculta la conducta: dice que no tiene apetito o que ya ha comido. En realidad, malcome a solas, tira la comida o la esconde. Y al ser descubierta se enfrenta tercamente a la familia manteniendo su escasa dieta. Pueden desplegar multiples conductas expresivas de rechazo hacia la ingesta (comen lentamente, sacan comida de la boca para depositarla en el plato, la escupen). La ansiedad está presente siempre en la anorexia: tensión, temor, inseguridad, inquietud, despersonalización con una expectación aprensiva y actitud vigilante. Presentan fobias (miedo a comer, a deglutir, y a ciertos alimentos, aversión a sus muslos, caderas, o a mirarse en el espejo o a pesarse) que pueden condicionar la aparición de rituales, que reducen la ansiedad. Son actos iterativos y conductas estereotipadas relacionadas con la pulcritud, el orden, y las maniobras frente a los alimentos, la báscula y la ropa. Más adelante aparece una fobia social: miedo a hablar, sonrojarse, comer, o beber en público; miedo a sentirse observado o ante la posibilidad de hacer el ridículo, estas situaciones generan gran ansiedad y tienden a ser evitadas, generando aislamiento social. Las pacientes anoréxicas también están deprimidas. La depresión suele manifestarse con: tristeza, aislamiento, llanto, anhedonia, sentimientos de minusvaloración, insomnio, sentimientos de culpa y desesperanza,... 2.2. Bulimia nerviosa El paciente bulímico suele ser una mujer en la adolescencia tardía o juventud que presenta en general una conducta desordenada, al principio con la alimentación, más adelante también en otros aspectos de su vida. El patrón de conducta relativo a la alimentación es desordenado e imprevisible. Los episodios de ingesta voraz, vulgarmente llamados "atracones", se refieren a la ingestión de una gran cantidad de alimentos en un tiempo considerablemente corto. Los atracones varían de frecuencia en función del estado de ánimo y los alimentos ingeridos durante la crisis bulímica no obedecen a preferencias específicas y sí más a condiciones circunstanciales. Entre atracón y atracón las bulímicas mantienen una dieta restrictiva o incluso, en ocasiones, ayunan completamente. Esta alternancia de ayunos y atracones potencia el trastorno bulímico, ya que el ayuno facilita la aparición de episodios de ingesta descontrolada. Tras las comilonas las bulímicas son conscientes que aquella ingesta les hará ganar peso, y esta posibilidad es inaceptable, les provoca ansiedad y temor, que solventan rápidamente por el método de eliminar lo ingerido a través del vómito (el más frecuente), los laxantes, los diuréticos y el ejercicio exagerado. Es notable la similitud entre las conductas bulímicas y las adictivas: tensión antes del consumo con conciencia de no tener control, planificación para consumir, durante el consumo, relajación y satisfacción con posterior arrepentimiento y sensación de fracaso. Se asocia también con la depresión, la ansiedad, la impulsividad, la rebeldía, y aislamiento social. Como en las adicciones, pueden asociar más de una conducta potencialmente adictiva: tabaco, alcohol, fármacos y drogas. 2.3. Epidemiología La población joven de Europa, Canadá y Estados Unidos tiende a homogeneizarse, con similar formación escolar, iguales intereses culturales y con las necesidades básicas cubiertas; de este modo la población de riesgo para los trastornos de la alimentación ha aumentado espectacularmente. Una gran parte de nuestra población, especialmente la femenina, tiene actitudes anormales frente a la alimentación y mantiene excesiva credibilidad a ciertos mensajes sobre peso, moda, dieta o figura. Dada la tendencia a la cronicidad de estos cuadros, tanto por las dificultades de tratamiento como por la insuficiencia de recursos, hacen que la prevalencia de estos trastornos sea alta. La epidemiología de los TCA en España era muy escasa hasta hace pocos años. Ruiz Lázaro afirma que de no poseer apenas datos fiables sobre la epidemiología de estos trastornos hace diez años, hemos pasado en una década a ser uno de los países europeos con más grupos de trabajo y estudios metodológicamente rigurosos. En nuestro país los trabajos epidemiológicos ponen de manifiesto este aumento. Los estudios epidemiológicos publicados hasta la fecha en España informan de que la tasa de prevalencia de TCA se sitúa entre el 4% y el 4,7%. Comparando por categorías diagnósticas, la AN se sitúa entre el 0,1% y el 0,7%, la BN se sitúa entre 0,6% y el 1,2% y para los casos de EDNOS (cuadros parciales o incompletos) se sitúa entre 2,7% y el 3,8%. Entre la década de los 80 y los 90 se ha podido demostrar un aumento de prevalencia de anorexia en chicas del 0.31% al 0.69% y del 0.9% al 1.24% en varones. Los TCA son trastornos que afectan especialmente al sexo femenino, sin embargo desde el principio en la descripción de la enfermedad se anotó también la presencia de delgadez autoprovocada en varones. En la literatura la relación de sexos para la anorexia nerviosa oscila entre el 1/8 a 1/20. Las cifras deben ser mucho mayores, la preocupación de los varones por un modelo estético corporal muy radicalizado hacia la musculación hace que la restricción dietética sea menos evidente pero si el ejercicio físico compensador. 2.4. La UTCA La Unidad de Trastornos de la conducta alimentaria es una unidad de referencia regional para tratamiento en régimen hospitalario de pacientes con Trastornos de la conducta alimentaria, creada en 2005. Es una Unidad cerrada, independiente de la Unidad de Hospitalización Psiquiátrica que dispone de 4 habitaciones (6 camas), control de enfermería, sala comedor y terraza de paseo. El equipo terapéutico está compuesto por 1 psiquiatra, 1 psicólogo, 1 nutricionista, 1 ATS/DUE por turno, 1 auxiliar por turno y 1 Terapeuta ocupacional. El perfil de paciente es mujer entre los 12-44 años con mayor presencia de la anorexia en los grupos de edad menores y de la bulimia en los mayores. Por lo tanto los pacientes anoréxicos habitualmente estarán en periodo de escolarización y habitualmente con un buen rendimiento académico y buena capacidad intelectual (el CI medio actual de los pacientes ingresados es de 115). 3. DESNUTRICION Y DESARROLLO COGNITIVO DEL NIÑO Y ADOLESCENTE Desde la década de los 60 se sabe que la desnutrición sufrida durante ciertos períodos de la vida, sobre todo al comienzo del desarrollo del niño, produciría cambios irreversibles en el cerebro, acompañados probablemente de retardo mental y trastornos en las funciones cerebrales. Se sabe ahora, que la mayoría de los cambios en el crecimiento de las estructuras cerebrales eventualmente se recuperan en alguna medida, aunque perduran las alteraciones en el hipocampo y el cerebelo y que las alteraciones perdurables se relacionan con anomalías en las respuestas emocionales a situaciones de estrés más que a déficits cognitivos per se. El niño mal alimentado casi siempre es indiferente, apático, desatento, con una capacidad limitada para comprender y retener hechos, y con frecuencia se ausenta de la escuela. Todo ello se refleja en el proceso de aprendizaje y en el rendimiento escolar. Cuando la desnutrición aparece en etapas posteriores (final de la niñez y adolescencia) como es el caso de la Anorexia nerviosa también tiene repercusiones sobre el rendimiento escolar y sobre el desarrollo cognitivo general. Los estudiantes desnutridos tienen hambre. El hambre (que todos hemos sentido alguna vez) disminuye la capacidad de concentración y es causa de irritabilidad, náuseas, dolor de cabeza y falta de energía. Los estudiantes con hábitos de comida desordenada pueden experimentar esas sensaciones a diario. Los que van a la escuela con hambre presentan periodos de atención disminuida y pueden realizar sus tareas peor que sus compañeros bien nutridos. Las deficiencias en ciertos nutrientes, como el hierro, tienen un efecto inmediato sobre la memoria y sobre la capacidad de concentración del estudiante. Los efectos del ayuno a corto plazo sobre el rendimiento académico están bien documentados. Hay muchos estudios que señalan mejoras significativas en el rendimiento académico de los estudiantes simplemente por tomar el desayuno. Cuando los estudiantes no comen bien, pueden ser menos activos y más apáticos, y se relacionan menos con el medio que los rodea. Esto, a su vez, afecta a sus relaciones sociales, a su capacidad inquisitiva y a su funcionamiento cognitivo general. Además, los estudiantes desnutridos están cansados y son más vulnerables a las enfermedades. También es más probable que falten a la escuela. El Estudio Minnesota (Keys, 1950) es fundamental para comprender los efectos psicobiológicos de la desnutrición. Se sometió a voluntarios jóvenes sanos a desnutrición y se observaron los cambios conductuales, comportamentales y cognitivos en ellos. Los sujetos en el estudio, presentaron dificultades en la concentración, en la atención, fallo en el rendimiento cognitivo y juicio errático durante el periodo de restricción de alimentos. Sin embargo, las pruebas de inteligencia no demostraban déficit alguno. En una revisión de la literatura existente sobre los hallazgos neuropsicológicos en el terreno de los TCA de artículos posteriores a 2001. Los resultados (funciones superiores alteradas en los TCA) se presentaron distribuidos por funciones específicas y por Trastornos. En Anorexia las principales áreas alteradas son la atención, la percepción visuoconstructiva y visuoespacial y la flexibilidad cognitiva. En Bulimia las principales alteraciones están en la función ejecutiva y en la atención selectiva. 4. LOS PACIENTES CON TCA Y EL AH REINA SOFÍA El aula hospitalaria del H. U. G “Reina Sofía” empezó a funcionar el 16 de Octubre del año 2006. La finalidad u objetivo principal de esta atención educativa, como en todas las aulas hospitalarias es la de paliar el desfase educativo que se produce en las estancias hospitalarias prolongadas, atenuar el trauma hospitalario y ofertar propuestas culturales-recreativas para la utilización del tiempo libre. La atención educativa va dirigida a todos los chicos menores de 17 años ingresados en este hospital, siendo preferentes los de hospitalización prolongada (más de un mes) y larga hospitalización (más de quince días); la profesora establece contacto con su centro de referencia para que le indique el trabajo con ellos en algunas áreas e información sobre su nivel escolar, su integración social…y todo lo que nos ayude a conocer más al alumno. Los objetivos, como en toda Aula Hospitalaria se podrían estructurar en tres niveles: a) Pedagógicos: • Evitar la marginación escolar, facilitando su integración al alta. Van a clase de lunes a jueves, y algunos viernes, una hora y media al día. Durante el tiempo de clase se marca un programa de estudios para la semana coordinado con su centro escolar. b) Psicológicos: • Disminuir las vivencias negativas, trabajando con una metodología basada en las actividades participativas, en las que el juego y las actividades lúdicas, sean instrumentos terapéuticos utilizados para ayudar al niño a que desarrolle las habilidades necesarias, para enfrentarse a su nueva situación o a la experiencia estresante de su enfermedad. Ej: Actividades de expresión artística; Programa “MÚSICA LOS VIERNES”. • Mejorar su autoestima, potenciando en el niño una imagen positiva y fomentando actitudes de autonomía, confianza y seguridad en sí mismo y en sus proyectos. Ej: Participación en el Certamen Literario “En mi verso soy libre; Programa “Juegos Matemáticos: Números para soñar” c) Sociales: • Favorecer el proceso de humanización hospitalaria, aprovechar su tiempo libre en el centro hospitalario. Ej: Programa “MARTES CON ARTE”; PROYECTO EMOCIONARTE. • Fomentar las relaciones entre los alumnos, conocer y compartir sus experiencias con otros niños. Ej: BLOG “Eco-grafías desde el hospital”. • Apoyar a los padres y orientarles. Se establece un flujo de información entre el Centro escolar y los terapeutas vía educador del Aula Hospitalaria, esto nos permite obtener información sobre la conducta del paciente, cambios comportamentales observados, etc. no dependiente de la información familiar. 5. CONCLUSIONES Los pacientes que ingresamos son pues de atención prioritaria para las AAHH ya que su estancia hospitalaria media está en 8 semanas. Otros factores que subrayan la importancia de las AAHH son el posible fracaso escolar en pacientes con “a priori” expectativas de un buen rendimiento académico, los niveles de ansiedad altos por los cambios vitales experimentados, los rasgos de personalidad como el perfeccionismo, la hiperresponsabilidad y una autocrítica exacerbada que generan una sensación de ineficacia y fracaso propios de estas enfermedades y las dificultades de socialización y las relaciones interpersonales disfuncionales. Todo esto hace que las AAHH sean recursos eficaces no solo para evitar el fracaso escolar y un posible fracaso vital sino que son recursos utilizables como armas terapéuticas complementarias a los tratamientos farmacológicos y psicosociales existentes. Remarcamos con esto la necesidad de un abordaje multidisciplinar de los Trastornos de la conducta alimentaria. BIBLIOGRAFIA CITADA American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4ªedición R). 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