Melendi Melendi

FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES
Nº 171
4º trimestre año 2014
REPORTAJE: XXVII Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales
ANIVERSARIO ONT
25 Aniversario de la
Organización Nacional
de Trasplantes
INTERNACIONAL
Alcer Coruña recibe a
los peregrinos de la
Asociación holandesa
de enfermos renales
Melendi
PROGRAMA EJERCITA
Programa Ejercita:
Ejercicio físico para
pacientes
"La música es una medicina que no necesita recetas,
es barata, accesible y eficaz"
Opción Renal
Aprender más sobre la enfermedad renal
Cuando sus riñones fallan...
le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
18
INDICE
•
PROGRAMA CERCA:
XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
Alimentación y medicación del paciente con ERC
P 5
25 Aniversario de la ONT
En Portada: Melendi
Programa CERCA
ALCER Coruña recibe a los peregrinos de la
asociación holandensa de enfermos renales Programa Ejercita P 13
¿Quiere ser usted un paciente experto?
P 28
•
Litiasis renal P 30
•
Breves
P 33
•
Curso de cocina “ALCER CHEF”para pacientes renales
P 34
•
Mujer, discapacidad y empleo
P 36
•
Autocuidados de la fístula arteriovenosa
P 39
•
40
Breves P 40
EMPLEO
•
•
•
•
•
•
•
DIRECTORIO
SUMARIO
P 10
Me gusta distrarme con
la vida
P 14 28
P 18
SEDEN
P 22
¿Quiere ser usted un
paciente experto?
P 24
30
ERC
Litiasis renal
Mujer, discapacidad y
empleo FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
(Asociación para la lucha Contra las
Enfermedades Renales)
CONSEJO EDITORIAL ALCER
Equipo de Dirección:
Jesús Ángel Molinuevo Tobalina
Josefa Gómez Ruiz
Pablo León Giménez
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA
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sus colaboradores en los trabajos publicados en
c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3
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28006 Madrid
incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-
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Nº 171- 2014
31
2
DIRECTORIO
FEDERACIÓN NACIONAL DE
ASOCIACIONES ALCER
C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3
28006 Madrid
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e-mail: federacion@alcer.org
ALCER BADAJOZ
D. Melchor Trejo Balsera
C/ Padre Tomás, 2
06011 Badajoz
Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49
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• Presidente
D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina
• Vicepresidente 1º
Dña. Josefa Gómez Ruiz
• Vicepresidente 2º
D. Pablo León Giménez
• Secretario
D. Rafael Rodríguez Martínez
• Tesorero
D. Alejandro Díaz Goncalvez
• Vocales
Dña. Belén Herrera Furones
D. Juan Domenech Galarza
D. Daniel Gallego Zurro
Delegaciones:
Villanueva de la Serena
Plaza de España 4, 2ª Planta
06700 Villanueva de la Serena
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alcervillanueva@telefonica.net
ALCER ÁLAVA
D. José Antonio Rioja Imaz
C/ Arquillos, 9
01001 Vitoria
Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91
info@alceralava.org
ALCER ALBACETE
D. Fernando Fuentes García
C/ Del Cura, 5 – 9º A
02001 Albacete
Tefl.: 967 66 97 13
alceralbacete@hotmail.com
ALCER ALICANTE
D. Roberto Antonio Oliver Jordá
C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo
03010 Alicante
Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34
Fax. 965 25 53 50
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ALCER ALMERÍA
D. José Fenoy Ibáñez
Plaza del Carmen, 8, 5º - 2
04003 Almería
Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43
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LLerena
Centro de Participación Ciudadana
C/ Isabel La Católica, 4
06900 Llerena
Teléfono y fax 924 87 20 45
alcerllerena@telefonica.net
ALCER BARCELONA
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C/ Jocs Florals, 159
08014 Barcelona
Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262
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ALCER BIZKAIA
Dña. Belén Herrera Furones
Plaza Aro, 1 - bajo
48006 Bilbao
Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50
alcerbizkaia.bio@gmail.com
ALCER BURGOS
D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro
C/ Juan de Padilla, 18 - bajo
09006 Burgos
Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01
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ALCER CÁCERES
D. José Antonio Sánchez Lancho
C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4
10005 Cáceres
Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84
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ALCER CIUDAD REAL
D. Pablo León Giménez
Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM),
1ª Planta Apartado de Correos 432
13002 Ciudad Real
Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00
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Alcázar de San Juan
Plaza España, S/N
Despacho E1-E13
13600 Alcázar de San Juan
Tels. 681 255 288
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Puertollano
Plaza María Auxiliadora S/N
13500 Puertollano
Tels. 691 159 165
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ALCER CÓRDOBA
D. José María Reifs Trocoli
Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2
14010 Córdoba
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ALCER CORUÑA
D. Rafael Rodríguez Martínez
Hotel de Pacientes del Hospital Juan Canalejo
C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta
15006 La Coruña
Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59
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Delegaciones:
Ferrol
Casa Solidaria
C/ Velázquez, 44 6ª Planta - 15403 - Ferrol
Tel. 881 93 72 35 / Fax. 981 93 42 08
info@alcercoruna.org
Santiago de Compostela
Casa del Bienestar Social (CABES)
C/ Manuel María, 6 3ª - 15175 -Santiago de Compostela
Tel. 670 34 39 49 / Fax. 981 93 42 08
info@alcercoruna.org
Delegación:
Almería
C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4
04001 Almería
ALCER CÁDIZ
D. Gregorio Martín Domínguez
Plaza Real Hospital Segunda Aguada
Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta
11012 Cádiz
Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 25 29 03
alcercadiz@gmail.com
ALCER ASTURIAS
D. Rogelio García Suárez
Avda. Roma, 4, Oficina 5-6
33011 Oviedo
Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50
alcerasturias@gmail.com
ALCER CANTABRIA
D. Jesús Manuel Elorza Horna
Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón
39005 Santander
Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48
info@alcercantabria.com
ALCER ÁVILA
D. Bautista García Hernandez
Carretera Valladolid 74
05004 Ávila
Tel. 920 22 14 34
alceravila@alcer.org
ALCER CASTALIA
D. Juan Domenech Galarza
C/ Enmedio, 22 - 2º E
12001 Castellón
Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63
alcer@alcercastalia.org
ALCER GIRALDA
D. José Soto Cobos
C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3
Mód. A y B • 41018 Sevilla
Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37
Fax. 95 441 12 16
info@alcergiralda.org
ALCER CEUTA
Dña. Mercedes Medina Rodríguez
C/ Antioco, 12 - local, 1º
51001 Ceuta
Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30
Fax. 956 51 51 83
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ALCER GUIPÚZKOA
Dña. Koro Aldaz Iraola
C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo
20011 Donostia
Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36
Fax. 943 44 44 73
alcer@alcergipuzkoa.org
Nº 171 - 2014
ALCER CUENCA
D. José María Saiz Cejalvo
C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo
16004 Cuenca
Tel. 969 23 66 95 / 608 11 51 07
alcercuen@gmail.com
ALCER EBRO
D. Javier Somolinos Marquina
C/ Santa Teresa, 29-35 50006 - Zaragoza
Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18
alcerebro@alcerebro.org
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
ALCER GRANADA
Dña. Leonor García Muñoz
C/ San Julián, 18 – Bajos
Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada
Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06
alcergranadasede@gmail.com
ALCER MELILLA
Dña. Pilar Pérez Bermúdez
C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha.
52003 Melilla
Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88
pilarperez.bermudez@gmail.com
ALCER SALAMANCA
D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez
Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6
37006 Salamanca
Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40
alcersalamanca@alcer.org
Delegación:
Baza
C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta
18800 Baza (Granada)
Tel. 687 53 53 36 - alcergr_@hotmail.es
ALCER MENORCA
Dña. Coloma Marqués Taltavus
C/ Madrid, 9 – 1º A
07760 Ciutadella de Menorca
Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72
alcer@alcermenorca.com
ALCER SEGOVIA
Dña. Elena Torrego Fuentes
CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta
40002 Segovia
Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84
Faxs. 921 46 20 16
alcersegovia@gmail.com
ALCER GUADALAJARA
Dña. Yolanda del Rey Chapinal
Centro Social Municipal
C/ Cifuentes, 26
19003 Guadalajara
Tel. 606 45 72 26
alcerguada@hotmail.com
ALCER HUESCA
Dña. Isabel García
C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1
22004 Huesca
Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93
Móvil: 675 66 66 11
info@alcerhuesca.com
ADAER MURCIA
D. Francisco Ignacio Ramos Devesa
C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.
30001 Murcia
Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80
adaer@adaer.org
ALCER NAVARRA
D. Manuel Arellano
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.
31011 Pamplona
Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05
info@alcernavarra.org
ALCER ILLES BALEARS
Dña. Manuela de la Vega Llompart
Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º
Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca
Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78
alcerib@telefonica.net
ALCER ONUBA
Dña. Amalia O’Kelly
Avda. Diego de Morón, 5
21005 Huelva
Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05
Fax. 959 80 54 41
asociacionalcer@outlook.es
ALCER JAÉN
D. José Manuel Crespo Cuadra
C/ García Rebull, 10, entreplanta A
23007 Jaén
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244
alcerjaen@alcerjaen.org
ALCER ORENSE
Dña. Mª Teresa Pereira González
A. S. Discacis
C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense
Tel. 988 22 96 15
alcerourense@hotmail.com
ALCER LEÓN
D. Julio Antonio González Romero
C/ Descalzos, 10
24003 León
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640
alcerleon@gmail.com
ALCER PALENCIA
D. Jesús García Hernández
C/ Salvino Sierra, 4, bajo
34004 Palencia
Tel. 979 75 27 15
alcerpalencia@terra.com
Delegación:
El Bierzo
Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77
24400 - Ponferrada (León)
Tel y Fax: 987 411767
E-mail: alcerbierzo@gmail.com
ALCER LAS PALMAS
D. Alejandro Díaz Gonçalvez
C/ Domingo Rivero, 7
35004 Las Palmas de Gran Canarias
Tel. 928 23 08 98
Fax. 928 24 79 63
alcerlp@yahoo.es
ALCER LUGO
Dña. Carmen Berta García Abelairas
C/ Infanta Elena, 11
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo
Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31
alcerlugo@gmail.com
ALCER MADRID
Dña. Iluminada Martín - Crespo García
C/ Virgen de la Oliva, 67-69
28037 Madrid
Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98
alcermadrid@alcermadrid.org
ALCER MÁLAGA
Dña. Josefa Gómez Ruiz
Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B
29010 Málaga
Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38
info@alcermalaga.org
ALCER PONTEVEDRA
D. José Luis Viana Conde
Rua do Agro da Estela, 3
36004 A Parda Pontevedra
Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33
infoalcerpontevedra@gmail.com
ALCER LA RIOJA
D. Javier Cordon Martínez
Hospital San Pedro
C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo
26003 Logroño
Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55
Fax. 941 25 77 66
coordinacion@alcerrioja.org
ALCER SORIA
D. Francisco Javier Pérez Redondo
C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria
Tel. 975 23 28 10
presidencia@alcer-soria.es
ALCER TARRAGONA
D. Carlos Mora Ripoll
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona
Tel. 977 24 16 00
alcer@infonegocio.com
ERTE TENERIFE
D. Corviniano Clavijo Rodriguez
C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta
38002 Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 22 98 96
info@erte.es
ALCER TERUEL
D. Vicente Ortíz Hernández
Centro Social de la Ciudad de Teruel
C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta
44002 Teruel
Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88
alcerteruel@yahoo.es
ALCER TOLEDO
D. Juan Carlos García del Villar
Residencia Virgen de la Salud
Avda. Barber, 30
45005 Toledo
Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58
alcertoledo@hotmail.com
ALCER TURIA
Dña. Pilar Soriano Martínez
C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia
Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25
asociacion@alcerturia.org
ALCER VALLADOLID
D. Alfonso San José Pérez
C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid
Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83
alcervalladolid@gmail.com
ALCER ZAMORA
D. José Manuel Peláez Blanco
Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7
49006 Zamora
Tel. 659 60 04 42
alcerzamora@hotmail.com
ASHUA (Entidad adherida)
D. Francisco Monfort
C/ Rey Juan Carlos I, 18
12530 Burriana (Castellón)
Tel. 667 76 61 79
info@ashua.es
Nº 171- 2014
3
DIRECTORIO
EDITORIAL
Terminamos el año 2014 con cambios significativos respecto a cómo lo empezábamos. A nivel interno, la decisión de Alejandro Toledo de no presentarse a la elección
para completar un tercer mandato ha supuesto la elección de una nueva Junta Directiva comprometida en avanzar en los logros ya conseguidos por las anteriores.
Jesús Molinuevo
Tobalina
Presidente
Federación Nacional
ALCER
En el ámbito administrativo la renuncia, por parte del Ministerio, a la aplicación
del copago que se estableció el año 2013, sobre el transporte sanitario no urgente y la decisión de establecer una nueva aportación de los enfermos a los
medicamentos dispensados por medio de la farmacia hospitalaria, que afortunadamente no ha sido puesto en práctica por ninguna de las Comunidades Autónomas, debido a la complejidad de su implementación, han sido, a mi parecer, los
dos hechos más destacados por lo que nos afectaban como colectivo perjudicado.
E D I TO R I A L
2
4
Durante este año, el Movimiento Asociativo de pacientes ha dado un paso de
gran alcance para los enfermos crónicos con la creación, en el mes de octubre, de
una nueva entidad denominada Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Esta
nueva Entidad está integrada por 20 Confederaciones y Federaciones representantes de enfermedades crónicas, entre las que se encuentran: Enfermedad Renal Crónica, Parkinson, Alzheimer, Esclerosis, Cáncer de mama o Enfermedades raras, entre otras. La constitución de esta Plataforma tiene entre sus objetivos que
los pacientes seamos los protagonistas de nuestros derechos, y al mismo tiempo que seamos coparticipes de las decisiones que nos afectan, por lo que supone un hito histórico para la defensa de los derechos de los pacientes crónicos.
El derecho a la información y a la libre elección del Tratamiento Renal Sustitutivo
es una facultad legitima que los pacientes renales debemos de exigir a los profesionales que nos cuidan. La información debe de ser veraz y sin ningún tipo de sesgo
que pretenda favorecer una opción terapéutica en detrimento de las demás. Por lo
que desde ALCER nunca apoyaremos ningún tipo de documento o folleto informativo
que no respete estos principios y que no haya sido consensuado con los pacientes.
La colaboración con las asociaciones de pacientes renales europeas es
un hecho de suma importancia para la defensa de los derechos de nuestro colectivo, por ello considero de especial relevancia la colaboración prestada por nuestros compañeros de Alcer Coruña, a petición de la Federación y en representación de todos nosotros, con la Asociación holandesa de
enfermos renales, dándoles apoyo en su peregrinación a Santiago de Compostela.
El equipo técnico y la Junta Directiva de la FNA, deseamos que en estas Fiestas Navideñas se hayan cumplido vuestras expectativas de felicidad y que hagamos realidad
los objetivos que nos hayamos marcado para el año 2015.
Nº 171- 2014
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
XVII JORNADAS NACIONALES
DIRECTORIO
Julio Bogeat
Los días 25 y 26 de octubre de
2014, Federación Nacional ALCER convocó las vigésimo séptimas Jornadas Nacionales de pacientes con enfermedad renal.
Tanto personas con la enfermedad,
así como sus familiares e interesados,
acudieron al Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad, lugar
emblemático donde todos los años celebramos este evento a nivel nacional.
Como siempre, provincias de toda España se reunieron en la capital para
disfrutar de los últimos avances y de
los temas que más preocupan a aquellas personas que de manera directa
o indirecta padecen la enfermedad.
En esta ocasión si se ha notado una bajada en la asistencia respecto a otros años.
Trescientas treinta y siete personas
fueron registradas el sábado y doscientas noventa y siete el domingo.
de la Federación Nacional ALCER.
La siguiente mesa, denominada:”
Marco Jurídico relacionado con enfermedad renal” estuvo moderado
por el exvicepresidente primero de
Federación Nacional ALCER, D. Roberto Rodríguez. D. Carlos Mª Romeo, Catedrático de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de
Deusto y D. Miguel Ángel Ramiro,
Profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá
fueron los encargados en esta mesa
de dar forma a este nuevo tema que
pretende cuidar los derechos de los
pacientes con enfermedad renal
enmarcados en un contexto legal.
La mesa redonda de “Mujer, discapacidad y enfermedad renal” ha
sido otra de las novedades que
hemos planteado. En ella, se trata de hacer visible el papel de la
mujer como persona con enfermedad renal así como su dificultad extra al enfrentar problemas
como su situación laboral, familiar
y social, muchas veces difíciles de
conciliar por sus circunstancias.
Foto: Daniel Matesanz
Comenzamos la primera mesa a las
9:30 de la mañana inaugurándola con
la presencia de nuestro recién nombrado Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo junto con María Jesús Rollán,
Presidenta de la SEDEN, Dña. María
Dolores del Pino, Presidenta de la
SEN y D. Rafael Matesanz, Director
de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), así como Dña. Mercedes Jaraba, Subdirectora General de
Participación y Entidades Tuteladas
La primera mesa, llamada:” Presente
y futuro de la Federación Nacional
ALCER” fue moderada por D. Severiano Gimeno, Secretario saliente
de Federación Nacional ALCER y sus
participantes fueron D. Jesús Ángel
Molinuevo, Presidente actual de la
Federación Nacional y Alejandro
Toledo, Presidente de la Fundación
Renal ALCER y expresidente de la
Federación Nacional ALCER. Las intervenciones fueron enfocadas a hacer un encuadre de lo que fue la legislatura de D. Alejandro. Se recordaron
los objetivos conseguidos y evidentemente se abordaron la consecución
de otros
que quedan por
RIÑONES
Y tantos
ENVEJECIMIENTO
ejecutarse. De esta manera se asumieron compromisos para el futuro
Salon de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad
Nº 171 - 2014
53
XXVII JORNADAS NACIONALES
Dña Clara Vidal, Técnica del Proyecto “Violencia Tolerancia Cero”,
desarrollado en COCEMFE en
colaboración con la Caixa moderó en esta ocasión la intervención de las participantes:
Sara Muñoz (en lugar de Dña
Isabel García, Presidenta de ALCER Huesca), Dña Josefa Gómez, Presidenta de ALCER Málaga y Vicepresidenta primera
de Federación Nacional ALCER
y Dña Belén Herrera, vocal de
Federación Nacional ALCER y
Presidenta de ALCER Bizkaia.
En la mesa titulada: El tratamiento de las enfermedades raras poco
frecuentes estuvó moderada por
el Presidente de ALCER Castalia y
vocal de Federación Nacional, D.
Juan Domenech. En esta ocasión
fue la Doctora Laura Espinosa la
que compartió sus conocimientos
teóricos al respecto, acompañada
por dos testimonios conmovedores de dos padres cuyos hijos sufren la enfermedad, por un lado,
el Sindrome Hemolítico Urémico
Atípico y por otro la Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciuria y Nefrocalcinosis. Muchas
gracias a D. Francisco Monfort
(Presidente de Ashua) y D. Antonio Cabrera (Presidente de Hipofam) por compartir sus vivencias.
Las últimas novedades del tratamiento en diálisis fueron comentadas por Dra. Dña Maria Fernanda Slon, nefróloga del Complejo
Hospitalario de Navarra, el Dr.
Javier Pérez, de la Unidad de Diálisis Peritoneal del Servicio de
Nefrología del Hospital General Universitario de Alicante y D.
Ángel Fernández, ganador de la
beca “Antonio González Alonso”.
Como gran novedad, la hemodiálisis domiciliaria sin instalaciones de agua fue la gran protagonista en esta mesa, abriendo una
nueva perspectiva, ya que facilita
el tratamiento renal sustitutivo.
D. Manuel Arellano, Presidente de
ALCER Navarra moderó esta mesa.
Nº 171- 2014
Foto: J.R Vallespin
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Acto de inaguracion
Mesa de Mujer, discapacidad y enfermedad renal
Mesa de Enfermedades raras poco frecuentes
Conferencia de clausura (Dr. Don José Carlos Rodríguez)
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
XXVII JORNADAS NACIONALES
“La importancia del Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal”
estuvó moderada por Dña Josefa Gómez, Presidenta de ALCER Málaga y Vicepresidenta 1ª
de Federación Nacional ALCER.
Intervinieron Dña. Sonsoles Hernández, doctoranda en Ciencias
de la Actividad Física y el Deporte,
quien propuso una serie de ejercicios prácticos al auditorio verificando de esta manera que el
ejercicio físico se puede adaptar a
cualquier circunstancia y contexto.
D. Mateo Ruiz, Presidente de la Fundación Deporte y Trasplante España
y D. José López, paciente trasplantado, dieron testimonio de su experiencia en este campo hablando de
la necesidad de practicar deporte
ya no sólo por salud sino como una
manera de abanderar la donación
de órganos haciendo consciente a
la población de que una persona
trasplantada puede hacer vida normal y confirmando de nuevo, que
actualmente y como norma general,
el trasplante sigue siendo el mejor
tratamiento sustitutivo que existe.
La última mesa, “Estrategias de salud renal, itinerario óptimo de la
atención al paciente con enfermedad renal”. D. Alejandro Díaz, Tesorero Federación Nacional ALCER y
Presidente de ALCER Las Palmas
fue moderador de la intervención del Dr. José Carlos Rodríguez,
Jefe del Servicio de Nefrología del
Hospital Universitario Dr. Negrín
de Las Palmas de Gran Canaria.
Se hizo patente la importancia de la
atención al paciente con enferme-
dad renal para que la cobertura del
sistema sanitario sea la adecuada.
Los premios FRAE:
Área Social
Dr. José Ignacio Sánchez Miret y
el Dr. Federico Oppenheimer por
su donación en vivo a sus hijos,
siendo coherentes con el mensaje que transmitían laboralmente.
Área de diálisis y prevención de la
Enfermedad de la Enfermedad Renal
Crónica Avanzada
Sociedad Española de Química Clínica y Patología Molecular por su trabajo en el consenso
de la medición de la función renal con método estandarizado.
Área de Trasplantes
AENA por su apoyo en el constante
transporte
de
órganos
donados
para
el
trasplante.
ENTREGA DE PREMIOS DE LA FRAE
Presentación Premios FRAE
Entrega Premio Área Dialísis
Entrega Premio Área Trasplantes
Premio al Reconocimiento Social
Nº 171 - 2014
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ERASEJORNADAS
XXVII
UNA VEZ EL
NACIONALES
PROYECTO CRECE
Entrega de Insignia de Oro a D. Alejandro Toledo
Entregas de placas
a Alcer Cuenca y
Alcer Malaga por
su
colaboracion
en el Encuentro de
Jovenes y Proyecto
Crece
ESTADISTICAS DE LAS XXVII JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES
Contenido de las Ponencias
3.88
Calidad Media de los Oradores
4.04
Eficacia y Amabilidad del Personal
4.39
Organización de las Jornadas
4.22
Sistema de Recogida de Preguntas
3.93
PONENCIAS
SÁBADO
Presente y futuro de Federación Nacional ALCER
3.88
Marco Jurídico relacionado con la Enfermedad Renal
Nueva Directiva Europea sobre Trafico de Órganos
3.86
Conoce tus derechos: Clínica Jurídica
3.74
Mujer, Discapacidad y ERC
Mujer, Discapacidad y ERC
3.67
Enfermedades Renales Poco Frecuentes
El tratamiento de las enfermedades renales poco frecuentes
3.91
Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
3.97
Hipomagnesemia Familiar con Hipercalcinuria y Nefrocalcinosis
4.02
DOMINGO
Tratamiento en diálisis: Últimas novedades
Hemodiálisis Domiciliaria
4.49
Diálisis Peritoneal: Ventajas en el paciente renal
4,51
Estudio comparativo de calidad de vida entre HD Domiciliaria y HD Hospitalaria
4,25
La importancia del ejercicio físico en la ERC
Ejercicio físico y ERC: Programa Ejercita
4,58
Juegos Mundiales de Trasplantados. Málaga 2017
4,50
Estrategias de salud renal
Estrategias de salud renal, itinerario optimo de la atención al paciente con ERC
Nº 171- 2014
4,50
Porque activarse es mucho
más que vitaminarse
PROYECTO
ACTIVA
Porque activarte en la
Enfermedad Renal Crónica es vital
06300078 (FEB13)
Pregunta a tu médico, enfermera o farmacéutico
cómo activar los receptores de la vitamina D
www.observatoriodelasaludcardiorenal.es
2
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DIRECTORIO
DIVULGATIVO
Alimentación y medicación del
paciente con ERC terminal
David Rodríguez González, David San Juan Hernández (Enfermeros del Servicio de Hemodiálisis del Hospital General de la Palma)
Introducción:
Objetivos:
Los pacientes con Insuficiencia Renal
Crónica Terminal, tienen que ceñirse a un control sobre los alimentos
que contengan proteínas, potasio,
calcio y fosforo principalmente; y a
la medicación pautada para reducir
los efectos nocivos de la enfermedad.
Objetivo principal:
Aumentar la seguridad en el manejo de la enfermedad de pacientes y
familiares proporcionándoles una
visión global que relacione la alimentación y medicación prescrita.
Una dieta correcta, ayuda a que no
aparezca la desnutrición proteica y calórica típica de una mala alimentación,
sumada a la pérdida de proteínas, minerales y vitaminas propia de la diálisis.
El conocimiento de la medicación,
para qué sirve y cómo deben tomarla es fundamental para mejorar la adherencia, hacer un uso
racional de los medicamentos y
mejorar su propia calidad de vida.
Un paciente que cumple con la medicación, dice sentirse mejor y su percepción de calidad de vida es mayor.
Nº 171 - 2014
Objetivos secundarios:
- Relacionar los diferentes alimentos
con los tratamientos indicados.
- La importancia del horario de la
toma de los fármacos en relación con
la alimentación.
- Consejos prácticos para superar la
necesidad de la ingesta de líquidos.
Relación entre grupo alimenticio y
medicación pautada
Los alimentos o el momento elegido para tomarlos pueden influir en
el efecto de los medicamentos. Si se
toma hierro, como tratamiento o prevención de ferropenia, se debe de administrar antes de las comidas para
favorecer su absorción.
Calcio/fósforo
El control del calcio y del fósforo es
muy importante para su salud general. Las concentraciones altas de fósforo y calcio pueden producir desde
prurito (picazón, sequedad de la piel)
hasta depósitos peligrosos de ellos en
los vasos sanguíneos, pulmones, ojos
y corazón.
Las recomendaciones son:
Alimentos con alto contenido en fósforo que se deben limitar o restringir:
productos lácteos, cerveza, colas oscuras, sardinas, ostras, hígados, huevas
de pescado, verduras, judías secas,
guisantes, nueces, productos integrales. Cuando la dieta no consigue co-
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIVULGATIVO
DIRECTORIO
rregir los niveles de fósforo, los pacientes tendrán pautado un quelante
(un fármaco que disminuye la absorción intestinal del mismo) que se
debe administrar durante las comidas
o inmediatamente al final. Los fármacos más utilizados son el carbonato
de calcio, el acetato de calcio, sevelámero (“RenagelR”),carbonato de sevelámero (“RenvelaR”) y el hidróxido de
aluminio (“PepsamarR” 1-3h después
de las comidas y al acostarse o a demanda según las molestias gástricas.)
Para reducir los niveles de potasio
en los alimentos se recomienda:
Lácteos 2 raciones diarias: leche
(1 vaso de leche 1 ración), yogurt
(1 yogurt 1 ración), preferiblemente semidesnatado, y queso fresco sin sal (80 gramos 1 ración).
No exceder de 1 pieza de fruta (recomendadas manzana o pera) o un
plato de verdura al día. La fruta se
puede tomar en compota natural.
Cuando la dieta no consigue corregir los niveles de fósforo, los pacientes tendrán pautado un quelante (un
fármaco que disminuye la absorción
intestinal del mismo) que se debe
administrar durante las comidas o inmediatamente al final. Los fármacos
más utilizados son el carbonato de
calcio, el acetato de calcio, sevelámero (“RenagelR”),carbonato de sevelámero (“RenvelaR”) y el hidróxido de
aluminio (“PepsamarR” 1-3h después
de las comidas y al acostarse o a demanda según las molestias gástricas.)
Las verduras se deben de cortar en pedazos muy pequeños, poner en remojo
con abundante agua (cambiar el agua)
y al cocer practicar la doble cocción.
Las legumbres ponerlas en remojo
y doble cocción. Su ingesta se desaconseja en el descanso de semana.
Las papas y boniatos (batata) se deben pelar, cortar y poner en remojo.
Pastas y cereales tienen un contenido
bajo en potasio.
Alimentos ricos en potasio que se
deben evitar: plátano, naranja, chocolate, cacao, leche en polvo, leche
condensada, tomate, legumbres secas, papas fritas, frutos secos, platos
precocinados, sopa de sobre, puré
instantáneo, concentrados de carne y pescado, setas, champiñones
frescos, espinacas, acelgas, productos alimenticios de régimen y sustitutos de la sal ricos en potasio.
Cuando es necesario disminuir los niveles de potasio y la dieta es insuficiente, se introducirán medicamentos
que disminuyan los niveles de potasio
como son las resinas intercambiadoras (por ejemplo, el “ResincalcioR” y
el sulfonato de poliestireno sódico),
las cuales se deben de administrar
a mitad de las comidas (preferiblemente) o bien después de las comidas.
Sodio (1-3 gramos día)
Debido a la insuficiencia renal crónica terminal el sodio y el líquido se acumula en nuestro cuerpo, esto puede causar edema en
miembros inferiores, aumento de
la presión arterial, dificultad para
respirar y/o insuficiencia cardiaca.
Alimentos ricos en sodio que se deben
restringir:
Sal de mesa, mariscos, pescado, enlatados, en conserva, curados o ahuma-
También se utiliza para reducir los niveles séricos de parathormona (PTH),
por el metabolismo del calcio y fósforo el cinacalcet (“MimparaR”), se debe
tomar con las comidas o justo después sin fraccionar los comprimidos.
Los suplementos de calcio, de
ser necesarios, se administrarán con las comidas (“CaosinaR”).
Potasio (1-3 gramos día)
La función del potasio está relacionada con el sistema cardiovascular
y el buen funcionamiento muscular.
Si el nivel de potasio es alto los
síntomas que se pueden encontrar son debilidad, entumecimiento,
hormigueo hasta arritmias cardiacas graves, que puedan comprometer la supervivencia del paciente.
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DIVULGATIVO
dos, fiambres, embutidos, encurtidos,
salsas, aderezos, caldos comerciales,
quesos curados, bebidas deportivas.
Hay que tener en consideración los
fármacos antihipertensivos y vasodilatadores los días de diálisis.
Si se toman anticoagulantes orales, se debe de tener precaución
con las verduras de hoja verde por
su alto contenido en vitamina K.
Consejos prácticos para superar la
necesidad de la ingesta de líquidos:
Chupar caramelos duros de lima/
limón, beber pequeñas cantidades de líquido a lo largo del día en
vez de mucha cantidad pocas veces.
Lo ideal es poner la cantidad de agua
permitida en una botella (500cc).
Enjuagar la boca con agua o colutorio frío. Respirar con la boca cerrada.
El aire reseca la mucosa de la boca y
la garganta.
Tomar la medicación (según pauta) con las comidas evitando tomar así excesos de líquidos.
Mantenerse lo más activo posible.
Chupar cubitos de hielo para cal-
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mar la sed (7 cubitos de hielo equivale a un vaso de agua).
Mascar chicle. Utilizar trozos de fruta
pelada y fría (manzana).
Proteínas (1-1,2 gr/kg/día)
Las proteínas son elementos indispensables para la realización de múltiples
funciones del cuerpo; forman parte
estructural de las células de los músculos y diferentes tejidos, están compuestas por aminoácidos, que son necesarios para la formación y reparación
de los diferentes tejidos del cuerpo.
Se recomienda las proteínas de alto
valor biológico (origen animal): las
diferentes carnes (res, cerdo y pollo), huevo, pescado, lácteos así
como algunos vegetales, particularmente las oleaginosas (soja, habas, lentejas y frijoles entre otras).
El control de la degradación de las
proteínas (urea y creatinina) se llevará a cabo por el tratamiento renal
sustitutivo elegido por el paciente.
céridos y lípidos en general debido
a las resistencias periféricas a la
insulina y el aumento de la degradación de las grasas por el hígado.
Se recomienda una dieta baja en
carnes grasas (evitar cerdo, cordero,
pato) mantequillas, cacahuetes, leche
entera y quesos (sobre todo curados).
Para el control del nivel de colesterol
se pautarán estatinas, que se administrará una única dosis por la noche.
Medicamentos para la corrección de los déficits hormonales de eritropoyetina y del metabolismo de la vitamina D por la
Insuficiencia Renal Crónica Terminal:
Anemia: Se utiliza eritropoyetina
inyectable según valores analíticos (“EprexR”, “AranespR” “NeorecormonR”).
Lípidos
Vitamina D: Se utiliza el calcitriol inyectable o el paricalcitol (“ZemplarR”)
inyectable que se administra cada
48h después de la sesión de hemodiálisis o según tratamiento domiciliario.
La insuficiencia renal crónica terminal produce un acumulo de trigli-
Vitamina C: inyectable se administra
post-hemodiálisis.
ANIVERSARIO ONT
Ana Belén Martín
Cerca de medio millón de españoles han recibido
trasplantes de órganos, tejidos, médula ósea o sangre de
cordón umbilical a lo largo de estos años.
Su Majestad la Reina Letizia fue la
encargada de presidir el XXV aniversario de la Organización Nacional
de Trasplantes (ONT), sobre la que
ha destacado su éxito colectivo, poniéndola como ejemplo de “gestión,
excelencia, coordinación entre las autonomías por demostrar de lo que es
capaz la sociedad española cuando se
lo propone”; también destacó que la
“Organización Nacional de Trasplantes es de esos proyectos que hacen
que sintamos orgullo, que nos miremos y encontremos razones de peso
para echar la vista atrás y contemplar
con satisfacción el trabajo que hemos
hecho todos juntos: profesionales sanitarios, agentes sociales, administraciones y el conjunto de los españoles”.
El lema elegido para conmemorar
sus primeros 25 años, fue “ONT, 25
años trabajando juntos por la vida”,
hace referencia al esfuerzo conjunto de ciudadanos y profesionales
que participan en el proceso de donación y trasplante. El logro de la
ONT, los miles y miles de ciudadanos que se han beneficiado de todo
el sistema español de trasplantes,
pertenece a toda la sociedad española, que ha sabido aunar esfuerzos
y dar lo mejor de sí misma con el
objetivo común de salvar o mejorar
la calidad de vida de los ciudadanos.
ALCER también estuve presente en el
acto conmemorativo del 25 aniversario de la ONT. Además de la representación institucional de nuestra entidad, presentes en el salón de actos
del Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, nuestro compañero Alejandro Toledo, hasta hace muy
poco presidente de nuestra Federación Nacional ALCER, presidente en la
actualidad de nuestra Fundación y de
la AGP, participó como ponente representando a todos los pacientes españoles que han recibido un trasplante.
Discurso de su S.A.R Doña Letizia
Intervención de D. Alejandro Toledo
Asistentes al 25 Aniversario de la ONT
Entrega de reconocimientos del Aniversario
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DIRECTORIO
EN
PORTADA
Nº 171- 2014
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
EN
DIRECTORIO
PORTADA
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Me
“La donación de órganos me parece un gesto inmenso de amor.
Una persona muy cercana a mí ha pasado por dos operaciones
muy importantes. Él tiene un solo riñón y no es suyo“
Roberto Ortiz Lora
Cantante y compositor español. Ramón Melendi es un asturiano nacido en la ciudad de Oviedo en el año
1980 que gracias a las canciones de
su primer disco ha conseguido ser
conocido rápidamente en todo el
país.
El niño Ramón Melendi no era un
apasionado por la música. De pequeño su principal afición era el fútbol y
demostraba tener calidad suficiente
como para tener un cierto futuro en
la práctica de este deporte. Después
de hacer las pruebas necesarias para
entrar en el equipo jugó durante
varios años en todas las categorías
inferiores del histórico club de su
ciudad, el Real Oviedo. No dejó el fútbol más o menos profesional hasta
el 2001. Fue ese año cuando decidió
encaminar sus pasos al mundo de la
música y creó junto a algunos de sus
amigos su primer grupo, El Bosque
de Sherwood.1. Volvamos al pasado.
Con esta banda Ramón y sus amigos
realizaron a lo largo de un año una
docena de actuaciones por diversos
locales de la zona de Oviedo que
no obtuvieron un éxito demasiado
importante. En el 2002 el cantante
decidió dejar El Bosque de Sherwood
y empezar a construir su carrera en
solitario grabando una maqueta con
tres temas: Sin noticias de Holanda,
Vuelvo a traficar y El Informe del
Forense. Es el inicio profesional de
Melendi.
esos años como un duro aprendizaje, aunque el éxito llegó.
En el mes de abril del mismo año
2002 Melendi firma su primer contrato profesional con la compañía
discográfica Carlito Records. Esto
implica que se traslade a vivir a Madrid y que en los estudios Oasis de
la capital española empiece a grabar
a lo largo de agosto y septiembre el
que será su primer disco, Sin noticias
de Holanda. La música y las letras de
todos los temas de este álbum son
del propio Melendi, que cuenta con
la colaboración de prestigiosos músicos como José Losada, Ovidio López
y Kike Eizaguirre, quien además es el
productor musical de este trabajo.
3. Su carrera musical le permite viajar mucho lo que le permite
conocer muchas partes del mundo, pero por el contrario pasa poco
tiempo en su tierra natal. ¿Tiene mucha morriña de Asturias?
1. ¿Cómo comenzó su carrera musical? ¿Cómo recuerda sus inicios en
la sala Caracol?
Comencé despacio, sin saber dónde pisaba. Me arriesgué mucho
al optar por el camino de la música. Recuerdo que íbamos con
una guitarra y mucha ilusión, y
sobre todo son buenas sensaciones las que me vienen a la mente.
2. ¿Le ha costado mucho alcanzar el
éxito?
Todos los principios son difíciles, me costó arrancar. Recuerdo
Por supuesto. Aunque estoy encantado de conocer lugares nuevos, ninguno se parece a Asturias.
4. ¿Ha cambiado mucho el Melendi actual del de hace unos años?.
Imagino que lo que más le ha cambiado ha sido la paternidad ¿No?
Han pasado muchas cosas, pero la
paternidad me ha marcado especialmente. Me ha cambiado la vida y ahora veo todo de una forma diferente, y
esto ha afectado también a mi música.
5. De toda su discografía. ¿Cuál es
su canción más especial?. ¿Por qué?
Es difícil quedarse con una. Te diría por ejemplo que el tema de ‘Mi
ley’ donde están plasmados mis
valores, y fue una canción muy especial para mí en su momento.
6. Ha trabajado apoyando muchos proyectos solidarios. Cuéntenos ¿Cuáles
han sido para usted los más especiales?.
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EN PORTADA
“La música es una medicina que no necesita de recetas, es barata,
accesible y eficaz”
Siempre que puedo procuro aportar mi grano de arena. Ahora estoy especialmente involucrado
con el Banco de Alimentos, una
organización que conocí durante ‘Generación Rock’ es totalmente altruista y llena de voluntarios
con ganas y con buen corazón que
tratan de hacer el día a día mejor
para las personas más necesitadas.
7. ¿Qué opinión le merece la donación de órganos?. ¿Conoce a
alguna persona en trasplantada o en tratamiento de diálisis?
Me parece que es un gesto de inmenso amor. Una persona muy
cercana a mí ha pasado por dos
operaciones
muy
importantes.
Él tiene un solo riñón y no es
suyo. Admiro a la gente como él.
8. ¿Podría enviar un mensaje de ánimo a las personas que en estos momentos se encuentran atravesando
por momentos delicados de salud a
la espera de recibir un trasplante?
A ellos les animo a que sigan luchando, a que sigan teniendo la
fuerza, el coraje y el optimismo que
han tenido hasta ahora. Hay que
tener agallas y sobre todo, hay que
concienciar a la gente para donar.
9. ¿Qué creé que puede aportar la
música a las personas enfermas?
Puede ayudar a afrontar muchas
cosas en la vida. Quizá lo digo
por experiencia personal, para mí
la música ha sido muy importante y me ha ayudado en mis peores
momentos. Creo que es una medicina que no necesita de recetas, es barata, accesible y eficaz.
10. ¿Cómo es un día sin música en la
vida de Melendi?
Un día extraño. La música siempre va conmigo, forma parte de mi
vida en mi día a día. Si no tuviese
la música, no me sentiría yo mismo.
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DIRECTORIO
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DIRECTORIOCERCA
PROGRAMA
Me gusta distraerme con la vida
Alvaro Cabello Longué
“Llévate al chico a Estados Unidos
o a España, porque aquí en Argentina no le sacamos adelante”. Es
la frase que durante días estuvo
retumbando en la cabeza del padre de Juan Cruz, un bebé que con
sólo cuatro meses cruzó por primera vez las puertas metálicas de
un quirófano. Había nacido con una
malformación congénita de las vías
urinarias y los cirujanos plásticos
corrigieron la deformidad. Pero
los médicos ya sabían que sus riñones tenían un daño irreversible.
“A los 11 años yo veía a mis padres
cada vez con más cara de preocupación. Muchas llamadas de teléfono
con la doctora. Un día “agarro” a mi
madre en la cocina y le digo que me
cuente qué pasa. La respuesta fue…
hijo, te van a tener que operar. Yo algo
había oído, pero pregunté convencido de que me iban a decir que no…
que si acaso… dentro de unos años.
El si acaso resultó ser la semana siguiente en un hospital de Madrid”
cuenta ahora con 30 años Juan Cruz.
Nº 171 - 2014
¿Cómo lo asimilaste? “Mis padres
han hecho lo mejor por mí. Pero si
me hubieran tenido más al tanto, no
me hubiera afectado tanto y tan de
repente. Hubo demasiado instinto
de sobreprotección. Aunque seas un
niño, cuanta más información mejor.
También es verdad que escuchaba
pero no prestaba mucha atención.
Yo tenía la cabeza en el cole, las chicas y la pelota. Ese era mi mundo
El terror que destapó el engaño
“Tengo un tubo metido, varias vías
cogidas, el liquido peritoneal no entra dentro de mi cuerpo, me aprietan
el abdomen, me hurgan aquí y allá,
me están haciendo de todo rodeado de médicos y enfermeras y mi
único pensamiento es… ya pasará.
Viví aquello con auténtico horror”.
Aquella primera infusión de líquido
peritoneal que no era capaz de entrar
impresiona a Juan, hasta el punto de
hacerle descubrir la realidad. “En ese
momento me doy cuenta de que la
información que había recibido sobre
lo que iba a vivir había sido muy suave. Aquello no era simplemente ponerte “un tubito”. Me sentí engañado.
La diálisis peritoneal ha entrado en
casa de Juan. Y lo ha hecho… rompiéndole su vida. “Yo con 12 años y viviendo en la sierra, entraba, salía, jugaba
con mis amigos todo el día en la calle,
tenía mucha libertad. Pero la diálisis
peritoneal me la quitó. Hacer pases
de diálisis cuatro veces al día. Tener
que ir a casa cada dos horas y media
rompía toda mi libertad. Fue durísimo.
¿Sorprendió a todos con su decisión?
Si del odio al amor hay un paso, ese
paso es todavía mucho más corto
cuando la vida se empeña en complicarte las cosas. “Llevaba ya tres
trasplantes entre los 12 y los 16 años,
sin parar de entrar y salir del hospital con tiempos de ingresos de uno o
dos meses. Me dijeron que el cuatro
trasplante era muy difícil que pudiera conseguirse. Pero al mismo tiem-
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
PROGRAMA
DIRECTORIO
CERCA
po me dicen…¿Quieres estar en lista
de espera para trasplante?. Mi respuesta fue tajante...no, no, no quiero”.
¿Es una decisión razonada? ¿Es razonable? “Quiero dejarme de historias
durante un tiempo”. Y no es el único
argumento de Juan. “Tampoco quería
vivir con la angustia de si me llamaban para el trasplante. Ni quería enfrentarme a si llegaba un riñón, poder
rechazarlo. Quería un poco de tranquilidad y estabilidad en mi vida. Quería tiempo para recuperarme. Por eso
rechacé estar en lista de trasplante”.
Ahora sí que….no
Año y medio después Juan se va encontrando mejor tal y como él había previsto. Se recupera poco a poco con la
diálisis peritoneal. A su cabeza vuelve
la idea de valorar el cuatro trasplante. Ha llegado el momento. Ahora sí.
“Mi nefrólogo me dice un no rotundo
al cuarto trasplante. Se niega. Me dice
que no, que es muy difícil, que no tiene
garantía de éxito y que como en este
hospital no tienen experiencia en cuarto trasplante, no me lo pueden hacer.”
¿Qué pensaste? “Eso sí que fue un
palo para mí. Sentí entre bajón, rabia y frustración. ¿Pero cómo que
no?. A mí me habían explicado que
cuando yo decidiera entraría en lista de espera y me harían el cuarto
trasplante. Entro en pánico al pensar
que voy a estar toda la vida en diálisis. Y me vengo totalmente abajo”.
Me sentí insultado
“Brusco, mal y sin mirarme a la cara”.
Es la contundente respuesta de Juan
al preguntarle no por la mala noticia,
sino por la forma en que se la comunicaron. “El médico coge la hoja y sin
mirarme a la cara me pregunta…¿a
usted cuando le han trasplantado?.
Que absurda la pregunta. La fecha
estará en la historia clínica que tiene delante de sus ojos. Pero lo peor
era el tono. El tono de aquel médico era totalmente desagradable”.
¿Qué echaste de menos en ese momento tan tenso? “Un poco de ama-
bilidad. Es que hay formas y formas
de decir las cosas. Llegar allí y que te
suelten algo así de esa manera…Hubo
un momento en que me dije, debe ser
que esto es lo que tiene ser adulto” comenta Juan riéndose de la inocencia
de su propio pensamiento. “Pero mi
madre que iba conmigo era adulta y se
sintió como yo. Yo me sentí insultado.
El nefrólogo me dio puerta en media hora. Recuerdo perfectamente
el tiempo de la consulta. Pero además es que en toda esa media hora
no me miró ni una sola vez a la cara.”
El tono de Juan se eleva y su rostro
es el reflejo de lo indignado que se
siente al revivir aquellos momentos. “Aquel médico miraba los papeles, decía esto y lo otro y fuera, pero
sin mirarme a la cara” insiste Juan.
La luz en casa
A Juan tampoco le han explicado que
un peritoneo ejerciendo de riñón no
es para toda la vida. Una peritonitis le
devasta el peritoneo y llega a ponerle
al borde de la muerte. Obviamente, no
puede volver a la diálisis peritoneal.
“Entro en hemodiálisis hospitalaria. Y
resulta que empiezo a encontrarme
mucho mejor que con la peritoneal.
Los ojos de Juan brillan mientras revive aquel cambio en su vida. “Hasta que
un día mi doctora me dice que tiene
que reunirse conmigo. Tiene que darme una noticia. Yo me temía lo peor”.
Lo que los médicos plantean a Juan es
algo nuevo. Sólo unas 10 personas en
todo Madrid lo estaban probando en
aquel momento. “Hacerme la hemodiálisis en casa. Me entrenarían durante
tres meses. Yo pregunté por las ventajas.
Que no vienes al hospital y que te dializarías todos los días pero menos tiempo. Además tu sangre estaría más limpia
y sería lo más parecido a tener un riñón.
Me encontraba tan bien con la hemodiálisis…No me gustan los hospitales. Quiero estar el menos tiempo
posible en un hospital. Así que dije…
venga, hemodiálisis domiciliaria.”
“BRUSCO, MAL Y SIN
MIRARME A LA CARA”
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PROGRAMA CERCA
Hay otra forma
“Me lo dijeron muy, muy claro. Fue
la vez que me lo dijeron todo más
claro: cortes de luz, infecciones, fugas de sangre, etc. A mí la forma en
la que me lo dijeran no me afectaba. Ya tenía yo mucha calle de médicos. Yo iba más a la información
que a la forma en que me lo decían.”
Resulta paradójico que cuando le
proponen la hemodiálisis domiciliaria afirme que las formas le importan poco: “Es que es diferente,
porque el nefrólogo me dijo no se
hace, me contó lo mínimo y me dijo
vete. Aquí la doctora estuvo dos horas explicándome cómo funcionaba
todo este asunto. Animándome, diciéndome que era toda una oportunidad. También es verdad que ahora
sé como son los médicos, intento no
implicarme emocionalmente y simplemente recibir información, no va-
lorar tanto la forma en que lo dicen. “
¿No es importante entonces el cómo
te den la información? “Totalmente
importante. El paciente no sólo se va
contento a casa por darte una buena
o mala noticia, sino también por el
cómo te la dicen. La forma en que te
dan la información de las cosas te
crea seguridad o inseguridad. Si me
hubiera hablado esta doctora de la
hemodiálisis domiciliaria como me
habló el nefrólogo del hospital, yo
no me habría decidido por la hemodiálisis domiciliaria y al no haberla
escogido me habría perdido todos
los beneficios que me ha aportado”.
Algo se mueve
“En el entrenamiento de la hemodiálisis domiciliaria me empiezo a
encontrar muy bien, física y mentalmente. Empiezo a estar como nunca.
Me siento una persona normal. Me
saco el carnet de conducir, empie-
zo a ir solo al hospital y empiezo a
ser independiente. Y sobre todo empiezo a desligar a mis padres de mi
problema renal. Tener a mis padres
atados a mi enfermedad era una mochila que yo llevaba desde pequeño”.
La vida de Juan ha vuelto a dar un
nuevo giro. En poco tiempo se aglutinan varios factores positivos. Uno
de ellos, especialmente positivo. El
amor por Paula. La nueva persona
que está entrando en su vida y lo
hace hasta tal punto que no sabe si
tanta motivación vital como siente
viene por encontrarse mejor por la
hemodiálisis o es el hecho de estar
enamorado lo que le provoca que
hasta la hemodiálisis le siente mejor.
Y como la mente es así, en aquella
etapa de tanta felicidad (por mis
padres, por mi novia, por mí mismo), de un día para otro, cuando
mejor estoy, empiezan a aflorarme
miedos. Creo que me voy a morir.
Me dan ataques de terror, un poco
de agorafobia y estando todavía en
fase de entrenamiento le empiezo a
coger miedo a este tipo de diálisis.
No puedo ver la sangre fuera de mi
cuerpo que había visto antes tantas y tantas veces. Me planteo cómo
voy a ser capaz yo de hacer en casa
todo lo que implica esa técnica”.
Juan está sufriendo crisis de ansiedad. “Mi mente había estado estresada desde pequeño y cuando
por fin se relaja porque las cosas
me van bien en la vida, es cuando
tiene la oportunidad de hacer que
piense en cosas que nunca me había planteado y entonces me provoca todos esos miedos irracionales
que al final los profesonales supieron tratarme fantásticamente bien”.
Juan empieza la hemodiálisis domiciliaria viviendo en casa de sus padres, teniendo novia y teniendo crisis
de ansiedad. Además comienza a trabajar por primera vez. Algo se mueve.
La vida está cambiando una vez más.
“TE LOS PONGO POR
ORDEN DE INTERÉS Y
LUEGO TU METE LOS
QUE
BUENAMENTE
QUEPAN”
Nº 171 - 2014
PROGRAMA CERCA
No quiero mi ruina
“Estaba tan estupendamente bien
con mi hemodiálisis domiciliaria, estaba tan feliz con mi novia, estaba
tan contento con mi trabajo, llevo
una vida que me gusta tanto, que
cuando mi doctora me ofrece otra
vez la posibilidad de entrar en lista
de espera para el cuarto trasplante, le digo que no quiero. No quiero
que llegue un trasplante y me arruine esa vida tan bonita que tengo”.
Nuevamente sorprende su decisión.
Sus padres le apoyan, porque como
dice Juan “ellos también le habían
cogido pavor al trasplante.” Su novia, a su lado con él para todo. Ahora ya en su casa recién estrenada.
“Yo escucho que la gente que ha estado mucho tiempo en hemodiálisis se suele quedar estéril. Me hago
unas pruebas. En el mismo despacho
en que el nefrólogo del hospital me
trató como me trató, otro médico me
comunica que soy estéril. Lo hace esta
vez con un poco más de tacto, aunque también un poco bruscamente:
eres estéril y no puedes tener hijos,
lo siento mucho. Al preguntarle si
hay tratamiento posible, me dice que
no me deje sacar el dinero por ahí
porque… con estos análisis no vas a
poder tener nunca hijos biológicos.
A los cuatro meses dejé a mi novia
embarazada”.
Lo confieso
“He salido de los ataques de pánico,
he salido del miedo a los hospitales,
quiero coger el toro por los cuernos
y… me quiero trasplantar.” ¿Lo dice el
mismo del “no quiero que un trasplante me arruine mi vida”? La vida no es
estática. La vida son etapas. Juan tiene
esto muy claro. “Ahora me siento con
fuerza física y psicológicamente para
enfrentarme a un trasplante”.
¿Es sólo cuestión de fuerza? Juan sonríe, agacha la cabeza haciendo gesto
de confesión, se le ilumina la mirada.
“Ahora tengo a mi hija de dos años y
a la que está en camino. Es muy difícil
que mi hija esté jugando en el parque
y tener que decirle… nos vamos a casa
porque me tengo que dializar”.
La familia que ha formado es ahora el
principal foco de atención de los pensamientos de Juan. ¿Y si no le hubieran
informado los médicos en su momento de la posibilidad de la hemodiálisis
domiciliaria? ¿Qué vivencias se habría
perdido? “Muchas. Me resultaría muy
difícil criar y cuidar de mi hija en la
forma que lo hago. También trabajar
de la forma en que trabajo”.
Su madre, su mujer, sus hijas y… hay
otra mujer en su vida que ha sido decisiva. Su doctora. ¿Te atreves a definirla?
“Ufffffffffffff…”. Juan suspira lenta y
sobre todo muy profundamente. Los
ojos vuelven a brillarle. Su suena algo
quebrada. “Es sobre todo muy tenaz.
Ha dado la cara siempre y ha luchado
mucho por mí. Las cosas me las dice
con buenas maneras, pero sin escondérmelas. Cuando me ha tenido que
decir una mala noticia me la ha dicho
y ha sido clara. Ha dejado que yo que
la asimile porque ante una mala noticia lo normal es que te vengas abajo.
Luego me ha dado total libertad para
decidir. En la forma de darte la información es cálida, pero te dice las cosas de frente. No se ha hecho mi amiga, porque no tiene que serlo, lo que
tiene que ser es mi doctora.”
¿Hay algún médico que no quiera ser
definido así por sus pacientes?
¿Jugamos a los médicos?
Y tú que tantas informaciones has recibido de los médicos… ¿Cómo darías las
malas noticias a los pacientes? “La comunicación no verbal es primordial. Vale que
a lo mejor los médicos no tienen por qué
decirte muchas palabras y muchas frases.
Pero se puede saludar al entrar, como nos
saludamos la gente de la calle. No hace
falta dar dos besos porque no somos familia, pero sí saludar como gente normal.
Es muy importante que te miren a los
ojos, estar pendiente de ti, no estar
mirando un papel o el ordenador y hablando con el papel. La gente normal
se mira a la cara cuando habla y no evita miradas. También es importante tocar. Cuando un médico te pone la mano
en un hombro te transmite calidez.”
No hay más preguntas. Gracias Juan
por haberme enseñado tanto en tan
poco tiempo.
“CUANDO UN MÉDICO
TE PONE LA MANO
EN UN HOMBRO TE
TRANSMITE CALIDEZ”
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INTERNACIONAL
ALCER Coruña recibe a los peregrinos de la Asociación
holandesa de enfermos renales (NVN)
Que el camino de Santiago es una ruta frecuentada por peregrinos de todas partes
del mundo, es un hecho incontestable, pero
que estos peregrinos sean trasplantados
renales de otro país, no es algo frecuente.
Por ello los compañeros de ALCER Coruña
pensaron que sería buena idea recibirles a
su llegada a Santiago de Compostela y tener
un intercambio de impresiones con pacientes renales españoles. En realidad este es el
segundo grupo que la Asociación holandesa
de pacientes renales (NVN), organiza para el
recorrido de peregrinación Sarria-Santiago.
El primer grupo estuvo compuesto por socios
no pacientes de dicha asociación, que recorrieron el camino y que sirvió de experiencia
para el segundo grupo. Ambos grupos comenzaron su viaje trasladándose en avión a
Oporto, dónde fueron recibidos por la Asociación de Pacientes Renales de Portugal (APIR),
también amigos de nuestra Federación.
Nos dirigimos a Sarria. Comenzaron su camino de peregrinación y llegaron a Santiago de
Compostela. El primer grupo llegó el 27 de
septiembre y necesitaron la ayuda de dos voluntarios de nuestra asociación que trasladaron al conductor holandés a Sarria. Posteriormente el grupo viajo a Finisterre para terninar
su periplo por tierras gallegas y regresar en
coche a Oporto para su regreso a Holanda.
El segundo grupo, también de 9 peregrinos,
7 pacientes renales trasplantados, acompañados del director de la Asociación y el
conductor fueron recibidos ayer en el Centro de Serivicios Sociales de Santiago de
Compostela por nuestra Asoicación y los representantes de la Concellería de Servicios
Sociales de dicha ciudad. En el centro tuvieron oportunidad de intercambiar impresiones con pacientes de nuestra asociación
coruñesa y, posteriormente, partieron para
Finisterre. Previamente el martes 7, los voluntarios de ALCER Coruña ya había llevado
al conductor de la asociación holandesa a
recuperar nuevamente su vehículo a Sarria.
Sin duda se trata de una bonita colaboración
con los amigos de la asociación holandesa,
con los que esperamos encontrarnos en el
futuro y, por qué no, en tierras holandesas.
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DIRECTORIOEJERCITA
PROGRAMA
Programa Ejercita: Ejercicio físico
para pacientes
Sonsoles Hernández Sánchez (Especialista en ejercicio físico y enfermedad renal)
réis a las actividades dirigidas que
se imparten en centros deportivos, asociaciones, gimnasios, etc.
El objetivo de éste primer número
del Programa Ejercita es acercar a
las personas con insuficiencia renal
en prediálisis, hemodiálisis, diálisis
peritoneal y trasplante una alternativa más para hacer ejercicio físico
de forma dinámica y con un relevante aspecto social. ¿De qué se trata?
De las sesiones dirigidas en centros
deportivos. Este tipo de actividades
se realizan en grupos de unas 20-25
personas bajo un soporte musical.
Bienvenidos al Programa Ejercita,
un nuevo proyecto impulsado desde la Federación Nacional ALCER
y con el patrocinio de la empresa
farmacéutica Sanofi donde podrás
encontrar información sobre ejercicio físico y enfermedad renal: recomendaciones generales, pautas a
tener en cuenta en los diferentes
tratamientos renales sustitutivos,
ejercicios sencillos para dializados
y trasplantados para realizar en
casa o en el gimnasio, etc. El objetivo principal de este programa
no es otro que mejorar la calidad
de vida de las personas con insuficiencia renal con una herramienta
de lo más atractiva: el ejercicio físico. Si por el contrario te gustaría
adquirir un plan de entrenamiento
Nº 171 - 2014
personalizado para completar un
reto deportivo o quieres competir
en una modalidad deportiva concreta, puedes contactar con la Federación Nacional ALCER y ellos
te derivarán con la especialista.
Preparados, listos… ¡EMPEZAMOS!
Las pautas recomendadas en cada
una de las guía del Programa Ejercita
son de carácter general y orientativo
No olvide consultar con su médico su intención de comenzar cualquier programa de actividad física
Tras el verano volvemos a retomar la actividad física y, probablemente, muchos de vosotros asisti-
Suelen ser sesiones coreografiadas
o donde se respeta el ritmo de la
música mediante pedaladas, pisadas o remadas, y con una duración
aproximada de 45 a 60 minutos.
Seguramente habéis oído hablar
de ellas: Body Pump© (trabajo de
diferentes grupos musculares con
pesas al ritmo de la música), Cardio
Box (fusión de artes marciales en
las que se realiza trabajo de patadas
y puñetazos al aire simulando pelear con el adversario, todo ello de
forma coordinada y bajo un soporte musical) , Zumba© (coreografía
predeterminada con música latina),
ciclo indoor o Spinning© (sesión
grupal que consiste en pedalear
en una bicicleta estática respetando en cada pedalada el ritmo de la
música y las premisas del monitor),
Indoor Walking© (similar al cicloo
indoor pero con una máquina denominada elíptica que simula la
actividad de correr), y otras actividades más tradicionales como puedan ser el aerobic, step, entre otras.
Existe gran variedad de actividades
grupales en los centros deportivos
del país y los requerimientos físicos
son muy diversos, pero la base de
todas ellas la componen dos capaci-
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
PROGRAMA
DIRECTORIO
EJERCITA
dades físicas esenciales en cualquier
actividad diaria, actividad física o deporte. Por un lado la fuerza muscular,
para predisponer a la musculatura
ante las diferentes actividades deportivas y de la vida diaria y por otro
la resistencia muscular y aeróbica
para retardar la fatiga a nivel cardiorrespiratorio y a nivel muscular.
Aunque todas estas sesiones están dirigidas por un instructor especialista, cuando padecemos una
insuficiencia o enfermedad renal
debemos ser conscientes del riesgo que supone no atender a ciertos condicionantes. Por tanto, ¿qué
debemos tener en cuenta a la hora
de practicar estas actividades?:
La ingesta de líquido estará determinada por su médico, pero en el proceso de sudoración producido por
la actividad física, la eliminación de
líquidos y minerales es mayor, por lo
que siempre que sea posible, hay que
hidratarse en todas y cada una de las
sesiones, intentando beber pequeños sorbos de agua cada 15 minutos para evitar la deshidratación y la
temida rabdomiólisis. Las personas
trasplantadas deberán beber una
cantidad aproximada de 500 ml. más
del líquido perdido tras la actividad
física para reestablecer el equilibrio
hídrico y electrolítico del organismo.
El esfuerzo que supone realizar cada
una de estas actividades es muy dispar, ya que dependerá de las características del individuo (experiencia
previa, técnica de ejecución, control
del ritmo, estado de ánimo, etc.) y de
las instrucciones de las orientaciones del monitor. Es por ello que, uno
de los aspectos más importantes a
tener en cuenta en estas sesiones es
la intensidad con la que una persona
con insuficiencia renal las afronta.
La recomendación más importante
es cumplir las pautas de progresión,
es decir, comenzar a una intensidad
de 5 o 6 en una escala de valores
del 0 al 10, donde 0 supone estar
completamente relajado y 10 estar
exhausto, para poder ir progresando
en intensidad a medida que se van
realizando más sesiones. Aunque el
monitor de cualquiera de las actividades dirigidas a las que asistamos
comente que debemos llegar, en algún momento de la clase, al 90-95%
de la Frecuencia Cardíaca Máxima o
a la percepción de esfuerzo de 9-10
puntos en la escala de 0 al 10, si existe una insuficiencia o enfermedad
renal crónica NO ES RECOMENDABLE
llegar a esos valores. La razón es que
con un trabajo tan extenuante para el
corazón los riñones pueden verse dañados tras varias sesiones de este tipo
y a intensidades tan altas. Otra razón
importante es que a intensidades superiores al 85% de la frecuencia cardiaca máxima o de la fuerza máxima,
la tensión arterial se incrementa exponencialmente y las consecuencias a
nivel renal pueden ser indeseadas.
Hablamos de ejercicio, pero las adaptaciones fisiológicas y musculares
no se podrán producir si no descansamos. Es muy habitual encontrarte
en un centro deportivo con personas que hacen 2, 3 y hasta 4 clases
al día de las actividades dirigidas
mencionadas anteriormente. Pues
bien, si padeces insuficiencia renal tu sistema cardiovascular y
endocrino necesita días de descanso y sueño para reestablecer un equilibrio en tu organismo tras el estrés que supone el
ejercicio. Las recomendaciones
diarias de ejercicio son de un mínimo de 30 minutos al día durante al menos 5 días a la semana.
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PROGRAMA EJERCITA
En esta primera guía del Programa Ejercita propongo a todas las personas con tratamiento renal sustitutivo o en prediálisis y aptas para la realización de actividad física, una planificación sencilla de entrenamiento mediante caminatas y
sesiones dirigidas en centros deportivos:
Si eres principiante o llevas menos de 6 meses realizando ejercicio ligero o moderado: realizar caminata de 30-45 minutos durante 5 días a la semana más 2 días de actividades dirigidas a una intensidad máxima del 70% de la frecuencia
cardiaca máxima o de un valor de 6-7 sobre 10 en la escala de esfuerzo percibido. Se recomienda alternar actividades
con componente de fuerza muscular con actividades cardiovasculares, ya sean de baile (aerobic, Zumba, etc.) o con maquinaria (ciclo indoor, Indoor Walking, etc.).
LUNES
MARTES
MIÉRCOLES
JUEVES
VIERNES
FIN DE SEMANA
Si practicas ejercicio físico de forma habitual: realizar caminata de 45 minutos o más durante 3 días a la semana y 4 días de
actividades dirigidas, alternando aquellas que supongan mayor componente de fuerza con cardiovascular con valores máximos de 7-8 en la escala de percepción de esfuerzo, donde el valor de 10 es un trabajo extenuante. Es imprescindible respetar
los descansos, por lo que los días de caminata se llegará a una intensidad máxima de 5-6 sobre 10 en la escala de esfuerzo.
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El programa “Ejercita” es un programa específico de ejercicio físico adaptado a
pacientes con enfermedad renal crónica. Los ejercicios del programa “Ejercita”
son diseñados por un profesional licenciado en educación física, especialista
en enfermedad renal.
Usted podrá recibir mensualmente las guías del programa “Ejercita” inscribiéndose a través de la pagina web www.alcer.org/ejercita
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SEDEN
¿Quiere ser usted un paciente
experto?
Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Vocal de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
caciones en sus hábitos que mejoren su día a día con la enfermedad.
¿Cómo se crea la figura del Paciente
experto?
Lo primero, debe ser de carácter voluntario, debe tener capacidad de
auto cuidado, ganas de ayudar a
otros, facilidad para comunicarse y
ausencia de discapacidad psíquica.
Él completará su formación con el
equipo sanitario, enfermeras especialmente, que después actuarán
como observadores en las reuniones.
No hay mejor persona para enseñarnos
cualquier asunto que aquella que dispone de experiencia en el mismo. Esto
es tradicionalmente aceptado por todas las sociedades: solo podía ser una
comadrona experimentada alguien
que hubiese sido madre, solo un chamán podía iniciar a otro y el gremio se
creaba por aprendizaje de un maestro.
Estamos viviendo importantes transformaciones en la sociedad. Las
personas con enfermedades cada
día tienen más facilidad para acceder a la información y ello les da
una mayor capacidad de tomar decisiones en sus vidas. Esta realidad
está cambiando la relación médico-paciente y sanitario/paciente.
De hecho la palabra paciente está
desfasada: todos somos un poquito
impacientes si se trata de nuestra salud o la de nuestros seres queridos.
El rol de la persona con enfermedad crónica, como es la renal, ha
dejado de ser pasivo y se vuelve
corresponsable con el personal sanitario a la hora de tomar decisiones sobre su salud y su proceso.
No hace demasiado tiempo que la
Escuela Gallega de salud para Ciudadanos, la Escuela de Pacientes de
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la junta de Andalucía, el Programa
de Paciente activo de Osakidetka
y el Programa de paciente experto
en Cataluña, entre otros, conscientes de esta realidad que les comento, fomentan el conocimiento y la
educación de paciente a paciente.
Paciente experto sería la persona
afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse
de la propia enfermedad y auto cuidarse. Que ha aprendido a identificar
los síntomas y procesos y ha adquirido herramientas que le capacitan
para gestionar mejor el impacto físico, emocional y social de la patología, mejorando así su calidad de vida.
Y que además puede ayudar a otros.
El objetivo del Programa de Paciente Experto tiene como finalidad
que la persona comprenda su enfermedad mediante el intercambio
de conocimientos con un paciente.
Una interrelación capaz no solo de
formar, sino de promover modifi-
Más recientemente, en las estrategias
de la asistencia a personas con cáncer,
se confirmó: nadie mejor que alguien
que ha pasado por cada etapa de una
enfermedad para poder con profundidad y autoridad, abrir la confianza
y la atención en los nuevos enfermos.
Al parecer los resultados son arrolladores: el lenguaje sanitario se convierte en lenguaje coloquial, compartir síntomas y problemas ensancha el
horizonte de aprendizaje, las prisas
de la consulta médica se convierten
en ratos para compartir vivencias, hay
libertad para preguntar, repetir y progresivamente, entender. La formación
por pacientes expertos mejora la autoestima de quien enseña y de quien
en esa ocasión aprende, disminuye
las visitas o consultas urgentes, y el
miedo, mejora la adherencia terapeútica, aumenta el bienestar al reducir
el estrés y promociona la confianza.
¿Se animan?
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DIRECTORIO
ERC
Litiasis renal
Enriqueta Vilá Justribó (Enfermera referente en cuidados al paciente urológico. Servicio de Urología Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida).
La litiasis renal, también denominada urolitiasis o nefrolitiasis, es una
enfermedad causada por la presencia
de cálculos o piedras en el interior
de los riñones o de las vías urinarias.
El 5% de la población española se ve afectada a lo largo de su vida por nefrolitiasis y
más frecuente en los hombres.
Los cálculos aparecen sobre todo entre los 30 y los 60 años de edad. El 50%
de los pacientes padece litiasis renal
en una sola ocasión; mientras que el
50% restante puede reducir de modo
considerable el riesgo de reaparición
mediante una prevención adecuada.
Los cálculos renales se componen
de sustancias normales de la orina, pero por variadas razones se
han concentrado y solidificado en
fragmentos de diferentes tamaños.
¿Qué tipos de cálculos renales podemos encontrar?
El contenido de los cálculos pueden
ser:
Nº 171- 2014
• Cálculos de oxalato cálcico: Representan el 55-60% de los casos.
• Cálculos fosfato cálcico: Representan el 10-15% de los casos.
Las causas de su producción en ambos casos pueden ser: beber poca
agua, exceso de calcio en las comidas o por herencia familiar. Este tipo
de cálculos se visualizan en las radiografías, es decir son radiopacos.
• Cálculos de ácido úrico: Son menos frecuentes (5-10%) y se producen cuando la orina se acidifica.
Estos cálculos no se ven en la radiografía, por ello para poder observarlos se precisa de la aplicación de contrastes o la ecografía.
• Cálculos de estruvita; fosfato amónico magnésico: Representan el 10-15% de los casos
y se suelen asociar a infecciones renales. Este tipo de cálculos también son radiopacos, es
decir, visibles en una radiografía.
• Cálculos de cistina: (1-3%) aparecen
si existen enfermedades asociadas a
alteraciones del metabolismo de la
cistina.
¿Cuáles son las causas que pueden
conducir a una persona a presentar
litiasis renal?
En la mayoría de las ocasiones las
causas de los cálculos renales no
se llegan a esclarecer. En 1 de cada
5 casos, aproximadamente, los factores genéticos, la alimentación,
la cantidad de líquido ingerido,
las infecciones de vías urinarias y
diversas enfermedades metabólicas como la diabetes mellitus
pueden contribuir a su aparición.
¿Qué síntomas pueden presentar
las personas que presentan litiasis
renal?
La sintomatología va a depender;
del tamaño, de la composición y
la situación en el aparato urinario
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
de los cálculos. En aquellos casos
en los que los cálculos son pequeños, pueden no aparecer síntomas.
En la mayoría de ocasiones puede
aparecer:
• Dolor lumbar, de inicio generalmente brusco e intensidad creciente.
• Aparición de sangre en la orina (Hematuria) que puede ser visible a simple vista o a veces microscópica. Esta
presencia de sangre en orina estaría
causada por las lesiones que produce
el cálculo al pasar por las diferentes estructuras del sistema urinario.
DIRECTORIO
ERC
es necesario saber la situación y tamaño de los cálculos, su composición
y la posible existencia de enfermedades que se asocien a su formación.
En la mitad de los casos el cálculo se
elimina con la orina mediante expulsión espontanea antes de 15 días, y
en la mayoría antes de los 2 meses.
En un primer momento se realiza una exploración física y una
entrevista clínica para conocer
los diferentes factores de riesgo, enfermedades y antecedentes.
De no ser así, es necesario recurrir a
diversas técnicas:
Para conocer la situación y tamaño se realizan pruebas como:
• Radiografías simples
• Urografías intravenosa con contraste
• Infecciones de orina.
• Ecografías
• Hablamos de cólico nefrítico cuando los cálculos al salir del riñón. producen un taponamiento de la salida
de orina del riñón. Se caracteriza por
producir un dolor muy intenso en la
zona de los riñones o espalda baja
irradiándose hacia el abdomen anterior y hacia los genitales. Es un dolor intermitente que no se alivia y se
asocia a nauseas, vómitos, sudoración
y sensación de hinchazón abdominal.
• TAC sin contraste.
¿Cómo se diagnostica la litiasis renal?
Para el diagnóstico de la litiasis renal
• Desintegración desde el exterior
mediante ondas de choque; este tratamiento se denomina litotricia extracorpórea. Mediante este método
se rompen los cálculos en pequeñas
fracciones que se pueden expulsar
más fácilmente. Es un tratamiento que
resulta eficaz en el 90% de los casos.
La presencia de enfermedades asociadas se realiza posteriormente y en
función de la composición de los cálculos se valora la presencia de enfermedades asociadas.
¿Cómo se trata la litiasis renal?
En primer lugar se realiza el tratamiento del dolor sobre todo en
el cólico nefrítico, mediante analgésicos, aumento de la ingestión
de agua, dieta blanda y reposo.
• Nefrolitotomía percutánea (NLPC):
este procedimiento se emplea principalmente en caso de cálculos de mayor tamaño que provocan obstrucciones severas del flujo de orina. Consiste
en la introducción de un endoscopio
a través de una pequeña incisión en
la piel, por medio del que posteriormente se tritura y elimina el cálculo.
• Ureteroscopia (URS): Se emplea tan
solo en el caso de piedras localizadas
en el tercio inferior del uréter. Hoy en
día este es un método poco usual.
• Extracción quirúrgica.
La mitad de las personas que
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ERC
han sufrido un cálculo, vuelven
a tener otro antes de 10 años.
de las vías urinarias (cistitis) y de
los riñones (nefritis intersticial).
¿Cómo se puede prevenir la aparición
de nuevos cálculos renales?
• Fiebre.
• Escalofríos
• Molestias al orinar.
• Dolor intenso en la zona de los riñones. En los casos más graves, puede
pérdida irreversible de la función renal en los casos más graves.
Mediante la adopción de las siguientes medidas podemos prevenir la
aparición de nuevos cálculos renales
• Ingesta de 2,5 litros de líquido diarios. (En pacientes con enfermedad renal crónica será preciso consultar en función del
estadio de la enfermedad renal)
De esta forma se diluye la orina y
se evita que se sature de las sustancias que forman los cálculos.
Lo adecuado es distribuir la cantidad de líquido durante todo el
día (24 horas), ya que por la noche
también puede aumentar la concentración de dichas sustancias
• Alimentación equilibrada y variada: Una alimentación equilibrada y rica en fibra potencia
los
efectos
beneficiosos.
• Practica de ejercicio físico de
forma regular. El sedentarismo si
es muy acusado, propicia la aparición de cálculos. La postración en
cama durante un periodo prolongado, por ejemplo debido a una
enfermedad grave o a una edad
avanzada, hace que el cuerpo extraiga el calcio de los huesos,
originando osteoporosis, incrementándose así la concentración
de este mineral en la orina.
• Evitando las infecciones urinarias y
tratarlas correctamente si aparecen.
¿Qué complicaciones puede comportar la litiasis renal?
Cuando los cálculos renales obstaculizan el flujo de la orina, la nefrolitiasis
puede derivar en complicaciones como:
• Obstrucción de las vías urinarias, permitiendo que las bacterias penetren con mayor facilidad y desencadenen infecciones
Nº 171- 2014
¿Qué consejos nutricionales puedo
adoptar para prevenir y mejorar la litiasis renal?
La alimentación desempeña un papel
muy importante entre los factores de
riesgo de los cálculos renales, ya que
ciertas dietas y alimentos favorecen la
formación de los cálculos renales.
• Una alimentación desequilibrada,
compuesta fundamentalmente por leche y productos lácteos, puede derivar
en un exceso de calcio en la orina.
• La ingesta reiterada de alimentos
de elevado contenido proteico (carne, lácteos, embutidos o suplementos protéicos) provoca un exceso de
unas sustancias llamadas purinas en
la sangre. El organismo metaboliza
las purinas en ácido úrico y elimina con la orina. Si el nivel de ácido
úrico en la orina sobrepasa un valor crítico, este se precipita, lo que
provoca la formación de cálculos de
ácido úrico.
• Si existe propensión a los cálculos de ácido úrico y a la gota, es
aconsejable seguir una dieta pobre
en purinas, consumiendo con moderación alimentos como vísceras (hígado,
riñón, corazón, lengua, carne, embutido, sardinas en aceite o legumbres).
En la medida de lo posible y con el
objetivo de favorecer la alcalinización
urinaria se recomienda el consumo de
zumos de frutos cítricos, verduras y
aguas blandas alcalinas.
• Determinados alimentos como las
espinacas, el ruibarbo, la remolacha,
el cacao, el té negro y el té verde presentan un contenido elevado en ácido oxálico, que, en combinación con
el calcio, puede formar cálculos de
oxalato cálcico.
• En persones con propensión a la
litiasis renal cálcica se recomienda limitar ingesta de sal a 3-5 g/día
porque aumenta el calcio en orina,
y favorece la formación de cristales de urato sódico. También se recomienda en estos casos Limitar el
consumo de frutas, especialmente cítricos a un vaso de zumo/día.
• Moderar el consumo de azúcaresgolosinas y pastas refinadas.
• Si existe predisposición a la formación de cálculos de fosfato de calcio,
es aconsejable limitar el consumo de
productos lácteos.
El autocuidado, fomentando estilos
de vida saludables, previene y reduce
complicaciones también en las personas que presentan litiasis renal.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
ALCER PARTICIPA EN EL FORO DE
PACIENTES ALBERT LLOVEL
ROMEO CASABONA GALARDONADO, CON EL PREMIO EXTRAORDINARIO 35 ANIVERSARIO DE LA LEY DE TRASPLANTE
Un año más, los pacientes han tomado
la palabra. La Asociación Nacional de
Informadores de la Salud han organizado el II Foro de Pacientes Albert Jovell con el fin de que las asociaciones
de pacientes y familiares de las enfermedades más prevalentes de nuestro
país pudieran explicarse públicamente, han informado de su situación y nos
han hecho llegar sus reivindicaciones.
El profesor Carlos María Romeo Casabona, doctor en Derecho y Medicina, catedrático de derecho penal en la Universidad del País Vasco fue galardonado el lunes 27 de octubre, con
el Premio Extraordinario “35 Aniversario de la Ley de Trasplantes” que otorga la Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo.
BREVES
En esta ocasión han sido los portavoces de las asociaciones que
representan a los enfermos de
enfermedades raras, renales, Hepatitis C, ELA y Anticoagulados.
En representación
tes renales ha
el presidente de
cional ALCER, D.
de los pacienestado presente
Federación NaJesús Molinuevo
Estos premios, con veinticinco años de historia, tienen por objeto
promocionar la investigación nefrológica en España y son el mayor reconocimiento que se otorga en nuestro país a la investigación
relacionada con la patología del riñón. La convocatoria contempla
tres modalidades de investigación básica, clínica y de enfermería.
El profesor Romeo Casabona fue autor del borrador de la vigente
Ley sobre Extracción y Trasplante de Órganos de 1979, en el momento de la realización del borrador el Profesor Romeo Casabona
era secretario de Federación Nacional ALCER y ha colaborado sobre esta materia con el Ministerio de Sanidad. Formó parte también
del grupo de trabajo que preparó el borrador de la Ley de Investigación Biomédica de 2007, en cuya redacción de síntesis ha colaborado asesorando al Senado. Asesoró también sobre el borrador de la nueva Ley sobre Técnicas de Reproducción Asistida, en
ambos casos en representación del Ministerio de Justicia, al que
también ha asesorado sobre el Proyecto de Código Penal de 2006.
Con este premio la Fundación Renal Iñigo Alvarez de Toledo quiere resaltar la trascendencia de una Ley promovida por la sociedad civil, aprobada con el consenso de todos
y que cambió el destino de numerosos enfermos en España.
ALCER PRESTA SU APOYO AL
DEPORTE ESPAÑOL PARA
TRASPLANTADOS
El pasado sábado 22 de noviembre la sede de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER
albergó la asamblea anual de la Asociación Deporte y Trasplante España.
Es una muestra más de las buenas relaciones existentes entre
ambas entidades que ya en los últimos años mantienen una consolidada relación de colaboración.
Se ha demostrado que el ejercicio físico adaptado al tratamiento
del paciente renal es beneficioso.
Como dejó de manifiesto la especialista en ejercicio físico en pacientes renales Sonsoles Hernández en la ponencia que impartió en
las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales celebradas
los pasado días 25 y 26 de octubre en el Ministerio de Sanidad.
Además ALCER dará apoyo a la Asociación Deporte y Trasplante España
en el bonito reto que supone la organización y celebración de los Juegos Mundiales de Trasplantados que tendrán lugar en Málaga en 2017.
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DIRECTORIO
NUTRICION
Curso de cocina “ALCER CHEF”
para pacientes renales
Marga Marco Hernández Diplomada en Nutrición y Dietética; y Patricia Sánchez Torregrosa Diplomada en Trabajo Social. ALCER Alicante.
La idea de la creación del taller de
cocina “ALCER CHEF” surgió de la
demanda implícita de información
de carácter dietético-nutricional
que se fue recogiendo de los pacientes a través de las entrevistas
personalizadas que se tienen en
el área de atención social, tanto
con ellos como con sus familiares.
Éstos, no solamente demandaban
la necesidad de estar informados
adecuadamente sobre la alimentación y restricciones de la dieta,
sino también de la forma de procesar los alimentos y aprender trucos
culinarios para evitar incidir en la
monotonía alimentaria. El paso de
esta propuesta a una realidad fue
posible gracias a la movilización de
los responsables de ALCER Alicante,
a la Diputación de Alicante y a la
implicación y el trabajo multidisciplinar de distintos profesionales
del campo del trabajo social y la
nutrición y del área de hostelería
en la creación de recetas y ofrecimiento de instalaciones y personal.
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Finalidad
Mejorar la calidad de vida de personas que padecen Enfermedad Renal
Crónica (ERC) a través de una correcta información dietético-nutricional,
entendiendo el tratamiento dietético como un elemento fundamental
en el manejo conservador de la ERC
que permite: mantener un estado
nutricional correcto, mejorar el estado general, evitar las molestias
provocadas por la enfermedad renal y controlar patologías asociadas
como: diabetes mellitus, hipertensión arterial, etc. Para ello, se llevaron a cabo dos tipos de talleres:
Un taller teórico, como introducción
al conocimiento de los alimentos
para decidir y seleccionar los más
convenientes y obtener de ellos los
nutrientes necesarios, en la cantidad
y proporción adecuadas, a cada situación o estadío. Y cuatro talleres
prácticos, para poner en práctica lo
aprendido realizando platos completos y adaptados con ingredientes,
salsas y aderezos adecuados a cada
situación de la ERC.
Protocolo de actuación
La principal fuente de difusión de
la actividad fue a través de los centros de tratamiento de la provincia,
pero en muchos casos también se
tuvo en cuenta las necesidades de
intervención nutricional detectadas
en algunos pacientes a través del
área de atención social. Una vez finalizado el plazo de solicitudes, se
formaron dos grupos usando los
criterios nutricionales, centrados
en la similitud en las restricciones
y pautas dietéticas de cada estadío,
establecidos desde el área nutricional y recabando los informes y analíticas pertinentes para realizar una
valoración previa y adecuar el taller
teórico, las propuestas dietéticas y
el modo de elaboración a las necesidades de los integrantes de cada
uno de los grupos. Una vez organizados los grupos se coordinaron el
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
NUTRICION
equipo nutricional y de cocina para
la elaboración de los platos. Desde
este momento, los participantes fueron los protagonistas de los talleres
en los que pudieron conocer mejor su
situación y el tratamiento nutricional
más adecuado y poner en práctica recetas adaptadas en un ambiente distendido que, en todo momento, pretendió la participación e intercambio
de opiniones y experiencias para hacer más enriquecedora la experiencia.
Consideraciones concretas
La alimentación está muy presente en
el día a día y el control sobre la propia dieta ofrece autonomía, seguridad
y bienestar. Desde el área nutricional
se recomienda obtener la máxima
información sobre la situación individual de cada persona preguntando
a todos los profesionales: enfermería,
nefrología, nutrición, etc. con el fin de
generar hábitos alimentarios adecuados a cada persona. Por ello, realizar
un curso de cocina para un grupo amplio de personas en distintas fases de
la enfermedad resulta complicado, ya
que, en cada una de ellas hay distintas
necesidades y no todas las personas
en un mismo estadío deben seguir
las mismas pautas, dependerá de sus
características concretas. Por este motivo, y para adecuar el curso a los objetivos marcados, fue necesario partir
de pautas generales para cada estadío y contar con un informe de cada
participante para realizar recomendaciones individuales en momentos
puntuales incidiendo en el carácter
orientativo de las mismas y emplazando a las personas interesadas a un
asesoramiento nutricional completo.
Puesta en práctica
El curso de ALCER Chef se extendió a
lo largo de cinco semanas. Cada grupo acudía a una sesión a la semana
de dos horas de duración. Se dedicó la
primera semana a la introducción teórica y las cuatro siguientes a la entrega del material de cocina (delantal y
gorro) y a la elaboración de platos de
pasta, pescado, carne y legumbres con
acompañamiento para poder combinar nutrientes más fácilmente según
cada situación. En los talleres prácticos, tras una introducción nutricional
del plato, los participantes pudieron
trabajar en la cocina con el asesoramiento y guía del cocinero. Durante
el desarrollo de los talleres se comentaron dudas, creencias, opiniones, etc. que se fueron debatiendo y
resolviendo a lo largo del curso con el
asesoramiento nutricional adecuado.
Impresiones del curso
El curso partió como una experiencia
de intercambio de información y formación en la elaboración de platos
adaptados. Según las impresiones recogidas tras su finalización, los participantes, que previamente no conocían
aspectos nutricionales fundamentales
en la ERC, se declararon satisfechos
sobre la información obtenida acerca
de los alimentos y los nutrientes, la
necesidad de una alimentación adecuada a su situación, las distintas maneras de preparación de los alimentos
y la elaboración de aderezos adecuados y manifestaron su interés en participar en cursos parecidos por considerarlos necesarios para saber más sobre
la ERC y poder aprenderlo de una manera dinámica y participativa. Desde
ALCER Alicante se considera necesario
generar propuestas que ayuden a conocer mejor la ERC de una forma activa y desarrollar redes de apoyo mutuo a través de actividades colectivas.
Dímelo, y lo olvidaré. Muéstrame, y lo
recordare. Involúcrame, y lo aprenderé.
Confucio c. 450 A.C.
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EMPLEO
Mujer, discapacidad y empleo
Sara Muñoz
Según los últimos datos publicados
por el Instituto Nacional de Estadística
en materia de discapacidad proceden
de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situación de Dependencia desarrollada en 2008 hay 3,85
millones de personas en España que
afirman tener alguna discapacidad,
lo que supone una tasa de 85,5 por
mil habitantes. El 59,8% de las personas con discapacidad son mujeres.
La Federación Nacional ALCER recientemente ha creado la comisión
de la Mujer, cuyo objetivo principal es trabajar y conocer las necesidades que las pacientes renales
y cuidadoras tienen en su vida diaria, en esta lucha estamos TODAS
Ser mujer y tener una discapacidad,
a priori, no son datos para hacer méritos en un Curriculum. Muchas mujeres con discapacidad obvian este
último para evitar que ni siquiera se
les considere como candidatas en los
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procesos de selección de personal de
las empresas, sin tener en cuenta su
formación académica o su experiencia profesional. El sector empresarial
tiene arraigados prejuicios acerca de
la contratación de trabajadoras con
discapacidad para evitarse dificultades como la adaptación del puesto de
trabajo, pero sobre todo, por que asocian discapacidad con enfermedad,
por lo tanto mayor número de bajas labores o un menor rendimiento.
• Barreras arquitectónicas y del transporte, debido a estas barreras, las
mujeres se enfrentan diariamente a
verdaderos obstáculos para acceder a
los medios de transporte, a los servicios, a los centros de información, etc.
Las principales dificultades que presentan las mujeres con discapacidad en su acceso al empleo son:
• Barreras de actitud de las propias mujeres con discapacidad, desconocimiento de sus propias capacidades y potencialidades, condicionados en ocasiones
por una baja autoestima, escasa red social de apoyo y por carencias de formación para el empleo. A esto hay que añadir las dificultades para acceder a una
vivienda propia, formar una familia, etc.
• Barreras de aceptación social, debidas a una gran falta de información,
a los prejuicios, al desconocimiento, a la imagen negativa que todavía hoy se percibe del conjunto de
personas discapacitadas ya que se
mantiene la idea de que cualquier
persona con discapacidad es menos
productiva, absentista y/o ineficiente.
Tal y como resalta la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010–2020,
un empleo de calidad asegura una independencia económica, fomenta los
logros personales y ofrece una mejor
protección frente a la pobreza. Sin embargo, en el caso de las mujeres con
discapacidad, la intersección de ambas
categorías –discapacidad y género–,
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
EMPLEO
provoca una vulneración de sus derechos, frenando su desarrollo personal y condenándolas a la invisibilidad.
Durante años, los roles tradicionales
que han primado en nuestra sociedad,
impuestos por el patriarcado, han relegado a las mujeres al ámbito privado
en el papel de madres y esposas. Esta
construcción social estereotipada y
limitadora, ha supuesto para las mujeres con discapacidad una dificultad
añadida para que la sociedad las identifique como “mujeres plenas”, preparadas para vivir solas o en pareja, que
pueden optar a la maternidad, mujeres
independientes, que optan por incorporarse al mercado laboral y tomar
sus propias decisiones, mujeres que
pueden participar en la sociedad; por
lo que no sólo se enfrentan a su dis-
capacidad, sino a numerosas barreras
que les impiden su integración social.
Estas múltiples barreras y obstáculos
que impiden a las mujeres con discapacidad su participación social y desarrollo personal pleno se reflejan en:
El estudio “Pobreza y exclusión social de las mujeres con discapacidad
en España”, elaborado recientemente
por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
(CERMI), revela que dos tercios de las
mujeres con discapacidad en edad
laboral se encuentran en situación
inactiva, es decir, fuera del mercado
laboral. El informe concluye también
que este colectivo cobra salarios ligeramente inferiores a los de las mujeres sin discapacidad pero sensiblemente inferiores a los de los varones.
La tasa de pobreza extrema de las
mujeres con discapacidad en España
también triplica a la del resto de la población y es un 40 por ciento más alta
que la de los varones con discapacidad.
Respecto a las prestaciones públicas,
que son la fuente principal de ingresos para la mayoría de las mujeres
con discapacidad, el estudio indica
que éstas llegan apenas a un 40 % de
la población que tiene reconocimiento oficial de discapacidad. Además, El
estudio añade que el hogar presenta
importantes “espacios de discriminación” hacia las mujeres, ya que son
ellas quienes se ocupan fundamentalmente de la prestación de apoyos
(las madres más que los padres, las
hijas más que los hijos y las hermanas
en mayor medida que los hermanos).
Estas múltiples barreras y obstáculos que impiden a las mujeres con discapacidad su participación social y desarrollo personal pleno se reflejan en:
•
•
•
•
•
Mayores carencias educativas y/o formativas.
Cotas mayores de desempleo.
Mayor precariedad laboral, bajos salarios.
Menor acceso a los servicios de salud y a los programas y servicios dirigidos a mujeres.
Mayor riesgo de padecer abusos físicos o sexuales.
Las causas que llevan a las mujeres con discapacidad a una situación de mayor vulnerabilidad pueden ser:
•
•
•
•
•
•
En algunos casos, mayores dificultades a la hora de expresarse debido a las consecuencias de su propia
discapacidad.
Dificultad en el acceso a los puntos de información y asesoramiento, debido a la existencia de barreras arquitectónicas y de comunicación.
Menor autoestima e influencia de los estereotipos sociales en la propia imagen como mujeres.
Enfrentamiento entre los papeles tradicionales asignados por su condición de mujer, y la negación que la
sociedad hace para que en la práctica puedan ejercer dichos papeles.
Mayor dependencia de la asistencia y cuidados de otras personas.
Miedo a denunciar abusos u otras cuestiones por la posibilidad de la pérdida de los vínculos y la provisión de
cuidados.
Para terminar con una visión más
positiva, comentar que las mujeres
con discapacidad que han conseguido acceder a un puesto de trabajo,
están demostrando tanto al sector
empresarial como a los/as compañeros/as, que son capaces y eficaces para desempeñar las tareas y
funciones que requiere el puesto.
Todo esto permite desmontar muchos de los estereotipos y prejuicios que la sociedad mantiene sobre las mujeres con discapacidad.
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DIRECTORIO
DIVULGATIVO
Autocuidados de la fístula arteriovenosa (FAVI)
Carmen Ramirez, Irene Torollo, Sonia Gallardo, Maria Reyes (Enfermeras del centro de diálisis del Perpetuo Socorro)
INTRODUCCIÓN
A lo largo de nuestra jornada laboral nos encontramos a muchos de
nuestros pacientes perdidos en el
concepto de los autocuidados en la
FAVI y su desconocimiento sobre el
tema, el cual nos ha hecho recapacitar
para nuestros enfermos renales cuya
cronicidad de su enfermedad lleva a
pasar por ciertos estadios de la enfermedad renal desde su diagnostico.
Realizando una revisión bibliografía nos remontamos a 1966 cuando
1Brescia y Cimino desarrollan el concepto de FISTULA ARTERIOVENOSA
INTERNA (FAVI) que consiste en la
anastomosis de una arteria con un
vena periférica mediante una intervención quirúrgica, cuando la arteria
y la vena se une, la presión dentro de
la vena aumenta ,dilatándose y engrosando las paredes de esta. Este
es el acceso de elección para realizar el tratamiento sustituto renal
como es la hemodiálisis periódica
en el caso de fracaso renal crónico.
EL ACCESO VASCULAR : FAVI
La FAVI es el acceso vascular de
elección, se considera “El Talón de
Aquiles” para los pacientes renales que necesiten Hemodiálisis.
Pueden ser; Latero lateral, termino-lateral, latero-terminal y termino-lateral.
En cierto paciente no cabe la posibilidad de realizar FAVI por lo tanto
existe otra alternativa como es la
utilización de injertos arteriovenoso
o prótesis artiovenosa pueden ser;
•
•
•
•
Auto loga; venas propias del paciente.
Heterologo procedente de vasos
de animal.
Sintético; realizado de material
(PTFE,Goretex).
Homologo; material humano
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COMPLICACIONES DE LAS FAVI: Infección, estenosis de vena, sindrome de robo
arterial, recirculación, compresión de nervio mediano, patologías de los propios
pacientes, hipertensión venosa.
SIGNOS QUE NOS HACEN DETECTAR UNA INFECCIÓN O TROMBOSIS
INFECCIÓN: Enrojecimiento, aumento de la temperatura, dolor, supuración
TROMBOSIS: Frialdaz, palidez, dolor
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO
DIVULGATIVO
CUIDADOS DE LA FAVI deben ser continuados para un buen funcionamiento y
para que se prolongue su permanencia.
Los
cuidados
de
Enfermería
se clasifican según el desarrollo de la FAVI que pueden ser;
Periodo
la FAVI
ción y
te para
previo a la realización de
o pre quirúrgico: Informaconsentimiento al pacienla realización de la FAVI.
siderar al enfermo propiamente dicho
y las circunstancias que le rodean.
Periodo interdiálisis: El personal de
Enfermería realizara las primeras
punciones de forma exquisita valorando la Historia Clínica del acceso
vascular y la dirección del trayecto,
será una mano experta que tenga experiencia en al Unidad quien
realice las primeras punciones.
Los pasos a seguir:
Periodo posquirúrgico: La labor de
Enfermería en este periodo es importante, el profesional valorara
las posibles complicaciones y dará
pautas de actuación una vez que
el paciente este en su domicilio:
a) Observación de hematomas, aneurismas, estenosis, edemas, etc...
b) Palpación del trayecto venoso y del
thrill que es una vibración transmitida
y perceptible.
c) Auscultación del soplo.
• No levantar el apósito solo en caso de estar mojado.
• No dormir sobre el brazo, ni llevar ni
ropas ni joyas que le opriman.
• Comprobar diariamente el latido.
• Palparse la FAVI, observarse si hay
• infección, supuración ,dolor,
temperatura.
• Evitar el vendaje en el miembro de la FAVI.
• Realizar ejercicios isométricos (abrir
y cerrar el puño).
• No permitir la toma de tensión
arterial ni extracciones periféricas.
• Evitar la sobrecarga en ese miembro.
• Curar la FAVI según los
procedimientos de la Unidad.3
• Mantener una buena higiene
corporal y tener el brazo limpio y
seco.
• Reforzar la educación sanitaria oral al familiar y al paciente con material
escrito.
• Como comprimirse en caso de
hemorragia.
• Ante cualquier duda ponerse en
contacto con el servicio de
Nefrología.
Los cuidados durante la sesión de
Hemodiálisis: el personal de Enfermería procederá a realizar la técnica
de punción siempre de forma aséptica e informándole de forma clara
y concisa al enfermo, sobre todo en
las primera sesiones de Hemodiálisis
aportándole seguridad y tranquilidad
porque el estrés y la ansiedad son
factores que juegan un papel desfavorable a nuestros pacientes y por
lo tanto es necesario ser precavido.
Periodo de maduración: En este periodo existe varias referencias según
diferentes autores, unos comentan
que se debe realizar las punciones
como mínimo de 2 a 3 semanas en
caso de FAVI muñeca y otros de 3 a 4
semanas en caso de FAVI a nivel del
codo1 pero también de debe de con-
A parte de los controles de las constantes vitales y parámetros del monitor debemos de estar en alerta teniendo siempre las líneas del circuito
y las punciones a vista del personal
de Enfermería; en el caso de salida
de aguja de forma accidental se actuará de forma rápida y segura fijando bien las agujas con esparadrapo
hipoalérgico a la piel de paciente.
400ml/mn para obtener una hemodiálisis optima pero en las primeras sesiones
de diálisis será de un flujo de 200ml/mn.
• La retirada de las agujas deben ser
cuidadosa ejerciendo una ligera presión.
• Se recomienda un tiempo de hemostasia mínimo de 10 -15 minutos.
• Las hemostasias de las primeras punciones se realizará por el personal de
Enfermería por riesgo de importantes
hematomas y a continuación se indicará educación sanitaria en la coagulación así como en todos los aspectos
de los cuidados nefrológicos tanto a
nivel de dieta, ingesta de líquidos, alimentos permitidos como los alimentos
prohibidos, ejercicio físico, higiene etc.
CONCLUSIONES
Es evidente que un paciente bien informado afrontará mejor su enfermedad y además asumirá los cuidados
pertinentes, por ello Enfermería debe
de hacer hincapié durante las sesiones de hemodiálisis de los autocuidados para poder ayudar al paciente nefrológico a realizar un vida casi igual
que una persona normal y que no este
sometida a hemodiálisis.
Durante la sesión de hemodiálisis
Durante la sesión:
• Se evitará las manipulaciones de las
agujas en caso de realizar alguna manipulación se hará con la bomba parada, se realizará una nueva punción mejor que manipularar veces repetidas.
• Se evitará hipotensiones bruscas.
• En el caso de mal funcionamiento de la FAVI se valorar los paramentos bioquímicos y la extracción del KT/V a mitad de la semana.
• Se mantendrá un flujo adecuado 350ml-
Presión de la fistula al finalizar la sesión
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BREVES
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PSICÓLOGOS DE ALCER SE REÚNEN EN LA SEDE
DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
ALCER PARTICIPA EN EL FORO
“MULTICANALIDAD EN EL SECTOR DE LA SALUD”
Psicólogos de nuestras entidades federadas ALCER se
reunieron en la sede de Federación Nacional ALCER
para debatir sobre el Programa del Paciente Experto.
En dicha reunión también estuvieron presente dos representantes de la Universidad Autónoma de Madrid,
Miguel Ruiz y Virginia Muñoz, además de Juan Carlos
Julián, Coordinador de Federación Nacional ALCER y
Julio Bogeat, Técnico de Federación Nacional ALCER.
El pasado día 11 de noviembre el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo participó en el foro organizado
por la escuela de correo farmacéutico en la sede de Unidad Editorial: “Multicanalidad en el sector de la salud.”
Molinuevo participó en la mesa “Visión y necesidades del Cliente
/Prescriptor”. Además de nuestro presidente participaron en esta
mesa la vicepresidenta de la Sociedad Española de medicina de
familia y comunitaria y D. Fernando Vélez Socio Fundador y Consejero Delegado de Farmacias Trébol.
ASHUA PARTICIPA EN LA ALIANZA MUNDIAL DE ASOCIACIONES DE PACIENTES CON
SINDROME HEMOLITICO ÚREMICO ATÍPICO EN PARIS
Los representantes de la aHUS Alliance, la alianza mundial de asociaciones de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), se han reunido en París. En su segundo año de funcionamiento, ha incorporado a seis nuevas asociaciones, agrupando a un total de 12 entidades de todo el mundo. El objetivo de la aHUS Alliance es aunar esfuerzos para dar
a conocer la patología, garantizar un correcto diagnóstico y asegurar el mejor tratamiento. Cuando se trata de una enfermedad ultra-rara, tanto las asociaciones como los equipos médicos están de acuerdo en que la formación de los pacientes
en su propia patología es vital para que puedan entenderla y transmitirla a los servicios médicos cuando sea necesario.
Hace escasamente un año, representantes de las asociaciones de pacientes con SHUa de Bélgica, Francia, Italia, Reino
Unido, Rusia y España se reunían en Barcelona para fundar la primera alianza mundial de afectados por esta enfermedad
ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, aHUS Alliance. Ahora se han vuelto a vuelto a reunir por segunda vez. En París
y con 6 nuevos miembros, cuatro de los cuales han estado presentes vía videoconferencia: Australia, India, Canadá y EE.UU.
En línea con los objetivos de la alianza, este segundo encuentro ha servido para “intercambiar experiencias y aunar esfuerzos y recursos para defender mejor los derechos de estos pacientes en todo el mundo”, explica Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes con SHUa en España (ASHUA).
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Si tiene que elegir un
tratamiento de diálisis
o mientras espera
su trasplante.
Infórmese sobre todas las opciones
y los puntos a tener en cuenta.
También para candidatos a trasplante renal.