Historias de los Padres
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Historias de los Padres “Soy administradora de un programa juvenil.” “Soy líder en mi comunidad.” “Me gusta la aventura.” “Soy sorda.” June Prusak Historias de los Padres Querido Padre/Miembro de familia: Como madre de tres niños sordos o con dificultad para oír, yo sé muy bien cuales son las dificultades y triunfos al criar niños con pérdida auditiva. Como adulta con pérdida auditiva profunda, he sufrido el impacto de la pérdida auditiva en la vida diaria y he experimentado cómo le ha dado dirección a mi vida. Como todo en la vida, hay días muy duros y días muy felices. Yo lo aliento a que comparta su experiencia de criar a un niño sordo o con dificultad para oír con otros padres y con otros adultos sordos o con dificultad para oír. Tenga la seguridad de que no está solo y de que existen muchas opciones para su familia. Como dijo la madre de una niña con dificultad para oír: “Nada está escrito en piedra”. Conforme su niño vaya creciendo, usted puede evaluar las alternativas y planear conforme a ellas. Fotografía cortesia de Cochlear Americas ©2009 Cochlear Americas Cuando mis niños fueron diagnosticados, frecuentemente me encontré tratando con diferentes agencias y una variedad de servicios. No había una sola fuente de información para guiarme. Esperamos que este manual le provea con los recursos y guía para eliminar preguntas tales como “¿Qué servicios existen y cómo los obtengo?” Este manual es una colaboración de padres, adultos sordos o con dificultad para oír y profesionales que sirven a personas sordas o con dificultad para oír. Yo espero que usted encuentre esta información muy útil. Deseándole una bella experiencia con su niño. Karen Putz - Madre - Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 9 Judith y Allan Rosenblum Padres de Howard Nuestro hijo perdió la capacidad auditiva a los dos años y diez meses de edad, como resultado de meningitis viral. Fue una experiencia devastadora. El ya había estado hablando cuando se enfermó, pero perdió su habilidad verbal ya que no podía escuchar lenguaje. En esos tiempos, el lenguaje de señas no era generalmente aceptado como la mejor manera para educar a niños sordos. Muy seguido escuchamos “ellos van a tener que funcionar en un mundo oyente” y por lo tanto ellos tienen que aprender a leer los labios. Entonces, nosotros seguimos ese programa por dos años, pero nuestro hijo estaba frustrado con la inhabilidad de comunicarse. Habían algunos padres de familia, uno en particular, que estaban firmemente determinados a que el lenguaje de señas fuera la forma correcta de educar a niños sordos. En familia, empezamos a tomar clases con voluntarios, los cuales reunían grupos de padres interesados en estudiar. Nuestro hijo tenía cinco años de edad en ese tiempo. Al mismo tiempo, tuvimos la suerte de encontrar un excelente foniatra quien fue muy exitoso en desarrollar la habilidad verbal de nuestro hijo. Al mismo tiempo, un Rabino joven vino a Chicago a trabajar con los judíos sordos. Nos hicimos miembros de esa congregación y hasta la fecha seguimos siendo miembros activos. Empezamos a conocer más adultos sordos, lo que nos dio una perspectiva de sus vidas, trabajos, familias, etc., que nunca antes habíamos tenido. Nos dimos cuenta de que nuestro niño podría vivir una vida productiva y feliz. Nuestro hijo tuvo un grupo excepcional de compañeros y nosotros trabajamos con los otros padres de familia para asegurarnos de que obtuvieran la mejor educación posible. De hecho, muchos profesores se dieron cuenta de qué tan importante era el lenguaje de señas para estos niños, lo aprendieron independientemente y lo empezaron a usar en el aula, a pesar de que no era “oficial”. Nosotros sentimos que era crucial que los profesores motivaran a los estudiantes y tuvieran expectativas altas con ellos. Por supuesto no ha sido un camino fácil y han habido muchos obstáculos que resolver, igual que con cualquier otro niño. Nuestro consejo es que se mantenga abierto a toda forma de comunicación, lo que funciona mejor con su niño es lo mejor para él. Lo más importante es poder comunicarse de la manera en que usted pueda lograrlo. Trabaje con los profesores y la escuela para asegurarse de que estén haciendo todo lo posible para servir a su niño y asegurarse que obtenga su potencial máximo. Haga su mejor esfuerzo para que su niño se involucre en grupos de niños sordos o con audición normal y que participe en actividades fuera de la clase. Nuestro hijo se involucró en lucha libre desde el séptimo grado y siguió durante toda la secundaria. Fue una excelente manera de mantenerse integrado con varios de los otros estudiantes y de ser aceptado por la persona que él es. Cuando nos dimos cuenta de que nuestro hijo había perdido la capacidad de oir, no sabíamos qué hacer. No teníamos experiencia con la sordera. Fue un momento aterrador para nosotros. Nuestro hijo es ahora un exitoso abogado y fue contratado como el nuevo CEO (director ejecutivo) de la Asociación Nacional de Sordos. Lleva una vida feliz y productive. 10 Niños y La Pérdida Auditiva Jenny Knapp Madre de Taylor Taylor James Knapp nació el 12 de mayo de 1995. Midió 9.9 en la escala de Apgar y pesó 8 libras 1 onza, es decir, fue un robusto bebé. Nació un día antes del Día de la Madre… ¡Qué regalo más perfecto! Cuando Taylor tenía 19 meses, su lenguaje había disminuido. Me empezó a llamar “bomb” en vez de Mom (mamá). Creíamos que estaba leyendo los labios como método de supervivencia. Sólo podía decir dos palabras, Dada (papá) y Bomb. Su niñera, Mary, me dijo lo preocupada que estaba acerca de su capacidad de oír. Lo llevamos a su pediatra en febrero. El pediatra examinó sus oídos y dijo que estaba bien. Me dijo que simplemente es un niño ocupado. Le pregunté si existía alguna prueba de audición y me dijo que no porque Taylor estaba muy joven. Lo que no sabía ese doctor es cuánto yo quería creerle. El pediatra de Taylor en ese tiempo no tenía información o recursos acerca de la sordera. También, debido a que Taylor no fue examinado, perdimos valioso tiempo, lo cual es crítico para un niño con pérdida auditiva. En junio, pasamos por encima del pediatra y fuimos donde un audiólogo para que examinara a Taylor. El descubrió que Taylor tenía sordera profunda. El siguiente paso fue la Prueba de Respuesta Auditiva Troncoencefálica (ABR por su siglas en inglés), lo cual confirmó el diagnóstico de que Taylor tenía una pérdida auditiva neurosensorial. Los resultados de sus exámenes revelaron que él estaba en 90 db, lo cual es pérdida auditiva profunda, lo que significaba que él virtualmente no escuchaba nada. Para descartar problemas físicos, le tomaron un MRI el cual no mostró ningún problema. La emoción de saber que mi niño era sordo varió. Al principio, estaba triste y en estado de shock. Recuerdo que pensaba “él nunca irá a la fiesta de graduación”, ¡es absurdo, yo lo sé! Es interesante como yo sentía la sordera de Taylor como una pérdida física. Yo tanto quería darle mi sentido del oído. Mi padre me dio el libro, Cuando Cosas Malas le Pasan a Gente Buena por Harold Kushner, el cual me ayudó a poner muchos de mis sentimientos en perspectiva. Luego, el sentimiento de culpa empezó. Cuántas veces yo llamé su nombre y pensé que él me estaba ignorando o desafiando. La culpa me llevó a engreír a Taylor. Taylor era incapaz de mantener la atención por períodos prolongados y no sabía como jugar solo así es que le compré muchas cosas para entretenerlo. Nosotros tuvimos mucha suerte porque cuando mis padres se enteraron, nos hablaron de un amigo de la universidad quien era un cirujano del oído muy prominente. El cirujano le dijo a mis padres acerca del implante coclear y de cómo Taylor podría llevar su vida en el mundo oyente. El podría tener todas las oportunidades en la vida que nosotros queríamos para él. El sería capaz de hablar y escuchar, pero lo más importante para mí era que él podría escuchar mi voz diciéndole lo mucho que lo amo. El cirujano nos dijo que el implante coclear era el mejor dispositivo. Nuestra decisión estaba hecha. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 11 Tuvimos nuestra primera entrevista con una doctora. Ella nos informó que Taylor usaría instrumentos auditivos por seis meses antes de la cirugía. Tuvimos suerte de conseguir los dispositivos por prestado porque ya sabíamos que no proveerían sonido adecuado. Desafortunadamente, otros padres compran los dispositivos a pesar que son temporales. Como Taylor es tiene sordera profunda sordo, los instrumentos auditivos sólo le dan sonidos de frecuencia muy baja. Nosotros necesitábamos ayuda para que su cerebro supiera qué hacer con el sonido. El período con los instrumentos auditivos me trae a la mente frustraciones enormes. Yo creo que Taylor sentía mi miedo y angustia y tuvimos un tiempo muy difícil con respecto a su cooperación. Era como si él estuviera probando mi reacción a su insubordinación. Yo sabía lo crucial que es mantener al cerebro informado del sonido así que seguí tratando de mantener la calma mientras recogía los dispositivos que habían sido tirados por todo el cuarto. Este período de seis meses fue sumamente difícil para mí. Todavía estaba yo torturada con su sordera. Nosotros no tenemos ningún familiar sordo. Traté de mantenerme fuerte pero me la pasé llorando todo el tiempo, lo cual no era parte de mi personalidad antes de este período de tiempo. Sin darme cuenta, estaba dejando que mi depresión, miedo y ansiedad dominara mi vida. Yo me eché la culpa de su sordera, lo cual yo sé ahora es muy irracional. Me tomó mucho tiempo cambiar esto. Nuestra familia era exactamente como en la película El Profesor Holland. Taylor se la pasaba gritando porque yo no lo entendía, lo cual llevaba a mi esposo a gritarme a mí, lo cual me llevaba a mí a gritar de frustración. La peor parte de la barrera de comunicación era no saber si Taylor quería una manzana o un caramelo. No había manera de saber si era un pedido razonable o no. Empezamos nuestras terapias. Taylor asistía a un programa tres días a la semana para aprender lenguaje oral y lenguaje de señas. El también iba donde un fabuloso terapeuta verbal y auditivo una vez a la semana. La razón por la cual empezamos con lenguaje de señas es porque no teníamos manera de comunicarnos con nuestro hijo de dos años. El tenía un mínimo de cinco caprichos terribles al día. Necesitábamos una manera de comunicarnos para aliviar nuestras frustraciones. También le enseñé a Taylor un poco de lenguaje de señas para que el pudiera expresar lo que sentía emocionalmente. Taylor tuvo la cirugía dos días después de Navidad cuando tenías dos años y medio de edad. Una vez más, recibí el segundo regalo más grande en esta etapa de mi vida. La cirugía de Taylor nos asustaba mucho. Luego de la cirugía, él estuvo enfermo del estómago y mareado. Su cabeza estaba afeitada donde implantaron el dispositivo interno y tenía grapas sobre la incisión. Se veía muy mal, pero 24 horas más tarde él estaba corriendo y jugando. Estábamos tan sorprendidos con la recuperación. Luego de un mes tuvimos el primer mapeado de Taylor. Muy pronto íbamos a saber si el implante coclear lo beneficiaría. Su primer mapeado ocurrió sin novedad. Todos estábamos seguros de que estaba escuchando por la mirada en su cara, él no estaba sorprendido o asustado, pero respondía con un poco de asombro. Yo noté durante el siguiente año de mapeados que él se estaba beneficiando con el implante. Era un proceso lento pero seguro. Durante ese año tuvimos otra buena noticia. Nos informaron de un colegio oral para niños sordos. Taylor tenía tres años cuando empezó a ir al colegio. Los gastos de educación y transporte estaban cubiertos por el concejo distrital de educación. El fue a clases de 8:30 a.m. a 3:30 p.m. por tres años. Los profesores eran increíbles. ¡Mi pequeño niño, que empezó frustrado y callado estaba 12 Niños y La Pérdida Auditiva hablando al final del primer año! Taylor necesitaba trabajar intensamente en vocabulario, lo cual el colegio logró con mucho éxito. El implante coclear le dio a Taylor sus alas y el colegio le enseñó a volar. Taylor se graduó del colegio cuanto tenía seis años. Fue transferido al primer grado del distrito local de colegios. Debido a que el distrito local de colegios pagó por su educación durante tres años, él no necesitaría de 13 años de educación especial, lo cual hubiera sido mucho más costoso para el sistema educativo. El tuvo un foniatra privado por dos años. Ahora él está en tercer grado y sólo usa el profesor de habla del distrito y los servicios del trabajador ambulante de sordos quien trabaja con él tres días a la semana por 20 minutos. Taylor es como cualquier otro niño de ocho años. Le gusta el Tae Kwon Do, golf, natación, y lanzamiento en su equipo de baseball. Le va bien en el colegio y ha sido elegido para el concejo estudiantil. Mucha gente no se da cuenta que él es sordo. El ha estado usando el procesador de habla que va detrás de la oreja, el cual se mezcla con su cabello. Fue un viaje muy largo y tomó mucha terapia y paciencia, pero yo estaba determinada a que Taylor se uniera al mundo oyente. Yo quería que él fuera capaz de conocer y conversar con cada persona que cruzara su camino. Yo no quería que se sintiera segregado y solo entre su familia con audición normal. El es un niño muy seguro y alegre. El será capaz de tener cualquier trabajo que él escoja. Cada día yo agradezco los milagros creados para mi hijo porque ahora yo puedo escuchar su voz diciendo “te amo”. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 13 Carey Schmerman Madre de Heather Cuando Heather fue diagnosticada a los dos años de edad, yo me sentí tremendamente abrumada. Era como si estuviera tratando de lidiar con un extranjero tratando de hablar de una manera a la cuál yo no tenía ningún entendimiento. Yo sabía que desde el nacimiento hasta la edad de tres años, la fundación del lenguaje es establecida y reconocí la necesidad de darle todas las oportunidades que pudiera encontrar. No tenía a nadie en mi mundo inmediato a quien pedir ayuda. Mi familia sentía que era responsabilidad de Heather y mía el que ella aprendiera a hablar y a leer los labios. No iba a convencer a mi familia a que aprendiera el lenguaje de señas. Mi esposo nunca se volvió experto en el lenguaje tampoco, así es que yo tenía que ser su puente hacia el mundo sordo u oyente. Ella era como una esponja y literalmente absorbió el lenguaje de señas 10 veces más rápido que yo y con más facilidad que yo, pero en realidad aprendimos la una de la otra. Al principio, el nivel de frustración de Heather era tan grande que recurriría a caprichos. Yo me sentía como una Ann Sullivan moderna. Yo he aprendido más y puedo decir honestamente que la recompensa más grande de todo lo que he pasado y que sigo pasando es el hecho de estar bendecida con dos regalos maravillosos… mis hijas. Mi hija más joven Heather es incansable en el camino de su vida. Ahora, ella es estudiante universitaria y todavía usa el Lenguaje de Señas Americano para comunicarse. A través de las dos, yo he aprendido más acerca de la vida que ningún libro me pudiera haber enseñado. 14 Niños y La Pérdida Auditiva Jaclyn & Steve Urbanski Padres de Ethan Desde que nuestro hijo de 9 meses Ethan fue diagnosticado con pérdida auditiva, hemos hecho todo lo posible para educarnos acerca de cómo criar a un niño con pérdida auditiva. Esto era nuevo para todos nosotros ya que no conocíamos a nadie que fuera sordo. Nuestra primera reacción fue de enseñar Ethan lenguaje de señas, ya que pensamos que todos los sordos usaban este lenguaje. No podríamos haber estado más lejos de la realidad. Con mucho trabajo, investigación y dedicación aprendimos que los niños sordos pueden aprender a escuchar y a hablar. Tuvimos la maravillosa oportunidad de asistir a un seminario de tres semanas en la Clínica John Tracy en Los Angeles para aprender acerca de la educación oral. Aprendimos que si un niño va a adquirir lenguaje hablado, lo debe aprender a la edad de cinco años. Nosotros supimos que este era el camino que teníamos que emprender para Ethan si es que él iba a aprender a hablar. Nuestra meta, junto con el apoyo de nuestros doctores, terapeutas, familiares y amigos, fue educar oralmente a Ethan. Ya que la pérdida auditiva de Ethan era de rango severo a profundo, sabíamos que esto no sería fácil. Ya que teníamos esta meta tan grande para nuestro niño de dos años, sabíamos que teníamos que asegurarnos que él tuviera el apoyo apropiado y la educación más apropiada para que fuera exitoso. A través de una relación de trabajo muy cercana con nuestro distrito escolar y luego de considerar cuidadosamente todas nuestras opciones, entendimos que Ethan debería asistir a una escuela oral a manera de conseguir sus metas. No hay ningún otro programa en nuestra área que provea la necesaria instrucción oral. Sabíamos que esta decisión impactaría profundamente a Ethan por el resto de su vida. Ethan, quien tiene cinco años ahora, ha estado asistiendo a la escuela por casi 3 años, y nosotros hemos presenciado un milagro. Ethan está en camino de conseguir las metas que trazamos para este pequeño niño. El es uno de los cuatro niños en su clase. El recibe el equivalente a 300 minutos de terapia de habla y lenguaje al día. Cada año en su reunión de IEP, nuestro distrito escolar está muy complacido con su educación y el tremendo progreso que Ethan ha logrado. Es maravilloso ver a Ethan tan contento. El puede jugar con todos sus amigos vecinos. El puede hablar con ellos. El los entiende y ellos lo entienden a él. Recientemente él fue al restaurante Chuck E Cheese para el cumpleaños de su amigo. El fue solo. ¡El estaba tan orgulloso de no necesitar que yo vaya de intérprete para él! Ethan se graduó en mayo del 2004 y será transferido al primer grado en el distrito escolar local. Ethan nos cuenta como él no puede esperar a ir en el autobús escolar con su hermana mayor. Estamos convencidos de que la única razón que Ethan será capaz de completar este programa tan intenso en sólo 3 años es el equipo de profesores de la escuela que son entrenados profesionalmente en educación oral para sordos y están dedicados a enseñar a niños a que aprendan a escuchar y hablar. Les hemos mencionado muchas veces a sus profesores que lo que ellos están haciendo por Ethan hoy lo ayudará a convertirse en una persona exitosa en el futuro. Ellos están construyendo una fundación tan crítica para él y alterará profundamente su vida. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 15 ACTUALIZATION DEL 2010 Ethan tiene ahora casi 12 años y esta en el 6to grado. El ha sido muy exitoso en su distrito escolar. El sobresale académicamente con un promedio de 3.86 en este año escolar. El recibe servicios mínimos a la semana de “Hearing Itinerant” (oir Itinerante) y terapia oral. El tiene amigos cercanos con los que le gusta andar, tanto en la escuela como por el vecindario. Ethan es un excelente jugador de lacrosse y disfruta de muchos deportes. El también esta involucrados en los Boy Scouts y ha obtenido el rango de su clase. En su tiempo libre a él le gusta ir al cine, jugar Wii, escuchar su Ipod, practicar tiro al blanco con sus pistolas de aire y andar en patineta. Nos sentimos afortunados de tener a Ethan como nuestro hijo. A veces ha sido difícil criar a un niño con pérdida auditiva, pero hemos disfrutados esta travesía! 16 Niños y La Pérdida Auditiva Carrie Balian Madre de Jack Recuerdo el principio tan vívidamente, la pena, las lágrimas, la esperanza y el aventurarnos hacia lo desconocido con nuestro único bebé. Mi esposo y yo tuvimos tratamiento de fertilización, así es que fue una bendición cuando salí embarazada y no hubieron complicaciones desde ese momento en adelante. Pero por supuesto, tomó un tiempo salir del estado de “por qué yo” cuando descubrimos que Jack tenía pérdida auditiva. Sin embargo yo estoy tan feliz de que él sea parte de nuestra vida y no lo cambiaría por nada…él trae alegría y lágrimas, pero más que nada el completa nuestra familia, el completa mi vida. Jack se benefició con los instrumentos auditivos pero no lo suficiente en las frecuencias altas. El no podía escuchar “s”, “sh”, “t”, “th”, etc. Los dispositivos estaban al volumen más alto pero aún así no era suficiente. Entonces, cuando tenía un poco más de un año, Jack recibió el implante coclear en el lado derecho. El hizo más progresos luego del implante, pero no estaba duplicando los sonidos como deberían ser. Con el implante al máximo, más allá de lo normal y luego de apagar algunos canales para parar los temblores en el ojo, se decidió buscar ayuda para tomar algunas pruebas y ver si había algún problema con el procesador. Durante este tiempo, Jack continuó usando su instrumento auditivo en el lado izquierdo mientras usaba el implante. Eso también hacía difícil determinar lo que él estaba escuchando por el implante y lo que instrumento auditivo estaba suplementando. (¡Yo estoy contenta que él usó los dos, nunca me arrepentí!). Luego de seis largos meses de pruebas y de no encontrar nada malo con el equipo, teníamos que tomar una decisión difícil: re-implantar el mismo lado, implantar el lado izquierdo, o nada. Pedimos una segunda opinión y ellos estuvieron de acuerdo con nuestras opiniones. En abril del 2003 Jack recibió el implante en el lado izquierdo. Otro día que nunca olvidaré. Luego de la cirugía, el doctor nos explicó que la cirugía tomó más tiempo de lo que él esperaba. Tuvo que taladrar más el cráneo para llegar al tejido y tomó más tiempo poner los electrodos en el lugar correcto con el coclear. Mas aún, luego que el implante fue puesto, apagaron todo el equipo eléctrico para probar el implante. Los resultados de las pruebas fueron muy pobres, no había una señal lo suficientemente fuerte. Tuvimos que esperar un mes para ver si se trataba de alguna señal eléctrica que hubiera venido de algún otro lugar que haya interferido con las pruebas. Yo tenía ganas de gritar… ¿qué le hicimos a nuestro bebé? La capacidad auditiva que Jack tenía con el instrumento auditivo ahora estaba perdida y sólo podríamos desear que el implante funcionara. Fue un mes muy difícil y largo, esperando su conexión. Cuando llegó el día y le tomaron las pruebas a Jack, mi corazón cantó, ¡él estaba escuchando! De hecho, cuando regresamos una semanas más tarde, tratamos de poner el procesador en su lado derecho y él no lo quiso usar. Era como Dr. Jekyll and Mr. Hyde entre los dos. Luego de un mes, Jack empezó la sesión de verano en la escuela oral y luego continuó con un programa de día completo en el semestre de otoño. No puedo expresar lo suficiente acerca de la escuela, el personal es como familia, el entrenamiento en el ramo es increíble y ellos están muy al pie de las metas y aspiraciones de los padres. Yo sólo voy a un lugar cada día por los servicios que Jack necesita, en comparación con lo que hacía anteriormente que era ir a cuatro profesionales diferentes los cuales sólo veían a Jack una hora al día. El conocimiento del personal les Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 17 permite localizar y corregir problemas y concentrarse específicamente en las necesidades de Jack. Además de los estándares de educación excepcional que ellos tienen, ellos ofrecen un increíble sistema de apoyo a las familias. Cafés para padres, reuniones escolares y demás, permiten que las familias se contacten, se brinden apoyo y consejo. Más importante aún, el personal está construyendo el futuro de mi hijo para donde sea que sus sueños lo lleven. Recuerde que su niño es muy pequeño para tener su propia voz, usted es el mejor defensor de su niño. Usted escuchará MUCHAS opiniones e historias pero sólo usted puede decidir lo que mejor se adapte a su estilo de vida y al futuro de su niño. Yo espero haber tocado su vida y que no cause ninguna duda acerca de decisiones futuras…viva y aprenda. 18 Niños y La Pérdida Auditiva Sandy Mosetick Madre de Rachel Cuando Rachel nació en Mayo de 1990, no había ninguna política en “investigación del oído de los recién nacidos” - y su sordera no fue diagnosticada, si no hasta lo 12 mese de edad. Los signos de que había un problema empezaron a ser mas obvios cuando Rachel alcanzo los 8, 9, 10 y 11 meses de edad: usualmente ella no se volteaba al oír su nombre, (cuando lo hacia era porque ella sentía que alguien venia, no porque los oyera) ella hacia sonidos como un chillido muy fuerte envés de balbuceos o tratar de decir alguna palabra, y la que realmente me hizo abrir los ojos fue que ella no sabia cuando yo entraba a su recamara por la mañanas o después de su siesta, solo se daba cuenta cuando yo me ponía enfrente de su cuna a su vista. Finalmente se le hizo un examen de ABR (Respuesta Auditiva Cerebral) y fue diagnosticada de severa a profunda pérdida auditiva bilateral neurosensorial. My esposo y yo estábamos en shock, por decir, pues no había habido ninguna sordera por ambas partes de la familia. No sabíamos que hacer, pero pronto nos dimos cuenta que nuestro pediatra no “estaba a cargo:” nosotros estábamos a cargo. El audiòlogo que diagnostico a Raquel nos dijo cuatro cosas que debíamos hacer: obtener inmediatamente un aparato auditivo para ella, hacerse miembro de A. G. Bell Asociación para Sordos para obtener gratis información importante, inscribirnos sin costo a la clínica John Tracy para las lecciones por correo de cómo trabajar en casa para ayudar a nuestra niña sorda, y contactar nuestra escuela publica en educación especial cooperativa y registrarnos en el programa de educación padre-infante. Conocí una madre que me dijo sobre el Habla con Claves. Era fácil de aprender, me tomaría solo de 10 a 20 horas para aprender todo el sistema. El sistema consiste de 8 formas que se hacen con las manos que representan sonidos consonantes y 4 vocales. Usted daría Clave consonante sílaba vocal mientras habla, dando a su hijo un accesso visual del 100 % a todo fonema (sonido) en el lenguaje inglés (o cualquier lengua hablada). Ella me dijo que los niños que usan Habla con Claves alcanzan un nivel de lenguaje y alfabetización igual o mejor que sus compañeros oyentes. My esposo y yo empezamos inmediatamente dándole Habla con Claves en la casa. Ella tenía 18 meses y no tenía lenguaje verbal. Rachel continua ganando un mejoramiento notable en su lenguaje con Habla con Claves. Tenía la edad apropiada a los 28 meses. A la edad de 5 años, ella estaba leyendo libros a un nivel de 2do grado. En el 2do grado, estaba leyendo a un nivel de 5to grado y para el 5to grado ya estaba leyendo a un nivel superior al de la secundaria. También, su inteligible habla era muy buena, porque por medio del Habla con Claves ella sabia todos los sonidos que conformaban cada palabra. Después de los primeros 6 meses de darle Habla con Claves ella pudo deducir aproximadamente como hacer cada sonido con su propia voz y como cada sonido se posicionaba con las claves pertinentes. Cuando Rachel tenía 5 años, tomamos el consejo del Doctor Cornett que nos dio en un seminario al que fuimos y contratamos a un experto en Lenguaje de Señas Americano (ASL) para que nos preparara en ASL. El nos había aconsejado que un niño con pérdida auditiva con padres oyentes tenia que aprender primero el lenguaje hablado en casa, pero también debería aprender ASL a una edad temprana para poder socializarse con soltura en Lenguaje de Señas Americano en su adolescencia con otros niños que usan ASL. Fue una decisión genial. A la edad de 9 años, la hicimos Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 19 participe en teatro de voz y señas en el International Center on Deafness and the Arts (ICODA). Despues de un par de años, ella se convirtió en miembro de Traveling Hands Dance Troup de ICODA. Su auto estima mejoro mucho al participar en actividades que celebraran su sordera y también le dio muchas oportunidades para relacionarse con niños y adultos sordos. Rachel ahora esta terminando su primer año en el Instituto de Tecnología de Rochester, en Rochester, NY, donde se esta preparando en Ciencia y Tecnología del Medioambiente y fue recientemente admitida a un programa para obtener de manera combinada su bachillerato y su maestría en un periodo de 5 años. Ella recibió por sus propios meritos diferentes becas, incluyendo RIT, Beca presidencial. Hasta ahora es una estudiante de pura A. En clases donde ella necesita ciertas facilidades, ella utiliza C-Print lo cual crea y traduce la clase oral en texto de manera instantánea y en tiempo real. RIT (Instituto de Tecnología de Rochester) provee texto o lenguaje de señas en todos los eventos, así los estudiantes que sean sordos tiene acceso a ellos. También proveen en video teléfonos en cada uno de los cuartos de estudiantes sordos. Muchos de los estudiantes fueron crecieron con Habla con Claves y Rachel ha empezado junto con ellos de manera oficial un Club de Habla con Claves en RIT! Por su sordera, mi hija ha tenido que trabajar muy duro para ser exitosa en todo lo que hace. Pero porqué ha sido bendecida en tener a su disposición muchas herramientas y organizaciones que le han ayudado de varias maneras: Habla con Claves, ASL, auriculares o aparatos para oír, (y muy buenos moldes para el oído), sistemas de FM, implante coclear, TTY’s, video teléfonos, mensajes de texto, mensaje instantáneo, Factbook, iPods (en el cual puede bajar la letra de cualquier canción!) danza, teatro, subtítulos, etc. – el cielo ha sido el limite. Deseo que cada niño: las mismas bendiciones. 20 Niños y La Pérdida Auditiva Donna Mattini Madre de Bobbie Jo y Donald Tengo dos milagros – ¡dos hijos sordos más un nieto sordo! Cuando tuve mi primer bebe y me informaron que era sorda, la enfermera en el hospital me expresó su preocupación extrema de que yo fuera a tener una reacción arrebatada al saber que la bebe era sorda, pero para su sorpresa – ¡yo estaba extremadamente contenta y le grité a la enfermera que yo soy orgullosa de ser sorda y por supuesto le puedo enseñar a mi hija que es mi primogénita a estar orgullosa también! Cuando tuve mi segundo bebe, la enfermera en el hospital me indicó que el bebe era sordo y mencionó “Que Dios la Bendiga y que Dios tenga Misericordia de Usted.” Yo le grité a la enfermera y le dije ¡¿qué quiere decir Que Dios me Bendiga y que Dios tenga Misericordia de mí?!?!? Ella mencionó que yo tendré muchas dificultades criando a un niño con disabilidades. Le di una mirada muy larga y amarga y le pregunté “¿Le parece que yo vivo en una situación mala y/o triste?” Para su sorpresa, ella no se había dado cuenta que estaba hablando conmigo – ¡Una MADRE SORDA! ¡Yo escogí un programa de “comunicación total” para mis niños en la escuela de la cual yo soy exalumna! Con mi experiencia yo sé quiénes son los maestros… yo sé que los maestros les enseñarán correctamente y de la manera que un educador le enseñaría a niños con audición normal, incluyendo estudios sociales y geografía, por nombrar algunas materias. La comunicación en casa, por supuesto, es comunicación total porque yo fui criada como una niña oral y aprendí lenguaje de señas más tarde en la vida. Yo creo que uno debe educar al niño que es sordo/tiene dificultad para oír/discapacidad auditiva de la manera que uno escoja. El enseñarle a mis hijos lenguaje de señas de muy jóvenes les enseñó a aprender más rápidamente cómo identificar objetos, sujetos, quién, qué, dónde, porqué y cómo. Ahora que mis hijos son adultos (los dos son mayores de 25 años de edad), yo tengo un nieto sordo pero el problema es que la otra abuela prefiere usar el método oral y yo prefiero enseñar el lenguaje de señas. Eso hace que mi nieto esté un poco confundido sobre qué método usar para comunicarse. Mi hijo quien es el padre del niño me explicó que cuando él está en nuestra casa el puede usar lenguaje de señas, pero cuando está donde “la otra” abuela – él puede hacer lo que quiera. Actualmente, mi nieto aprende mucho mejor en lenguaje de señas y ha sido capaz de entender conceptos de identificación de formas como cuadrado, círculo, rectángulo, etc. ¡Usando lenguaje de señas! Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 21 Judy Nelson Madre de Ryan Mi esposo y yo llevamos ocho años de casados. Tenemos sólo un hijo, Ryan, quien tiene cinco años. Empezamos a preguntarnos si había un problema con la capacidad auditiva de Ryan cuando él tenía 18 meses y aún no hablaba. En ese momento nos dieron la respuesta estándar “es un niño y todavía no está listo a hablar”. Pasaron los meses y Ryan aún no hablaba. Luego de varias pruebas inconclusas, nosotros programamos una prueba ABR, la cuál indicó que nuestro hijo tenía una pérdida auditiva profunda en los dos oídos. Al principio no lo podíamos creer – estábamos devastados. No había historia de sordera en ninguna de nuestras familias. Sentimos un gran sentimiento de pérdida y culpa por no darnos cuenta antes de que había un problema. Inicialmente, teníamos un montón de preocupaciones. Cómo va a afectar esto a nuestro hijo, cómo se iría a comunicar con la gente. Nosotros no queríamos que su vida fuera dura. Nosotros haríamos lo necesario para comunicarnos con él, lo cuál asumimos sería aprender lenguaje de señas. Ya nos habíamos estado comunicando con él a nuestra propia manera. Ambas familias nos dieron todo su apoyo y todos ellos estaban listos para aprender lenguaje de señas. Pero nosotros no conocíamos a nadie más que fuera sordo y nos preguntábamos cómo Ryan se comunicaría con otra gente fuera de nuestra familia. Luego de la prueba ABR, el audiólogo del hospital nos dio mucha información acerca de diferentes métodos de comunicación, diferentes agencias que debíamos contactar y varios colegios para niños sordos. El audiólogo también mencionó que Ryan podría ser un buen candidato para el implante coclear, del cual nosotros no sabíamos nada al momento. Sabíamos que deberíamos actuar de inmediato porque nuestro hijo llevaba dos años y medio de atraso en relación a los niños con audición normal en aspectos como comunicación oral, lenguaje y aprendizaje. Empezamos a investigar acerca de colegios para niños sordos. Nos aconsejaron que contactáramos nuestra oficina local de Conexiones del Niño y la Familia/ Intervención Temprana para Illinois, para recibir ayuda con los servicios. Esto resultó siendo un proceso muy frustrante. Nosotros sentimos que nuestro coordinador no sabía lo suficiente acerca de las leyes y los procedimientos básicos del programa de Intervención Temprana. Nosotros no recibimos información correcta. Había confusión con respecto a si es que ellos pagarían por los instrumentos auditivos. No nos dieron ninguna opción para métodos de comunicación. Nos informaron que nuestro hijo sería educado en lenguaje de señas. Por coincidencia, vivimos cerca de St. Louis, Missouri, donde existen tres colegios orales para niños sordos. Mi prima coordinó para que nosotros nos reunamos con una señora con la cuál ella trabajaba quien tenía un niño de siete años con un implante coclear. Nosotros nos asombramos mucho con lo que escuchamos. Este niño nació con sordera profunda y era capaz de hablar. Mientras recorrimos los colegios orales en St. Louis, una vez más nos asombramos de ver que los niños con los implantes coclear eran capaces de hablar, escuchar y aprender. Empezamos a investigar acerca del implante coclear. Escogimos registrar a nuestro niño. Tenían un programa magnífico para bebés, el que incluía mucho entrenamiento y apoyo para los padres. Al mismo tiempo que le enseñan al niño a escuchar, les enseñan a los padres cómo ayudar a sus niños a aprender en un ambiente más natural. Nos ayudaron a formar nuestro Plan de Servicio Familiar Individualizado. En el Centro recibimos 22 Niños y La Pérdida Auditiva más información acerca del implante coclear. Ryan usó instrumentos auditivos por varios meses – no lo ayudaron en absoluto. Llevamos a Ryan a que le tomaran las pruebas y nos dijeron que era un candidato para el implante. Ryan tenía dos años y nueve meses cuando recibió el implante coclear. Los primeros meses luego de la cirugía fueron excitantes y frustrantes al mismo tiempo. Sabíamos que Ryan estaba escuchando sonidos, pero no estaba hablando. Y luego sucedió – las palabras empezaron a salir y antes de que nos diéramos cuenta ya habían demasiadas palabras para llevar la cuenta. A los cuatro años Ryan ya estaba hablando oraciones completas. ¡Ahora ya no lo podemos callar! El habla muy claro y tiene buena calidad vocal. El se comunica muy bien con otros niños y adultos. Ryan sigue asistiendo al Centro y probablemente será transferido al sistema público local en 1-2 años. Nosotros sentimos que éste es un milagro, el que nuestro hijo hable y estamos tan agradecidos por la tecnología en el implante coclear que le da acceso al sonido. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 23 Kelly Ann O’Malley Madre de John John nació a las 25 semanas de gestación debido a que mis órganos internos eran demasiado pequeños para mantenerlo por 40 semanas. Le dieron una dosis completa de surfactantes antes del parto; sin embargo el tuvo problemas para respirar y lo pusieron en el respirador por cuatro días. Una vez que lo sacaron él estuvo bien por siete días y luego contrajo una infección sanguínea lo cual lo puso otra vez en el respirador intermitentemente por treinta y cinco días. Nuestro tiempo total en NICU (la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) fue de seis meses y medio. Durante la estadía en el hospital, él tuvo una hemorragia cerebral de nivel III la cual se resolvió, dos ataques (no se sabe la causa), ROP Estado 2/Zona 2 el cual se resolvió, reflujo ácido (requirió una funduplicatura y cirugía Nissen para ayudar), hernia (requirió una segunda cirugía), retardos motores muy graves, episodios cianóticos en los cuáles el dejaría de respirar, y falló repetidamente su prueba de sonido. Ninguna de las personas que tomaron las pruebas de sonido pensó que el “realmente falló” ya que John estaba despierto durante la prueba, se rehusó a dormir y chupaba muy fuerte su chupón — además de que había tanto ruido en NICU que definitivamente causaba interferencia. Finalmente, luego de 6 meses de hospitalización y una segunda opinión, determinaron que el mayor problema de John era que los episodios cianóticos eran de riesgo mortal debido a que él no tenía suficiente reservas de oxígeno en sus pulmones para respirar; entonces, él necesitaba un flujo más alto de oxígeno para mantenerse estable. Lo dieron de alta después de dos días con 1.5 litros de oxígeno. Fuimos por la prueba auditiva – la cual mostró que él tenía una pérdida auditiva completa en ambos oídos de 90 decibeles. El audiólogo dijo que esto era consistente con el agua en sus oídos pero usualmente esto sólo causa una pérdida de 40 decibeles. Nos refirieron a un otorrinolaringólogo para corregir el agua en los oídos. Nos confirmaron que ambos oídos tenían agua y coordinamos con mucha esperanza a que le pusieran los tubos en ambos oídos. Esperamos tres semanas luego del proceso para hacer una prueba ABR de seguimiento. La segunda prueba ABR mostró el mismo resultado – una profunda pérdida auditiva en ambos oídos. El audiólogo nos dijo que con este tipo de pérdida John probablemente nunca escuchará pero debería de recibir el implante coclear de todos modos para escuchar aunque sea los sonidos altos. El nos dijo que probablemente tengamos que enseñarle lenguaje de señas a John. Al no tener amistades, familiares o conocidos con impedimentos auditivos, este territorio desconocido era una noticia devastadora para nosotros. Yo también pienso que vio a mi hijo – recientemente salido de 6 meses de hospitalización, en oxígeno, sin moverse mucho debido a retrasos motores – e hizo algunas otras conclusiones sobre su potencial. Regresamos donde el doctor ENT y yo me asombré mucho de qué poco sabía él acerca de los implantes coclear. Le pregunté acerca de la opinión del audiólogo acerca del potencial auditivo de John y me dijo que él no estaba seguro pero que estaba de acuerdo en que el implante coclear era el siguiente paso – aún si no le daba mucha audición – alguna audición es mejor que ninguna. Nos reunimos con una nueva doctora en mayo 27 del 2005 y nunca olvidaré esa cita porque nos dio tanta esperanza. Ella nos dijo que habían muchas razones para creer que John tendría un buen resultado con el implante coclear pero que pruebas posteriores nos darían más información. Nos dijo que muchos niños con el implante coclear tienen audición normal con la excepción de a) ruido localizado y b) interferencia con ruido de fondo. Ella nos dijo que muchos niños aprenden 24 Niños y La Pérdida Auditiva a hablar sin ninguna disabilidad notoria y que mientras más temprano procedamos con la cirugía, más probabilidades habrían de desarrollar el habla normal. Ella nos dijo que los problemas motores o neurológicos de John dificultarían su habilidad verbal. Hicimos las pruebas de seguimiento – tomografía axial y MRI – lo más pronto posible y todo apareció bien. Al mismo tiempo, yo estaba buscando ayuda educativa para la pérdida auditiva de John y me refirieron a un colegio el cual me dio más esperanzas que cualquier otro colegio al cual yo haya ido. Me pasearon por el colegio y pude hablar con muchos niños de diferentes edades —3, 5, 7 y 8. Yo quedé tan asombrada, la mayoría de los niños hablaban mejor que yo. Ellos podían escuchar perfectamente y conversaban como “niños normales”. Desde ese día, ya no me preocupé por la sordera de mi hijo porque recibí esperanza. John cumplió doce meses (a pesar que su edad corregida era de menos de nueve meses) el 20 de agosto y nosotros estábamos en medio del trámite con la aprobación del seguro (lo cual tomó 50 días) para el implante. A pesar de que John aún estaba con oxígeno y la estación de resfríos y gripes está por empezar, todos los doctores estaban de acuerdo que — a pesar que la cirugía tenía más riesgos para John debido a sus pulmone dañados (la anestesia será un reto mayor) –era crucial proceder lo más pronto posible. John tuvo su cirugía el 12 de octubre. Nos quedamos dos noches debido a la observación de sus pulmones. El 14 de noviembre John fue conectado y yo grabé esa "mirada de asombro en sus ojos" cuando escuchó por primera vez. En Navidad, estaba conectado tan bien que él podía escuchar a niveles normales de habla. En enero, el ya se estaba comunicando activamente conmigo y reconociendo mi voz cuando estoy fuera de su vista. Los músculos motores en su boca pueden ser un reto para que John hable claro, pero estamos haciendo todo lo que podemos para asegurarnos que él alcance su potencial. Yo considero un milagro que él pueda escuchar normalmente y que esté empezando a comunicarse interactivamente. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 25 Alison Rollins Madre de Max y Eli Soy una mamá oyente que esta casada con un hombre sordo. La sordera de mi esposo es genética. El es la persona en su familia que tiene una intensa pérdida auditiva bilateral. Antes del embarazo nos reunimos con un consejero en genética, quien nos explico que en promedio habría un 20 % de posibilidad de que nuestro hijo pudiera nacer con un tipo de pérdida auditiva. Antes del embarazo estuvimos de acuerdo en proveer un hogar bilingüe para nuestros hijos. El plan era que cuando nos comunicáramos con nuestros hijos, mi esposo usaría lenguaje de señas americano (ASL) y yo les hablaría en ingles. Antes del embarazo, teníamos muchas concepciones negativas sobre implantes cocleares. Yo me he dado cuenta que es fácil pensar que uno sabe que decisiones tomar hasta que uno es forzado tomar una decisión de verdad. Nuestro primer hijo nació 5 semanas antes de lo previsto. Nos preocupamos de que podrían haber complicaciones por ser un parto prematuro, pero afortunadamente Max nació fuerte y sano. Pero entonces Max “no paso” su prueba auditiva. Aunque sabíamos las posibilidades, estábamos devastados. Nuestras mentes estaban ponderando, - nos apegamos al plan original? Rápidamente empezamos a analizar nuestras opciones. Consideramos si seria bueno o no solo usar Lenguaje de Señas (ASL) o exponerlo en un entorno auditivo/oral. En ese entonces, la cirugía coclear no era el camino que queríamos tomar. De inmediato llame para hacer una cita para un ABR , lo cual resulto en un diagnostico profundo y pérdida unilateral .Aunque esto fue preocupante para nosotros, nos calmamos al saber que no teníamos que enfrentarnos a la decisión del implante coclear. Entonces 3 años más tarde Eli vino, Eli de recién nacida paso el examen auditivo. Recuerdo sentirme muy calmada en el hospital, estaba muy agradecida que no teníamos que preocuparnos de todas las citas con los doctores, audiólogos y de estar manejando de ida y de regreso. Cuando Eli tenía 7 semanas de nacida, presentí que algo no estaba “correcto”. Nuestro perro ladraba y ella ni siquiera se encogía. Max estaría jugando cosquillas con su Papá, él gritaba y Eli ni siquiera pestañaba. Si el estaba viendo hacia la luz o a un ventilador, no podía hacer que el me viera. La gente me decía que me estaba preocupando mucho. Nuestro Doctor nos dijo que no nos preocupáramos. El nos comento que lo llevarámos para que le revisaran sus oídos y que esperáramos otro mes. En nuestra familia estamos propensos genéticamente a dejar de oír el y Doctor nos dice que esperemos! Gracias a dios confíe en mis instintos y lo lleve a un segundo examen auditivo. Eli remitió en los dos oídos. Entonces lo llevamos para otro examen completo ABR/ ASSR lo cual confirmo que tenia una pérdida bilateral aditiva profunda. Recuerdo muy bien, sintiéndome tan fría como un hielo cuando me dieron la noticia. Soy maestra en una escuela de sordos donde se usa Comunicación Total. Tengo un esposo sordo. Tengo muchos amigos sordos y he estado involucrada dentro de la comunidad Sorda por 20 años. He trabajado muy duro para aprender todo acerca de temas relacionados en la educación para niños sordos y con dificultad de oír. Pero en ese momento, me sentí como si no supiera nada. El audiólogo estaba hablando, dándome una carpeta con información. La trabajadora social dijo algo, que le habláramos si teníamos cualquier pregunta. No oí…. Nada. .No compendia ….. nada. De repente todo lo que pensábamos que sabíamos, no se sintió verdadero. Una vez mas encaramos una tormenta de preguntas. Nos preocupamos, le hacemos el implante coclear? Que pensaran nuestros amigos? Como seria su vida? Como se comunicaría con el resto de la familia que 26 Niños y La Pérdida Auditiva no sabe lenguaje de señas? Eli empezó intervención temprana cuando el solo tenía 4 meses de nacido. Mientras nosotros teníamos problemas con nuestra decisión, decidimos hacer el implante coclear para Eli. Para nuestra familia, era el camino correcto a tomar. Volvimos a nuestro plan original y continuamos la comunicación con lenguaje de señas y el ingles hablado. Nos preocupamos si tomamos o no las decisiones correctas para Eli? Claro que si nos preocupamos. Pero que esa no es la naturaleza de ser padres en general? Quiero hacer hincapié que la pérdida auditiva no cambia el hecho de que Max y Eli sean niños que les gusta hacer cosas de niños. Les gusta la música, nadar, andar en bicicleta, leer, jugar con coches y jugar video juegos. Hay muchas que he aprendido hasta ahora en esta travesía. Entre las mas importante es que esta bien cambiar caminos cuando en que uno anda no se siente el correcto. Habrá muchas curvas, topes y caminos con dos direcciones. A veces los caminos se unen. Lo mas importante es confiar en su propio instinto, hacer lo mejor para su familia, y usted sabe que nunca esta solo en el camino. Un Manual de Recursos Para Las Familias de Illinois 27
