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DE LEY SOBRE LA INVESTIGACION, EL FOMENTO, EL DESARROLLO, CONTROL Y REGULACION
DEL GENOMA HUMANO
Francisco Patiño Cardona, diputado de la LVIII Legislatura del Honorable Congreso de la Unión, integrante del
Partido de la Revolución Democrática (PRD), con fundamento en los artículos 71, fracción II, y 72 de la
Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 26 de la Ley Orgánica del Congreso General de los
Estados Unidos Mexicanos, y 55, fracción II, 56, 60 y 64 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso
General de los Estados Unidos Mexicanos, solicita se turne a la Comisión de Ciencia y Tecnología, para su
dictamen, la siguiente iniciativa de Ley sobre la investigación, el fomento, el desarrollo, control y regulación del
genoma humano.
La presente iniciativa es complementaria a lo dispuesto en la Ley General de Salud, en lo que se refiere a la
investigación científica y tecnológica o al tema de la biotecnología o ingeniería genética.
Exposición de Motivos
Desde los orígenes del hombre, el avance de la ciencia y la tecnología ha estado en concordancia con el proceso
evolutivo y el desarrollo de la sociedad. La ciencia y la tecnología han ayudado a romper las tinieblas del
oscurantismo; al mismo tiempo, el saber y el conocimiento nos han servido en la lucha contra las enfermedades;
nos han liberado de la oscuridad, dotándonos de electricidad, de medios de comunicación y de transporte, a través
de los cuales hemos conquistado y controlado los distintos medios, el aire, la tierra y el agua, para el bienestar de
todos los individuos.
De esa forma, el desarrollo de los conocimientos y de la ciencia y la tecnología, ha servido para elevar los niveles
de vida, lo que a su vez ha impactado en el espectro socio-político, interno y externo de las naciones, e incluso, por
qué no decirlo, también ha servido para la destrucción y la muerte.
En pocas palabras, el conocimiento es poder; quien controla la ciencia y la tecnología, controla su destino,
manteniendo su libertad, autonomía y soberanía.
Señoras y señores diputados: el impacto que han tenido la ciencia y la tecnología sobre la conformación y el
devenir de la sociedad, sobre todo en los últimos años, es inmensurable.
Los cambios y los diferentes descubrimientos han moldeado, cambiado y transformado nuestro entorno, en un
mundo en el que los hombres y las mujeres se han convertido en hacedores del ser humano. Podemos hablar de
muchos descubrimientos, como la electricidad, el telégrafo, el teléfono, la fibra óptica, el átomo, la penicilina y los
superconductores, por mencionar algunos.
Nosotros, señoras y señores diputados, como nación autónoma e "independiente", todavía, debemos ponernos a la
vanguardia del desarrollo y la investigación en ciencia y tecnología. Para lo cual debemos legislar con el propósito
de impulsar y fomentar el desarrollo de dicho sector, por demás estratégico y prioritario.
Hasta ahora, todos los descubrimientos han sido fundamentales; sin embargo, hoy en día, a principios de un nuevo
siglo y de un nuevo milenio, la humanidad se enfrenta posiblemente al descubrimiento más trascendental de todos:
el descubrimiento del mapa de la vida, cuyas repercusiones en el corto, mediano y largo plazo cambiarán, para
bien o para mal, el devenir del hombre y la mujer y de sus instituciones.
Hasta ahora nos hemos quedado a la zaga, como simples observadores y receptores de dicho avance. Las
investigaciones propias son muy pocas, a lo cual debemos hacer un reconocimiento a los centros de educación
superior y de investigación de nuestro país que, con sus escasos recursos, están fomentando el estudio y el análisis
de dicho descubrimiento.
Pero ante la magnitud del evento, es muy poco lo que se está haciendo, de ahí que debemos enfrentarlo con más
seriedad. Para lograr avances significativos, debemos asignar mayores recursos a la investigación básica y
aplicada, así como a la creación y formación de centros e institutos de investigación especializados en este tema.
La incursión de México en la medicina genómica estimulará el desarrollo de infraestructura de punta, que permitirá
al país incorporarse al nuevo orden mundial en el campo de la salud.
El debate de las posibles implicaciones morales, palidece ante las posibilidades de salud, desarrollo y
mejoramiento de la calidad de vida de todos los ciudadanos. Al respecto, lo más preocupante es que dichos
conocimientos pueden ser manipulados, concentrados y monopolizados por unas cuantas empresas y/o gobiernos.
Por lo que la investigación en esta área es una cuestión de seguridad nacional.
Se llama Genoma a la totalidad del material genético de un organismo. El genoma humano posee entre 30,000 y
40,000 genes, distribuidos entre los 23 pares de cromosomas de la célula somática humana. Cada cromosoma
puede contener más de 250 millones de pares de bases de DNA, y se estima que la totalidad del genoma humano
tiene 3,000 millones de pares de bases 2.
El Proyecto Genoma Humano (PGH) tiene como objetivo no sólo conocer la secuencia completa del ADN, sino
también conocer la ubicación exacta de cada gen y la función que desempeña en la construcción de un nuevo ser
humano.
Una de las consecuencias más inmediatas del PGH es la de disponer de sondas y marcadores moleculares para el
diagnóstico de enfermedades genéticas, de cáncer y de enfermedades infecciosas. A plazos mayores, se espera que
la investigación genómica permita, además, nuevas generaciones de fármacos, que sean más específicos y que
tiendan a tratar las causas y no sólo los síntomas. La terapia génica puede aportar, en un futuro, soluciones a
enfermedades tanto hereditarias como infecciosas.
En años recientes, se ha identificado a los genes relacionados con enfermedades hereditarias como la fibrosis
quística, la distrofia muscular o el mal de Alzheimer, el mal de Parkinson, la diabetes, etcétera. Este es el primer
paso en el desarrollo de mejores pruebas de selección genética, nuevos medicamentos y tratamientos genéticos para
atacar estas enfermedades. La capacidad de corregir defectos mortales de la herencia genética humana, puede
alterar espectacularmente la forma de enfocar la enfermedad.
El mayor conocimiento del genoma humano puede tener también consecuencias éticas, jurídicas y sociales muy
controvertidas. Los primeros resultados ya han estimulado un debate internacional sobre la conveniencia o no de
patentar, para uso comercial, secuencias de genes humanos, pero sin duda el PGH traerá grandes conocimientos y
abrirá nuevas puertas a la ciencia del mañana.
La defensa por la UNESCO del Proyecto Genoma Humano como bien patrimonio de la humanidad, es coherente
con el derecho del ser humano a la libertad y a la democracia; con el derecho a la salud y a la dignidad y por la
justicia y el bienestar; se trata de proteger, con ello, nada menos que lo más íntimo que es la herencia genética,
de la agresión exterior por parte de grupos racistas y personalidades delirantes, o de empresarios y multinacionales
sin escrúpulos, dispuestos a la especulación salvaje de lo más sagrado del ser humano: la herencia genética.
Por tanto, es importante legislar en nuestro país, para sumarnos al esfuerzo de la UNESCO y considerar la base
completa o secuencia completa de bases del genoma humano como patrimonio de la humanidad, y no
patentable su conocimiento y con ello pasar a ser parte de los países que garantizan el libre acceso a la secuencia
de bases, con lo que se quiere impedir que el DNA humano se convierta en un coto cerrado de unos cuantos, lo que
indudablemente causaría un daño de dimensiones absolutamente gigantescas en contra de la humanidad.
Consideramos que se deben respetar las garantías individuales, específicamente la de igualdad de los individuos,
cualesquiera que sean sus características genéticas, negando así la discriminación.
Todas las personas deben tener alcance a los progresos biológicos y genéticos. A su vez estas investigaciones
deben estar orientadas a aliviar los males de la humanidad.
Debe imponerse en los científicos responsabilidades especiales, tanto en sus investigaciones como en los resultados
de éstas.
Es por todo lo anterior, que el suscrito diputado por el Partido de la Revolución Democrática, Francisco Patiño
Cardona, somete a esta Honorable Cámara de Diputados de la LVIII Legislatura del Honorable Congreso de la
Unión, la presente iniciativa de Ley.
Artículos
Artículo 1.- La presente Ley es de observancia general en toda la República Mexicana.
Artículo 2.- La secuencia completa de bases del genoma humano o mapa de la vida, constituye un patrimonio de la
humanidad y, por tanto, no es patentable su conocimiento.
Artículo 3.- La investigación y los descubrimientos del genoma humano, serán considerados como estratégicos y
prioritarios por el Estado.
Artículo 4.- Se deberá fomentar el desarrollo económico, promoviendo la participación de los sectores público y
privado en la investigación y empleo del genoma humano.
Artículo 5.- La investigación del genoma humano y la aplicación que de ella se desprenda, será considerada de
utilidad pública, bajo control y supervisión del Estado, con el propósito de garantizar una estricta justicia y
equidad, con respeto absoluto a la integridad y sancionando toda discriminación de personas e individuos.
Artículo 6.- Al Centro de Medicina Genómica y Molecular surgido de una alianza entre la Universidad Nacional
Autónoma de México, la Secretaría de Salud, el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y la Fundación
Mexicana para la Salud, se le deberá dotar de los recursos económicos necesarios y suficientes, en cada ejercicio
presupuestal, con el propósito de que cuente con los recursos humanos y materiales, y la infraestructura necesaria
para el desarrollo de sus investigaciones.
Artículo 7.- Todas las personas, sin distinción de credo, raza, sexo y posición social, deberán tener acceso a los
progresos biológicos y genéticos. A su vez estas investigaciones deberán estar orientadas a aliviar los males de la
sociedad.
Artículo 8.- Se prohibe la utilización de la ingeniería genética para producir armas biológicas o de exterminio de la
raza humana.
Artículo 9.- Los científicos encargados de investigar y desarrollar el Programa del Genoma Humano en nuestro
país, tendrán la responsabilidad legal y moral, de investigar y aplicar sus investigaciones y descubrimientos
apegados a derecho y acorde con los cánones de discreción, ética y moral de los seres humanos.
Transitorios
Unico.- La presente Ley entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de la Federación.
Palacio Legislativo, a 20 de septiembre de 2001.
Atentamente
Dip. Fed. Francisco Patiño Cardona (rúbrica)
(Turnada a las Comisiones Unidas de Salud y de Ciencia y Tecnología. Septiembre 25 de 2001).
Publicado en Gaceta de la Cámara de Diputados 26/09/01.